...zou
Femmy
1 wel goed
zijn
I»
my is spastisch. Een probleemkind dus.
zorgenkind voor haar ouders. Ze hebben
moeilijk gehad met die handicap, vanzelf-
kend, want je zult maar zo'n kind krijgen,
zijn ze niet in hun verdriet blijven ste-
Dat blijkt wel uit hun verhaal. Een ver
van aanpassing, hoop en vertrouwen, dat
eens verteld mag worden in dit Jaar van
(ind.
\lEM Dit wordt géén
fig verhaal. Niet zielig.
iopig of vol zelfbeklag.
wordt een blijmoe-
JVrhaa/ over de achtjari-
*^hmmy. Ze kan niet lo
thaar handen slecht ge-
w en nauwelijks pra-
■n toch moet je haar
dat stralende meisje.
inoemelijke doordouw
den mooi kindje", zei
in alleman bij haar ge-
Acht pond gezond-
ogenschijnlijk. Nie-
die zoiets als een
nbeschadiging ver-
ook de dokter niet.
iuilde toen wél veel.
tot vier uur per dag.
Irinken ging erg moei-
iet leek wel of ze niet
kon zuigen en slikken,
groeide ze als kool.
vader: ..Ze was toen al
nds glorie, ondanks
huilen, waarvan pas
later de oorzaak bleek,
on niet op haar reeh-
n". Haar moeder:
eerste jaar was zenuw-
Wat hebben we
jemarteld. Je wist niet
het aanlag",
huisarts had het ook
door. Alles normaal,
het op de maandelijkse
lingenzorg. Maar haar
Ier begint iets te ver
en. Want na zeven,
maanden kan Femmy
niet zitten. En na een
nog altijd niet. Ze zegt
haar man: „Zou
ny wel goed zijn?"
pas spreekt de huisarts
.verlossende" woord:
(on inderdaad wel eens
ische neigingen heb-
Haar moeder is ver
door die boodschap,
rgeet uitleg te vragen,
'eet niet wat spastisch
es betekent. Haar man
Het ziekenhuis
)t zekerheid.
ny's moeder „Gek hè.
zie je het zelf ook. Je
het aan haar handen,
eld één handje altijd in
vuist. Die was moeilijk
Ikaar te krijgen. Hoe
het ook klinkt, je
jezelf toch een rad
de ogen. want ik had
natuurlijk thuis ook al
bra Ie paralyse. Dat is
elluidende naam die de
irs aan Femmy's her-
sschadiging geven. Be-
Ie zenuwprikkels komen
goed over bij bepaalde
n. Er gebeurt heie
niets of er ontstaat
zekere verkramping,
alsof twee draadjes
de tv verkeerd tegen el-
zitten, dan is ook het
beeld in de war", zei
arts in een poging tot
Vermoedelijk is het
erfelijke lichaamsgebrek
de geboorte van
iy ontstaan. Hoe pre-
heeft nooit iemand
vader en moeder dui-
jc gemaakt. De bevalling
was niet abnormaal
Ir. Echt niet zwaarder
met hun gezonde zoon
ild, twee jaar eerder
?u n
een kans van één op
ionderd. U hebt pech
jd. U gaat een moeilijke
tegemoet", weet de
'elijke) kinderarts te
,Als haar verstand
>ed is", reageert
iy's moeder. Ach me-
spreekt de kinde-
,dat moet u niet ver
den bij dat soort kinde-
En met deze dreun op
hoofd verlaten de ou-
het ziekenhuis,
nogmaals, dit wordt
blij verhaal. Want
iy is niet gek en haar
irs ook niet. Als hum-
van twee komt Femmy
)erapie. Als andere kin-
iiggen te duimelen,
it zij haar verkrampte
_3n. Twee keer per
lc gaat de fysiotherapeut
'haar aan de slag. Hij
teert de onwillige spie-
RlJ'te versoepelen. Dat lukt
heel klein beetje,
het begin viel dat tel-
tenen. Je hoopt altijd
begin toen ik haar in de
groep kreeg. Ze is werkwil
lig en ijverig. Haar taakbe-
sef is voldoende, de con
centratie wordt steeds beter,
ook bij zelfstandig werken.
Geconcentreerd luisteren
naar verhalen blijft moeilijk.
Ze kent nu de meeste let
tertekens die bij de verschil
lende klanken horen. Zelf
standig zinnetjes typen is
erg moeilijk. De rekentaal
wordt nu goed beheerst.
Zingen, tekenen en hande
narbeid vindt ze prachtig".
Schitterend rapport dus.
„Ja, de uitdrukking „ik kan
nietkomt niet in haar
woordenboek voor. 't Is een
enorme doordouwster. Ze
wil alles. Je hoeft niet te
denken dat je voor haar
een boek van de plank mag
pakken. Doet ze allemaal
zelf. Als je vraagt: „Wie is
de knapste van de klas?",
dan zegt ze: „Ik!". En bij
feestjes zit ze ook altijd
vooraan, 't Is een vrolijk en
optimistisch kind. Ze geniet
met volle teugen. Als je
zegt: „We gaan vandaag
naar de stad", dan roept
ze: „Hoi, hoi, hoi!". We
hebben laatst nog een lied-
jesboek gekocht. Zingen
vindt ze prachtig. Dan
bromt ze op haar manier
mee. Ja, op school gaat het
erg goed. al is ze natuurlijk
wel achter op normale kin
deren. Door die hersenbe
schadiging heeft ze moeite
met vooral ruimtelijke be
gripsvorming. Toch vind ik
die leerprestatie niet eens
het belangrijkste. Wij heb
ben altijd meer waarde ge
hecht aan de therapie, voor
al de logopedie. Als die
spraak nou eens goed zou
komen. Dat vind ik nog veel
belangrijker dan lopen",
zegt haar moeder.
Hoe moeilijk is het om met
Femmy te praten?
Haar vader: „Een heleboel
woorden kan ze niet zeg
gen. Wel eenvoudige klank
woorden. De minste moeite
heeft ze met woordjes waar
een „a" in voorkomt. Klan
ken als „oe" en „eu" kan
ze nog niet maken. De
medeklinkers zullen altijd
moeilijk blijven, omdat ze
niet in staat is haar lippen
te vormen. Ook slikken blijft
erg moeizaam. We hopen
echt dat ze leert lezen. Ze
werkt wel met een elektri
sche schrijfmachine. Het
erge is dat ze je wel be
grijpt en veel meer zou wil
len terugzeggen dan ze
kan. Maar alles bij elkaar
begrijpen wij haar redelijk
goed, voor negentig pro
cent. Ze spreekt ook veel
met haar ogen. En we stel
len veel vragen waarop ze
met „ja" of „nee" kan ant
woorden. Maar soms lukt
het niet. Dan begrijpen we
er geen snars van. Ze pakt
je dan om je nek met het
idee: dan begrijpen ze me
beter. En als ze dan ziet
dat je haar begrijpt, schrikt
ze even en daarna strèélt
ze. Op zo'n moment gaat er
wel wat door je heen. Als
het helemaal niet lukt, dan
maakt ze een gebaar van:
laat maar zitten. Dan zie je
dat ze er moedeloos van
wordt".
Feest
Voor Femmy is elk weekend
een feest. Dan gaat ze naar
huis. „Elk weekend halen
we haar op uit Arnhem.
Meestal samen", verhaalt
haar moeder. „Zodra ze ons
ziet komt ze naar ons toe
rijden en slaat ze de armen
om je hals. Hup, dan gaat
de rolstoel in het wagentje
achter de auto en dan naar
huis. We hebben een aan
gepaste woning, geen drem
pels en brede deuren. Be
neden hebben we voor Fem
een badkamer en een slaap
kamer, dus ze kan zich aar
dig redden"
wel eens een grote mond
over de opvoeding op zo'n
centrum en er zijn natuur
lijk ook wel eens dingetjes
die je anders zou willen,
maar wij proberen te zeg
gen hoe we het graag wil
len. Wij vinden dat onze
opvoeding van Femmy ook
in de groep voortgezet
moet worden. Dat lukt niet
altijd, omdat je soms ook te
maken hebt met jonge
meisjes, die daar als leid
ster werken. En dat zijn
vaak zelf nog kinderen.
Maar we zijn er altijd bij als
het om belangrijke dingen
gaat. Dat geldt ook voor de
school. We hebben een
goed contact. Via de oude
ravonden, maar ook met de
leerkrachten persoonlijk. We
hebben echt onze inbreng,
ook via de maatschappelijk
werkster en de psycholoog
als het om therapie gaat.
Teambesprekingen hoeven
we niet mee te maken. Dat
zien we niet zo zitten. De
revalidatie-arts houdt ons
uitvoerig op de hoogte".
Hij: „En wat we met Fem in
het weekend meemaken
wordt allemaal overgebriefd.
Dat schrijven we in een
ringband. En daarop spelen
ze daar dan weer in. Omge
keerd doen zij dat ook. Zo
blijf je uitstekend op de
hoogte van haar ontwikke
ling".
Levensplezier
Hoe vindt Femmy het zelf
in het centrum?
„Oh, prima", vertelt haar
vader. Het liefste zou ze
natuurlijk de hele week
thuis zijn, maar ze heeft het
er geweldig naar haar zin.
Als je let op het levensple
zier dat ze daar heeft, dan
mag je je afvragen of je
thuis hetzelfde levensplezier
zou kunnen bieden. Ze
doen van alles, ook in hun
vrije tijd. Koken, kleien, ze
zitten 's avonds met z'n al
len aan de bar voor een
flesje prik. Ze heeft daar
een eigen kamer, samen
met een ander meisje. Nee,
dat gaat prima. Stel, dat we
hulp konden krijgen en ik
zou in de buurt van Arn
hem kunnen werken, dan
zou het nog moeilijk zijn
om Fem weer thuis te ne
men, hoe graag we het ook
willen. Je hebt ook nog een
ander kind. En je hebt ook
nog een beetje je eigen le
ven".
Hoe zien ze Femmy's toe
komst?
Haar moeder: „Daar durf ik
bijna geen uitspraak over te
doen. Gezien haar karakter
zal ze zichzelf willen red
den, misschien met een ei
gen kamer in het Dorp. Wat
haar handicap betreft weet
ik het nog niet. Ze wil alles
wel, maar kan ze het ook.
Ik hoop dat het zover komt.
al zal ze natuurlijk nooit he
lemaal zelfstandig worden,
tenzij er een wonder ge
beurt".
Haar vader: „Je hoort te
genwoordig wel zeggen dat
iedere gehandicapte nor
maal in de maatschappij
moet kunnen meedoen.
Maar dat moet je ook niet
forceren als diezelfde maat
schappij daar nog niet aan
toe is. Je kunt wel twee ge
handicapten ergens op een
flatje zetten, maar dat vind
ik een misdaad, althans nu
nog. Wegstoppen in de bos
sen is natuurlijk het andere
uiterste. Uitgangspunt voor
mij is: hoe voelen die kin
deren zich het gelukkigst.
En als ik Femmy zie. dan
zeg ik: zij is daar op dit
moment het gelukkigst. En
wat de toekomst betreft,
daar moeten we niet te veel
op vooruit grijpen. Dat zien
we dan wel weer".
HOM ME KROL
Voor Femmy Is elk weekend een feest Dan gaat ze naar
huis, naar mama en papa en haar broertje Harold.
„Ze houdt je wel bezig
hoor, zo'n weekend. Ze wil
alle aandacht. Je kunt haar
eigenlijk geen minuut alleen
laten. Nu gaat het wat be
ter, maar vroeger kon je
niet eens de was ophangen.
Als Fem thuis is komt Ha
rold op het tweede plan.
Maar dat vindt hij vanzelf
sprekend. Als je ziet hoe
Harold met haar optrekt. Hij
neemt haar overal mee
heen in de rolstoel. Zo'n
kind mag ook wel eens een
pluim op z'n hoed. Dat hij
dat allemaal voor z'n zus
doet, ik vind het geweldig".
„Gelukkig kan Fem zich uit
stekend vermaken thuis. Ze
doet reuze graag spelletjes.
Je staat versteld hoe ze het
Memory kan, ja, Memory
voor volwassenen hoor. En
Mens erger je niet. Vindt ze
ook prachtig. Ze speelt ook
graag met de kinderen uit
de buurt".
Hoe moeilijk was het om
Femmy uit huis te doen?
Zij: Vreselijk moeilijk. Toen
we het eenmaal beslist had
den, heb ik maandenlang
een enorme terugslag ge
had. Ik had het er ook
moeilijk mee ten opzichte
van buitenstaanders. Ik had
het idee dat ik er op aan
gekeken werd. Als moeder
stuur je je kind toch niet
het huis uit? Toch was het
de beste oplossing".
Enorme stap
Hij: „We zijn zeker 'niet
over één nacht ijs gegaan
't Was een enorme stap.
Van alles naar niks. Maar
het was veel beter, voor
ons allemaal. Als ze thuis
is, eist ze alle aandacht op.
En dat niet alleen, die the
rapie had ze nodig. In het
begin ging ze zeventien
keer in de week naar een
therapeut. Dat had je er
thuis nooit allemaal bij kun
nen doen. Natuurlijk wil je
je kind zoveel mogelijk zelf
opvoeden. Dat gevoel zit er
bij je ingegrift. Doorbreek je
dat patroon, dan kost dat
zelfverloochening. En je
hebt ook een schuldgevoel,
dat je tekort schiet in lief
de. Het gaat niet tegen je
verstand in, maar wel tegen
je hart. Gelukkig zijn die
vijf dagen zo om. En we
hebben nog de telefoontjes
met Femmy, elke dinsdag
en donderdagavond".
„Die zijn wel erg moeilijk",
valt zijn vrouw in. „Omdat
je haar op een gegeven
moment niet begrijpt. Maar
ze vindt het zelf zo prach
tig. Ze doet hele verhalen.
Gelukkig praten we vooraf
vaak even met een leidster.
Dan weten we tenminste
wat ze ongeveer gaat vertel
len".
Hoe is het contact met het
revalidatiecentrum en de
school? Hebben ze het ge
voel dat ze meedoen in de
opvoeding van Femmy?
Zij: „We hebben veel con
tact, praten erg veel met de
mensen daar. En ze zijn al
tijd bereid te luisteren.
Sommige ouders hebben
dat ze flink vooruit gaat. Nu
weten we beter. Je mag ge
woon geen spectaculaire re
sultaten verwachten bij zo'n
kind", zegt haar vader.
Wandelwagen
Als Femmy drie jaar is, ver
huist de familie. Ze komt
voor halve dagen in een
spastisch centrum op de
kleuterafdeling. Haar moe
der jakkert dagelijks op en
neer. En dan ook nog drie
middagen in de week naar
een fysiotherapeut. Femmy
is dan duidelijk herkenbaar
als gehandicapte. Ze zit al
maar in een wandelwagen.
Praten doet ze niet. Hoog
stens stoot ze wat klanken
uit. Bijna niemand durft
haar aan te spreken.
„De mensen hebben de nei
ging om over haar hoofd
heen te praten. Nu nog al
tijd, terwijl je als vreemde
heel goed met haar kunt
communiceren, al gaat het
soms wat moeilijk. Maar de
mensen vragen altijd aan
mij of ze dit of dat wel
mag", vertelt haar moeder.
Haar vader: „Ze is altijd het
object waar men over praat.
Daar heeft ze het zelf moei
lijk mee". „Vooral omdat ze
verstandelijk zo goed is",
vult zijn vrouw aah. „De
mensen denken dat een
spastisch kind verstandelijk
niet goed is. Zeker negen
van de tien mensen denken
dat. Dat brengt me vaak tot
razernij".
Hij: „Iemand zei eens tegen
mij: „Als ze toch goed bij
d'r verstand is kan ze toch
wel praten?". Die vrouw be
greep niet dat er ook nog
zoiets bestaat als een ge
stoorde spraakmotoriek. Of
je hoort opmerkingen in de
trant van: „Zeg, jullie heb
ben twee kinderen, niet? Is
dat andere kind dan wel
goed?". Ik heb altijd de
neiging om uit te leggen
dat Femmy gewoon op de
lagere school zit".
Zij: „Of ze vragen: „Hoeveel
kinderen hebben jullie?".
Twee, zeg ik dan, de jong
ste is gehandicapt. En dan
valt er een stilte. Heel zel
den vraagt er iemand ver
der. Soms kom ik ze dan
tegemoet, help ik ze een
beetje. Maar soms heb ik
ook geen zin om er op
door te gaan".
Hoe beschouwen ze zelf het
lichaamsgebrek van hun le
venslustige dochter?
Hij: „Je bent nooit in het
reine met die handicap. Je
berust er niet in. Je hoopt
altijd dat het beter wordt.
Maar toch accepteer je het
als 'een feit. We maken er
samen het beste van. Alleen
leer je wel om telkens een
stapje achteruit te doen. Je
stelt je verwachtingen elke
keer weer bij. Bij een nor
maal kind doe je dat niet,
geloof ik".
Zij: „Je moet natuurlijk ver
standig redeneren. Maar
m'n hart heeft geregeld ru
zie met m'n verstand. Dat
blijkt vooral met pratenZe
heeft veel meer in d'r kop-
pie dan eruit komt. Dat
doet wel eens verdriet. Dat
heb je bijvoorbeeld ook als
je ziet dat ze zo graag zou
willen schaatsen. Dat zijn
harde dingen, waarbij je ge
voelsmatig uit je vel
springt".
In de loopgraven
Het leger psychische des
kundigen is voor Femmy's
vader en moeder al die ja
ren in de loopgraven ver
borgen gebleven. „We heb
ben in de eerste jaren al
leen veel steun gehad van
de BOSK, de vereniging van
ouders van kinderen met
hersenletsel. Daar hebben
we veel raad en informatie
gekregen. Meest van lotge
noten. Als je zelf zo'n kind
hebt weet je beter wat er te
koop is", vertelt haar vader.
Sinds twee jaar zit Femmy
nu in Ons Dorp bij Arnhem.
Daar gaat ze ook op
school. Onder de lessen
door volgt ze therapie,
voornamelijk van de logope
dist, de spraakleraar, negen
keer per week. Er is daar
een hechte samenwerking
tussen leerkrachten, thera
peuten en de revalidatie
arts. De klassen zijn klein,
hoogstens twaalf leerlingen.
Een paar citaten uit
Femmy's laatste schoolrap
port: „Femmy is nog steeds
het vrolijke, enthousiaste en
aanhankelijke kind van het
