De gehandicapte mens als mislukte preventie
II
mal
lë
ERFELIJKHEIDSONDERZOEK IN STROOMVERSNELLING
Berekening
Veertig jaar
Perspectief
Vrij of onvrij
Naar de rechter
ZATERDAG 1 NOVEMBER 1986
Preventie is in de
gezondheidszorg het
steeds vaker
gehoorde credo als
erfelijke ziektes of
afwijkingen ter
sprake komen.
Voorkomen is beter
dan genezen, zeker.
Maar aangezien de
meeste erfelijke
afwijkingen niet te
genezen zijn betekent
„preventie" hier
vaak: abortus van het
ongeboren kind.
Voor welke
keuzedilemma's het
erfelijkheids-
onderzoek van de
twintigste eeuw ons
plaatst komt in dit
tweede verhaal uit
een serie van drie
afleveringen over
erfelijkheid aan de
orde. Zaterdag 25
oktober verscheen
het eerste artikel in
Finale: Op zoek naar
de standaardmens.
Professor Galjaard: „De realiteit leert toch dat je bij beslissingen als individu sterk beïnvloed wordt door
de totale opvatting van de samenleving".
Informatie
De VSOP. Vereniging
van Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenor
ganisaties. kan nadere
informatie geven over
erfelijkheid en handi
caps. Deze maand
bracht de vereniging ook
een lespakket voor het
middelbaar onderwijs op
de markt, volgende week
introduceert de VSOP
samen met uitgeverij
Kosmos het boek „Over
erfelijkheid en kinderen
krijgen". E.e.a. is te be
vragen bij: VSOP, Post
bus 343, 3740 AH
Baarn. tel.
02154 - 21421
(Aanstaande) ouders
met vragen over erfelijk
heidsrisico's kunnen te
recht bij een van de ze
ven centra voor erfelijk
heidsvoorlichting in Ne
derland. De adressen
hier in de omgeving:
Stichting Klinisch Gene
tisch Centrum, Acade
misch Ziekenhuis ge
bouw 33. Rijnsburger-
weg 10 in Leiden, tel.
071 - 262527 of Afde
ling Klinische Genetica,
Erasmus Universiteit,
Postbus 1738, Rotter
dam tel: 010 - 634410
DEN HAAG - De vroedvrouw
lacht, vader heeft zich de hele be
valling op rubberen benen dapper
staande gehouden en baby huilt.
Een nieuw kind is geboren en het
huilt, het prachtigste huilen dat je
ooit hebt gehoord. „Is alles goed?",
vraagt de kersverse moeder toch
maar. En dan de geruststelling: „Ja
hoor, alles zit er op en er aan!".
Want laten we vel wezen: iedere
ouder wil een gezond kind, een
normaal kind, een blozende, bla
kende knuffel van een kind.
Maar toch: op een kind krijg je geen ga
rantie en het ongelooflijk gecompli
ceerde samenspel van erfelijkheid, toe
val en omgeving kan soms zorgen voor
ziektes, handicaps of misvormingen.
Van de 175.000 kinderen die jaarlijks in
Nederland geboren worden, hebben er
zo'n acht- tot tienduizend een ernstige
aangeboren handicap of ziekte. Dat be
tekent meestal een beproeving voor de
ouders, die de handicap van hun kind
maar moeten zien te accepteren. En
een vaak lange lijdensweg in het medi
sche en hulpverleningscircuit dat het
gehandicapte kind zo goed mogelijk wil
toerusten vöor zijn niet-gehandicapte
omgeving.
Maar sedert een aantal jaren is het krij
gen van een gehandicapt kind niet.
meer zo onherroepelijk en door toeval
bepaald als vroeger. „Preventie" is het
steeds vaker gehoorde credo in de, ge
zondheidszorg als erfelijk bepaalde
handicaps ter sprake komen. En die
preventie strekt zich dan uit van uitge
breid erfelijkheidsonderzoek bij risico
groepen (sedert een jaar in het zieken
fondspakket), medicinale behandeling
en soms zelfs operatie van het ongebo
ren kind, het nemen van passende
maatregelen vóór of meteen na de ge
boorte en in het uiterste geval: abortus
van zoals dat heet de afwijkende
vrucht. Op al deze terreinen heeft de
wetenschap een revolutionaire ontwik
keling doorgemaakt. Een ontwikkeling
die een nieuw en in potentie angstwek
kend instrument binnen bereik heeft
gebracht: selectie van ons nageslacht.
In 1983 werd door diagnose bij driedui
zend zwangere vrouwen de geboorte van
achthonderd ernstig gehandicapte kinde
ren voorkomen. Deze vrouwen besloten,
nadat vruchtwateronderzoek in de zes
tiende week een handicap had uitgewe
zen, tot abortus. En al in 1977 had de
Gezondheidraad becijferd dat de begelei
ding van de circa honderdduizend ge
handicapten in Nederland de samenle
ving jaarlijks zo'n twee miljard gulden
kost. De preventie van de geboorte van
honderd ernstig gehandicapte kinderen
betekent dus een besparing van 75 tot
100 miljoen gulden, aldus de Raad.
Gaan we naar een samenleving waar de
kans op leven en het geschenk van de
geboorte bepaald wordt door kille eco
nomische berekening en een wikken en
wegen van welke vormen van leven wel
of niet aanvaardbaar geacht worden?
Welke handicaps zullen wel door de ou
ders geaccepteerd worden en welke niet,
als de wetenschap al in een zeer vroeg
stadium feilloos antwoord kan geven op
de angstigste vermoedens?
„Het gevaar bestaat dat we zo veel mo
gelijkheden krijgen om handicaps te
voorkomen, dat we gehandicapte men
len kunt nemen. De ouders kunnen zich
voorbereiden op een intensievere bege
leiding van het kind en bijvoorbeeld al
tijdig aanvragen indienen voor bepaalde
noodzakelijke aanpassingen. Helaas be
tekent zo'n diagnose ook vaak dat een
beëindiging van de zwangerschap zal
plaatsvinden. Wie dat bepaalt? Dat be
paalt het betrokken paar en niemand an
ders".
1
jaarlijks vijf
i abortussen
hrricht. In een groeiend
ïantal gevallen gaat het om
Vrouwelijke foetussen, sinds de
mogelijkheid bestaat door
middel van een goedkope
1 vruchtwaterpunctie het
geslacht van de ongeboren
vrucht vast te stellen. Het
krijgen van later uit te
huwelijken meisjes betekent
voor met name arme families
een flinke financiële belasting.
Poortman weet uit eigen ervaring dat
ouders die vóór of na de geboorte te ho
ren krijgen dat hun kind gehandicapt is
(of zal worden) het gevoel hebben dat de
wereld instort. „Je ziet in het begin al
leen maar die handicap en pas veel later
ga je het kind weer zien. Stilaan begin je
je te realiseren dat lichamelijke gezond
heid geen garantie is voor levensgeluk.
Want wat bepaalt de waarde van leven
nou? Vergeet niet dat er jaarlijks ook
tienduizenden kinderen geboren worden
die hun levenlang ontevreden zullen
zijn, of ernstig aan de drugs verslaafd
zullen raken. Ik denk dat ouders van ge
handicapte kinderen dat juist veel beter
kunnen relativeren. Het is misschien een
merkwaardige constatering, maar juist
bij mensen met een aangeboren ziekte
komen relatief weinig zelfmoorden voor,
want zij hebben een heel duidelijk doel
en iets om voor te vechten in het leven".
De VSOP-directeur heeft het in zijn ei
gen praktijk zelden meegemaakt dat ou
ders na een prenatale diagnose ineens
voor het blok werden geplaatst en min
of meer uit paniek (of angst) tot abortus
besloten. Weliswaar blijkt uit onderzoek
dat bijna negenennegentig procent van
de zwangere vrouwen bij wie een mon-
goloïde vrucht wordt aangetoond inder
daad tot abortus besluit, maar volgens
Poortman is daar toch bijna altijd een
grondige afweging aan vooraf gegegaan.
„De ouders die prenataal onderzoek la
ten doen houden al terdege rekening met
een mogelijke afwijking. Die keus, abor
teren of niet, gebeurt dus niet op stel en
sprong. Die is meestal tevoren ge
maakt".
De VSOP is mede om die reden geen
voorstander van het „screenen" op erfe
lijke afwijkingen bij zwangere vrouwen
die niet tot een risicogroep behoren, of
waar geen aanwijzing voor een storing in
de ontwikkeling van de vrucht is. In dat
Y. Poortman, directeur van de VSOP: Wat bepaalt de waarde van leven nou?".
Ruim een jaar geleden werd in het Rot
terdamse Dijkzigt-ziekenhuis de inmid
dels overal ter wereld toegepaste cho-
rion-vlokkentest geïntroduceerd, met be
hulp waarvan nu al in de tiende week
van de zwangerschap en via een relatief
kleine ingreep het genetisch materiaal
van het ongeboren kind onder de mi
croscoop kan komen. Galjaard, hoogle
raar celbiologie aan de Erasmus Univer
siteit, noemt de ontwikkeling op dat ter
rein ronduit fantastisch. „In alle eerlijk
heid: ik geloof niet dat er een weten
schappelijk terrein is waar de ontwikke
lingen zo snel gaan als juist in het gene
tisch en immunologisch onderzoek. Vijf
entwintig jaar geleden waren nog maar
vierhonderd erfelijke ziektes beschreven,
nu zijn er al 3600 bekend. Een jaar gele
den konden we via DNA-onderzoek nog
maar twee erfelijke ziektes aantonen,
maar tegenwoordig kunnen we in het ge
netisch materiaal van één cel al vijfen
twintig erfelijke afwijkingen vinden".
Om een idee te krijgen waarheen de ont
wikkeling op het gebied van (genetisch)
prenataal onderzoek voert, biedt de ziek
te van Huntington een sprekpnd voor
beeld. Tot voor kort besloop deze erfelij
ke ziekte de mensen nog als een dief in
de nacht, volkomen onverwacht. Tot de
Londense geneticus Bob Williamson het
microscopisch kleine afwijkende gen
vond dat verantwoordelijk is vpor deze
ziekte, die leidt tot een aftakeling van de
geestelijke en fysieke vermogens. Nu is
het mogelijk vanaf de negende week van
ruim honderdvijftigduizend families met
gehandicapte kinderen zijn aangesloten,
zegt zich wel te verheugen in de ontwik
keling van de laatste jaren. Hij formu
leert zorgvuldig: „In het algemeen kun je
zeggen dat de prenatale diagnostiek een
veelbelovende ontwikkeling is, die zowel
voor de moeder als voor het ongeboren
kind perspectieven biedt. Vergeet niet
dat ook als een ziekte niet te genezen is,
je nog altijd kunt behandelen, maatrege
sen gaan zien als een voorbeeld van mis
lukte preventie", meent erfelijkheidsdes-
kundige professor dr. H. Galjaard. „Een
samenleving waarin toch de druk wordt
gevoeld om alsjeblieft maar geen gehan
dicapte kinderen ter wereld te brengen.
Ik ben bang dat men steeds meer naar
perfectie zal streven en dus imperfectie
steeds minder zal accepteren. We praten
nu nog over het aborteren van zeer ern
stig gehandicapte kinderen, daar kan
toch niemand tegen zijn. Maar die grens
zal ongetwijfeld steeds verder verschui
ven".
de zwangerschap vast te stellen of de
vrucht deze overerfelijke afwijking heeft
of niet. Maar zo'n diagnose plaatst de
ouders voor een krankzinnige keus.
Want de ziekte van Huntington open
baart zich doorgaans pas na het veertig
ste levensjaar! De moeder die besluit de
zwangerschap te voldragen, krijgt dus
een kind waarvan ze weet dat het in de
verre toekomst vrijwel zeker ernstig ziek
wordt. De moeder die besluit tot abortus
heeft wellicht geconcludeerd dat een ge
zond leven van veertig jaar niet de
moeite waard is.
Galjaard verwacht dat de ontwikkeling
van het prenataal onderzoek in de toe
komst aanleiding zal geven tot een toe
nemend aantal selectieve abortussen en
keuze-dilemma's zoals hierboven om
schreven. De reden daarvoor is simpel:
de wetenschap krijgt meer inzicht in de
ontwikkeling van de ongeboren vrucht,
maar de mogelijkheden voor therapie of
behandeling van erfelijke afwijkingen
zijn nog steeds vrij beperkt. Galjaard:
„Steeds meer aandoeningen zullen pre
nataal vast te stellen zijn en daardoor
zullen ook meer ouders die anders geen
zwangerschap zouden hebben aange
durfd, dat nu wel durven. Omdat ze we
ten dat ze met een vroege abortus kun
nen voorkomen dat een gehandicapt
kind geboren wordt. En ik denk niet dat
we er op kunnen rekenen dat we in staat
zullen zijn erfelijke beschadigingen ook
te repareren. Simpelweg omdat de afwij
king zich in alle miljarden cellen voor
doet".
Directeur Y. Poortman van de Vereni
ging van Samenwerkende Ouders- en
Patiëntenorganisaties (VSOP), waarbij
htbank
tot een
het doden van
oude
G. verklaarde dat hij
wie een
erfelijke ziekte
was vastgesteld, een ernstig
gehandicapt leven wilde
besparen. De rechter vonniste:
„Het is de mens niet gegeven
eigenstandig te beschikken over
leven en dood van zijn
medemens".
geval zou de diagnose van een erfelijke
handicap immers als een volslagen ver
rassing kunnen komen. „Als je een kind
wenst dan is dat nu eenmaal inclusief de
mogelijkheid van een afwijking; die kans
bedraagt normaal gesproken zo'n vijl
procent. Wat de risicogroepen betreft
vinden we dat de afweging om al dan
niet een kind te verwekken in de eerste
plaats moet liggen vóór de conceptie.
Daar moet de bezinning plaatsvinden en
moeten de mensen hun draagkracht be
palen. In het algemeen kun je zeggen dat
kennis over de risico's die je loopt en de
keuzemogelijkheden die er vervolgens
zijn, een afgewogen besluit alleen maai
dichterbij brengen".
Maar in hoeverre is een moeder die in
verwachting is van een min of meer ge
handicapt kind werkelijk vrij om dat af
gewogen besluit te nemen? En komt er
geen moment waarop de overheid of de
samenleving bij die keus druk zal uitoe
fenen? Mag een arts adviseren tot abor
tus omdat de geconstateerde handicap
volgens hem een te grote belasting zou
betekenen voor het kind zelf, het gezin
en niet in de laatste plaats de gezond
heidsvoorziening?
Galjaard: „Je kunt daar mooi over filo
soferen, maar de realiteit leert toch dat
je bij je beslissingen als individu sterk
beïnvloed wordt door de totale opvat
ting van de samenleving. Het is echt niet
zo dat ze in Staphorst tegen de rest van
Nederland zeggen: Zo, laten jullie alle
maal je kind vaccineren? Nee, die men
sen kijken toch een beetje verdedigend
om zich heen. Toch zou ik me ervoor
hoeden in het gebied van prenataal on
derzoek allerlei wettelijke bepalingen in
te bouwen. Is bloedziekte ernstig genoeg
voor een abortus? Wie bepaalt dat? Me
nige dokter kan wel zeggen: dat kun je
goed behandelen, maar de echtparen uit
families waar die ziekte voorkomt vin
den het kennelijk ernstig genoeg om pre
nataal onderzoek te laten doen. Wie ben
ik dan om te zeggen: die ziekte vind ik
niet ernstig genoeg? Ouders met een ver
hoogd risico op een gehandicapt kind
hebben eigenlijk al niet veel te kiezen.
Laten we ons dan niet verschrikkelijk
opwinden als ze een keuze maken die
niet de onze zou zijn. Het gaat toch om
hün kind?".
Professor Galjaard kan zich goed voor
stellen dat mensen die abortus op reli
gieus-ethische gronden afwijzen zullen
gruwen van de nieuwe diagnose- en se
lectiemethodes. „Het is begrijpelijk dat
de technologie gebruikt wordt om dat
wat onvolmaakt is en pijn of verdriet
geeft te genezen, te verzachten of te
voorkomen. En daarbij verdient abortus
zeker geen schoonheidsprijs, want het
blijft toch het doodmaken van een
vrucht. Vandaar dat we veel moeite
doen therapieën te ontwikkelen die het
mogelijk maken dat het ongeboren kind
wordt genezen. En wat de abortusvraag
betreft hoop ik dat we het van elkaar
zullen accepteren dat je verschillend te
gen deze zaken kunt aankijken".
een enquête in de
vindt ongeveer
van de burgers
blindheid aan één of
ogen een ethisch
verantwoord motief voor
abortus. In hetzelfde
Duitsland werd vorig jaar een
jongetje geaborteerd nadat bij
prenataal onderzoek de aanleg
tot een hazelip was
geconstateerd.
Over één ding zijn Galjaard en de VSOP
het roerend eens: op de ouders en op
voeders van nu rust de taak hun kinde
ren duidelijk te maken dat de genetica-
revolutic niet mag resulteren in de op
vatting dat „afwijkend" ook „minder"
betekent. Galjaard. met klem: „Als we
de zorg voor de gehandicapten maar niet
uit het oog verliezen. We zouden een
sfeer moeten creëren waarin duidelijk
wordt dat het nastreven van perfectie en
het afwijzen van elke tekortkoming een
volstrekt onhoudbare zaak is. Alleen al
omdat we toch allemaal oud worden,
vaak ook met tekortkomingen, achter
uitgang en handicaps. Hopelijk willen
wc naar een samenleving waarin je er
aan de ene kant alles aan doet om leed
te voorkomen, en aan de andere kant de
taboesfeer rond gehandicapten en hun
isolement kunt doorbreken". Poortman.
„Ik geloof niet dat de samenleving door
deze prenatale diagnosetechnieken into-
leranter zal worden ten aanzien van ge
handicapten. Als ik over die ontwikke
ling een oordeel zou moeten geven dan
zeg ik: positief. Gematigd, maar positief.
We zullen ons wel moeten realiseren dat
alle nieuwe mogelijkheden een groot be
roep doen op ieders individuele verant
woordelijkheid".
PAUL KOOPMAN
FOTO: CEES VERKERK
de
aanzien
kinderen
versoepeld. Tot voor
was het ouders niet
nog een kind te
na de geboorte van
gehandicapt eerste kind.
Nu wordt een tweede
zwangerschap wel toegestaan,
mits eerst uitgebreid
erfelijkheidsonderzoek heeft
uitgewezen dat er geen
verhoogd risico op een ernstige
afwijking is.
bij
baby's, zonder
de ouders daarvan op de
waren. De resultaten
onderzoek werden eind
maand op het
ationaal genetica-
in Berlijn bekend
gemaakt. De betrokken arts
verklaarde dat hij „toch al"
over een druppeltje bloed van
de betrokken zuigelingen
beschikte en het onderzoek er
maar bij had gedaan.
Als ie in Duitsland even niet oppast,
word je een dwangbevel met een vorde
ring van een kapitaal aan de voordeur af
gegeven. Of je staat meteen voor de rech
ter. Allerlei zaken die we in Nederland in
der minne schikken met de buren of an
dere tegenpartijen, worden hier in eerste
instantie voor de rechter uitgevochten. En
de eisen tot schadevergoeding die dan
worden gesteld gaan alle Nederlandse be
grippen van redelijkheid te boven.
Wist u. dat je in Duitsland als huurder
zonder toestemming van de verhuurder
op de straat voor je gehuurde huis niet
eens je auto mag wassenEn dat terwijl
de watermeter echt in je gehuurde leiding
zit. En wist u dat barbecuen in je eigen
tuin een hachelijke onderneming kan
zijn? De rechters hebben al vele keren ei
sen tot schadevergoeding toegewezen die
buren hadden ingesteld omdat door de
rook hun witgepleisterde muur kon wor
den beslagen. Ik heb daar geen last van,
want ik nodig de buren uit op mijn bar
becueparty's. Huisdieren, tuinafscheidin-
gen en geluidsproducerende hobby's zijn
ook van die conjlictveroorzakende zaken
die al heel gauw voor de rechter worden
uitgevochten. Vrijwel iedere Duitser heeft
dan ook naast zijn wettelijke-aansprake-
lijkheidsverzekering een zogenaamde
Rechtsschützversicnerung. Daarmee kan
hij iedereen van wie hij vindt dat die
hem benadeelt voor de rechter slepen
zonder dat het hem geld kost. Want o
wee als je een rechtszaak aanspant en je
verliest dieJe hangt meteen voor de
kosten van het geding en de Duitse recht
banken zijn, net als de Nederlandse trou
wens, ongelooflijk duur.
Soms zijn dergelijke civiele procedures
dermate absurd, dat ze royaal de krant
halen. Zoals de zaak die een Jordaanse
bakkersknecht tegen zijn baas, de brood
fabriek Hess in Bad Vilbel bij Frankfurt,
had aangespannen. De man was het niet
eens met het verbod dat de baas hem had
opgelegd om tijdens zijn dienst haantjes
in de broodoven te braden en die in de
pauze te consumeren. Hij ontkende voor
de rechter de verklaring van de voorman
van de bakkerij, dat hij tevoren hel stuk
pluimvee ook nog even rijkelijk had be
strooid met knoflook en ui.
De advocaat van de broodfabriek voerde
aan, dat de instantie die bij ons Keu
ringsdienst van Waren heet, stellig groot
bezwaar zou hebben gemaakt als die een
braadhaantje in de oven had aangetrof
fen in plaats van broden. De Joraaniër
bracht daar tegenin, dat niet alleen hij,
maar ook vele van zijn collega's hun
haantjes in de broodoven consumptiege-
reed maakten en dat er dus dagelijks
pluimvee in de broodoven viel aan te tref
fen. De raadsman van de bakkersknecht,
een advocaat van het verbond van vak
verenigingen DGB, kon er geen kwaad in
zien en wees er besmuikt op, dal hier
sprake was van een prijzenswaardige
vorm van energiebesparing. Zijn cliënt
maakte immers gebruik van warmte die
toch al voorhanden was
De advocaat van de broodfabriek pro
beerde het nog: „Zijn boterham mag hij
natuurlijk in de pauze opeten, maar een
sterk gekruid haantje in een broodoven
schuiven, dat gaat toch niet?". Het ant
woord van de bakkersknecht was dodelij
ker dan de meest spitsvondige juridische
constructie van de magistraten: „Uit die
zelfde oven haal ik dagelijks tweeduizend
uienbroodjes! En mijn haantje had ik
niet eens gekruid
De rechter deed een poging de partijen te
verzoenen. Hij stelae voor dat bakkerij
Hess in een vlaag van grootmoedigheid
een oventje voor personeelsgebruik zou
installeren. Maar daar wilde de advocaat
van de broodboer niet van weten. Tegen
de kerstdagen, wanneer de haantjes van
de werknemers tussen de kerststollen in
de ovens liggen te pruttelen, komen de
partijen opnieuw voor de rechter.
Ik herinner me nog dat een vroegere
hoofdredacteur het verbod uitvaardigde
op de redactie zoute haringen en andere
sterk riekende soorten meegebrachte vis
te nuttigen. Ik ben weliswaar visliefheb-
ber en smacht in Duitsland af en toe
naar een echte Hollandse Nieuwe, maar
stond toch pal achter dat verbod. Jam
mer. anders had ik mijn Rechtsschütz-
versicherung eens leuk kunnen uitprobe
ren. Want zij is ook geldig in het bui
tenland". heeft mijn verzekeringsadviseur
mij wervend voorgehouden.
RINK DROST
