lormoonkuur voor groeigestoorde kind
Itrechts plan: de
aardetram terug
4
schade
regeling?
R. Steendijk (Groei Stichting): 'We willen geen reuzen maar een aanvaardbare lengte'
Successen
met therapie
iatiefnemer wil op bevrijdingsdag beginnen
Langs bekende
punten in
de binnenstad
Ik had aan
andere kant
kunnen staan
direkf naar
de vakman
let op dit bord!
V/KWARTET ZATERDAG 11 JANUARI 1975
BINNENLAND
T17/K17
[TERDAM De behandeling van mensen met groeistoornissen mag dan
'in de kinderschoenen staan, de laatste jaren worden succesvolle resul-
1 bereikt bij een groep kinderen wier lichamen niet in staat zijn groeihor-
te produceren. Volgens een schatting, die berust op een onderzoek in
land, telt Nederland ongeveer 150 van deze kinderen. Momenteel onder-
185 van hen een therapie bij de Nederlandse Groei Stichting. Dit jaar
j; dat aantal nog met 25 uitgebreid. Er hoeft geen meetlat aan te pas te
n om het resultaat ervan te ontdekken: de groeisnelheid van de behan-
i kinderen verdubbelt zich. En in veel gevallen is van een nog verheu-
Ir resultaat sprake.
|n degenen die in Nederland
wieg van deze nieuwe the-
j- injecties met menselijk
jrmoon hebben gestaan, is
Bteendijk, lector in de groei
wikkeling van het kind aan
persiteit van Amsterdam en
[is-penningmeester van de
tadse Groei Stichting, die in
I eerste drie patiënten onder
ile nam. Om wellicht veler
ing te voorkomen stelt dr.
met nadruk dat deze be
enkei en alleen goed
is bij een relatief zeer
oep kinderen, bij wie de
>rstand het gevolg is van
k aan groeihormoon. An-
tllen van groeistoornissen
eg het merendeel zijn
ment vrijwel niet of maar
jn deel te behandelen. 'Voor
iten ligt helpen niet om de
ildus dr. Steendijk. 'Het is
hten tegen de bierkaai'.
at
rmoon is een eiwit, dat
zeer kleine hoeveelheden in
id van gezonde mensen be-
per etmaal produceert een
ts minder dan een duizend-
Een uitermate belangrijke
iswaar, die bepalend is voor
rmale groei van bijna alle
en organen. Groeihormoon
[eproceerd door een al even
lig orgaantje, de hypofyse of
janhangsel, dat met een
is bevestigd aan de onder
en de hersenpan. Naast an-
jelangrijke functies (onder
let op gang brengen van de
lier en de geslachtsklieren)
valt een normale menselij-
li met dit orgaantje. Als de
je niet of niet goed functio-
izal het lichaam weliswaar
groeien, maar veelal niet verder
dan 1,40 meter, terwijl dit proces
zich uitermate traag voltrekt. Ge
woonlijk wordt deze lengte pas tus
sen dé twintig en de dertig jaar
bereikt.
Dr. Steendijk is behoorlijk bekend
met de psychische gevolgen van
zulk een handicap: 'Deze mensen
worden behoorlijk gediscrimineerd.
Een winkeljuffrouw, die 1,40 meter
lang is, heeft toch mooi geen kans
bij een sollicitatie. Daarom zijn we
blij dat we juist deze mensen naar
een aanvaardbare lengte kunnen
helpen. We willen geen reuzen, maar
gewoon een aanvaardbare lengte.
En dat lukt in veel gevallen'.
Toch staan enkele zaken nog een
geslaagde behandeling met groei
hormoon-injecties in de weg. Het
grootste probleem, waarmee de
Groei Stichting kampt, is een tijdi
ge ontdekking van de handicap.
'Dat is de moeilijkheid', zegt dr.
Steendijk. 'Het kind, dat wij kun
nen helpen is er één op dertigdui
zend. Met andere woorden: onge
veer één op de dertig huisartsen
moet de kwaal ontdekken. Hij
moet dus bij de pinken zijn. In
ieder geval hebben we hem volge
stopt met aanwijzingen, maar dat
neemt niet weg dat een toenemen
de groeiafwijking vaak nog te laat
wordt ontdekt'.
In het eerste levensjaar maakt de
mens zijn snelste groei door. Ook
kinderen met een gebrek aan
groeihormoon meten bij ae geboor
te doorgaans ongeveer vijftig centi
meter. In het eerste jaar is de
kwaal niet te ontdekken Dr. Steen
dijk: 'Pas bij een leeftijd van twee
a drie jaar zou je het moeten zien.
Maar dan ben je er wel héél vroeg
bij. Wij zijn al blij als we op
zesjarige leeftijd met de behande
ling kunnen beginnen. Daar willen
we naartoe. Maar de afwijking is
vaak zo onduidelijk, dat de arts
vaak aanzienlijk later met de groei
achterstand wordt geconfronteerd.
Want wat zegt men vaak? Je hoort
dooddoeners als: 'Ik was ook klein
vroeger; een paar flinke schoppen
gehad en toen ging het wel over'.
Dat soort opmerkingen worden nu
eenmaal gemaakt. De moeilijkheid
is dat het kind geen duidelijke
klachten heeft, het is verder vrij
gezond. Er is dus niet veel reden
om naar een arts te gaan. Daarom
brengen we tegenwoordig ook de
tandartsen op de hoogte, want daar
komen ze elk half jaar. Ook de
schoolarts is natuurlijk in staat om
de kleintjes eruit te halen. Lukt
dat, dan komt zo'n kind vla de
huisarts bij een specialist terecht,
waar het een groeihormoontest
krijgt. Valt die negatief uit, dan
komt het kind uiteindelijk bij de
Nederlandse Groei Stichting te
recht. Ik mag zeggen dat hier zeer
scherpe diagnoses gemaakt worden.
Elk kind wordt jaarlijks helemaal
doorgesproken. Maar ontdekken
blijft moeilijk. Een dergelijk kind is
vaak wat aan de dikke kant. Maar
op zichzelf is dat geen symptoom'.
door Willem Schrama
aan het behandelde kind worden
toegediend. Twintigduizend hypofy
sen per jaar zijn nodig. Uit Neder
land kunnen er jaarlijks niet meer
dan tweeduizend worden betrokken.
Zuinig
Dr. R. Steendyk: 'Als elke Nederlander eens zijn hypofyse af
stond
Toestemming
Een tweede probleem is het verkrij
gen van menselijk groeihormoon.
Zoals gezegd wordt het eiwit gepro-
ceerd door het hersenaanhangsel
(Hypofyse), dat bij obductie (lijk
schouwing) aan het lichaam moet
worden onttrokken. In landen als
Zweden, Zwitserland en Engeland
wordt bij het overlijden van een
staatsburger automatisch lijkschou
wing verricht, tenzij de nabestaan
den bezwaren hebben. In andere
landen (bijvoorbeeld Nederland,
België en Duitsland; schrijft de wet
op de lijkbezorging voor, dat
slechts tot obductie mag worden
overgegaan als de betrokkene tevo
ren toestemming heeft verleend of
als de nabestaanden dat doen.
Een ethisch spaak jé in het wiel van
de Groei Stichting, die daardoor
niet in staat is voldoende hor
moonpreparaat uit eigen land te
betrekken.
Bij Organon wordt slechts een deel
bereid van wat m feite nodig is.
Een extra moeilijkheid is in dit
verband een ongeschreven wet in
Nederland, dat voor schedelsectie
(noodzakelijk om ile hypofyse aan
het lichaam te onttrekken) apart
toestemming moet worden ge
vraagd.
Dr. Steendijk: 'Het staat niet in de
wet, maar het is een gewoonte. En
een wet kun je veranderen, maar
een gewoonte niet. Als iedereen
met zijn rechterhand in de zak
loopt, moet je het maar eens zo ver
weten te krijgen dat men dat met
de linkerhand gaat doen. Lukt je
niet'.
Het gevolg van dit alles is dat de
Groei Stichting sedert enkele jaren
duurder groeihormoon uit Zweden
betrekt. Het merendeel dat nodig is
om de Nederlandse patiëntjes te
behandelen. Elke hvpofyse levert
ongeveer vijf milligram groeihor
moon. Dat is véldoende voor één
injectie, waarvan er wekelijks twee
Reden waarom de Nederlandse
Groei. Stichting zuinig omspringt
met het schaarse groeihormoon. Dr.
Steendijk: 'Er zit een ethisch kant
je aan dit geneesmiddel. Het is
tenslotte van menselijke oorsprong
en dat maakt ons voorzichtig. Na
een zorgvuldige selectie wordt het
te behandelen kind door een speci
alist volledig onderzocht. We willen
twee testen met groeihormoon. Je
moet een kind een half jaar behan
delen om enig verschil in het
groeiproces te kunnen waarnemen.
Daarvoor zijn vijftig schaarse
hypofyses nodig. Voorzichtigheid is
dus geboden. Geeft de behandeling
geen resultaat, dan gaan we niet
gauw door. Lukt het wel, dan wordt
het kind gratis behandeld. Vroeger
stuurden we de rekening naar het
ziekenfonds, maar sinds 1973 wor
den we door de Ziekenfondsraad
gesubsidieerd'.
Voor 1975 is uit dc Algemene Wet
Bijzondere Ziektekosten een bedrag
van 640.000 gulden toegekend voor
de behandeling van groeigestoorde
kinderen. Dit bedrdg wordt vrijwel
uitsluitend besteed aan aankoop en
bereiding van groeihormoon.
Dr. Steendijk: 'Men zou in Neder
land eens wat ruimer over lijk
schouwing moeten denken. Het be
sef moet postvatten dat het mense
lijk lichaam na de dood anderen
kan helpen. Van harttransplanta
ties is in feite nog niets terecht
gekomen, maar met hypofyse, nier
en hoornvlies kunnen we heel wat
doen'.
Dr. Steepdijk heeft zelf het voor
beeld gegeven. Sinds 15 maart van
het vorig jaar draagt hij in de
achterzak een codicil, een soort
vervangingstestament, waarin hij
na zijn dood afstand doet van zijn
hypofyse. Ogenschijnlijk een onbe
tekenend prul, maar van groot be
lang voor het groeigestoorde kind.
Dr. Steendijk (mompelend)'Stel dat
elke Nederlander dat eens deed,
dan hadden we er minstens vijf
tienduizend per jaar. Want of je nu
jong of oud bent, elkp hypofyse is
goed voor een injectie'.
Fred Lammers
3:ht De kans is groot dat de paardetram in de loop van dit jaar weer een vertrouwd beeld
tden in de straten van de Utrechtse binnenstad. Dat zal dan zijn te danken aan een initiatief
ft Utrechtse C.D.A.-raadslid J. A. J. van Maarseveen. In november vorig jaar lanceerde hij in
mmissievergadering van de gemeenteraad zijn plannetje. Later sprak hij er tijdens de begro-
pbatten opnieuw over. In eerste instantie werd er een beetje om geglimlacht. De heer Van
pveen wilde het jeugdsentiment dat velen thans op allerlei manier doet teruggrijpen naar de
|ijd, te ver doorvoeren, vonden degenen die van het idee van het ondernemende raadslid hoor-
,n de zijde van het dagelijks
van Utrecht werd niet
if tig gereageerd. 'Wij zullen
:1 eens zien', zei de wethou-
vervoer, de heer Vergeer,
actie had ik wel verwacht'
me er echter niet door laten
digen, temeer niet omdat ik
lan voor die paardetram niet
ir heb gelanceerd. Ik heb er
ver nagedacht. Eigenlijk be
er al over te denken, toen
tiatief, een paar jaar geleden
in, met het laten rijden van
asjes in de Utrechtse bin-
i was mislukt', zegt de heer
aarseveen nu.
rvolgt: 'Het Utrechtse voet-
igebied is al aardig groot en
de toekomst mogelijk nog
worden. Dan moet je er toch
k wel een vorm van open-
irvoer hebben. Daar komt bij
straten in de binnenstad
)als de Zadelstraat, waar de
ers actie voeren, óók bij het
ïgersgebied te mogen komen.
Mlijkheid is dat je het open-
ervoer, met name uit de Za-
at, eigenlijk niet kunt weren,
in grote moeilijkheden te
Die paardetram zou een
Iternatief zijn',
elopen weken is de heer Van
:veen (49 jaar en in het dage
wen slager van beroep) diep
paardetram-materie gedoken,
eeft contacten opgenomen
lerlei instantits om aan de
e komen wat het realiseren
n plan zal gaan kosten. 'Het
ende is dat er ook tal van
i waren die, nadat ze van
plan hadden gehoord, zelf
t met mij opnamen. Allerwe-
ijkt het plan bijval te krij-
r is zelfs een groot Utrechts
Jrtbedrijf, dat de paardetram
an exploiteren', zegt de initi-
mer. Dat transportbedrijf is
na Van Straaten.
aan het hart
e-
'ur H. van Straaten bevestigt
bedeling van de heer Van
ween. 'Ik wil er heel graag
aan meewerken dat die paardetram
er weer komt. Dat doe ik gewoon
omdat de stad Utrecht mij na aan
het hart ligt. Mijn ouders hebben
tot 1953 een slopersbedrijf in de
stad gehad. In mijn jeugd ging ik
zodoende dagelijks met paarden
om. Zoiets vergeet je niet een,
twee, drié. Die paardetram gedachte
van de heer Van -Maarseveen
spreekt mij erg aan. Niet uit com-
merciëel oogpunt, laat ik dat voorop
stellen. Als exploitant van een
paardetram moet je in deze tijd
niet op het maken van grote win
sten uit zijn. Dat ik aan het plan
wil meewerken is alleen uit recrea
tief oogpunt. De paardetram moet
geen modern namaaksel worden
van de tram, die vroeger in Utre'cht
reed.
Als het plan doorgaat zal die tram
worden gebouwd identiek aan de
wagens van de Utrechtse Tram
Maatschappii, zoals die tot 1907 in
gebruik waren. Een van de wagens
is bewaard gebleven en staat nu in
het spoorwegmuseum in Utrecht.
Aan de hand van die wagen zullen
de twee paardetrams die in Utrecht
gaan rijden, worden gebouwd. Alles
zal in stijl zijn, de conducteurs
krijgen uniformen uit de tijd van
1900 aan, de koetsiers zullen even
eens in stijl worden gekleed. Het
zelfde geldt voor de tuigen van de
paarden en voor de reclameop
schriften die eventueel op de trams
komen. Slechts op die voorwaarden
wil ik meedoen aan het realiseren
van het plan', aldus de heer H. van
Straaten, directeur van het tran
sportbedrijf. Hij heeft al contacten
met vakmensen die bereid zijn
twee tramstellen te bouwen volgens
het model uit het spoorwegmuseum.
Garantie
De heer Van Straaten hoeft er niet
op te verdienen, maar hij wil even
min dat hij jaarlijks een fiks be
drag moet toeleggen op die paarde
tram. Vandaar dat hij van de ge
meente een garantie vraagt van
zo'n dertig mille per jaar. 'Meer is
echt niet nodig en naar ik ver-
wacht zal de gemeente die dertig
mille ook niet hoeven uit te beta
len', meent de heer Van Straaten.
De Utrechtse paardetram wordt een
open geheel, voorzien van een kap
met een opstapplank aan beide
kanten. Het is de bedoeling de
tram zowel in de zomermaanden
als 's winters te laten rijdén van
twaalf uur tot zes uui en tevens op
de koopavonden. Op zondagen zal
de paardetram op stal blijven.
De heer Van Maarseveen verwacht
geen problemen in de winter met
koulijdende passagiers. 'De tram
rijdt alleen in de binnenstad. Door
de bebouwing is het daar al enigs
zins besloten. Vroeger waren de
trams ook niet verwarmd. Men zit
er trouwens maximaal een half
uurtje in, ajs men de hele route
meerijdt. Dat kan geen problemen
opleveren'.
J. A. J. van Maarseveen: 'Ik laat me niet ontmoedigen'
De route die in principe is vastge
steld voor de paardetram begint en
eindigt op de Vismarkt De meest
bekende punten in de binnenstad
zijn in de route opgenomen. Zo zal
de paardetram langs het stadhuis,
het cultureel centrum 't Hoogt, en Attractie
Het Vredenburg rijden. Ook de Ou
degracht, de Ganzenmarkt, het Cla-
renburggebied, de Bakkerstraat, de
Lange Elisabethstraat en de Maria-
straat zullen het 'werkterrein' van
de tram worden.
zal er een paardetram gaan passe
ren. Lang wachten Is er dus niet
bij. Het tarief zal ongeveer twee-
kwartjes voor een enkele rit gaan
bedragen.
Het staat nog niet vast of de tram
alleen bij vaste halteplaatsen gaat
stoppen of dat het publiek overal
onderweg in kan stappen, na de
tram met handopsteken tot stoppen
te hebben gemaand. Elk .kwartier
Volgens dit model
uit het Neder
lands spoorweg
museum zullen
de twee nieuwe
Utrechtse paar
detrams worden
gebouwd. Het
enige verschil
met vroeger zal
zijn dat de nieu
we paardetrams
op luchtbanden
gaan rijden.
De heer Van Maarseveen heeft zijn
plan met een uitvoerige toelichting
deze week aangeboden aan de vol
tallige CDA-fractie in de gemeente
raad. Daar staat men nu unaniem
achter de Paardetram. mits dit
middel van vervoer wordt gezien
als een recreatieve attractie voor de
stad.
'Een attractie zal het zeker woeden.
Als wij hier in Utrecht ween een
paardetram krijgen, zal dat uniek
zijn voor Europa. Toeristen zullen
er zeker gebruik van maken. Maar
ook voor de inwoners van Utrecht
zelf zal het een aanwinst zijn. Denk
alleen maar eens aan winkelende
moeders, die als hoogtepunt van
een middagje naar de stad een ritje
in de paardetram gaan maken met
hun kinderen', zegt de heer Van
Maarseveen.
Een groot winstpunt is volgens hem
ook dat door de paardetram in ere
te herstellen het paard weer een
vertrouwd verschijnsel in Utrecht
zal worden. De "erhouding mens
dier zal daardoor worden verbeterd.
Door de mechanisering is de mens
in deze tijd van auto's en beton ver
van het dier af komen te staan.
Waar is de tijd dal kinderen nog
een suikerklontje konden geven
aan het paard van de groenteman?.
Als de paardetram weer in Utrecht
rijdt zal dat weer kunnen. De heer
Van Maarseveen denkt in dit ver
band al verder. Hij wil, als de
paardetram er is gekomen, de bin
nenkort leegkomende gebouwen
van de brandweer aan de Minre-
broederstraat laten ombouwen tot
stallingsruimte voor de paardetrams
en de drie paarden die de trams
gaan trekken. Het publiek moet,
vindt de heer Van Maarseveen, dan
vrij toegang krijgen tot die stallen.
Hij vreest geen overlast door stank
van mest en horden v'. legen die op-
de stallen afkomen. Via de gemeen
tereiniging kan het heel goed wor
den geregeld, dat het vuil regelma
tig wordt afgevoerd, meent de heer
Van Maarseveen.
Zelf verwacht hij nu, ondanks de
problemen die nog moeten worden
overwonnen, geen mislukken meer
van zijn plan De vraag is wannéér
de paardetram weer gaat rijden. 'Ik
heb als ideaal dat te laren gebeuren
op bevrijdingsdag. Maar dan moe
ten er op korte termijn knopen
worden doorgehakt. Anders zal het
later in het seizoen worden aldus
de heer Van Maarseveen. die aan
al^es schijnt te hebben -ged^clTóók
aan de toekomst van de paarden
die de trampassag'ers. zullen voort
trekken, al dan niet over een route
die van een tramr&'ls is voorzien
'Als de paarden bejaagd zijn gewor
den en het werk niet rrmer aankun
nen' wil ik ze een rustige oude dag
bezorgen in een pension voor paai
den', zegt hij. Vooral uit de mond
van een slager klinkt dat verras
send.
Na een tv-film
Het zien van het eerste deel van
de televisie-serie over de tweede
wereldoorlog (waarvan de KRO
vanavond een tweede aflevering
op het scherm brengt) zette een
van onze lezers aan het denken.
Uit de brief die hij ons stuurde
citeren wij het volgende:
'In 1914 emigreerden mijn ou
ders met twee kinderen uit de
stad Groningen naar een dorpje
tussen de grote rivieren. Hij had
met zijn diploma ook kunnen
emigreren naar bijvoorbeeld
Emden in Noordwest-Duitsland.
In dat geval zou ik (in 1921)
waarschijnlijk als een blond
Duits jongetje geboren zijn
en zou ik waarschijnlijk in 1939
als achttienjarige jongen als mi
litair de oorlog ingegaan zijn.
Vermoedelijk, volgens mijn inte
resse, bij de luchtmacht als pa
rachutist, maar het zou ook mo
gelijk geweest zijn dat ik als
fanatieke noorderling terecht
was gekomen bij de SS.
Hoe groot zijn de overlevings
kansen geweest bij mijn leef
tijdgenoten in Duitsland? Het
overlevingspercentage van de
1940 achttien jarigen zal wel er
gens bekend zijn, ik schat het
op nog geen tien procent. Van
de SS zullen deze cijfers ver
moedelijk moeilijker op tafel ko
men, de overlevingskansen zul
len er vermoedelijk groter ge
weest zijn dan bij de parachutis
ten, maar als ik bij de SS te
recht gekomen zou zijn zou men
in Holland nu misschien spreken
over de vier van Breda inplaats
van de drie.
Ik haalde in mei '40 mijn HBS-
diploma maar een studie schei
kunde in Delft werd geen succes.
In de oorlog heb ik niet veel
gepresteerd. Na de weigering om
de loyaliteitsverklaring te teke
nen als student volgde dankzij
een neef een succesvolle onder
duikperiode die ik vrij zorgeloos
doorstond. De oproep om mee te
werken aan de bevrijding (waar
van? denk ik achteraf) van In
donesië zag ik als een vervulling
van een oud ideaal: Max Have-
laar van Multatuli had mijn be
langstelling voor 'Insulinde' ge
wekt. Eindelijk vertrok ik in mei
"48 als officier naar Batavia
waar ik in 1950 mijn dienst
overdroeg aan Indonesiërs. Via
Nederland reisde ik met vrouw
en kind naar Nieuw Guinea.
Naast de houten woning, die ons
daar onderdak bood, plantte ik
een tweetal klappers. In decem
ber 1962 toen onze dienst daar
uitgebreid was tot honderd man
droeg ik de zaken over aan een
Indonesiër die een betere oplei
ding gevolgd had dan ik en in
goed Nederlands liet blijken dat
hij vol bewondering was voor
wat onze mensen in 'Irian-Ba-
rat' hadden verricht. Ik verliet
Hollandia voorgoed, nadat ik
nog een dia gemaakt had van de
vruchtdragende klapperbomen
die ik in 1951 had geplant.
Na het zien van de film over
Duitsland van 1933 tot 1939 (ik
was toen twaalf tot achttien
jaar) vraag ik mij af: waarom
heb ik de oorlog overleefd, ter
wijl zovele Duitse, Nederlandse
en andere leeftijdsgenoten ge
sneuveld zijn? Waarom ontsnap
te ik ternauwernood (in 1947)
aan een vliegongeluk, terwijl
mijn begaafde en voor zijn gezin
onmisbare oudste broer in 1946
op Schiphol neerstortte? Hoe
kwam het dat Hitier zo'n enor
me aanhang kreeg (het leek op
een fanatiek calvinistisch ge
loof). Het nazidom vond een
goede voedingsbodem in de bit
tere armoede van de jaren der
tig, toen er geen geld was om de
honger van velen te stillen,
maar kwam ineens het geld van
daan om al die moderne tanks
en oorlogsvliegtuigen te finan
cieren. Wie verschafte hier het
kapitaal? Zijn de (internationa
le) banken en levensverzeke
ringsmaatschappijen in wezen
niet nog meer schuldig dan die
fanatieke korporaal, die men
dacht te kunnen gebruiken?
Wapens moeten eens gebruikt
worden. Anders komt er werke
loosheid in de wapenindustrie.
Ik heb eens ergens gelezen dat
de wapenindustrie in het meest
gunstige geval de grootste leve
rancier Wordt van dikwijls nog
moeilijk te verwerken oud-roest.
Zijn de voornaamste schuldigen
inderdaad die drie zielige man
netjes in Breda die overigens
terecht zijn gestraft of zitten
de grootste schuldigen thans
hoog en droog in de overdadig
kostbare gebouwen van bank en
verzekeringsbedrijven in Duits
land, in Nederland en overal in
de 'rijke landen' van heel de
wereld?
(ADVERTENTIE)
