Die angst raak je nooit meer kwijt Kankerpatiënt staat nog behoorlijk in de kou De derde trap komt naar voren (Ex-)Hodgkin-patiënte mevrouw Poolman: Praatgroep voor begeleiding nog in de kinderschoenen Wetenschap en techniek O ZATERDAG 6 AUGUSTUS 1977 BINNENLAND Trouw/Kwartet 11 Kanker door sommigen ook wel K genoemd staat nog steeds geboek staafd als de gevreesde ziekte. En niet ten onrechte, als men weet dat er in Neder land ongeveer 30.000 mensen aan kanker overlijden. De helft hiervan sterft aan longkanker, maar er zijn wel meer dan honderdvijftig andere verschijningsvor men van deze ziekte. Eén daarvan wordt de ziekte van Hodgkin genoemd, waaraan per jaar in Nederland ongeveer 230 mensen overlijden. Elk jaar doen zich bijna vijfhonderd nieuwe geval len van deze ziekte voor; vooral bij jonge mensen in de leeftijd van twintig tot veer- jaar. De ziekte is genoemd naar de Engelse arts Thomas Hodgkin, die In 1832 deze vorm van kanker van de lymfklieren voor het eerst beschreef. Deze klieren produceren zogeheten lymfocyten, een vorm van witte bloedlichaampjes, die de verspreiding van infecties in het lichaam tegengaan. Men denkt dat de ziekte van Hodgkin een uit de hand gelopen reactie Is van het systeem van lymfocyten op een Infectie, waardoor het verdedigingssysteem wordt verstoord en er onvoldoende goede witte bloedlichaampjes overblijven voor het be strijden van allerlei infecties. De oorzaak of mogelijke oorzaken van de ziekte van Hodgkin zijn niet bekend, al wordt er wel onderzoek naar gedaan. Het meest voorkomende eerste verschijnsel van deze ziekte Is een opgezwollen lymf- klier, meestal in de hals, oksel of lies. Andere vroege symptomen kunnen zijn: koorts, vermagering, nachtzweet, jeuk en pijn bij het drinken van alcohol. Dat men aan de ziekte van Hodgkin lijdt kan alleen met zekerheid worden vastges teld door microscopisch onderzoek, waarbij iedere door onbekende oorzaak gezwollen lymfklier moet worden onder zocht. Voor de behandeling is het van groot belang, dat precies wordt vastge steld welke klieren zijn aangedaan en aan de hand daarvan kan de ziekte in een viertal stadia worden ingedeeld. De beste methode van behandeling is de zogeheten megavott-theraple, waarbij ge bruik wordt gemaakt van zeer energierij ke, doordringende straling. Wanneer alle aangedane lymfklieren voldoende zijn be straald, volgt meestal genezing. Van alle stadia van de ziekte van Hodgkin geneest waarschijnlijk meer dan de helft en van de gunstige vormen worden in meer dan tachtig procent van de gevallen overlevin gen gemeld van tien tot vijftien jaar, maar ook langer. Naast bestraling zijn medicijnen doelma tig gebleken bij de behandeling van de meer gevorderde stadia van deze ziekte en met name een combinatie van bepaal de medicijnen. Hiermee wordt bij tachtig procent van de patlénten een tijdelijke genezing bereikt, terwijl na vijf jaar bij de helft geen achteruitgang is geconsta teerd. Tot zover de medische aspecten, maar er zit ook nog een andere kant aan deze ziekte en dat Is de psycho-soclale. Op z'n zachtst gezegd schort het nogal aan infor matie en maatschappelijke begeleiding bl) de Hodgkln-patiènten. Om daar iets aan te doen Is een groep van twintig patiënten rond de tafel gaan zitten onder leiding van dr W. J. A. van den Heuvel, hoofd van het studiecentrum sociale oncologie (een Ini tiatief van de stichting Koningin Wilhelm!- nafonds). Eén van de deelnemers daar aan, die geen patiënt Is, Is de maatschap pelijk werker Koos van der Spek. Doorzijn werk verbonden aan de afdeling Interne geneeskunde van het militair hospitaal „Or A. Mathijsen" in Utrecht Is hij In aanraking gekomen met deze patiënten en hun noden. Koos van der Spek: „Ik wil deze groep vooral niet los zien van andere soorten van kanker, die er bestaan. Er zijn trou wens meer initiatieven op dit gebied, zo als een nazorggroep voor ex-borstkan- kerpatiënten. Ik denk, dat deze groepen hun activiteiten op den duur wel kunnen bundelen. Een voorbeeld daarvan la de Nederlandse Nierstichting". Kankerpatiënten hebben namelijk een aantal kenmerken gemeenschappelijk, zoals de bedreiging door de ziekte, de onzekerheid over een definitief herstel en het worstelen tegen het maatschappelijk taboe. Het is voor de groep van (ex-)Hodgkln-patiënten nog een voor- zlchtig aftasten, maar gebleken is wel, dat deze mensen behoorlijk in de koli staan. „Met elkaar en dan bedoel ik niet alleen de arts, maatschappelijk wer ker of pastor, maar vooral ook de ex- patiënt moet daar Iets aan worden gedaan. De problemen zijn talrijk. Er be staat grote behoefte aan duidelijke medi sche Informatie van de kant van de arts. Als een patiënt aandringt, moet de arts eerlijk zeggen hoe zijn kansen zijn. Ook als vaststaat dat hij doodgaat binnen afzienbare tijd," aldus Koos van der Spek. Een ander punt Is de partner, die vaak als enige op de hoogte is van de ware toe stand van de patiënt, maar niets van de arts mag zeggen en maar verstoppertje moet spelen. Ook komt het voor, dat deze persoon helemaal wordt genegeerd, waardoor hij zich buitengesloten voelt, geen steun kan geven, maar ook niet krijgt. Echtscheiding Is hiervan niet zel den het gevolg. Soms zijn de problemen voor het gezin, dat passief moet toekijken en afwachten, weieens groter dan voor 'de patiënt. De onzekerheid van de kankerpatiënt gaat gepaard met grote eenzaamheid, doordat over moeilijkheden rond het heb ben van kanker nauwelijks kan (en mag) worden gesproken. Behalve behoefte aan goede Informatie Is er behoefte aan bege leiding om zo die informatie te kunnen verwerken. Die begeleiding zou vanuit of in samenwerking met het ziekenhuis moeten plaatsvinden en gericht moeten zijn op de situatie In het ziekenhuis, thuis en de buitenwereld, zoals de werksfeer. Vanuit de groep Is als eerste naar voren gekomen folders met medische informa tie te laten verstrekken in het ziekenhuis. Wat de begeleiding betreft wordt gedacht aan een hulp-telefoon en het verwijzen naar de praatgroep bij ontslag uit het ziekenhuis. Iemand die zich sterk heeft Ingezet voor het tot stand komen van deze groep en verder actief Is op het gebied van de opvang van Hodgfcln-patlënten Is me vrouw C. E. Poolman-van Splunder, die zelf bijna acht jaar geleden door deze ziekte werd getroffen. Met haar hadden we een gesprek over hoe het is om als (ex-)Hodgkin-patlënte door het leven te gaan. door Kees de Leeuw „Als ik het haal en beter word, wil ik iets op touw zetten voor mensen die ook door deze ziekte zijn getroffen. Dat speelde door mijn hoofd, toen ik zelf werd behandeld. Ik wilde proberen pa tiënten in groepen bij eikaar te brengen, zodat ze onderling ervaringen zouden kunnen uitwisselen. Het alleen al met elkaar praten en vooral naar elkaar luis teren kan een enorme steun betekenen. Het begin is er nu. We zijn inmiddels met ongeveer twintig mensen twee keer bij elkaar geweest, maar hoe het verder zal gaan, moet worden afgewacht. Het staat allemaal nog in de kinder schoenen." Mevrouw C. E. Poolman-van Splunder vertelt, dat ze na een oproep in een damesblad en een vraaggesprek voor de radio enorm veel reacties kreeg. Daaruit is deze praatgroep als eerste resultaat voortgekomen. „Ook al ben ik dan nu beter, helemaal zoals vroeger word je nooit meer. Je bent gekwetst en kwetsbaar. Je blijft je patiënt voelen en je ervaart het als iets bijzonders, dat je na al die jaren nog leeft." Mevrouw Poolman, getrouwd en moeder van een dochter en een zoon, is 36, als ze nu acht jaar geleden een bobbeltje bij haar hals ontdekt. Haar huisarts verwijst haar voor on derzoek naar het ziekenhuis. Daar kan men niets vinden en ze wordt weer naar huis ge stuurd. Er volgen vier maanden van martelende onze kerheid, totdat ze op een gegeven moment zo ziek wordt, dat ze opnieuw naar het ziekenhuis moet. Weer onderzoek, maar nu uitgebreider en uiteindelijk wordt bekendgemaakt, dat het om de ziekte van Hodgkin gaat. Mevrouw Pool man: „Vooral in het begin die periode van afwachten ben ik erg bang geweest. Eigen-" lijk weet je niet wat je hebt en de doktoren zeggen in feite ook niets. Je wordt heen en weer geslingerd tussen wel of geen kanker en toen ik hoorde, dat ik aan de ziekte van Hodgkin leed, ging ik er direct over lezen. De ene encyclope die na de andere en overal kwam ik tegen, dat de ziekte van Hodgkin dodelijk was. En dat er nog geen goede behandeling voor bestond." Haar hele wereld stort ineen. Ze voelt voor zichzelf, dat haar leven 36 jaar oud afgelo pen is en gaat zich bezighouden met haar begrafenis en de regeling van haar persoonlijke bezittingen. Ze heeft zichzelf al opgegeven en hoewei er vorderingen zijn gemaakt op het gebied van het bestrijden van deze ziekte, gelooft ze er nauwelijks nog in. Murw geslagen als ze is door de wetenschap, dat ze kanker heeft. Mevrouw Poolman wordt bestraalt in een zie kenhuis onder een duizend kilogram wegende kobalt-bom. Bijna drie maanden lang, elke dag opnieuw. Of de bestraling pijn doet, weet ze niet en als ze alleen In het kamertje wordt achtergelaten raakt ze in paniek en weet niet, waar ze het zoeken moet. Totdat de bestra- lingszuster, die haar tot enorme steun is ge weest, haar gerust stelt. „Die zuster is van erg veel waarde voor me geweest. Ik kon goed met haar praten en zij was degene, die het meeste van mij begreep." Ze vertelt, dat ze in die tijd in een soort droomwereld leefde, waarin eigenlijk alles aan haar voorbijging. „Na een paar weken kreeg ik bestralings-longontsteking. Mijn haar begon uit te vallen en ik werd overvallen door een hoge koorts, die met penicilline werd be streden." Na een week kan de bestralingskuur worden voortgezet en ruim twee maanden daarna wordt de bestraling stopgezet: er zijn geen koortsverschijnselen meer en ook de opgezette klieren blijven weg. Heel langzaam krijgt ze het gevoel, dat ze zich zowel lichamelijk als geeste lijk begint te herstellen. Totdat er een bobbel tje verschijnt onder haar oksel. Dit meisje heeft kanker. Het is één van de meer dan honderdvijftig verschijningsvor men van deze ziekte, waaraan per jaar in Nederland ongeveer 30.000 mensen overlijden. Fot„. WUIenl Difpra9ni Opnieuw stort haar wereld in. Het is dus niet waar, dat deze ziekte is te bestrijden, denkt ze en ze moet opnieuw worden bestraald. Ze komt bij dezelfde bestralingszuster als voorheen en deze weet haar opnieuw fantastisch op te van gen door uren te praten en te luisteren, want mevrouw Poolman kan zichzelf maar moeilijk accepteren. Ze vindt dat ze er verschrikkelijk uitziet met haar uitgevallen haar en de zwarte plekken op haar lichaam van het bestralen. Thuis is er geen land met haar te bezeilen en het gezinsleven lijdt er sterk onder. „Als er niemand thuis was, vloog ik tegen de muren op en als er wel iemand thuis was verdween Ik naar bed. Ik voelde overal bobbels, hoewel ze er niet waren en kon geen goede echtgenote en moeder meer zijn." Mevrouw Poolman: „Ik werd opgeroepen voor controle en opnieuw kwam de angst bij me op, omdat ik werd herinnerd aan die vreselijke periode. De uitslag meldde echter geen nieuwe activiteiten en dat stemde me hoopvol. Daar mee verdween ook enigszins de angst naar de achtergrond, dat de ziekte zou terugkeren. Nu houd ik mezelf voor, als Ik die angst voel opkomen en dat gebeurt bij iedere controle dat ik leef en dat dat na al die jaren nog steeds het geval is." Terugkijkend op alles wat nu achter haar ligt. zegt ze: „Kankerpatiënten moeten eigenlijk direct een verwijsbrief krijgen voor een psycho loog of psychiater, want als ze aan hun lot worden overgelaten, worden het ook nog ze nuwpatiënten. Bij mij was het zo, dat het lichamelijk wel beter met me ging, maar gees telijk steeds slechter. Dat drukte niet alleen op mij, maar ook op het gezin, dat ontwricht raakte. Een gezin waar kanker heerst, moet geestelijk worden begeleid, want anders gaat het er onderdoor. Mijn huwelijk is dan ook stukgelopen, omdat mijn man en ik steeds meer van elkaar vervreemdden, hoewel je ach teraf kunt zeggen dat het ook voor mijn ziekte niet allemaal even goed zat. Ik ben nu her trouwd met iemand die mij fantastisch aan voelt, mij weet te steunen In alles, waardoor we weer echt als gezin In harmonie kunnen verder leven. Ik ben door een hel gegaan, maar daar door kan ik nu genieten van elke dag opnieuw. Echt intens genieten en dan pas besef Je ook, hoe mensen zich druk maken over in feite onbelangrijke dingen als een tweede huis of een nieuwe auto voor de deur." Gedreven door haar eigen ervaringen is zij zich gaan inzetten voor andere mensen, die de ziek te van Hodgkin hebben. Ze zoekt hen op, voert lange telefoongesprekken en voelt aan, waar ze mee zitten. „We zijn nu met een groepje patiën ten een paar keer bij elkaar gekomen onder leiding van dr. Van den Heuvel van het studie centrum sociale oncologie om te kijken wat we met elkaar kunnen doen. In het groepje zitten drie mensen die genezen zijn. Hoewel, genezen is niet het Juiste woord. Dat mag Je eigenlijk nooit uitspreken. Ze voelen zich goed. terwijl er ook mensen bij zitten, die nog worden behan deld met medicijnen en bestralingen. We wisse len ervaringen uit en proberen elkaar tot steun te zijn." Mevrouw Poolman: „Je moet de nodige tact hebben om te kunnen begeleiden. Het tonen van medemenselijkheid is het belangrijkste, want een kankerpatiënt heeft begrip nodig en liefde. Hij moet gekoesterd worden. Als het je overkomt, is het net een vreselijke droom. Je gelooft gewoon niet, dat het Jou kan gebeuren en het haalt dan ook een lelijke streep door het leven dat je voorheen leidde." Ze vertelt van een Jongen van 28, die zich al weer zes Jaar goed voelt. „Hij belt me elke week op en zegt dan: lk loop nog bijna dagelijks met de dood In m'n schoenen. En dat is ook zo. Die angst die Je hebt, raak Je nooit meer kwijt. Als je bij wijze van spreken pijn hebt in Je grote teen, dan schrik Je al. Ik ben nu zelf haast 44 jaar, heb een gezin en een man, maar juist voor jongeren, die nog aan het begin van hun leven staan, is het verschrikkelijk om ermee te moe ten leven. Je ziet het niet aan de buitenkant. Daarom redeneert de buitenwereld ook van Je ziet er toch goed uit, wat zeur je nou", maar ze weten niet wat JIJ van binnen voelt. Daar ligt nog een wereld van onbegrip tussen." „De voorlichting van dokters is vaak ontzet tend slecht. Niet alleen over de ziekte zelf, maar ook over bestraling en medicijnen. Bo vendien is ook de begeleiding op geestelijk en lichamelijk gebied bedroevend. Je bent num mer honderd zoveel. Ze hebben geen tijd voor je, terwijl het toch echt niet om een griepje gaat. Nee, wat dat betreft moet er nog erg veel veranderen," aldus mevrouw Poolman, die er varen heeft, dat Je gewoon als onmondig wordt beschouwd. „Ik heb het bij mezelf ontdekt en dat is mijn redding geweest. Het is jouw li chaam en dat moet je zelf in de gaten houden. Bovendien kom je er toch wel achter wat je hebt, al wordt er nog zo geheimzinnig over gedaan."Ze vertelt dat haar dochter, die toen tien Jaar was, een enorme steun voor haar is geweest. „Ik heb tegen haar gezegd, dat mama wel eens dood zou kunnen gaan. Het toeval wilde, dat In diezelfde tijd ln de straat nog twee moeders door kanker werden getroffen en kort na elkaar overleden. Mijn dochter geloofde daarom niet, dat ik er ook zou aangaan. Door het hele gebeuren Is ze wel flinker geworden. Ik ben zelf door deze ziekte erg veranderd, volwas- sener geworden. Voor mijn eerste man was dat slecht te accepteren. We groeiden gewoon uit elkaar en een schelding was onvermijdelijk. Voor degene met wie Je samenleeft. Is het net zo moeilijk. En in veel gevallen is ernstige vervreemding met als gevolg uit elkaar gaan het resultaat. In de groep van twintig, waarover ik sprak, zijn al drie mensen gescheiden, terwijl bij doorvragen blijkt dat ook andere huwelij ken er slecht voorstaan. Daarom ls begeleiding van het hele gezin zo noodzakelijk. Je kunt het namelijk niet alleen. Dat bestaat niet." En tot slot: „De artsen zelf zijn ook bang om erover te praten, evenals overigens de dominee, die lk ln mijn ellende een keer opbelde om hem te vragen een keer langs te komen. Ik was per slot van rekening belijdend lid. HIJ heeft echter nooit meer lets van zich laten horen. Ik was daardoor zo teleurgesteld, dat lk me heb laten uitschrijven. De mensen zouden moeten leren om er gewoon over te praten, maar ze zijn er als de dood voor, terwijl doodgaan toch iets na tuurlijks is. Het hoort gewoon bij het leven, alleen de manier waarop is soms beroerd." Voor meer informatie over de troep van (ex-)Hodgkln-pa(iënten kan men xich wenden tot de maatschappelijk werker in de ziekenhui zen of tot mevrouw Poolman (adres bij de redac tie bekend). door Rob Foppema Net begint het begrip „derde trap", en de wenselijkheid ervan, een beetje in te burgeren, of het wordt weer door de ontwikkelingen achterhaald. Die derde trap moet een onderdeel worden van veel rioolwaterzuiveringsin stallaties, waarin de fosfaten uit het water worden verwijderd. Die fosfaten helpen anders langs een omweg toch weer. de kwaliteit van het ontvangende oppervlaktewater te ondermij nen. Ze worden door de daar groeiende algen ervaren als prima kunstmest, tot er zoveel algen groeien dat de biologi sche verhoudingen volledig verstoord worden. Dan dreigt weer het zuurstofgebrek dat de zuiveringsinstallatie juist had moeten voorkomen. De derde trap ontleent zijn weinig zeggende naam aan het vrij vaste systeem dat. met kleine variaties, voor de water zuivering wordt gebruikt. De eerste trap is de mechanische zuivering, de chique aandui ding voor de meest elementai re maatregel die je op smerig water kunt loslaten. Je zeeft cr uit wat voor een zeef wil blij ven hangen, en Je laat naar de bodem zakken wat uit.zichzelf wil zakken. Dat ben Je vast kwijt. De tweede trap is het hoofdon derdeel: de biologische zuive ring. Wat er aan organische stoffen nog in het water zweeft en opgelost is, wordt als voed sel aangeboden aan een collec tie micro-organismen, die in hun grote bassin dan ook groeien als kool. Voorjaar- waarde is dat ze kunnen blij ven ademhalen, want als er al een restje zuurstof ln het water zit, is dat wel snel op. (Dat is ook het bezwaar tegen het lo zen van ongezuiverd water.) Er worden dus op grote schaal luchtbelletjes het bassin in ge blazen om het zuurstofgehalte op een prettig peil te houden. De organische afvalstoffen worden voor een deel afgebro ken en verdwijnen als gas (kooldioxide). Voor een ander deel worden zij door de micro- organismen voor hun eigen op bouw gebruikt en zakken in de vorm van slibvlokken naar de bodem. Daar eindigt wat Ne derland betreft het zuiverings- verhaal, op een handvol instal laties na. Daar worden de in het water opgeloste fosfaten, die de procedure grotendeels ongemoeid passeerden, in een derde zuiveringstrap met kalk. ijzer- of aluminiumzouten in onoplosbare verbindingen om gezet, die op hun beurt uit- vlokken. Volgorde Nu zat er ln de precieze volgor de van die drie stadia van zui vering wel enig elastiek zonder dat daar moeilijk over werd gedaan. Het is mogelijk om die „derde trap" bij de tweede in te schuiven. Dat bespaart de aanleg van een extra bassin waar een vlokkerige substan tie de tijd moet krijgen om rustig uit te zakken en dat dus groot en daarom duur is. Het heeft het spraakgebruik niet aangetast. Maar sinds het chemische con cern Hoechst praktijkproeven begonnen is met een installatie waarin de „derde trap" onge geneerd als eerste optreedt, be gint het begrip toch wel ernstig op de tocht te staan. Het zal dus, met zijn zondagse naam. defosfatering moeten gaan he ten. Geen prettig hanteerbaar woord, maar daar vloeide de branche toch al niet van over. Niet voor niets wordt een riool waterzuiveringsinstallatie ln vakkringen bij voorkeur afge kort tot rwzi en heet het sleu- telkenmerk voor de reinheid van water BOD5 (hoewel men er langzamerhand achterkomt dat TOC wel zo belangrijk is). De filosofie van de proefinstal latie waarmee Hoechst sinds kort op het terrein van de rwzi der gemeente Dronten bezig is, is een stroomlijning van het herhaalde proces van uitvlok- ken en bezinken. We kwamen dat in de standaardopzet van de waterzuivering driemaal te gen (met wat elastiek) en dat vond men wat veel. Die vlokke rige substanties zinken erg langzaam, dat heeft tijd nodig, en tijd is geld in dit verband. Wil het spul de bodem berei ken. dan moet de stroomsnel heid van het water nog een stuk lager zijn dan de bezink- snelheld. Dat betekent uitge strekte bezinkingsbassins, en die zijn duur. Uitlokken Hoechst schuift dat alles vol gens Industriële normen in el kaar en bereikt zo op een vler kante meter heel wa<. Het ri oolwater zoals dat uit de pijp komt, wordt zonder meer be werkt met aluminiumzouten en andere kunstgrepen die al les laten uitvlokken wat er maar wil uitvlokken. Dat is, behalve 95 procent van de fos faten, ook een groot deel van de organische afvalstoffen. Die hoeven dus niet meer biolo gisch te worden afgebroken, ze worden direct uit het water gehaald. Zeer direct, want het bezlnkingsbassln is vervangen door een eenvoudige filtereak (een weefsel van door het con cern vervaardigde kunstvezel). Het water dat daar uit loopt is helder. Het is nog te verontrei nigd om zomaar te lozen, maar op de capaciteit van de biologi sche zuivering nog immer de tweede trap zijn stevige be sparingen mogelijk. De groot ste zorg van de mensen die in Dronten experimenteren is, dat het water na de eerste trap al te schoon is. Voor de biologi sche zuivering hebben zij na melijk een toren gebouwd waar het water via een honing graatachtige structuur van rib beltjesplastic (vervaardigd door het concern) doorheen siepelt. De reinigende micro- organismen zitten in slijmerige laagjes op het Inwendige op pervlak. Maar ze floreren al leen goed als ze een minimum te eten krijgen. En daarvoor zou het wel eens nodig kunnen zijn, wat puur rioolwater bij te mengen dat alleen gezeefd is. Of zo'n toren in ons klimaat 's winters zo'n succes zal zijn, valt te betwijfelen, maar die eerste trap met die filteraak- ken ziet er zeker boeiend uit. Hij levert meteen een hanteer baar („steekvast") soort slib op, met een watergehalte van 80 procent. Dat lijkt voor de buitenstaander veel, maar een conventionele installatie pro duceert in eerste instantie een minder hanteerbare drab op die voor 97 procent uit water bestaat en waar dan nog een serie trucs mee uitgehaald moet worden. Behalve dat het allemaal van plastic is. is het volgens de bedenkers van dit alles nog goedkoper ook. We zullen zien. De stellage rechts herbergt twee filterzakken; links de biologische reinigingstoren. in I i iil—h—M

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Nieuwe Leidsche Courant | 1977 | | pagina 11