3reldlepradag
nizichtbaar
"empel maakt
melaatse
pg steeds tot
pn hulpeloze
oeber
tellendr
a bo<
sbriefz
are zak
gen. D
ave va
de prijl
bij de t
is het Wereldlepradag. In veel
">n wordt dan de aandacht van het
|ek gevestigd op de ellende van
waaraan naar schatting nog zo'n
[en miljoen mensen in de arme
fen lijden en die door de snelle groei
Ie bevolking misschien zelfs weer in
irs is. In veel van deze landen wordt
nog maar sinds een tiental jaren
rote schaal bestreden. Ondanks de
hie inspanningen vallen er nog
gelijks resultaten te melden. Uit
bnd artikel mag blijken dat de
[bestrijding nog steeds een
kgonnen terrein is. Een onzer
•aggevers bezocht een aantal lepra-
ójcten in Tanzania, waar naar
bting 130.000 mensen door lepra in
«yoosteloos bestaan zijn gedompeld,
aa, ook wel melaatsheid genoemd, is
O Derde Wereld wel een veel
Ocomende en gevreesde ziekte, maar
niets te maken met de in de bijbel
tomende melaatsheid. Het
eeuwse woord zara'at (geslagene of
ffene) werd bij het vertalen van het
Testament in het Grieks „lepra",
erm die ook in het Nieuwe
iment werd gebruikt. Algemeen
t aangenomen dat in veel landen
„fout" in belangrijke mate heeft
dragen tot de discriminatie van
bare leprazieken en tot de
hrikkelijke ellende waarin zij
engevolge verkeren. Niets wijst
dat de huidige lepra dezelfde ziekte
het verschijnsel dat met het
Ise zara'at wordt aangeduid. De
..ge lepra is bijvoorbeeld veel
2 .er besmettelijk,
er
5 purf^
in eeri
zuids
roor.
ienen
risen o|
9 zijn.
De Belgische arts Armand van Deun (28) aan het werk, samen met zijn Tanzaniaanso assistent Semboja.
partner. Nog niet zo lang geleden werd in sommige
dorpen het lichaam van een overleden lepra-pa
tiënt aan hyena's gegeven. Men probeerde op die
manier te vergeten dat de patiënt ooit had geleefd.
De lepralijder zal dus zo lang mogelijk proberen
aan het brandmerk te ontkomen.
Maar het komt van kwaad tot erger. De lepra ont
wikkelt zich heel langzaam. Na de bekende witte
vlekken worden de zenuwen van handen, voeten
en gezicht aangetast. Het gevoel verdwijnt en in
bepaalde spieren zit geen kracht meer. De huid
zwelt op, droogt uit, verstrakt en barst open. Zo
ontstaan de afschuwelijke wonden, de „klauw-han-
den" en de „hangende" voeten. Door de gevoel
loosheid krijgen veel lepra-patiënten infecties na
dat ze zich hebben gebrand of in een doorn heb
ben getrapt en de waarschuwende pijn uitbleef.
Het is daarom van groot belang dat lepra-patiën
ten voorlichting krijgen over deze gevaren en dat
ze voortaan schoenen gaan dragen. Als een on
derdeel van de lepra-bestrijding worden op som
mige plaatsen dan ook schoenmakerscursussen
gegeven, waarbij uit versleten autobanden grote
aantallen schoenen worden gemaakt.
Chemisch proces
Wanneer na de verwondingen medisch ingrijpen
uitblijft, ontstaan afwijkingen in de bloedcirculatie
in handen en voeten. Een chemisch proces veroor
zaakt uiteindelijke de verschrikkelijke „absorptie"
van vingers en tenen. Het duurt jaren voor een
„gewone" lepra-patiënt van zijn wonden en zwel
lingen (en dus de bacil) af is, maar de vingers en
tenen die eenmaal verdwenen zijn, komen nooit
meer terug.
Voor alle vormen van lepra geldt, dat de patiënt
trouw zijn dapsone-pilletje moet blijven slikken. In
sommige gevallen zelfs zijn hele leven. Het is,
naast het stigma, het tweede grote probleem van
de lepra-verzorgers om de patiënten zover te krij
gen dat zij jarenlang elke maand naar de zieken-
post komen voor controle en geneesmiddelen.
Vooral jonge patiënten, bij wie de lepra zich nog
weinig zichtbaar heeft geopenbaard, komen onre
gelmatig voor behandeling en houden er ook weer
snel mee op. Een derde probleem, dat in de toe
komst wellicht steeds groter gaat worden, is de
toenemende resistentie van de bacil tegen het
DDS-medicijn. Hierdoor is het aantal lepra-patiën
ten in de hele wereld, naar schatting tussen de vijf
tien en twintig miljoen, waarschijnlijk weer iets aan
het groeien. Betere medicijnen zijn er wel, maar
voor gebruik op grote schaal in arme landen nog
veel te duur.
In een ruimte die nog het best te vergelijken is met
een slecht schoongemaakte stal, werken Van Deun
en zijn Tanzaniaanse assistent Juma Semboja uren
achtereen door. De mannen komen het eerst,
daarna de vrouwen en dan pas degenen die er het
slechtst aan toe zijn; geheel volgens Afrikaanse
traditie dat de man op de eerste plaats komt. Het
komt voor dat een man voor medische hulp zelf
naar een missiepost gaat waar in veel gevallen
voor een behandeling betaald moet worden en zijn
vrouw naar een kwalitatief beduidend mindere me
dische post van de regering stuurt.
Van Deun heeft berekend dat in Kigoma jaarlijks
steeds minder nieuwe lepra-patiënten worden ont
dekt. Hun aantal is in tien jaar verminderd van 621
tot 54, maar het is niet duidelijk of dit wel zozeer
als een succes van de lepra-bestrijding moet wor
den beschouwd. De bevolking in deze streek
groeit maar half zo snel (1,5 procent) als in de
meeste overige delen van het land en wie weet
zonder evaluatie van de tot nog toe gevolgde met
hoden van bestrijding of niet aanzienlijke aan
tallen lepralijders nog steeds onopgemerkt blij
ven? Bovendien is de registratie van lepra-patiën
ten nog bijna nergens echt betrouwbaar. Ook in
Kigoma vindt men het verschijnsel van de „ver
dwenen" patiënten: lepra-patiënten die lange tijd
zijn behandeld en na hun ontslag uit het hospitaal
of de plaatselijke medische post verdere behande
ling niet meer nodig vonden of naar elders zijn
verhuisd zonder een berichtje achter te laten.
Aalmoes
Het aantal lepralijders neemt in absolute getallen
nauwelijks af, wel in procenten van de bevolking,
hetgeen zou duiden op een stabilisering. Lepra
kom je overal in Tanzania tegen. Niet alleen in de
In verband met infectiegevaar is het van belang dat leprapatiënten schoeisel dragen.
De schoenen worden gemaakt uit oude autobanden.
smand
etsbaaervaren lepralijders hun ziekte?". Stomme
eigenlijk. In het hospitaal van Kabanga, niet
)ost ,n beroemde Tangaynikameer in Tanza-
)as ieft de Belgische arts Armand van Deun ons
barter1 ..sukkeltjes" getoond. De meesten zijn er-
opgeraapt, uit hun hoekje thuis of ergens in
s ish. Hier wordt geprobeerd die afschuwelijke
t en te dichten in wat ooit handen en voeten
rten h' en de •■absorPtie'' van vingers en tenen tot
iidelv 6 bren9en- Maar de ergste schade is niet
reet hde herste,len: de ellende die niet de lepra,
kan e'9en familie, man, kinderen of verloofde
dus n?ndeed door hen 'n de steek te laten toen ze
kten dat ze lepra hadden.
ri stomme vraag; we zagen toch wel die dro-
^^^nen op de gezichten van de vrouw en die
flie alvast in het Vergeetboek waren bijge-
3* *en? Zonder vingers en met verwrongen voe-
in men best nog verder leven en die wonden
In dit hospitaal ook wel weer over. Maar wat
men beginnen zonder „naasten"?
ipra zegt, denkt vaak aan lepra-kampen. Veel
ekjes *n menen ook dat die kampen haast niet
>n de gestaan. Vijfhonderd kilometer van Kabanga,
ikjes #treek Shinyanga, worden we getroffen door
eschie^erabele aanblik van één van de ongeveer
I van lepra-wegstop-dorpen" in Tanzania. Er zijn
tclameiweinig plaatsen waar de fysieke en sociale
Idering zo zichtbaar is als in de lepra-hospi-
Bn in deze dorpen. Het zijn verzamelplaatsen
verkstihtheemden en verstotenen, aangevuld met
ïeeft bedelaars uit de steden; allen zijn overgele-
le zoeljan de schamele zorg van een echte mede-
Bn naa Hier zie je geen spelende kinderen, geen
Bkjes Mnde dorpsgemeenschap, al moet gezegd
Vooral.n dat men er goed in slaagt nog iets van het
zeer Ite maken. Maar soms gaat het niet langer;
als meian men zijn kind verzorgen als de handen
t, der^jngers meer hebben? Daarom brengen ze
zamelii
In het aangrenzende leprasarium van Kola Ndoto,
waar ongeveer 45 patiënten worden verpleegd
voor hun afzichtelijke wonden en verminkingen,
legt de Nederlandse lepra-arts Daan Mulder uit dat
het allemaal zover niet had hoeven komen, als de
patiënten maar eerder waren behandeld. Maar dat
maakt de tragiek van duizenden door de lepra ver
woeste mensen alleen maar immenser. Lepra is
geen vreselijke ziekte, maar er is bijna niets erger
dan verwaarloosde lepra.
Sociaal probleem
Medisch gezien is lepra nauwelijks een probleem.
De behandeling van de patiënt is heel gemakkelijk,
als hij tenminste trouw zijn DDS-pilletjes slikt. Le
pra is meer een sociaal probleem. En een finan
cieel. In veel landen wordt iedere melaatse ge
brandmerkt met een onzichtbaar stempel, dat hem
degradeert tot een hulpeloze sloeber. Wie lepra
krijgt is verdoemd, heeft dat helemaal aan zichzelf
te danken; hij heeft zijn voorouders niet genoeg
vereerd of ruzie gemaakt met zijn buren en wordt
daar nu voor gestraft. Met de angst voor infectie
legt dit stigma een loodzware druk op de lepralij
der.
Wie de ziekte bij zichzelf ontdekt, moet eigenlijk
naar de ziekenpost op de dag dat de lepra-dokter
er is, maar met die stap maakt hij tegelijk bekend
dat hij de ziekte heeft. Wie met de witte vlekken
wordt „betrapt" kan vaak niet meer op een huwe
lijk rekenen, raakt zijn baantje kwijt of verliest zijn
Lepra is
geen
vreselijke
ziekte,
maar er is
bijna niets
erger dan
verwaarloosde
lepra
De Nederlandse
lepra-arts Daan
Mulder (31)
onderzoekt een
patiënt.
„rehabilitatie-dorpen" en de hospitalen, maar ook
op straat en in de steden. In de hoofdstad Dar Es
Salaam komen veel lepra-patiënten naar de luxu
euze safari-hotels in de hoop op een forse aalmoes
van een geschrokken toerist. De leiding van het
nationale programma voor de lepra- en tbc-be-
strijding schat het aantal leprazieken in Tanzania
op 105.000 tot 150.000, van wie misschien maar
de helft ook patiënt is. Pas na het grootscheepse
onderzoek dat dit jaar van start zal gaan is het
mogelijk een meer exacte raming te maken.
Alleen aan de hand van registratie en deductie
komt men tot een beeld dat redelijk betrouwbaar
mag worden genoemd.
De „regionale lepra- en tbc-coördinatoren", zoals
Van Deun en Mulder officieel heten, bestrijken
enorme gebieden. Op reis gaan langs de medische
posten betekent uren rijden over onmogelijke was
bord-wegen en tot de conclusie komen dat het ef
fect niet opweegt tegen de hoeveelheid tijd, geld
en moeite die je erin stopt, zoals we de beide art
sen eens hoorden verzuchten. Bijna overal is het
personeel te gebrekkig opgeleid om een feilloze
registratie of behandeling te mogen verwachten.
Van ontmoediging is echter nergens sprake, lepra
bestrijding is een kwestie van een lange adem, de
artsen weten dat. De frustratie van veel lepra-ver
zorgers ligt eerder in het feit dat wat medisch ge
zien noodzakelijk is, nog niet altijd kan. Met een
beetje chirurgie zouden veel klauwhanden weer
bruikbaar kunnen worden gemaakt. Maar wie in de
uitgestrekte Tanzaniaanse bush heeft de kennis in
huis en waar moet het geld vandaan komen? Hoe
wel hij er normaal gesproken niet toe bevoegd is,
opereert Mulder „als het nodig en verantwoord is"
wel lepra-patiënten. Altijd moet „geschipperd"
worden, met geld, met materialen, met personeel.
Het kan gebeuren dat een schoenmaker binnen de
lepra-kring wordt opgeleid tot microscopist.
Geldgebrek
Lepra wordt nog maar sinds kort op ruime schaal
bestreden. In Tanzania werd pas in 1977 met bui
tenlandse steun (onder meer van de Nederlandse
Stichting voor Leprabestrijding) een nationaal pro
gramma in elkaar gezet waarvan de leiding onder
anderen berust bij de Nederlandse arts Marijke
Becx; echtgenoot Ad beheert een groot deel van
de lepra-gelden. De leiding van het programma is
er tot nog toe in geslaagd de problemen rond de
lepra-bestrijding te beteugelen en in elk geval een
beetje greep op de lepra in Tanzania te krijgen, al
kunnen echte resultaten nog niet worden gemeld.
Men is druk bezig de lepra-bestrijding zoveel mo
gelijk in te passen in de algehele medische zorg in
Tanzania, waarvan het niveau ondanks wat er op
dit punt al is bereikt aanzienlijk lager ligt dan de
lepra-bestrijding. De gezondheidszorg heeft sterk
te lijden onder de enorme conjuncturele proble
men. Door ontstellend geldgebrek is voor 1981
slechts vier miljoen gulden beschikbaar voor nieu
we medicijnen en blijven de salarissen laag. Door
de hoge benzineprijs zijn ernstige transportproble
men ontstaan, waardoor ook de distributie van
medicamenten en goederen stagneert. Overal ver
keren gebouwen en uitrusting in slechte staat van
onderhoud en is de communicatie tussen de in
stanties verre van optimaal. Het is niet onbegrijpe
lijk dat dit alles nogal verlammend werkt op de
motivatie van veel gezondheidswerkers. Vooral op
het platteland, waar we een aantal medische pos
ten bezochten, liggen deze problemen huizenhoog
opgestapeld.
Levende dood
Waarom treft lepra juist de allerarmsten? Onge
twijfeld houdt dit verband met de vaak barre hy
giënische omstandigheden in Afrika, Zuid-Amerika
en Azië. Vroeger kwam lepra ook op grote schaal
voor in Europa; in Nederland zijn momenteel zo'n
duizend gevallen bekend, voornamelijk immigran
ten. Wanneer het hier met de sociaal-economische
en dus de hygiënische omstandigheden hard ach
teruit zou gaan, zou het lepra-beestje ook hier
weer meer kans maken. Het is niet zo dat de men
sen in het rijke, koude westen minder bevattelijk
zouden zijn voor lepra. De ziekte zou daarom best
wat vaker onze aandacht mogen hebben dan die
ene keer per jaar op Wereldlepradag.
Gelukkig wordt vanuit Nederland al veel gedaan
aan lepra-bestrijding. Via acties van de Nederland
se Stichting voor Leprabestrijding (niet te verwar
ren met het malafide Leprafonds) wordt jaarlijks
veel geld gestoken in tal van projecten in arme
landen en in wetenschappelijk onderzoek. Over le
pra weten we nog lang niet alles; er bestaat nog
steeds geen vaccin tegen de ziekte. Wie een lepra
kamp bezoekt, raakt pas goed doordrongen van
het belang van continuïteit in de hulpverlening. Het
is heel goed mogelijk de „levende dood" uit te
roeien, maar dan mogen de hulpverleners niet ver
slappen.
JOS TEUNISSEN
(Het gironummer van de Nederlandse Stichting
voor Leprabestrijding, die o.a. in Tanzania een
aantal projecten (mede) financiert is, 50500 in Am
sterdam).
