Opkomst en ondergang
De hoed is duidelijk terug
'Ik leef met elke
transplantatie mee'
GEZOND EN WEL
QeidóüQowuivt
MAANDAG 8 APRIL 1991 PAGINJfU
We claimen constant
zonder er de plichten bij
nemen.
Paul Sporken.
Elf jaar geleden verrichtte pro-
j fessor doctor Magdi Yacoub in
iJ ^et Harefield Hospital ten wes-
/SSjfe m ten van Londen zijn eerste hart-
1 transplantatie. De 50-jarige pa-
tiënt overleed twee maanden la-
A ter- De tweede ingreep mislukte
ook. Bij de derde had Yacoub
^B lÊT 1H succes. De toen 49-jarige Derrick
^B |HH Morris vierde zijn tiende trans-
BW m BfB plantatie-veijaardag en is Euro-
pa's langst levende inwoner met
Magdi Yacoub een getransplanteerd hart. In-
middels heeft het team van pro
fessor Yacoub meer dan 1200 transplantaties ver
richt. Onder hen bevinden zich zeventien Nederlan
ders, van wie Conny Arendse de bijzonderste is. Zij
kreeg tweemaal (in 1986 en 1988) een ruilhart en -
longen geïmplanteerd.
,,Ik heb veel meegeleefd.
Gelukkige momenten als
een transplantatie slaag
de, maar ook droevige
zaken als mensen stier
ven terwijl zij doodziek
hier in Engeland tever
geefs op een donor lagen
te wachten". Henny Ter
meulen (60) is de 'Dutch-
coördinator' van Harten
Twee, de vereniging van
Nederlandse Hartge-
transplanteerden. Ze
woont in Sarrat op enke
le mijlen afstand van het
Harefield Hospital in
Londen.
Henny Termeulen vangt be
langeloos Nederlandse pa
tiënten op, doet boodschap
pen voor hen, helpt bij taal
moeilijkheden en houdt fa
milieleden gezelschap tijdens
de soms zes tot acht uur du
rende operatie. Zij is op ver
zoek van het Harefield Hos
pital via de Nederlandse
kerk in Londen bij de trans
plantatie-patiënten betrok
ken geraakt. Chirurg Bran
don Madden uit het team van
professor Yacoub blijkt zich
Conny Arendse, die twee
keer een ruilhart en -longen
kreeg geïmplanteerd, goed te
herinneren.
Hij laat de E-ward (afdeling)
zien en wijst op details.
„Deze afdeling van ons zie
kenhuis staat 24 uur per dag,
zeven dagen per week, ter
beschikking van getransplan
teerde mensen met infecties
en afstotingsverschijnselen.
Het zeer snel behandelen van
de problemen met de juiste
middelen is van het aller
grootste belang voor het blij
vende succes van een trans
plantatie".
Hij vertelt dat Conny Arend
se vorig jaar april toen zij in
fecties in haar tweede donor
longen vertoonde in de ka
mer tegenover zijn bureau
heeft gelegen. Het zijn een
voudige kamers met uitzicht
over de grasvelden van de
parkachtige tuin. De nieuw
gebouwde Intensive Therapy
Unit (ITU) is door het raam
te zien. Zuster Pam gaat mee
naar de ITU om te laten zien
een indruk te geven van het
werk in deze zestien bedden
tellende afdeling voor inten
sieve behandeling.
In een bed ligt een vrouw bij
wie een paar dagen geleden
een long werd getransplan
teerd. In het bed er naast ligt
een man met een nieuw hart.
Hij is er nog beroerd aan toe,
wordt beademd en lijkt niet
bij kennis. De verpleegkun
dige vertelt dat er die week
acht transplantaties zijn ver
richt en aangezien er maar
zes isolatie-kamers zijn, lig
gen twee transplantatiepa
tiënten tussen mensen die
een bypass- of een andere
open hartoperatie hebben on
dergaan. Zuster Pam: „Als er
donor-organen worden aan
geboden opereren wij en zeg
gen niet dat er geen plaats is.
Acht transplantaties in vier
dagen is ook voor ons zieken
huis erg veel".
Teleurstelling
De hartchirurgen blijken
soms verscheidene transplan
taties in één nacht te verrich
ten. „Wij hebben het grootste
programma van de gehele
wereld'1, deelt Brandon Mad
den laconiek mee. Hij vertelt
dat in de elf jaar dat het team
van professor Yacoub in het
Harrefield Hospital bezig is,
800 hart-, 300 hart/long-, 3
hart/long/lever-, 54 single
long- en 7 dubbele long
transplantaties zijn verricht.
De patiënten zijn uit alle de
len van de wereld afkomstig.
In 1985 begon professor Ya
coub met transplantaties bij
kinderen en inmiddels zijn er
Zijn we eigenlijk geen
volkje? Meer dan ooit in
verleden zijn we er'
tegenwoordig op uit, aan
onszelf toe te komen. We
hebben veel over voor
zelfontplooiing. Daar is
èn geld voor nodig. Toch
jammer, als we in die
belangstelling voor het
niet de nodige
anderen
te zeer op zichzelf
raakt, zal daarvoor
rek en iAg betalen.
Het is natuurlijk prima
onszelf niet verwaarlozen.
Langzaam-aan zijn we
begrijpen dat er zoiets
als gezonde eigenliefde,
eigen belangen opkomen
een beetje lief voor zijn,
best een
Wordt
Testament niet
dat wij de naaste moeten
liefhebben als onzelf?
Misschien heeft het wat al
lang geduürd voordat we
déérvan overtuigd zijn gen
Vrouwen op de eerste plaa
Maar in onze dagen lijkt he
wel eens op dat we aardign iadi
de andere kant zijn 7f"
doorgeslagen. Wie erop let
neemt met eigen ogen waar
al dat kansen zoeken en
benutten door en voor het
individu bepaald nog niet
betekent: geluk scoren.
Ongeacht het effect ervan
de mensen om ons heen hei loei
eigen plan trekken, levert va PP
minder bevrediging op dan
wordt nagestreefd, maar
begrippen als opofferen,
inleveren zijn niet meer
geliefd. Ze getuigen niet vai
assertiviteit en kleuren iem jC
gemakkelijk tot een doetje.
Wat moeten we intussen mi
het zorgwekkend feit dat
almaar meer mensen psychii
gespannen leven. Dat zovelt
er zich over beklagen alleenre®
zijn, zichzelf als eenling te
ervaren, in de steek gelaten
door de naaste omgeving.
Roept het geen vragen op i
niet alleen oudere mensen
allerlei verliezen in de
gelederen van familie en
vrienden lijden, maar ook
jongeren met de toekomst vi RA[
zich, een gedrag vertonen d Trits
wijst op gebrek aan contack ken;
ecte relaties? Vrijblijvendhé pj
is gevaarlijk. Wie van zijn
eigen wensen niet iets wil
afdoen in het belang van eeJ
ander, kan niet verwachten i|N'ei
omgekeerd een ander voor
hem opkomt.
Nee, natuurlijk, alleen is nof.
niet éénzaam. Een mens kan
zich beslist wel op zijn gems
en prettig voelen in zijn
Maar als hem het besef
bekruipt dat er niemand is
ooit op hem wacht, zijn
gezelschap zoekt, hem als
gesprekspartner waardeert,
gebeurt er iets anders. Dan i n;
hij vrezen dat hij eenzaam
wordt, meer nog: vereenzaan
Waarom trekt hij daartegen
niet te velde? Hij kan er tod
persoonlijk verandering in
aanbrengen. Vandaag nog. Ij
dat betekent wel een beetje
vrijheid opofferen, tijd en
aandacht besteden aan
anderen, de vrijblijvendheid
nonactief zetten. Dat houdt
zelf uit de hoek komen; vrag
Heb jij niets.aan mij?"; „Heb]
misschien behoefte aan
gezelschap?"; „Zouden we iet
samen kunnen ondernemen!
Zulke vragen kunnen door
iedereen worden gesteld.
In gesprekken met weduwen
leggen we wel eens het idee i
tafel dat je elkaar niet behoè
te overlopen om toch een zeki
gezelschap voor elkander te
zijn. Als twee alleenstaande
vrouwen nu eens afspreken
één keer in de week bij de éi
en eep andere dag bij de and-
te gaan eten? Zorgen voor.it
smakelijks koken, de tafel
zorgvuldig dekken met een
bloemetje en een kaars, een
muziekje op de achtergrond
laten klinken, misschien een
glaasje wijn serveren... allemi
toch aardig om het voor twet
te doen.
Maar dat idee geldt niet alle
voor oudere alleenstaande
vrouwen. Voor jonge mensen
die een werkkring hebben ol
studeren lijkt het me evenze
een haalbaar, zelfs
aantrekkelijk plan. Willen
toch maar liefst zo
onafhankelijk mogelijk blijvè
vrij, op onszelf gericht? Later*
we voorzichtig zijn. Er komei
dagen dat we de ander (en) zei
nodig zullen hebben. Dat
vraagt nü bouwen aan relatit
Vrij blijven is een modern
ideaal. Vrijblijvendheid lijkt
me nochtans een gevaarlijk
begrip dat wel eens als een
boemerang zou kunnen
werken.
122 geholpen beneden de zes
tien jaar.
„Met alle Nederlandse pa
tiënten heb ik een band,
maar Conny Arendse heeft
een speciaal plekje in mijn
hart", zegt Henny Termeu
len, die in Den Haag is gebo
ren en sinds 1975 in Enge
land woont, waar ze werkt
als vrijwilligster op het secre
tariaat van de Nederlandse
Kerk in Londen.
De kennismaking met Conny
Arendse dateert uit het. voor
jaar van 1986, toen ze samen
met cardiologe drs. H.F. Ver-
wey van het Academisch
Ziekenhuis uit Leiden naar
professor Yacoub in Hare
field vertrok. De Nederland
se Conny werd geaccepteerd
voor een hart/longtransplan
tatie en direct op de donor
wachtlijst geplaatst. Dat bete
kende dat ze erg ziek was en
minder dan een jaar te leven
had.
Invalide
Henny Termeulen: „Conny
Arendse was in 1986 een in
valide vrouw die vaak aan de
zuurstof lag. Vanaf het mo
ment dat ze door professor
Yacoub voor transplantatie
werd geaccepteerd, heeft ze
nog bijna een half jaar op een
donor moeten wachten.
Daarvan heeft ze zes weken
bij mij thuis gelogeerd, toen
haar man terug naar Holland
moest. Uiteindelijk onderging
Conny Arendse in oktober
1986 de hart/long transplan
tatie. In augustus 1986 lag ze
tevergeefs klaar op de opera-
N
Henny Termeulen in de hal van het
Harefield Hospital bij Londen.
foto: hennie van essen.
Henny
Termeulen
vangt
Nederlandse
patiënten
v| °pin
Londen
Frans Molenaar zet deze zomer de
vrouw doosjes of dopjes op het hoofd.
Die zijn zo handig bevestigd, dat ze er
niet afvallen. Ze zijn uitgevoerd in de.
kleur en het materiaal van de kleding:
satijn, tricot, zijde en suède.
Ernst Jan Beeuwkes laat dit jaar de
vrouwen enorme flappende strohoeden
dragen. Bij het lopen, deinen de meer
dan een halve meter brede rand op en
Govers tekent voor de puntvormige pa-
godehoed, die in de Indonesische rijst
velden wordt gedragen en Kröner
draait slechts een band om het voor
hoofd, waarop hij een enorme cirkel-
hoed van stro plant.
Uit dit alles valt af te; leiden dat de hoed
weer bij het zomergebeuren hoort. Eli-
sabèth van der Helm schrijft zelfs uit
voerig over hoeden (in haar boek 'Hoe
den'), een specialisme dat haar een aan
stelling heeft bezorgd bij de mode-aca
demie van Montaingne.
Zelfs heeft de schrijfster samen met
Rixt van der Tol een eigen lijn: 'Tato-
que', die momenteel te koop is bij 'Ref
lections' in Amsterdam. De technische
basis'is altijd het ambachtelijke met vilt,
stro en stof.
Zo nu en dan neemt de hoed toch bizar
re vormen aan. In Engeland, waar een
bijzondere vorm van humor rondwaart,
heeft men deze grappigheid waar
overigens een heleboel mensen niet van
terug hebben uitgebreid tot de hoe-
denmakerij. Het is bekend dat de meest
vreemdsoortige hoofddeksels op de in
zicht komende paardenrennen, de Der
by, maar vooral in Ascot hartje zomer,
adelijke en zelfs koninklijke hoofden
Waarschijnlijk zal David Shilling, die
met zijn zomercollectie op deze evene
menten evenals op de 'Royal Regatta'
(roeiwedstrijden) in Henley 'mikt, toch
bot vangen met zijn creaties: de 'Mad
Hats' (krankzinnige hoeden). Shilling
heeft zich laten inspireren door Equa-
dor, waar hij zijn basismateriaal van
daan heeft: het traditionele stro voor
deze streek. Hij is ernaar op speurtocht
gegaan en heeft zo het hoedenmakers
vak nieuwe impulsen gegeven.
De merkwaardige decoraties in de vorm
van balletjes, maïskolven, beestjes en
iets wat op een theepotje lijkt, heeft hij
samengebonden tot een krans om een
hoed van wit stro met vierkante 'bol'.
Een hoed van hard rose stro is versierd
met vliegende vogeltjes, rafels en kleine
kruipdiertjes. Ook zitten bossen poppe
tjes aan de rand van een gedessineerde
strohoed. Met zijn ontwerpen is hij er
nu eenmaal graag op uit een knuppel in
het hoenderhok te gooien. Waarschijn
lijk is hem dit opnieuw gelukt, al valt
niet te garanderen dat hij onverdeeld
succes zal hebben. Hoe het ook zij: de
hoed is overduidelijk terug!
TINY FRANCIS
Hoeden met 'aanhangsels' en 'opzet-
sels'. Het materiaal is knalrose stro (bo
venste hoed) en doorvlochten gemêleerd
stro in Equadoriaanse motieven (fuchsia,
Ziektekiemen zijn levende
wezens en hebben net als wij
een geschiedenis. Neem de
ziektekiem vanhet merk
'pasteurella', alias de pestba
cil. In het rampjaar 1348
kwam de Zwarte Dood zo
maar uit de lucht vallen en
sleepte in enkele jaren een
kwart tot een derde van de
Europese bevolking naar het
graf. Vanwege de armzalige
stand van de toenmalige ge
neeskunde kon de pestbacil
ongestoord zijn gang gaan.
Vreemd. Want als deze ziek
tekiem echt zo dodelijk was,
waarom roeide het dan de
rest van Europa niet uit?
Daar zijn twee redenen voor
want bij een infectieziekte
heb je twee partijen: de ziek
tekiem en het slachtoffer.
Een snel dodende ziektekiem
of het nu om een virus,
bacterie of schimmel gaat
graaft bij wijze van spreken
zijn eigen graf. Hij doodt de
patiënt en daarmee pleegt hij
zelfmoord. De wat tammere
broertjes en zusjes laten hun
slachtoffer in leven, en krij
gen dus ook veel meer kan
sen om, na besmetting, op an
dere slachtoffers over te stap
pen. Juist de zwakkere broe
ders hebben de beste overle
vingskansen want die bijten
minder heftig in de hand die
hen voedt. Dat is de reden
waarom een nieuwe infectie
ziekte altijd eerst (zoals nu
aids) grimmig om zich heen
slaat, om naderhand stukken
onschuldiger te worden. Dat
is ook een van de redenen
waarom de pestbacil niet ge
heel Europa doodde.
Gelukkig zijn we niet weer
loos tegen elke inbrekende
ziektekiem. We hebben een
'immunologisch systeem', een
afweerapparaat, dat onmid
dellijk de oorlog verklaart
aan elk microbeest dat ons li
chaam waagt binnen te klim
men. Essentieel hierbij is dat
ons afweerapparaat de ziek
tekiem ook als vreemde bin
nendringer herkent. Hoe
gaat dat? Al onze lichaams
cellen hebben een soort pin
code op hun celwand zitten,
het HLA-systeem, Die wordt
voortdurend door onze af
weer gecontroleerd, en alles
wat een afwijkende code
heeft krijgt onmiddellijk een
vloed aan afweercellen en
antistoffen over zich heen.
Maar daar is iets merkwaar
digs mee. Je zou verwachten
dat alle mensen dezelfde pin
code op hun cellen hebben,
want per slot van rekening
zijn we geen ziektekiem voor
elkaar. Dat is en medici
waren daar aanvankelijk
zeer verbaasd over niet
het geval.
Dat blijkt wel bij transplanta
tie. Als daarbij geen bijzonde-'
re maatregelen worden ge
troffen zal het ontvangende
lichaam het transplantaat
heftig bestrijden als ware het
een ziektekiem. „Het kan
toch niet zo zijn", aldus een
beroemde opmerking uit 1968
van de onderzoeker Ceppelli-
ni, „dat het de speciale be
doeling van de natuur is ge
weest om chirurgen een voet
dwars te zetten". Tien jaar
daarvoor had de Nederlandse
afweerdeskundige, de Leidse
professor dr Jon van Rood,
achterhaald dat onze pincode
tamelijk ingewikkeld in el
kaar zit. Er zijn zelfs miljoe
nen combinaties mogelijk.
Vanwaar die overdaad?
Waarom moeten alle mensen
zo nodig hun eigen indivi
duele en erfelijke code heb
ben, terwijl een uniforme
menselijke code voldoende is
voor het afweersysteem om
onderscheid te kunnen ma
ken tussen eigen lichaamscel
len en ziektekiemen?
In 1964 infecteerde de onder
zoeker Lilly ingeteelde mui
zen met een kankerverwek
kend virus. Wat bleek? Mui
zen met een bepaalde code op
hun cellen kregen eerder
kanker dan anderen. Zo'n
proef kun je bij mensen niet
doen, maar een wreed 'expe
riment van de natuur' hielp
de wetenschap een handje.
In 1845 vertrokken vijf sche
pen met ruim 360 boeren
naar Suriname om daar een
bedrijf op te zetten. Binnen
een jaar was de helft van hen
gestorven aan een felle tyfus-
epidemie. Nog eens 20 pro
cent stierf aan gele koorts.
De emigratiestroom stopte
abrupt. De overlevenden
vermengden zich niet met de
omringende 'heidenen' en
huwden slechts met elkaar.
Jaren later, in 1976, kwam de
Leidse onderzoeker Vries op
een briljant idee. Hij spoorde
60 afstammelingen op en ver
geleek hun code met die van
de Nederlandse bevolking.
Die bleken zeer verschillend
te zijn. Het kon niet anders
zijn dan dat mensen met een
bepaalde pincode toendertijd
in overmaat gestorven wa-
Nog een conclusie. Sommige
codes maken je blijkbaar ex
tra gevoelig voor een bepaal
de ziekte, in dit geval tyfus
en gele koorts, andere be
schermen je er juist tegen.
We hebben dus als mensheid
een heel repertoire van mil
joenen verschillende codes
met verschillende gevoelig
heden voor verschillende
ziekten. Maar wat heb je aan
dat repertoire als je bij de ge
voelige pechvogels hoort?
Antwoord: niets. Dit systeem
is niet bedoeld voor mensen,
maar voor de mensheid. Wel
ke ziekte ook toeslaat, er is
altijd wel een groep mensen
die er tegen bestand is. Men
sen kunnen wel ten onder
gaan aan een gevaarlijke in-_
fectieziekte, maar de mense
lijke soort niet.
Er zijn meer van die 'wrede
experimenten van de natuur'
geweest. Indianen en eski
mo's zijn bijna uitgestorven
nadat ze voor het eerst te
maken kregen met het voor
hen vreemde mazelenvirus.
Miljoenen doden zijn er toen
gevallen, maar gelukkig had
den enkelen van hen een
mazelen bestendige pincode.
Hun afstammelingen zijn nu
net zo tegen dit virus bestand
als wij. Met het aidsvirus, dat
op dit moment in Afrika zich
rampzalig aan het versprei
den is, zal het niet ander
gaan. Het zal vooral de mak
kelijkste slachtoffers kiezen,
de mensen met de gevoelig
ste pincode. Omdat deze code
(het HLA-systeem) erfelijk is,
zullen de overlevenden deze
aids-bestendige eigenschap
aan hun kinderen doorgeven.
Bij chimpansees, waar aids al
veel langer voorkomt, is deze
ziekte niet dodelijk. Zo heeft
elke verschrikkelijke infec
tieziekte zijn 'Opkomst en
Ondergang'. Aan alles komt
een einde.
Een hoed die je niet gauw 'over het
hoofd' ziet van Rob Kroner.
foto: pr
Naar Henley of de paardenrennen met
de nieuwste creatie van David Shilling,
Engelse hoedenmaker.
foto: pr
Conny
Arendse voor
een prikbord
met foto's van
getrans
planteerde
mensen.
foto: hennie
van essen.
tietafel, want de toen aange
boden donororganen bleken
beschadigd. Dat was een ver-
schikkelijke teleurstelling".
Conny Arendse is na revali
datie in december 1986 naar
huis terug gegaan. In de pers
in Engeland en Nederland
werd aandacht aan deze voor
Nederland eerste hart/long
transplantatie besteed. Haar
donor-longen gaven veel pro
blemen. Steeds weer infec
ties. Haar maag speelde
voortdurend op en zij gaf
veel over. Voedsel verdroeg
zij mondjesmaat. Een lichte
afstoting van de longen ging
over in een niet te stuiten af
stoting. Ze raakte nog zieker
en afgetakelder dan voor de
transplantatie. Lange tijd
verdroeg ze geen voedsel of
drinken en zij moest met son
devoeding en zuurstof in le-
ven worden gehouden.
Wachtlijst
In augustus 1988 was er weer
een geschikte donor met pas
sende organen en onderging
Conny Arendse in het Hare
field Hospital voor de tweede
keer een hart/longtransplan
tatie. Daarmee werd haar ge
val uniek voor Nederland.
Henny Termeulen: „Profes
sor Yacoub oordeelde dat
deze moedige vrouw een
tweede kans geboden moest
worden, al kon hij haar maar
25 procent overlevingskan
sen bieden. Zelf heeft Conny
Arendse erg getwijfeld of ze
een tweede transplantatie
wel wilde. Maar op aandrin
gen van haar man Bert en
hun dochter is zij er toe over
gegaan, ook omdat ze anders
toch dood zou gaan. Het leek
haar beter om op de operatie
tafel te sterven, dan lang
zaam te stikken van be
nauwdheid. Ze leefde nog als
een plant, zonder te kunnen
eten, drinken of te kunnen
lopen en om zo verder te
moeten gaan, zag ze ook niet
zitten".
Conny Arendse heeft die
ontzettend zware ingreep op
nieuw doorstaan en leeft in
middels tweëeneenhalf jaar
met haar tweede donor-hart
en -longen. „Ik kan een rede
lijk normaal leven leiden en
voor het eerst van mijn leven
zelf fietsen en badminton
spelen. Net als alle andere
transplantatiepatiënten moet
ik mijn verdere leven medi
cijnen tegen afstoting en in
fectie slikken".
„Alleen een paar mensen in
mijn straat weten wat ik
sinds 1986 doorgemaakt heb.
Verder kan ik zonder te veel
aandacht gewoon leven. Als
ik wel eens iemand over mijn
transplantaties wil vertellen,
wordt er al gauw gezegd: O,
bij mijn oom is ook een hart
operatie met drie omleidin
gen gedaan'. Dan houd ik
maar snel mijn mond", ver
telt Conny Arendse. Ze heeft
er weer net een check-up bij
dokter Brandon Madden in
het Harefield Hospital opzit
ten. Tussendoor wordt ze in
Leiden door dokter Verwey
gecontroleerd.
Contact
Henny Termeulen heeft con
tact gehouden met Conny
Arendse: „Van de zeventien
Nederlanders hebben er vier
een hart/longtransplantie on
dergaan. Over de keren dat
het niet goed ging met Ne
derlanders en ik een tas met
kleren van de overleden pa
tiënt aan de familie mee naar
Nederland terug moest ge
ven, praat ik liever niet. De
eerste maal dat ik een loden
kist (kosten 800 pond) moest
bestellen om de overledene
terug te laten vliegen, herin
ner ik mij nog heel goed. De
laatste keer is gelukkig al
weer twee jaar geleden".
HENNIE VAN ESSEN
Frank Govers laat vaak hoeden dragen
in lente/zomer 1991.
foto: pr
