Mijn net hart is n lekke fietsband gewoon plakken ALS SUBSIDIEKRAAN DICHT GAAT, GEEN KATHOLIEKE JEUGDRAAD MEER Pas op voor UF-schuim VIJFJARIGE RONALD NAAR HOUSTON Bij isoleren woning: Plastic hart op komst Iran wil gas-export Nederland overnemen WINTERSWIJK Angst kwelt Christien en Leo van Beek. Hun zoontje Ronald van vijf jaar is hartpatiënt. Van zijn geboorte af leeft hij met een hartafwijking. Voor hem geen kindervreugd. Hij moet bedaard leven anders slaat zijn hart op hol, met alle gevolgen van dien. Intussen is er de hart-luchtbrug naar het Amerikaanse Houston, waar de hartchirurg dr. Cooley Nederlanders opereert, zodat ook zij aan een normaal leven kunnen beginnen. Ook Ronald uit Winterswijk mag naar de Verenigde Staten. Hij is vandaag met zijn moeder en vader over de Atlantische Oceaan gevlogen om een gezond werkend hart te krijgen, een operatie die niet van risico's is ontbloot. Er zit een gaatje in de tussenwand van Ronalds hartje. Ook de longslagader is ergens vernauwd. Dat is al zo sinds de geboorte van Ronald, vijf jaar geleden. Een leuk joch om te zien, die Ronald. Hij is gek op voetballen, maar hij wordt snel kortademig als hij al te veel heeft gehold. Ronald wil zo graag, net als andere kinderen, achter de voetbal aan hollen. Johan Cruyff is zijn grote voor beeld. Maar Ronald kan niet zoveel dolle capriolen uithalen als zijn leeftijd- genootjes.Hij is hartpatiënt, zo jong als hij is. De Amerikaanse hartchirurg dr. Cooley wil hem in Houston helpen. „O", zegt Ronald, „mijn hart is net een lekke fietsband. Straks plakken ze er gewoon een plaatje op. Zijn moe der, Christien (33) lacht vertederd, maar haar ogen vertellen dat zij in grote spanning en zorgen leeft. „Na de ge boorte van Ronald heb ik veel gehuild. Een kind met een hartgebrek. dat is toch niet niks. En Ronald is zo'n bedrij vig kereltje: je moet hem telkens afrem- Zes weken na Ronalds geboorte werd het jongetje ziek. De huisarts stelde de moeder gerust door te zeggen: „Ach, het is een verkoudheid. Via het con sultatiebureau werd moeder Christien naar een ziekenhuis verwezen. Aan het hartje van Ronald was een ruis ge hoord. In dat (Utrechtse) ziekenhuis kreeg Christien voor haar gevoel de gemeenste verwijten te horen: „Waarom kwam u niet eerder?" en „U zag toch wel dat het kind iets aan het hart had?" Maar de huisarts had haar en haar kind te laat verwezen, zoals dat heet. „Ik had toen erg veel verdriet. Ik liep steeds maar te huilen. Het was m'n eerste kind. vertelt Christien nu als ze die nare herinneringen ophaalt in het leuke verbouwde boerderijteje van haar ouders in Hippolytushoef. op het uiter ste puntje van Noord-Holland. Het Win- terswijkse gezin genoot eerst nog een vakantie voordat het naar Houston ver trok. Christien is gelukkig dat haar Ronald mee mag naar Amerika. „Er kwamen en komen zulke goede berichten uit Houston dat ik alle vertrouwen heb". Christien heeft, behalve de zorgen om Ronald, al veel meer intens verdriet gehad. Toen Ronald anderhalf jaar oud was, kwam haar nog zo jonge man bij een auto-ongeluk om het leven. Het leek alsof Christiens wereldje in elkaar zou storten. Geen vader meer voor haar hartpatiëntje. Christien was en is nog een getuige van Jehova. Zij wist al gauw dat haar ver trouwen in de Jehova's Getuigen met beschaamd zouden worden. „Dat zijn mensen die elkaar niet in de steek laten", weet ze nu meer dan ooit. Later kwam er opnieuw een man in haar leven: Leo van Beek (47 nu). Zijn vrouw stierf na een aandoening van multiple sclerose. Hij bleef achter met twee dochters. Vorig jaar januari trouwden Christien en Leo. Zij vormden en vormen een gelukkig stel mensen, maar nog altijd is er die zorg om Ronalds hart. „Ik wist", vertelt Leo, „dat Ronald een hartafwijking had, maar dat was voor mij helemaal geen reden om van het huwelijk af te zien. Ik deelde van stond af aan de zorgen en problemen die mijn vrouw kwelden. Waarom ook met? Wij houden van elkaar." Toen de mogelijkheid zich voordeed dat Nederlandse hartpatiënten naar Hous ton mogen om te worden geopereerd. was de beslissing niet moeilijk. Voor Christien en Leo van Beek werd die kans om meer dan één reden met beide handen aangegrepen. „Het is voor ons als Jehova's Getuigen van levensbelang dat dr. Cooley geen bloedtransfusies toe dient. Bloed is hei lig. Dat staat in de Bijbel". Nu wisten ze beiden dat al verscheidene Jehova's in Houston zijn geholpen; al zes mannen, twee vrouwen en twee kinderen. Allen doorstonden de opera tie uitstekend. Leo benaderde het ziekenfonds en vroeg, net als de andere naar Amerika reizende patiënten, of ook hij in aan merking kon komen voor een volledige vergoeding. De medische adviseur ant woordde: „Dat zie ik niet in." Hij voelde in elk geval niets voor de principes van Leo van Beek. „Daar heb ik niks mee te maken. Dit kind kan ook in Neder land geopereerd worden, maar dan wél met een bloedtransfusie." Leo ging, zoals hij zegt. bedroeft heen om zoveel onbegrip. „Men mag toch best mijn overtuiging respecteren? Wij respecteren de principes van anderen ook." Uiteindelijk werd een beroep op de Ziekenfondsraad gedaan door bemidde ling van de hartpatiëntenvereniging. De raad gaf het desbetreffende zieken fonds te verstaan: „U moet het verzoek inwilligen en de kosten worden ver goed." En zo werd dan eindelijk beslo ten dat Ronalds moeder en vader mee naar Houston gaan. „Het overrompelt je toch nog weer wel", glimlacht Christien „Zondag 27 juni wisten we officieel dat de operatie zou doorgaan. Daarmee is een grote zorg van ons afgevallen, maar de span ning blijft.Die blijft tot weken na de ingreep. Ik heb alle vertrouwen". Ronald komt de kamer bedeesd binnen. Hij ziet wat bleek, maar lijkt verder een gezonde uit de kluiten gewassen jon gen." Mam mag ik voetballen?" Vlak bij de woning is namelijk een groot aantal voetbalvelden. Natuurlijk is de vraag. „Houd je van voetballen?" Ronalds ogen gaan schitte ren. „Wat is de beste club". Zonder zich Voetballen, net als alle andere kinderen, is het ideaal van Ronald. te bedenken, ratelt Ronald: „Ajax". „En de beste voetballer?' De naam wil hem niet snel genoeg naar zijn zin te binnen schieten: „Johan Cruyff!" Nadat er enkele foto's zijn gemaakt, waarbij Ronald zich eventjes moest in spannen, gaat' hij hijgend op een stoel zitten. Vader Leo zegt: „Je moet je zijn kwaal zó voorstellen: Als een normaal, gezond kinderhart 75 slagen in de mi nuut maakt, maakt dat van Ronald 90. In rusttoestand is er in feite niks aan de hand, howel het aantal slagen van Ronalds hart natuurlijk te hoog is. Moet hij zich echter inspannen, dan slaat zijn hart op hol en dat kan gevaarlijk wor den". Christien vult aan: „Daarom willen we ook zo graag dat Ronald, vóór hij in augustus naar school gaat (in septem ber wordt hij zes jaar) genezen is. Ro nald moet toch ook alles op school kunnen meemaken? Hij moet toch mee kunnen doen? En dan moet hij wel uithoudingsvermogen hebben." Dan komt het gesprek op de risico's die een operatie en zeker aan het hart kunnen hebben." Natuurlijk hopen we van harte dat het goed gaat. Ik weet, zegt Leo, „dat niet elke operatie gelukt. Daarom moeten we onze verwachtingen niet te hoog stellen en dat hebben we ook niet gedaan. Uiteindelijk hebben we het eeuwige welzijn van het kind op het Chrsitien en Leo van Beek zijn vandaag met de vijfjarige Ronald naar Houston vertrokken, waar de kleine een hartoperatie zal onder gaan. oog. Christien zegt: „Ik ben erg blij dat Ronald deze kans krijgt. Al jaren heb ik in angst geleefd. Dat hartje. hè? Intens genieten kan ik niet. We waren eens in Italië en voor we het wisten zaten we op 2000 meter hoogte. Ronald kreeg het moeilijk. Hartpatiënten mo gen immers met hoger komen dan 1500 meter. We hadden er niet aan gedacht. Zo gaat dat" „En nu willen we samen graag wat rustiger leven met minder zorgen. Het is telkens weer dat hartje van Ronald. Daar heb ik het moeilijk mee. Het is m'n enig kind, moet je niet vergeten. Hij kan bijvoorbeeld niet een heel eind wandelen. Zijn hart moet dan te veel pompen. En Ronald wil zo graag wan delen. Hij wil altijd maar dóórgaan en dat géét gewoon niet. Ja, ik heb er veel verdriet van gehad en nadat mijn eerste man was veronge lukt, leek voor mij ook het einde nabij. Maar Ronald hield me op de been. Hij hielp me door die uiterst zware maan den heen. Daar ben ik "hem dankbaar voor en daarom willen we samen ook voor hem het geluk. Ronald verdient dat. Voor het werk van de ha rtpa tienten ver eniging hebben Christien en Leo de grootste waardering. Natuurlijk, zij we ten dat de Nederlandse hartchirurgen even bekwaam zijn als de Amerikaan Cooley, maar zij zeggen in koor: „Er is geen coördinatie in de hartchirurgie in Nederland. Men doet maar en de wachtlijsten zijn lang, zeer lang." Zij begrijpen niet waarom in ons land, dat wereldfaam kreeg door zijn medi sche kennis, de volksvijand nummer één niet massaal wordt bestreden. Toen de watersnoodramp van 1953 meer dan tweeduizend levens eiste moesten er meteen uitgebreide maatregelen worden genomen - als er per jaar tweeduizend hartpatiënten sterven kunnen er blijk baar geen uitgebreide maatregelen wor den genomen. De Nederlandse Vereniging van Hartpa tiënten doorbrak het eindeloze praten in Nederland. Er kwam een luchtbrug naar Amerika. De Nederlandse praters werden in hun hemd gezet! Maar. misschien hebben de weifelaars ook wel gelijk „De risico's zijn groter dan we altijd beseffen", meent Leo van Beek. „Het gaat om een operatie, laten we dat nooit vergeten. .buiten speelt Ronald. Hij doet het kalm aan. Al dat gepraat om zijn kwaal vindt hij maar vervelend. Grote mensen kun nen zo vreemd doen als er een gaatje in je hart zit. Gewoon plakken, net als een fietsband. BOB BIRZA DEN HAAG Heeft iemand in uw gezin last van astma of bronchitis? Laat uw huis dan niet isoleren met UF-schuim. Deze waarschuwing staat te lezen in het julinummer van Koopkracht, het maandblad van Konsumenten Kontakt. Gebleken is namelijk, dat als de spouwmuren zijn volgespoten met dit middel (ureum-formaldehyde) er een gas kan vrijko men dat bijzonder hinderlijk kan zijn voor mensen die last hebben van astma of bronchitis Boosdoener is in dit geval de component formaldehyde. In de bouwwereld is het nadelige as pect van dit isolatiemiddel al geruime tijd bekend. Maar zo ernstig dat het uit de handel zou moeten worden genomen, is het ook weer niet, meent een woordvoerder van de afdeling kwaliteitsbeheersing van het Bouwcentrum in Rotterdam. .Inderdaad kan dat gas vrijko- nen. En dan is het ook hinder lijk voor asmapatiënten. Maar de kans, dat men er last van krijgt is, volgens onze bereke ningen, één op de duizend. Als het gebeurt, heeft men er enkele dagen ongemak van. In heel en kele gevallen loopt dit uit tot zes weken. Aan de andere kant is UF-schuim het voordeligste iso latiemiddel dat er op het ogen blik te verkrijgen is. UF-schuim heeft dan ook op dit moment het grootste marktaandeel". Het Bouwcentrum heeft overi gens wel aan alle aannemers en isoleerbedrijven die dit middel gebruiken, het verzoek gedaan de klant over de nadelige bij werking te informeren. Koop kracht signaleert echter het feit. dat dit door de meeste aanne mers wordt nagelaten, daar het inderdaad een voordelig isola- tiemiddel is, maar vooral omdat het makkelijk te verwerken is. Voor gezonde mensen vormt het gas al een behoorlijk ongemak; voor mensen met astma of chro nische bronchitis kan het bij zonder onaangenaam zijn. En daarom verdient het aanbeve ling te informeren welk middel het isoleringsbedrijf hanteert. Het is voor gezinnen met astma patiënten het verstandigst om gebruik te maken van andere isolatiematerialen, zoals glaswol of minerale korrels, aldus het advies van Konsumenten Kon- takt. Verder meent de consumente norganisatie, dat de overheid ei sen moet stellen aan de isole- ringsbedrijven. Het rijk zou bij voorbeeld kunnen ingrijpen door aan de huidige subsidiere geling de voorwaarde te verbin den dat alle erkende isolerings- bedrijven iedere klant behoor lijk over dit aspect moeten voor lichten. Tenslotte lijdt meer dan een miljoen Nederlanders aan astma of chronische bronchitis. Lonneke van Koot (Van onze correspon dent) BONN Het Westber- lijnse kalfje Barbara maakt grote kans in de geschiedenis van de hartchirurgie een ere- plaats te gaan inne- Ui men. Barbara leeft al vier maanden met een kunstmatig hart en is hierdoor het parade paard geworden van professor Emil Bu- cherl van de chirurgi- lOCll sche universiteitskli niek in West-Berlijn. I Binnen tien jaar, zo meent de Hoogleraar, zal i het mogelijk zijn met het plastic hart ook menselijk luweJ. leven te redden. Dit oor- 1 deel berust echter op we- tenschappelijke behoed- ar i"n< zaamheid. De 57-jarige .pa. Bucherl verklaart zich na- n'ngm melijk nu al bereid het f kunsthart in te planten bij x parl' Inses L. Viël Dnki kunsthart in te planten bij mensen, die op geen enke le andere wijze meer ge- holpen kunnen worden: !L,.S?F „Hun levenskansen wor- rin den hierdoor in elk geval vergroot", zo oordeelt hij. Voor een snelle algemene toepassing van het plastic hart bestaan nog ernstige praktische bezwaren. We liswaar weegt de pomp slechts een pond, maar de motor die hem moet hou den, liefst drie pond, ter wijl de energie hiervoor via de borstkas van bui ten geleverd moet wor den. Voll „V. zag hen NA MYSTERIEUZE ARRESTATIE Twintig jaar cel voor dissidente Joegoslaaf „Ud, BELGRADO (AP) Een Joego- slavisch districts-gereehtshof heeft gisteren de voormalige kolonel Vlado Dapcevic veroor deeld tot de doodstraf wegens tegen de staat gerichte activi-. teiten. Onmiddellijk daarna is het vonnis omgezet in 20 jaar gevangenisstraf. Het proces, dat op 21 juni be gon, is achter gesloten deuren gevoerd. Alleen tijdens de be kendmaking van het vonnis was de publieke tribune toeganke lijk. Dapcavic werd ondermeer schuldig bevonden aan een com plot om de regering op geweld- dagige wijze omver te werpen. Toen de rechtbank het vonnis bekend maakte stond hij op en riep: „Dit is een schijnproces. Het is op touw gezet om de Russische leiders een plezier te doen, dit is allemaal tegen de wet". Later werd vernomen dat Dap cevic tijdens het proces heeft verklaard zijn banden met de Sowjet Unie te hebben verbro ken. De voormalige kolonel was een van de weinige Joegoslavische officieren die in 1948 tijdens breuk tussen Tito en Stalin a**6;, zijde van de Russische leidqjj' koos. In 1948 werd hij verooi"' deeld tot 20 jaar gevangenis" straf wegens tegen de staat gt '?eer richte activiteiten. In 1956 hei?feB® kreeg hij zijn vrijheid, waarnilv3 z( hij in 1958 het land wist t^und I stran gelui Zijn arrestatie heeft onder mys terieuze omstandigheden plaats s "V gevonden. Volgens de rechtban^te staat hij sedert december 197 m r onder arrest. Tijdens het begii ^p0 van het proces heeft D'apcevii ae echter ontkend op Joegoslaviscl ^rm grondgebied te zijn gear res e teerd. Hij zei dat hij „op 8 au rar gustus 1975 in Boekarest 1. wan overvallen en met geweld Joego naar slavië binnengebracht". Tijdens de openbare slotzittinj ül^j is deze kwestie niet ter sprak» med gekomen. Frans-Ouits top-overleg ROTTERDAM (ANP) Iran maakt zich op om de rol van Nederland als de aardgasleverancier van West-Europa over te nemen. Dit staat in een rapport van de Nationale Iranian Gas Company (staatsgasmaatschappij), dat gepresenteerd is op de onlangs jn Londen gehouden wereldgasconferentie. De maatschappij raamt de aardgasreserves van Iran momenteel op ruim elfduizend miljard kubieke meter. Binnen tien jaar hoopt de NIGC in staat te zijn om jaarlijks zo'n 67 miljard kubieke meter aan het buiténland te leveren. De plannen van Iran zijn gegeven door het besluit van Nederland om zuinig te worden met zijn aardgas. Volgens een plan van de Nederlandse Gasunie, dat goedgekeurd is door de minister van economische zaken, zullen er geen nieuwe contracten met het buitenland meer worden afgeslo ten. De eerste invloeden daarvan op de export zullen al merkbaar worden in 1978. Rond 1994 zal de uitvoer van aardgas uit Nederland geheel opgehouden hebben te bestaan. Op deze wijze wil men voorkomen, dat de reserves, die nu geschat worden op ruim tweeduizend miljard kubieke meter, voortijdig worden uitge put. President Valery Giscard d'Estaing van Fran- stuk komt ook aan de orde tijdens het krljk (rechts), is gisteren in Hamburg aangeko- se topoverleg dat op 12 en 13 juli in men voor twee dagen van besprekingen met wordt gehouden. De twee staatshoofden, diefOE bondskanselier Helmuth Schmidt van West- op het vliegveld van Hamburg een erewachloni Duitsland. De twee staatshoofden willen onder- inspecteerden, hebben na afloop van hun eeHe I meer proberen een voor iedereen aanvaardba- ste gesprek gisteren de verwachting uitgespro*») re formule te vinden voor rechtstreekse verkie- ken dat in Brussel „een belangrijke stap In deleva zingen van het Europese parlement. Dat vraag- goede richting zal worden gezet". "Jèt (Van een onzer verslaggevers) UTRECHT De dag der waarheid. Zo mogen we woensdag 7 juli wel noemen voor de Katholie ke Jeugdraad voor Nederland of beter gezegd het Katholiek Landelijk Centrum voor Jeugdwel zijn en Jongerenpastoraat want zo heten ze al een paar jaar, al vermeldt zelfs het telefoonboek anders en voor staatssecretaris Wim Meijer. Want morgen gaan beide partijen praten over het, al of niet voortzetten van ministeriële steun aan het landelijk Centrum. Gaat de subsidiekraan dicht dan betekent dat het katholieke jeugdwerk in Nederland plotseling be roofd wordt van een krachtige steun in de rug, in de vorm van een organiserend bureau. De Katholieke Jeugdraad was, alweer jaren terug een overkoepelend orgaan voor een aantal lande lijke katholieke orgamsaties op het gebied van jeugd- en jongerenwerk, zoals verkenners, gidsen en werkende jongeren. Maar zo rond 1971 hebben de meeste van die organisaties zich van hun confessionele verleden losgemaakt en zijn uit de Jeugdraad getreden. Verkenners en gidsen zijn bijvoorbeeld opgegaan in Scouting Nederland. Dat betekende dat er voor de Katholieke Jeugdraad niet veel meer te overkoepelen viel. In 1971 werd bovendien de subsidieregeling van C.R.M. gewij zigd, die eerst gebaseerd was op die overkoepelen de functie. Rond die tijd werd er bij de katholieke jeugdraad dan ook ernstig overwogen het apparaat af te bouwen of het een andere functie te geven. Tot dat laatste is toen besloten en de Katholieke Jeugdraad voor Nederland kreeg de naam Kath oliek Landelijk Centrum voor Jeugdwelzijn en Jongerenpastoraat. Een gesprek in 1974 met de' staatssecretaris leidde ertoe dat de subsidie toch gegeven werd tot 1 januari 1977, bij wijze van experiment. Die tijd is nu bijna om. Wij vroegen Ton Beugelsdijk, één van de vier stafleden van het Landelijk Centrum hoe de zaken er voor staan. „Tja", zegt hij „het zou best eens kunnen zijn dat we in het kader van de bezuinigingsmaatregelen, van de regering geen cent subsidie meer krijgen. We hebben voor het gesprek van morgen een nota gemaakt waarin we de werkzaamheden van de afgelopen twee jaar op een rijtje hebben gezet. We vinden dat het ministerie zijn besluit in elk geval moet baseren op een beoordeling van de werkzaamheden van die twee jaar experimenteer tijd". Blijkt uit die nota voldoende dat de werkzaamhe den van het centrum een nieuwe subsidie recht vaardigen? „Onze activiteiten zijn onder twee noemers samen te brengen: begeleiding en dienstverlening. Onder begeleiding vallen enkele langer lopende contacten met werkgroepen en onder dienstverlening valt meer het verschaffen van werkmateriaal, brochu res en incidentele ondersteuning. Rechtstreeks met jongeren hebben we niet zo veel contacten tenzij met de werkgroep Pax Christi. De meeste van onze activiteiten richten zich op beroepskrachten en vrijwilligers, die op hun beurt weer met jonge ren uit de katholieke wereld werken. Een recht vaardiging voor die subsidie is er dus zeker." Stel, dat de beslissing van de staatssecretaris negatief is en dat er vanaf 1 januari 1977 geen subsidie meer gegeven wordt, zijn er dan andere bronnen aan te boren, de Nederlandse kerkprovin cie bijvoorbeeld? „Daar zitten verscheidene problemen aan vast. in het algemeen gesteld is het zeker zo dat de Nederlandse kerkprovincie waarde hecht aan het voortbestaan van een centrum als het onze. Maar zoals zij functioneren zijn we geen kerkelijke instelling, nooit geweest ook. En de ruimte die dat ons geeft zouden wij bijzonder graag willen hou den. Omdat wij breder georiënteerd zijn dan het kerkelijk apparaat. Wij doen niet alleen jongerena- postolaat maar strekken onze activiteiten uit tot, jeugdwelzijn in het algemeen. Dat heeft altijd de situatie van de jeugdraad gekleurd. Subsidie van de kerkprovincie zou betekenen dat het een speci-1 fieke kerkelijke instelling zou worden en dan verandert toch wel het een en ander Ton Beugelsdijk zegt het gespannen. Alle vier de stafmedewerkers zijn gespannen. Als Meijers sub sidiekraan dicht gaat houdt het Katholiek Lande lijk Centrum voor Jeugdwelzijn en Jongerenpasto raat hoogstwaarschijnlijk op te bestaan. v «j u i_ja ii/tv i-»—COuaCxaVT/ PAGINA b llNSU/

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidse Courant | 1976 | | pagina 6