Taken voor reumapatiënt Tekening van een lezer vroeger was niet alles beter -1 r Commentaar eerste ronde school van de ouders Landelijke bond houdt zijn eerste manifestatie Arbeidsongeschikten grootst in aantal in probleemgebieden gelukkig niet welkom verraden duitse bobby's wèg tanden )ag 21 september 1979 BINNENLAND trouw/kwartet 5 it Van Aardenne van eco- :he zaken heeft met het eer- ïl van zijn energienota een ieus werkstuk aan de Tweede i gestuurd. Ambitieus, maar het wel goed te bedenken Kamer zelf de minister heeft :en manen ernst te maken met iebesparing. Te zeer had de het afgelopen jaar de in- achter gelaten, dat voor hem taring slechts één doel had: het Stellen van de olievoorraden op vertrouwde peil, zodat er de seinende winter geen problemen pei «Jen opdoemen bij de brand- u11" [voorziening. Maar dat is beleid korte termijn een niet verder Op de landelijke manifestatie zaterdag in Hoe velaken, die de Nederlandse bond van reuma patiëntenverenigingen houdt, worden zon twaalfhonderd mensen verwacht. Het is voor het au ken dan de neus lang is. ri 1 is toen de Tweede Kamer no reest die de minister het idee 1 i een energiebesparingswet aan hand deed met het doel op ?zli gere termijn. Een aanmerkelijk riu erpere besparing dan vijf pro- t te bereiken. Zo'n alles omvat te! de besparingswet acht de minis- s i niet gewenst, maar verheugend dat hij wel wil werken in de iting van wettelijke voorschrif- en verplichtingen. In een toe- i in ting op zijn nota schrijft de De lister over „een aanbrei-wetge- g" dat wil zeggen: nu een el zo, later een voorschrift zo. b is mooi, mits de minister deze in Idspraak niet wil gebruiken om 5 ft e gemoedelijk te kunnen optre- i bij het invoeren van dwingen- dre maatregelen. Te lang al duurt nd situatie, dat vrijwel alle be- inde ketels van centrale verwar mt] igsinstallaties (ook die in de ?n. lingen) tot de grootste energie- wo spillers behoren. Al lang be- geltten de consumentenorganisa- de invoering van zuiniger ke- op de markt (en die zijn er) nat ar eerst nu spreekt Van Aar- ~T. ne over „hogere eisen voor het >krendement" van zulke ketels, ■kei er zo'n bekering dient alom af vugde te heersen, ongeacht het lIÜJ"stip waarop zij plaats grijpt, f en we daarom met deze consta- ig volstaan. Vreugde dient ook te bestaan over de aankondiging van voorschriften voor de isolatie van nieuwe wonin gen. Terecht beschouwt het kabi net de warmte-isolatie van wonin gen en gebouwen als pijler van het besparingsbeleid. Aan besparing je moet niet moe worden dat steeds weer te onderstrepen is menig voordeel verbonden. Min der uitputting van energiebronnen is niet alleen „ons voordeel" (dus in het belang van de rijke landen van het westen), maar ook en vooral in het belang van de Derde Wereld, waar industriële ontwik kelingen op gang komen. Mooi is ook (al was het alleen maar omdat het de mensen kan motiveren om mee te doen) dat ieder de resultaten van besparing in zijn eigen budget kan terugvin den, maar bovenal: besparing biedt de Nederlandse samenleving een uiterst belangrijke tijdwinst, die kan worden benut om na te denken en te komen tot een wel overwogen besluit over de mogelij ke toepassing van kolen en kerne nergie op grote schaal. Beide kolen en kernenergie hebben heel wat min-punten. Ze zijn gevaarlijk en met name kerne nergie boezemt veel mensen angst in. Aan beide bronnen zal minister Van Aardenne nu het vervolg van zijn energienota wijden. In feite heeft de minister (en dat moet bij alle voldoening toch ook geconsta teerd worden) nu het makkelijkste werk gedaan. Want wie is er tegen besparing: wie ziet er niets in de ontwikkeling van alternatieve energiebronnen als zon en wind, die de minister nu althans in de sfeer van onderzoek toch seri eus neemt? Nee, het zware en waarschijnlijk meer controversiële werk wacht de minister nog. Maar die constate ring mag natuurlijk geen reden zijn om niet blij met deze eerste zo goed verlopen ronde te zijn. is niet verbazingwekkend, dat 4VVD in haar nieuwe beginsel- gramma haar voorkeur voor openbaar onderwijs wil schrap- Verbazingwekkend is eigen- alleen maar, dat zij dat nü pas t en dat een zich liberaal noe- ide partij in haar programma dergelijke voorkeur jarenlang ft gekoesterd als gold het een tbaar relict uit een ver en roem- verleden. de toelichting zou je kunnen naken, dat de WD deze nieu- open opstelling vooral gekozen <loift ter wille van de vele (meestal uwe) leden. Zij liepen met uldgevoelens ten opzichte van partij rond, omdat zij andere alen koesterden dan „eenheid" .onverdeeldheid". Zo'n toe ting klinkt wat opportunistisch. lidafrikaner hoeft Nederland niet uit :afRECHT (ANP) De Zuidafri- blanke dienstweigeraar Athol lamfrill mag ons land niet worden stop gezet zolang niet tot in hoogste tantie is beslist over zijn verzoek een verblijfsvergunning als vluch- of als vreemdeling met een enoemde B-status, e-president mr C. Laan van de 'itbank in Utrecht heeft dit giste- bepaald in een kort geding dat Till had aangespannen tegen de at der Nederlanden, toen hij eind iee maand van de vreemdelingen- eerst dat deze bond, die in maart van dit jaar in betrekkelijke stilte werd opgericht, zo in de openbaarheid treedt. Dat er nogal wat schort aan de positie van de reumapatiënt en dat het hoog tijd wordt, dat deze voor zijn belangen opkomt, blijkt wel uit het gesprek met mevrouw D. Verstegen, secretaris van de bond. door Kees de Leeuw DEN HAAG De roep om meer mondigheid ook of vooral In gezondheidszorg en hulpverlening heeft de laatste jaren de reumapatiënten beslist niet onberoerd gelaten. In tal van plaatsen werden werkgroepen gevormd en verenigingen opge richt, terwijl er al sinds 1973 in Rotterdam een Nederlandse stichting van reumapatiënten bestaat. Al die activiteiten zijn nu gebundeld In de Nederlandse bond van reumapatiëntenve renigingen, die zich vooral zal bezighouden met het op lande lijk niveau behartigen van de belangen van deze patiënten. Naar schatting zijn er ln Nederland zo'n 500.000 mensen die reumapa tiënt zijn, wat neerkomt op ongeveer vier procent van de bevolking. Daar mee is echter eigenlijk nog weinig gezegd, want er zijn wel 120 verschil lende vormen van reuma. Of zoals mevrouw Verstegen het zegt: „Er zijn ■et zoveel soorten reuma als er pa tiënten zijn". Dat op zich maakt het al moeilijk om aan belangenbehartiging te doen, want elke groep van patiënten heeft zo haar eigen wensen en verlangesn. Toch is het goed, dat er nu een lande lijke koepel is gekomen, waarbij de plaatselijke verenigingen zich kun nen aansluiten (met behoud van ei gen zelfstandigheid), omdat er dan tenminste op landelijk niveau een gesprekspartner is. Niet alleen voor artsen en reumatologen, maar ook naar de overheid toe, die zich immers bezighoudt met tal van regelingen en voorschriften, waar ook reumapa tiënten mee te maken hebben. ding aan het afnemen is en dat is al heel wat, als je weet dat bij het vijf tigjarig bestaan van deze vereniging in 1972 voor het eerst ook enkele patiënten op het symposium het woord mochten voeren. In die tijd ook gingen de reumapatiënten zich meer roeren met als doel zelf probe ren iets te doen aan de eigen situatie en die van anderen. De zelfhulp deed haar Intrede en kennelijk niet zonder resultaat. Naast het stimuleren van plaatselijke activiteiten wil de bond zich vooral gaan richten op het geven van goede voorlichting ook aan het publiek het contact onderhouden met andere patiëntenverengingen en het uitge ven van een eigen blad. Het gaat ook om een uitwisseling van gegevens, niet alleen tussen patiënten onder ling, maar ook tussen patiënten en hulpverleners, want daaraan ont- breekt het nogal eens. 13 Overleg maar onze blijdschap is zo groot, dat wij daar niet eens over vallen. Er zullen toch ook nog wel tien of vijftien rechtvaardige en principië le liberalen zijn om wier wille de WD nu uitbundig geprezen mag worden; liberalen die het voor al les van de eigen verantwoordelijk heid en zelfwerkzaamheid van het individu verwachten en dus daar om ook voor het onderwijs van hun kinderen niet opeens hun ver trouwen op de overheid vestigen, maar verantwoordelijkheid nemen voor het stichten en beheren van eigen scholen van de ouders. Het is een late erkenning, dat de liberalen in de schoolstrijd aan de verkeerde kant hebben gestaan. Ook over deze bekering past slechts vreugde, alom. Mevrouw Verstegen, zelf sinds 1972 reumapatiënte, vertelt dat ondanks dit alles het overleg tussen de werk groepen (die moesten worden omge zet in een vereniging) en de stichting toch vrij vlot verlopen is. Het uitein delijke resultaat ls een bond met een bestuur, dat uit negen reumapatiën ten bestaat, die letterlijk aan den lijve ondervinden wat het is om met reuma te moeten leven. Ook met de Nederlandse vereniging tot reuma tiek bestrijding, waarin de medische deskundigen zitten, bestaan goede contacten. De bond heeft het lid maatschap aangevraagd en het ziet er naar uit, dat er drie patiënten alsnog in deze ledenraad zullen wor den opgenomen. Ook dat ls een teken dat de bevoog- Informatie In de gesprekken met hulpverleners, die beroepshalve met reuma te ma ken hebben, komt de informatie niet van één kant. De patiënten vragen van de deskundigen niet dat zij alles weten. Dat kan ook niet, maar pas als men wederzijds onzekerheden mag tonen, kan er een echt gesprek zijn en verder worden gewerkt. Mevrouw Verstegen: „Om de ziekte zo goed mogelijk te bestrijden en dat is op zich al moeilijk, omdat men nog maar zo weinig weet over het ontstaan moeten patiënt en arts elkaar helpen. Hulpverleners hebben vaak een grote kennis van de ver schillende aspecten van reumatische ziekten, maar de patiënten hebben een schat atin kennis uit eigen erva ring. ZIJ moeten zich ervan bewust zijn (of worden), dat zij die kennis moeten Inbrengen". Mevrouw D. Verstegen: „We staan nog maar in de kinderschoenen" Foto: Rob HrndrlkM Zij wijst op de ervaring van het lijden aan reuma die patiënten hebben. Van reuma in het gezin, in het werk, in de vrije tijd, van het leven met medicij nen, van de handicap en de ervaring van vele onzekerheden die samen hangen met het voorschrijden van reuma „Soms een ervaring dat reu ma valt te „overwinnen" en dat alles kan een belangrijke bijdrage zijn in de reumabestrijding en ook in de zorg". Dat de reumapatiënt al niet eerder tot een bepaalde vorm van actie is overgegaan, hangt ook samen met de pijn, vermoeidheid en handicaps die deze patiënten hebben en die het voor velen moeilijk maken naar bui ten te treden. Mensen die van de hulp van andere afhankelijk zijn, zijn bang om taken op zich te nemen. Daar naast zijn er ook reumapatiënten voor wie het een tweede natuur ls geworden om het aan anderen over te laten alles te regelen Sommigen ge ven snel het werk uit handen, omdat zij denken dat die het beter en sneller kunnen en het ls bepaald niet een voudig een dergelijk patroon los te laten. Emancipatie Tekeningen, bij voorkeur in liggend for maat, sturen aan Trouw, jury politieke prent, postbus 859, 1000 AW Amster dam Naam en adres aan de achterzijde vermelden Voor geplaatste prenten is er een boekenbon dienst ln Driebergen vernam dat hij binnen anderhalve dag Nederland moest verlaten of anders op een vlieg tuig naar Zuid-Afrika zou worden gezet. Mr Laan vindt, dat staatssecretaris Haars in leder geval op basis van het vage rapport dat een ambtenaar van de vreemdelingendienst in Drieber gen had opgesteld, „niet ln redelijk heid" tot uitzetting heeft kunnen be slissen. SuBStbl£ voor de ANTI- ROOK CAKëAAME j|. fS0.000 subsidie voorde bestrydltjc. van DRANKMISBRUIK j.1. -j.so.000 subsidié voorde bevordering. VAN MET OPENBAAR VERVOER fl. X.SOO.OOO INKOMSTEN UIT DE ACCyNSE N OP ROOK ARTIKE LÉN, STERKE DRANK EN BENZINE fl. 3.000.000 een OPMERKELIJK detail uit de BEGROTING De emancipatie van de reumapa tiënt staat dan ook nog aan het begin, ondanks het floreren van tal van ver enigingen op plaatselijk gebied. Toch is het belangrijk dat steeds meer het besef doordringt, dat reumapatiën ten het zelf moeten doen. Ze hebben niet alleen hun eigen capaciteiten, maar hét gaat ook in de verenigingen (en ln de bond) om de bijzondere ervaringen van de patiënten zelf. Ver der kan een reumapatiënt op deze manier levensvreugde en zelfbevesti ging vinden. Mevrouw Verstegen: „We hopen echt dat door dit alles de reumapatiént wat mondiger wordt, ook tegenover de artsen van wie sommigen de acti viteiten zacht gezegd nu niet van harte toejuichen. Je kunt dan gissen naar de redenen. Misschien zijn ze bang dat ze van hun voetstuk worden gestoten, maar dat is onzin, want we willen echt niet op de stoel van de „deskundigen" gaan zitten. Wel zijn we van mening, dat ook de patiënt zijn eigen inbreng hoort te hebben, want het gaat om zijn behandeling We streven er dan ook naar. dat hier meer openheid over komt en dat de reumatologen allemaal achter ons gaan staan". Ze vertelt overigens, dat er veel voor uitgang is geboekt in de chirurgische behandeling van bepaalde vormen van reuma. Zo kunnen bij vergroeide handen en/of vingers rubber ge- wrlchtjes erin worden geplaatst, ter wijl men ook bij kunstheupen en - knieën ln een vergevorderd stadium verkeert". Daar valt heel veel mee te doen. maar persoonlijk vind ik wel dat een chirurg van tevoren duidelijk een patiënt moet vertellen welke voor- en nadelen er kunnen zitten aan een dergelijke ingreep. Mijn Indruk ls dat dat niet altijd in voldoende mate gebeurt en dat is jammer, wanth het kan teleurstelling voorkomen." Onderzoek De secretaris van de bond houdt ver der een krachtig pleidooi voor meer onderzoek, want „we weten nog altijd heel weinig van „wat reuma is en hoe deze ziekte kan worden genezen" en dat is toch wel enigszins ontmoedi gend. Ik vind dat er meer kan gebeu ren". Zij staat hierin niet alleen, want ook een vooraanstaand reumatoloog als prof. dr A. Cats (academisch zie kenhuis Leiden) is van mening dat er meer geld voor research moet komen. Mevrouw Verstegen toont zich verder voorstander van een verplichte reglsr tratle van nieuwe reumapatiënten door artsen. „Dat lijkt ons als bond alleen maar wenselijk, want daar kan een overheid haar beleid op afstem men. Naast onderzoek zijn ook zaken als preventie en psychosociale bege leiding erg belangrijk". Het is duidelijk dat er door de Neder landse bond van reumapatiëntenver enigingen nog veel gedaan zal moe ten worden. ..We staan nog maar ln de kinderschoenen", aldus mevrouw Verstegen, maar één ding staat bij ons voorop we willen geen bond zijn van de harde acties met spandoeken en bezettingen en hopen dan ook binnen de grenzen van het redelijke te blijven en zo onze doelstellingen te realiseren" Van een onzer verslaggevers GRONINGEN In gebieden met een grote werkloosheid blijken arbeids krachten sneller te worden afge keurd. In een provincie als Groningen is het aantal arbeidsongeschikten (eind 1977) niet minder dan 21.500 mensen, wat neerkomt op 11,6 pro cent van dé beroepsbevolking. Dat is twee keer zoveel als het percentage werklozen. Dit meldt het Economisch Technolo gisch Instituut Groningen (ETIO) ln het jaarverslag 1978. Het keuringsbe- leld ls blijkbaar dusdanig dat iemand eerder „volledig arbeidsongeschikt" wordt verklaard als hij minder kans heeft om weer werk te krijgen In feite is hier sprake van een vorm van ver borgen werkloosheid.waarvan de omvang zonder nader onderzoek niet kan worden vastgesteld, aldus het ETIO Overigens is ln heel Nederland het aantal mensen dat WAO- of AAW- uitkeringen krijgt sterk toegenomen. Het ls echt niet waar dat „vroe ger" alles beter was. In een som bere bul heb Je wel eens de nel- ging om een hoop voorbije din gen te idealiseren en gemakshal ve maar te vergeten hoeveel men sen het toen echt beroerd had den. Het ls nog niet eens zó lang geleden, dat een huismeester van een bejaarden- en verpleegtehuis zich in het tijdschrift De Bejaar den (de eerste Jaargang, nu vij fentwintig Jaar geleden) beklaag de over de krankzinnige hoeveel heid werk die hij moest verzet ten. De arme man liep ook de benen uit z'n lijf. Hij was, schreef hij, huismeester ln een gemeentelijk tehuis voor Ouden van Dagen. Daar verzorg de hij (vermoedelijk met zijn vrouw, maar dat komt er niet helemaal uit) negenentwintig oudjes (zo noemt hij ze) van wie een groot deel invalide; van de laatste groep waren er vijftien al boven de tachtig. Een verpleeg hulp kon er blijkbaar niet af, want die was er gewoon niet: „Ik heb een dienstbode voor dag en nacht en een dagmeisje tot 's middags 2 uur en een naaister 1 dag per week. Het huls telt tien kamers, bulten 7 slaapkamers groot en klein. Alles moet apart bediend worden, want er is geen conversatiezaal. Dus hebben wij veel werk te verrichten. De zelf doe de keuken, koken enz. Wij hebben aan het bestuur om meer hulp gevraagd maar het bestuur ls van oordeel dat wij hulp ge noeg hebben. Dus kom lk met de vraag of er voldoende hulp aan wezig ls. Ik denk van niet. Hoe denken Jullie daarover. Wij heb ben de was ook aan huls van al de mensen, daar gaat niets van de deur uit en alle kousen te stop pen van al die oudjes". Eén dienstbode dus, die waar schijnlijk overdag noch 's nachts een minuutje voor zichzelf had. een hulpje voor halve dagen en één keer ln de week een naaister die de handen wel vol gehad zal hebben met het stoppen van zo veel kapotte kousen. Met zo wei nig hulp kun je nauwelijks méér doen dan negenentwintig oude tot zeer oude en soms hoogbe jaarde Invalide mensen min of meer op tijd een hap eten in de mond ^toppen en zorgen dat ze zo mogelfik allemaal ln en uit bed komen. Dat vond „De Bejaar den" een kwart eeuw geleden ook. Weliswaar hield het blad een slag om de arm („een gedegen antwoord eist ln een geval als het onderhavige een gedegen onder zoek"). maar het achtte het wel bij voorbaat „onaannemelijk, dat deze weinige werkkrachten ln staat zouden zijn op verantwoor de wijze het eten te verzorgen, alles rein en heel te houden, de bejaarden wekelijks te baden en de invaliden, zwakken en zieken de bijzondere zorg te geven, wel ke deze nodig hebben. En dat alles betreft nog alleen maar de lichamelijke verzorging. Van eni ge culturele of geestelijke zorg zal ln dit geval wel geen sprake zijn". Gelijk had het blad: ln dit geval waren niet alleen de huismeester en zijn medewerkers de dupe van de schraperigheid van het be stuur, de patiënten waren er min stens even zielig aan toe. Volhou den maar. raadde het blad de arme huissloof aan. en blijven vragen om een verpleeghulp. Meer kon het blad ook niet doen. want een regeling waarop de huismeester een beroep wilde doen, bestond nog niet. En dus kan menigeen nog zoveel kritiek hebben op de c.a.o.'s vandaag de dag, zo slecht als ln die „goeie ouwe tijd", toen die c.a.o.'s er nog nauwelijks waren, heeft niemand het gelukkig meer. Het jongetje Lee, een te vroeg geboren Engelse baby, is hier pas een week oud, maar groeit als kool. Hoe dat komt? „Vooral doordat hij gelukkig is", segt dr Martin Richards, die aan de uni versiteit van Cambridge een on dersoek leidt naar het verband tussen de groei van te vroeg ge boren baby's en lamswol. Want wat maakt zo'n kleintje geluk kig? Het lamswollen dekentje waar het op ligt, beweert dr Ri chards: „Op lamswol zien ze er tevredener uit en ik kan me ook goed voorstellen dat het voor een baby geen pretje is om in een couvense op de nogal harde ka toenen lakens te liggen". De ba by's huilen minder, slapen beter en groeien harder, zegt hij. De baby's die op een ziekenhuis la kentje lagen, bleken na één dag 20 gram aangekomen te zijn, die op lamsvachtjes 30 gram. Ook voldragen baby's zouden zich lekkerder voelen op zo'n vachtje, maar dat geven we dus alleen door op gezag van die Engelse arts die overigens nog lang niet klaar is met zijn ondersoek. Voor de tweede keer hebben oud president Nlxon en zijn vrouw Pat hun neus gestoten toen ze een luxe appartement ln New York wilden kopen. Eerst was het een topetage van negen vertrek ken ln de Madison Avenue, waar voor ze anderhalf miljoen gulden over hadden. Maar de medebewo ners van het complex protesteer den zo heftig tegen de komst van het echtpaar, dat de Nlxons zich terugtrokken. Omdat ze toch graag terug willen naar de stad waar ze tot Nixons verkiezing tot president (1968) hebben ge woond, hebben ze nu geprobeerd op de beroemde Fifth Avenue, waar ze voor naar gezegd wordt twee miljoen gulden een appartement met twaalf kamers op de kop konden tikken. Ook daar hetzelfde liedje: de medebe woners willen het niet, tenzij de Nlxons hun bewakers wegsturen die volgens de bewoners Inbreuk op hun rustige leven maken Ze hebben er zelfs een rechtszaak van gemaakt. De Nixons brengen momenteel een bezoek aan China Danser Leonid Koslow van het Boisjoi-balietgezelschap. die een paar weken na zijn collega Alexander Oodoenow deze week met zijn vrouw Valentlna ln Amerika politiek asiel heeft ge vraagd, zou verhinderd hebben dat Bolsjol-ballerina Loedmilia Semenyaka ook naar het Westen kon overlopen. Volgens het dag blad Daily News had de ballerina daartoe al besloten voordat het Bolsjol ballet zijn toemee op 1 augustus door de Verenigde Sta ten begon. Op een party ln New York zou Koslow haar plannen hardop doorverteld hebben, waarop de ballerina huilend het feest verliet. Sinds die dag werd ze streng bewaakt en zijn bijna al haar rollen door collega-danse ressen overgenomen Koslow heeft Loedmilia waarschijnlijk verraden om de aandacht van zichzelf af te lelden, aldus Daily News Er dreigt een klein oorlogje bin nen het Londense politiekorps de ..bobby's krijgen nieuwe uni formjassen, maar een flink aan tal van hen weigert ze aan te trekken omdat de Jassen uit Duitsland komen en de welge raars als manschappen van het; Britse leger ln de laatste oorlog al genoeg ellende van Duitsland hebben ondervonden, zeggen ze. Omdat Engeland als lid van de Europese Gemeenschap ver plicht is de inschrijving op grote orders ook voor fabrikanten uit andere (EG-)landen open te stel- len. moest het een Westduitse firma als snelste en goedkoopste leverancier accepteren. Zodoen de zullen de politiemannen van Londen niet onder de Duitse jas sen uit kunnen. Het zal Je maar gebeuren: een vtouw staat nietsvermoedend in de bus in het centrum van Lima. de hoofdstad van Peru, als Ineens een man haar met veel goud be werkte valse tanden uit haar mond rukt en uit de bus springt De bestolene had nog genoeg el- gen tanden over om de politie verstaanbaar te kunnen vertellen dat ze net gaapte toen de dief zijn slag sloeg.

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Nieuwe Leidsche Courant | 1979 | | pagina 5