Autisme en
machteloosheid
Klimaatsverwachting*onbestendig
Wetenschap en techniek
ZATERDAG 5 JANUARI 1980
BINNENLAND
11
door Kees de Leeuw
DEN BOSCH „Je moet van mij
geen theoretische verhandeling
verwachten over autisme. Mis
schien weet eigenlijk niemand dit
nog precies te verklaren, terwijl
er mogelijk ook tal van verklarin
gen voor te geven zijn die alle
maal op hun manier „waar" zijn.
Ik kan alleen maar vertellen van
uit mijn eigen ervaring en zoals ik
het voel," zegt Cokky Anderson
aan het begin van het gesprek.
Zij deelt blijkt later deze ervaring
met veel ouders binnen de Nederlandse
vereniging voor autisme (NVA); je wor
stelt met een gevoel van onvermogen, je
ontmoet als ouder een enorm onbegrip en
krijgt het idee door iedereen in de steek te
worden gelaten.
David, de jongste uit een gezin van zes'
kinderen, is nu dertien Jaar. Hij praat niet
en heeft zich in zijn vroegste jeugd van de
wereld om zich heen afgesloten. Daarvoor
in de plaats heeft hij zijn eigen vreemde
wereld bedacht met eigen symbolen. Hij
verstaat ons niet en wij verstaan hem
meestal niet, wat vaak leidt tot wanhopi
ge woede-aanvallen.
Bij autisme staat die contactstoornis al
tijd centraal en het gevolg daarvan is
meestal dat kinderen laat of soms hele
maal niet gaan spreken. Dit alles is niet op
te heffen door je te bedienen van gebaren,
want ook dat is een vorm van „taal" en
hierin zit het verschil met dove kinderen,
ook al lijken veel autistische kinderen
doof. doordat ze zich afsluiten voor gelui
den. De meeste geluiden vooral de
menselijke stem zijn kennelijk niet
interessant voor hen óf erg bedreigend.
Contact
Cokky Anderson: „Na zijn geboorte ont
wikkelde David zich aanvankelijk voor
spoedig. Hij groeide, had een gezonde
eetlust en was erg vlot met contact. Hij
keek naar me en volgde mij met z'n ogen.
Hoewel de deskundigen dit niet wilden
geloven, is dat contact er wel geweest en
dat is voor mij een belangrijk gegeven.
want hij had als baby juist intens behoef
te aan contact en lokte dat ook uit."
Ze vertelt dat David tot negen maanden
zich normaal ontwikkelde, maar dat het
haar door haar ziekte veel last van
astma en het slikken van medicijnen
allemaal een beetje te veel werd. „Ik was
lichamelijk al niet sterk en kon het op een
gegeven moment niet meer opbrengen,
het geven van geborgenheid aan de kinde
ren en met name aan David. Ook mijn
man, die toen nog leefde, kon het niet
oppikken, doordat hij zelf nogal in de
problemen zat. Het gevolg was dat ik me
afsloot, doordat ik gewoon op was. Ik kon
niet verder meer en was totaal niet bij
machte David bij voorbeeld te knuffelen,
terwijl die dat Juist erg nodig had. Toen al
ervaarde ik sterk het menselijk onvermo
gen en nu nog weet ik al die momenten en
gevoelens, die er destijds waren."
Cokky Anderson: „Ik denk dat er voor
ieder kind met autistisch gedrag een eigen
oorzaak is. Voor David was de wereld om
hem heen niet die veilige basis die hij
hebben moest om zich te kunnen ontwik
kelen en hij klapte volkomen in elkaar.
Het is haast van de ene op de andere dag
gebeurd en alles wat hij voordien naar
buiten straalde was weg. Ineens keek hij
niemand meer aan en was helemaal in
zichzelf gekeerd en het verwarrende was
Juist dat ik van hem hield, maar met dit
aanbod van liefde kon hij niets meer op
dat moment."
Regelmatig keert in het gesprek het
woord „onmacht" terug, namelijk de on
macht om als ouders David in die tijd een
veilige ruimte te geven, waardoor hij een
eigen wereld om zich heen zou kunnen
scheppen die hem wel veiligheid bood en
in staat zou kunnen stellen het bedreigen
de in welke vorm dan ook te weren.
Vanaf die tijd ging David zich ook anders
gedragen. Hij draaide rondjes, deed uit
roepen van extase en kon gefascineerd
naar iets staren, zoals naar de oortjes van
een konijn of naar draden die voor hem
een magische betekenis schenen te heb
ben. Hij maakte een vrolijke en uitbundi
ge Indruk en had een andere manier van
waarnemen gekregen, waarmee hij op zijn
manier probeerde te overleven. Het spel
van licht en schaduw boeide hem enorm
en om die bewegingen kon hij erg lachen.
Het beste kan het misschien nog vergele
ken worden met iemand die „stoned" is na
het roken van wat hasj.
Cokky Anderson: „Ik heb altijd het gevoel
gehad dat hij de wereld werkelijk anders
waarneemt dan wij en het is heel moeilijk
om te leven in een omgeving waar je niets
mee kan. Waarin erg veel dingen die Je
wilt en die zo gewóón lijken, blijkbaar
problematische reacties van anderen op
roepen."
Het is toch leuk om een nieuwe stofzuiger
vol water te laten lopen en aan te zetten.
Dan vliegt het water zo mooi rond. Of een
zak met eieren op de grond te gooien en af
te wachten hoe de mensen reageren. Je
kunt ook je zusje schoppen net zolang tot
ze kwaad wordt en daar kan je dan best
om lachen. Toch begrijp Je het niet, want
je bedoelde het toch anders, zocht eigen
lijk gewoon contact en nu lopen de men
sen bij Je weg of worden boos. Dan geef Je
het maar op en Je gaat weer alleen zitten,
want zo heb je geen last van die vreemde
reacties van mensen en zij niet van jou.
Cokky Anderson: „Het is een onvermogen
tot antwoord in en aan een nletbegrepen
wereld en daar staat onze ervaring van
onmacht tegenover. Vanuit die ervaring
probeerden we hulp te zoeken voor David,
toen hij anderhalf jaar was. Daarmee be
gon een lange weg. waaraan nog steeds
geen einde is gekomen."
Isolement
Ze zegt dat uitgangspunt bij het zoeken
naar hulp voor David was: „We hopen dat
jullie als hulpverleners onze eigen erva
ring geloven. Dat jullie ons kind niet uit
huls willen plaatsen, maar mogelijkheden
aangeven ons kind zelf uit zijn Isolement
te halen. Het was voor ons een bewuste
keuze om David thuis te willen houden.
Een mens wordt pas een persoon, als hij
wordt bevestigd in de ontmoeting met de
ander. Dat is voor mij de basis en die
relatie is onze groeimogelijkheid. Wordt
David daar uitgehaald, dan ervaar ik dat
als een soort amputatie."
Cokky Anderson en David: een andere manier van waarnemen.
Duidelijk werd dat de hulpverlening op
die vraag geen antwoord had en veelal nog
niet heeft, omdat vraag en antwoord ver
uit elkaar liggen ondanks de vaak aanwe
zige bereidheid iets te proberen. „De hele
wetenschappelijke ontwikkeling sluit er
niet op aan en zeker niet op de vraag die ik
had," aldus Cokky Anderson.
„Vooral als je als ouder van een gehandi
capt kind zelf met een voorstel komt, lijkt
het alsof iedereen erg schrikt. Zo iets past
op geen enkele wijze binnen het min of
meer geordende patroon." Ze wijst er met
nadruk op. dat dit niet enkel geldt voor
een kind met autistisch gedrag, maar ook
voor andere kinderen met een handicap.
van wie uders zich bewust zijn zélf te
kunnen meewerken aan het op een eigen
wijze invullen van hun problemen.
*-C"*
Er volgt een verbijsterend verhaal over de
martelgang door de hulpverlening, waar
bij ze met David terechtkwam bij specia
listen van academische ziekenhuizen. De
een zei dat David doof was. een tweede
drukte hem het stempel imbeciel op, ter
wijl een derde opperde dat zijn amandelen
maar geknipt moesten worden.
Cokky Anderson: ,Jk wil hun echt geen
persoonlijk verwijt maken en geloof ook
niet dat dit nu weer zou gebeuren, maar
daar sta je dan als moeder met al je
angsten en onzekerheden en er is niemand
in staat dat op te pikken. Wat heb ik
gedaan, wat moet ik doen en hoe krijg ik
ondersteuning bij datgene waarvan ik
meen dat het gedaan moet worden? Om
die vragen draalde het, waarbij voorop
stond dat het kind bij ons hoorde en dat
we binnen die relatie hulp nodig hadden.
Ik voelde mij verantwoordelijk voor Da-
(vid en wilde daarin ondersteuning, maar
de deskundigen zijn door hun weten
schappelijke opleiding zo dichtgeslagen,
dat zij denken te weten wat ik voel en wil."
Ze vervolgt met: „ik heb nooit verwacht
dat zij David konden genezen, maar ver
wachtte wel dat ze mij zouden helpen in
het herstel van het gezinspatroon, zodat
David zich weer veilig zou kunnen voelen.
Maar je kreeg te horen dat hij nooit nor
maal was geweest en ze probeerden mij
die ervaringen af te nemen."
Hetzelfde verhaal gaat min of meer ook op
voor de scholen, waarop David in de loop
der jaren werd geplaatst en uiteindelijk
besloot Cokky Anderson om het zelf te
doen en David thuis te houden. Wel had ze
nog contact met een maatschappelijk
werkster, „omdat Je toch zoekt naar men
sen die je in Je rol kunnen bevestigen."
Het overlijden van haar man dit voorjaar
was een klap er bovenop, niet alleen voor
haar, maar ook voor David die aan zijn
vader was gehecht. Nu zegt ze daarover:
„Ik heb noodgedwongen ongelooflijk veel
geleerd door de ziekte en het overlijden
van mijn man en het gebeuren met David,
al heeft het ook enorme spanningen ver
oorzaakt."
Keuze
Ze staat nog steeds achter haar bewuste
keuze om zelf voor Davld te zorgen, ook al
weet ze dat het voor een autistisch kind
moeilijk is, doordat door wat voor oor-
zaakt dit autisme ook is ontstaan een
zeer intensieve begeleiding altijd vereist
is. Voor veel van deze kinderen is dit de
enige mogelijkheid om contacten met de
„gewone" wereld te leren aangaan. „Ge
lukkig gaat men op dit moment steeds
meer inzien dat de ouder-kind-relatle on
vervangbaar is en wordt er meer en meer
gezocht naar een goede vorm van thuisbe-
geleiding", aldus Cokky Anderson.
Die thulsbegeleiding (home-training) zal
erop gericht moeten zijn in eerste instan
tie naar de ouders te luisteren en van
Foto: Jan van Vaan.
hieruit te vertrekken. Ouders verwachten
misschien niet zo gauw dat een „deskun
dige" hun kind kan genezen, zoals nog
maar al te vaak in kringen van de hulpver
lening wordt gedacht. Als ouders en hulp
verleners samen op weg gaan om te probe
ren het kind de beste kansen op ontplooi-,
ing te geven, zal veel van de magische
verwachting verdwijnen. Dan immers voe
len de ouders, dat ze ook zelf als verant
woordelijke personen worden aange
sproken.
Davld is nu dertien en zit voor halve
dagen op een school voor buitengewoon
onderwijs. Naar omstandigheden gaat het
redelijk met hem, maar „ik weet alleen
hoe hij het nu vandaag doet", zegt Cokky
Anderson. „Ik denk niet in termen van
genezen en prestatie, maar alleen in ter
men van ontmoeten. Ik weet niet wat vooi
mogelijkheden er nog in Davld ontwik
keld kunnen worden, maar om hem nu al
op te geven is wreed en immoreel. Ik voel
me voor hem verantwoordelijk, maar geen
mens draagt zijn verantwoording alleen.
Toch zijn de meeste anderen angstig om 1
een stukje van die verantwoording mee op
te nemen. Ieder wijst naar zijn (deskun
dig) onvermogen en Je hoeft Je ook niet te
schamen voor Je eigen machteloosheid,
maar het is duidelijk dat er in de hulpver
lening nog veel moet veranderen."
En tot slot: „Ik weet dat Davld niet de
enige ia. Er waren er vóór hem en zolang
de ondersteuning van kinderen, zoals hij
niet beter wordt, zullen er nog veel na hem
komen. Daarom roep ik ook ouders van
een kind met autistisch gedrag op om mee
te denken en te werken. Op die manier
kunnen we mogelijkheden vinden en reali
seren voor een hulpverlening die meer op
hun kind is afgestemd dan helaas nu nog
veelal het geval is."
Nederlandse vereniging voor autisme,
Brinklaan 42, 1404 EX Bussum, tel. (tus- -
sen 9 en 12 uur) 02159-31551.
Over autisme is eigenlijk nog maar bitter weinig bekend, al bestaan er wel tal van
theorieën over. Vast staat wel dat het een ernstige storing is die bij kinderen vanaf
de vroege jeugd aanwezig is en een beletsel vormt voor een normale, harmonische
ontwikkeling. Op de tienduizend vertonen vier vijf kinderen autistisch gedrag,
maar hulpverleners weten nog nauwelijks wat ze hiermee aan moeten. Dit alles
vergroot vaak de machteloosheid van ouders met een autistisch kind, meer dan
eens hebben zij het gevoel van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Het
verhaal van Cokky Anderson-Kolumbis en haar zoon David is daarvan een
schrijnend voorbeeld.
iliiPlil
■:'S door Rob Foppema
Hoewel wij ons over het weer het meest druk maken, is het klimaat misschien wel sommige menselijke activiteiten het klimaat merkbaar konden beïnvloeden. We
zo belangrijk. Dat het „gemiddelde weer" in de loop der jaren ook verandert, is een begonnen ons af te vragen hoe ongerust we ons moesten maken. Mét de
inzicht dat in de jaren zeventig (weer) actueel werd. We realiseerden ons dat dat toegenomen aandacht wordt de situatie voorlopig alleen nog maar ingewikkelder,
landbouw en voedselvoorziening diepgaand kan beïnvloeden. We zagen in dat
Een weersverwachting die
verder reikt dan een dag of
drie, zit aan de rand van
ons huidige wetenschappe
lijke kunnen. Geen wonder
dat dan het inzicht in ver
anderingen van het kli
maat, het gemiddelde weer
over een periode van vele
jaren, nog heel gebrekkig
is. Toch onderkenden we
intussen drie manieren
waarop we de situatie zelf
misschien ten goede of
ten slechte? aan het
beïnvloeden waren.
In volgorde van belangrijk
heid (naar mijn feilbare
schatting) meldden zich:
het kooldioxide, het stof en
de spuitbussen. Alle drie in
deze rubriek oud nieuws en
daarom maar beknopt in,
herinnering gebracht. De
hoeveelheid kooldioxide in
de atmosfeer loopt syste
matisch op door het ge
bruik van koolstofhouden-
de fossiele brandstoffen
(olie. steenkool, aardgas).
Dat houdt het zonlicht
nauwelijks tegen, maar de
warmtestraling van de aar
de, terug het heelal in, wel.
En dus wordt het netto
warmer, ergens in de 21ste
eeuw misschien wel een
hele graad, en dat is veel.
Zorgwekkende ontbossin
gen in de tropen dragen
aan het verhaal nog een
extra portie kooldioxide
bij, die moeilijk te bepalen
is maar zeker niet te ver
waarlozen.
Over de invloed van de
stofwolken die het mense
lijk bedrijf opwerpt, be
staat grote onzekerheid.
Wordt het kouder, doordat
ze ons in de schaduw zet
ten? Of juist warmer, door
dat ze extra zonlicht absor
beren en aan de lucht over
dragen? De meeste onder
zoekers neigen nu tot die
laatste opvatting, maar de
kwestie is allerminst afge
sloten.
Van het drijfgas in veel
spuitbussen tenslotte,
staat wel zowat vast dat
het tientallen kilometers
boven ons hoofd de ijle
ozonlaag afbreekt. Daar
door bereikt meer van het
ultraviolette zonlicht het
aardoppervlak. Dat kén
gevolgen hebben, maar het
is nog niet zo duidelijk wel
ke. De Amerikanen die roe
pen dat je daar huidkanker
van krijgt, leven vooral een
nationale overgevoeligheid
voor dit soort kwaadaardi
ge woekeringen uit. Als ze
het argument serieus na
men, zouden ze nu al een
bestaan in de schaduw
moeten propageren en hun
gezicht en handen bedek
ken als ze in de tuin zitten
in Californië.
Dat waren de drie grote
klimaat-kwesties tot nog
toe. De gevoeligheid ervoor
is. vermoed ik, vooral be
vorderd door twee zaken.
De droogte die enkele ja
ren achtereen de Afrikaan
se Sahel-zone trof. ten zui
den van de Sahara, wekte
twijfel. Was dat een samen
loop van toevallige om
standigheden, of een uit
zonderlijk snelle en voorlo
pig blijvende klimaatsver
andering? Achteraf bezien
lijkt het eerste meer waar
schijnlijk. Dat de gevolgen
voor de bevolking zo dra
matisch waren, wordt toe
geschreven aan een on
doordacht veranderd bo-
demgebrulk.
Maar de twijfel was ge
zaaid en de macht van kli
maatsveranderingen gede
monstreerd. Wat zou bij
voorbeeld 's werelds graan
producent bij uitstek.
Amerika, moeten aanvan
gen wanneer dè neerslag
zones er een paar honderd
kilometer verschoven? Het
werden onverwacht denk
bare vragen. De wendbaar
heid in het denken nam
nog toe door een tweede
zaak: de ijstijd van Nigel
Calder.
De tijden dat half Europa
onder het landijs bedekt
was, lagen wel ver achter
ons. maar ze konden onver
wacht snel terugkomen,
betoogde Calder Zijn
monster-produktle voor de
BBC-televisle maakte In
ternationaal indruk. Ach
teraf blijkt de opvatting te
overheersen dat de soep
niet zó koud wordt gegeten
als Calder haar opdiende.
Maar hij stond bepaald
niet alleen met zijn bood
schap dat wij, historisch
bezien, waarschijnlijk le
ven tegen het eind van een
korte periode een hon
derdduizend Jaar of zo
tussen twee ijstijden.
Onverbeterlijke optimis
ten konden nog enige hoop
putten uit de omstandig
heid dat de meeste mense
lijke invloeden op het kli
maat juist de warme kant
op werken. Maar die in
vloeden zijn niet of moei
zaam te besturen en nog
maar nauwelijks te begrij
pen, dus de troost is
schraal. We moeten met de
onzekerheid leven. Erger
nog: naarmate onderzoe
kers zich meer op het kli
maat werpen, neemt de
overzichtelijkheid van het
probleem voorlopig verder
af. Jammer natuurlijk,
maar als Je iets ingewik
kelds nog maar een klein
beetje snapt, betekent
meer inzicht niet automa
tisch dat Je ook meer over
zicht krijgt.
Heel nieuwe problemen
worden bijvoorbeeld opge
roepen door de ingrijpende
plannen die de Russen ont
wikkelen voor hun grote ri
vieren in het westen van
Siberië. De Ob en de Jenis-
sel voeren nu gigantische
hoeveelheden zoet water
..ongebruikt" naar de
Noordelijke IJszee. De
Russische planners vinden
dat een deel in de toe
komst met meer vrucht ten
goede zou kunnen komen
aan landbouwgebieden in
het zuidelijker Kazach-
stan. Nog afgezien van wat
zulke projecten plaatselijk
teweeg kunnen brengen, Is
het denkbaar dat ze het
klimaat op wereldschaal
zouden beïnvloeden.
Het zoete water dat de
Poolzee instroomt, heeft
namelijk een diepgaande
invloed op de verhoudingen
daar. Juist omdat het min
of meer aan de oppervlakte
blijft. Het is lichter dan bet
ontvangende oceaanwater,
waarin immers een forse
schep zout is opgelost Er
treedt wel enige vermen
ging op. maar toch wordt
de poolzee „afgedekt" door
een naar verhouding dun
ne laag brak water. Het is
die dunne laag die 's win
ters dichtvriest; bij volledi
ge menging zou de poolzee
open blijven, maar het
warmere water is zouter en
zwaarder en blijft dus
beneden.
En het ls die dichtgevroren
poolzee die volgens veel
kllmatologen „een sleutel
factor ls voor het handha
ven van het patroon van
ijstijden en tussenliggende
warmere perioden, dat het
klimaat van de aarde de
afgelopen paar miljoen
Jaar heeft overheerst", al
dus John Gribbin vorige
maand in de New Scientist.
Sleutelen aan die sleutel
factor door het aftappen
van de grote Siberische ri
vieren. zou dus wel eens
verstrekkende gevolgen
kunnen hebben. Aan de
universiteit van East Ang-
11a ls de werkgroep kli- -
maatonderzoek daarop al
hard aan het studeren,
meldt Gribbin. Een van de
voorlopige resultaten is
Ironisch: het ziet er naar
uit dat het nog minder zou
gaan regenen in de streken
waar de Russen het water
heen willen voeren. Maar
de gegevens zijn nog te on
volledig om iets met enige
zekerheid te kunnen zeg
gen. En omdat de Russi
sche plannen zo omvang
rijk zijn dat ze alleen maar
langzaam en geleidelijk
kunnen worden uitge
voerd. is er wellicht tijd
genoeg om deze kat uit de
boom te kijken. Volgende
week weer nieuwe onzeker
heden.
J. Grlbbla. Cltmaur I apart of f
vlet rlvrr Jlvertlaa*. Ne» Sr'
Uil. M. 74Z-745,
