t. Jeanne d'Arc 65 jaar lang
foordwijkerhouts eigen muziek
ilijn kleinkind kan geen kanker hebben"
Ipso Facto
l^EN OMGEVING
Qtidi&Qowuwt
VRIJDAG 20 JUNI 1986PAGINA 15
ÏZUN GEWEND DE ZAKEN GROOTS OP TE ZETTEN
T
ht
y 1 nu niet meer kunnen
1 in, maar 65 jaar gele
akte het wel degelijk
i of je protestants (zeg
;hristelijk) of rooms
thans muziek maakte,
jijvoorbeeld Noordwij-
t, het goede bollen-
aar had je in de eerste
ja van deze eeuw nog
\e algemene muziek-
l „De Echo der
Het was een echo
■eikte, maar er vielen
jngeluiden te bespeu-
nt er zat van alles in:
ken, christelijken en
;n ook wel een paar
jen". En dat ging toch
op den duur. Vooral
irasten tussen „Rome
t" waren in een dorp
•rdwijkerhout nogal
[et waren de tegen-
n tussen „een borrel
afloop" en een wat
geaardheid die met
irmatorische paplepel
gegoten. Het was de
ftatie van de lach met
n de Zondags-
In 1916 hakten een
itestantse muzikanten
ip door en kwamen
oprichting van „De
)avids", steunend op
•testamentische harp-
n koning David, die
leen danste voor de
s Verbonds uit, maar
broer Saul wist te be
nnet het aantokkelen
instrument,
irpe Davids" had het
en en bestaat nog
els Chr.muziekvereni-
aar nooit op zondag),
laag noemen de men-
die Harpe hun ka-
15» broeders in de blaas-
vi „onze zustervereni-
^net wie ze het best
i vinden. Ze komen
bij elkaar over de
w(Iaar 65 jaar terug was
Lf lang niet zover. De
re£r Duinen leed onder
gögloop van leden en
to)vam de dag, dat de
anverstomde, ter ziele
opgeheven werd, de
i p muzikanten ver
iet achter latend. De
;e)re muziek op rooms-
edeke basis werd gemist.
__,lde zich manifesteren
cessies en op andere
»uke feesten.
bare patrones
Iioedigd door actieve
den kwamen de kape-
an der Heem en Pee-
j van beide Noordwij-
tse parochies in 1921
initiatief: een rooms-
reke muziekvereni-
fen vereniging uit veel
Dntstaan en daarom
en voor een strijdbare
patroonheilige die de be-
schermnaam moest leveren.
Het werd een formidabele
patrones: St.Jeanne d'Arc, de
geharnaste, vechtlustige
Maagd van Orleans, die met
Gods hulp in Frankrijk (wat
altijd een dubieuze zaak is
gebleken) Engelsen in de pan
hakte en op de brandstapel
aan haar vrij jonge einde
kwam.
Dat lot schijnt in elk geval
„St.Jeanne d'Arc" in Noord-
wijkerhout gelukkig niet be
schoren te zijn. De muziek
vereniging bestaat nu 65 jaar,
is inmiddels „algemeen" ge
worden, telt 145 actieve le
den bij elkaar, verdeeld over
een paar takken, „discipli
nes", en wordt gesteund door
„het hele dorp": 2800 dona
teurs, inclusief ganse fami
lies. „Daar zijn we heel erg
trots op", zegt voorzitter
L.Koelewijn, voorgebruind
zittend in de zon in de ach
tertuin van Grad van der
Togt, oud-secretaris en oud-
voorzitter van de muzikale
„maagd", waar een heel dorp
op zijn beurt trots op is. De
familie Van der Togt heeft
geschiedenis geschreven on
der „St.Jeanne d'Arc". Grad
trad toe (zeg dat maar eens
snel achter elkaar; kom, doe
dat maar eens) nog vóór de
tweede wereldoorlog en put
nu uit z'n herinnering als hij
over zijn harmonie moet ver
tellen. „Veel jeugd in de ver
eniging, dat is gezond. Maar
ons oudste lid is 81: oom Piet
van der Togt, die vanaf de
oprichting nog altijd z'n par
tijtje meeblaast op de bariton;
je mag het ook tenorhoorn
Onder dirigent Hupkes be
gonnen 21 muzikanten zich
serieus voor te bereiden op
hun eerste concours in 1927
in Katwijk. Vandaag is de
harmonie „St.Jeanne d'Arc"
een 40 man-orkest. Grad van
der Togt weet nog uit de
overlevering, dat zich onder
de oprichters „ondernemers"
bevonden: twee schoenma
kers, een beurtschipper, een
rietdekker en een veekoop
man. „Nu zit er geen onder
nemersvolk meer bij „St.Je
anne". De jonge vereniging
telde voornamelijk agrariërs
en ambachtslieden, en het
ging er lustig aan toe. Na de
processie bleef het altijd nog
een feest dat je nat moest
houden. En een toneelstuk
na elk jaarlijks concert. Dat
was nog vóór de oorlog, dit
kennen we nou niet meer".
Grenzen vervaagd
Voorzitter Koelewijn: „Na '60
kwamen er ook niet-katho-
lieke leden bij, de grenzen
waren vervaagd". De heer
Koelewijn is overigens vol
slagen leek (maar wel en
thousiast) op muziekgebied.
Volgens vriend Grad „speelt
hij hooguit op z'n poot; hij
komt van buiten de vereni
ging en staat daarmee boven
alle partijen, de verschillende
disciplines die een uitgebrei
de muziekvereniging kent:
harmonie, drumband, majo-
rettenpeloton en strak» ook
het trompetterkorps, waar
voor nu 14 man al vier
maanden in opleiding zijn.
Het Noordwijkerhöutse za
kenleven en particulieren
brachten onlangs ruim 10.000
gulden op tafel om ons nieu
we korps in „het pak" te ste
ken. Daar kun je alleen maar
erg dankbaar voor zijn",
vindt oud-voorzitter Van der
Togt.
Op mijn omwegen door staden land
kom ik graag mensen tegen. U kunt
mij telefonisch of schriftelijk vertellen
wie u graag in deze rubriek zou willen
tegenkomen. Ik ben bereikbaar via 071
- 12 22 44 op toestel 10.
Gerardus Dik heeft als diri
gent (20 jaar heeft hij het
stokje gehanteerd) „St.Jean
ne d'Arc" tot in de superieu
re afdeling geleid. Tot '80 di
rigeerde André Glotzbach uit
Rijswijk, hoornist bij de
KMK, en sindsdien is er
Henk Bakker uit Voorburg,
trompetist bij de KMK. Voor
zitter Koelewijn: „Tot vol
doening van alle leden, mag
ik wel zeggen. Bakker is een
jonge vent met moderne op
vattingen over herkenbare
„St. Jeanne d'Arc" in 1926: trots rond het vaandel, maar nog zonder uniform.
muziek; een vakman die er
de wind pnder heeft".
Houtse big band
Volgens Koelewijn en Van
der Togt maakt „St.Jeanne
d'Arc" muziek „met een
knipoog naar de big band".
De voorzitter: „We beschik
ken over veel goede arrange
menten, waarvan de bekende
Koos Mark uit Leiden er heel
wat prachtige gemaakt heeft.
Nee, Glenn Miller is niet on
bekend in deze contreien".
Grad van der Togt moet be
kennen, dat „St.Jeanne",
voor zover het de harmonie
betreft, „niet meer echt ach
ter het concourswerk aanzit;
we concentreren ons veel
meer op de grote uitvoerin
gen, zoals een maand of wat
geleden toen er 1700 mensen
voor ons jubileumconcert
binnen de muren van „De
Schelft" waren. En de drie
koffieconcerten die we jaar
lijks verzorgen, daar lopen
we ook warm voor. Maar de
drumband en de majoretten,
ja, die gaan elk jaar steevast
op concours, met dat compe
titie-element. Dat wel. Ieder
een vindt zijn of haar eigen
plezier in onze bloeiende ver
eniging. Mooi toch?"
„St.Jeanne d'Arc", een mu
ziekvereniging in het mid
delpunt van de belangstelling
van een hele dorpsgemeen
schap. Voorzitter Koelewijn
is er zich van bewust, dat zijn
jubilerende grote club „erg
veel goodwill heeft ge
kweekt. Dat komt ook, om
dat we aandacht hebben voor
de groepen in onze plaatselij
ke samenleving: de ouderen,
de gouden bruidsparen (altijd
weer een serenade vóór de
deur), bejaardentochten; we
zijn er altijd bij. Dat is tradi
tie; dat blijven we doen en
dat schept een band tussen de
Noordwijkerhouters en hun
muziek".
Grootse uitvoering
Met de beslistheid van een
veldheer zegt Koelewijn:
„Wij zijn, als „St.Jeanne
d'Arc", gewend de zaken
groots op te zetten. Bij ons
wordt er hard gewerkt en
niet alleen maar muziek ge
maakt. Neem nu onze oud-
papieractie. Eens in de
maand trekken we erop uit.
Vorig jaar vierden we onze
miljoenste kilo papier! In '85
haalden we 268 ton papier
op. Dat doen we met drie
trekkers met aanhang; een
eigen wagenpark. Daar heb
ben we een bedrijfje van ge
maakt, een gezonde onderne
ming. „St.Jeanne d'Arc"
draait op een begroting van
bijna een ton per jaar, alles
bij elkaar, met wat voor an
dere activiteiten ook!" C'est
le ton qui fait la musique.
Het komend weekeinde
breekt de feestjubel in alle
toonaarden los: morgen, za
terdag 21 juni van 3 tot 5 uur
een receptie in „De Schelft"
voor iedereen, en 's avonds
om 9 uur een originele, dave
rende „Tyroleravond" met
muziek van de enig echte en
bijkans wereldberoemde Gla-
nerburger Muzikanten met
hun onnavolgbare Egerlan-
der en Tiroler hatsekiedee.
Zondag 22 juni staat op hoog
niveau, met om 2 uur het
grote showband- en majoret-
tenfestival, eveneens in „De
Schelft". Daar treedt dan op
het ik zou niet weten hoe
ik het anders moest zeggen
neusje van de show- en
sound-zalm. Echt wel een
keuze uit de beste harmonie-
en showkorpsen van ons
land. Noordwijkerhout is dan
voor één dag een afgietsel
van het wereldmuziekcon
cours in Kerkrade. Wie tre
den er op? Ga maar even na:
de spetters van „Adest Musi-
ca" uit Sassenheim, de natio
nale kampioenen van K&G
uit Leiden met hun compacte
„English sound"; „Excelsior"
uit Rotterdam, befaamd van
de „voetbaloptredens" in de
Kuip, de Damiate Band
Haarlem, het Majorettenpelo-
ton „Helicon" uit Berkel;
„Trou moet Blijcken" uit Lis-
se, en het eigen Majoretten-
peloton van de jubilerende
„maagd van Orleans". Het
kan niet op. Als u niet komt
luisteren en kijken, mist u
een glorieuze dag in uw le
ven. „St.Jeanne d'Arc" staat
een paar dagen te pronken,
en de feesttonen zullen nog
lange tijd nagalmen in de
herinnering van hen die er
bij waren.
VAN ELKE 15.000 KINDEREN
HEEFT ER EEN KANKER
Een vrouw be-
jt haar aan leukemie
dochtertje voor de
Aal het Radboudzie-
Jn Nijmegen. Dat
p dus niet hè! Ik zie
,3 voor me; al die kin-
Jt infuus en al die
*es. Nou toen had ik
3. te pakken, toen heb
.janken. Maar gelijk
.e hoofdzuster, een
een meid en zij hielp
?e eerste schrik heen.
"v [te zo'n indruk tja
rbr de meeste mensen
4 één adem genoemd.
Jgt van elke vijftien-
linderen er één deze
r at betekent dat in Ne-
aarlijks drie- a vier-
""gezinnen geconfron-
irden met jeugdkan-
dan bij volwassenen
ter kans op genezing,
ting voor het Kind
4'gde over jeugdkan-
•rochure met de titel
i met kanker, hun
,et gezin en hun om-
Er wordt op deze wij
natie aangereikt aan
die betrokken zijn bij
ker, van met name
die een relatief gun-
Jerlevingskans (80%)
Het onderzoek dat
*tg aan deze brochure
iet gelijktijdig uitko-
ïnapport „Leren leven
Damoclessyndroom",
rujevoerd door de Leid-
vtfig Ipso Facto.
percentages in ver-
»t Pt sterftecijfers een
an bijsmaak hebben,
e pecialisten dat onge-
ilapt 70 procent van het
inderen met kanker,
de meest voorkomen-
i jïhijningsvorm leuke-
:a*p den duur zal gene-
sen de tijd dat een
het ziekenhuis komt
lai verdwijnen van de
fl?t een lange weg. De
stl moeten nog vaak
ziekenhuis voor con-
soms pijnlijke behan
delingen. Al die tijd hangt de
dreiging dat het kind zal over
lijden als een „zwaard van Da
mocles" boven het gezin. Over
de gevolgen van deze stress-si
tuatie, die zowel voor het ge
zin als omgeving ingrijpend
zijn, wórdt dan ook wel ge
sproken als het „Damocles
syndroom".
Eerste schok
Uit het onderzoek blijkt dat
ouders met de handen in het
haar zaten, toen ze hoorden
dat hun kind kanker had. Een
vader vertelde dat hij totaal
verbijsterd was: „Ik heb voor
mijn werk 4,5 miljoen kilome
ter gereden. Toen we in Nij
megen hoorden dat het lymfo-
blast leukemie was, wist ik
niets meer. Mij interesseerde
op dat moment alleen mijn
kind. Ik stond als een klein
kind op straat in Nijmegen en
ik zei: „Mijn God, wat moet ik
nou beginnen?". Ik kon niet
eens meer een auto besturen.
Een vriend heeft ons toen met
zijn auto opgehaald." In de
loop van de tijd komen de
meeste ouders over die eerste
schok heen, zeker als blijkt dat
de diagnose „kanker" meestal
geen doodvonnis is.
Ipso Facto heeft voor het on
derzoek de medewerking ge
kregen van het Sint Radboud-
ziekenhuis in Nijmegen en
van negentien gezinnen die in
dit ziekenhuis een kind onder
behandeling hadden. De ou
ders kwamen uit alle lagen
van de bevolking. Door inter
views met gezinsleden, vrien
den en hulpverleners werd
een beeld van hun situatie ge
schetst. Het onderzoekbureau
richtte zich op drie fasen in
het ziekteproces. Eerst keek
men naar de tijd die verstreek
tussen de eerste constatering
dat er met het kind iets mis
was en de uiteindelijke zieken
huisopname. De periode in het
ziekenhuis werd gevolgd door
de periode, dat het kind weer
thuis kwam. „Voor ons is ze
ker die laatste periode belang
rijk", aldus Ipso Facto mede
werkster drs. Joke van Veen
De Stichting Ipso Facto
houdt zich, meestal in
opdracht van de
rijksoverheid, bezig met
onderzoek op het gebied van
welzijn, volksgezohdheid en
sociale zaken. In het
verleden werd onder andere
onderzoek gedaan naar de
opvang van vluchtelingen,
naar deeltijdarbeid bij
sociale werkvoorziening en
naar inspraak van patiënten
in de gezondheidszorg. Op
dit moment loopt er onder
aindere een studie naar de
positie van Turken en
Marokkanen met een
bijstandsuitkering. Ipso
Facto voerde het onderzoek
naar de positie van gezinnen
waarin jeugdkanker
voorkomt, op eigen initiatief
uit, nadat direkteur drs.
Bernhard Frijling daarmee
in eigen omgeving werd
geconfronteerd. Hij
constateerde de behoefte aan
voorlichtingsmateriaal voor
de (direkte omgeving van)
gezinnen met een kind met
kanker. Het Nederlands
Comité Kinderpostzegels,
trad op als medefinancier
van het onderzoek. De
brochure is kosteloos
verkrijgbaar bij de Stichting
voor het Kind, Emmastraat
38 Amsterdam.
„omdat de omgeving al gauw
denkt „O, Pietje gaat weer
naar school, dan is alles weer
jofel". In werkelijkheid is dat
natuurlijk niet zo. De kans op
overlijden is er nog wel, maar
je ziet het niet".
Huisarts
Vaak hebben moeders als eer
ste door dat er met hun kind
iets mis is. Dat het om kanker
gaat, weet men in eerste in
stantie niet, maar tegen de tijd
dat de diagnose gesteld wordt.
houdt iedereen er rekening
mee, dat het een ernstige ziek
te betreft. De schok als men de
uitslag hoort, is daarom niet
minder hevig. Het maakte bij
voorbeeld dat een woedende
grootvader in zijn auto stapte,
naar het ziekenhuis reed om
de mensen aldaar duidelijk te
maken dat zijn kleinkind geen
kanker kon hebben.
De rol van huisartsen in die
eerste fase is belangrijk. Zij
hebben in de dagelijks praktijk
weinig 'met jeugdkanker te
maken. Daardoor reageren zij
niet altijd alert op de ver
schijnselen. Leukemie bijvoor
beeld maakt zich aanvankelijk
kenbaar door verschijnselen
die lijken op een griepje en
soms door wat blauwe plek
ken. Door de late herkenning
kan de weg naar genezing bij
de huisarts soms al een eerste
obstakel vinden. De helft van
de bij het onderzoek betrok
ken huisartsen had adequaat
op de verschijnselen gerea
geerd Drie mensen 'hebben
naar aanleiding van de rol van
hun huisarts in het hele ziek
teproces een andere huisarts
genomen. Daarnaast zorgde de
duur van de onderzoeken er
voor, dat er gemiddeld 30 da
gen verstreken tussen de eer
ste constatering van de ver
schijnselen en de opname in
het ziekenhuis zelf.
Als de diagnose eenmaal ge
steld is, worden de kinderen
gemiddeld gedurende zes we
ken in een ziekenhuis opgeno
men. In Nederland zijn er vier
kinderoncologische centra (on
cologie is de leer van gezwel
len): het Emma kinderzieken
huis (Amsterdam), het Sophia
kinderziekenhuis (Rotterdam),
het Academisch ziekenhuis
(Groningen) en het Radboud-
ziekenhuis (Nijmegen). De eer
ste indruk van zo'n ziekenhuis
is voor ouders soms onthut
send. In Nijmegen bijvoor
beeld fietsen de kinderen met
kale koppetjes door de gang.
De verwachte rust ontbreekt.
Ouders worden in korte tijd
amateur-specialist op het ter
rein van jeugdkanker door de
informatie die zij van de be
handelende artsen krijgen.
Huisartsen staan, als ouders
hun kennis laten blijken, soms
met hun mond vo} tanden. Zij
klagen er dan ook over van de
ziekenhuizen te weinig infor
matie te krijgen om patiëntjes
en hun gezinnen voldoende te
kunnen steunen als de kinde
ren weer thuis zijn. De infor
matie van specialisten wordt
door ouders meestal als de eni
ge juiste geaccepteerd. Ouders
doorstaan veel goedbedoelde
praatjes van het type „Een
vriend van mijn broer kent
ook iemand die etc etc..." De
ouders waarderen de belang
stelling, maar schuiven deze
kennis terzijde. Zij hebben
meer behoefte aan éen betere
sociale begeleiding.
De resultaten van het onder
zoek wijzen op een zware tijd
als de kinderen weer thuisko
men. Ondanks dat men weet
dat verwennen verboden is,
gebeurt het toch. Daar lijden
de broertjes of zusjes onder. Zo
'vertelde een moeder dat haar
andere dochter steeds stiller
werd. Op het laatst was het zo
erg dat ze alles alvast maar
aan haar zusje gaf, zodat zij het
haar niet af kon nemen. Soms
zei ze wel „breng mij maar
naar oma, dan heb ik tenmin
ste rust". Toen zagen de ou
ders dat het zo niet langer kon
en zijn ze om de tafel gaan zit
ten. Dat gaf weer problemen
met de zieke dochter, omdat ze
alles wat ze haar hadden toe
gegeven moesten terugdraaien
of afnemen. Pas na een half
jaar had iedereen weer zijn
vaste plekje in het gezin. Vol
gens Joke van Veen had de
ziekte een direkte invloed op
de houding van ouders: „Ge
durende korte tijd gaan zij het
leven veel intensiever bele
ven. Hun opvoedingsdoelen
worden ook verschoven, min
der op de lange termijn ge
richt. Ook de houding van en
kele ouders ten opzichte van
het geloof veranderde. Sommi
gen keerden zich volledig van
God af, terwijl anderen in het
geloof juist houvast vonden."
Joke van Veen: „Steun van de
vriendenkring is bijzonder be
langrijk. Buren vervullen
vaak een praktische rol (kin
deropvang, naar het zieken
huis rijden enzovoorts). Het
zelfde geldt voor grootouders,
die zich geregeld, nog moeilij
ker dan ouders, emotioneel
van de zaak los kunnen ma
ken. Daarbij speelt ongetwij
feld een rol dat zijzelf tot een
hoge risicogroep voor kanker
behoren. Tijdens de zieken-
huistijd houden zeer veel
vrienden en familieleden con
tact met het gezin, als het kind
weer thuis is wordt dat een
stuk minder. Er is een duide
lijke tweedeling tussen men
sen die het laten afweten en
mensen die geïnteresseerd blij
ven. De „afhakers" weten
vaak niet wat ze met de situa
tie aanmoeten. Moeten ze bij
voorbeeld informeren of niet.
Onbewust kiezen ze voor de
meest makkelijke uitweg."
De omgeving gaat na thuis
komst soms veroordelend op
treden. Als het kind daadwer
kelijk verwend wordt dan
vindt men, lang niet altijd ten
onrechte, dat er met dat kind
geen land te bezeilen is. In de
loop van de tijd dat het gezin
met de ontwrichte situatie te
maken heeft, ontwikkelt zich
meestal een kleine groep van
twee tot vijf mensen die als
steunpunt gaat fungeren. Vaak
zijn dat bekenden die in hun
nabije omgeving met ernstig
zieken te maken hebben ge
had. Men vermeed echter con
tact met ouders die men in het
ziekenhuis ontmoette en waar
van het kind meer kans had te
sterven dan het eigen kind.
De patiefitjes zelf ondervinden
hinder van de heronderzoe
ken, van verminderde eetlust
en van hun kale hoofd. Aan
vankelijk dragen kinderen
wel een pruik, maar ze laten
dat al snel achterwege. Ze
worden minder met hun kaal
heid gepest dan ze verwach
ten. Langzaam moeten zij
weer in hun omgeving gaan
functioneren. De reacties op
school waren meestal positief.
Leerkrachten hadden veel
aandacht besteed aan de ziekte
van het klasgenootje. Soms
hadden zij het lesprogramma
aangepast met een onderdeel
over kanker. Onderwijzers
kunnen zowel voor ouders als
voor kinderen een belangrijke
rol vervullen. Hetzelfde geldt
voor de huisarts. De relatie
van hem tot het gezin is bij de
ziektebegeleiding belangrijk.
Van de negentien bij het on
derzoek betrokken kinderen
zijn er tien niet meer onder
behandeling. Bij zeven patiën
tjes duurt de behandeling
voort, bij een van hen keerde
de ziekte na verdwenen te zijn
terug. Twee kinderen zijn
overleden.
AD VAN FESSEM
