Volwassene met ADHD
eindelijk erkend
I
'Erfelijkheid is de belangrijkste oorzaak'
ZATERDAG
10 AUGUSTUS
Psychiater Sandra Kooij: „ADHD is geen hype, het is er altijd geweest." Foto: Ron Pichel
n mensen die hun leven lang hun
stoten, stuklopen op school, in hun
of in relaties. Ze zijn meestal druk of
lusteloos. De een heeft moeite met
srdenen of uitvoeren van taken, de
ir flapt er regelmatig de verkeerde
erkingen uit, of ontsteekt bij de ge-
te aanleiding in woede. Het begrij-
ran instructies lukt maar ten dele
at omgevingsgeluiden of opkomende
chten de aandacht verstoren. Bij
nigen is de chaos zó groot dat ze
eenvoudige bezigheden als een gro-
ndernis ervaren.
ran de eersten die deze symptomen
ilwassenen in verband bracht met
is psychiater Sandra Kooij.
-lans Becker
Aandoening van het
centraal zenuwstelsel
ADHD is een afkorting voor attention de
ficit hyperactivity disorder, ofwel aan
dachtstekort- en hyperactiviteitsstoornis,
een aandoening van het centraal zenuw
stelsel. Met aandachtstekort wordt hier
niet een tekort aan aandacht van de ou
ders in de jeugd bedoeld, maar het niet
lang kunnen vasthouden van de aan
dacht tijdens bezigheden.
De hoofdkenmerken van ADHD zijn:
1. aandachts- en
concentratieproblemen
2. impulsiviteit
3. druk en dominant gedrag
Deze hoofdsymptomen hoeven niet alle
drie of in gelijke mate aanwezig te zijn.
De stoornis kan zich bovendien op tal van
manieren uiten.
Tot in de jaren negentig werd ervan uit
gegaan dat ADHD alleen bij kinderen
voorkwam. Intussen is gebleken dat on
geveer 70 procent van de kinderen er in
de volwassenheid last van blijft houden.
Om ADHD bij iemand te kunnen vaststel
len gebruikt de psychiater verschillende
vragenlijsten en de DSM IV Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disor
ders, editie 4), het classificatiehandboek
van de psychiatrie.
Naar schatting heeft 1 tot 3
procent van de volwasse
nen in Nederland ADHD,
een aandoening van het centraal ze
nuwstelsel. Velen hebben kinderen
met ADHD en herkennen de symp
tomen bij zichzelf. „De aandoening
is waarschijnlijk erfelijk", zegt psy
chiater Sandra Kooij (Den Haag).
„Belangrijk voor de diagnose is dat
de volwassene het ook als kind al
heeft gehad. We willen dat het liefst
niet alleen van de patiënt horen,
maar ook van de ouders. Schoolrap
porten en verslagen uit die tijd zijn
ook belangrijke bronnen."
Toen Kooij zeven jaar geleden de
diagnose ADHD bij een patiënte
stelde, werd voor haar bevestigd dat
de stoornis niet alleen bij kinderen
maar ook bij volwassenen kon voor
komen. Volwassenen met ADHD
bleken een grote vergeten groep te
vormen in Nederland. Omdat Kooij
lange tijd de enige was die zich met
hun problemen bezighield, vervulde
ze een pioniersrol. „Ik zie mezelf
meer als iemand die kennis heeft
overgebracht, want in Amerika had
den ze al tien jaar eerder begrepen
dat ADHD na de adolescentie kon
blijven voortbestaan." Ze wil vol
gend jaar op het onderwerp promo-
verên. Haar onderzoek naar onder
meer de omvang van ADHD in Ne
derland heeft ze zojuist afgerond. In
oktober verschijnt haar boek ADHD
bij volwassenen.
Opluchting
Sandra Kooij studeerde in 1995 af als
psychiater. Kort daarvoor had ze een
vrouw onder behandeling die de
pressief, agressief en impulsief was.
„Het leek op een borderline-stoomis
maar het voelde anders", zegt ze.
„Omdat ik had gehoord dat ADHD
kon blijven bestaan in de volwassen
heid, besloot ik met die patiënte en
haar familie te gaan uitzoeken of zij
inderdaad haar leven lang aan de
criteria voor ADHD had voldaan. De
vrouw bleek zich in dertien van de
veertien symptomen te herkennen:
ze was druk, impulsief, chaotisch,
snel afgeleid, had leerproblemen en
zovoort. Tot mijn verbazing barstte
het hele gezin in tranen uit. 'Einde
lijk iemand die het begrijpt!' riepen
ze opgelucht. Dat was ook voor mij
een bijzondere ervaring. Ik dacht: dis
die stoornis veel meer voorkomt dan
wij nu weten, dan is dat een belang
rijk onderwerp voor de psychiatrie
in Nederland."
Kooij stak al haar tijd in het opdoen
van ervaring, het ontwikkelen van
een diagnostisch systeem en het
ontdekken van klachtenpatronen.
Haar collega's waren echter scep
tisch en spraken van een hype. Kooij:
„Er zijn altijd hulpverleners die iets
nieuws pas laat aanvaarden. ADHD
is geen hype, het is er altijd ge
weest." In 2001 verschenen haar eer-
Omslag van het boek 'ADHD bij vol
wassenen. Inleiding in diagnostiek en
behandeling', dat in oktober ver
schijnt. Auteur Sandra Kooij maakte
zelf de illustratie.
ste onderzoeksbevindingen in het
Tijdschrift voor Geneeskunde en op
haar website: Functioneren, comor-
biditeiten behandeling van 141 vol
wassenen met ADHD op een algeme
ne psychiatrische polikliniek (Co-
morbiditeit is: bijkomende stoornis
sen - HB).
Nog geen jaar na de eerste ADHD-
diagnose werd Kooij benaderd door
Arga Paternotte van Balans, een ver
eniging van ouders van kinderen
met ADHD, gedrags- en leerproble
men. Arga Paternotte vertelde mij
dat sommige kinderen intussen al
een jaar of achttien waren en dat ze
beslist nog niet over hun ADHD wa
ren heengegroeid. Er was echter
geen volwassenenpsychiater die de
behandeling kon overnemen. Na
ons contact kwamen opeens patiën
ten en collega-hulpverleners uit het
hele land bij mij om hulp en infor
matie. Patiënten uit verre regio's
bracht ik zo veel mogelijk in contact
met hulpverleners bij hen in de
buurt. Dat bleef maar doorgaan.
Toen hebben Arga en ik in 1998 het
Netwerk ADHD bij Volwassenen op
gericht. Er zijn nu 170 hulpverleners,
merendeels psychiaters en psycho
logen. In bijna elke provincie zit een
Regionaal Specialist, een aanspreek
punt voor patiënten en hulpverle
ners. Iedere Specialist heeft een cur
sus gedaan, bij mij of in Amerika
waar ze op dit gebied verder gevor
derd zijn."
Paternotte en Kooij schreven samen
het boekje In kort bestek, ADHD bij
volwassenen, met informatie voor
patiënten en familieleden. Ook ver
lenen ze redactionele medewerking
aan Impulsief, het nieuwe tijdschrift
van Impuls, een vereniging voor vol
wassenen met ADHD.
Paternotte en Kooij zijn beiden ook
betrokken bij de organisatie van een
internationale conferentie op 1 okto
ber in Den Haag. Het thema is
ADHD gedurende de levensloop.
Kooij: „Het congres is bedoeld voor
hulpverleners en patiënten. Uit
Amerika komen de bekende deskun
digen Biederman, Parker en Brown
het laatste nieuws vertellen over
ADHD."
Om uit te leggen wat er bij ADHD nu
precies gebeurt, haalt Sandra Kooij
graag de Amerikaanse onderzoeker
Barkley aan. „Hij noemt het een
stoornis in de informatieverwerking:
aandacht, geheugen, tijdsbesef,
flexibiliteit. Een plan of een taak
waar je aan begonnen bent, kan wij
zigen als het noodzakelijk is, aan de
andere kant aan een doel kunnen
vasthouden, ook als je wordt afge
leid, dat zijn dingen waar het bij
ADHD verkeerd gaat. Dat hele
groepje functies heet het executieve
functioneren. Het is een grote ver
dienste van Barkley dat hij de dingen
een naam heeft gegeven. Hij heeft
daar een heel lezenswaardig boek
over geschreven: ADHD and de na
tures of selfcontrol. Om helder te krij
gen wat er nu precies misgaat met
die functies moet je dat bij allerlei
groepen patiënten testen, wat een
tijdrovend werk is. Ik denk dat dit,
samen met genetisch en beeldvor
mend onderzoek, wel wat gaat ople
veren."
Diagnose
Uit onderzoeksgegevens blijkt dat
ADHD dikwijls gepaard gaat met
aandoeningen als dyslexie (woord
blindheid), tics en gedragsstoornis
sen. Ook depressie, angsten, alco
hol- en drugsmisbruik en obsessies
komen voor. Sommige mensen met
ADHD hebben een voorkeur voor
spanning en roekeloos gedrag. Ze
zijn dan ook vaker dan anderen be
trokken bij ongelukken. Andere be
kende klachten zijn nervositeit,
woedeaanvallen, burnout en slaap
problemen. Het zijn vaak dit soort
klachten waarvoor deze mensen
deskundige hulp zoeken.
Wordt de diagnose ADHD gesteld,
dan komt dat bij de volwassene hard
aan, ook bij de partner en de andere
gezinsleden, zo blijkt uit hun verha
len. Na korte tijd gaat de opluchting
overheersen. ADHD is niet iets is
waarmee ze tekortschieten. Hun
klachten hebben een naam! Opval
lend vaak verzuchten ze: 'Ineens val
len de puzzelstukjes op hun plaats'.
Velen blijken zich als kind niet be
grepen te hebben gevoeld en zijn
met de 'oude' diagnose MBD (mini
mal brain damage) in het bijzonder
onderwijs beland. Anderen zijn boos
omdat ze beneden hun niveau wer
ken. De meesten hebben de ver
schijnselen weten te camoufleren.
Ter compensatie ontwikkelden ze
vaardigheden waardoor ze hun draai
hebben gevonden. Volwassenen met
ADHD blijken goed in improviseren,
in het omgaan met computers en
het bedienen van apparaten.
In samenwerking met prof. dr. Jan K.
Buitelaar (Universitair Medisch Cen
trum Utrecht) en het zogeheten Re
gioproject 2 in Nijmegen, heeft San
dra Kooij als eerste onderzoek ge
daan naar de omvang van de groep
volwassenen met ADHD-sympto-
men. Volgens haar is dergelijk on
derzoek niet alleen belangrijk om
duidelijkheid te krijgen over het aan
tal ADHD'ers, maar ook over 'de af
grenzing' tussen ADHD en 'nor
maal'. „Iedereen", zegt ze, „heeft
wel eens problemen met concentre
ren. Iedereen is wel eens druk of im
pulsief, of zegt dat ie te veel gedach
ten in zijn hoofd heeft. Ik heb dat
ook wel eens, bijvoorbeeld als ik
doodmoe ben of te hard gewerkt
heb. Iemand met ADHD heeft het
continu, en heeft meerdere van die
symptomen tegelijk. Er zijn meerde
re oorzaken voor ADHD aan te wij
zen. De belangrijkste is erfelijkheid.
Maar ook vroeggeboorte, een laag
geboortegewicht en zuurstofgebrek
tijdens de ontwikkeling van de her
senen in de baarmoeder, worden
met ADHD in verband gebracht."
Medicijnen
Van de medicijnen is methylfenidaat
Ritalinde bekendste omdat het de
meest werkzame is gebleken. Onge
veer 70 procent van de mensen met
ADHD reageert er goed op. De
meesten zeggen er alerter door te
worden, en ook kalmer - 'Eindelijk
even rust in m'n hoofd' - waardoor
ze beter functioneren. Sommigen
twijfelen aan de veiligheid van Rita
lin vanwege de mogelijke bijwerkin
gen en de kans op verslaving. Sandra
Kooij: „Het is een veilig medicijn dat
niet verslavend werkt. Ik vind dat ie
mand met ADHD éltijd medicatie
moet proberen. Anders weet hij niet
hoe hij functioneert mét en doet hij
zichzelf tekort. Want hij heeft een
hersenfunctiestoornis waardoor hij
niet kan doen wat hij wil met z'n le
ven en dat vind ik héél ernstig."
- 'In kort bestek, ADHD bij volwas
senen' van Sandra Kooij en Arga
Paternotte is een uitgave van Ba
lans en kan worden besteld bij Im
puls, vereniging voor Volwassenen
met ADHD, tel. 030 - 2255050; le
denprijs 5.40 euro, voor niet-leden
8.10 euro, exclusief verzendkosten.
- 'ADHD bij volwassenen. Inlei
ding in diagnostiek en behande
ling'; Sandra Kooij; het boek ver
schijnt in oktober bij uitgeverij
Swets Zeitlinger, Lisse; voorlopi
ge prijs 25 euro.
- Website Sandra Kooij:
www.adhd-ggzdelfland.nl
'De puzzelstukjes vielen
op hun plaats'
Barend:„lk heb ADHD zonder hyperactiviteit; ADD
dus. De drukte zit in m'n hoofd. Net een kermis. Ik
kwam er achter door mijn zoon van zestien die
het ook heeft. We hebben allebei moeite met aan
dacht en concentratie. Bij mij gaat het beter als ik
gestresst ben, maar dan word ik wel weer impul
siever. ik zeg dan soms de gekste dingen. Koen
heeft meer moeite met beginnen aan dingen en
hij heeft meer last van overconcentratie. Uiterlijk
is hij de rust zelve, maar ik weet dat het bij hem
voortdurend gonst in zijn kop, net als bij mij.
We gebruiken allebei Ritalin. Komt me goed van
pas op m'n werk. Niet dat het alle verschijnselen
onderdrukt, maar wel veel. Ik heb sinds twee jaar
een baan als evenementenmanager. Sommige
mensen schrokken in het begin van m'n impulsivi
teit. Een paar collega's weten dat ik ADD heb; we
maken er soms grapjes over - goed voor de sfeer.
Het werk is vaak hectisch, maar dan functioneer ik
juist het best. Ik ben nu vijftig en heb - voor ik Ri
talin ging gebruiken - bij wel tien bedrijven ge
werkt. Ik wist het altijd beter dan m'n baas. Ik leer
de er niets van. Misschien geldt dat ook voor m'n
relaties. Ben twee keer getrouwd geweest en had
tot voor kort een vriendin. Terugkijkend op al die
narigheid, begreep ik opeens waardoor het steeds
verkeerd is gegaan. Toen vielen de stukjes op hun
plaats. Voor het eerst in veertig jaar heb ik gehuild
als een kind."
'Doodmoe werd ik ervan'
Claire:„Vanaf m'n achttiende tot m'n dertigste ben
ik alleen geweest en heb van alles in huis gehaald
aan spullen uit kringloopwinkels of van verkopin
gen. Het waren best mooie dingen, maar er man
keerde vaak wat aan. Meters jurken die ik wilde ver
maken, oude grammofoons, poppenhuizen, een ta
pijt waarvoor ik eerst de slaapkamer in een andere
kleur wilde schilderen, een jukebox zonder trar\§for-
mator, tientallen spiegels en lampen, en stapels
boeken en tijdschriften die ik wilde gaan lezen. Er
kwam nooit iets van terecht en ik kon bijna nergens
meer lopen. M'n huis was net een uitdragerij. Vaak
besloot ik een dag vrij te nemen om alles eens te
gaan opruimen. Wat weg moest, zette ik klaar bij
de voordeur. En dingen waarover ik niet kon beslis
sen zette ik nog even in een hoek. Het werkte niet.
Op een gegeven moment wist ik niet meer welke
spullen weg konden en waarover ik nog wilde be
slissen. Doodmoe werd ik ervan. Terwijl ik echt wel
verlangde naar de rust van een opgeruimd huis. Ik
had niet het vermogen dat te organiseren. Waarom
hechtte ik me ook zo aan al die spullen? Hoe deden
anderen dat? En waarom maakte ik altijd ruzie en
problemen? Ik raakte in een crisis en besloot hulp te
zoeken. Snel werd de diagnose duidelijk: ADHD, de
pressie en een obsessief-compulsieve stoornis. Dat
was twee jaar geleden. Het gaat nu een stuk beter,
dankzij de hulpverlening en medicijnen. Ik woon sa
men met een vriendin die me geweldig steunt."
Om redenen van privacy zijn de namen van de
mensen met ADHD i>eraruierd.