1
mal
Ie
De
helse
tocht
van
een
dorpsherder
f
VIETNAMESE
BOOTVLUCHTELING
ALS ONDERPASTOOR
V lucht
De ziekte
van
Bechterev
'£eicUc0ou^cmt
ZATERDAG 15 NOVEMBER 1986)
„Eeuwenlang al vraagt de mensheid zich af: waarom lijden en waarom sterven?
Ook filosofen en theologen hebben in de loop der tijden getracht hierop een
bevredigend antwoord te vinden. Maar toch, telkens weer opnieuw, worden alle
mensen, gelijk waar ook ter wereld, ongenadig met deze vragen geconfronteerd als
een dierbare relatie ziek wordt en sterft
In het kerkje van de parochie Notre Dame de Miséricorde (Onze Lieve Vrouw van
Barmhartigheid) in het Belgische Marchienne-au-Pont luistert een veertigtal
mensen tijdens de begrafenisplechtigheid naar de kapelaan (die in België met
onderpastoor wordt aangesproken). Hij tracht de zin van lijden en dood uit te
leggen. Zijn woorden klinken zacht. Nu en dan sluit hij de ogen alsof hij in zijn
eigen leven terugblikt
MARCHIENNE AU PONT -
Nguyen Xuyen heet de kapelaan
en hij is een Vietnamese boot
vluchteling van 32 jaar, die op 18
september 1982 in Doornik tot
priester werd gewijd. Samen met
nog een andere „onderpastoor"
van Italiaanse afkomst en met de
pastoor neemt hij de zielzorg waar
van Notre Dame de Miséricorde,
de armste parochie van het Belgi
sche Marchienne-au-Pont.
Deze Waalse gemeente, vlakbij Charle
roi. telt zestienduizend inwoners die
achttien verschillende nationaliteiten
vertegenwoordigen. Ooit heeft de ge
meente van de bedrijvigheid gegonsd,
toen vooral de steenkool- en metaalin
dustrie in de buurt nog volop bloeide.
Tot ruïnes vervallende fabrieksgebou
wen, met pleinen vol hoog opgeschoten
onkruid en hekken met stukroestende
hangsloten, herinneren nog aan de bete
re tijden van weleer. De mist van de
herfstdagen maakt Marchienne-au-Pont
nog grauwer en kleurlozer. „Het is hier
echt „het zwarte land", zegt Nguyen
Xuyen. ,,'s Winters wordt zelfs de
sneeuw, twee uur nadat zij gevallen is,
helemaal zwart".
Nguyen Xuyen zucht. „De bevolking
wordt hoe langer hoe onverschilliger te
genover de godsdienst. Gisteravond, tij
dens de dagelijkse mis, zat er geen mens
in de kerk. Ook op zondag is die terug
loop duidelijk te merken. Vroeger waren
er vier zondagsmissen, nu nog twee. Uit
schieters zijn doopsels, begrafenissen en
huwelijken. Maar je mag nooit de moed
laten zakken. En daarom betekent elke
respons die we uit de parochie mogen
ontvangen, hoe klein ook, voor ons tel
kens weer een enorme vreugde en een
reden om weer boordevol geestdrift ver
der te werken. Daarom is het werk in
zo'n parochie, ook al is het hard, ontzet
tend mooi. Zelfs al betitelt een kleine,
bezittende minderheid van de gemeente
ons als „communisten" omdat wij hier
onder de armsten der armsten werken".
Hel
Nguyen Xuyen stamt uit een rooms-ka-
tholieke Zuidvietnamese familie, die na
het vertrek der Amerikanen en de daar-
V
r
opvolgende overrompeling door de Viet-
cong de hel heeft meegemaakt. „Onder
het mom van wederopvoeding en zuive
ring gaven de machthebbers opdracht tot
de afgrijselijkste misdaden", aldus Nguy
en Xuyen. „Katholieken waren van het
begin af aan het mikpunt. Ik had enkele
jaren seminarie achter de rug, maar on
der het nieuwe bewind werden alle semi
naries onmiddellijk gesloten. De jacht
op priesterstudenten werd geopend. Wie
gepakt werd. werd in de gevangenis op
gesloten. gefolterd, dan naar werkkam
pen gestuurd en gedwongen te trouwen".
De kapelaan vertelt dat hij naar een an
der dorp was getrokken om geen bedrei
ging te vormen voor zijn ouders en de
acht andere kinderen van het gezin. „De
bewoners van dat dorp, Vung-Tau, wa
ren voor het merendeel katholiek en dus
was de kans kleiner om te worden ver
klikt. Maar de nieuwe bewindvoerders
wisten dat ook en daarom krioelde het
in Vung-Tau van de geheime politie en
de soldaten. Om niet op te vallen, werk
te ik er als timmerman. Maar toch voel
de ik hoe.ik nauwlettend in het oog werd
gehouden. Tot op zekere dag een vriend
van mij plotseling verdween. Hij was
ook seminarist en net als ik ondergedo
ken in Vung-Tau. Vijf dagen later dook
hij weer op. Zijn gezicht was blauw en
opgezwollen van de slagen die hij had
gekregen. Bevend van emotie vertelde
hij dat hij al die tijd door de geheime
politie was ondervraagd over mijn per
soon. dat hij uiteindelijk niet meer gewe
ten had wat hij had verteld. En hij zei
dat het misschien zijn schuld was als ik
Tot de vaste
bezigheden
's middags
behoren de
huisbezoeken.
De
onderpastoor
begroet een
pasgeboren
parochiaan.
zou worden opgepakt. Daarvoor wilde
hij me vergiffenis vragen".
„Ik verwachtte elk moment te worden
opgepakt", vervolgt Nguyen Xuyen.
„Daarom verbrandde ik alle brieven en
documenten die mij als seminarist zou
den kunnen ontmaskeren. Ik wist dat ik
dag en nacht in de gaten werd gehouden
en in zulke omstandigheden begon je al
les en iedereen verdacht te vinden. Op
een nacht vielen twintig gewapende sol
daten mijn woning binnen en waren wel
twee uur bezig alles ondersteboven te ke
ren. Vervolgens verdwenen zij weer zon
der mij echter mee te nemen. Op dat
ogenblik werd ik haast uitzinnig van
angst. Ik kende de manier van doen van
de geheime dienst en wist dat ze dikwijls
zelf in het huis van een verdachte een
revolver verstopte om die dan bij een
volgende huiszoeking te „ontdekken".
Dagen gingen voorbij, zonder dat ik ge
arresteerd werd. De volgende zondag
heb ik de hele dag gebeden om aan God
de kracht te vragen de ondervragingen
en folteringen te kunnen doorstaan als ik
zou worden gearresteerd. Om negen uur
diezelfde zondagavond, toen ik net in
bed lag. werd er op de deur gebonsd. Ik
dacht dat mijn uur geslagen had en ging
de deur openmaken. Maar nee, het was
een mede-seminarist, die gejaagd vertel
de dat er diezelfde nacht „een vlucht uit
het land" was gepland en dat ik, als ik
wilde meedoen, onmiddellijk met hem
moest meegaan. Dit nieuws overviel me
uiteraard, maar ik antwoordde ogenblik
kelijk, zonder nadenken, dat ik meeging.
We moesten het dorp uit, maar we
mochten niet gezien worden, want vanaf
negen uur was de avondklok van kracht.
Volgens mijn vriend zou om midder
nacht van een bepaald punt aan de kust
een boot vol vluchtelingen vertrekken.
De boot zou koers zetten in zuidelijkè
richting, tot we door een of ander schip
werden opgepikt of in Maleisië zouden
arriveren. Op het bewuste punt aan de
kust ontmoetten we een bekende die ons
vertelde dat de boot al was afgevaren,
maar dat er die nacht om drie uur een
tweede zou vertrekken. We waren ons
heel goed van de risico's bewust", zegt
Nguyen Xuyen. „Mislukte de poging,
dan zouden we eerst gevangen worden
gezet en gefolterd, tot we alle namen van
de andere betrokkenen hadden prijsgege
ven. En dan zou ons de executie wach
ten".
Marchienne-au-Pont
telt vier parochies.
Die van Notre Dame
de Miséricorde is de
armste. „Ontzettend
hard, maar
ontroerend mooi",
zegt kapelaan
Nguyen Xuyen, „ook
al worden we door
een enkeling voor
communisten
uitgemaakt".
„Hoe dan ook, om drie uur dook er in
derdaad een boot op die ons naar een
andere schuit buiten de kust zou bren
gen. Met die schuit zouden we tenslotte
zee kiezen. De bewuste schuit, een mo
torboot, lag buiten de kust op ons te
wachten. Maar pas op dat moment stel
den we vast dat we met zeventig vluch
telingen waren en dat we over geen gram
proviand, geen druppel drinkwater en
geen liter brandstof beschikten. Onder
die omstandigheden was afvaren een re
gelrechte zelfmoord. Er bleef ons niets
anders over dan terug te keren naar de
wal, te proberen de volgende dag het no
dige in te slaan en pas dan de definitieve
vluchtpoging te ondernemen. We raak
ten ongezien weer aan land en tegen de
avond hadden we honderdvijftig liter
diesel en twintig liter drinkwater verza
meld. De hoeveelheid eten die we bij
ons hadden was het vermelden niet
waard. Nog slechts vijfendertig mensen
waagden het erop. Om vijf uur in de
ochtend voeren we af, richting zuiden.
Overdag was het zo gloeiend heet dat
het drinkwater in de kortste keren op
was. Verschillende schepen zijn ons ge
kruist. maar geen enkel wou ons helpen.
Na een weck - we dronken toen in ui
terste wanhoop al onze eigen urine en
stonden op het punt de steven te wen
den en naar Vietnam terug te keren -
kwam een Taiwanese vrachtboot nader
bij, gaf ons eten en drinken en nam ons
op sleeptouw naar Singapore. Daar werd
onze hoop al onmiddellijk de grond in
geboord: we werden door de autoritei
ten weer de zee op gejaagd. We besloten
toen in de richting van dc Maleisische
westkust te sturen. Drie weken later arri
veerden we daar, meer dood dan levend,
terwijl alle drinkwater al weer dagenlang
was opgebruikt. We voeren landinwaarts
een rivier op".
Politie
Nguyen Xuyen vertelt verder hoe plotse
ling hun motor het begaf en de boot
vastliep in een moeras. Hoe een passe
rende schuit hen op sleeptouw nam, ver
der het land in. tot het eerstvolgende
dorpje. „Dat bleek bewoond door Chine
se vissers en van hen kregen we onmid
dellijk eten en drinken. De politie van
hel dorpje sleepte ons naar de district
spolitie een eind verderop en die gebood
ons meteen het land weer te verlaten.
Maar dat bleek door onze kapotte motor
onmogelijk. Ons werd daarom gesom
meerd in het midden van dc stroom te
blijven liggen, terwijl we ter bewaking
een schip van de Maleisische marine
naast ons kregen. Het duurde lang voor
dat onze motor was gerepareerd en in
die tijd mochten we eenmaal per dag
naar de wal om uit een bron te drinken.
We mochten echter met niemand pra
ten. Wij hebben toen in het Engels op
een papiertje onze situatie neergekrab
beld, de boodschap aan een Chinese vis
ser gegeven en hem gesmeekt haar aan
de dichtstbijzijnde priester te overhandi
gen. Drie dagen later dook er een Franse
missionaris op en even later een verte
genwoordiger van het Rode Kruis. Ieder
een huilde van geluk De Maleisische
autoriteiten wilden echter van geen mis
sionaris of Rode Kruis weten en ver
bood ons van boord te gaan. Drie maan
den later kwam plots het bericht dat
onze motor was hersteld en dat we on
middellijk het land uitmoesten. Toen
hebben we in uiterste wanhoop de mo
tor kapotgeslagen en de boot laten zin
ken. Zo moesten we wel aan land blij
ven. De Maleisische regering bracht ons
toen naar een kamp op een der eiland
jes". Daarna ging het allemaal heel snel.
Nog meer vertegenwoordigers van het
Rode Kruis doken op en mensen van de
Verenigde Naties. De groep vluchtelin
gen kreeg verschillende bestemmingen.
Nguyen Xuyen mocht naar Belgie ver
trekken en landde op 17 december 1977
op Zaventem. Daar werd hij opgewacht
door Caritas Catholica. Omdat hij de
wens te kennen had gegeven zijn pries
terstudie te willen afmaken, kon hij van
de luchthaven rechtstreeks naar het se
minarie in Doornik. Daar ook werd
Nguyen Xuyen op 18 september 1982
priester gewijd. Toen hem gevraagd
werd waar hij zijn apostolaatswerk wen
ste uit te voeren antwoordde hij: „Bij de
armsten der armsten". En daar ook
kwam hij terecht: in Marchienne-au-
Pont, in de parochie van Notre Dame de
Miséricorde.
HUGO MERCKX
Om beroemd te worden in de genees
kunde. helpt het als je naam begint met
een letter vooraan in het alfabet. In 1932
schreven - in alfabetische volgorde -
Crohn, Ginzberg en Opperheimer een
artikel over een nieuwe ziekte, en die
heet dus tot op heden de ziekte van
Crohn. Eind vorige eeuw beschreven
Bechterev, Pierre Marie en Strumpell
een eigenaardige verstijving en verkrom
ming van de wervelkolom. Deze ziekte
staat nu - jammer voor Pierre Marie,
jammer voor Strumpell - bekend als de
ziekte van Bechterev.
Deze eigenaardige kwaal begint vaak op
jeugdige leeftijd, dus jongvolwassenen
kunnen het krijgen, maar mensen ouder
dan veertig krijgen het vrijwel nooit. In
het begin kunnen de klachten heel vaag
zijn: af en toe pijn in de (lage) rug en
vage pijn in de billen die soms naar de
benen uitstraalt. Vreemd genoeg kunnen
(voorbijgaande) oogklachten het eerste
symptoom van Bechterev zijn.
Later worden bij een klassieke Bechterev
de klachten meer uitgesproken. De pijn
onder in de rug neemt zo toe, en kan zo
heftig zijn, dat men aan een hernia
denkt. Soms trekt de pijn door naar bo-
venrug en schouders. De pijn is het erg
ste als men een tijdje niet bewogen heeft
en zakt bij bewegen weer af. Een typisch
verhaal van Bechterev-patiënten is, dat
ze 's morgens om een uur of vijf van de
pijn wakker worden, zich even gaan ver
treden om daarna, als de pijn wat gezakt
is, verder te slapen. Ook typisch: de pa
tiënt rolt 's morgens het bed uit in
plaats van normaal overeind te komen.
De oorzaak van dit alles is een chroni
sche ontsteking van de gewrichten tus
sen het heiligbeen (het bot onder de bo
venste bilnaad) en de botten van het
bekken. Uiteindelijk vergroeien die ge
wrichten. Gevolg: de pijn verdwijnt op
die plek, maar laat helaas de wervelko
lom op die plaats verstijfd achter. Nog
erger: de ellende dreigt zich naar boven,
tot nekwervels toe te herhalen. Uiteinde
lijk kan na veel pijn, maar ook moeheid,
lusteloosheid, vermagering en koorts, de
hele wervelkolom verstijven. Buigen
(vooral zijdelings) gaat dan niet meer, de
borstkas kan moeilijker bewegen en
soms vergroeit de wervelkolom in on
voorziene bochten.
De behandeling berust op twee pijlers.
De ontsteking en pijn remmen met aller
lei anti-reumapillen en twee: een uitge
breide batterij van fysiotherapeutische
maatregelen om zoveel mogelijk bewe
ging in die verstijvende gewrichten te
houden en vergroeiingen te voorkomen.
In feite pappen en nathouden, maar dan
wel op hoog niveau. Een Bechterev-pa-
tiént. aldus deskundige mevrouw dr. A.
Dekker-Saeys. hoeft niet invalide te wor
den en hoeft niet in een rolstoel te eindi
gen. Maar: hoe eerder de kwaal ontdekt
wordt, hoe meer narigheid kan worden
voorkomen.
Daar zit hem nou de kneep: meestal
wordt de diagnose wel erg laat door de
dokters gesteld. Een paar jaar geleden
beschreven de reumatologen Van Oijen
en Boersma dne patiënten in het Neder
lands Tijdschrift voor Geneeskunde, bij
wie de ziekte pas vijf, zes en twintig
jaar na de eerste verschijnselen was on
derkend. Dit is geen uitzondering, maar
helaas een steeds weerkerende trieste be
vinding. Toch is de ziekte van Bechterev
lang niet zeldzaam. Men schat dat in een
gemiddelde huisartsenpraktijk (vijfent
wintighonderd „zielen") drie tot mis
schien wel dertig mensen de kwaal heb
ben.
Om zo lang onbegrepen rond te lopen
met zo'n chagrijnige kwaal, is een ramp.
Je wordt dan al gauw voor neuroot, aan
steller of querulant versleten. Niet zel
den gaan in die tijd huwelijken op de
klippen of zaken op de fles. Nu is die
diagnose niet altijd eenvoudig te stellen.
Vrouwen bijvoorbeeld (al is het voorna
melijk een mannenkwaal) hebben meest
al last van een mildere en minder goed
te herkennen vorm die zich uitsluitend
tot het bekken beperkt. Het sluitend be
wijs, een röntgenfoto van de ontstoken
gewrichten in het bekken, is vaak tech
nisch moeilijk te leveren. Het kan een
voudiger. want Bechterev-patiënten heb
ben vaak een heel typisch verhaal. Als je
vier van de vijf volgende vragen met
„ja" kunt beantwoorden is de kans dat
je Bechterev hebt, en niet een andere
rugkwaal, tamelijk groot. Die vragen
zijn:
1. Was u jonger dan veertig toen de
klachten begonnen?
2. Nam de pijn in de loop der jaren toe?
3. Bestaan de klachten langer dan drie
maanden?
4. Bestaat er ochtendstijfheid van meer
dan dertig minuten?
5. Is er verbetering na beweging?
Iets nieuws, maar erg omstreden, is het
aantonen van HLA-B27 antigeen. Dit is
een van de antigenen die ervoor zorgen
dat hel lichaam het verschil weet tussen
vriend (eigen cellen) en vijand (bacte
riën, virussen enzovoort). Een heel hoog
percentage (negentig procent) van de
Bechterev-patiënten heeft dit tamelijk
zeldzame HLA-B27. terwijl het in de be
volking maar bij acht procent voorkomt.
Maar van de dragers heeft slechts een
kwart de ziekte en dat maakt (alle Fik
kies zijn honden, maar niet alle honden
heten Fikkie) de test onbetrouwbaar.
Misschien dat de test iets oplost over
oorzaak en erfelijkheid van de kwaal. De
ziekte is op een duistere manier erfelijk:
je erft niet de ziekte, maar de aanleg
voor die ziekte. Het zou best kunnen
zijn dat iets anders (men denkt bijvoor
beeld aan bepaalde darmbacterién) die
aanleg provoceert. Als men daar een
vinger achter kan krijgen is hét in de
toekomst misschien mogelijk de ziekte
in de kiem te smoren.
