Huize Assisië drie maanden later
'Het had niet mogen voorkomen'
nderzoekingen
ngen te ver
fEROAG 10 MAART 1979
BINNENLAND
TROUW/KWARTET
19
der koppen als „Omstreden experimenten van
en broeder" en „De schedelmeter van Uden-
it" bracht de Brabant-pers begin december vorig
als eerste naar buiten, wat een aantal jaren
eden op medisch gebied had plaatsgevonden in
ize Assisië. Die berichten sloegen in als een
n, want er werd hier geëxperimenteerd met
akzinnigen, één van de meest kwetsbare groe-
i in onze samenleving.
idelijke bladen, radio en televisie gingen zich met
Iwestie bezighouden, er werden Kamervragen
teld n de inspectie voor de geestelijke volksge-
idheid zag zich genoodzaakt een onderzoek in te
len. Hangende dit onderzoek kwamen steeds
er zaken naar buiten, die als niet medisch
lorloofd konden worden bestempeld. Naast de al
dar genoemde schedelmetingen ook lumbaal-
icties (ruggeprikken), insulinekuren, maagopera-
castraties, terwijl er ook geruchten gingen over
senoperaties.
I ar ook van waar was, duidelijk werd wel en
I voor het eerst dat er weer een zwakzinni-
iinrichting in opspraak was en dat dit gepaard
c met veel opzienbarende publiciteit. Nu, ruim
maanden later, zijn de kruitdampen enigszins
door Kees de Leeuw
UDENHOUT Op die kille,
troosteloze woensdag in fe
bruari ligt Huize Assisië er
haast nog geïsoleerder bij dan
op een heldere zomerdag, die
ervoor zorgt dat de afstand
naar het dorp Udenhout te
overzien is. De dichte mist
maakt dat nu onmogelijk, het
zicht is zeer beperkt en het
lijkt wel of de wereld steeds
kleiner wordt en op de plaats
van bestemming alleen nog
bestaat uit deze zwakzinni
geninrichting.
Huize Assisië (640 pupillen) hoort
thuis in het rijtje Huize Padua - Boe
kei, Sint Josephstichting - Apel
doorn, Huize Plusoord - Tilburg, De
Lathmer - Wilp (Gld) en de Harte-
kamp - Heemstede. Het geheel wordt
bestierd door de Daniël de Brouwer
stichting, die haar zetel heeft in Til
burg en destijds is opgericht door de
Congregatie der broeders Penitenten
om deze inrichtingen te kunnen
voortzetten. Ook op Assisië zijn van
deze broeders de sporen nog terug te
vinden, gelet op de oude (klooster-)
gebouwen en de overal bovenuit to
renende kapel.
Voorzitter van de stichting is sinds
tien jaar dr. Aloysius Jan Hubert Bar-
tels (63), die van 1963 tot 1967 (onder
Marijnen, Cals en Zijlstra) staatsse
cretaris van sociale zaken en volksge
zondheid is geweest en nu tal van
functies bekleedt op bestuurlijk ge
bied in de volksgezondheid. Aan hem
de vraag hoe hij de afgelopen drie
maanden „Assisië" heeft ervaren.
Bartels: „Ik treed niet in beoordeling
van de zaak, want dat moet het me
disch tuchtcollege doen. Wel kan ik
zeggen dat de medische kant van het
hele gebeuren bij ons als bestuur
wij wisten er niets vanaf hard is
aangekomen. Het tweede dat hard
aankwam was de zorg, onrust en
kwetsbaarheid van de mensen die
hier werken en de ouders van de
pupillen. Ze zetten zich hier met heel
veel liefde in en beschouwen Assisië
als hun huis. Dat huis werd aangeval
len en in zekere zin werd dat als
onredelijk ervaren. Dat maakte de
mensen kwetsbaar en de grote zorg
waarvoor wij stonden was: hoe stel je
de belangen van de pupillen veilig en
hoe help je werkenden en ouders?
Ondanks alle spanningen moest de
zorg doorgaan en die spanningen
hadden tot uitbarstingen kunnen lei
den, waardoor de zorg direct ln ge
vaar was gekomen. Dat alles heb ik
me erg aangetrokken en de afgelopen
maanden is er dagelijks hierover
overleg geweest".
Schokkend
De publiciteit, heeft u die als
schokkend ervaren of vond u die
onredelijk?
Bartels: „Niet als onredelijk. De kran
ten hebben er recht op om als ze iets
ontdekken erover te schrijven. Wat
ons wel schokte was dat in de eerste
publicaties werd geschreven over
proeven, die bij konijnen werden ge
daan. Dat vond ik onredelijk, ook
gezien de aard van de latere onder
zoekingen en de tijd waarin het ge
beurd is. Daar plaats ik het toch
graag in, omdat in die tijd juist gesti
muleerd werd uit te zoeken wat de
oorzaak is van zwakzinnigheid. Ver
sta me niet verkeerd, daarmee keur ik
die onderzoekingen nog niet goed,
maar om die in verband te brengen
met konijnen vind ik stuitend. En bij
de ouders is dat ook onstellend hard
aangekomen".
Wat hem verder dwars zat was het
repeteer-effect van iedere dag grote
stukken in de krant, waarbij alles
weer werd opgehaald omdat er in
feite geen nieuws was. En het element
van sensatie dat in sommige stukken
was terug te vinden. „Van ons werd er
tegenwicht verwacht, maar dat heb
ik geweigerd. Ik heb gezegd: laten we
daar onvoorstelbaar voorzichtig mee
zijn. We kunnen op dit moment geen
aardige verhalen kwijt, hoe goed Jul
lie als personeel ook Je best doen. Het
gaat nu niet om aardige verhalen, ze
willen nieuws hebben".
U spreekt nu van sensatie, maar in
veel publikaties was er toch sprake
van een bewogenheid met de zwak
zinnige die in feite zo weinig be
scherming geniet. En van verbazing.
Hoe is het mogelijk dat dit nog voor
komt, terwijl de ouders er niets of
nauwelijks iets vanaf wisten?
Bartels: „Dat spreek ik ook niet te
gen. Het gaat hier om een zeer kwets
bare groep. Van de handelingen voor
1972 wisten de ouders niets af. Het
onderzoek met lumbaalpuncties ging
hoe goed bedoeld ook te ver. Dat
kan niet zonder de goedkeuring van
ouders en bestuur. Dat geldt ook voor
de maagoperatie en die verwijdering
van twee testikels in 1972. Dat had
niet mogen voorkomen ondanks ver
zachtende omstandigheden die zijn
aan te voeren. Na 1972 zijn er de
röntgenfoto's geweest van de sche
dels van alle patiënten. Daarvan zeg
ik: dat kan niet zonder goede weten
schappelijke garanties. Het feit op
zich heeft geen gevaar meegebracht.
Dat je daar voorzichtig mee moet zijn
stamt pas uit de laatste tijd. Je zou
kunnen zeggen dat dat ook geldt voor
bevolkingsonderzoeken, maar het
had wel besproken moeten worden,
omdat de patiënt niet voor zichzelf
kan opkomen, ook dat moet niet
meer voorkomen
A's het aan a zou worden ge
vraagd, kunt u ja of nee zeggen.
Bartels: „Inderdaad en daarom moet
etrokken en kan op basis van wat er nu bekend
ver de affaire-Assisië de balans worden opge-
W.
e zaak draait met name om de huisarts van het
tuut, dr. J. Huysmans, en de röntgenassistent
eder Dionysius. Zij hebben tussen 1969 en 1972
180 pupillen een röntgenfoto van de hersenen
naakt, waarbij tevens sprake was van een zoge-
ruggeprik. In 1973 werd aan de lumbaalpunc-
een eind gemaakt, maar het nemen van rönt-
iloto's ging door. Die foto's werden van belang
J| icht voor het verkrijgen van een juist ziektebeeld
de pupil, terwijl ook verondersteld werd dat
i gegevens gebruikt konden worden voor het
poren van de oorzaken van zwakzinnigheid.
ral broeder Dionysius probeerde met de sche-
netingen te bewijzen, dat er een relatie bestaat
•n menselijk gedrag in het algemeen dat van
kzinnigen in het bijzonder en de hersenom-
Een nogal schimmige theorie van de Italiaan-
Lombroso uit de vorige eeuw, die
(el nu als volkomen ondeugdelijk afgedaan,
af en toe nog hardnekkig de kop opsteekt,
der Dionysius heeft inmiddels zijn ontslag
&men.
ter Huysmans heeft verder één acute maagope-
b verricht, bij twee pupillen een afgestorven
il verwijderd, bij drie pupillen een insulinekuur
tpast in verband met ernstige gedragsstoornis-
Bi) daarnaast contrastfoto's van maag, blaas en
ingemaakt. De betrokken ouders waren van dit
wiet of nauwelijks op de hoogte, evenmin als
tóch directeur E. van Dongen, die momenteel
Ziekteverlof is en 30 april met pensioen gaat.
Jut eindrapport van de inspectie, dat vertrouwe-
fer inzage ligt in de Tweede Kamer, blijkt dat niet
de medische verrichtingen met de vereiste
vuldigheid zijn vastgelegd in de daarvoor be
nde dossiers. En dat bovendien bij de operaties
Dldoende gekwalificeerd personeel aanwezig
Tegen directeur Van Dongen en dr. Huysmans
geen strafvervolging worden ingesteld, omdat
voor geen gronden aanwezig zijn, aldus de
lase officier van justitie mr. J. van Leeuwen na
bdering van het rapport.
heeft de inspectie tegen de arts een klacht
diend bij het medisch tuchtcollege in Den Bosch
ndat deze zaak nog loopt, acht staatssecretaris
louw Veder-Smit van volksgezondheid het niet
ct het rapport openbaar te maken. Ook het
ir van de Daniël de Brouwerstichting beschikt
over een exemplaar, maar dat neemt niet weg
voorzitter dr. A. J. H. Bartels begin februari de
—Iers uitvoerig kon inlichten over het gebeuren in
nhout. Hij baseerde zich daarbij op de gesprek-
die hij de afgelopen maanden voerde met de
ectie en op het ministerie. Dr. Bartels bood de
Bfs zijn excuses aan en zei dat de feiten die aan
licht zijn gekomen als feilen moeten worden
Kdeeld.
EU het eerst sinds het begin van de affaire was hij
id tot een vraaggesprek over „Assisië", perso
en ouders en de zwakzinnigenzorg.
Huize Assisië: onrust, spanningen, kwetsbaarheid.
er extra grote voorzichtigheid mee
worden betracht".
Mevrouw Veder-Smit heeft gezegd
dat ze de kans op onoirbare praktij
ken in zwakzinnigeninrichtingen ui
terst klein acht. Kunt u daar als oud
staatssecretaris achterstaan?
Bartels: „Ik ken alleen onze eigen
inrichtingen, maar ik acht ze bijna
uitgesloten, gelet op alles wat er al in
beweging was en nu nog is gekomen".
I' hebt dus de indruk dat het hier
om kwalijke incidenten gaat?
Bartels: „Ja, daar ben ik nu wel van
overtuigd. De waarschuwing die we
terecht hebben gekregen en die we
ons heel sterk moeten aantrekken,
leidt tot ontwikkelingen die deze inci
denten kunnen vermijden".
De staatssecretaris zei er nog wat
achteraan, namelijk gezien de con
trole van de ondernemingsraad, de
ouderparticipatie en versterking
van de inspectie voor de geestelijke
volksgezondheid.
Bartels: „Voor ouderparticipatie
staan we volledig open, maar als u
vraagt, hoe ziet u die precies, dan zeg
ik: die zie ik nog niet helemaal. Daar
zitten zoveel kanten aan, maar de
inspraak van de ouders in het bestuur
is nu gegarandeerd en komt op gang.
Over de individuele controle van de
ouders is het laatste woord nog niet
gezegd en verder is de vraag, hoe
betrek je de ouders bij het beleid van
het instituut? Dat is een zaak die in
de inrichtingen zelf op gang moet
komen, maar er moeten wel algemene
beleidsregels voor dit alles worden
opgesteld. Samen met de ouders zijn
we hierover bezig in een proces van
wederzijdse betrokkenheid".
Hij voegt eraan toe, dat „we er nog
lang niet zijn, ook omdat nog niet
iedere ouder eraan toe is. De verant
woordelijkheden moeten duidelijk
liggen en botsingen tussen ouders en
medewerkers moet je zien te vermij
den. Het hangt allemaal ook van de
ouders af, omdat er van hen een mon
digheid wordt verwacht die niet altijd
in die mate aanwezig is. Voor velen is
het een opgave en je moet je ook
afvragen of de belasting niet te groot
is en je hun geen schuldgevoelens
opdringt door hen bij de ouderparti
cipatie te betrekken. Kortom, er zit
ten nogal wat haken en ogen aan".
Regentensfeer
De Daniël de Brouwerstichting
beheert zes instituten. Vindt u dat
niet een beetje veel?
Bartels: „Daar kan ik tegenoverstel
len, dat we in ieder instituut een
directie en uitstekende medewerkers
hebben, die steeds meer verantwoor
delijkheid moeten kunnen dragen en
die ook tot gelding moeten brengen.
Ze hebben niet zo n behoefte aan een
bestuur in de ouderwetse regenten
sfeer, dat voortdurend op de stoep zit.
Het bestuur moet beleid voeren, de
grote lijnen aangeven en de verant
woordelijkheid delegeren aan de
mensen, die dagelijks in de praktijk
werkzaam zijn.
Ja, dat klinkt allemaal prachtig,
maar dan moet het bestuur wel op de
hoogte zijn van wat er in het insti
tuut gebeurt. En daar heeft het hier
toch wel aan ontbroken.
Bartels: „Indèrdaad, vandaar nu ook
een beleidsregel over de communica
tie over en weer, want omgekeerd
hoort eveneens een directeur te we
ten wat er op de afdeling plaatsvindt.
Er moet dan ook duidelijkheid ko
men over zaken als ouderparticipatie,
communicatie, organisatie en behan
deling".
Het bestuur blijft uiteindelijk ver
antwoordelijk en in dat verband heb
ik me afgevraagd of het niet heeft
overwogen af te treden na alles wat
hier is gebeurd.
Bartels: „Nee, dat zou ln strijd ge
weest zijn met die verantwoordelijk
heid. Bovendien was er in alle gele
dingen eenstemmigheid over het be
leid dat we voeren en dan ls er geen
reden af te treden. Als we in gebreke
waren gesteld, hadden we misschien
anders moeten reageren, maar dat is
niet het geval geweest. Er is niet
tegen ons gezegd, dat we gefaald heb
ben. Integendeel, er is dagelijks ln
tensief contact geweest en ik moet
zeggen, dat we er samen met winst
zijn uitgekomen".
Excuses
In een eerste reactie in december
heeft u gezegd, dat alles wat er op
Assisië is gebeurd gedaan is uit zorg
voor de zwakzinnigen. Begin februa
ri echter hebt u de ouders uw excu
ses aangeboden en verklaard dat de
feiten als feilen moeten worden aan
gemerkt. Is dat niet in tegenspraak
met elkaar?
Bartels: „Je moet de dingen niet uit
de context halen. Op die vergadering
werd gevraagd, waarom wordt dokter
Huysmans niet ontslagen, want wat
hij heeft gedaan is niet in het belang
van de pupillen geweest en dus moet
ie eruit. Daarop heb ik geantwoord:
als ik hem ontsla, komt de zorg in
gevaar, maar deze praktijken zullen
niet meer voorkomen. Datzelfde heb
ik ook gezegd tegen de inspectie en
de staatssecretaris. Wij staan primair
'voor het belang van de pupillen en de
maatregelen die genomen moeten
worden dienen in hun belang te zijn.
Uit die afweging is voortgevloeid, dat
Huysmans niet is ontslagen".
Hij vertelt dat de inspectie en het
ministerie „ons dat wel ernstig ln
overweging hebben gegeven, maar ik
heb gezegd: dat is prachtig, maar ik
heb met andere verantwoordelijkhe
den te maken dan Jullie. Wij moeten
alles afwegen. Als Jullie mij het drin
gend advies geven om Huysmans te
ontslaan, maar met vermelding van
motieven en schriftelijk, dan zullen
we erover praten. De gevolgen echter,
die weieens tegengesteld kunnen zijn
aan wat jullie beogen, zijn dan voor
jullie rekening".
En daar zijn se voor terugge
schrokken?
Bartels: „Dat weet ik niet. Wij heb
ben het niet gedaan, maar ons eigen
beleid bepaald".
Het is toch wel vreemd; aan de ene
kant Is ernstig in overweging gege
ven om te ontslaan en aan de andere
kant is er een rapport, dat geen aan
leiding geeft tot strafvervolging.
Bartels: „Daar komt u met een oor
deel waar ik wel kan inkomen en
iedereen mag daarover denken wat-ie
wil, maar wie met dit tehuis heeft te
maken, moet het geheel erbij betrek
ken en alles kunnen overzien".
U hebt ook geen schorsing over
wogen?
Bartels: „Daarvoor geldt precies het
zelfde, want dat is ook een strafmaat
regel. Bovendien laat de CAO slechts
een schorsing van een week toe en
dan moet je hem weer terugnemen.
Die schorsing is ons eveneens ln over
weging gegeven, maar we hadden
geen poot om op te staan".
Sisser
Alles Is dus met een sisser afgelo
pen, zou je kunnen zeggen. Bestuur
treedt niet af, directeur met pensi
oen, arts blijft en broeder Dionysius
gaat uit zichzelf weg. Geen strafver
volging, alleen een klacht bij het
medisch tuchtcollege.
Bartels: „Dionysius had duidelijk
met de hele kwestie te maken en de
ziekte van de directeur ook. Ik be
strijd dat het met een sisser afloopt,
want ons werk gaat op een heel zorg
vuldige manier door We hebben van
wat er gebeurd is veel geleerd". Uit de
discussie die dan volgt, blijkt dat er
enorme spanningen zijn geweest, die
ook positief hebben gewerkt ln die
zin. dat de hele structuur weer in
beweging ls gekomen. In plaats van
sisser is het woord opstekertje meer
op zijn plaats, zo wordt gezegd.
Bartels: „De mensen die hier werken
hebben dat ook best verdiend, want
het ls geen kleinigheid wat ze doen.
Je moet straks maar gaan kijken".
Tijdens de oudervergadering in fe
bruari is er gezegd, dat er inmiddels
in Assisië een aantal maatregelen is
getroffen om de kwaliteit van de
zorg te waarborgen. Wat mag ik
daaronder verstaan?
Bartels: „In het kort komt het neer op
meer openheid ook naar de ouders
toe, een betere communicatie, het
opnieuw bekijken van de organisatie
en het meer betrekken van de ouders
bij het beleid. Dat alles zijn we nu aan
het doorspreken".
Hij voegt er tot slot aan toe: „Dit is
het eerste gesprek sinds begin decem
ber, dat we met een Journalist heb
ben. We hebben een beetje de hoop,
dat er ook iets positiefs naar onze
mensen kan doorklinken. De afgelo
pen maanden zijn ze direct aangetast
in hun eigen functioneren, omdat ze
stuk voor stuk tot de tuinman toe
bij wijze van spreken het gevoel
hadden, dat ze hoe dan ook niets
goeds meer konden doen vanwege
„Assisië". Het is toch wel schokkend
geweest om dat mee te maken".
Voorzitter Bartels: er is niet tegen ons gezegd dat we gefaald hebben.
.y V Vj/j fT? - -
bjèi -pt