De
vrijers
voeten
van de
wijsgeer
en
de arts
Denkwerk
Ethici
Goed en slecht
Sturing
Terug bij af
Autisme:
het lege fort
Ccidóc Qowiard
MAASTRICHT - Zesendertig jaar
pas, maar al tweemaal doctor en
een professoraat als voorlopige
kroon op het werk. Ze bestaan nog,
de ontembare studiehoofden. Prof.
dr. H. ten Have uit Voorschoten
promoveerde te Leiden achtereen
volgens in de geneeskunde en in de
wijsbegeerte, combineerde de twee
en nam binnen de kortste keren als
medisch filosoof plaats op een leer
stoel aan de Rijksuniversiteit Lim
burg. Herbezinning op de grote
vragen van leven en dood wil hij.
Ergens halverwege het gesprek, bedacht
zaam een pijpje stoppend: „Een Franse
historicus heeft eens gezegd dat de dood
sinds het midden van de vorige eeuw
verwilderd is. Daar ben ik het wel mee
eens. Voor die tijd regisseerden de men
sen als het ware hun eigen dood. Wan
neer ze het einde voelden naderen, ver
zamelden ze hun familie om zich heen.
Ze wikkelden hun zaken af. Ze stelden
hun testament op. Ze gingen afscheid
nemen van de plekjes die hun tijdens
het leven dierbaar waren geweest. Een
dokter kwam aan deze manier van ster
ven praktisch niet te pas. Dat verander
de met de opkomst van de ziekenhuizen.
De mensen begonnen dood te gaan op
een plaats die ze niet kenden, omringd
door vreemde, vaak ongeïnteresseerde
gezichten, het hoofd vol van medische
noties die ze maar half of helemaal niet
begrepen. Ik denk dat daar de wortels
liggen van de huidige angst voor de
dood. Wij hebben de mensen de regie
van hun sterven uit handen genomen".
Kortgeleden is, niet het minst door zijn
toedoen, de Europese Vereniging voor
Filosofie van Geneeskunde en Gezond
heidszorg opgericht. Hij werd, zijn be
trekkelijke jeugd ten spijt, meteen maar
secretaris van het eerbiedwaardige ge
nootschap. „Heel merkwaardig eigen
lijk", zegt hij. „In deze omarming van
de wijsbegeerte en de medische weten
schap zijn voornamelijk twee grote groe
pen geïnteresseerd: wetenschappers die
tegen hun pensioen aan zitten en jonge
afgestudeerden. De grote categorie van
de middelbare leeftijd is zo bezig met
het bijbenen van allerlei razendsnelle
ontwikkelingen op hun vakgebied dat ze
geen tijd hebben voor reflectie, bezin
ning. Je kunt stellen dat we een club van
opa's en kleinkinderen zijn, haha". Niet
zonder voldoening vermeldt hij dat een
van de eerste leden die tot de nieuwe
vereniging toetrad, een hoogleraar in de
marxistisch-leninistische filosofie uit
Oost-Duitsland was. „Kennelijk is daar
dezelfde interessesfeer gegroeid als hier.
In heel Europa trouwens. Een sfeer van:
eens kijken hoe ze in andere landen met
de vragen van de gezondheidszorg om
springen. Het besef dat het niet altijd
een pluspunt hoeft te zijn wanneer je
medisch gesproken voorop loopt. In de
Verenigde Staten is het verstandshuwe
lijk tussen de wijsbegeerte en de medi
sche wetenschap al sinds 1969 in de bur
gerlijke stand van de academische we
reld ingeschreven. Het Genootschap
voor Gezondheid en Menselijke Waar
den aldaar telt ondertussen zo'n duizend
leden - medici, filosofen, ethici, econo
men, juristen - en is zeer actief, weet
prof. Ten Have uit eigen aanschouwing.
In Europa echter kwam de belangstelling
voor de filosofie van de geneeskunde
slechts aarzelend en sinds kort op gang.
„Onze kennis op dit gebied is ontzettend
versnipperd. We weten van elkaar nau
welijks waar we mee bezig zijn. Het ont
breekt aan bundeling. Vandaar het initi
atief om naar Amerikaans model een
Europese vereniging op te richten".
kunnen uitmaken waar, wanneer en hoe
ze zullen sterven - dat de wijze, en het
tijdstip van hun dood gedicteerd wordt
door apparaten, door instituties. De pa
tiënt wilde volgens mij gewoon zijn vrij
heid terug. Maar wat je ziet gebeuren, is
dat de euthanasie wordt ingepast in de
normale medische gang van zaken. Als
een soort laatste therapie. Het zijn de
artsen die beslissen wanneer iemand
euthanasie krijgt. Zoals ze beslissen of ze
iemand al dan niet zullen opereren. En
de patiënt is weer terug bij af. Artsen?
Die kunnen over de dood alleen nog
maar praten in medische termen. Maar
de dood is iets anders. Eeuwenlang zijn
de mensen doodgegaan zonder tussen
komst van een arts. Er heeft een hele
cultuur van zingeving rond het lijden en
de dood gebloeid. Die is, mede als ge
volg van de ontkerkelijking, verdwenen
en omdat er geen andere bronnen zijn
waarop we kunnen terugvallen, is de
medische wetenschap onze enige en laat
ste toetssteen geworden".
Over aids wordt in de media en elders
het nodige afgefilosofeerd. Moet er een
verplichte bloedtest komen? Zal het no
dig worden seropositieven, zoals in meer
barbaarse tijden lijders aan melaatsheid,
te isoleren? Dient de moraal niet de kant
van het monogame vrijen opgestuurd te
worden? En hoe staat het eigenlijk met
het vrijheidsgehalte van een democratie
waar zulke mogelijkheden geopperd
worden? De filosoof in de medicus Ten
Have kan er kort over zijn. „In de eed
die de arts aflegt, belooft hij het belang
van anderen te stellen boven zijn eigen
belang. En wat gebeurt er in wezen wan
neer je mensen isoleert of een bloedtest
afdwingt, laat staan weigert ze te opere
ren omdat ze seropositief zijn? Dan
maak je de belangen van die mensen on
dergeschikt aan het belang van de maat
schappij en dus aan je eigen belang om
dat je belang hebt bij die maatschappij.
Dan ben je bezig met het opleggen van
normen, want het gedrag van de seropo
sitieve straf je af. Dan vergeet je waar
het om gaat: om de hulp die je aan een
patiënt, aan iedere patiënt dient te ge
ven. Ik vind dat artsen zich niet - ook
niet op een indirecte wijze - bezig
moeten houden met het sturen van de
moraal of het veranderen van normen,
want dan krijgen ze iets dubbels. De arts
heeft geen maatschappelijke controle
functie. Artsen worden toch al veel te
veel ingeschakeld, vind ik. Denk aan ar
beidsongeschiktheidsverklaringen, aan
het gratis verstrekken van heroïne of
methadon. Daarmee suggereer je dat het
om medische problemen gaat, terwijl het
gewoon sociale problemen zijn. Je geeft
de medicus een soort politionele functie.
Schoenmaker, blijf bij je leest, zou ik in
dit verband tegen de artsen willen zeg
gen".
De welvaartskwalen van deze tijd als
daar zijn kanker of hart- en vaatziekten,
nog zo'n bron van eindeloos hoofdbre
ken. Volgens Ten Have echter breekt
men het hoofd verkeerd. „Een van de
frappante dingen, vind ik, is dat er de
gangbare kennis en methodiek op
worden losgelaten. Een medisch model
dat we hebben afgeleid van de omvang
met infectieziekten. Pokken, tyfus, tbc,
die hebben we onder de knie gekregen;
daar gaan de mensen niet meer dood
aan. Er bestaat een heel effectief behan
delingsmodel voor en dat model passen
we ook toe op welvaartsziekten. Maar
daar blijkt het opeens niet goed te wer
ken. Waarom niet? Omdat het ziekten
zijn die samenhangen met ons gedrag,
met onze werkomstandigheden, met
stress. Die factoren worden in de genees
kunde nog nauwelijks bestudeerd. Het
denkwerk dat men er aan wijdt, is gering
als je het vergelijkt met het onderzoek
op natuurwetenschappelijk gebied. Aids,
daar past het infectiemodel weer prima
bij. Nooit is er zo snel een verantwoor
delijk virus ontdekt of een bloedtest ont
wikkeld en op korte termijn zal er onge-
wijfeld ook een vaccin tegen gevonden
zijn. Logisch, want het apparaat stond er
al voor klaar en alle denkwerk was ge
daan. Daarom heeft de medische weten
schap zich ook zo met hart en ziel op
aids gestort en stort men zich veel min
der op, ik noem maar iets, ziekten die
bij de ouderdom horen, gewrichtsreuma,
dementie, oog- en gehoorgebreken. Want
daarop past het infectiemodel maar zeer
gedeeltelijk".
De nieuwe vereniging, hoopt Ten Have,
zal bijdragen tot het zoeken naar andere
medische modellen, meer aangepast aan
de noden van deze tijd. „Met de samen
werking tussen filosofische en medische
wetenschappers willen we een kritiek op
de ontwikkelingen in de geneeskunde
losmaken die krachtiger en fundamente
ler is dan de huidige. Een stroorp van
ideeën willen we op gang brengen die
moeten zorgen voor een veel bredere
discussie over de gezondheidszorg in
zijn geheel en voor een beleid dat niet
steeds wordt opgehangen aar. wanen van
de dag of van ad-hoc-beslissingen aan el
kaar hangt. Een solide doordenking van
het soort gezondheidszorg dat we zou
den dienen te hebben. Een hecht plan,
met daarin een grote inbreng van de filo
sofen". Welke? „Als je praat over de
grenzen van de gezondheidszorg, moet je
de mensen leren dat er grenzen zijn aan
het leven. Waarom zou je hemel en aar
de willen bewegen om je beperkingen op
te heffen? Ze horen erbij. Deze vraag
wordt met name actueel door de vergrij
zing die er optreedt in de maatschappij.
Wat je ziet, is dat ouderen zichzelf
steeds meer gaan vergelijken met men
sen van middelbare leeftijd. Zo vitaaj,
zo gebruind, zo atletisch willen ze ook
zijn. Mannen en vrouwen die op 80-jari-
ge leeftijd nog zware operaties onder
gaan omdat ze voor zichzelf de norm
stellen: ik moet hetzelfde kunnen preste
ren als twintig jaar geleden. Er gaat een
enorme druk van uit op de artsen. De
gezondheidszorg wekt de schijn dat de
grenzen louter financieel bepaald zijn.
Dit geeft een soort blikvernauwing waar
door men de fundamentele grenzen niet
langer ziet. Ik zou daar de volgende ge
dachte tegenover willen stellen. Het idee
dat je heel wel met je beperkingen kunt
leven, zou best eens gezonder kunnen
zijn dan de eis dat er .een oplossing moet
komen voor elke klacht".
PIET SNOEREN
FOTO: PAUL MELLAART
Prof. dr. H. ten Have.
De schets die Ten Have hier geeft, zal
mogelijk verbazing wekken. Wordt er
dan niet al ruimschoots en publiekelijk
gefilosofeerd over de voetangels en
klemmen waarmee het hypervruchtbare
terrein van de moderne medische weten
schap ligt bezaaid? De onderwerpen, va
riërend van erfelijkheidsonderzoek tot
euthanasie, van reageerbuisbaby's tot
aids, van embryo-manipulatie tot bejaar
denzorg, kunnen niet in het nieuws zijn
of ethici als een Helène Dupuis uit Lei
den, een Roscam Abbing uit Maastricht,
verschijnen op de buis om het volk
haarfijn uit te leggen wat er goed dan
wel fout aan is.
Ten Have snuift. „Ik betreur het zeer
dat de media zo eenzijdig bij elk vraag
stuk een ethicus laten opdraven. De
mensen krijgen daardoor het beeld als
zouden ethici een soort morele inge
nieurs zijn. Die knutselen een gedach-
tenconstructie voor je in elkaar en klaar
is Kees. Zoiets haalt bij de mensen de
prikkel weg om zelf eens na te denken.
Jammer. Het geeft ook zo'n hap-snap-
idee. De ene dag dit probleem, de vol
gende dag dat. Elk verband is zoek. Het
verschil tussen de filosoof en de ethicus?
De ethiek is slechts een onderdeel van
de filosofie. Een ethicus bepaalt zich tot
de vraag wat goed en wat slecht is in ze
delijke zin. Een filosoof daarentegen be
strijkt alle vragen omtrent wetenschap,
religie, maatschappij en cultuur die het
kader vormen waarbinnen de ethische
vragen zich voordoen. Euthanasie is een
interessant onderwerp natuurlijk, maar
je kunt het niet los zien van wetenschap
pelijke of technische ontwikkelingen,
van veranderingen in de cultuur met be
trekking tot het omgaan met de dood,
van nadenken over de sterfelijkheid van
de mens. Samenvattènd: de ethiek kan
niet zonder de filosofie. Ethici hebben
een bredere inbedding nodig".
Het waarom van het verstaadshuwelijk
zoals dat in de Europese vereniging ge
stalte heeft gekregen. „De filosofie",
steekt Ten Have de hand in eigen boe
zem, „is altijd vrij theoretisch geweest.
Er werd nagedacht in de trant van: wat
betekenen de begrippen goed en slecht
precies? De concrete vraag wat een goe
de en wat een slechte handeling is,
kwam weinig aan bod. Pas sinds kort zie
je, bijvoorbeeld in Engeland, filosofische
publikaties verschijnen over praktische
zaken als bevruchting in vitro of porno
grafie. Aan de andere kant groeit bij de
medische stand juist belangstelling voor
wat meer theoretische bezinning. Men
wordt zo overspoeld met ontwikkelingen
die elk hun eigen problematiek met zich
brengen, dat er behoefte ontstaat om
eens afstand te nemen van concrete situ
aties, om er eens vanuit een andere hoek
naar te kijken. Ach, eigenlijk is de omar
ming van filosofie en medische weten
schap niets nieuws. Hippocrates die drie
eeuwen voor Christus de grondslag legde
voor de geneeskunde, was tevens een
wijsgeer. De grote filosoof Aristoteles
had een hevige interesse voor de weten
schap. De Romeinse geneesheer Galenus
die de Goddelijke was bijgenaamd om
dat zijn tijdgenoten hem voor onfeilbaar
hielden, ontwikkelde een alles omvatten
de visie op de dode en levende natuur.
Je kunt zeggen dat de wijsbegeerte en de
medische wetenschap tot aan het mid
den van de vorige eeuw hand in hand
zijn gegaan. Zowel artsen als filosofen
plachten zich ver buiten hun vakgebie
den te bewegen".
Pas toen de geneeskunde met de ontdek
king van de cel als kleinste levenseen
heid, van de bacteriële wereld, van de
narcose en van de röntgenstraling als
een natuurwetenschap opgevat ging
worden, kwam de breuk tot stand. Ten
Have: „Er vatte binnen de medische
stand een zekere vijandschap post jegens
mensen die met grote beschouwingen
kwamen aanzetten over de zin van een
gezond bestaan. We pakken de ziekte
wel aan en daarmee uit, die sfeer. Toch
is het nog heel lang gebruikelijk gebleven
dat medische studenten hun opleiding
begonnen met een soort filosofische pro-
paedeuse, zeg maar: een algemene, voor
bereidende studie op wijsgerige basis.
Daar leerden ze wat Hippocrates al had
onderwezen: dat gezondheid te maken
heeft met matigheid en regelmaat. Het
goed, ook in zedelijke zin, van de gulden
middenweg. De oude volkswijsheid dat
alles waar „te" voor staat, verkeerd is.
Dan sta je al met een half been in de fi
losofie".
Ten Have vindt het uit de aard van de
zaak een gelukkige ontwikkeling dat de
wijsbegeerte en de medische wetenschap
elkaar weer aan het vinden zijn. „Alles
gaat zo verschrikkelijk hard. Ik heb on
langs voor de aardigheid nog eens zitten
bladeren in medische tijdschriften uit de
jaren zestig. Waarover ging het bijvoor
beeld? Over de techniek om mensen te
reanimeren. Tegenwoordig weet de eer
ste de beste EHBO'er hoe je daarbij te
werk moet gaan, maar toentertijd was
het 't nieuwste van het nieuwste. Een he
leboel medische handelingen die we nu
alledaags vinden, zijn welbeschouwd pas
zeer recent ontwikkeld. Maar bij vragen
als: „Wanneer moet je stoppen met rea
nimeren?", en „Moet er in alle gevallen
wel gereanimeerd worden, koste wat het
kost?", daar heeft men niet bij stilge
staan. Als gevolg van de vooruitgang op
medisch gebied is de traditionele ethiek
op de helling geraakt en we zitten zonder
alternatief. Er is een sfeer ontstaan van:
iets is goed als de mensen maar willen
dat het gebeurt. Onvruchtbare vrouw
wenst toch kind? Hup, de reageerbuisba
by. We hebben geen greep meer op de
ontwikkelingen. Alles wat wordt ont
dekt, krijgt meteen toepassing. Maar nie
mand weet waarom sommige ontwikke
lingen zo snel gaan, terwijl andere ach
terblijven of zelfs worden teruggedraaid.
In één en dezelfde week lees ik in de
krant dat de regering wil bezuinigen op
verzorgingstehuizen en dat een bepaalde
stichting tonnen geld beschikbaar stelt
voor onderzoek naar erfelijke afwijkin
gen. Daar gaan de centen naar toe, ter
wijl de tolerantie jegens de mens die
zorg behoeft, afneemt. Dan zeg ik: wie
stuurt die geldstromen? Het wordt tijd
dat er eens meer inzicht komt in zulke
processen".
De nieuwe vereniging zal helpen bij het
richten van de blik, verwacht Ten Have.
„Neem het vraagstuk van de euthanasie.
Voor mijn gevoel is het voortgekomen
uit de heersende onvrede met het gang
bare medisch handelen. Als reactie op
het gegeven dat mensen niet zelf meer
ZATERDAG 12 SEPTEMBER 1987
Wat autisme nou precies is laat zich
eigenlijk niet in woorden beschrijven,
zei de kinderpsychiater professor Levita
eens, „om het een beetje te begrijpen
moet je die kinderen zelf meemaken".
Vorige week stelde Tros Aktua een aan
tal van deze kinderen aan het Neder
landse volk voor. Doelgroep, om dit
neuzelwoord maar eens te gebruiken,
was niet de ouders, want die weten alles
al, maar veeleer het grote publiek dat
van niets weet. Voor de ouders van de
6000 autistische kinderen die Nederland
telt, is die onwetendheid een extra hard
gelag. Als hun kind in het openbaar uit
de band springt dan worden ze niet zel
den getracteerd op gratis opvoedkundig
advies van niet begrijpende omstanders.
Ook dat nog. Heb je het al zo moeilijk
met zo'n kind en dan ben je zelf nog ae
schuld ook.
Sommige titels van boeken die door des
kundigen en ouders over autisme zijn
geschreven - zoals „De Belegering",
„Het Fort", of „De Jongen in de Glazen
Bol" - geven in een notedop aan waar
het om gaat. Autistische kinderen lijken
zich te verschansen in een geestelijk fort:
ouders komen er niet in en het kind kan
er niet uit. „O God, ik zou opgesloten
kunnen worden in een notedop, en me
toch Koning kunnen voelen van de eeu
wige ruimte", schreef Shakespeare qoit
en dat geeft de wereld van het autisti
sche kind aardig weer. Vader, moeder en
leeftijdgenootjes lijkt hij niet te zien of
te horen. Aankijken doet hij ze niet, hij
wendt zijn blik af of kijkt dwars door ze
heen. Zich schijnbaar niet bewust van
enig menselijk leven buiten zijn geeste
lijke omwalling, speelt het autistische
kind op de binnenplaats van zijn fort bi
zarre spelletjes met voorwerpen. Einde
loos met de lift heen en weer, of uren
lang puzzels leggen, op voorwerpen tik
ken, steeds maar dezelfde woorden her
halen („Wanneer ga jij dood?") alsof de
naald in een groef is blijven steken.
Deze rituelen schijnen hem rust te geven
en wee degene die hem daarbij stoort.
In 1943 beschreef Leo Kanner als eerste
dit geheimzinnige gedrag en noemde het
„early infantile autism". Hij noemde
ook de oorzaak en daarmee begon een
tot op heden woedende opinieslag tussen
al dan niet deskundigen. Volgens Kan
ner zou het autistische kind zo weinig
ruimte krijgen van intelligente, ambi
tieuze maar liefdeloze ouders (Kanner
noemde ze „ijskast-ouders") dat het zich
uit pure zelfbescherming terugtrekt ach
ter een ondoordringbaar pantser. De bio
loog Nikolaas Tinbergen kwam tot een
soortgelijke conclusie. Als dieren aarze
len tussen naderen en vluchten dan ma
ken ze wat ethologen „oversprongbewe-
gingen" noemen; de kat gaat zich krab
ben en het paard krabbelt met zijn voor
hoef. Door een „verkeerde" opvoeding
zouden autistische kinderen ook voort
durend twijfelen tussen toenadering en
wegvluchten en dat zou weer die einde
loze bizarre rituelen verklaren. Tinber-
fen sprak zijn vermoeden uit toen hij op
juli 1974 zijn Nobelprijs aanvaardde
en zijn boodschap sloeg in als en bom.
Het voordeel van de opvattingen van
Kanner en Tinbergen is dat ze autisme
in principe als behandelbaar beschou
wen, maar dat voordeel staat tegenover
een niet onaanzienlijk nadeel: er is iets
mis met het kind omdat er iets mis is
met de ouders. De ouders worden door
deze theorieën in staat van beschuldi
ging gesteld.
De laatste tijd gaat de mening van veel
deskundigen precies de andere kant op.
Het autistische kind is in hun ogen geen
intelligent kind dat je door een voortdu
rende stormloop uit zijn fort zou kun
nen bevrijden, maar veeleer een kind
met een defect in de hersenen. Volgens
de kinderpsychiater R. W. Roelofs, die
dit jaar op dit onderwerp promoveerde,
kan het kind de miljoenen prikkels die
zijn hersenen bestormen niet goed ver
werken. Het kind vlucht niet weg, het
probeert orde te scheppen in de totale
chaos door zich maar op een ding te
richten. Vandaar die bizarre spelletjes.
Vandaar de niet te temmen woede als er
iets onverwachts gebeurt. Onlangs
schreef dr. F. C. Verhulst in het Neder
lands Tijdschrift voor Geneeskunde een
artikel met geen ander doel dan het ont
rafelen van de mythes over autisme „die
het autistische kind en zijn ouders meer
hebben geschaad dan gebaat". Welke
mythes?
Mythe 1: een verkeerde opvoeding is de
oorzaak van autisme. Dat klopt niet,
zegt Verhulst, en geeft er een paar rede
nen voor. Niet zelden hebben autistische
kinderen andere lichamelijke afwijkin
gen als misvormde oren, vergrote sche-
delomtrek en een grotere kans (40 pro
cent) op epilepsie. Ook klopt het meestal
niet (mythe 2) dat ergens in die glazen
bol een intelligent kind zit dat wanhopig
probeert uit te breken en een normaal le
ven zou kunnen leiden als je er maar in
slaagt om dat glas in te slaan. Niet zo'n
gek idee, want autistische kinderen zijn
soms virtuozen in hét jongleren met
kennis of voorwerpen. De werkelijkheid
is minder romantisch. Driekwart van de
autistische kinderen heeft een IQ van
onder de 70 100 is gemiddeld normaal)
en een hele kleine minderheid heeft een
min of meer normale intelligentie. Al
leen deze kleine groep (3 procent) slaagt
er in om zich zelfstandig in de maat
schappij te handhaven. Ouders zijn niet
langer de schuld, maar ze betalen daar
een prijs voor; ze moeten afstand doen
van de droom om ooit een normaal kind
te hebben.
De behandeling, dat moet nu duidelijk
zijn, kan niets meer bieden dan een be
geleiding van het kind en het ondersteu
nen (niet behandelen!) van de ouders. Er
gaan de laatste tijd geruchten over medi
cijnen die iets tegen autisme zouden uit
richten, maar als die al zouden helpen,
dan helpen ze alleen tijdelijk. Verder
heeft het kabinet besloten om eens flink
te bezuinigen op de opvang van deze bij
zondere kinderen. Consequent kabinets
beleid: Verantwoordelijke ouders zijn
verantwoordelijk voor de opvoeding van
hun eigen kind. Als ze er niet uitkomen
kunnen ze aankloppen bij het RIAGG.
De man die de bezuinigingsstaat de
naam „zorgzame samenleving" gaf, ver
dient de Nobelprijs voor het adverten
tiewezen.
Het adres van de Nederlandse Vereni
ging voor Autisme: Postbus 1367, 400
BJ Bussum.
