De wedergeboorte van
de abortusdiscussie
Niets
helpt
'find li
ERFELIJKHEID EN ETHIEK:
CeidóGSouAOtit
ZATERDAG 8 NOVEMBER 1986
Prof dr. Heieen Dupuis: „Ik vind abortus van een gehandicapte vrucht in zekere zin
nog acceptabeler dan abortus waarbij de vrouw alleen van haar eigenbelang uitgaat".
De ontwikkelingen op het gebied
van erfelijkheidsonderzoek en pre
natale diagnostiek zijn ronduit
stormachtig. Al in de eerste acht
weken van de zwangerschap kun
nen tegenwoordig honderden erfe
lijke ziektes en afwijkingen aange
toond worden, waarvan sommige
zich pas na vele jaren openbaren.
Waar liggen de grenzen bij derge
lijk onderzoek, als abortus meestal
de enige „behandeling" is die art
sen zwangere vrouwen kunnen
aanbieden? In hoeverre zijn ingre
pen in de voortplanting en het erfe
lijk materiaal van de mens ethisch
verantwoord? Daarover komen in
dit laatste artikel uit een serie van
drie over erfelijkheid aan het
woord prof. Heieen Dupuis, hoog
leraar medische ethiek aan de
Rijksuniversiteit in Leiden en dr.
Egbert Schroten, docent godsdienst
(van reformatorische huize), wijs
begeerte en ethiek aan de theologi
sche faculteit van de Rijksuniversi
teit in Utrecht. Schroten is tevens
coördinator bij de oprichting van
het Utrechtse centrum voor de bio-
ethiek. Vorige afleveringen versche
nen in de Finale van zaterdag 1 no
vember en 25 oktober.
LEIDEN/UTRECHT - De ethici en mo
raaltheologen hebben het er maar druk
mee. Vrijwel op alle cultureel, traditio
neel en emotioneel gevoelige terreinen
zorgt de medische wetenschap voor om
wentelingen die geheel nieuwe en vaak
moeilijk te beantwoorden vragen opwer
pen. Zo zijn in de beleving van seksuali
teit. voortplanting, ouderschap, leven en
dood al ware aardverschuivingen opge
treden door vindingen zoals de anticon
ceptiepil. reageerbuisbevruchting, kunst
matige inseminatie en nieuwe diagnose-,
operatie- en transplantatietechnieken.
Het is dan aan de ethici om de discussie
over wat wel en niet grenst aan het aan
vaardbare „helder" te krijgen en vervol
gens mede richtlijnen te bepalen.
De mogelijkheden die de medici en ge
netische ingenieurs ons in de nabije toe
komst presenteren zijn duizelingwek
kend. Het zal niet lang meer duren of
het erfelijk materiaal van de mens is
grotendeels uitgeplozen, en daarmee is
dan de theoretische basis gelegd om be
halve onze gezondheid ook de erfelijke
eigenschappen van ons nageslacht te be
ïnvloeden. Waar de medische weten
schap zich voorheen vooral richtte op
het genezen, komt steeds meer de na
druk te liggen op het voorkómen van
ziekte of afwijkingen en hel manipuleren
van leven. Inmiddels heeft de experi-
mentccrdrang zich uitgebreid tot het on
geboren menselijk leven. In Engeland
hebben de artsen Steptoe en Edwards
bijvoorbeeld het plan opgevat kunstma
tig bevruchte menselijke embryo's in
varkens en konijnen in te planten om de
reageerbuistechniek te kunnen perfectio
neren. En er wordt al voorzichtig gepraat
over de mogelijkheden foetaal weefsel
(huid. hersenweefsel) te gebruiken voor
transplantaties bij patiënten.
Evolutie
„Bijna per definitie hol je als ethicus
achter dit soort ontwikkelingen aan",
zegt dr. Egbert Schroten die op de negen
de etage van de Utrechtse Universiteit
kantoor houdt, en van daar uit een
prachtig uitzicht heeft over hel universi
teitsterrein. „Als je de ontwikkelingen
van de laatste jaren volgt, dan moet je
concluderen dat we naar een tijd toele
ven waarin we in feite onze eigen evolu
tie in de hand kunnen gaan nemen. Kijk
maar eens wat nu in de plantenverede
ling en de veeteelt mogelijk is; dat is
toch het voorland van de menselijke ge
neeskunde. Maar op het moment dat je
probeert dergelijke ontwikkelingen vóór
te zijn. hebben ze je alweer ingehaald.
Neem nou het hele vraagstuk van de zo
genoemde diepvriesbaby's, waarbij em
bryo's voor de inplanting worden inge
vroren. Momentcel maken we ons als
ethici druk over de vraag wat er met de
bij deze techniek overblijvende embryo's
moet gebeuren. Hebben zij er recht op
geboren te worden en bijvoorbeeld een
erfenis te incasseren als beide biologi
sche ouders overlijden? Maar op het
moment dat er een methode is gevonden
om naast sperma ook onbevruchte vrou
welijke eicellen te bewaren, is dat hele
probleem uit de wereld. Dan kun je na
melijk steeds per geval buiten de baar
moeder bevruchten en vervolgens im
planteren".
Grijs gebied
Ethiek is geen exacte wetenschap, zoals
bijvoorbeeld fysica, waarbij ijzeren wet
ten gehanteerd kunnen worden. De ethi
cus die probeert uit te vinden wat
ethisch wel en niet verantwoord i^,
zóekt. En daarbij geldt volgens Schroten
dat de normen die hij of zij vindt „ver
algemeniseerd" moeten kunnen worden.
Daar waar een privémoraal wordt ver
kondigd of duidelijke scheidslijnen wor
den getrokken, ontstaan onvermijdelijke
grensconflicten: betrokkenen vliegen el
kaar in de haren omdat ze verschillend
over de zaken denken. Het alternatief is
accepteren dat er een grijs gebied kan be
staan tussen goed en kwaad handelen.
Mensen komen met name in dat nie
mandsland terecht, als in techniek of
wetenschap plotseling nieuwe mogelijk
heden ontstaan waar de samenleving
nog niet op is ingespeeld. De vraag rijst
dan snel, 'in hoeverre de oude normen
nog toepasbaar zijn.
Schroten: „Ik heb de neiging te zeggen:
de ethicus alléén zegt helemaal niets. Hij
praat altijd samen met anderen: weten
schappers, deskundigen en betrokkenen.
Hij heeft het afgeleerd als moraaltheo
loog of -filosoof het volk de waarschu
wende vinger voor te houden en te roe
pen: dit mag wel en dat mag niet. Het is
echt niet zo dat je bijvoorbeeld de norm
van de beschermwaardigheid van leven
kunt nemen en daar zo maar, rrrroetsj!,
je hele handelen uit kunt afleiden. Er
zijn meer normen die je moet bekijken,
alsmede omstandigheden die per indivi
dueel geval verschillend kunnen zijn".
Zoeken
Met name op het gebied van prenataal
onderzoek en selectieve abortus (zie deel
twee uit deze serie, red.) is het volgens
Schroten aftasten geblazen om uit te vin
den welk handelen wel en welk niet of
minder door de beugel kan. Schroten
maakt zich wel ongerust: „De mogelijk
heden om al in een heel vroeg stadium
van de zwangerschap allerlei afwijkingen
en ziektes aan te tonen nemen wel erg
snel toe. En omdat operatie of behande
ling van de vrucht nog maar zelden mo
gelijk is, draait zo'n onderzoek vaak uit
op abortus. Als je bovendien ziet dat in
West-Duitsland bijvoorbeeld al foetus
sen geaborteerd worden omdat een haze-
lip is aangetoond, en in de India duizen
den abortussen gebeuren puur en alleen
op grond van het geslacht, dan zou het
me niet verbazen als de hele abortusdis
cussie weer levensgroot terugkomt. Ik
heb geen zin om weer in dat potje te
gaan roeren. Maar persoonlijk heb ik
toch wel meer problemen met abortus
dan bijvoorbeeld met euthanasie, omdat
bij abortus toch altijd ten minste twee
mensen in het geding zijn. Bij gehandi
capte vruchten praat je ook nog over
soms zeer late abortussen. Daar wordt
zelfs al de term euthanasie gebruikt: het
doden vah levensvatbare foetussen, dus
na de zesentwintigste week".
Professor Heieen Dupuis, vorige week in
Leiden benoemd tot hoogleraar medi
sche ethiek, heeft in het algemeen min
der problemen met selectieve abortus
dan Schroten. Dupuis: „Je moet toch
constateren dat wij het in onze samenle
ving aanvaardbaar vinden dat ook ge
zonde vruchten geaborteerd worden. Los
van de vraag of daar moreel niet een
aantal bezwaren aan vastzitten, omdat
toch sprake is van leven met een zekere
mate van eigen recht. Maar aan de ande
re kant staat daar bijvoorbeeld de be
schikking van de vrouw over haar eigen
lijf tegenover. Dan vind ik abortus van
een gehandicapte vrucht in zekere zin
nog acceptabeler dan de abortus waarbij
de vrouw alleen van haar eigenbelang
uitgaat. Want hier is de veronderstelling
toch dat het in een aantal gevallen niet
in het belang is van de vrucht om gebo
ren te worden. Ik moet er wel bijzeggen
dat vaak ook zal meewegen dat de ou
ders denken het grootbrengen van zo'n
kind niet aan te kunnen".
Versluierd
Dat de wetenschap steeds meer te weten
komt over het ongeboren kind is volgens
zowel Schroten als Dupuis onontkoom
baar. Er is in de medische ethiek volgens
beide ethici geen norm die bepaalt dat
de ongeboren mens mysterieus moet
blijven; in zekere mate een verrassing
voor zijn ouders, met alle risico's voor
afwijkingen van dien. Schroten: „Ik
denk niet dat het lukt allerlei zaken ver
sluierd te houden, want de wetenschap
schrijdt voort. Zodra je iets kunt ontdek
ken en je doet het niet. maak je je schul
dig aan struisvogelpolitiek. Hoewel de
ouders wel altijd zelf moeten kunnen be
palen naar welke zaken ze onderzoek la
ten doen en welke informatie ze willen
krijgen". Dupuis: „Men zal in het alge
meen geweldig veel moeite doen om zo
vroeg mogelijk zo veel mogelijk over het
kind te weten te komen als er aanwijzin
gen voor een handicap zijn. Eenvoudig
omdat eventuele abortus in een vroeg
stadium voor de ouders psychisch aan
vaardbaarder is en ook medisch minder
ingrijpend".
Het feit dat uit prenataal onderzoek nu
al kan blijken dat een nog ongeboren
mens bijvoorbeeld over ongeveer veertig
jaar aan een erfelijke ziekte gaat lijden
(bijvoorbeeld de ziekte van Huntington,
waarbij aftakeling optreedt van fysieke
en geestelijke vermogens) stelt de zwan
gere vrouw en haar partner wel voor ge
weldige keuzedilemma's, erkennen zowel
Dupuis als Schroten. Maar niettemin is
het volgens hen wel degelijk mogelijk al
bij voorbaat te oordelen over de kwali
teit van leven. Dupuis: „Je kunt van een
aantal ernstige erfelijke afwijkingen best
zeggen dat ze heel belastend zijn voor
zowel het kind als de ouders. Als je bij
voorbeeld weet dat je kind heel zijn le-
v.en in een instituut verpleegd zal moe
ten worden en operaties nodig zal heb
ben om voort te bestaan, dan vind ik het
voorkomen van dat leed een legitieme
reden voor selectieve abortus. Waarbij
ik er wel van uitga dat kwaliteit van le
ven een belangrijker waarde is dan leven
op zich". Schroten: „Ik denk dat de mid-
del-doel-afweging belangrijk is. Als je
bijvoorbeeld het hebben van een hazelip
als lijden zou willen kwalificeren en je
laat daarom aborteren, dan ben je wel
bezig met een hamer een mug dood te
slaan. Maar wanneer het doel het middel
van abortus wel rechtvaardigt en wan
neer niet. zou ik zo in het algemeen niet
kunnen zeggen".
Eén grens wil Schroten wel duidelijk
aangeven: genetische manipulatie of se
lectie mag volgens hem nooit gebruikt
worden om bijvoorbeeld politieke stabi
liteit te waarborgen of erfelijke eigen
schappen te verbeteren. „Er mag nooit
gesleuteld worden aan karaktereigen
schappen, zo dat al mogelijk zou zijn.
Het motief voor medisch handelen moet
toch blijven: het voorkomen of genezen
van ziekte en mag nooit afglijden naar
rasverbetering. Dan zou je echt in een
soort Heerlijke Nieuwe Wereld van
Huxley (ccnheidsmensen, red.) terecht
kunnen komen. Principieel heb ik niets
tegen erfelijke manipulatie zo lang het
gebeurt in de context van genezen of
ziektepreventie. In zekere zin speelt de
mens dan wel voor God. dat is waar.
Maar ik denk dat daar nog niet zo veel
op tegen is mits hij zich van zijn rol be
wust is cn speelt volgens de spelregels
die de Schepper heeft gegeven".
Lijden voorkomen
De medische wetenschap, constateren
Dupuis cn Schroten, ontwikkelt voort
durend nieuwe methodes om het lijden
te verzachten of te voorkomen. Het
voorkomen of verzachten van lijden
vormt ook vrijwel altijd hel motief voor
onderzoek, pijnlijke ingrepen en kostba
re investeringen. Patiëntenverenigingen
en andere belangengroepen zijn er
meestal als de kippen bij om een recht te
claimen, zodra een nieuwe techniek zich
heeft aangediend. Schroten: „Door de
nieuwe voortplantingstechnieken zie je
dat mensen nu al het recht op voort
planting gaan opeisen. Ook partners die
beiden onvruchtbaar zijn zouden op
kosten van de gemeenschap een kind
moeten kunnen krijgen. Of je ziet dat
partners die een verhoogd risico hebben
op een erfelijke afwijking de diagnose-
en abortustechniek gebruiken om toch
zeker te kunnen zijn van een gezond
kind. Ik zeg niet dat bepaalde dingen wel
of niet zouden moeten, maar ik vraag
me af hoe lang je hiermee kunt door
gaan".
Daar wordt, aldus Schroten, de ethiek
verlaten cn komt de discussie in meer fi
losofisch of religieus vaarwater terecht.
„Hoe kijken we tegen het leven en lijden
aan? Zijn we bereid om leed te accepte
ren of accepteren we dat helemaal niet
meer? Maar ik vraag me wel af of de sa-
jnenleving aan deze fundamentele vraag
stukken toe is. Je kunt daar als theoloog
of filosoof we,l grootse ideeën over ont
vouwen, maar ik denk dat in de praktijk
toch de wal het schip zaL keren. Op het
moment dat de mensen echt voelen en
denken: dit wordt te gek, dan zullen ze
in opstand komen. Natuurlijk worden
deze vragen binnen een aantal levensbe
schouwingen wel beantwoord. Maar we
zullen in deze pluriforme maatschappij
moeten onderkennen dat de ene levens
beschouwing de andere niet is".
Wat te denken bijvoorbeeld van de opvat
ting dat juist in lijden en loutering de
kiem ligt voor persoonlijke groei
Schroten: „Die pedagogische opvatting
van hel lijden bestaat inderdaad in de
christelijke theologie, maar ik denk toch
dat je cr voorzichtig mee moet zijn. Lij
den kan namelijk ook een mens breken,
ontluisteren. Het kan maken dat iemand
groeit, de grootsheid van een mens kan
in het lijden blijken, maar zeker is dat
niet. Bovendien is het probleem dat ik
nooit voor een ander zou willen uitma
ken: dat lijden, die pijn, moet jij maar
verdragen, dat is goed voor je. Dat zou
goedkoop zijn omdat ik het zeg, ik, die
niet lijd". Heieen Dupuis is het roerend
met Schroten eens: „Ik wacht mij te oor
delen over het leed van anderen. Ik be
slis liever voor een ander dat een gehan
dicapt kind niet geboren zal worden en
dus niet zal lijden, dan dat ik zeg: dat
lijden is niet zo erg, dat moet je maar
verdragen".
Zijn we in liet algemeen toch niet te snel
geneigd van tijden te sprekenOuders
kunnen wel eens zwaarder aan een han
dicap tillen dan hun gehandicapte kinde
ren zelf.
Dupuis: „Ik geef toe dat het motief van
een afwijking of handicap overdreven
kan worden. Neem nou weer die hazelip.
Daarvan zou ik toch zeggen: als je het
kind graag wilt en het heeft alleen maar
dat, moet je het niet laten. Je moet niet
te snel concluderen: daar is het kind te
slecht mee af'. Schroten: „Inderdaad.
Lijden is toch een relatieve beleving. De
geboorte van een mongooltje bijvoor
beeld, wordt door de ouders in eerste in
stantie als een geweldige klap ervaren.
Maar later ontstaat er vaak juist omdat
cr problemen zijn een unieke band. Los
daarvan denk ik dat het goed is je te rea
liseren dat we met alle techniek fysiek
lijden vaak kunnen bestrijden, dat is
prachtig. Maar Het Lijden, zeg maar de
levenspijn, neem je er niet mee weg. Die\
is van een geheel andere orde'S
Wat (aanstaande) ouders die bij een pre
natale diagnose met een erfelijke afwij
king geconfronteerd worden met deze
overwegingen aanmoeten, is nog niet zo
duidelijk. Volgens Schroten is het vooral
belangrijk dat mensen bij het maken van
keuzes authentiek en oprecht durven te
zijn. „Ik probeer mensen zo veel moge
lijk daarbij te helpen. Wat is werkelijk
het probleem? De handicap, of angst
voor afwijzing door de omgeving? Welke
waarden worden afgewogen: de norm
van rechtvaardigheid en goeddoen,
trouw en respect voor een ander en voor
het leven? Wat is de levensbeschouwelij
ke achtergrond van iemand? Die zal ook
ter sprake moeten komen. Uiteindelijk
moet je dan als ethicus de keuze die ge
maakt wordt respecteren. We leven in
een pluriforme samenleving, dus dat
laatste is van zeer groot belang".
PAUL KOOPMAN
Een paar cijfers. In 1970 brachten
we van elke gulden die we verdien
den zeven cent naar de dokter. Op
dit moment is dat gestegen tot 8,5
cent. In die veertien jaar steeg het
aantal huisartsen van vijfendertig
tot vijfenveertig per honderddui
zend inwoners. Het aantal specia
listen verdubbelde bijna. Meer
dokters, meer verrichtingen, meer
kosten: zijn we er nu ook gezonder
op geworden?
Goede vraag. Het Centraal Bureau
voor de Statistiek heeft die herhaalde
lijk proberen te beantwoorden. Een
flinke steekproef Nederlanders werd
bijvoorbeeld gevraagd hoe het met
hun gezondheid was. Al die keren
(1970, 1980 en 1984) waren de ant
woorden bijna gelijk: achtentwintig
procent vindt zijn gezondheid heel
goed, vijftig procent goed, dertien pro
cent „gaat wel" en drie procent slecht.
Een ingewikkelder onderzoek met de
VOEG-lijst (21 Vragen Over Ervaren
Gezoftdhcid) leverde tussen 1970 en
1984 vijf keer hetzelfde resultaat op:
we voelen ons nu even gezond als
veertien jaar geleden.
Dat had je al op voorhand kunnen
zeggen. In de sociologie hebben ze
daar een aardige kreet voor, social
comparancy. dat er op neer komt dat
het hemd nader is dan de rok. Je ver
gelijkt je gezondheid, je inkomen of je
geluk met dat van je omgeving en niet
met de grotere ellende van vroeger of
elders. Je kunt je zelfs slechter af voe
len, ook al ben je er objectief op voor
uitgegaan. Een miljonair met een klei
ner huis met zwembad dan zijn buur
man, kan zich een arme miljonair
voelen. Een bijstandsmoeder laat zich
niet opbeuren mekde mededeling dat
ze in andere landeft" of andere tijden
echt afgebrand zou zijn. Niemand
staat te juichen omdat we niet voort
durend worden bezocht door tbc, pok
ken, cholera, polio, kinkhoest enzo
voort.
Wanneer men dit onderzoek over
honderd jaar zou herhalen (als het
woord kanker is vergeten, ziekten aan
hart en vaat zijn bedwongen en we ge
middeld honderdtien jaar leven) dan,
daar durf ik alles onder te verwedden,
kan ik u nu al de uitslag geven. Die is
dan dezelfde als nu. Dus: achtentwin
tig procent zal zich erg gezond voelen,
vijftig procent goed gezond, dertien
procent „gaat wel" en drie procent
slecht.
Dr. Egbert Schroten: „Lijden kan ook een mens breken, ontluisteren. Het kan maken dat iemand groeit, de grootsheid van een
dat niet".
kan in het lijden blijken. Maar zeker is
