'Kwaliteit leven' dodelijk
criterium voor gehandicapten
1
mal
Ie
Gehoorschade door
keiharde muziek
ZATERDAG 13 JANUARI 1990 PAGINA)
„Maakt u zich geen illusie. Uw
kind zal over hooguit vijf jaar naar
een inrichting moeten omdat con
tact uitgesloten is, uw kind altijd
verzorging nodig heeft, nooit zal
kunnen zitten of kruipen, laat
staan lopen. Neem de komende ja
ren vast wat afstand van uw
zoon
Na vijftien jaar staat het advies nog diep
in ons geheugen gegrift. Maar hoe schep
je afstand tussen jezelf en je kind, zeker
als dat lichamelijk en geestelijk gehandi
capte kind vrijwel geheel afhankelijk is
van jouw zorg? Als ouders hebben wij
dat advies nooit echt begrepen.
'Onze' neuro-chirurg was en is een groot
deskundige op het gebied van hersenbe
schadigingen. U kent ze wel, die dames
en heren uit veel bekeken tv-program-
ma's als Rondom Tien en Vinger aan de
Pols. Zij dragen langzamerhand bewust
of onbewust bij aan een sfeer waardoor
veel ouders van geestelijk gehandicapten
zich in een hoek gedrongen voelen.
Terug naar toen: het eerste alarm komt
na vijf maanden zwangerschap. Moeder
Natuur zelf luidt de alarmbel. Tijdens
het regelmatige bezoek aan de vroed
vrouw wordt vastgesteld dat er 'geen le
ven' meer is. De avond en nacht die vol-
gen, duren lang. Er wordt gepraat, maar
wat zèg je als je met stomheid geslagen
bent?
De volgende ochtend zal 'de vrucht', zo
als ons kind in dat stadium heet, 'verwij
derd' worden. Het lijkt wel of mijn
vrouw weeën heeft. Tijdens het onder
zoek bij de gynaecoloog komt die och
tend de volgende schok. Het hartje
klopt! Via een versterker klinkt die hart
slag luid en duidelijk. Wij zijn blij, hoe
wel
Afstoten
De weeën zijn onverminderd aanwezig
en nemen bij vlagen zelfs toe. In leken-
taal: „De vrucht wil zich afstoten". Mijn
vrouw moet opgenomen worden. Eerst
op een van de verloskamers, waar zij
dus zijdelings getuige is van bevallingen
elders op die afdeling, en daarna op zaal.
De weeën worden voortdurend gemeten.
Dank zij het gebruik van een weeénon-
derdrukkend middel (inmiddels al weer
enkele jaren uit de handel) worden ze te
ruggedrongen. En na enkele maanden in
het ziekenhuisbed kan mijn vrouw weer
naar huis. Tot de nacht van de beval
ling.
We zijn in terug op de verloskamer. De
bevalling loopt gesmeerd. Alleen het
laatste moment (de 'verlossing' van het
hoofd) verloopt letterlijk stroef. Een
bloeduitstorting aan het hoofd van ons
kind, alsmede een reeks hechtingen bij
mijn vrouw zijn het gevolg. Ons kind
wordt even apart genomen en - zonder
dat mijn vrouw het gezien heeft - weg
gebracht naar de kinderafdeling. Nog
diezelfde nacht wordt het voorgevoel
van mijn vrouw bevestigd door de arts:
ons kind is ernstig gehandicapt.
De eerste jaren gaan in onze jeugdige,
overmoed, ondanks niet geringe obsta
kels (lees: een reeks operaties bij onze
zoon), geruisloos voorbij. Wij zorgen
voor dit kind, ons kind.
Mijn vrouw gaat in de perioden dat hij
opgenomen is in het ziekenhuis, dage
lijks bij hem op bezoek en probeert hem
- als 't even kan - 's middags en 's a-
vonds met de fles drinken te geven. Hij
drinkt immers moeilijk, vinden ook de
verpleegsters. En als je er als moeder
eenmaal slag van hebt
En dan volgt de confrontatie met die an
dere realiteit. Het advies van de deskun
dige. Vrij vertaald: „Hij zal weinig of
niets kunnen. Neem vast wat afstand
van hem".
Inderdaad, onze zoon kan maar weinig.
Hij lijkt zich prettig te voelen als hij ge
knuffeld wordt, dèt wel! Maar wat zegt
zoiets de deskundige? In de volgende ja-
De zwakzinnigenzorg staat onder zware druk. Niet alleen door naar aanleiding van deze actuele discussies bijgaand
de bezuinigingen, maar ook door de steeds weer oplaaiende persoonlijk relaas geschreven. Over deskundigen,
discussie over de criteria voor medisch handelen. Een van onze gemeenschapsgeld, 'de kwaliteit van het toekomstig leven',
redacteuren, vader van een geestelijk gehandicapte zoon, heeft vreugde en geluk.
„ONZE ZOON IS NIET NIETSZEGGEND"
Als het doel van iedere opvoeder is: je kind opvoeden tot 'volwassen zelfstandigheid', dan zijn criteria als kennis en zelfontplooiing toonaangevend. Begrippen als vreugde en geluk
komen dan op een tweede plaats. FOTO: PERS UNIE
ren groeit onze zoon, zij het traag. Zijn
ontwikkeling blijft steeds meer achter.
Wel bouwt hij langzaam maar zeker
weerstand op en vat hij geen kou meer
bij elk zuchtje wind.
Toch thuis
In zijn vijfde levensjaar vertrekt hij niet
naar een zwakzinnigeninrichting, maar
is hij thuis en bezoekt hij bijna dagelijks
het kinderdagverblijf. Steeds sterker rea
geert hij op prikkels uit zijn omgeving.
Vooral van kinderen geniet hij zichtbaar
èn - deskundigen opgelet! - hij leert zit
ten en hij leert kruipen.
In de jaren daarna zal de voorspelling
van de deskundige overigens steeds dui
delijker een miskleun blijken te zijn.
Hoewel onze zoon nu wel (hij is 15 jaar)
geplaatst is in een internaat*. In het
weekend komt hij thuis. Hij geniet van
mensen om zich heen en met behulp
van een loopwagentje kan hij zo nu en
dan 'gaan en staan' waar hij wil. Sterker
nog, in het zwembad loopt hij zonder
enige hulp en met een stralend gezicht
moeiteloos een half uur door het water.
Spreken kan hij niet, hooguit wat keuve
len. Hij zegt dus niets. Maar zijn taal is
- voor de goede verstaander - zeker
niet nietszeggend.
Wij, ouders van een zwakzinnig kind,
proberen de feiten objectief onder ogen
te zien. Onze zoon is, zoals dat heet,
meervoudig gehandicapt. Hij zal nooit
opgroeien tot volwassen zelfstandigheid.
En wij kijken ook naar tv en lezen publi-
katies over 'onze gehandicapte mede
mens'. Wij weten beter dan wie ook dat
deze groep mensen geld kost, gemeen
schapsgeld. Het is een bescheiden deel
van de uitgaven in de gezondheidszorg,
maar toch
Wij weten óók deksels goed dat 'de me
dische wetenschap tegenwoordig zoveel
kan'. Het is (via vruchtwateronderzoek
èn abortus) eigenlijk niet meer nodig dat
mensen overkomt wat ons is overko
men, lijkt men te denken. Weet men
veel. Immers, slechts bij de vaak voor
komende erfelijke aandoeningen kan, in
overigens nog maar één op de tien geval
len, de erfelijke afwijking via dat onder
zoek ontdekt worden. De medische we
tenschap kan dus ook weer niet zó v
Je zou de mogelijkheden op dit geb
zelfs ronduit mager kunnen noemen.
Mongooltje
Wij kijken tv en zien en horen de
kundigen. Zij vertellen dat bijvoorbe
de (geruchtmakende) beslissing om
eenvoudige, levensreddende operatie
een mongooltje met darmafsluiting ui
voeren - we citeren - 'een goede bes
sing' was, gebaseerd op 'een heel ga
redenering' van de ouders van dat kj
Akkoord, het standpunt van de oud
van het kind in kwestie is respecta
Maar de vraag rijst: is de beslissing
ouders die in vergelijkbare situaties
kiezen voor die ingreep dus geen go
beslissing?
Bij de vraag over wel of niet medisch
handelen is het criterium 'de kwali
van het toekomstig leven' levensgev; i
lijk, vooral voor geestelijk gehandic
ten (en op den duur wellicht ook
andere groepen patiënten).
Ter illustratie van dat risico verwij
naar een discussienota van de werkgr
'Ethische aspecten van de neonatoloBj
van de Nederlandse Vereniging
Kindergeneeskunde. De criteria die fl
voor wel of niet behandelen wordenH
suggereerd, zijn schokkend. Vrijwel
één bewoner van zwakzinnigeninrichE.
gen zou de toetsing op basis van die rS
teria overleven. Men zou natuurlijk k
nen concluderen dat het hier slechts
om een discussienota gaat
In de deining rond het niet uitvoi i
van een eenvoudige operatie bij
mongooltje, noemde de (niet-)behai
lende Rotterdamse professor 'mongc
de idiotie' letterlijk 'een enorme sta
de-weg'. En een andere deskundige,
medisch-ethicus, vertelde Nederlanc
dezelfde uitzending van Rondom 1
dat een derde van de mongolen 'dest
tief agressief is. Zo'n opmerking kanj
dragen aan een eerlijker beeldvon
van de mongoloïde medemensen,
kan echter ook een eenzijdige en ge
lijke benadering zijn, omdat niet gei
wordt dat twee derde van de mon^
prima medemensen (met een handi
zijn.
Dezelfde ethicus verklaarde dat de
ders van gehandicapten 'van de
een deugd maken' en dat geestelijk]
handicapte kinderen voor ouders
chronisch verdriet' vormen. Het is
net waar je de accenten legt.
Deze kinderen zijn inderdaad diki
een bron van diep verdriet (hetgeen
rigens voor heel wat méér kim'
geldt). En ze zijn altijd een chronij
zorg. Maar zij zijn ook dikwijls een l
van vreugde en inspiratie (net als an]
kinderen). Zeker, werken in de zwak-,,
nigenzorg is zwaar en tegenwoor1^
- bij alle bezuinigingen - zelfs l»vei
zwaar. Maar niemand zou in die z)80
sector willen werken als het leven tien
zwakzinnigen uitsluitend omgaan
chronisch verdriet betekent. Het tef
deel is evenzeer waar.
m 5
Volwassenheid
Nog één citaat van de medisch-ethi
die ook stelt dat het hoofddoel vanfc
opvoeder is: je kind opvoeden tot 1
standige volwassenheid. Als dat z«
dan zijn criteria als kennis en zelln
plooiing toonaangevend. Begrippen ou
vreugde en geluk komen dan op if
tweede plaats. s).
Of zou men menen dat zelfstandige ouw
wassenheid vanzelf vreugde en goedt
schept? Men heeft dan kennelijk izi-J
nooit gehoord van verschijnselen; he
stress, relatieproblemen en vereei m<
ming. En dan hebben we nog maareree
verschijnselen genoemd die zelfstantrde
volwassenen stuk kunnen maken, ster
Als 'zelfstandige volwassenheid' t g<
hoogste doel is he
WOUT SLEIJSh bi
Ifilr
Sommige stedelingen kunnen niet meer slapen van de stilte als ze vertoeven
in een omgeving waar je nog een blad kunt horen vallen. De industrialisa
tie, de verstedelijking van de westerse wereld heeft doorgezet. Na de stilte in
de talrijke eeuwen daarvoor, eisen lawaaimakers slachtoffers. Stress, slape
loosheid en (zelf)moordneigingen. Een serie van vier artikelen over geluid
als een van de snelst groeiende milieuproblemen van deze tijd. Vandaag de
laatste aflevering: duizenden mensen lopen gehoorschade op door lawaaige-
weld van disco's, popconcerten en walkmans.
LEIDEN - Duizenden musici, con
certbezoekers en walkmandragers
per jaar lopen gehoorschade op
door muziekgeweld. Dat legioen
gehoorgestoorden groeit jaar op
jaar. Dat blijkt uit een rapport van
mevrouw drs. W. Passchier-Ver
meer van het Nederlands Instituut
voor Preventieve Gezondheidszorg
(NIPG).
Drs. Ronald de Jong, socioloog en inter
nationaal geluiddeskundige van het
NIPG en een directe collega van me
vrouw Passchier, zet enkele voorbeelden
op een rij.
„Was het niet de gehoorbeschadigde
popmusicus Edward van Halen die gere
geld verkondigt dat hij zijn muziek niet
hoeft te horen, maar belangrijker is dat
hij die voelt? Voor hem is een concert
pas goed wanneer hij zijn met bier ge
vulde glazen op het podium ziet trillen
van de herrie".
„Een soortgelijk verhaal is bekend van
de popster Pete Townsend, die zijn eigen
muziek niet meer zou horen. En van
veel violisten weten we dat ze een ge-
luiddip aan één oor hebben opgelopen.
Sommigen zijn daar zelfs trots op, want
Mozart had dat toch ook?!".
Volgens De Jong staan die voorbeelden
bepaald niet op zich. Uit het onderzoek
van mevrouw Passchier blijkt dat per
jaar 15.000 jongeren tussen de vijftien
en dertig jaar gehoorschade oplopen
door het bezoeken van popconcerten en
disco's of het dragen van een walkman.
De meeste slachtoffers zijn muzikanten:
9000 jongeren met gehoorproblemen.
Totaal telt ons land 150.000 jongeren
met min of meer ernstige vormen van
blijvende gehoorschade.
Muzikanten
Het was al wel bekend dat harde muziek
schadelijk kan zijn. Maar nog nooit was
die veronderstelling met cijfers 9nder-
bouwd. Het is voor het eerst dat in ons
land op zo'n grote schaal onderzoek is
gedaan naar de problematiek.
De Stichting Popmuziek Nederland kent
de lawaairisico's, maar houdt zich er
verder niet mee bezig. „Voor de meeste
popmusici is dit niet belangrijk. Medici
maken zich drukker over gehoorschade
door muziek dan de musici zelf', meldt
de stichting.
Walkmans zijn, behalve een gevaar in het verkeer, grote boosdoeners als het gaat om gehoorstoornissen.
FOTO: PERS UNIE
Aan de andere kant geven muziekken
ners zelf toe dat het decibel-niveau op
popconcerten ongezond hoog is. Tom
Engelshoven, journalist van het muziek
blad Oor: „Bij sommige concerten staat
het geluid zo ongelooflijk hard, dat de
tanden als het ware uit je mond klappen.
Niet leuk meer. Vooral Engelse groepen
maken het te gortig. En dan zeggen ze
dat ze zich in Nederland nog inhouden.
In Engeland zelf zouden ze nog veel har
der spelen. Ik heb daar een keer een
commentaar over geschreven, omdat ik
me sterk afvraag of het publiek wel prijs
stelt op een dergelijk hoog geluidsni
veau".
Walkman
De walkman is een van de laatste attri
buten aan het lawaai-firmament, aldus
De Jong. „Het gevaar van een walkman
is dat een zoon of dochter zich onge
stoord aan keiharde muziek kan bloot
stellen, zonder dat hun ouders daar con
trole op kunnen uitoefenen".
Volgens hem is uit onderzoek gebleken
dat tieners via hun walkman muziek
niet zelden op een niveau van honderd
decibel aanhoren. Dat is ruim boven de
grens waarop bijvoorbeeld werknemers
die lawaairijk werk doen, verplicht wor
den beschermkappen te dragen.
De gevolgen van 'walkman-dragerij' la
ten zich soms direct vertalen in ongeluk
ken. Zoals recentelijk een 17-jarige Rot
terdammer die overleed nadat hij bij het
oversteken door een tram was aangere
den. Vermoedelijk, zo heette het, had hij
de tram, die luid belde, niet horen aan
komen doordat hij een walkman droeg.
Uit het onderzoek van mevrouw Pas
schier blijkt dat jaarlijks zo'n 2200 jon
geren gehoorschade oplopen als gevolg
van het dragen van een walkman.
Hoge tonen
Mensen met gehoorschade hebben voor
al problemen de hoge tonen nog waar te
nemen. De Jong: „Mijn vader was in
zijn arbeidzaam leven timmerman. Veel
gewerkt met zaagmachines enzo. Laatst
zat hij op tv naar een muziekprogramma
te luisteren. Een prachtige vioolpartij.
Dat wilde hij niet missen. Maar hij was
niet meer in staat die fijne, hoge vioolge
luiden op te vangen".
„Het vervelende voor dit soort mensen
is dat ze sociaal een stuk armer, een stuk
geïsoleerder worden. In gesprekken bij
voorbeeld hebben ze moeite met
staan wanneer bijvoorbeeld op de f,
tergrond de televisie aanstaat". De032
treuriger is dat, meent hij, wanneer*
al op jonge leeftijd het geval is.
Drs. Passchier ontdekte dat de gror^c
kans op gehoorschade bestaat bij itnk
sen die jarenlang ophuiv werk bPs
staan aan een lawaainiveau van b(f c<
de 100 decibel. Zo'n 85 procent lfde
daarbij zodanige gehoorschade op dr"
daarvan echt last hebben in het dager'11
leven. fP
Honderd decibel is vergelijkbaar meF3s<
geluid in een gemiddeld metaalbedr?1
van een opgevoerde bromfiets. Bifma'
decibel (het geluid in de cabine varrrs v
'lelijke eend' bij 100 kilometer perl."1'
daalt het aantal gehoorgeschadigdeir1™;
25 procent.
Concerten
jfilrr
jldei
ppei
Tachtig decibel is de 'gezondheidsgrij^
Daarboven zijn allerlei maatregelen
plicht om werknemers te bescheri jn
Maar dat geldt alleen voor de situati^:,
de arbeidsplaats. De regels gelden ezjJ:
voor popconcerten, disco's of walkn
waar een lawaainiveau tussen de 9^
130 decibel normaal is. Ter vergelij
140 decibel geldt als de pijngrens. 'jei
Mevrouw Passchier vindt het ontbn
van die regels niet onlogisch, omdat sse)
ziekliefhebbers doorgaans niet daga o
in zulke hoge lawaaisituaties vertoanes
Gemiddeld bezoekt een jongere bij>uw
beeld slechts vier keer per jaar een je,
concert. „De risico's voor mensen c
de industrie werken zijn veel gi^
Daar vertoeft van de ruwweg een
joen werknemers de helft in een o m)
ving met meer dan 80 decibel geluii ert,
dat dag in dag uit", aldus Passchie j0^
In hoeverre beschermingsregels woL-
nageleefd (zoals het dragen van ge),^e|
kappen) is onduidelijk. „De arbei jlaa
spectie moet dat eigenlijk controle
maar heeft te weinig mensen oni(,oc
góed te doen".
hee
dat het dragen van een walkman o ;en
bezoeken van popconcerten en di
gevaarlijk is. „Voor 95 procent va^gj
jongeren is dat niet zo". Wel zou z ,e(j(
zinvol vinden wanneer walkman-
kanten worden verplicht om op eeB,n r
sluiter te waarschuwen voor het gi
voor gehoorschade bij een te hoog
me. LE,
LEX VAN KOClW a
CcidócSotruxnt'
