als mens uit het oog verloren
Vangeboren afwijking kan worden voorkomen
Bouwfonds geeft u uitstel van
hypotheeklasten op uw nieuwe huis,
totdat het oude verkocht is.
Bouwfonds
3egeleiding
)ntbreekt dikwijls
Kaste-achtige
maatschappij
roegtijdige herkenning moet bevorderd worden
eactie op klachten van verpleegkundigen in VU-ziekenhuis:
Ouders niet in de
kou laten staan
[ATERDAG 13 JANUARI 1979
BINNENLAND
TROUW/KWARTET
21
let protest van een aantal verpleeg-
[undigen van het VU-ziekenhuis in Am-
terdam tegen het doen en laten van de
irtsen (zie Trouw van 24 november j.l.)
leeft in andere ziekenhuizen sterk de
landacht getrokken en reacties uitge-
>kt.
liet dat er in het Amsterdamse zieken-
uis iets bijzonders aan de hand was.
Ie grieven en klachten werden echter
irect uit eigen omgeving herkend.
Heen was het zelden zo duidelijk en
oor Bert de Jong
hardop gezegd wat de verpleegkundi
gen benauwt.
Het verweer tegen en de kritiek op de
artsen is te verklaren uit een groeiend
beroepsbewustzijn van de verpleeg
kundige (de opleiding en vooropleiding
zijn beter geworden): de verpleegkundi
ge heeft zijn of haar eigen verantwoor
delijkheid en doet méér dan de instruc
ties van de arts uitvoeren. Opvallend is
echter, dat het protest vooral is ingege
ven door de zorg om de patiënt, om wie
alles is begonnen, maar die als mens
pastorale bemoeienissen ten spijt
onvoldoende tot zijn recht komt. De
klacht over het ziekenhuis van de VU
was vooral: de wetenschap gaat voor
de patiënt.
In Velsen praat ik met Richard Vanden-
bergh, Fréd Jacobs, Annette Nieuwen-
huis, Annemarie Klaver en Ann de
Jong. Zij zijn docenten aan een oplei
ding voor verpleegkundigen en komen
rechtstreeks uit de verpleegkundige
praktijk. Deze docenten leggen er de
nadruk op, dat de ziekenhuis-patiënt te
veel een medisch object is en als mens
te veel uit het oog wordt verloren.
De schuld wordt niet alleen bij de artsen
gezocht. Het voortdurend tekort aan
verpleegkundig personeel, het gebrek
aan tijd en de situatie-in-het-algemeen
in het ziekenhuis zijn evenzoveel facto
ren, waardoor de patiënt als mens on
voldoende begeleiding krijgt.
Een conclusie in ons gesprek is, dat in
de medische zorg nieuwe prioriteiten
moeten worden gesteld. Dat betekent
bij voorbeeld dat zorgvuldig moet wor
den nagegaan of de aanschaf van dure
medische apparatuur altijd wel verant
woord is. Dan kan er geld vrijkomen
voor een betere verpleegkundige bege
leiding. Verder is belangrijk, dat de
artsen zich niet boven het medisch
team plaatsen, maar in dat team met de
anderen samenwerken. Nodig is dan
wel een nog grotere deskundigheid van
de verpleegkundigen.
Wanneer aan deze en andere voor
waarden is voldaan zal de patiënt als
mens weer volledig centraal kunnen
staan in het ziekenhuis en zullen arts en
verpleegkundigen weer tijd vinden om
te luisteren.
its en verpleegkundige zijn er voor de patiënt. Het omge-
eerde is niet het geval, zegt Richard Vandenbergh. Hij
inschrijft de situatie in de ziekenhuizen zo: „Arts en ver-
leegkundige kunnen elkaar als samenwerkenden en als mens
nvoldoende vinden. Ze vechten hun beroepsvete uit. De
atiënt is echter de dupe van deze beroepsonterende houding,
leent Richard Vandenbergh.
schillende disciplines. In de praktijk
plaatst de arts zich echter buiten dit
team; hij gaat er bóven staan. Zo is er
geen goede samenwerking.
Richard Vandenbergh; „Je krijgt de
indruk, dat de arts informatie achter
houdt, die hij best aan het team kwijt
kan. Als er geen eerlijk en open ge
sprek mogelijk is met het team, hoe
zal dat dan met de patiënt gaan?"
rts en verpleegkundige moeten de
itiënt als mens weer centraal stellen
elkaar als mens weer leren respec-
ren. Dat leer Je niet in een opleiding
bereik je ook niet door nog meer te
irgaderen. Zoekt Richard de schuld
an beide kanten, hij gaat er wél van
t, dat in het ziekenhuis de verpleeg-
iindige even verantwoordelijk is
lor het welzijn van de patiënt als de
rts. Maar de verpleegkundige, opge
ld voor hulp aan de zieke, onder-
/jlndt dagelijks in de harde praktijk,
3 it de opleiding té idealistisch was
ij i te weinig inzicht gaf in de realiteit.
oeger was het de ene arts, die de
itiënt behandelde en daarvoor hulp
eeg. Er werd hoog tegen de arts
igezien. Maar wat gebeurde? De
ts ging zich steeds meer specialise-
n, terwijl de „hulp" van weleer, de
rpleegkundige, een opleiding heeft
kregen en zich ook gespecialiseerd
in hebben. Maar, zegt Richard Van-
nbergh, de verhouding is in grote
ekken dezelfde gebleven: de arts
slist en de verpleegkundige voert
t. De ziekenhuizen zijn bij de ker-
n achtergebleven. Daar wordt niet
eer tegen de geestelijken opgezien,
status-kleding is voor een groot
el verdwenen. In de kerken kun je
s mensen met elkaar samenwerken.
èrgeet niet", brengt Ann de Jong in
midden, „dat bij de verpleegkun-
;en ook schuld ligt. Ze laten zich
nakkelijk van him standpunt pra-
i en hebben de macht bij de arts
2[en liggen."
>am
lette Nieuwenhuis vindt dat rond-
i de patiënt één team dient te staan
kt vertegenwoordigers van de ver-
De vijf docenten zeggen harde dingen
over de arts. Maar zij proberen steeds
weer begrip voor hem te zoeken. Ri
chard: „De wetenschap stelt steeds
hogere eisen aan de medici. Een ge
maakte fout kan niet meer hersteld
worden. De arts kan onzeker worden
en geïrriteerd, wanneer anderen hem
dikwijls ongevraagd advies ge
ven. Hij heeft het gevoel „onder
mijnd" te worden. Hierbij komt dat
niet alleen de verpleegkundige, maar
ook de patiënt mondiger is geworden
en zich kritischer gaat opstellen. Het
gaat uiteindelijk om zijn lichaam."
Annemarie Klaver zegt: „De arts
heeft geen tijd meer voor de patiënt.
Hij gaat als een wervelwind langs de
bedden. Het persoonlijk gesprek is
haast niet meer mogelijk. Hij weet,
dat wanneer hij echt een gesprek
aanknoopt hij minstens een kwartier
of langer kwijt is. Dat kan gewoon
niet."
Ann de Jong: „Maar dat geldt ook
voor de verpleegkundigen. Bij ons
bestaat de neiging een patiënt, van
wie je weet, dat hij in de narigheid zit,
voorbij te lopen, omdat het gesprek
te veel tijd zal kosten."
Vooral gegevens
De medische gegevens van de patiënt
zijn erg belangrijk in het ziekenhuis.
Het ziekenhuis heeft veel weg van een kastemaatschappij. In zo'n
gemeenschap bestaat een streng hiërarchisch onderscheid tussen de
verschillende groepen, waartussen een strikte scheiding wordt be
waard onder meer door de arbeidsverdeling. Een overgang van de ene
groep naar de ander is erg moeilijk. Verder komt in een kastemaat
schappij een ver doorgevoerde statussymboliek voor.
De overeenkomst tussen het ziekenhuis en de kastemaatschappij is uit
tal van sociale onderzoeken gebleken. In een uitgave van het Neder
landse Instituut voor preventieve geneeskunde TNO schrijft C. J.
Lammers over het ziekenhuis als kastemaatschappij.
De hoogste kaste wordt gevormd door de artsen. Een overgang van de
kaste van de verpleegkundigen naar die van de artsen komt weinig
voor. De statussymbolen zijn belangrijk in een ziekenhuis. Denk aan
de witte doktersjas en de achteloos uit de jaszak bungelende stetho
scoop.
Het ziekenhuis ziet zich echter geconfronteerd met een sterk verande
rende samenleving. De sterke verschillen tussen de kasten maken de
gesprekken moeilijk. Men is sterk geneigd het probleem van de eigen
kaste uit te bekijken en het valt niet mee begrip op te brengen voor de
problematiek van de andere kaste.
In de publikatie wordt gewaarschuwd, dat bij de hervormingspogin
gen van de kaste-achtige ziekenhuizen geen oude schoenen mogen
worden weggegooid voor men nieuwe heeft In ieder geval, aldus dit in
1973 verschenen boek, dat als titel heeft „Mensen in het ziekenhuis" is
er alle reden voor nieuw sociaal-wetenschappelijk onderzoek in de
ziekenhuizen. Deze reden bestaat meer dan ooit, zo is nu wel gebleken.
Men ziet de patiënt minder en heeft
vooral aandacht voor zijn gegevens.
Er wordt dan ook gesproken over
„papieren visites". Alleen de paperas
sen worden geraadpleegd.
Annette Nieuwhuizen: „Op deze ma
nier wordt de patiënt uit het oog
verloren. Je kijkt naar de monitor en
de uitslagen. Maar de patiënt zie je
niet meer. De patiënt hangt aan de
apparatuur. Hij wordt voor honderd
procent bewaakt en geregistreerd.
Maar er wordt niet gevraagd: „Hoe
voelt u zich nu?" Je kijkt wel uit,
want de kans is groot, dat het een
gesprek wordt van een uur."
Ann de Jong: „Vroeger was het toch
wel anders. De patiënten bleven lan
ger, waardoor er gelegenheid was ze
beter te leren kennen."
Annette Nieuwenhuis: „Een voor
beeld. Een sterilisatie was een grote
operatie. Nu gaan ze na de operatie
snel weer naar huis. Er wordt nauwe
lijks gepraat. Hoe kan de patiënt die
diepe ingreep in haar leven ver
werken?"
Annette geeft me een exemplaar van
het „Tijdschrift voor ziekenverple
ging" mee, waarin wordt geschreven
over het tekort aan verpleegkundigen
(een onvermijdelijk punt in ons ge
sprek). Elders in dit tijdschrift lees ik
als conclusie van een artikel: „Een
borstamputatie is een moeilijk te ver
werken ingreep. Verpleegkundigen
hebben hierbij een zeer belangrijke
begeleidingstaak
Een aantal bladzijden verder over de
opname van éen kankerpatiënt voor
een operatie:het is noodzakelijk
zo snel mogelijk na alle onvermijde
lijke formaliteiten, zoals opnamefor
mulieren, bloedonderzoek etc. een ge
sprek met haar te hebben. Het is
meestal het moment, dat alles gere
geld is en ze haar koffertje heeft uit
gepakt, de nachtpon op het bed en
een boek op het kastje heeft gelegd,
dat zij behoefte heeft met iemand te
praten over hoe ze hier terecht is
gekomen en wat haar verder te wach
ten staat. Over het algemeen is het
ongeveer veertien dagen geleden, dat
zij het „knobbeltje" ontdekte en naar
de huisarts gingze heeft thuis
alles voor haar vertrek in orde ge
maakt en meestal is ze daarmee zo
druk bezig geweest „omwille van de
achterblijvers" dat ze haar probleem
heeft verdrongen dat, nu zij alleen is
gelaten op haar ziekenhuisbed, le
vensgroot op haar is afgekomen.
Machteloosheid
Wat ik lees in dit tijdschrift, wat er
moet gebeuren (en het zal ook wel
gebeuren, maar lang niet altijd)
steekt schril af tegen de indruk, die ik
krijg uit het gesprek met de docen
ten. Het moet het gevoel van machte
loosheid zijn, dat de verpleegkundi
gen ook neerdrukt, het idealisme, van
het echt willen helpen, waarvoor geen
ruimte is. Ann de Jong: „Op de afde
lingen heb je niet de mogelijkheid om
het goed te doen. Na haar of zijn
opleiding werkt een verpleegkundige
nog gemiddeld twee jaar in een zie
kenhuis. Dat moet wel iets zeggen.
Het ligt gewoon aan het arbeidskli
maat. Je bent blij, dat je ergens an
ders heen kunt of kunt gaan
trouwen."
Met dat arbeidsklimaat zijn we weer
bij het probleem van de machtheb
ber, de arts, die de filosofie zou heb
ben, dat hij er alleen is voor de licha
melijke genezing en de rest aan ande
ren zou overlaten. De machteloosheid
wordt ook veroorzaakt door het pro
bleem van het tekort aan verplegend
personeel. Dat tekort is ook kwalita
tief. De verhouding tussen niet-gedi-
plomeerden en gediplomeerden is
zestig procent-veertig procent. De
niet-gediplomeerden hebben meer
begeleiding nodig van de gediplo
meerden. Maar hoe is dat mogelijk bij
deze verhouding?
Annette Nieuwenhuis legt de verant
woordelijkheid voor de moeilijkhe
den in de ziekenhuizen ook bij de top.
bij het COZ (het Centraal orgaan
voor ziekenhuistarieven), de NZR
(Nationale ziekenhuisraad), het mi
nisterie van volksgezondheid en bij
de politici. De geldende normen moe
ten gewijzigd worden. Maar het ver
haal is bekend: het geld is er niet
Prioriteiten
Dat geld, is een conclusie uit ons
gesprek, moet in de gezondheidszorg
zelf ook te vinden zijn. Maar dan
moeten er andere prioriteiten komen.
Daarmee willen de docenten zeggen,
dat niet in alle gevallen de dure appa
ratuur (waarvan de patiënt, volgens
Richard, zelfs een verlengstuk dreigt
te worden) wordt aangeschaft.
Fred Jacobs: „Je ziet zo weinig be
leid. Wordt er niet teveel toegegeven
aan de hobby's van de arts?" In ieder
geval kan begonnen worden de dure
apparatuur efficiënter over de regio
te verdelen, zodat er geen kostbare
doublures ontstaan in de medische
voorzieningen en mogelijkheden
de aula van de Erasmus-univer-
eit te Rotterdam wordt van-
ag een landelijke informatiedag
houden inzake erfelijke en aan
boren ziekten. Dit gebeurt op
itiatief van de samenwerkende
ider- en patiëntenorganisaties in
(tarn (telefoon 02154-11549),
aarbij zo'n tien verenigingen
le betrokken bij erfelijke en aan
geboren ziekten zijn aangesloten.
Zij hebben in dit samenwerkings
verband hun activiteiten gebun
deld.
Voor de informatiedag zijn tal
van deskundigen op dit terrein,
onder wie prof. dr. A. C. Drogen-
dijk en prof. dr. H. Galjaard, uit
genodigd, maar ook andere des
kundigen, zoals ouders en patiën-
ten. Er zal op deze bijeenkomst
uitvoerig aandacht worden be
steed aan zaken als vroegtijdige
onderkenning, diagnostiek, advies
over erfelijkheid vóór de geboorte
en begeleiding.
Naast deze informatie van profes
sionele zijde staan er in de midda
guren discussies met de ouders en
patiënten op het programma on
der leiding van de arts en journa
list Aart Gisolf en televisiepre
sentator Koos Postma. Dan zal
vanuit de praktijk van alledag
aan de orde komen in hoeverre de
bestaande mogelijkheden be
schikbaar en bereikbaar blijken.
Het is voor het eerst in Nederland,
dat over erfelijke en aangeboren
ziekten een informatiedag van een
dergelijke omvang wordt gehou
den, en van de kant van de gezond
heidszorg en het welzijnswerk
er worden twaalfhonderd deelne
mers verwacht bestaat er dan
ook veel belangstelling voor. In
een gesprek met secretaris Ys-
brand Poortman van de samen
werkende ouder- en patiëntenor
ganisaties wordt nader ingegaan
op deze problematiek.
ior Kees de Leeuw
JVARN Er worden per jaar in Nederland tweehonderddui-
- nd kinderen geboren, van wie tienduizend met een aangebo-
n of erfelijke afwijking. Dat kan een geestelijke of lichame-
ke handicap zijn, een spierziekte, een spraak- of groeistoor-
maar ook een taaislijmziekte of een bloederziekte. Vijfen-
rtig procent van de kindersterfte is een gevolg van deze
oep afwijkingen, terwijl de sterfte in het eerste levensjaar
n deze aandoeningen zelfs meer dan zeventig procent is.
ji t is nogal wat, maar de tien samen-
e rkende ouder- en patiëntenorgani-
ies menen dat daar best wat aan
i worden gedaan. Van de ernstig
ïgeboren afwijkingen kan vijftien
35 procent worden voorkomen, als
-•bestaande voorzieningen in de ge-
idheidszorg bekend, bereikbaar en
'Schikbaar zouden zijn.
organisaties variërend van de
1 eratie van ouderverenigingen van
I stelijk gehandicapten tot de be-
0#gen vereniging voor kleine mensen
lebben de overheid dan ook gewe-
op een aantal knelpunten. Ze
•ben aangedrongen op het uitbrei-
van de onderzoekstechnieken,
betere vroegtijdige onderken-
het opnemen in het
lenfondspakket van chromosoom-
lerzoek. advies inzake erfelijkheid
/ébr de geboorte en verder meer voor-
iting en faciliteiten voor psycho-
iale begeleiding.
Iferhaling
een gezin waar een kind met een
ilijke of aangeboren afwijking ter
■eld komt, is de kans op herhaling
voor een volgend kind afhankelijk
van de aard van de aandoening één
tot honderd procent, maar het meren
deel van erfelijke en aangeboren aan
doeningen wordt niet of te laat onder
kend. aldus secretaris Ysbrand
Poortman. En slechts acht procent
van de ouders krijgt de noodzakelijke
erf eli j kheidsvoorlichting.
Volgens hem is er een ontstellend
gebrek aan kennis ten aanzien van
erfelijkheidsprincipes, aangeboren
afwijkingen, herhalingsrisico's en
preventie-mogelijkheden. Dat geldt
niet alleen voor de bevolking als zo
danig, maar ook voor vele medische
en psycho-sociale deskundigen. Erfe-
lijkheidsonderzoek vraagt een bijzon
dere deskundigheid en ervaring en
kan daarom alleen in enkele speciale
centra worden uitgevoerd, maar ver
wijzing hiernaar laat nog veel te wen
sen over.
Daarbij komt nog. dat deze centra
niet over voldoende geld en personeel
beschikken, doordat noch de zieken
fondsen noch volksgezondheid hun
taak in deze tijdig hebben onder
kend. Het is dan ook geen wonder,
dat het samenwerkingsverband re
gelmatig de noodklok luidt en om
aandacht vraagt voor al deze proble
men. De samenwerkende ouder- en
patiëntenorganisaties staan hierin
overigens niet alleen. Ook de Gezond
heidsraad heeft zich met deze proble
matiek beziggehouden en in een rap
port van september 1977 wordt ge
steld, dat het ongeveer twintig mil
joen gulden kost, als zeven tot tien
centra in Nederland onderzoek gaan
doen op het gebied van erfelijkheid,
chromosomen en prenatale diagnos
tiek.
Dat lijkt mogelijk veel geld. maar op
den duur is een dergelijke manier van
werken kostenbesparend, terwijl ook
niet mag worden vergeten en dat is
veel belangrijker dat veel persoon
lijk leed zo kan worden voorkomen.
Van de kant van de overheid echter
zijn er tot nu toe geen concrete stap
pen in deze richting ondernomen.
Ziekenfonds
Secretaris Poortman wijst er verder
op. dat in het ziekenfondspakket de
hele erfelijkheidsproblematiek niet
voorkomt. Eind 1977 hebben de sa
menwerkende ouder- en patiëntenor
ganisaties de Ziekenfondsraad schrif
telijk gevraagd erfelijkheidsonder-
zoek in het pakket op te nemen. Een
prenataal vruchtwateronderzoek
naar een vijftig erfelijke stofwisse
lingsziekten, open rugje en onvolledi
ge hersenaanleg komt op zo'n dui
zend gulden.
Het ziet er nu naar uit, dat de Zieken
fondsraad binnenkort hierover een
uitspraak zal doen. Dit gebeurt dan
na een gesprek van de organisaties
met staatssecretaris Veder-Smit van
volksgezondheid, waarin werd toege
zegd dat zij de raad met spoed zou
vragen hierover advies uit te brengen.
Te lang
„Met onze beperkte middelen doen
wij als samenwerkingsverband wat
we kunnen", aldus Ysbrand Poort
man, „maar het duurt allemaal veel
te lang. Ons uitgangspunt is overi
gens niet om alleen maar kritiek te
leveren en al het bestaande af te
kammen, maar duidelijk is wel dat er
nog veel moet en kan worden verbe
terd. Vanuit onze eigen deskundig
heid willen wij daar ons steentje aan
bijdragen".
Hij verhult niet, dat ook de ouder- en
patiëntenorganisaties niet overal een
oplossing voorhanden hebben. „Van
daar ook deze informatiedag, waar
van wij hopen dat er een stimulans
zal uitgaan in de goede richting, want
er moet nog heel wat gebeuren in
Nederland op dit gebied. Het gaat
uiteindelijk om zo'n zeshonderddui
zend vaders en moeders en hun kin
deren, die we niet in de kou mogen
laten staan. Zij voelen zich vaak
machteloos, geïsoleerd, in de steek
gelaten en onwetend. Dat merken we
telkens weer en via verenigingsbla
den, voorlichtingsbrochures, ouder
cursussen, huiskamerbijeenkomsten
en gezlnsweken proberen we daar iets
aan te doen"
ADVERTENTIE
Als u morgen een ander huis wilt
kopen, helpt Bouwfonds u aan een hypo
theek, zónder u hiervoor meteen te belasten.
U gaat pas aan Bouwfonds betalen als
uw oude huis verkocht is, zodat u nooit met
twéé hypotheeklasten tegelijk zit.
Zo ziet u maar weer, we zeggen niet
voor niets: "Bouwfonds helpt mensen in een
eigen huis." Voor informatie kunt u terecht
bij de Bouwfonds-infocentra en uw
plaatselijke makelaar.
nv Bouwfonds Nederlandse Gemeenten
