't Gaat
om de
naar
het
m.s.-
geheim
mens
De man die
eigenwijs was
Koninklijke illustraties
ter bestrijding van MS
ZONDAGSBLAD
Nieuwe lei else Coraramt
WAT IS MULTIPLE SCLEROSE?
Shirley
even
1 reclame- j
1 zuil
ZATERDAG 6 NOVEMBER 196$
Multiple sclerose (letterlijk: meer
voudige, verspreide verharding) is
een bij volwassenen optredende chro
nische aandoening van het centra
le zenuwstelsel. Verlammingsver
schijnselen zijn er het gevolg van.
Het verloop van de ziekte is zeer wis
selend. Vaak ontwikkelt het ziekte
proces zich uiterst langzaam of blijft
het op gelijk niveau.
Hoewel al veel langer dan een eeuw
naar de oorzaak der ziekte wordt ge
zocht en nog maar bitter weinig re
sultaten zijn geboekt heeft de medi
sche wetenschap zich niet laten ont
moedigen. Zij ploetert onverdroten
verder. De volksmond is inmiddels
gaan spreken van „vergeten ziekte"
^Zweden)
Wie een indruk van de medische
M.S.-problematiek wil krijgen, kan
zich voorstellen, dat de zenuwbanen
in ons ruggemerg worden omgeven
door een mergschede, die gevuld is
met een vetachtige substantie, mye-
Iine geheten. Bij M.S. is deze myeline
op verschillende plaatsen verdwe
nen, hetgeen „kortsluiting", met als
gevolg verlammingsverschijnselen,
en/of storing in de zintuigen veroorzaakt.
Vandaar, dat men bij M.S. ook wel spreekt
van „ruggemergziekte".
Men kan ter vergelijking denken
aan een elektrisch snoer. De koperen
uit draadjes bestaande kern vormt
dan de zenuwbanen. De myeline is
de omgevende isolerende laag van
rubber of plastic. Verdwijnt die laag,
dan treedt onmiddellijk kortsluiting
op.
Om de oorzaken van het verdwij
nen der myeline te Ieren kennen
dient men te weten hoe myeline ge
vormd wordt. Een uiterst moeilijke
opgaaf, want het geldt hier een zeer
gecompliceerde stof. Onvermoeibaar
gaat de research echter door, over
tuigd als de wetenschap is dat ook
M.S. eens „ontdekt" zal worden.
Misschien wordt de naam van het
blad der kortelings in ons land opge
richte M.S.-stichting „OP ZOEK" en
het sleutelsymbool dezer organisatie
die beide op deze pagina zijn afge
drukt nu meteen duidelijker. Echter
nog niet volledig duidelijk, want met
„op zoek" wordt méér bedoeld dan
medisch zoeken. Er is namelijk niet
alleen de M.S.-patiënt, maar ook de
méns, die M.S. heeft te ondergaan
en te verwerken
OPZOEK
Mej. T. J. van Gelder-
malsen. Op weg voor
de stichting.
ding te geraken, die tot vol
ledige geestelijke eenzaam
heid kan leiden.
Wat zie je in veel geval
len? Nadat tenslotte, door
gaans in een ziekenhuis de
zeer moeilijk te stellen diag
nose is gevallen, is er, me
disch gesproken, weinig meer
te zeggen. De patiënt gaat
naar huis. Uit.
Maar wordt hij psychologisch
niet opgevangen en die kans
is bijzonder groot dan gaat
hij zijn moeilijkheden onaf
wendbaar verdringen, met alle
verschrikkelijke gevolgen van
dien. Want niet iedereen is op
eigen initiatief zo vechtlustig,
als de man die vertelt over zijn
eigen ervaringen (zie elders op
deze pagina).
Wat ik bedoel? Ik zal u eens
trachten een stukje te vertalen
uit een Zweeds geïllustreerd
tijdschrift. Hier heb ik het. De
schrijfster is een zekere Monika
Brilioth, die tien jaar MS heeft
waarvan ze de afgelopen vijf
jaar invalide is. Een door het
leven zwaar geslagen vrouw: ze
heeft ook een spastisch kindje.
Men zegt, maar dat heb ik
nooit precies kunnen nagaan,
dat ze een kleindochter van de
grote Nathan Soederblom is,
destijds aartsbisschop van Zwe
den en pionier in de oecumene.
EEN MARKANT bestuurslid
van de Nederlandse Multi
ple Sclerosestichting is mej.
T. J. van Geldermalsen uit
Amsterdam. Een energieke, vitale
vrouw, die qua leeftijd lang in
een rusthuis thuishoort, maar in
feite drie hoog zelfstandig een
moderne flat in Buitenveldert be
woont. Wel eens wandelen? Wie
haar in haar auto'tje weg ziet rij
den gokt in de meeste gevallen
goed als hij zegt: op weg voor de
MS-Stichting.
Die stichting heeft haar hart. En
dat betekent dan meteen dat haar
leven en haar werken erdoor wordt
beheerst. Mijn beroep is of liever
was: heilgymnaste-masseuze. Mijn vak
sla ik nog steeds hoog aan. Het bete
kent zeer veel voor multiple
sclerosepatiënten. Vaak met niet de kans krijgen via wan- Fijnzinnig
M.S.-gevallen in aanraking hoop en verzet tot een ver-
geweest. Deze mensen mogen keerd soort berustende hou-
ER ZIJN in de wereld 18 organisaties
die de strijd tegen het MS-probleem
hebben aangebonden. De Nederlandse
stichting bestaat anderhalf jaar. Heeft
uiteraard veel geld nodig.
Wie contribuant wil worden kan zich
opgeven bij de penningmeester der Ne
derlandse MS-stichting te Haarlem.
De jaarlijkse minimale bijdrage is 6,
of wat men maar wil sturen dan wel
overmaken op girorekening 23 80 00.
Denemarken nam een heel aardig ini
tiatief. Daar kan men voor hetzelfde doel
prentbriefkaarten kopen die vervaardigd
zijn door de 25-jarige kroonprinses Mar-
grethe. De tekeningen, waarvan hierbij
een afdruk, heeft de prinses onlangs ge
maakt tijdens haar reis door het Verre
Oosten. Ze geven beelden uit Pakistan,
India en Japan.
Objectieve critici hebben herhaaldelijk
gezegd dat de prinses over tekentalent
beschikt. De tekenlerares van Margrethe
zei vroeger al op de middelbare school:
„Als ze niet voorbestemd was om konin
gin te worden, zou ze een eersterangs
artieste wezen."
De vader van de prinses, maar aan zijn dirigentschap, appel valt dus ook hier niet
koning Fr*derik, heeft ook dat hij met elan vervult, zij ver van de stam.
artistieke gaven. Men deake het dan in zijn vrije tijd. De
beroemd journaliste, die mijns
inziens fijnzinnig en origineel
over de psychische „verwerking"
van MS schrijft, waarmee ze
meteen lotgenoten een hart on
der de riem probeert te steken.
Ik geef maar enkele citaten.
Vele MS-patiënten vinden
het, gekluisterd als ze zijn aan
de invalidestoel niet nodig uit
stekend gekleed te gaan en aan
zijn of haar verschijning bijzon
dere zorg te geven. Maar waar
om zou een vrouw geen goede
make up hebben?
De kunst om ziek te zijn is
ermee vertrouwd te raken. Je
moet vriend van je ziekte wor
den onder alle omstandigheden.
Het gaat erom de ziekte te
assimileren en toch jezelf te
blijven. Daarvoor moet je aller
lei kunstgrepen toepassen, bij
voorbeeld dat je je ziekte als
een hobby probeert te zien.
Daarvoor moet je weer afstand
van jezelf kunnen nemen, een
moeilijke stap voor iedereen,
maar absoluut noodzakelijk
voor de zieke.
Je moet ook het ritme van
de ziekte bij jezelf bestuderen
om dan te leren rantsoeneren.
Het gaat om de hoogste graad
van efficiency, hetgeen in concre-
to betekent, dat je in de pauzes
tussen de perioden van pijn die
aan MS verbonden kunnen zijn
je werk moet doen. Je moet
derhalve met je goede uren
woekeren. Daarbij geldt als al
gemeen ervaringsfeit dat het 's
morgens moeilijk is de gewrich
ten aan de gang te krijgen en
dat je doorgaans 's avonds op je
best bent. Puur de ogenblikken
van vreugde uit je gehandicapte
Stel je erop in altijd naar
iets prettigs toe te denken. Je
moet je gedachten in bedwang
houden door ze aan ijzeren dis
cipline te wennen. Zo wordt je
nimmer martelaar, hetgeen niet
leuk voor jezelf, maar nog min
der leuk voor een ander is.
Verwenning resulteert in marte
laarschap; probeer daarom nim
mer verwend te worden.
Toch winkelen
Deze mevrouw Brilioth was
in Zweden ook de initiatief
neemster tot de verwezenlijking
van het idee „winkelen in de
verte". Daarbij bellen gehandi
capten bijv. een kledingmaga
zijn op onder vermelding van
hun maten, waarna een bijzon-
tier uitgebreide zichtzending
thuis wordt gestuurd. Steeds
meer leveranciers gaan deze
medewerking aan gehandicap
ten verlenen.
Wat ik met deze citaten maar
onderstrepen wil is dit: aan die
psychologische kant van de MS
wil onze stichting veel aandacht
besteden. Door artikelen in het
MS-orgaan „Op zoek", maar ook
en vooral door onderlinge hulp
verlening in de meest uitgebrei
de zin van het woord. Ideaal
daarvoor zouden dagtehuizen
voor MS-patiënten zijn, zoals
Zweden die kent, waar de men
sen met elkaar en van elkaar
verder leren te leven. Het komt
dan dus neer op het gezamenlijk
(trachten te) verkrijgen van de
juiste instelling. Samen gaat dat
altijd gemakkelijker dan alleen.
Aan het werk
Maar de betekenis van MS-
dagtehuizen gaat verder en
daarmee raken we een ander
facet van het MS-probleem. On
der leiding van gespecialiseerde
SINDS 1954 heb ik multiple
sclerose. Na enige ups en
downs werd ik zo ziek, dat
ik praktisch niets meer kon doen.
Ik ging naar het ziekenhuis, waar
een masseur mij behandelde en
mij oefeningen leerde. Na vele
maanden ziekenhuis kwam ik
voorgoed weer thuis. Mij werd
duidelijk gemaakt, dat er in feite
niets aan mijn geval gedaan zou
Mijn huisgenoten waren
groot deel van de dag met
bezig. Voor mijn ziekte was
krachten dienen de patiënten
oefentherapieën te volgen, indi
vidueel en in groepsverband.
Men kan natuurlijk zeggen
z'n oefentherapie zal niet in alle
gevallen de juiste therapie blij
ken te zijn. Akoord. Maar in het
laatste geval zal dat onmiddel
lijk kunnen worden onderkend
door vermoeidheidsverschijnse
len die zich onafwendbaar gaan
voordoen. Rust, met als gevolg
verslapping van nog werkzame
spieren is veel erger.
Naar één en straks meerdere
dagtehuizen moeten we heen.
Want al is MS geen wijd ver
breide ziekte, er zijn in ons
land toch altijd nog zo'n 10
12.000 patiënten, die we zonder
meer „vergeten" kunnen noe
men. Merkt u dat ons „op zoek
zijn" veel méér wil betekenen
dan alleen medische research?.
Elke dag probeerde ik, zittende
in mijn bed, met mijn benen
over de rand te o-efenen; ik
trachtte ze te strekken om ze
dan weer te laten vallen. Ook
in liggende houding deed ik oefe
ningen: spieren spannen en ont
spannen. Moeilik, maar toch te
doen. Wanneer ik er maar aan
dacht bewoog ik mijn vingers,
handen, tenen en voeten.
Eerst met iemand er bij, daarna
zonder hulp, mezelf vasthouden
de. De volgende stap was te pro
beren zonder hulp in mijn rol
stoel te komen. Nu kon mijn
vrouw naar een betrekking gaan
uitzien, wat hard nodig was. Mijn
taak werd: eten koken (onze
keuken werd zoveel mogelijk aan
gepast) en werken aan mijn ver
dere revalidatie.
een bezig man: hard werken,
sporten en plezier maken. Men
kan dus wel begrijpen dat al dat
gepruts aan mijn lichaam en het
nietsdoen me met afkeer vervul
de. Tot ik besloot er iets aan te
gaan doen.
Je geestelijke instelling is in
zo'n geval essentieel. Ik zou haast
zeggen - je geest moet leider, tac
ticus èn supporter zijn bij je
pogingen tot lichamelijke her
conditionering. Je hersens moeten
7.0 getraind worden, dat ze alleeu
het glorieuze einddoel willen
zien. Ik ging geduldig en ver
beten ploeteren; vechten met het
Met behulp van mijn zoon, die
een handig en kundig knutselaar
is begon ik met mijn bed. Mijn
armen en handen waren niet zo
aangetast. We maakten voorzie
ningen waardoor ik mezelf kon
keren en oprichten. Voor mijn
huisgenoten en mezelf betekende
dit een belangrijke verlichting.
Ik had afbeeldingen gezien van
een looprek. Daar ook deze
voorziening boven mijn finan
ciële draagkracht uit ging moest
ik er opnieuw iets op verzinnen.
Er werden twee ijzeren rekken
gelast, die in buizen pasten wel
ke in mijn tuingrond werden ge
dreven. Grind eronder vastge-
stampt en ik kon aan de slag.
Later ook in een speciaal daar
voor aan mijn huis gebouwde
serre. Financiële hulp werd mij
hiervoor verleend. Die serre is
van lieverlede mijn aangepaste do
mein geworden.
Al eerder zei ik: de passiviteit
doorbreken vergt een vechthou-
ding. Maar invaliden die vech
ten hebben een avontuurlijk
leven! Ze moeten steeds op hun
hoede zyn, steeds grote en kleine
moeilijkheden overwinnen, con
curreren met niet-invaliden. De
uitdaging van het leven is voor
een invalide groter en de over
winning betekent voor hem ook
veel meer.
De geest kan van dat alles moe
worden en dan kun je niet meer
zo gord de tegenslagen verwer
ken. Wel, dan is er maar één die
kan helpen, die je fris en sterk
kan maken: God. Na veel strijd
heb ik mijn problemen nooit
meer getracht alleen op te lossen.
Een van de dingen die ik leer
de was, dat zelfmedelijden of
medelijden van anderen met jou
nimmer mogen worden toege
staan. Dat is funest. Als je het
weer heel erg moeilijk hebt kun
je beter de balans van wat je wel
en niet hebt opmaken. Die valt
meestal erg mee: met mijn prach
tige familie, mijn werk, mijn
ogen, mijn oren en zoveel andere
mooie dihgen in ons gevarieerde
gezinsleven voel ik me rijk.
Ja, ook met mijn merk. Ik
heb nu een landmeetkundig
tekenkantoor en kan zelfs zo nu
en dan aan zes tekenaars werk
verschaffen. Ook het koken doe
ik nog en natuurlijk blijf ik oefe
nen, namelijk ongeveer vijf kwar
tier per dag. Mijn huisgenoten
besteden per dag ongeveer drie
kwartier aan mij, dus ben ik hun
niet meer tot last.
vijsheid, die niet wilde a:
1 dat revalidatie in mijn
1 dat van andere geen n
esultaten zou afwerpen.
V, V CJL1 I
ijl
Shirley Temple, het aandoen
lijke kleuter-sterretje lollipop
van weleer, nu mrs. Black en
nog steeds gewild publiciteits-
object, heeft er in ons land voor
gezorgd dat de MS-stichting in
één slag bekend werd.
Telefoontjes tussen bestuursle
denmidden maart van dit jaar:
,Heb je 't gehoord over Shirley
Temple? Haar broer moet MS
hebben en ze maakt een reis
door Europa; komt maandag op
Schiphol uit Moskou".
Een deputatie van het bestuur
zat maandag braaf te wachten en
stond al vast de opgeroepen pers
te woordwat de MS-stichting
is, wat ze wil, enz. Vliegtuig na
derde, deputatie met bloemen
naar buiten, echter géén Shirley.
Volgende morgen herhaling van
de voorstelling. Nu kwam Shir
ley.
Het ex-sterretje maakte een
vakantietrip en stelde zich met
een in Europa op de hoogte van
de vorderingen in de bestrijding
van MS. Ze bleek op Schiphol
geroerd door de ontvangst en
vertelde enthousiast over de
Amerikaanse MS-organisatie,
waar ze bestuurslid van is.
Gevolg: grote verhalen in
kranten en tijdschriften, brede
aandacht in NTS-journaal. Het
léék ook allemaal duchtig voor
bereid. Maar dat was het niet
Shirley werd gewoon met tegen
woordigheid van geest aange
grepen om propaganda voor de
M.S.-bestrijding te maken. On
nodig te zeggen, dat ze het hier
achteraf volkomen mee eens was.
