't
Je huiskamer als oerwoud:
leerzaam en wonderschoon
Ziekte van Crohn
Brieven Z
VAN HUIS UIT eeidócSommit
MAANDAG 23 NOVEMBER 1987PA
r%
„Wi
d
m latei
|t he
en dat ik weet JSf i
wat ze zat zeggen: onde
nog geen brief, iuffrdinde
Ipn i'
maal
t o,
<er n,
brer
Het hekje klapperde,\aldi
zijn scharnieren. Ovqor-
grintpad klonken knjoha
voetstappen. Een plot
deurmat. Daar was di.
is het in mijn jeugd
Jarenlang. En meer
per dag.
Berichten over en wi
kwamen per post. ,vtor
waren lang met altijd
hemelbestormende, Z|o|
ontwrichtende ge be ut**
Er werd melding gen J
dikwijls onder heel
verhullende be woord,
bij de voeding van d/"ar
telg, van zorgen om fir
bedrijf. In brieven wden
afspraken gemaakt ojviji
organiseren familiefeueT
de voorbereidingen d! -r
Over logeerpartijen \r.
kinderen, over en wèJ33
het had iets onverwai va
spannends als de posi va
Zat er misschien een [ncjj
Ik denk niet dat zo v
mensen tegenwoordig-
de verwachting van j
komende dingen. Allé t
het weer - is met
zekerheid grenzende
waarschijnlijkheid te re
voorspellen. Wat zou |e 1
verwachtingsvol tegef5 s'
zien. Zelfs de brieveifslaf
is anoniem gewordeni- E
deponeert de voor jodaal
bedoelde post in veel'.r h
een eind van je voordtf oc
daarvoor bestemde, ui v
groene bus. En, belar»t
feit nog, tussen redact i
belastingaanslagen, ai on
uit het buitenland
bankenveloppen: „No
brief, juffrouw".
Het was toch een mo<
cultuur, die druk beovj]
kunst van brieven scL
Ze is dat ook nu nog, (p
ze zeldzaam. Door de'^
heen hebben mensen i
van gemaakt elkaar o£|
van hun wederwaarai
op de hoogte te stellet
hun gevoelens ook. AjBt
cultuur nu voorgoed imc
Vast niet. Wij gunner^eï
weliswaar nauwelijks
voor, maar uit eigen re
weten velen hoe we/A°ei
brief dikwijls is. Oudé1
lezen de meesten valine
dolgraag over. Heeft i
eens een stapeltje |jni
liefdesbrieven, bijeeng
met een vergeeld lintL^x
zolderopruiming ^evo>Ug
Genoot u niet bij het
Luistert u 's z<r,
de viering niet, met eSr
van herkenning dikur
het epistel (een brief 'e
Paulus meestal). HeriPn
zich niets meer van
correspondentie uit d<"e
zeventiende-eeuwse
Muiderkring. Of van i
roman in ons land, da
briefvorm is geschrevu
geschiedenis van mejtf l
Sara Burgerhart. Een\
i veel welkomer gl 1
dan velen denken. JvJ J
een telefoontje waarin
afspraken kunnen wo
gemaakt, waarin woofE
wederwoord, vraag e/jér
antwoord in bijna det[p\
minuut vorm krijgen,»e
het boodschappen
overbrengen heel 16
gemakkelijk. Maar is i
relaties onderhouden pU
wat anders, wat meer
elkaar de hoogstnoodLei
mededelingen doen? Jger
elke vraag altijd onmh
een antwoord volgen.jat
Misschien wil iemand',
eens even over nadenu
voordat hij zijn oordeija
Voor heel wat mensetj.,
plezierig niet één Aeer_.
horen wat wordt gezqJ}
bedoeld, maar er nogP}-
lekker achteraf over .'el<
kunnen nadenken. De
een brief twee, of tietV
kunnen overlezen. Aa'di
brieven schrijven zit <J>le
een andere kant. De iee
die zwart op wit medévt
doet, gaat gewoonlijk
zorgvuldiger te werk lui
spreker aan de telefobot
op papier duidelijk m<e
hij bedoelt, krijgt ook Z(
zichzelf de zaken helo0p
ogen. We hebben nogkTE
de neiging in onze tyfoj
te overladen met ^esfya
Voor elke aanleiding
bloem... Bedenken we' i
eens wat een brief in
van een ander voor
mogelijkheid er keer L
van na te genieten, f
Thema van Kipling ton sur ton bedrukt in zwart of marine
blauw jaquards, hand-, reis-, akten-, handtassen, portefe
uilles en koffers.
FOTO: PR
Er is uiterlijk niets te zien aan
Hans Jansen. Hij zegt: „Dat is juist
het probleem. Mensen zien het
niet aan je. Hoogstens horen ze het
hevige gerommel van je ingewan
den, of merken ze op dat je wel
heel erg vaak naar het toilet ga§t.
Bij iemand die een been mist zie je
direct wat er aan de hand is. Aan
ons merk je niets, terwijl we toch
vrijwel dagelijks hinder van onze
ziekte ondervinden.'
Hij is afgekeurd. Als gevolg van
zijn ziekte kan hij het onregelmati
ge werk als salesmanager niet
meer doen. Toch hoeft een Crohn-
pateënt zeker niet per definitie
zijn of haar baan op te geven.
„Mensen kunnen meestal blijven
functioneren. Hangt ook van de
aard van het werk af. Maar er ver
andert altijd iets. Het kost veel
moeite om goed te blijven functio
neren. Het is vaak een kwestie
van krachten verdelen. Ja, het
vergt veel om door te blijven wer
ken. Ook blijkt uit de praktijk dat
mensen weliswaar kunnen blijven
werken, maar dat ze hun carrière-
plannen moeten opgeven. En ook
bij solliciteren geeft het proble
men".
Over de oorzaken van de chroni
sche ontstekingen in het darmstel
sel is weinig bekend. Er wordt wel
(medisch) wetenschappelijk onder
zoek naar verricht, maar tot het
vaststellen van een eensluidende
oorzaak heeft dat nog niet geleid.
De Crohn Vereniging waagt zich
ook niet aan een verklaring. Het
enige dat Jansen opmerkt is dat de
ziekte alleen voorkomt in westerse
landen. „Daar zou je inderdaad de
conclusie uit kunnen trekken dat
het om een welvaartsziekte gaat.
Maar zover is de wetenschap zeker
niet", zegt Hansen over de ziekte
die in 1932 voor het eerst door de
Amerikaanse arts Burill B. Crohn
werd gesignaleerd.
Eetgewoonten
Lange tijd is gedacht dat er een
verband zou zijn met eetgewoon
ten, maasr dat blijkt inmiddels een
misverstand. Hans Jansen: „Ik ben
in het begin nog op een cellulose-
arm-dieet gezet, maar dat hielp
niet. Men dacht toen nog dat de
darmen zoveel mogelijk ontlast
dienden te worden. De laatste ja
ren gaat het juist in de richting
van vezelrijk voedsel. Om de dar
men niet lui te maken. Ik denk
dat het wel werkt. De meeste pa-
tinten eten vrijwel alles. Alleen
met sommige produkten moet je
.oppassen, mar dat is voor iedereen
weer anders. Daar moet je in de
praktijk achter komen".
De Crohn-patint wordt vrijwel da
gelijks aan z'n ziekte herinnerd.
„De hevigheid van de ziektever
schijnselen verschilt wel van dag
tot dag. Zoals nu voel ik me prima.
Morgen kan het weer helemaal
mis zijn. Dan zijn er bijvoorbeeld
weer die hevige krampen of diar
ree. En verder ben je vaak moe.
Die ontstekingen verlammen je.
Koorts heb je er niet van, maar je
voelt je wel koortsachtig".
Jongeren
Jaarlijks wordt er bij zes tot zeven
mensen per 100.000 inwoners de
ziekte van Crohn vastgesteld. In
de meeste gevallen gaat het daarbij
om mensen tussen de twjntig en
dertig jaar. De laatste tijd komt het
echter ook vaker voor bij jongeren
onder de twintig en bij kinderen
vanaf een jaar. De vereniging is
inmiddels een speciale project
groep gestart die zich richt op deze
jongeren.
„Er zijn voor hen zoveel onzeker
heden. Bijvoorbeeld over hun ver
dere toekomst of eventuele rela
ties. Bovendien treden op jongere
leeftijd ook vaak groei-achterstan-
den op. Dat maakt het er allemaal
niet makkelijker op. Wij proberen
die jongeren zoveel mogelijk te be
geleiden. Vooral vanuit onze eigen
ervaringen". Jansen wil niet al te
veel nadenken over de vraag hoe
zijn ziekte zich zal ontwikkelen.
„Ik heb geleerd om met de onze
kerheid te leven. Ik weet nu dat ik
me moet richten op dingen die wel
goed zijn. En dat zijn er toch nog
zoveel".
Een dodelijke ziekte is het niet;
wel is de patiënt veroordeeld tot
een leven met pijn en overlast.
Zo'n 22.000 Nederlanders lijden
aan de ziekte van Crohn en het
aanverwante Colitis Ulcurosa:
chronische ontstekingen aan het
darmstelsel.
Veelal gaan er jaren van ellende
aan vooraf alvorens de juiste diag
nose kan worden gesteld. De
symptomen die zich meestal al op
jonge leeftijd voordoen en vervol
gens verergeren: regelmatige mis
selijkheid, braken, hevige diarree,
soms koorts, bloedarmoede, ver
minderde eetlust en uiteindelijk
gewichtsverlies. Het ziektebeeld is
bij iedere Crohn-patiënt weer an
ders.
Een therapie waarmee definitief
met de ziekte kan worden afgere
kend is er (nog) niet. Met het stij
gen der jaren kan de hevigheid
van de ziekteverschijnselen toene
men, waarbij zich nare complica
ties kunnen voordoen. Het is
eerder uitzondering dan regel als
de patiënt geen operatieve ingre
pen hoeft te ondergaan. De meeste
mensen met de ziekte van Crohn
hebben zelfs meerdere operaties
achter de rug. Bij tien procent van
de Crohn-patiënten moet uiteinde
lijk een stoma (extra uitgang)
worden aangebracht.
In de war
Hans Jansen uit Nieuwlande kreeg
veertien jaar geleden te horen dat
hij de ziekte van Crohn heeft. Tot
z'n grote opluchting; hij wist niet
beter dan dat de steeds maar weer
terugkerende diarree, het regel
matig overgeven, de slapte en de
fikse vermagering veroorzaakt
werden door kanker. „Ik kon wel
juichen. Nu weet ik beter. De ziek
te van Crohn is zeker geen pretje.
Het heeft m'n hele leven in de war
gegooid,' zegt hij.
Het heeft hem jaren gekost om z'n
ziekte te accepteren. „Toch moet je
het aanvaarden. Ik weet nu dat je
er mee kunt leven, maar je moet
dat eerst wel leren. En dat duurt
jaren". Jansen is tweede voorzitter
van de Crohn Vereniging Neder
land. Hij zet zich in voor mede-pa
tiënten en is een fel pleitbezorger
voor de erkenning van de ziekte
van Crohn. „Het is nog zo onbe
kend. Tot voor kort zelfs in de me
dische wereld, maar dat is de laat
ste tijd sterk verbeterd. Nu de bui
tenwereld nog. De mensen kennen
de ziekte niet en dat maakt het er
allemaal niet makkelijker op. Leg
ze dan maar eens uit wat er met je
aan de hand is".
Dat laatste levert veelal onoverko
melijke problemen op. „Je kunt
nauwelijks aan een ander duidelijk
maken wat het is om vrijwel elke
dag pijn te voelen. Om in .voortdu
rende onzekerheid over de toe
komst te leven. Je altijd te moeten
afvragen: wordt het erger? Als je
het mensen wilt uitleggen, begin je
met: ik heb vaak zeer pijnlijke
krampen, geregeld hevige diarree
en ik ben regelmatig misselijk en
moe. Zeggen ze direct: o, daar heb
ik ook weieens last van. Ja, wat
moet je dan nog zeggen? Hoe kun
je ze dan uitleggen wat het is om
chronische klachten van die aard
te hebben? Meestal moet je eerst
een operatie achter de rug hebben
om een beetje begrip van de omge
ving te krijgen".
Serie „Benedi" in echt schoenleer met bijpassende schoe
nen.
FOTO: PR
Carla Hui-
berts: „De
mensenwe
reld gaat
naar zijn
grootje, de
dieren zullen
ons overle
ven".
De een heeft vaste vloerbe
dekking, de ander plavuizen,
een derde wellicht parket.
Maar daarmee houdt de diffe
rentiatie in de Nederlandse
woninginrichting dan ook wel
op. Lijken niet alle bankstel
letjes als twee druppels water
op elkaar? Evenals alle salon
tafels, eethoeken, wandmeu-
bels, open haarden en sche
merlampen? Vrijwel niemand
in dit land slaagt erin zijn
huiskamer een persoonlijke
sfeer te geven. In Rijswijk
hadden we dezer dagen het
genoegen een kopje koffie te
drinken in de huiskamer van
Carla en Theo Huiberts. En
deze, qua afmetingen heel ge
wone parterre van een door
snee eengezinswoning heeft
wel degelijk een eigen ambi
ance. Dank zij een fraai assor
timent reusachtige planten en
vooral de vele tientallen
kouseband-slangen, groene en
halsband-leguanen, salaman
ders, Surinaamse reuzenhage
dissen, muizen, ratten en
sprinkhanen" die het vertrek
delen met het echtpaar Hui
berts, hun twee zoons, hun
kat Plato en hun zeven vol
wassen wolfshonden.
Mevrouw Carla Huiberts (43):
„Het leeft hè, zo'n stukie oer
woud. En het is vreselijk leer
zaam. Maar het vergt ook een
enorm onderhoud. Reken ge
rust op een paar uur per dag.
Neem nou alleen mijn twee
varanen. Een mannetje en
een vrouwtje. Van de buiten
kant lijken ze op hagedissen,
maar in feite hebben ze meer
weg van slangen. Hun terrari
um moet twee keer per dag
worden verschoond. Vanwege
de uitwerpselen. En het
vrouwtje heeft wat problemen
met haar huid. Ze moet elke
dag apart in bad, en daarna
ingesmeerd met zalf wat
op zichzelf al een behandeling
van een kwartier is".
De heer Theo Huiberts:
,,'s Zondags ben ik de hele
dag zoet met het voederen
van de slangen. De slangen
zijn mijn afdeling. Ze eten één
keer per week, maar dan ne
men ze er ook hun gemak
van. Deze dames-slang hier
hoe lang zal ze zijn? Ander
halve meter? eet nog vrij
snel. Voor twee spieringen
heeft ze zo'n half uur nodig.
Andere slangen zijn soms wel
anderhalf uur in de weer voor
ze hun maaltijd goed en wel
binnen hebben. Slangen
moeten echt op hun gemak
kunnen eten. Dus haal ik ze 's
zondags stuk voor stuk uit
hun terrarium en stop ze in
een bak apart. Kunnen ze
lekker tot rust komen en kan
ik prima in de gaten houden
of ze voldoende binnen krij
gen. Slangen moeten voldoen
de eten, dat is erg belangrijk.
En ook goed eten, natuurlijk.
Gehakt van vis, lekker opge
stopt met mineralen en vita
minen. Of regenwormen. Of
runderhart. Een blikje Whis-
kas dat gaat er ook altijd
in. Maar het belangrijkste is
dat de slangen lekker op hun
gemak kunnen peuzelen. In
totaal heb ik er een en twin
tig. Dus voordat die allemaal
hun buikje vol hebben, ja, dan
is de zondag wel voorbij".
Mini-muisjes
De reptielen van de Huibert-
sen wonen verdeeld over ne
gen prachtig grote terraria,
die rondom tegen de wanden
zijn aangebracht. Het reste
rende wandoppervlak is goed
deels gevuld met onderko
mens voor verscheidene wan
delende takken (waaronder
zelfs een vliegende wandelen
de tak), de Afrikaanse mini-
muisjes, de ratten en de hon
derden sprinkhanen. Op de
vensterbank vóór staan ver
der nog twee bakken met sa
lamanders, terwijl in de serre
achter de Surinaamse reuzen
hagedissen (teju's) hun dagen
slijten. Daar tussendoor flane
ren dan de zeven wolfshon
den, die een kleine meter
hoog zijn en van de achter
hand tot en met de de blikke
rende tanden zo'n anderhalve
meter lang.
Vol is het dus wel. Maar ge
zellig. Levend. Vibrerend.
De aanleiding voor het be
zoek aan de familie Huiberts
hangt samen met het feit dat
Carla voorzitster is van de
werkgroep Den Haag en Om
streken van de landelijke ver
eniging voor herpetologie en
terrariumkunde „Lacerta".
Carla's indruk is dat nogal
wat liefhebbers van het rep
tiel niet op de hoogte zijn van
het bestaan van deze vereni
ging. Wat jammer is omdat
„Lacerta" (Latijns voor hage
dis) een enorme expertise in
hu:s heeft. En die expertise is
onontbeerlijk voor een ver
antwoorde omgang met rep
tiel en amfibie.
De voorzitster: „Deze dieren
vormen een prachtige hobby,
maar je moet wel weten waar
je aan begint. Nog veel te
vaak komt het voor dat men
sen een schildpad, een sala
mander of een hagedisje in
huis halen zónder het flauw
ste benul te hebben van de
omstandigheden waaronder
zo'n diertje zich lekker voelt.
Terwijl het welbevinden van
het dier toch voorop dient te
staan. Via „Lacerta" kun je
precies aan de weet komen
waar bijvoorbeeld een groene
leguaan, een teju, een lepida
en een varaan vandaan ko
men, wat ze eten, welke tem
peratuur en welke vochtig
heid ze behoeven, en hoe je ze
dus in optimale conditie kunt
houden"
Theo Huiberts: „En als je ze
in optimale conditie houdt,
word je beloond. Met een leg-
sel eieren. Want de na-kweek
is het doel waarnaar wij stre
ven. Als je de dieren goed
voedt en gezond houdt, lukt
dat ook best. Slangen moet je
heel geleidelijk aan naar hun
winterslaap toebrengen. De
duur van die slaap ligt tussen
de één en twee maanden. In
die periode eten ze niet en
moeten ze op een koele plek
liggen. De koelkast is heel ge
schikt. Niet, in het vriesvak
natuurlijk, maar gewoon in de
koelruimte, waar je ook de
cola en de margarine en dat
soort dingen bewaart. Ontwa
ken ze uit hun winterslaap,
dan gaan ze paargedrag verto
nen. Zo moet die slang van
daarnet die dame van an
derhalve meter, die verzot is
op spiering volgend jaar
paren met een mannetje uit
Hilversum. Ik hoop dat het
lukt".
Het is misschien raar om te
zeggen, maar dat de dieren
het goed hebben bij de Hui-
bertsen voel je gewoon. Zoals
de drie groene leguanen (jon
kies nog, van zo'n halve me
ter lang) daar ontspannen op
hun tak liggen te liggen, on
der een lekker warm lampje,
zonder ook maar één natuur
lijke vijand om zich druk over
te maken ja, dat straalt
welzijn uit. Geen stress, geen
spanningen, op tijd je eten en
je drinken wat zou je dan
nog tobben over het verre Su
riname, waar je eigenlijk
thuis hoort, maar waar de
mensen de afschuwelijke ge
woonte hebben je poten te
breken, je huid af te stropen
en soepvan je te maken. Le
guanen-soep.
Liefdevolle verbondenheid
dat lijkt de beste typering
van de unieke ambiance in
huize Huiberts. Liefdevolle
verbondenheid met al die
schepselen die in het huidig
tijdsgewricht voor de mens
moeten wijken, maar op den
duur, aldus de overtuiging
van de twee mensenkinderen,
toch aan het langste eind zul
len trekken.
Carla Huiberts: „De wereld
zoals we die nu kennen gaat
eraan. Die gaat naar zijn
grootje. Dat staat wel vast. De
dieren, in ieder geval sommi
ge dieren, zullen ons overle
ven. Op de lange termijn ge
zien zijn de dieren dan ook
belangrijker dan de mensen".
Theo Huiberts: „Daarom mag
je er ook niet maar wat mee
aanrommelen. Je mag er van
genieten. Maar op een verant
woorde wijze. Met eerbied".
We lopen de wanden nog eens
langs. Wonderschoon. De
(overigens niet-giftige) slan
gen met hun vaak bruinig,
maar soms ook blauwig en
groenig getekende schubben
en hun felrode tongetjes die
ze in ijltempo uisteken en
weer intrekken. De leguanen
in hun niet aflatende medita
tie. De biddende sprinkhanen.
De mini-muisjes uit Togo. En
daar tussendoor dan die zeven
volwassen wolfshonden.
Eén ding is onbetwistbaar: de
monocultuur van het Neder
landse wonen heeft op Theo
en Carla Huiberts geen vat
kunnen krijgen.
WILLEM SCHEER
Wie nadere inlichtingen wil
over de Nederlandse vereni
ging voor herpetologie
(=leer der reptielen en am
fibieën) en terrariumkunde
„Lacerta", mag Carla Hui
berts bellen: 070 90.20.45.
Dankbare ca
deaus zijn tassen.
Voor een vrouw
is er de keuze uit
materialen als
zacht leer, maar
ook steviger nu-
buck, leer met
nerf prints, in
struis vogel druk
en namaak rep
tiel. Voor man en
vrouw vind je le
ren actemappen,
portefeuilles,
portemonnees en
nonchalante ran
sels, .Jachttas-
sen(soms met
veertjes of kogel
tjes versierd) en
rugzakken in al
lerlei vormen.
Als versiering
treffen we rui-
tapplicaties aan.
maar ook wapen-
schildjes en em
blemen in de col
legestijl. Nieuw is
de lijn van „Ki
pling", uitge
voerd in stof en
rubber, van hon-
deriemen tot
beursjes en kof
fers. De ontwer
per, die eerst bij
Laurent David
zat, hangt overal
een visitekaartje
aan onder het
motto: „back to
the bag" (terug
naar de tas). Het
merk is niet zo
duur. Tasjes zijn
er al vanaf50,-.
Maar er zijn ook
echt leren Ki-
plingtassen met
suède, die 295,-
kosten. Het merk
is door het hele
land te krijgen
en er is veel
keus, zelfs een
combinatie leren
tassen en schoe
nen.
Accessoires zijn
er in overvloed.
Onder meer „Le
Briquet van
Montana", een
tas-parfum-
verstuiver van
dit exclusieve
Franse modehuis
in de vorm van
een aansteker en
niet groter dan
5x5 cm. Druk op
het knopje (voor
het vlammetje)
en er zweeft een
sterk geconcen
treerde geur naar
buiten van Afri-
kaantjes, gember,
narcissen, rozen
warm en zinne
lijk. Luxe ca
deautje voor
/HO.- (navulling
/75.-).
Nonsens dingen
maar) wel aardig
en met duur zijn
golfbal vormige
zeepjes met
handdoekje, as
bakje met een
golfballetje eraan
of een kurke-
trekker met een
golfbal als hand
vat. De golfsport
trekt immers
steeds meer fans.
Een leren cein
tuur met golfmo-
tieven is ook
Jeuk.
TINY FRANCIS
