LI- II n Slachtoffers van het DES-hormoon houden zich schuil i Tijdloos nieuw NEELTJE BRANDS LAAT HEN SPREKEN Astma door maagzuur? j UIT THUIS foidaeSouMMit MAANDAG 17 SEPTEMBER 1990 PA( „Slik DES voor een mooie grote baby". Naar schatting tussen 180.000 en 360.000 vrouwen gaven tussen 1947 en 1975 gehoor aan deze reclamekreet. Het hormoon werd aangeprezen als wondermiddel tegen dreigende miskramen. Duizenden DES- dochters en -zonen zitten nu met de gevolgen: van een verhoogd risico op kanker tot heftige buik krampen. De schrijfster Neeltje Brands uit Deven-^ ter, zelf DES-moeder, tekende voor het eerst de' verhalen van twaalf vrouwen op. Het boek „Van wondermiddel tot desillusie" verscheen vorige maand. „Ik hoop dat het helpt om nog meer DES- vrouwen op te sporen". Het DES-verhaal is eigen lijk nooit af. Neeltje Brands: „Er is maar één ware schuldige en dat is de farmaceutische industrie". Een oproep in het blad van de landelijke DES- actiegroep om mee te werken aan haar boek, leyerde slechts drie reac ties op. De rest van de verhalen sprokkelde Neeltje Brands (65) via via bij elkaar. Slachtof fers van het DES-hor moon houden zich schuil. DES-moeders, -dochters, en -zonen laten pas iets van zich horen na ver ontrustende berichten in de media. Neeltje Brands vindt dat ze als DES-moeder nog geluk heeft gehad. Ze tobt niet met haar gezondheid, haar zoon heeft twee kinderen en on langs kreeg haar dochter na een-zware bevalling ook een wolk van een baby. „Ik ben geen pechvogel. DES hoort bij mijn leven maar het be heerst mij niet". Ze vertelt haar verhaal ogen schijnlijk zonder brok in de keel. Bijna afstandelijk toont ze het Smith&Smith-dose- ringsschema van het DES- hormoon dat ze 34 jaar gele den van haar huisarts kreeg voprgeschreven: 5 miligram in de zesde week van de zwangerschap, 125 vlak vóór de geboorte van haar kind. Toen haar huisarts in 1972 opbelde met de mededeling dat DES problemen kon ver oorzaken, raakte ze niet eens in paniek. Neeltje Brands: „Ik had het vol vertrouwen geslikt. De arts zei het en dan was het toch goed? Ik deed het in de volle overtuiging dat het mis kramen kon voorkomen. Nou, ik had er inmiddels drie achter de rug dus ik was blij met elk redmiddel. En bij mij hielp het. Maar ja, zoiets blijft moeilijk te bewijzen. Auto suggestie speelde misschien ook een rol". Ze kreeg, na acht maanden plat liggen bij haar zoon en nog eens zes maanden bij haar dochter, „wolken van baby's". De problemen begonnen toen haar dochter kinderen wilde. Moeilijke negen-maanden- tijd, zware bevalling. Neeltje Brands heeft geen schuldge voelens. „Ik deed toen wat ik dacht dat goed voor mij en het kind was. Hulpeloos, machteloos, zo voel ik me wel. Het is gebeurd, voorbij, niks meer aan te doen". En boos is ze ook. Op de farma ceutische industrie die stug blijft volhouden dat DES geen schadelijke gevolgen voor moeder en kinderen heeft. Van een afstand Haar boek schreef ze zoals ze haar eigen verhaal vertelt. Van een afstand. Alleen in hetinterview met Kit, DES- moeder van DES-dochter Loekie die aan kanker over leed, laat ze zich eventjes gaan. „Om haar (dochter Loekie) niet te vergeten schrijven we dit. Om te schreeuwen dat dat niet had mogen gebeuren". Over het algemeen is de rol van de buitenstaander die vragen stelt Neeltje Brands op het lijf geschreven. „De laatste jaren richt ik me meer op een journalistieke benade ring. Waarom ik als DES- moeder en schrijfster zolang met dit boek heb gewacht? Ik heb nooit de drang gevoeld om over DES te schrijven. Je moet ervoor waken om ach teraf met een beschuldigende vinger te wijzen. Toch had ik na mijn laatste boek zin om weer te schrijven. Om de een of andere reden kwam DES bovendrijven". Een enkele keer raakte Neel tje Brands ondersteboven van de ervaringen van ande re vrouwen. „Maar meestal waren het mechanische ver slagen. Logisch, die vrouwen hadden hun ervaringen al tientallen keren verteld. Pas thuis achter de schrijfmachi ne stopte ik de ontroering erin. Toch blijven het hun woorden". In 1971 ontdekte men in de Verenigde Staten dat het DES-hormoon een verhoogd risico op kanker bij DES- dochters veroorzaakte. Al snel zwol de lijst klachten aan: verhoogde kans op borstkanker bij DES-moe- ders, buitenbaarmoederlijke zwangerschap, kans op mis kramen bij DES-dochters (25 procent) en vruchtbaarheids stoornissen zowel bij DES- dochters als bij de zonen van DES-moeders. DES (Diethyl- stilbestrol) werd in ons land in 1975 verboden. Van mas saal wantrouwen tegen het veel bejubelde middel was echter geen sprake. Professor W.P. Plate schreef in 1952 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een ge ruststellend betoog. DES wés een wondermiddel en aan te raden bij zwangerschap. Ge varen waren te verwaarlozen als je hem en vele artsen mocht geloven. Brands: „Pla te was net als veel gynaecolo gen echt te goeder trouw. Zijn gezag onder vrouwen was groot. Toch is het gek dat zo'n vooraanstaand gy naecoloog het mis heeft ge had. Niet dat hij daarvan overtuigd is hoor, hij blijft erbij dat hij heel veel vrou-, wen gelukkig heeft kunnen maken met DES". Lucy (69) is één van de DES- moeders uit het boek van Neeltje Brands. Zij las in 1981 «en artikel in Vrij Nederland over de gevolgen van DES. De schrik sloeg haar om het hart. Het was de eerste keer dat daar in de media rucht baarheid aan werd gegeven. Lucy kon daarna haar emo ties kwijt bij de inmiddels op gerichte landelijke DES-ac- tiegroep in Utrecht. Deze groep probeert met campag nes en affiches het deksel van de doofpot te halen. Ook fungeert de actiegroep als praatpaal. Twee medewer kers van de actiegroep, Ellen 't Hoen en Anita Direcks, zijn zelf DES-dochters en werkten mee aan het boek van Neeltje Brands. Emoties Waarom zijn nog maar 30.000 DES-vrouwen uit de anoni miteit naar buiten getreden? Brands: „Kinderen van DES- moeders trekken pas aan de bel als ze zélf de vruchtbare leeftijd hebben bereikt of als ze kinderen willen. Veel moeders voelen er absoluut niets voor om met hun kin deren te praten, ze zijn bang voor alle emoties die kunnen loskomen. Ook de relatie tus sen moeder en dochter is van belang. Als die goed is, kan* er eerder zonder wrok over delicate kwesties worden ge sproken. Verder is'er nog be trekkelijk weinig in de pers over DES en zijn gevolgen verschenen. Als er in de me dia aandacht voor DES is ge weest staat bij de actiegroep de telefoon onmiddellijk roodgloeiend. Vrouwen gaan opeens verbanden leggen tus sen lichamelijke klachten en allerlei medicijnen die zij hebben geslikt". Zijn mensen eenmaal op het spoor gekomen dan doemt een volgend obstakel op: me dische dossiers blijken vaak onvindbaar. Navraag bij de huisarts stuit meer dan eens op een blanco muur. Een arts die zelf zijn vroegere patiënt belt en haar (hem) op weg helpt, is een zeldzaamheid. „De medische wetenschap heeft er nog altijd moeite mee fouten toe te geven", stelde de gynaecoloog prof. dr. A.P.M. Heintz bij de pre sentatie van het boek van Brands spijtig vast. Mannen reageren sporadisch op campagnes of krantearti kelen. Brands vermoedt dat bij jongens nog een zekere schroom bestaat om over dit soort gevoelige zaken te pra ten. Bovendien schijnt DES eerder associaties met vrou welijke kwalen op te roepen. „Dat de fabrikanten van ge neesmiddelen schuld hebben staat voor mij buiten kijf. Maar ook de overheid kan wel het een en ander doen". Gespannen ziet zij uit naar de behandeling van het ho ger beroep van acht DES- dochters op 25 september voor de Amsterdamse recht bank. In 1986 kregen de FOTO: RON NAGTZAAM vrouwen nul op het rekest in een poging schadevergbeding van tien farmaceutische be drijven te krijgen. De rechter oordeelde dat zij dan eerst maar 'ns moesten bewijzen welke DES-vrouw van welke fabrikant het hormoon had gekregen. „Die dochters heb ben gewoon recht op schade vergoeding. Het causale ver band tussen hun lichamelijke ziekten (de vrouwen hebben vaginakanker) en het DES- hormoon blijft moeilijk aan te tonen. Maar de emotionele schade is groot". De naweeën van DES duren voort. Ook de derde genera tie krijgt met het verwoes tend medicijn te mak^n. De kinderen van DES-dochters en -zonen zijn meestal te vroeg geboren en het is be wezen dat vroeggeboren kin deren een verhoogde kans öp een handicap hebben dan kinderen die na een voldra gen zwangerschap ter wereld komen. Het boek „Van wondermid del tot desillusie" bevat be halve de verhalen van DES- vrouwen ook een historisch overzicht van het gebruik en de gevolgen van het hor moon. Achterin is een lijst met namen en adressen van betrokken hulpinstanties op genomen. Het boek is uitge geven bij SUA in Amster dam. ANNE MARIE VAN DER KOLK De mode van de Amsterdamse alleskunner Pierre Wattèl past ook heel goed tegen een Haagse achtergrond. FOTO: STEPHEN EVENHUIS Er is een mode waarin vijf vrou wen elkaar in dezelfde jurk of jas kunnen ontmoeten zonder zich te generen dat ze eikaars spiegel beeld zijn. Misschien kan je die klassiek noemen, maar dat is 't niet helemaal. Een Chqnel cardi gan is een mooi voorbeeld, een ca- meljas, een trenchcoat, kortom een basis voor een variëteit van stijlen die nooit vervelen en die combi neerbaar zijn. Ook een roomkleurig wollen vest en een suède paardrijbroek horen in dit rijtje thuis. Meester op alle wapenen op dit gebied is de Am sterdammer Pierre Wattèl, die nota bene als hobby (hij is in feite etaleur) de mooiste tijdloze man tels, capevormen, blouses en pak ken maakt. „Gewoon achter mijn naaimachientje", zegt hij beschei den in zijn pandje aan de Leidse- kade 102 in de hoofdstad. Een tail leur met kokerrok, een bodywar mer, gevoerd met imitatiebont in zwart/wit, een Chanelpak of een voile fazantenblous (f375,-). Haute couture tegen confectieprijzen. Ooit hield Pierre een onofficiële show bij 'Silhouette' aan het Noordeinde, waar hij prachtige tailleurs met overslagrok en jasje liet zien voor f1350,-. Bijenkort Ook de Bijenkorf organiseerde en kele dagen korte show-onderbre kingen voor het winkelend pu bliek waar winterse stijlvolle mode in briljante kleuren werd getoond. Cognac, bois de rose, turquoise, oranje, Ferrarirood (met zwart), brique, zonnebloemgeel, oker, het zijn de kleuren uit de oorlogstooi van de Indianen of van het Perzi sche tapijt uit de 'soekjes' van Djerba. Een lange jas in de flets- groene of -gele herfsttinten met aangeknoopte rugcape is bijvoor beeld schitterend samen met een trui vol stripfiguren (alle waren huizen). Bij kuitlange mantels hoort een kort rokje. Wie ver knocht is aan de enkellange rok kiest een exemplaar van oranje bruin suède, gemaakt uit brede ba nen bij een blazer met een piep klein ruitje en een helblauwe blouse. Rodier heeft mooie jasjes in huis, die verkocht worden aan het Deltaplein in Kijkduin. Het mate riaal is kidmohair (f699,-). Zo'n soepel jasje gaat over een kabel trui in alle winterkleuren (rond f 400,- Erbij horen mousse stretch kou sen in marron, champagne, grijs, noot, steenrood (f55,-). Gouden of bronzen knopen, costume jewelle ry (Wattèl gebruikt zelfs kleine stras-steentjes op de raakpunten van een met vierkanten doorge stikte satijn-voering van een enor me zwart velours cape), vele snoe ren parels om de nek, gouden ket tingceintuurs (warenhuizen) en ju welen spelden, ze maken alle deel uit van genoemd rustig maar altijd draagbaar modebeeld, waarbij de hoed een plaats van betekenis gaat innemen. Bijenkorf, Bonneterie, Jagershuis, ze zijn voorzien van de jaren dertig pothoed of het hoedje met fazanteveren. Nieuw is de haarband bij citykleding, uitge voerd in dubbel zijden tricot, met oosterse motieven en goudopdruk Christiaan TINY FRANCIS Elke dag een draadje, zo zegt de volksmond, is een hemdsmouw in het jaar, en onbedoeld is dat een perfecte definitie van medisch nieuws. Echt medisch nieuws kom{ nooit, nou ja, bijna nooit' zo maar uit de lucht vallen. Als u morgen bij het ontbijt in deze krant leest dat er ineens een won dermiddel is uitgevonden tegen kanker of tegen aids of tegen wat dan ook, dan is dat in 99 van de 100 gevallen bij voorbaat onzin. Medische vooruitgang gaat meestal iri zulke kleine stappen dat nie mand in 'de gaten heeft dat er over de jaren heen een grote stap is ge zet. Of niet. Want ook het medi- .sche leven zit vol teleurstellingen. Een aardig voorbeeld hiervan is de gastro-enterologie, het medisch specialisme dat gaat over het wel en wee van maag en darmen. Echt veel in het nieuws gekomen is dat vak niet, maar kijk je vijftien jaar terug, dan hebben zich in dat vak - stapje voor stapje - enkele revo luties voltrokken. Bijvoorbeeld. Tot vijftien jaar geleden was het hebben van een maagzweer dikke ellende. Je moest niet te eten dië ten nuttigen, wat soms hielp, en als dat niet hielp moest de maag eruit, wat op zijn beurt vaker wel dan niet de hele spijsvertering blij vend op tilt zette. De komst van nieuwe en tamelijk effectieve ge neesmiddelen als Tagamet, veran derde dat beeld drastisch zodat men tegenwoordig de maag alleen maar verwijdert als het echt-niet anders kan. Bovendien lijkt men nu de echte oorzaak van maagzwe ren op het spoor te zijn, de Helico- bacter-bacterie, een microbeest dat de maagwand ondermijnt. Deze stapjes vooruit hebben nauwelijks -de voorpagina's gehaald, maar al les bij elkaar was het toch een gro te stap vooruit. Zo worden de laatste tijd - als een foto in een ontwikkelbak - de contouren van een al zestig jaar oude theorie steeds duidelijker zichtbaar. Die theorie luidt: kan een gastro-oesofagale reflux de oorzaak zijn van astma? Of in mensentaal: kan opgerispt maag zuur, dat bij menigeen af en toe brandend in de keel kruipt, astma veroorzaken? Astma is, samen met bronchitis en emfyseem, onze nationale kwaal. Men schat dat 10 tot 25 procent van onze kinderen er in mindere of meerdere mate aanleg voor heeft. Vaak gaat dat wel weer over, soms dus niet, en in dat geval ben je levenslang patiënt. Dan word je geregeld overvallen door plotselinge kortademigheid, piepen en hoesten, vanwege een dicht klappen van de luchtwegen. De behandeling hiervan - dat moet ook maar eens worden gezegd - is de laatste tijd veel effectiever ge worden. Als je een stap van vijf tien jaar terug zet, kom je wat de behandeling van astma betreft te recht in het medische stenen tijd perk. Dan die gastro-oesofagale reflux. Onze maag -is een chemische bom gevuld met lichaamsverwoestend zoutzuur en biefstukafbrekend pepsine. De maag is zo gebouwd dat dit scherpe spul wel ons voed sel verteert, maar niet de maag zelf. Gebeurt dat toch, dan heb je een maagzweer, dan vreet je bij wijze van spreken jezelf op. Van daar dat het met zuur overgoten voedsel in het volgende deel van de darm, de twaalfvingerige darm, onmiddellijk wordt afgeblust, Ge beurt dat niet voldoende, dan krijg je een zweer aan de twaalfvingeri ge darm. Terug naar de slokdarm kan de maaginhoud niet, want een ingewikkelde sluitspier snijdt de weg naar boven af. Tenminste, als alles gaat zoals het moet gaan. De laatste tijd is men er achter geko men dat dit bij heel wat mensen vaker dan men al dacht toch mis gaat. Die krijgen dan last van zuurbranden, pijn achter het borst been en zure of bittere oprispingen met soms nare complicaties. Al in de jaren dertig merkte een onderzoeker, dat sommige astmati sche patiënten prompt een aanval kregen als ze zwaar hadden geta feld. In 1946 stelde een anesthesist vast dat als patiënten zich tijdens de operatie hadden verslikt, ze een grote kans hadden op benauwd heid. Verder bleek door de jaren heen, dat reflux, dus het oprispen van zure maaginhoud, bijzonder vaak voorkomt bij mensen met astmatische klachten. Vooral als die overgevoelige luchtwegen heb ben en geplaagd worden door hardnekkig nachtelijk hoesten en een piepende ademhaling in de vroege nacht. Onderzoek bij proef dieren toonde aan dat maagzuur in de luchtwegen prompt de luchtwe gen doet vernauwen, en het is juist die vernauwing die astma (en an dere vormen van CARA) veroor zaakt. Over het verband tussen deze twee verschillende kwalen bestaan nu twee theorieën. De eerste theo rie zegt dat er een rechtstreekse relatie bestaat. Sommige astma-pa tiënten rispen, door een onvol doende afsluiting tussen slokdarm en maag, voortdurend maagzuur op. En als ze zich verslikken, lokt dit zuur prompt een vernauwing van de luchtwegen uit. Ingewik kelder zit het met de volgende theorie. In 1978 ontdekten de on derzoekers Mansfield en Stein dat uiteinden van de Vagus-zenuw in de slokdarm gevoelig zijn voor maagzuur. Dit zenuwsysteem dat overal door het lichaam zwerft (het woord 'vagebond', zwerver, is van hetzelfde woord afgeleid) staat in dienst van de spijsvertering. Als we na een flinke maaltijd onder uitgezakt voor de buis liggen, dan is de vagus in vol bedrijf. Het zorgt voor de aanmaak van maagzuur, gal, de beweging van de darmen, en, zo bleek uit onderzoek, ver nauwt ook de bronchiën van de longen. Bij 'normale' mensen is die vernauwing van de bronchiën niet voldoende om een astma-aanval uit te lokken. Maar zijn je bron chiën overgevoelig, en bij astma patiënten is dat het geval, dan kan de door het opgerispte maagzuur gekietelde vagus-zenuw prompt een aanval uitlokken van nachte lijk hoesten en een piepende ademhaling in de vroege nacht. Al is de theorie nog lang niet rond, toch geeft, zo schrijft de interniste A. Depla in het blad 'Janssen Me- disch-wetenschappelijk Nieuws', dit alles voldoende redenen astma tische patiënten bij wie de gebrui kelijke therapie te weinig uithaalt, bij wijze van proef te behandelen met middelen die het oprispen van de maaginhoud tegengaan. Eén van die middelen is, hoe toevallig, uiteraard van de firma Janssen. Nee heb je, ja kun je krijgen. Of dat ook probaat helpt is nog steeds niet goed uitgezocht. Maar als men - bij leven en welzijn - daar tegen het jaar 2000 achterkomt, dan zult u, daar durf ik mijn hand voor in het vuur te steken, er niets van op het Journaal vernemen. Te weinig doorbraak, te weinig nieuws. door Joke Forceville-Van toner CELIBAAT Ook gehoorzaamheid dwangbuis. Kard. Godfried Panne a '■TE Iho' Laten we het er maa houden dat opmerkei aandacht voor een bi verschijnsel in onze samenleving erop wij nogal wat mensen zii daarmee bezighouden Celibaat, priesters die meer volgens hun gt leven, vrou verborgene de vrouv&eT 1 priester zijn, uitgetret livis ambtsdragers, een dei congres over afschaft '^e de verplichting... on gonsden 's afgelc weken van. Of ik het daarmee rake heb? Nee, bepaald nit due al vaker blijk ervan i ambassadrice van hel te zijn. Men versta mi bedoel dan van het v gekozen, niet omwille, ambt opgelegd, celiba waardering en hooga org< voor deze status heb behouden. Mij moet i hart dat de persbericlaüe mij onder ogen zijn g erst over het congres in 1 over het geheel genoiran rustig van toon en ge ;af sensationeel of ophits Ie g geweest. Ik heb er di moeite mee dat afschi het celibaat wordt bejschc het oog erop dat prie (di normalere mensen déJ zouden worden. Het zo las ik in een kr^de) leidt tot een zekere in het gevoelsleven, i gen bekommernis voor Het spijt me zeer, maa: opvatting ga ik niet rins proef er een zekere ai n waar het gaat om he het van de gehuwden. Wyer\ maar waar. Helaas, i sen dat we dat niet kunm. bevestigen. Nog altijc op dat alleen maar v onbelemmerd beleve sexualiteit medicijn z voor een betere ontpn< van het gevoelsleven we die bewering mis niet eerder moeten i Dus, als het gevoelsli de mensen meer zou dan tot nu toe dikwij - geval blijkt te zijn, zs diezelfde mensen ziel rijker, dieper doorlee sexueel leven kunnen ontplooien. Ik heb me dan ook li kunnen indenken dal aantal zich bewust w celibatair opstellende zich heeft gestoten di )uit werden vergeleken mr zwemleraren die niet d zwemmen. Dat is het e adagium; wie ergens ervaring in heeft opiï ha< heeft daar ook geen i ;t e Een gevaarlijke leuze ,kti Verhalen van mensei rjg( sensatie ligt vervloch nor treffen altijd een dan n z, gehoor. Geschiedenis priesters die in het gi niet-celibatair leven i uiteraard gretig aftre weet als vele anderen s verhalen niet alleen I maar bovendien, vooi )vei reeks gevallen, op w< x berusten. Maar mij is s bekend dat in een nii n onaanzienlijk aantal) ge priesters er zich onge lre onder voelen dat zij Irtc feite altijd maar weei ,f verdedigen vanwege gedane en nu nog alt onderschreven keuze onthouding. Waarbij dri bovendien pastores z. zelfs in deze tijd, óók kiezen voor een A1 vriendschapsrelatie. bezwaren, ik deel de,.} tegenstand tegen de L verplichting. Maar ik n vanaf deze plaats no[ nadrukkelijk te getui mijn geloof in de wai het celibatair priesteitr0} P d Vragen? Problemen? Ongeloofwaardigheid wordt moeilijk in de waarin wij leven ron r' erkennen dat wat mt eigen kracht niet vei '0I door de genade Gods 0 worden verwezenlijk Bovendien, waarom i we nu werkelijk aan dat niet sexueel-gebo actief zijn een mens onvolwaardig, incom bestempelt? Wordt he opnieuw het onderscï voren te brengen tus sexualiteit en licharn val Want niet-sexueel ge'£z< wat anders dan niet-kut opstelling. Waarom g aas maar weer voor het aan voorbij dat misse vooral degen die zich h( bindend verplichtend ander toont, juist om af geen sprake is van h t rr claimen, van tederheurei belangeloos nabij-zijn We ander kan getuigen..#ijl

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidse Courant | 1990 | | pagina 10