„Bar weinig
mensen
beseffen dat
een lelijke
vent in
een rolstoel
snakt
naar
een beetje
warmte".
„Vechten is
de enige manier
om te
overleven"
Zendamateur
den. Hij heeft erover gelezen in een tijdschrift en
volgens dat artikel worden ze al volop toegepast in
garages. Maar ja hij is natuurlijk geen auto. Of
schoon hij wel het idee heeft, dat hij op de meest
ongelegen momenten gestald wordt.
Ier Marijnen: „Een vrijwillige dood beschouw ik nog steeds
t naar te grijpen".
•r Marijnen is nauwelijks vier jaar geworden, als
ouders bij hem vreemde symptomen waarnemen,
ze niet thuis kunnen brengen. Ook de huisarts
ift moeite met de diagnose van het plotseling
itreden ziektebeeld en veronderstelt gemakshal-
dat het kind wat lui van aard is en daarom nog
n zin heeft om te leren lopen. „Een kwestie van
1", meent hij, „er is geen reden tot ongerustheid,
laatsten zullen vaak de eersten zijn".
liter schrijft hij uit voorzorg toch maar een recept
&r pillen uit, want de jongen blijft zichzelf hardnek-
z buiten spel zetten en kan het tempo van de jeugd
de Haagse Valkenbosplein-buurt nauwelijks bijbe-
Hij gaat nog wel naar de kleuterschool, maar
^lt daar gelijk door de mands als een onwillige
^■feanger, die zijn klasgenoten voortdurend in de weg
^^^t. Het is lang geleden, maar Peter Marijnen
jinnert zich die jaren haarscherp: „Ik geloof, dat
in het begin nog wel vrij aardig kon lopen. Maar
!n het minder werd, liet iedereen me prompt links
jen. Ik was in de ogen van de rest een brekepoot,
i steeds maar viel en aan wie je bij de spelletjes
>n fluit had. Ik beantwoordde niet aan het ideaal-
»ld van de gezonde Hollandse kleuter en werd dus
soleerd. Omdat ze vanaf dat moment met een boog
i me heen liepen was ik wel gedwongen mijn eigen
g te zoeken. Toen
if'oa? spelen met de
sn dut^*en beoordelen.
1 Jü* kon geüik af-
1 ^nd nemen. Misschien is dat mijn redding geweest,
14 11T feite heb 6611 bikkelbarde ieuSd gehad".
perkte wereld
®jMer Marijnen is nu 29 jaar. Het grootste deel
^rkrvan heeft hij doorgebracht in bedden en in zijn
en aa.^toel. d'e hem nog steeds naar de uiterste grenzen
60.444 zijn beperkte wereld brengt. Tot zijn zeventiende
•ii •5fiir woonde bÜ thuis, maar op den duur was dat
-31 36Xn haalbare kaart meer. Zijn moeder droeg hem
e dag op haar rug naar zijn slaapkamer en zijn
Ier moest elke nacht vijf keer opstaan om zijn
flamde lichaam om te draaien, waarmee doorliggen
>rkomen werd. Zijn moeder zakte op een gegeven
lent door haar rug. „Ik was gewoon te groot en
aar geworden", zegt hij vergoelijkend; zijn vader
leg een zenuwinzinking. „Ook logisch", meent hij,
I geef het je te doen om zo'n beer als ik ben vijf
Ir per nacht om te kantelen. Daarvoor moet je de
((stitutie hebben van een bootwerker. En vader is
ivallig in de wieg gelegd voor kapper",
ziekte waaraan hij lijdt wordt spierdystrofie ge-
ïmd. Het is de verzamelnaam voor een groot aantal
ieraandoeningen, waarvan nu 281 verschillende
irten ontdekt zijn. Ze worden alle gekenmerkt door
i vaak progressieve verzwakking van de spieren,
riden fprvoor tot nog toe geen afdoende geneesmethoden
ronden zijn. Men kan het lijden van de patiënten
moet0guit verlichten, soms tijdelijk stuiten, maar midde-
rden rt om de kwaal te genezen zijn er niet. De 10.000
Want flerlanders, die aan één of andere vorm van spier-
Is bre#tr°He Üjden, zijn derhalve tot nader order veroor-
ameraïld tot bet leven. Een vonnis, dat slechts door de
imen \Pd teniet kan worden gedaan.
Sspheidsduivels
t zijn man- aan w'e 'k i*1 Katwijk aan Zee de weg vraag
uwen K bet Zeehospitium heft gelijk een waarschuwen-
ijke klVfrger en roept, zich verslikkend in zijn spontane
dQociaterlach: „Ik zou maar uitkijken als ik jou was,
1 iets ?er Ze zitten daar allemaal in electrische botsau-
nerijtjes. Als je niet oppast, rijden ze je zo van de
e eerr^eH- Stuk voor stuk zijn het snelheidsduivels"
op h grap natuurlijk, waarbij hij geen kwaadaardige
ioelingen heeft. Hij kent de. 72 landgenoten niet
beginfa die zich in de vriendelijke paviljoens achter de
e ontv|vende duinenrug verborgen houden. Hij weet al-
iloten h, dat er een hoop met hen aan de hand is. Het
ke verjie is hem weliswaar onbekend, maar „de honderd
beeldjjter in tien, drie loopt er niet één", weet hij uit
dezeljrouwbare bron te melden.
afsluitter Marijnen is één van de door hem gesignaleerde
shotjiheidsduivels. Zijn rolstoel is zojuist aangepast,
lut wolat hij zijn gast tenminste aan de ingang kan
letje %achten. „Dat is de ellende met spierdystrofie",
iket bl|i hij uit, „als je die ziekte hebt, hol je voortdurend
ater de feiten aan. Nou ja, hollen. Je zoekt naar
h film® oplossing en als je die gevonden hebt is ie alweer
van «pruikbaar geworden. Ik heb nog een tijd lang
taat, vfinen schilderen, maar dat gaat niet meer. Ik kon
of vfdig overweg met een typemachine, maar dat kan
van kriook vergeten. Zo brokkelt je koninkrijkje steeds
t Is tfder af. Ik had op een gegeven moment niet eens
nenterier de kracht om de schakelaar van mijn rolstoel
ïoeg fibewegen. Dan moet je wachten, tot iemand een
monfcjossing heeft uitgedacht. Ik heb nu een apparaatje,
nog i ze gebruiken bij het radiografisch besturen van
slden. hiatuurvliegtuigen. Dat werkt superlicht en kost
werp, ha niks. Voorlopig ben ik dus weer gered",
kan win kamer in het Zeehospitium wijkt in niets af van
:ing mfl vrijgezellenhome. Veel boeken langs de wand, een
eeld juidsinstallatie en daarnaast platen met zijn favo-
iroen M muziek. Rock'n roll, de ouwe stomp, waaraan
wit wol zo'n tien jaar terug verslingerd was. Als hij een
en seifatje wil draaien moet hij wel wachten, totdat één
linuutb de paviljoen verzorgers zich meldt. En datzelfde
met zjluld moet hij ook opbrengen, als hij zijn kamer
en —I verlaten. Er is weliswaar een alarmbel, maar daar
ammet^akt hij zo min mogelijk gebruik van. Als het even
huisd1 dopt hij zijn eigen bonen en wil hij zo weinig
jin levteelijk mensen tot lasf zijn. Daarom wacht hij
ilmkai*er. totdat er iemand binnenkomt. Dan kan hij
{minste zeggen: „Ik ga zover met je mee",
j vindt het doodjammer, dat de ambtelijke molens
h trage wiekslag hebben. Want als dat niet zo was,
zijn kamer waarschijnlijk allang een deur, die
^^^trisch op afstand geopend en gesloten kan wor
In de muurkast van Peter Marijnen is het grootste gedeelte gereserveerd voor een zendinstallatie. waarmee hij contact
onde'houdt met radioamateurs in heel Europa
als een te gemakkelijk middel
In zijn muurkast is het grootste gedeelte gereserveerd
voor een zendinstallatie, waarmee hij contact onder
houdt met radioamateurs in heel Europa. Op 14
oktober van het vorig jaar is hij geslaagd voor het
officiële examen van de PTT en mag hij legaal
contact zoeken op de Twee Meter FM-band. „Natuur
lijk moet ik me beperken tot officiële boodschappen",
zegt hij, „privé-zaken zijn taboe. Maar ja, soms
vergeet ik het met opzet en roep ik toch, dat ik me
rot voel. Of zoiets".
Als hij gaat zenden rijdt hij zijn rolstoel onder de
kast, zodat hij de diverse knoppen met de toppen
van zijn vingers kan bereiken. Een stokje, dat hij
altijd onder handbereik klaar heeft liggen op de
formicatafel van zijn stoel, wipt hij daarna naar zijn
mond. En daarmee balancerend kan hij de microfoon
in de ideale stand brengen.
Voor zijn gasten wil hij graag een kleine demonstratie
geven. In twee minuten heeft hij de installatie aan
de praat gekregen en kan hij beginnen met zijn
oproep: Hallo, P.E.L. Hallo B.L.J Hoort u mij?"
Er komt geen antwoord. Het zweet staat op zijn
voorhoofd. Hij probeert het nog twee keer, voordat
hij de moed opgeeft. „Er luistert niemand", stelt hij
spijtig vast, „het is ook eigenlijk een ongunstig uur
om contact te zoeken".
In het paviljoen helpt hij zijn gehandicapte medebe
woners ook bij hun taal- en rekenlessen. Elke morgen
van tien tot half elf, niet langer, want dat kan hij
geestelijk niet opbrengen. „Het kost me een geweldige
inspanning", geeft hij toe, „maar het is de moeite
dubbel en dwars waard. Je weet niet half, wat het
voor mij heeft betekent: om me nuttig te maken voor
anderen, die er nog slechter aan toe zijn dan ik. Ik
ben daar voortdurend mee bezig. Ik heb ook nog een
tijdje lang schroeven en moeren ingepakt in plastic
zakjes. Stom werk natuurlijk. Maar je deed tenminste
wat. Je had contact met de samenleving. Je had het
gevoel dat je niet voor spek en bonen meedeed.
De laatste tijd ben ik continu bezig met dat gevecht
tussen leven en dood. Dat houdt me almaar bezig.
Ik ben jaren lang een onverbeterlijke optimist ge
weest. Dat zei iedereen. Ik vond voor elke nieuwe
handicap onmiddellijk weer een passende oplossing.
„Verdomme", dacht ik dan, „als gehandicapte heb ik
toch zeker ook recht op het leven. Ik mag toch ook
lachen en blij zijn en mijn borreltje drinken?"
Dat heb ik volgehouden totdat Harry stierf. Zijn
laatste woorden in dit paviljoen waren: „Toch wordt
Feyenoord kampioen". Dat is dus alweer een poos
geleden gebeurd. Harry was mijn beste vriend met
wie ik alles deelde Hij had ook spierdystrofie. Maar
hij was wél bang voor de dood en kon zijn handicap
moeilijk verwerken. Voor mij was zijn pessimisme
een uitdaging, ik had in zijn leven een taak. Ik kon
hem opvrolijken en enthousiast maken voor allerlei
plannen. We hebben samen als leeuwen gevochten
voor een eigen discotheek, waar we plaatjes konden
luisteren zonder door de goegemeente te worden
aangegaapt. Dat is namelijk de pest in deze wereld
Deze samenleving houdt alleen maar rekening met
een schoonheidsideaal. De snelle, mooie sportieve
jongens zijn in tel; voor die mensen wordt er geadver
teerd, gebouwd en geinvesteerd. En verrekt weinig
mensen houden er rekening mee, dat een lelijke vent
in een electrische rolstoel ook naar een beetje warmte
en genegenheid verlangt. Als je geen vin kunt verroe
ren betekent dat nog niet dat je geen hart in je lijf
hebt. Dat je geen behoeft hebt om uit te huilen of
samen van fijne momenten te genieten. God, beware
alles, ik mag andere mensen helpen. En dat geeft
me de kracht om door te knokken".
Demonstraties
Peter Marijnen zal op 22 mei uiteraard present zijn
op het jaarfeest van de Vereniging Spierdystrofie
(V.S.N.), waarvoor deze keer het legerkamp bij Crailo
ter beschikking is gesteld. Er worden 1400 deelnemers
verwacht en voor hen zal hij met liefde demonstraties
met zijn zendinstallatie geven. „Dat wordt een pracht-
dag", voorspelt hij, „als het weer die dag een beetje
mee zit, krijg ik contact met heel Europa".
De Vereniging Spierdystrofie Nederland VSN heeft
zijn broodnodig bestaan te danken aan Ysbrand
Poortman, leraar Biologie aan een Goois Lyceum, die
in zijn leven zelf geconfronteerd werd met de grenze
loze problemen van spierdystrofie. Zijn oudste doch
ter Simone kon dertien maanden na haar geboorte
opeens niet meer lopen. „Dat gebeurde van de ene
dag op de andere dag", herinnert hij zich, „in oktober
1964. Ik wist van niks, had nog nooit van spierdystro
fie gehoord. Daarom begon ik met lege handen aan
een eindeloze martelgang van 21 maanden langs de
huisarts, die steunzolen voorschreef, langs de ortho-
peet, de revalidatiearts, de kinderarts en de diverse
neurologen. De vage diagnose, die deze tocht uiteinde
lijk opleverde vond ik nauwelijks bevredigend en
daarom ben ik mijn licht gaan opsteken in Parijs,
Londen, Newcastle en Lund. Met de gegevens, die
ik op deze manier verzamelde, kon ik tenslotte vele
ordners vullen. Maar tenslotte wist ik tenminste, hoe
..het" heette en wat „het" was. Toen duurde het
daarna tot de zomer van 1967, voordat mijn vrouw
en ik bij toeval hoorden, dat er een levensgroot risico
was van 1 op 4 voor elk volgend kind in ons gezin
om dezelfde ziekte te krijgen. Dat was enkele maan
den vóór de geboorte van ons derde kind".
Wurgende greep
Poortman ontdekte meer gedurende die eerste levens
jaren van zijn dochter, die op zijn eerste amateur
films nog parmantig aan de hand van haar moeder
door de tuin loopt. Hij ontdekte met name. dat de
ouders van de lijders aan spierdystrofie m een wur
gende taboegreep leven en met hun liefde en leed,
hoop en vrees volkomen geisoleerd worden. De huis
arts zegt: „er is weinig aan te doen" en verwijst, de
specialist stelt zijn diagnose en verwijst; de geneticus,
waar je wellicht daarna belandt, legt uit, maar je
begrijpt het niet. Je staat moederziel alleen met je
angst om het voorspelde lijden van je eigen kind,
dat je misschien niet aan kunt, je staat alleen met
je angst om straks die vraag te moeten beantwoor
den: „waarom heb je mij toch in vredesnaam op de
wereld gezet?"
Zijn dochter is nu een levenslustige tiener, die in
Baarn op een middelbare school studeert. In de klas
is een speciale voorziening gemaakt voor haar rol
stoel; thuis in de garage heeft Poortman een zwem
bad laten maken, waarin Simone zich kan uitleven.
Water is het laatste element, waarmee ze vrijuit uit
de voeten kan. „Het was een dure investering, maar
we hebben het met liefde gedaan", zegt Poortman,
„mensen, die met spierdystrofie geconfronteerd wor
den zeggen maar al te gauw: „er kan niks aan gedaan
worden". Daar word ik nog steeds hels over. Er kan
alles aan gedaan worden".
Heilige ernst
Het bewijs, dat het hem heilige ernst is, leverde hij
door het initiatief te nemen voor de oprichting van
de Vereniging Spierdystrofie Nederland, die nu ruim
1200 leden telt. Dat komt neer op ruim tien procent
van de in Nederland tot nog toe geregistreerde spier-
dystrofie-patiënten.
De VSN heeft tot doel om het welzijn van de lijders
en de ouders en/of verzorgers van lijders aan spierdy
strofie en aanverwante ziekten te bevorderen alsmede
de research naar de oorzaken en de mogelijkheden
tot voorkoming van deze ziekten te activeren. Er
wordt daartoe een kontakt- en informatieblad uitge
geven, men stelt voorlichtingsfolders samen en vanuit
zes regionale afdelingen worden huisbezoeken en
bijeenkomsten gecoördineerd. Voorts zijn een medi-
sch-organisatorische en een psycho-sociale afdeling
actief. De VSN is tevens oprichter en lid van de
European Alliance of Mescular Distrophy, waarbij nu
elf landen zijn aangesloten. Binnen de vereniging
opereert voorts de werkgroep Myasthenia Gravis-pa-
tiënten, die de specifieke belangen van deze zieken
behartigt.
Barricadenvechter
me, als je wist, hoe ellendig ik soms in de knoei zit,
als ik merk, dat ik weer minder kan presteren. Maar
dan is er niemand. Dan blijft de deur van mijn kamer
dicht en kan ik tegen de muren gaan schreeuwen.
Op zulke momenten ga je door de hel. Maar zelfs
op zulke momenten verlang ik niet naar de dood.
Dat zou ik een te simpele oplossing vinden. Een
vrijwillige dood beschouw ik nog steeds als een te
gemakkelijk middel om naar te grijpen. Ik vecht me
liever dood. Vechten is de enige manier om te
overleven. En daarbij neem ik een voorbeeld aan
mijn tante, die al 18 jaar in Scheveningen aan een
beademingstoestel ligt. Tante Jo is nu 63 en voor
buitenstaanders lijdt ze een mensonterend leven.
Maar toch denkt ze er niet aan om te capituleren.
Drie keer heeft ze nu op de rand van de dood
gezweefd, maar telkens heeft ze er zich met leeuwen
moed boven uit gevochten. Misschien heb ik die
vechtlust wel van haar geërfd. Ik heb ook bitter
weinig om naar uit te kijken. Ook ik wordt gedwon
gen om stap voor stap terug te trekken. Maar het
recht om te leven pakt niemand mij af, zolang ik
twee vingers kaïn bewegen om een gedicht te schrij
ven.
Marijnen is nu samen met de schrijfster Ans v.d.Hei-
de-Kort bezig aan eên boek over zijn leven. „Ik heb
dagen met haar gepraat over alles, wat me bezig
houdt. Ik heb haar verteld over mijn machteloosheid,
over de betutteling van mensen zoals wij. Als vent
van 29 heb ik rekening te houden met een voortduren
de contróle. Ik kan niet straffeloos verdrietig zijn,
een pest humeur hebben. Als dat gebeurt komt er
onmiddellijk iemand naar me toe om te vragen, wat
me mankeert.
Natuurlijk: ik weet het. Het is allemaal goed bedoeld
Maar een geestelijke oplazer zal ik toch echt zelf
moeten verwerken. Als mijn nieuwe corset in mijn
hele lijf schrijnt zal ik toch moeten denken: „Het is
voor je eigen bestwil Peter. Als je het niet had was
je nog verder van huis". Het is de eeuwige afhanke
lijkheid. die je opbreekt. Ik zal je een voorbeeld
geven: je bent nog geen seconde op het idee gekomen
om te informeren hoe ik mijn kop thee eigenlijk leeg
krijg. Jij hebt je eigen thee allang op. Maar ik moet
vriendelijk vragen, of je dat slangetje even in mijn
mond wilt doen. „Graag gedaan Peter".
Zo gaat dat met alles. Als ik naar mijn ouders in
Den Haag wil moet ik gebruik maken van aangepast
vervoer. Ik kan niet de eerste de beste taxichauffeur
voor laten rijden, want die is niet uitgerust voor het
vervoer van rolstoelen. Daarom kost elk ritje me
honderd gulden. En dat doe je dus ook niet elke dag
met een zakgeld van 200 gulden per maand. Toch
maak ik daar geen punt van. Je hoort mij ook niet
klagen, als het weer wat minder met me gaat. Want
dat heb ik ingecalculeerd. Ik weet, dat ik tot aan
mijn dood blijf inleveren en er nooit iets voor terug
krijg. Maar ook dat kun je nog behappen, zolang je
nog het gevoel hebt, dat je op de één of andere
manier functioneert in deze wereld. Ik kan nog van
Vanuit het Centraal Bureau van de VSN, een houten
barak aan de Rutgers van Rozenburglaan 4 in Baarn,
telefoon 02154-18400. begeleiden barricadenvechter
Poortman en zijn kleine staf van vrijwilligers ook
urgente, geldverslindende projecten, waarbij onder
meer de fysiotherapeutische methodieken inzake
spierdystrofie en de carrierdetectie voorrang hebben
„Vergis u niet", waarschuwt Poortman, „zeg nooit bij
voorbaat: dat zal mij niet overkomen. Want in feite
is iedereen erfelijk belast met acht geamputeerde
genen. En het hangt alleen van de partner af, of de
erfelijke factoren manifest worden. De Gezondheids
raad heeft becijferd, dat 15.000 echtparen in Neder
land elk jaar voor genetisch advies in aanmerking
komen. Duizend echtparen blijken in de praktijk
echter maar naar de daartoe geoutilleerde universitai
re centra verwezen te worden".
De Vereniging Spierdystrofie Nederland probeert nü
al elf jaar om Nederland te interesseren voor de
specifieke problemen van de spierdystrofie De 6000
huisartsen in ons land worden regelmatig op de
hoogte gebracht via publicaties en de mensen, die
direct geconfronteerd worden met deze ziekten, wor
den geholpen bij het vinden van de kronkelwegen
in de doolhof van de medische zorg.
„Spierdystrofie blijft een afschuwelijke en voorlopig
nog uitzichtloze ziekte", geeft Poortman toe, .maar
we laten de patiënten en hun ouders tenminste niet
meer in de kou en in hun hemd staan Er wordt hard
en belangeloos gevochten voor een beetje verlichting
van het loodzware juk, dat 10.000 Nederlandse patiën
ten en hun gezinsleden dragen. Mijn dochter Simone
zal nooit genezen, maar als we haar en onszelf de
zekerheid kunnen geven, dat we samen vechten voor
wat zon in haar en ons leven, is de strijd niet
tevergeefs.
Soms ligt Simone bij ons in de tuin en dan zie ik.
hoe de wilde konijnen naar haar toe komen en uit
haar hand eten. Dan lijkt ze net op Franciscus van
Assisië.
Zo'n leven kun je toch moeilijk zinloos noemen"
"LEÓTHURING
FOTO'S: SIMON E. SMIT
