Aids-
buddy's
willen
geen
aureooltje
om het
hoofd
Geen enkel
uitzicht op
geneesmiddel
tegen aids
CeidócSouoatit
Ruim tien jaar geleden kon
digde zich een nieuw ziekte
beeld aan dat sindsdien in
grijpende gevolgen heeft uit
geoefend op mens en maat
schappij en waarvan de toe
komstige gevolgen nog nau
welijks te overzien zijn: aids.
Deskundigen in de hele we
reld verwachten de komende
jaren een uitbreiding van de
gevreesde, dodelijke ziekte.
Bundeling van kennis en in
formatie lijkt meer dan ooit
geboden. Om die reden
wordt van 19 tot en met 24
juli in de RAI in Amsterdam
het eerste Wereldcongres
over aids gehouden.
AMSTERDAM Het ontzag
waarmee mensen soms reageren
benauwt hem wel eens. Het is ge
woon vrijwilligerswerk dat ge
daan moet worden, vindt hij.
Niets meer of minder. „Dat
aureooltje om je hoofd. Daar
word ik heel kriegel van."
Bertjan ter Braak is buddy. Eén van de
ongeveer 450 vrijwilligers die Neder
land telt. „Een vriend op afroep" die
aids-patiënten in de laatste fase van
hun leven bijstaat.
Hij gaat mee naar het ziekenhuis, fun
geert als praatpaal en soms als pispaal.
Het zijn geen professionele hulpverle
ners, hoewel velen in hun kennis over
de ziekte, de medicamenten of hun be
hendigheid met de rolstoel niet voor
beroepskrachten onderdoen.
In .totaal telt Nederland 25 buddypro
jecten die in omvang sterk variëren.
Eén van de grootste is die van de Scho
rerstichting in Amsterdam, waar 155
buddy's actief zijn voor ongeveer 60
aids-patiënten.
Niet tot elke prijs
De Schorerstichting in Amsterdam
concentreert zich op zieke homo-man
nen, omdat onder hen aids het eerst en
het hevigst toesloeg. Onderlinge solida
riteit is de sleutel tot het succes van de
vrijwillige buddyhulp en tevens de re
den waarom Hans Roozenburg, voor
zitter van de stichting Buddy-liga welis
waar snakt naar financiële steun van de
overheid, maar niet tot elke prijs.
„Als we van hogerhand worden ver
plicht om het project open te stellen
voor alle chronisch zieken, dan kappen
veel buddy's er mee omdat ze juist uit
solidariteit met de aidspatiënten aan
het werk zijn begonnen", zegt Bouko
Bakker van de Schorerstichting. Roo
zenburg: „Aidspatiënten verzorgen is
wat anders dan demente bejaarden of
kankerpatiënten. In Utrecht drijft het
project voor 70 procent op homo-be
trokkenheid. De gedachte: „We heb
ben lol gehad voor het virus toesloeg. Is
het dan niet onze verantwoordelijkheid
om nu degenen te helpen met wie we
pret hebben gehad? Kanker is zo wei
nig verbroederend."
Bakker: „Het ministerie van WVC fi
nanciert ons in principe niet. Een uit
zondering wordt gemaakt voor de coör
dinatie in de grote steden. De gemeen
te Amsterdam draagt ieder jaar ander
halve ton bij. In totaal hebben we per
jaar minimaal zes ton nodig voor het
buddyproject".
Tot nu toe is het aidsfonds regelmatig
bijgesprongen, of gaf de Rotaryclub
een bijdrage. Maar de lappendeken van
financieringsvormen voor deze spot
goedkope vorm van hulpverlening is
een doorn in het oog van de project
coördinatoren, zegt Hans Roozenburg.
„Daar is de liga zelf voor een deel
schuldig aan", zegt hij. „Het is tijd dat
we ons wat strakker opstellen. Ik denk
dat WVC en de ziekenfondsen het wel
makkelijk vonden dat wij alles regel
den. Laat zij zich er nu eens over bui
gen. Ten slotte zijn wij slechts een vrij-
willigers-organisatie".
Fotograaf Allard Schrijver is homosek
sueel. Sero-negatief. „Ik wilde mannen
die minder fortuinlijk zijn helpen. En
wat is er mooier dan het zo te doen?"
Voor journalist Bertjan ter Braak gold
hetzelfde. Voor hem vormen zijn vrij-
willigersactiviteiten bovendien een
dankbare tegenhanger voor de vluchti
ge kanten van zijn beroep. „Ik wilde
dieper. Zelf ook meer terugkrijgen.
Niet alleen een handje vasthouden en
troosten, maar een wisselwerking.
Warmte geven en warmte krijgen".
Schrijver en Ter Braak zijn zogenaam
de duo-buddy's. Samen „doen" ze één
aids-patiënt. Een systeem dat volgens
Bouko Bakker van de Schorerstichting
voortvloeit uit zowel praktische als
emotionele redenen. „Veel buddy's
hebben banen, ze hebben ook recht op
een privéleven en behoefte aan een
adempauze op z'n tijd." Een extra voor
deel is dat de buddy's niet alleen de
aids-patiënt, maar ook elkaar onder
steunen.
Ter Braak: „Het komt voor dat iets niet
helemaal lekker is verlopen. Dan kan ik
altijd Allard bellen en vragen: „Heb jij
dat ook?"
Schrijver knikt: „We hebben eens een
patiënt gehad, die wou dood. Jemig, dat
was nog nooit tegen me gezegd door ie
mand die het werkelijk meende, moe
gestreden was. Dat vond ik een hele
klus. Op zo'n moment heb je zelf ook
even iemand nodig".
Alle buddy's krijgen voordat ze worden
ingeschakeld een gedegen training. Die
verschilt echter van project tot project.
Bij de Schorerstichting besteden ze er
twaalf dagdelen aan waarin zowel me
dische en praktische aspecten aan bod
komen als gevoelsmatige; heb je zelf
mensen in je naaste omgeving verloren
en hoe heb je dat verwerkt?
Tijdens een selectiegesprek komen mo
tivatie en betrokkenheid bij de homo
gemeenschap aan de orde. In Utrecht
wordt vooral belang gehecht aan de
warmte die mensen in staat zijn te ge
ven en hun eigen emotionele stabiliteit,
zegt Roozenburg. „Je gaat faliekant op
je bek als je denkt de Florence Nightin
gale te kunnen uithangen".
Onberekenbaar
Aan één eis moeten de buddy's in alle
projecten voldoen; ze moeten met bei
de benen op de grond staan. Er gewoon
„zijn", zegt Inge Reijn van het Lande
lijk Steunpunt Buddyprojecten (LSB).
Bij de Regenboog in Amsterdam, die
een project heeft dat zich speciaal be
zighoudt met drugsverslaafde aids-pa
tiënten, is kennis van drugs en junkie
gedrag een vereiste.
„Veel verslaafden zijn onberekenbaar
in hun gedrag", zegt Joop Groen, team
coördinator aids van De Regenboog.
„Ze proberen je te manipuleren en lo
pen vaak nog op straat als dat eigenlijk
niet meer kan. De jacht naar dope gaat
door, het bepaalt hun dagritme".
Regenboog-buddy's werken niet in
duo's. „Iemand die langdurig drugs ge
bruikt, heeft gemiddeld nul tot drie so
ciale contacten en is moeilijk in staat
om die te onderhouden. Met één buddy
in contact blijven is voor hen al moeilijk
genoeg", zegt Groen. Een achterwacht
voor de buddy zelf is er wel. Vrijwilli
gers die worden gedreven door de wens
de zieke verslaafde te laten afkicken
worden door De Regenboog niet aan
genomen, zegt Groen.
Over één ding zijn de coördinatoren
van alle projecten het eens; een training
is hoogstens een globale voorbereiding
op een praktijk die altijd anders is dan
je verwacht.
Ter Braak: „Ik had helemaal niet zo'n
duidelijk beeld van wat me te wachten
stond. Ieder beeld dat je je er van tevo
ren over zou kunnen vormen gaat aan
scherven. Het klopt nooit".
Schrijver: „Het echte afscheid nemen
vind ik heel zwaar.èn tegelijkertijd
de moeite waard. We hebben nu drie
sterfgevallen binnen twee jaar gehad.
Van de laatste wist ik dat hij dood wilde
en toch. Die kamer binnen gaan:
„Dag Kees". Een hand op je hoofd,
„Bedankt voor alles". Een half uur la
ter was hij er niet meer".
Eigen drek
Een buddy neemt de ideale middenpo
sitie in tussen de zakelijke professional
en de vriend, vindt Ter Braak. Toont
meer emoties dan de eerste en is in
staat meer afstand te nemen dan de
laatste. Is tegelijkertijd steunpilaar en
pispaal. Een duidelijk afgebakende
taak hebben de vrijwilligers niet. De
grenzen zijn rekbaar.
„Een aidspatiënt eist makkelijker iets
van ons dan van een vriend. De drem
pel is lager", zegt Ter Braak. „Daarom
is het belangrijk dat je duidelijke gren
zen trekt. Ik stop er twee dagdelen per
week in en mijn weekeinden zijn heilig.
Ik heb een privé-leven, mijn vriend wil
me ook wel eens zien".
Schrijver: „Maar als iemand terminaal
is, dan ga je toch. Het is geen werk dat
je tussen 9 en 5 uur kunt doen. Veel
aidspatiënten hebben overdag genoeg
mensen over de vloer. Kruiswerk, fami
lie, vrienden, 's Avonds begint het grote
tobben".
Ter Braak: „En we zijn natuurlijk geen
bedienden. Ik pik een hoop, maar op
een gegeven moment is het afgelopen.
Hoewel je een paar bruggen over moet,
voordat je tegen een wrak in een bed
durft te zeggen: „Barst maar".
Schrijver somt op: „Er zijn, luisteren,
en de noodzakelijke dingen doen. Mee
gaan naar het ziekenhuis, of wat huis
houdelijke klusjes. Het is natuurlijk
niet de bedoeling dat ze alle rommel la
ten slingeren, omdat de buddy zo
komt".
Ter Braak: „Ja, tenzij iemand in z'n ei
gen drek ligt. Of er staat een afwas van
een paar dagen te beschimmelen".
Schrijver: „Of ze hebben geen zin om te
praten. Willen alleen dat je in de buurt
bent".
Afgestompt
Twee, drie jaar. Dat is wat Bertjan ter
Braak en Allard Schrijver betreft de
maximale periode voor het buddy-
werk. „Je raakt afgestompt. Weer naar
het ziekenhuis, weer wachten op de
specialist, de zoveelste crematie. In het
begin wist ik niets van medicatie, ie
mand in een rolstoel zetten was een
heel gehannes. Na een paar jaar dreig
je een halve professional te worden,
ben je niet meer in staat om de warmte
te geven die ze nodig hebben".
Het gebeurt zelden dat mensen afha
ken omdat ze zich hebben verkeken op
het buddywerk, zeggen de coördinato
ren eensgezind.
Hans Roozenburg: „Degenen die eraan
beginnen doen dat nooit luchthartig.
Het is geen gril, ze denken er goed over
na. Het is een zware stap die je zet".
Voor sommige mensen kan het buddy-
werk inderdaad te confronterend zijn",
zegt Bouko Bakker. „Het verlies van ie
mand in je eigen omgeving kan een rol
gaan spelen in het contact met de
cliënt".
Roozenburg: „Gelukkig blijkt dat de
meeste mensen goed in staat zijn om
onderscheid te maken tussen hun eigen
problemen en die van een ander".
Van de kant van aids-patiënten is er
grote belangstelling voor en behoefte
aan de buddybegeleiding. Veel projec
ten hebben wachtlijsten, terwijl aidspa
tiënten nou juist één ding ontberen; tijd
om rustig af te wachten. Dat maakt het
des te wranger dat nagenoeg alle pro
jecten moeite hebben om de eindjes
aan elkaar te knopen.
Wie nu aids heeft, gaat dood. Iemand
bijstaan die de redding voorbij is en
zich daarom soms opstandig en onrede
lijk gedraagt, is voor veel mensen te
veel gevraagd. Maar Schrijver en Ter
Braak verzetten zich uit alle macht te
gen het beeld dat het buddywerk uit
sluitend kommer en kwel is dat alleen
de geestelijk sterken onder ons aankun
nen.
vioolotjes
„Het is geen stervensbegeleiding. Je
probeert ervoor te zorgen dat iemands
leven zo prettig mogelijk wordt afge
rond", benadrukt Ter Braak. „Je praat
heus niet voortdurend over de dood,
over euthanasie. Je hebt het ook over
de viooltjes in de bloembak en echt, er
wordt ook veel gelachen".
Roozenburg: „De begeleiding kan
soms jaren duren. We hebben een bud
dy die een seizoen lang iedere zondag
middag met een patiënt ging wandelen.
Dat was leuk, intens, da's kwaliteit".
Schrijver: „Het is puur. Omdat mensen
weten dat ze gaan sterven, valt alle
franje weg". Toch kiezen niet alle aids
patiënten voor een buddy.
Roozenburg: „Omdat ze veel steun
krijgen uit hun naaste omgeving bij
voorbeeld. Vergeet niet, het is niet zo
makkelijk om hulp te vragen als je die
nooit nodig hebt gehad. Dat geldt spe
ciaal voor homo's denk ik, die toch ge
wend zijn een zelfstandig leven te lei
den. Om dan opeens twee vreemde vo
gels in huis te halen.Een tweede re
den die mensen kunnen hebben om af
te zien van buddyhulp is wat ik het En-
gel-des-doods-idee noem. Heb je een
goeie dag gehad, de zon schijnt. Dan
komt de buddy en je weet weer: „Oh ja,
ik heb aids".
ZATERDAG 11 JULI 1992 PAGINA 23
AMSTERDAM - Uit de we
tenschappelijke bijdragen aan de
aidsconferentie in Amsterdam
blijkt dat onderzoekers nog geen
enkel uitzicht kunnen bieden op
een middel dat een geïnfecteer
de van de ongeneeslijke ziekte
kan afhelpen. Een sprankje hoop
is er op een nieuwe reeks medi
camenten die de gevolgen van de
ziekte enigszins kunnen inper
ken. Maar verder dan dat gaan
deze niet.
Zowel de wetenschappelijke wereld als
de farmaceutische industrie steken veel
mankracht en miljoenen guldens in on
derzoek naar bestrijdingsmiddelen van
de gevreesde ziekte, maar een medica
ment dat het ongrijpbare HIV (Human
Immunodeficiency Virus) een dodelij
ke klap kan toebrengen is er nog niet.
„Het uitzicht daarop is nul", zegt prof.
dr. J. Goudsmit van het AMC in Am
sterdam. Ook de conferentie in Am
sterdam kan daar niets aan veranderen.
In tegenstelling tot andere virussen is
het aidsvirus daarom moeilijk uit te
schakelen omdat het de T-helpercellen,
die een heleboel dingen in het afweer
systeem van het lichaam regelen en di
rigeren, om zeep brengt. Het gevolg is
dat het hele afweersysteem in elkaar
stort.
Een andere reden waarom het aidsvirus
aan allerlei aanvalspogingen weet te
ontsnappen, is dat het voortdurend iets
aan z'n buitenkant verandert. Door
deze regelmatige vermomming kan het
door de bestrijders ervan moeilijk wor
den herkend.
Levensduur
Inmiddels bestaan er wel een aantal
medicijnen tegen de gevolgen van de
infectie, waarvan het meest bekende
AZT (Azidothymidine) is. Door toe
diening daarvan geneest de patiënt
niet, maar wordt slechts de werking van
het virus vertraagd. Deze therapie ver
lengt dus de levensduur van de geïnfec
teerde, maar bedwingt de ziekte zelf
niet.
Toch is AZT in zijn werking niet vol
maakt. In de praktijk blijkt dat er vrij
snel resistentie ontstaat, waardoor het
middel niet meer werkzaam is. Profes
sor Goudsmit heeft echter goede ver
wachtingen van de zogenoemde protea-
seremmers. Protease is een algemene
naam voor een eiwit splitsend enzym.
Deze werken volgens een heel ander
principe dan AZT. Proteaseremmers
werken bij de uitgang van een cel, ter
wijl AZT zijn werking doét voordat het
de cel binnenkomt.
Ook bij het gebruik van^proteaserem-
mers treedt resistentie op, maar dat is
volgens de hoogleraar te ondervangen
door tegelijkertijd een ander genees-'
middel toe te dienen. „Een combinatie
met bijvoorbeeld AZT is een aantrek
kelijke optie".
Uit onderzoek is gebleken dat protea
seremmers in hef laboratorium goed
werken. Nu is de wetenschap in een
fase beland waarin deze middelen bij
patiënten kunnen worden beproefd.
„Op de volgende aidsconferentie die
volgend jaar in Berlijn wordt gehouden,
kunnen we meedelen of deze middelen
werken of niet", aldus Goudsmit.
Aapjes
Op de conferentie zullen de resultaten
bekend worden gemaakt van het uittes
ten van anti-HIV vaccins bij kleine die
ren, namelijk resusaapjes. Deze zien er
volgens de hoogleraar veelbelovend uit.
„De studie betekent een enorme voor
sprong in het onderzoek naar een ge
schikt vaccin tegen aids". Het ontbre
ken van een goed model van dierproe
ven is tot nu toe steeds een handicap
geweest bij het zoeken naar een anti-
HIV vaccin. Gebleken is dat het mense
lijk aidsvirus weliswaar bij chimpansees
aanslaat, maar deze dieren worden er
niet ziek van.
In Amsterdam zal een rapport worden
gepresenteerd, waarin Japanse onder
zoekers verslag doen van hun bevindin
gen met resusaapjes. Deze zijn volgens
professor Goudsmit bemoedigend.
;,Als inderdaad blijkt dat er goed met
deze kleine aapjes is te werken, bete
kent dit een enorme sprong voorwaarts
in het onderzoek naar een geschikt
aidsvaccin. Omdat deze dieren gemak
kelijk te fokken en te onderhouden zijn,
wordt het nu voor meerdere onderzoe
kers mogelijk de tientallen vaccins die
tot nu toe zijn ontwikkeld in de praktijk
uit te testen. We zijn dan niet alleen
meer aangewezen op het laborato
rium".
„Maar zelfs al zouden we nu alles van
het systeem weten, dan duurt het nog
minstens tien jaar voordat een dergelijk
vaccin beschikbaar is".
