Families van
geesteszieken
eisen recht
op leven
Napels huilt
om Rocky
Mevrouw Ria van der Heijden: Het is onmenselijk dat geesteszieken c
omdat ze geen direct gevaar opleveren voor zichzelf of voor anderen".
i hun eigen lot kunnen worden overgelaten
®e"BUNNIK - Zelf heeft ze ook een zoon
^n"die op zijn zestiende - de leeftijd waar-
'or"op de geestesziekte gewoonlijk toeslaat -
00/schizofreen is geworden. Hij verblijft, in-
middels dertig jaar oud, nog steeds in
t een inrichting. ,,Of ik zou willen dat hij
"in het kader van zo'n project voor he
rschut wonen dichter bij me in de buurt
^jzou zijn? Ik moet er niet aan denken.
Dan staat hij natuurlijk 's avonds weer
geregeld op de stoep. Het is met die pa-
j" tienten een 24-uurs race. Overdag slapen
■TT ze en 's nachts lopen ze te rommelen. Er
zullen best mensen zijn die dit harteloos
vinden klinken, ja. Tegen die mensen
zeg ik: Ik praat niet zo omdat ik geen
^"liefde voel voor mijn zoon; ik praat juist
!?-®jzo omdat ik hem liefheb. Dat is de
ro" pest".
Ria van der Heijden, bekend als de pre-
7 sentatrice van het KRO-radioprogram-
ma 50+, daarnaast voorzitster van de
ie! vereniging Ypsilon die vandaag in Bun-
nik met zijn eerste landelijke dag in de
publiciteit treedt; een open brief op po-
ten aan de leden van de Tweede en Eer
ste Kamer suddert al gaar. „Ypsilon",
zegt ze, „is opgericht om de belangen te
g behartigen van ouders en andere familie-
leden die geconfronteerd zijn met een
schizofrene of chronisch psychotische
1 bloedverwant. Nederland telt ongeveer
veertienduizend van dergelijke patiën-
ten, dus onze doelgroep zal al gauw rond
de vijftigduizend mensen groot zijn.
Waarom Ypsilon? Omdat het Neder-
klandse alfabet, in tegenstelling tot andere
talen, de letter ypsilon niet kent. Zo is
het ook met ons. Wij worden evenmin
gekend. Wij zijn een ondergeschoven
Ik zou geen enkel maatschappelijk
probleem weten dat in dezelfde mate
wordt weggedrukt als het onze".
Zwervers
lr En de maatschappij krijgt het vroeg of
1 laat op zijn brood, waarschuwt ze. In
i_ haar woonplaats Rotterdam, schat ze,
"p bestaat meer dan dertig procent van de
t_ dakloze zwervers uit schizofrenen en lij-
,g ders aan chronische psychose. Landelijk
zijn er twintigduizend ontwortelden die
slapen in portieken en opengebroken au-
to's en leven van etensresten, aldus prins
n Claus zojuist toen hij de voorbereidende
I bijeenkomst toesprak van het aanstaan-
de Internationale Jaar van de Daklozen.
Mocht Ria van der Heijdens percentage
juist zijn, dan zitten daar misschien wel
e zevenduizend zware, ongeneeslijke gees-
n teszieken onder. En dat zullen er meer
r worden, want het beleid in de gezond-
heidszorg is erop gericht dergelijke pa-
s i tiënten zoveel mogelijk in de samenle-
ving te laten meedraaien. „Ik zie al voor
me wat er zal gebeuren wanneer deze
smensen door de steden of zo gaan zwer
ven. Vanwege hun vreemde en gestoorde
gedrag zal de maatschappij zich tegen
hen gaan afzetten. Je hoeft toevallig
maar zwart te zijn of een snor te dragen
omdat je Turk bent, en het gebeurt. Dus
gebeurt het zeker met psychiatrische pa-
1tiënten. Het beleid gaat ten koste van
onze kinderen die het ook niet kunnen
helpen dat ze geestesziek zijn".
En een ziekte is het. „In tegenstelling tot
zwakzinnigheid heeft het mets met intel-
ligentie of verstandelijke vermogens te
1 maken", zegt Ria van der Heijden.
„Deze mensen zijn echt ziek van geest,
krank van ziel. Je wordt het tussen je
zestiende en dertigste, in ernstige geval
len Jussen je zestiende en twintigste. De
oorzaak weet niemand en het komt bij
na niet voor dat de lijders genezen. Ik
zeg het maar eerlijk, want voor hoop
koop je niks. De kans op genezing is ui
terst klein. Je merkt het bijvoorbeeld als
je kind een eigengemaakt taaltje gaat ge
bruiken, soms met nieuwe, zelf verzon
nen woorden. Als het beweert stemmen
te horen of praat met denkbeeldige per
sonen. Als het geheel weigert te praten of
te bewegen. Als het onvoorspelbare woe
deuitbarstingen krijgt. Als het dreigt
zichzelf kwaad te doen. Als het de hele
dag in bed ligt, maar 's nachts door het
huis of door de stad rondspookt. En zo
zijn er nog veel meer symptomen".
Angst
Zulke kinderen, weet Ria van der Heij
den uit eigen ervaring met haar zoon, ra
ken in een toestand van psychose, van
totale verwarring. Het heldere denken
wordt verstoord. De omgeving krijgt een
bedreigend karakter. „Ik geloof dat een
heleboel mensen dat wel eens hebben,
hoor. En als het beperkt blijft tot een en
kele keer, is het geen drama. Maar als
het terug blijft komen, als het chronisch
wordt, dan ontstaat er bij de patiënt een
ongelooflijke angst. Die leidt tot agressie
of, wat nog veel erger is, tot volslagen
apathie. Dan kun je zo'n patiënt ergens
urenlang in een katatone houding zien
staan, stokstijf, zonder te bewegen en
zonder iets te zeggen. Gezinnen lijden
enorm onder de aanwezigheid van een
schizofreen kind. Het geeft vreselijke to
nelen in huis. In de eerste plaats omdat
de aanvallen langdurig zijn en steeds te
rugkomen. Maar ook vanwege de mach
teloosheid. Je loopt echt tegen een muur
op. Je kunf zo'n kind op geen enkele
manier bereiken".
Plus de schuldgevoelens. Het zelfverwijt.
„Ik zelf ben er vijf jaar helemaal van
overstuur geweest. In het reine ermee
ben ik pas gekomen door erg hard te
gaan werken. Een vlucht, ik geef het toe.
Maar het was de enige oplossing. Er
komt bij dat het schuldgevoel tot voor
kort nog door de hulpverleners werd
aangewakkerd ook. Dat is begonnen met.
Foudraine, weet je wel, de psychiater die
de bestseller „Wie is van hout" geschre
ven heeft. Opeens heette het dat schizo
frenie helemaal geen ziekte was, dat de
oorzaak bij de maatschappij lag, bij de
omgeving. Nou: wat is er voor een kind
méér omgeving dan zijn moeder? Dus
kregen de moeders de schuld. Gelukkig
begint daar de laatste tijd enige kente
ring in te komen en dat willen wij als
vereniging erg stimuleren. Enkele instel
lingen zijn druk bezig met het gezinson
dersteunende gebeuren. Ze hebben er
projecten voor opgezet en daar werken
we natuurlijk veel en van harte mee sa
men, want het spoort helemaal met onze
doelstelling".
Dramatisch
Een volstrekt nieuwe ontwikkeling bin
nen de psychiatrie noemt Ria van der
Heijden haar Ypsilon. „Ik begrijp het al
lemaal heel goed, maar tot nu toe is de
aandacht toch wel nagenoeg uitsluitend
op de patiënt gericht geweest - op de
persoon die met zijn gestoorde gedrag de
aandacht trekt en worstelt met voor ie
dereen waarneembare problemen. Dat
zag je nog tijdens de afgelopen Week
van de Psychiatrie. Dat zo'n patiënt ook
nog een omgeving heeft, bijvoorbeeld
het gezin, dat schijnt nauwelijks door te
dringen tot de hulpverleners of de be
leidsmakers. En toch. Wanneer iemand
lichamelijk ziek wordt, kan dat al een
zware belasting betekenen voor de ande
re gezinsleden. Maar de problemen die
mensen kunnen krijgen wanneer er ie
mand uit hun midden aan gekte gaat lij
den, durf ik vaak ronduit dramatisch te
noemen. De dreiging van geweld in huis.
De inmenging van politie of justitie. Al
dan niet geslaagde zelfmoordpogingen.
Hoe dikwijls raken ouders en andere fa
milieleden zelf niet overspannen van de
zich opstapelende moeilijkheden? En
ZATERDAG 7 JUNI 1986'
nauwelijks iemand om het hart bij uit te
storten. Dat kost echt huwelijken".
Wat wil Ypsilon precies? Ria van der
Heijden somt op: „In de eerste plaats
het vormen van contactgroepen voor fa
milieleden van de patiënten zodat ze
steun kunnen vinden bij elkaar en op el-
kaars schouder kunnen uithuilen. In de
tweede plaats het bevorderen van het
idee dat familieleden ondanks alles recht
blijven houden op hun eigen leven. In
de derde plaats de belangenbehartiging
van zowel de patiënt als van zijn of haar
omgeving. Ten aanzien van die belan
genbehartiging is het feit actueel dat er
een nieuwe wet op stapel staat, de Wet
Bijzondere Opnemingen in Psychiatri
sche Ziekenhuizen, orwel BOPZ, die een
aantal zaken zoals bijvoorbeeld de ge
dwongen opname wil regelen. Hij is al
door de Tweede Kamer, maar ik moet
nog zien of hij de Eerste Kamer haalt.
Als het aan Ypsilon ligt, zeker niet, al
thans niet voor ónze kinderen en ver
wanten. Want een wet behoort een af
spiegeling te zijn van wat het volk wil en
meer dan wie ook hebben wij, als fami
lieleden die onverbrekelijk verbonden
zijn met het lot van de patiënten, het
recht om voor onze mening op te ko
men. De benauwde telefoontjes die ik
krijg. Zojuist nog van een man die bijna
negentig is. Hij heeft toch zo gehuild.
Hij kon maar met ophouden met praten.
Het was net of je in een suikerzakje had
geprikt. „Als ik er zo meteen niet meer
ben", bleef hij maar zeggen, „wie vangt
dan mijn schizofrene dochter op?". Die
vraag, hè. Die blijkt ouders en andere fa
milieleden enorm dwars te zitten".
Bestwil
Wat mankeert er aan de nieuwe wet?
Ria van der Heijden gebruikt er een
moeilijke term voor: de juridisering bin
nen de psychiatrie, het streven naar een
rechtspositie voor de patiënt. De kern
blijkt te zijn dat de wetgever het zoge
naamde bestwil-principe wenst af te
schaffen. Gedwongen opname zal straks
nog slechts mogelijk zijn wanneer de pa
tiënt een gevaar vormt voor zichzelf'of
voor anderen. En dat gevaar dient heel
direct te zijn. „Ik weet uit eigen ervaring
hoe verschrikkelijk een gedwongen op
name is. Hoe verdrietig. Waarom wij
desondanks willen dat de mogelijkheid
van een gedwongen opname voor het
bestwil van de patiënt en zijn omgeving
in de wet gehandhaafd blijft? Omdat er,
ook wanneer er geen direct gevaar
dreigt, onhoudbare situaties kunnen ont
staan. De enorme angsten in huis, de
agressie, de overlast voor de buren. Of
juist de apathie in huis, zo mogelijk nog
meer onleefbaar. Ik weet dat het revolu
tionair is wat ik zeg. Ik krijg nu onge
twijfeld alle patiëntenverenigingen over
me heen. Maar die patiëntenverenigin
gen, die hebben onze kinderen niét. Die
hoeven niet met ons probleem te leven".
Beschut wonen - de toverformule die
sinds Foudraine door veel jonge psychi
aters wordt beleden en die door een aan
tal patiëntenverenigingen is overgeno
men. Is dat geen mooie tussenweg? Ria
van der Heijden heeft zo haar bedenkin
gen. „Ik snap heus wel dat het de heren
politici goed uitkomt. Minder mensen in
de inrichtingen, dat betekent een welko
me bezuiniging. Niet dat ik er mordicus
tegen ben. Maar wij als Ypsilon willen
het wel kritisch blijven bekijken. Ik ken
verschillende voorbeelden van patiënten
bij wie het beschut wonen absoluut niet
is aangeslagen. In elk geval zullen derge
lijke projecten heel goed bemand en be
vrouwd moeten zijn. Wat is dan het
goedkope, vraag je je af. En nog iets. „Je
moet de patiënten niet wegstoppen in de
duinen of de bossen", wordt er geroe
pen. De patiënten moeten kunnen mee
draaien in de samenleving en dat is
opeens de stad. Ik zeg: zijn Noordwijker-
hout of Wolfheze dan geen maatschappij
meer? De bewoners daar, de winkeliers,
zijn vertrouwd met het verschijnsel van
de psychiatrische patiënt. Ze kunnen er
zelfs onverdraagzaam tegenover staan;
dat hoort ook bij de samenleving. Als ik
zo'n project voor beschut wonen in Ca-
pelle aan de IJssel zie, een slaapstad van
Rotterdam - wat is daar voor maat
schappelijks aan? Van de twaalfduizend
e eerste landelijke dag van Ypsilon is een feit. Eindelijk doen
ouders en andere familieleden van schizofrene patiënten en
ijders aan chronische psychose hun mond open. „Wij zijn het
eest ondergeschoven kind van Nederland", zegt Ria van der
eijden, zelf moeder van een schizofrene zoon en voorzitster
an de belangenvereniging. „Maar nu zullen ze in Den Haag
partij moeten kiezen. Het is inhumaan om een geestelijk
doodziek mens en zijn omgeving aan hun lot over te laten
omdat er geen direct gevaar dreigt".
verbhjfspatiënten in Nederland zijn er
zevenduizend boven de zestig. Daar zul
len ze niet zo gaüw aankomen. Maar de
vijfduizend die overblijven, dat zijn
onze kinderen en van hen moeten er nu
tweeduizend naar beschut wonen toe. Ik
schrap het niet, maar ik maak me er gro
te zorgen over".
Continuïteit
De continuïteit van de zorg tenslotte.
Een voortdurende, gestroomlijnde hulp
verlening. „Daar zullen we als Ypsilon
ontzettend mee bezig zijn", zegt Ria van
der Heijden. „Want wat je nu veel ziet,
dat is de zogenaamde draaideuropname.
Erin, eruit. Van het ene kastje naar de
andere muur. Ik heb net een vrouw ge
sproken die zestien opnames van haar
dochter achter de rug had, vaak in ver
schillende inrichtingen. Stel je voor waar
een geestelijk doodziek mens vol ver
warring en angsten dan doorheen moet.
Belangrijk is juist dat dergelijke patiën
ten een vaste plek hebben. Dat ze weten
waar ze hun prik kunnen halen, waar de
koffie staat. Belangrijk is dat ze niet bij
elke opname telkens weer eerst door de
afgesloten afdeling moeten. Onmenselijk
noem ik het wanneer de continuïteit van
de zorg voor deze tragische patiënten
niet gewaarborgd is. Zo goed als ik het
onmenselijk noem dat ze aan hun eigen
lot kunnen worden overgelaten omdat ze
geen direct gevaar opleveren voor zich
zelf of voor anderen. Onmenselijk, ja, en
bovendien oneconomisch dat men geld
en tijd steekt in een juridisering die be
twist wordt in plaats van in liefdevolle
zorg voor de patiënt die niemand be
twist en die broodnodig is. Tot nu toe
heeft iedereen zijn mond gehouden. Dus
konden de bezuinigingen - onder het
mom van: het is toch goed dat patiënten
niet onnodig in inrichtingen zitten? -
vrolijk doorgaan. Maar nu zullen ze in
Den Haag partij moeten kiezen. Daar
gaat Ypsilon voor zorgen".
PIET SNOEREN
FOTO'S: CEES VERKERK
Napels huilt om Rocky. Deze Duitse her-
i der stierf in de vlammen, nadat hij een
driejarig kind had gered. De „pastore te-
desco" is de held van de stad aan de voet
van de Vesuvius.
De berichten over de heldendaden van
Rocky heb ik met gemengde gevoelens
gelezen. Voor mij blijven het onbereken-
i bare bijters. Dat een herdershond in Na
pels een kind redt en niet doodbijt is de
uitzondering die de regel bevestigt.
Ik heb mijn ervaringen met dit dier, dat
niets herderlijks heeft. Twee herders heb
ben mij een keer werkelijk de stuipen op
het lijf gejaagd. Ik was aan het hardlo
pen in een fraai bosgebied, op de grens
tussen Brabant en Limburg. Het was een
doordeweekse dag en snikheet. De wereld
leek uitgestorven. Ik liet het bos links lig
gen en liep langs enkele weilanden. Dan,
waar hetbos weer begon, een boerderij.
Ik was er al vaker voorbij gekomen,
maar deze keer was het anders.
Zonder geluid te maken, de tong uit de
bek, stoven twee grote herders vanaf het
erf recht op me af Geen mens te zien die
ze terug kon roepen. Het hart klopte me
in de keel. Stilstaan, doorlopen, schreeu
wen? Ik besloot gewoon door te lopen. In
een oogwenk waren de herders bij me. Ze
blaften nog steeds niet en dat maakte het
alleen maar angstaanjagender. Elk mo
ment verwachtte ik de schroeiende pijn
van een beet in mijn been. De dieren be
gonnen van opzij tegen me aan te sprin-
fen, elk aan een kant. Met hun kwijlende
ekken stootten ze telkens tegen mijn rib
benkast. Ik probeerde in hetzelfde tempo
door te blijven lopen en alles te vermij
den wat op een trapbeweging zou kunnen
lijken.
Opeens, alsof ze een plotseling bevel ge
kregen hadden, hielden ze op met sprin
gen, draaiden zich om en liepen op een
sukkeldrafje terug naar de boerderij.
Exact op het punt waar het groengebied
van de boerderij ophield en het bos weer
begon. Mijn shirtje was aan twee kanten
helemaal natgekwijld. Ik draafde opge
lucht met lichte pas verder en ik werd
steeds kwader op de onbekende boer die
twee van zulke monsters onbekommerd
liet rondlopen. Maar ik had ook, hoewel
ik dat eigenlijk voor mezelf niet wilde
toegeven, enige bewondering voor de hon
den die zich als bij toverslag afwendden
toen ik het territorium van de boerderij
achter me had gelaten. Ik had kennelijk
wakers getroffen, geen bijters. En nu pro
beert dan Rocky mijn beeld van de Duit
se herder wat positiever bij te kleuren.
Rocky was de hond van de Cuomo's. De
familie, twee vrouwen en tien kinderen,
huisden in een minieme „basso", een on
ooglijk woonkamp in de armenwijk van
Napels. Een straatarme familie, zoals er
zoveel in Napels zijn. De brand ontstond
door de ontploffing van een gasfles. In
een oogwenk stond de kleine behuizing
in lichterlaaie. Er waren op dat moment
slechts enkele kinderen thuis die nog net
op tijd konden vluchten. Er brak echter
paniek uit toen bemerkt werd dat de drie
jarige Emilia nog binnen lag te slapen.
De naam van het kind was nog niet ge
vallen of Rocky rende naar binnen, vond
het huilende kind en wist het aan de kle
ren naar buiten te trekken. Maar ook de
kleine Patrizia was weg en Rocky maak
te onmiddellijk rechtsomkeer. Hij dook
de vlammenzee weer in om nooit meer
terug te komen. Patrizia, zo bleek even
later, had zichzelf al in veiligheid ge
bracht.
Rocky heeft de armen van Napels even
de eigen ellende doen vergeten. De kran
ten, ook die uit het noorden, uit Milaan
'en Turijn, hebben vol gestaan met de hel
dendaden van Rocky. Elke krant heeft de
foto afgedrukt van de snikkende Emilia
die bloemen legde op het graf van de ver
koolde herder. Posthuum heeft de dappe
re pastore tedesco" een onderscheiding
gekregen en de buurt heeft geld opge
haald voor een nieuwe herder.
Een ding is zeker: als ik niet tegen een
vuist aan wil lopen kan ik in Napels het
best maar mijn mond houden als er over
Duitse herders wordt gepraat.
GERARD KESSELS
CcidóeCotviam
