U&li
I
Twee van een miljoen
1
Verhaal 1
Verhaal 2
ERDAG 15 OKTOBER 1977
)e gesprekken op deze pagina werden gevoerd door
;iska Dresselhuijs en Kees de Leeuw, de foto is van Peter
jekkers.
TROUW/KWARTET
19
si
Uiterlijk is er niets aan
hem te zien; hij beweegt
zich normaal, praat ge
woon, rijdt auto en werkt
in zijn tuin. Toch is hij
i volledig afgekeurd voor
zijn werk en hoort bij de
grote groep lichamelijk
gehandicapten. Hij is 49
jaar en was tot een paar
jaar geleden onder-direc-
i teur van een verzeke
ringsmaatschappij.
I waarvoor hij met name
de schadegevallen regel-
de voor mensen die ge-
j wond waren geraakt bij
j een verkeersongeluk.
Een paar jaar geleden kregen
hij en zijn vrouw een ernstig
auto-ongeluk, waarbij hij
i hersenletsel, een vernield ge-
i zicht en twee verbrijzelde
I polsen opliep. Zijn vrouw had
I een zware hersenschudding.
Hij lag drie weken in een
i coma. In die tijd opereerden
de artsen zijn gezicht (ze ga
ven hem zijn neus terug, die
bij het ongeluk van zijn ge
zicht gerukt was) en zetten
zijn armen helemaal in het
gips.
Toen hij na die drie weken
bijkwam, wist hij totaal niet
wat hem was overkomen. Hij
dacht eerlijk gezegd, dat hij
op een cruise was en dat de
verpleegsters stewardessen
waren. De chirurg, die hem
kwam opzoeken, hield hij
voor de scheepsarts. Zijn
vrouw werd in die tijd met
haar bed naar hem toegere
den: zij schrok ervan hoe ver
ward hij geestelijk was.
..Ik heb opgewekt gepraat,
steeds met een glimlach op
het gezicht, maar ik was de
deur nog niet uit. of ik heb
gebruld. Ik dacht dat hij be
slist in een psychiatrische in
richting zou belanden, zulke
wartaal sloeg hij uit." vertelt
ze. Hij zelf over die tijd: „Ik
fantaseerde alles aan elkaar.
Niet opzettelijk, ik geloofde
heilig in wat ik zei. Die ver
wardheid was een gevolg van
mijn hersenletsel. Ik vertelde
dat ik adviseur van prins
Claus was. die mij dagelijks
belde en om raad vroeg. Ook
Joop den Uyl belde mij regel
matig om advies. Hoe haalt
een mens het in zijn hoofd."
'9.
AN
R
Na zes weken mocht hij naar
huis. In het begin had hij nog
erg veel pijn in zijn polsen.
Na anderhalf jaar fysiothera
pie zei de therpaeut. dat er
aan zijn handen, die hij niet
meer dicht kon knijpen, niets
meer was te verbeteren. Bij
een postorderbedrijf bestelde
de man toen een paar oefen
apparaten. waarmee hij zelf
zo veel getraind heeft, totdat
hij zijn handen weer normaal
kon gebruiken.
„Eigenlijk zijn al mijn ver
wondingen weer goed terecht
gekomen. Mijn gezicht, mijn
neus. waarmee ik zelfs weer
normaal kan ruiken en ade
men. hoewel hij van binnen
een en al litteken is, mijn
handen, alles. Ik ben daar
ook erg dankbaar voor. zeker.
Maar één ding is niet in orde
gekomen en dat is mijn
hoofd. Door dat hersenletsel
is mijn karakter heel erg ver
anderd Ik kan me niet meer
zo goed concentreren, ik heb
geen incasseringsvermogen
meer. ben daardoor erg snel
geïrriteerd en ook erg gauw
van de kaart. Vroeger kon ik
heus wel eens geïrriteerd zijn,
wanneer iets niet naar mijn
zin ging. maar dat wist ik te
verbergen Nu kan ik dat niet
meer. ik begin dan onmiddel
lijk te schelden, val enorm uit
tegen m'n omgeving. Ik kan
mijn ongenoegen en stress
niet meer kanaliseren Dat is
natuurlijk afschuwelijk in je
werk. waar zich altijd wel
spanningen en problemen
voordoen. Ook kon ik proble
men niet meer goed oplossen,
zoals vroeger. Bij een test
merkte ik. dat ik van bepaal
de vragen wel de oplossingen
wist, maar niet meer hoe ik
die moest beredeneren. Af
schuwelijke ervaringen voor
mij. die vroeger altijd alles
goed doorhad Ook ben ik
veel vergeetachtiger gewor
den Toen ik na het ongeluk
een tijdlang thuis geweest
was om op te knappen, ben ik
tenslotte weer naar mijn
werk gegaan Na verloop van
tijd werkte ik weer halve da
Ruim een miljoen mensen in ons land zijn lichamelijk gehandicapt. Dat betekent
dat ze een storing hebben in een van de belangrijke lichaamsfuncties, zoals zien.
horen, spreken of bewegen. Mensen met een zware handicap verblijven vaak in
tehuizen, terwijl licht gehandicapte mensen steeds meer op zichzelf blijven wonen.
Vroeger had je voornamelijk te maken met mensen die met een bepaalde handicap
geboren werden, maar tegenwoordig is er een grote groep „nieuwe"
gehandicapten bijgekomen, zoals de slachtoffers van ernstige
verkeersongelukken.
Hoe het is om met een handicap door het leven te moeten, komt in twee verhalen
op deze pagina aan de orde; een gaat over een vrouw die bijna haar hele leven al
invalide is, het andere over een man die op middelbare leeftijd na een
verkeersongeluk gehandicapt bleef.
gen. Het leek goed te gaan. Ik
kwam toen bij de neuroloog
voor een test (die ik regelma
tig moet ondergaan om mijn
hersenwerking te onder
zoeken).
Het bleek, dat ik enorm ach
teruit gegaan was. Bepaalde
proeven kon ik helemaal niet
meer volbrengen. De neuro
loog schrok nogal van de uit
slag en zei. dat ik moest op
houden met werken omdat ik
de stress van een volledige
baan beslist niet meer aan
kon. Wanneer ik doorging
met werken, zou dat mijn le
ven verkorten, zei hij letter
lijk. Kort daarna ben ik afge
keurd. Dat is iets vreselijk
geweest. Voor m'n gevoel
stond ik van de ene op de
andere dag helemaal aan de
kant, op dood spoor. Ik kreeg
geen telefoontjes meer. geen
post meer, niks. Ik deed in
die tijd niet veel anders dan
uren achter elkaar apathisch
in mijn stoel zitten, volstrekt
depressief.
Af en toe werkte ik wel een
beetje in de garage aan het
onderhoud van m'n gereed
schap. maar daarna zat ik
weer uren achter elkaar in
precies dezelfde houding
voor me uit te staren. Daar is
eigenlijk pas verandering in
gekomen, toen ik weer wat
ben gaan werken. Ik geef nu
arbeidskundige adviezen aan
een paar Raden van Beroep.
Dat gaat goed. zolang ik
maar niet te lang achter el
kaar bezig ben met het bestu
deren van een probleem. Ik
moet ruim de tijd hebben,
omdat ik geestelijk erg gauw
vermoeid ben. Ook doe ik
veel voor het invalidenwerk
hier in mijn woonplaats,
want dingen organiseren kan
ik nog steeds goed. gelukkig.
Maar ja. ook weer heel rustig
aan en liefst zonder tegen
werking. want anders raak ik
volstrekt van m'n stuk.
Een voorbeeldje: ik kon hier
voorzitter van een sociëteit
worden. Dat heb ik af moeten
zeggen, omdat ik merkte dat
ik veel te gauw geïrriteerd
raakte, wanneer de mensen
niet naar me luisterden. Ik
stond er een keertje bij dat
de toenmalige voorzitter om
stilte vroeg. Hij vroeg het één
keer. nog een keertje, maar
iedereen praatte door. Ik
voelde toen zo n woede in me
opkomen, dat ik. als ik in zijn
plaats was geweest, ge
schreeuwd zou hebben „Ver
domme. willen jullie allemaal
je bekken houden". Nou. dat
is natuurlijk geen goeie ma
nier van optreden. Dan zou ik
binnen de korste keren flink
in de moeilijkheden en de
spanningen hebben gezeten.
M'n huisarts raadde me die
functie ook erg af.
Wat ik ook helemaal ben
kwijtgeraakt is bijvoorbeeld
mijn interesse in de krant.
Vroeger spelde ik die van a
tot z, maar nu lees ik hele
maal geen kranten meer. al
leen de overlijdensadverten
ties kijk ik even door. Ik heb
er gewoon een aversie tegen,
gek hè, ik weet niet wat dat
is. Dat heb ik vaak ook met
televisieprogramma's: ik kijk
naar het journaal of een ac
tualiteitenrubriek en opeens
moet ik de kamer uitlopen,
omdat ik niet verder wil kij
ken. Ik weet niet goed wat
dat is; soms een gevoel van
onmacht in de trant van:
„laat mij toch niet al die el
lende zien, want ik kan er
niks aan doen", soms een ge
voel van irritatie en soms ook
een te grote emotionaliteit.
Ik weet nog goed. hoe ik de
kamer uitmoest toen konin
gin Juliana op de televisie
het huwelijk van Christina
aankondigde. Ik begon echt
te huilen, toen ik dat hoorde.
Vroeger kon ik ook wel eens
een brok in m'n keel krijgen,
maar huilen? Niks hoor, ik
kon me prima beheersen.
Maar dat kan ik nu niet meer,
mijn vermogen om me te be
heersen is voor het grootste
deel weg. Vandaar dat ik
soms volstrekt onredelijk
kan uitvallen, ook tegen mijn
vrouw Ik kan dan echt heel
erg tekeer gaan. vaak om fu
tiliteiten. Eigenlijk zou ik wil
len dat ze dan maar wat terug
zei. maar dat doet ze nooit. Ik
heb het gevoel dat ik eerder
zou inbinden, wanneer ze me
een weerwoord gaf. wanneer
ik zo tekeer ga. Want ook al
weet je, dat je gedrag te ma
ken heeft met je handicap,
toch kun je je toch behoorlijk
rot voelen, wanneer je zo te
gen iemand uitvalt."
Zijn vrouw zegt hierover:
„Nee. ik geef geen weer
woord. ik laat het over me
heengaan en ga gewoon rus
tig door. Zijn verwijten zijn
dan zo onredelijk, dat ik het
fout vindt, er tegenin te gaan
schreeuwen. Bovendien ben
ik nu eenmaal geen type dat
nijdig wordt en gaat schreeu
wen. Trouwens, hij zegt nu
wel. dat hij graag zou hebben
dat ik wat terug zei, maar ik
krijg gewoon de kans niet,
dan zou hij nog nijdiger wor
den. Nee, volgens mij is het
de redding van ons huwelijk,
dat ik juist zo rustig en opge
wekt kan blijven."
De man kijkt wat voor zich
uit, als zijn vrouw praat.
Opeens zegt hij: „Natuurlijk
ben ik dankbaar, dat al die
verwondingen van mij zo
goed genezen zijn. Ook finan
cieel hebben wij geen enkele
moeilijkheid, ik heb een flin
ke schadevergoeding gehad
en verder heb ik ook nog
steeds een goed inkomen
Maar dat ik psychisch zo wei
nig meer kan hebben, vind ik
vreselijk, ik kan er maar niet
aan wennen Weet u. ik ben
juist altijd zo verwend ge
weest met wat ik kon. Tot
m'n ongeluk was ik in staat
alles te doen wat ik wilde.
Daarom is deze handicap
voor mij erg moeilijk te aan
vaarden. Maar dat zal toch
moeten, want beter word ik
echt niet meer. Ik mag al blij
zijn als de toestand blijft zo
als ze is. Ik geloof wel eens,
dat het moeilijker is op oude
re leeftijd gehandicapt te ra
ken dan wanneer je ermee
geboren bent Je weet nu zo
verschrikkelijk goed. wat je
allemaal mist Je bent op
standig en daardoor soms erg
onredelijk Wanneer je met
een handicap geboren bent.
wen je er waarschijnlijk ge
leidelijk aan. Ik werd van de
een op de andere dag een
ander mens. en dat kan ik
nog maar steeds niet accep
teren."
„Een gemis is eigenlijk
een ander woord voor
handicap. In feite ben ik
dubbel gehandicapt, om
dat ik nogal het een en
ander moet missen." Ze
„ik heb liever niet
mijn naam in de krant"
is 53 jaar en niet alleen
gehandicapt aan haar
ogen en gezicht, maar
ook aan haar stem, waar
door het haar veel moei
te kost te praten.
„Ik was een meisje van tien,
toen ik na een griepaanval
last kreeg van mijn keel. Het
werd zo erg dat er een trachia
canule in moest worden ge
plaatst. Dat is een buisje,
waardoor je weer lucht kunt
krijgen. Iets wat door de ver
dikkingen niet meer ging. Ik
werd geopereerd en na be
stralingen werd mijn keel
weer beter. Op dat moment
ontstond er een klein vlekje
aan mijn neus. Het bleek lu
pus te zijn, een vorm van
huidtuberculose. Ik werd op
nieuw bestraald, maar mijn
neus schrompelde bijna hele
maal weg. terwijl ook het
tandvlees werd aangetast."
Vertelt, dat intussen nog ls
geprobeerd haar keel enigs
zins op te rekken, maar „na
verloop van tijd kreeg ik het
zo benauwd, dat mij te ver
staan werd gegeven, dat ik
mijn hele leven lang een tra
chia canule zou moeten dra
gen Dat hield ook In, dat ik
opnieuw moest leren praten,
want ik kon nauwelijks klan
ken voortbrengen, laat staan
woorden vormen. In diezelfde
tijd raakten mijn ogen ontso-
ken. waardoor ik zo goed als
blind werd Dank zij een
sterk vitamine-preparaat
kon ik na de oorlog in drie
maanden van de lupus wor
den genezen, maar ik zat toen
wel met de naweeën ervan:
mijn ogen, neus, een ver
minkte mond en een ge
schonden keel."
„Er is van alles aan gedaan,
maar ik moest vanwege mijn
ogen wel m'n baantje opzeg
gen en kwam in een blinden
instituut in Bussum terecht
voor revalidatie. Daar kreeg
ik les in braille en volgde een
opleiding voor kantoorwerk
en telefoniste. Na een jaar
kon ik weer aan de slag en
solliciteerde bij de toenmali
ge NTS als telefoniste Het
ketste echter af op mijn ge
schonden uiterlijk en die ca
nule. Hoewel ik me er wel een
beetje op had voorbereid,
was het toch een klap en ik
vroeg de psycholoog, die mij
hielp bij het solliciteren:
waarom? Hij zei: zolang je
niets aan je gezicht doet,
krijg je geen baan. De men
sen vinden je afstotend. Daar
heb ik toen in toegestemd,
ofschoon ik al heel wat tijd in
ziekenhuizen had doorge
bracht. Ik werd geholpen
door prof. Honig in Utrecht
en alles bij elkaar kostte me
dat een jaar. Mijn neus moest
uit mijn voorhoofd komen en
mijn voorhoofd uit mijn
been. Ik zeg het nu ln tien
woorden, maar het was een
lijdensweg van twaalf
maanden."
„Daarna kon ik weer gaan
solliciteren," vertelt ze. „En
ik werd als telefoniste aange
nomen bij het ministerie van
economische zaken. Dat
vond ik erg aardig, want ik
zag bijzonders slecht, had die
canule en sprak met een
neusklank. Toch kon ik ko
men en werd na mijn proef
tijd zonder voorbehoud in
vaste dienst genomen. Twee
jaar later leerde ik op een
danscursus van de blinden-
bond mijn man kennen, die
directeur was (en is) van de
Nederlandse blindenbiblio
theek. Hij is vanaf zijn twee
de jaar suikerpatiënt en werd
op zijn achttiende in één klap
blind. Na heel veel praten
over en weer besloten we te
trouwen, maar spraken te
vens af geen kinderen te ne
men. In die tijd was dat nogal
wat. maar ons besluit stond
vast en hoewel onze ouders
bezwaren maakten, zagen ze
naderhand ook dat het erg
goed ging met ons."
„Onze handicaps gaven toch
wel heel wat problemen. Niet
zozeer wat geld betrof, want
we hadden op den duur sa
men een goed inkomen. Je
bent echter geheel afhanke
lijk van anderen, hoe graag
die je ook willen helpen. En
het valt niet mee om steeds
„dank je wel" te moeten zeg
gen; ook al vindt men dat het
niet hoeft, je doet het toch.
Mijn man kan deze dingen
gemakkelijker verdragen. Hij
voelt het ook als een gemis,
maar komt er niet tegen in
opstand) terwijl ik dat wel
doe. Het is namelijk niet
niks, dat alles voor je gedaan
moet worden Je nagels ver
zorgen, de was, de post open
maken, het kopen van kleren,
je haar en noem maar op.
Zelfs de knoop van je pyama-
broek moet worden aange
naaid. Ze weten eigenlijk al
les van je en Je hebt geen
enkele privacy. Wel moet ik
zeggen, dat we ons dank zij
de positie van mijn man meer
kunnen permitteren dan de
meeste blinden, maar onze
handicaps brengen ook extra
kosten mee. Toch waren we
redelijk tevreden met ons lot,
totdat negen maanden gele
den werd ontdekt, dat ik kan
ker heb."
Ze praat over de hoornvlies
transplantaties, die ze heeft
ondergaan en waardoor ze
een periode met haar linker
oog weer heeft kunnen zien.
„Dat was zo iets geweldigs,
dat het haast niet te beschrij
ven is. Toen ik na die eerste
operatie in Leiden thuis
kwam. was ik door het dolle
heen. Ik rende als een gek
door het huis en leek wel een
„hijgend hert der jacht ont
komen". Het was gewoon ge
weldig, ik wilde niet meer te
rug naar kantoor, want dat
vond ik zonde van mijn tijd
Ik had zoveel in te halen, dat
ik eigenlijk dagen tekort
kwam. Ik sloeg aan het bor
duren en aan het lezen, want
als je blind wordt en je hebt
kunnen lezen, is dat heel erg
Dat blijft je missen en ik las
dan ook hele avonden mijn
man de krant voor. Daar wp
ren we bezeten van en je kunt
wel zeggen, dat ik in d>e tijd
boeken en tijdschriften ver
slond. We zijn toen ook alleen
samen op vakantie gegaan en
dat was een belevenis. Maar
helaas werd het hoornvlies
afgestoten en is de situatie
nu weer zo als vroeger
Vertelt dat ze op een wacht
lijst staat en kan worden op
geroepen om opnieuw te wor
den geholpen „De doktoren
zijn nu zo ver gevorderd, dat
ze weten dat niet elk hoorn
vlies geschikt is om te wor
den overgezet, maar dat er
aan bepaalde voorwaarden
moet worden voldaan. Dat
biedt voor mij nieuwe moge
lijkheden. al kan het nog wel
even duren, voordat ik aan de
beurt ben." Het gesprek
komt op haar tanden, waar ze
al lange tijd last van had.
maar „ik had zoveel pijn, dat
ik er in het begin nauwelijks
aandacht aan besteedde. Het
werd echter steeds erger en er
volgde operatief ingrijpen Er
is toen ook een stukje tand
vlees weggehaald en onder
zoek wees uit. dat ik een ern
stige tumor in mijn mond
had. Opnieuw moest ik ge
opereerd worden, want be
stralen ging niet meer. Dat
kon ik niet verdragen. Er be
staat een bepaalde limiet
voor en als je daar toch over
heen gaat. vallen de gaten in
je botten. Het werd dus voor
de zoveelste keer een opera
tie en toen bleek, dat het ge
zwel al helemaal in mijn kin
zat en alles moest worden
weggehaald. Acht uur lang
zijn ze ermee bezig geweest
en ik kwam met een wijd
open gesperde mond bij uit
narcose. Ik kon niet praten,
niet eten en niet drinken Het
voeden ging via een neus-
sonde."
„De laatste operatie was de
allerergste, want er werd
weer huid uit mijn lichaam
gehaald om een kin te ma
ken, terwijl tevens is gepro
beerd mijn mond groter te
krijgen. Ik moet je zeggen,
dat ik wel geschonden ben.
Er is niet veel van me overge
bleven. Ik kan nog steeds
nauwelijks voedsel tot mij
nemen. Mijn tong is ingekort
en mijn mond is stijf en ge
voelloos. Ook het praten gaat
moeizaam en dat is toch het
enige middel voor een blinde
om zich uit te drukken Daar
om vind ik dat heel erg. Een
blinde zegt altijd ik zou
nooit doof willen zijn en een
dove op zijn beurt: ik nooit
blind. Een dove is zo inge
steld op het zien en een blin
de op het horen, dat ze zich
niet in eikaars situatie kun
nen verplaatsen."
Het is even stil en dan ver
volgt ze: „Ik kan nauwelijks
nog ergens naar toe en ook
het uitnodigen van mensen
om te komen eten, wat ik
voorheen graag deed. ge
beurt niet meer. Het gaat ge
woon niet met deze mond
Soms zeg ik weieens tegen
mijn man voor mij hoeft het
niet meer. Ik mag van hem
niet zo denken, maar ik voel
het wel zo. In feite is mijn
blindheid nu ondergeschikt
aan al het andere, dat mij is
overkomen Ik weet wel. dat
er altijd mensen klaar staan
voor ons om te helpen, maar
hier is niet te helpen. Alles is
zo betrekkelijk geworden,
dat dingen waar Je je vroeger
druk om maakte, nu in het
niet vallen. Ik was al ontluis
terd en het is er alleen maar
erger op geworden. Dan
vraag je je wel af: waarom
moeten wij zo gestraft wor
den. Hebben we dan al niet
genoeg gehad?"
We zwijgen allebei, totdat zij
de stilte verbreekt en als laat
ste zegt: „Toch ben ik nog
elke dag dankbaar dat ik
mijn man heb ontmoet Dat
ik hem heb leren kennen. Hij
geeft nog zin aan mijn be
staan en dat is ook de enige
reden dat ik nog wil leven."
