'Overheid moet maar eens kleur bekennen'
Zuinig met bloed
Ccidae Gouocmt
GEZOND EN WEL
Stichting Chronisch Zieke
Kinderen en Jongeren
vecht voor voortbestaan
Bestrijding symptomen bij CAR;
MAANDAG 10 FEBRUARI 1992
Het is dit jaar erop of eronder. Vijfjaar is de Stichting
Chronisch Zieke Kinderen en Jongeren (CZK) nu be
zig om haar bestaansrecht te bewijzen. Voor jongeren
met een onzichtbare handicap (zoals nierziektes,
CARA, epilepsie, diabetes) is CZK de enige in het land
die voor hen op de bres staat. Zelfs in Europa is deze
stichting uniek. Het enige probleem waar ze op dit
moment nog mee kampen is het geld. De workshop
'Chronisch Ziek, mij een zorg', die op maandag 24 fe
bruari in Zwolle wordt gehouden en waar kopstukken
als staatssecretaris Simons aanwezig zijn, is volgens
directeur Siety Baldew-Visser dan ook een laatste
noodkreet. „We bedelen al vijfjaar. De overheid zal nu
over de brug moeten komen. Want alleen van dikke
rapporten wordt de patiënt niet beter".
Twee van de sprekers op het maandag 24 februari te houden congres in Zwolle: drs. H.J. Simons, staatssecretaris WVC en drs. W.J.
Deetman, voorzitter Tweede Kamer en bestuurslid CZK. FOTO'S: ANP
In Nederland zijn naar schat
ting 400.000 jongeren met
een chronische ziekte. Uit on
derzoeken blijkt dat tussen
de 10 en 30 procent van hen
psychische problemen heeft,
omdat ze zich uitgerangeerd
voelen. De CZK is ontstaan
doordat de Hartstichting in
1980 constateerde dat veel
jonge hartpatiënten, nadat ze
medisch gezien waren uitbe-
handeld tussen wal en schip
terecht kwamen. De begelei
ding die deze en andere chro
nisch zieken kregen bij bij
voorbeeld een beroepskeuze
was nihil. Aan Siety Baldew,
die destijds beroepskeuzead
viseur was, werd gevraagd of
ze deze jongeren op weg wil
de helpen. „En dit is," zegt ze
nu „eigenlijk het prille begin
van de CZK geweest, die in
1986 is opgericht."
Volgens Baldew hebben
chronisch zieke jongeren een
extra handicap omdat hun
ziekte vaak onzichtbaar is
voor de buitenwereld. „Als ie
mand een zichtbare handicap
heeft dan moet hij er wel voor
uit komen. Bij chronisch zie
ken is dat anders. Je ziet het
vaak niet. Het komt dan ook
nog (veel te vaak) voor dat ze
hun handicap verzwijgen om
er toch maar gewoon bij te
horen. De faalangst is ontzet
tend hoog".
Hoge koorets
Angela Snuverink, voorlich
tingsmedewerkster van CZK,
heeft dit aan den lijve onder
vonden. Als CARA-patiente
moest ze vroeger al veel van
school verzuimen. „Ik krijg
soms plotseling hoge koorts,
waardoor ik wel zes weken
uit de roulatie ben". Doordat
ze altijd de gelegenheid
kreeg om het schoolwerk in
te halen behaalde ze haar
middelbare school-diploma
en begon daarna vol goede
moed aan een studie pedago
giek. Daar ging het na een
aantal jaren mis.
Angela: „Als ik ziek was ge
weest mocht ik mijn tenta
mens niet meer inhalen. Er
werd totaal geen rekening
met mijn ziekte gehouden".
Het gevolg was dat ze hele
maal vastliep. „Ik had geen
zelfvertrouwen meer. Altijd
had ik geknokt om maar net
zo te zijn als iedereen. Ik wou
gewoon niet toegeven dat ik
chronisch ziek was. Dat kost
te zoveel énergie. Op het
laatst kon ik dat gewoon niet
In hetzelfde jaar dat Angela
het hoofd in de schoot legde,
werd de CZK opgericht. An
gela: „Dat is mijn geluk ge
weest. Hier hebben ze me
weer op weg geholpen. Sa
men hebben we gekeken wat
de meest geschikte opleiding
voor me zou zijn." Nu stu
deert ze MO-pedagogiek. „Ik
heb gekozen voor mijn inte
resse en niet direct voor een
Bovendien werkt ze twee da
gen per week voor de CZK als
voorlichtster. „Deze baan heb
ik niet gekregen omdat ze
hier medelijden met mij had
den, maar omdat ik het aan
kan. Het gaat nu veel beter
met me. Vanaf het moment
dat ik erkende dat ik chro
nisch ziek was, ben ik veel
minder vaak ziek. Omdat ik
weet dat ik mijn energie moet
verdelen".
Wat Angela de laatste jaren
ook geleerd heeft is dat zij de
gene is die aan moet géven
hoe ze haar werk zo goed mo
gelijk kan doen. „Je kunt van
een werkgever niet verwach
ten dat hij met oplossingen
komt aandragen. Daarom
heb ik zelf flexibele werktij
den voorgesteld. Als ik nu
een aanval heb gehad, dan
werk ik een aantal weken
daarna drie in plaats van twee
dagen per week. Ik voel me
nu dan ook niet meer schul
dig als ik een tijdje uit de rou
latie ben".
Onderzoek
De loopbaanbegeleiding is
vanaf de oprichting een ker
nactiviteit van de stichting
geweest. Uit een onlangs ver
schenen onderzoek naar de
resultaten blijkt dat van de
250 jongeren (per jaar) die ad
vies en begeleiding van de
stichting krijgen, meer dan
30 procent een passende op
leiding of baan vindt. Naast
de loopbaanbegeleiding
houdt de Stichting zich bezig
met een aantal opleidingen
en projekten. Het nieuwste
project is 'Gezond Werken',
een werkervaringsprojekt
voor jongeren met CARA.
Ook de reacties hierop zijn,
"aldus Baldew, heel positief.
„Wij hebben de afgelopen ja
ren bewezen dat er naast de
'normal,e' hulpverlening aan
chronisch zieken een enorme
behoefte bestaat aan deze
vorm van begeleiding". Bal
dew hoopt dan ook dat de
overheid dit nu ook eindelijk
eens erkend. „Wij worden
nog steeds gezien als experi
ment. Voor elk project
moeten weer ellenlange for
mulieren worden ingevuld.
Op die manier kun je niets
structureels opbouwen." Niet
alleen de overheid neemt een
afwachtende houding aan.
Ook de financiers, de zorg- en
ziektekostenverzekeraars ge
ven nog vaak 'niet thuis' als
er gevraagd wordt psychoso
ciale hulp te vergoeden. „Ons
probleem is dat we niet
plaatsbaar zijn.,' zegt Baldew,
„Omdat we het kruispunt
zijn tussen onderwijs, ge
zondheidszorg en arbeid val
len we eigenlijk nergens on
der".
Het congres, dat op 24 februa
ri ter gelegenheid van het
vijf-jarig bestaan wordt ge
houden zal, als het .aan Bal
dew en haar medewerkers
ligt, dan ook beslist niet vrij
blijvend zijn. „De overheid
moet nu maar eens kleur be
kennen. Gezien de antwoor
den van staatssecretaris Si
mons op Tweede Kamervra
gen blijf ik hoopvol gestemd.
Op het congres zal naar voren
moeten komen hóe verant
woordelijk de overheid zich
voor chronisch zieke jonge
ren voelt". Als de overheid fi
nancieel niet over de brug
komt ziet Siety Baldew de
toekomst voor de CZK som
ber in. „Dat zal ernstige con
sequenties hebben. Want het
is niet verantwoord om op
deze manier verder te gaan.
Het is nu echt erop of eron
der."
Workshop
De workshop 'Chronisch
ziek, mij een zorg!' wordt ge
houden op maandag 24 febru
ari in het stadhuis van Zwol
le. Sprekers zijn onder ande
re: Drs. H.J. Simons, staatsse
cretaris WVC; Dr. A. Rinnooy
Kan, voorzitter Verbond Ne
derlandse Ondernemingen;
Drs. W.J. Deetman, voorzitter
Tweede Kamer en bestuurs
lid CZK; Mr. N. de Jong, di
recteur Vereniging Neder
landse Zorgverzekeraars;
Drs. C. Pot, directeur bemid
deling Centraal bureau voor
de arbeidsvoorziening, Mr.
J.C. van Hasselt, Commissa
ris van de Koningin Overijs
sel en Prof. dr. J. Greep, hoog
leraar chirurgie en mede-op-
richter CZK. Het congres be
gint om half tien.
Ik weet iets goed van jou.
Flower power.
Tegen het einde van het afgelopen jaar heb ik over
en „Verlangen" geschreven. Daarin heb ik me erover «aniUeuu
uitgesproken dat een kind - maar net zo goed een vu (NCRV
volwassene er de kans, de tijd voor moet krijgen om jrneer ove
sommige van zijn behoeften te laten uitgroeien naar Van de zit
werkelijk verlangen. Bovendien dat ook aan het verlariuizen var
tijd moet worden gegund om te rijpen. n Frankrijl
Dat was niet een schoon verzinsel, dq,t misschien wel aian de kon
pedagogisch kon klinken. Waarmee moeders en uadersLopKi
jengelende kinderen zouden moeten proberen van het
houden, als ze weereens wat nieuws of anders begeren. IRTL4 5 Ut
welbewust de laatste van deze twee columns geschreveim overt
onder een motto, ontleend aan het werk van de bekendis bijdragi
Anna Terruwe. Jve-versla
Het heeft me veel genoegen gedaan dat er positief op isp-Tot slot.
gereageerd. Dat genoegen was trouwens dubbelop. Wari|al overliJ
de ene kant kon ik me erover verheugen dat men het f'1?
accepteerde, zelfs waardeerde, dat deze theorie van mevrv
Terruwe weer boven water werd gehaald. En ten tweeS0^ m
knoopten de instemmende reacties aan bij nog een and 3 ernieu
misschien ook wel vergeten stelling van deze Nijmeegse?.^
psychiater, de theorie van de bevestiging. Bij de 0PuatlfeeSjnaie
dus, dat een mens, jong of oud, groeit, sterker wordt on<f m,
positieve benadering van de ander(en). In het geval ^a!hijf van dt
jonge menszijn opvoeders. Ik verheel u niet, dat ik mef
bevestigd heb gevoeld. Het gaat mij aan het hart dat ELFILIV
theorieën, weldoordachte opvattingen uit het niet eens Ljn 1 pi
verre verleden in onze dagen zo gemakkelijk terzijde ^TrL4 PALI
geschoven. Zeker zou ik er niet voor willen pleiten dat |2 (VOO)
mensen die op leeftijd komen voortdurend het uerledenjTLPTHE
verheerlijken, de mening verkondigend dat vroeger ailmyN 2 FL
veel beter was dan nu. J)F THE E
Maar anderzijds, ondanks de aangrijpende roman die REST THE
van Dullemen onder de titel „Vroeger is dood" jaren gejuPER Tl
heeft geschreven, een boek dat terecht nog steeds wordt ITLPUNT
herdrukt, kunnen we er toch werkelijk niet van uit gaaflLP NIG
alles van vroeger voorgoed voorbij, passé is.
Bevestiging. Ik ben er stellig van overtuigd dat zowel dl
van de bevestiging als die van de rijping van het verlat-,
niet kan worden opgeborgen; bijgezet in het mausoleumVAT
afgestorven zaken. (EST16.o<!
Éen lezer uit Almelo schreef, dat ze al „Nijmeegse" de ^C^euwsM
heeft meegemaakt dat Anna Terruwe kerken vol mensen
die ze in groot enthousiasme toesprak, om hen er zich üIijnmonc
bewust te maken hoe belangrijk het is, elkaar te beuestij17 03 Eri
Zijn we het helemaal vergetenWeten we ook al niet Tne41n^oi°S
de flower-power-beweging, eind jaren zestig, begin jare1
zeventige. een eender lied aanhief? „Ik weet iets goeds 11605 no
jou". Zijn we tegenwoordig allemaal zo sterk met onszawsradio 1
bezig dat we niet meer „zien" wat de ander aan bte ranc
aantrekkelijks heeft, wat hij goed doetZodat we daarfc^efhet
ook nooit meer naar verwijzen... .Als alles in je werk ojsy iistenu
rolletjes loopt, hoor je nooit wat" verzuchten mensen dikt- nacht na;
..maar o wee, als er iets mis gaat, dan komt er comment^mornin!
Hebben we niet al te gemakkelijk kritiek op dat wat nietig 04 E0
wat niet naar wens gaat. En verzuimen we niet herhaalc open hi
iemand te complimenteren of een pluim te geven als deling 17.c
marcheert? Dat is toch de alledaagse bewoording van ierlds®'" 1®
bevestigen. Zonde is het, dat we in onze dagelikse contrr^g 2o°l
en relaties helemaal verleerd lijken te zijn dat een teker^sbreec
waardering, een onderstrepen van iemands kwaliteitendiaai 21 .j
prestaties die ander doet groeien. Zodat die weer een dt1
in de goede richting krijgt. Eos De
Laat nu niemand zich wijsmaken dat de ander bevestig Filter 2
gevaren zou inhouden. Want het is pertinent niet uiaardesiijn
een kind dat bevestigd wordt verwend, een volwassene
een blijk van waardering ervaart verwaand zou worde pgChn
tukenmis
door
GERRIT JAN VAN 0CHTEN,
apotheker
Idoor
JAN PAALMAN
De onvoorstelbare hoeveel
heid van 400.000 liter bloed
die jaarlijks door een half
miljoen donoren om niet
wordt afgestaan, een bron
van leven voor tienduizenden
patiënten, lijkt de laatste tijd
steeds meer een bron van
zorg. Hemofiliepatiënten wil
len nu schadevergoeding om
dat ze door besmette bloed-
produkten aids hebben opge
lopen. Bloedbanken lieten
vorige week weten dat ze alle
patiënten gaan opsporen die
voor april 1991 door een
bloedtransfusie met het he-
patitis-C-virus zijn besmet.
Een week daarvoor maakten
de directeuren van de Provin
ciale Raden voor de Volksge
zondheid zich 'ernstige zor
gen' omdat het merendeel,
zeventig procent, van alle
transfusies van bloedplasma
zonder goede reden zou wor
den gegeven.
Een cirkel lijkt zich te slui
ten. De geestelijke vader van
de bloedtransfusie, Karl
Landsteiner, de man die in
1900 de bloedgroepen ont
dekte, waarschuwde toen al
dat „men nooit een bloed
transfusie moet geven tenzij
dit het risico waard is". Nu
was in die tijd het uitvoeren
van een transfusie een einde
loos gehannes waarbij van al
les mis kon gaan, en het zou
tot in de Tweede Wereldoor
log duren voordat transfusie
van bloed medische routine
zou worden. Maar in de jaren
zestig beleefde de bloed
transfusie haar grootste
triomfen. Ze maakte het Gro
te Opereren mogelijk ge
waagde ingrepen in het open
hart, aan het heupgewricht of
in de lever waarbij niet
zelden alle zes liter bloed bin
nen 24 uur door ander bloed
moet worden vervangen.
Eind jaren zestig slaagde
men er in om grote hoeveel
heden Factor 8 uit bloedplas-
ma te puren. Zonder deze
stollingsfactor leven hemofi
liepatiënten gemiddeld zes
jaar; met deze onmisbare stof
leven ze bijna even lang? als
elke andere Nederlander. In
die tijd maakten de bloed
banken zich zorgen. Eenvou-
Bevestiging
dige zorgen. Hoe kunnen we
aan de bijna onbeperkte
vraag naar bloed voldoen?
Men stapte af van het geven
van 'vol bloed'. Bloed werd
voortaan gesplitst in zijn
werkzame bestanddelen. Van
een eenheid donorbloed, een
halve liter, kunnen de rode
bloedcellen naar een patiënt
die rode bloedcellen te kort
komt, de stollende bloed-
plaatjes gaan naar een 'pa
tiënt met een gebrek aan die
plaatjes, het plasma vult bij
operatiepatiënten een tekort
aan bloedvloeistof aan of men
maakt er Factor 8 van. Men
was vooral zuinig op bloed
vanwege gebrek aan geld.
Voorbij
Die onbekommerde tijden
zijn nu voorbij. Na de ge
slachtsdaad is het krijgen
van andermans bloed het al-
lerintiemste lichamelijk con
tact datje met een medemens
kunt hebben. Zijn of haar
bloed wordt jouw bloed - en
dat is mooi, want een transfu
sie heeft menigeen van de
Poorten des Doods wegge
sleept - maar zijn ziektekie
men worden ook jouw ziekte
kiemen. Hoe veilig is donor-
bloed?
Tamelijk veilig, in Nederland
zelfs heel veilig, en in elk ge
val stukken veiliger dan pak
weg zeven jaar geleden. Be
smetting met Treponema
Pallidum, de verwekker van
syfilis, of het hepatitis-B-vi-
rus kwam toen en nu nauwe
lijks voor omdat het donor-
bloed daar altijd al op werd
onderzocht. Maar Hfv, het
aidsvirus, waarde al een aan
tal jaren rond in vooral Ame
rikaans donorbloed voordat
men in 1985 daar een test
voor ontwikkelde. Alle geval
len, bijna alle gevallen, van
aids ten gevolge van bloed
transfusie dateren uit de pe
riode voor 1985. Op dit mo
ment is in Nederland de kans
op een HIV-besmetting door
transfusie bijna onmeetbaar
klein, volgens sommigen een
op de miljoen, en dat is zo on
geveer de kans om te verdrin
ken in bad. En dan is er dat
hepatitis-C-virus, een tame
lijk ongrijpbaar microbeest.
Dit virus veroorzaakt in de
Het bloed wordt bij een van de 400.000 doneren afgetapt.
meeste gevallen een lichte le
verontsteking die meestal
ongemerkt voorbij gaat. De
helft van de patiënten wordt
chronisch drager wat na tien,
twintig of dertig jaar aanlei
ding kan geven tot een aan
tasting van de lever. Een test
op dit virus kwam in januari
1990 beschikbaar, maar het
zou tot 1 april 1991 duren
voordat de bloedbanken toe
stemming kregen om het
bloed öp dit virus te testen. In
Qie anderhalf jaar, zo kon
men onlangs nog in de krant
lezen, zouden 1600 operatie
patiënten met dit virus zijn
besmet. Dat blijken - zo
wees een onderzoek mejt de
nieuwe en betrouwbaardere
'derde generatie test' uit -
achteraf slechts enkele hon
derden te zijn geweest.
Meer zorgen
Waar men zich meer zorgen
over maakt, en waar je in de
gewone pers zelden over
leest, is het volgende. Donor
bloed lijkt de afweer van de
ontvanger tijdelijk te kunnen
onderdrukken. Van die we
tenschap maakt mqn al jaar
en dag dankbaar gebruik bij
niertransplantaties: een
bloedtransfusie voor de ope
ratie verlaagt de afweer van
de patiënt zodat de ontvan
gen nier minder snel wordt
afgestoten. Maar er is meer.
Een bloedtransfusie met an
dermans bloed heeft ook als
gevolg dat de afweer zijn taak
verwaarloost bij de bestrij
ding van ziektekiemen. In
derdaad komen infecties aan
zienlijk vaker voor bij patiën
ten die tijdens of na,de opera
tie bloed van iemand anders
hebben gekregen. Men denkt
zelfs te weten, maar een slui
tend bewijs is er (nog) niet,
dat met name kanker van de
dikke darm sneller terug
komt als de patiënt tijdens de
operatie donorbloed heeft ge
had.
Dit alles was voor een aantal
anesthesisten reden genoeg
om vorig jaar oktober een
symposium te houden met de
titel 'Zuinig met bloed'. Hoe
kan men bij operaties het ge
ven van donorbloed zoveel
mogelijk beperken? Daar zijn
allerlei technieken voor.
Hartchirurgen vervangen
vaak eerst een deel van het
bloed van de patiënt' door
kunstmatige bloedvloeistof,
om dan later dat bloed weer
aan de patiënt toe te dienen.
Tamelijk nieuw is de Cell-sa-
ver, een apparaat dat het
bloed in de wond opvangt, be-
FOTO: STEPHEN EVENHUIS
werkt en weer aan de patiënt
teruggeeft. Dan is er de zoge
heten autologe transfusie.
Als de datum van een opera
tie vaststaat, en als er geen
medische bezwaren zijn, dan
is het mogelijk om in de we
ken voor de operatie enkele
liters bloed bij de patiënt af te
nemen, die hij later, zonodig,
weer terugkrijgt. Als alle.
technieken zouden worden
ingezet, dan is gebruik van
donorbloed bij operaties na
genoeg geheel te vermijden.
Achter
Nederland loopt wat dit be
treft achter bij het buiten
land. Waarschijnlijk vanwege
de 'wet van de remmende
voorsprong'. In Amerika is
zeventig procent van alle he
mofiliepatiënten met het
aidsvirus besmet, in Duits
land zestig procent, maar in
Nederland 'slechts' zeventien
procent. Ons bloed is het vei
ligste donorbloed van de we
reld en dat maakte het invoe
ren van bloedsparende tech
nieken wat minder urgent.
Maar operatiepatiënten ge
bruiken slechts de helft van
het donorbloed. Andere pa
tiënten hebben het nog
steeds bloednodig.
CARA is een verzameling van
ziekten die moeilijk is bestrij-
den, voornamelijk omdat de
oorzaak lang niet altijd duide
lijk is. Dit betekent dat alleen
de symptomen van deze lucht
wegaandoeningen bestreden
kunnen worden.
CARA is de afkorting van:
Chronisch Aspecifieke Respi
ratoire Aandoeningen. Chro
nisch betekent dat de ziekte
niet overgaat. Aspecifiek duidt
erop dat we spreken over ver
schillende ziektebeelden, zo
als astma, bronchitis en emfy
seem, waarvan de oorzaak
moeilijk is vast te stellen. Res
piratoir staat voor de luchtwe
gen. De verschijnselen van
CARA zijn onder andere: pie
pend ademhalen, benauwd
heid en hoesten. CARA kan er
felijk zijn. Emfyseem is het
meest ernstige stadium van
CARA. Het longweefsel is dan
niet meer in staat te herstellen.
Aanvallen
De luchtwegen zijn bij CARA
gevoeliger voor allerlei prik
kels van buitenaf. De aanval
len kunnen worden veroor
zaakt door: kou, warmte, rook,
droge lucht, mist, of zelfs door
emtoties. Ook allergie kan een
belangrijk spelen bij CARA,
bijvoorbeeld overgevoeligheid
door dons, veel soorten stuif
meel en huisstof. De longen re
ageren op deze prikkels met
een samentrekking van long-
spiertjes. Ook komt er meer
slijm vrij dan normaal. Het uit
ademenen wordt moeilijker en
het longweefsel raakt ontsto
ken.
De behandeling van CARA
moet gericht zijn op het voor
komen van prikkels. Dat bete
kent dat men prikkelende stof
fen moet verwijderen en het
hele huis moet nakijken, on
der meer dons, vloerbedek
king en meubels. Desgewenst
kunt u advies krijgen bij huis
of Astmafonds. Roken moet
worden vermeden.
Geneesmiddelen kunnen wor
den gebruikt als andere maat
regelen niet helpen. In de eer
ste plaats zijn er medicijnen te
gen allergische reacties. Lo-
mudal bijvoorbeeld wordt ge
bruikt om zo'n reactie te voor
komen. Maar er zijn ook mid
delen die gebruikt worden als
reactie al op gang is gekomen.
Ten tweede kan men de be-
Carapatiënten kunnen het flink benauwd krijgen.
nauwdheid bestrijden: de
longspiertjes worden ontspan
nen, wat het ademen verge
makkelijkt (met Theolin, The-
lair, Bricanyl, Ventolin of Be-
rotec). Het is erg belangrijk de
gebruiksaanwzijging goed te
volgen. Overdosering kan ver
velende gevolgen hebben,
denk aan toename van bijwer
kingen.
Ontstekingen
Er zijn middelen verkrijgbaar
tomen
die gebruikt worden q M
stekingen in het longpN
te remmen. Deze mfclN
worden gebruikt om e^D
val te voorkomen en
dus niet bij acute
heid (Becotide, P
Het kan dus gebeuren f
CARA-patiënt versclf
medicijnen tegelijk 1
men. Voor vragen kuif°P
recht bij uw huisarts, aff
of het Nederlands I
Fonds (tel. 033-941814).!
