Volwassene met ADHD eindelijk erkend I 'Erfelijkheid is de belangrijkste oorzaak' ZATERDAG 10 AUGUSTUS Psychiater Sandra Kooij: „ADHD is geen hype, het is er altijd geweest." Foto: Ron Pichel n mensen die hun leven lang hun stoten, stuklopen op school, in hun of in relaties. Ze zijn meestal druk of lusteloos. De een heeft moeite met srdenen of uitvoeren van taken, de ir flapt er regelmatig de verkeerde erkingen uit, of ontsteekt bij de ge- te aanleiding in woede. Het begrij- ran instructies lukt maar ten dele at omgevingsgeluiden of opkomende chten de aandacht verstoren. Bij nigen is de chaos zó groot dat ze eenvoudige bezigheden als een gro- ndernis ervaren. ran de eersten die deze symptomen ilwassenen in verband bracht met is psychiater Sandra Kooij. -lans Becker Aandoening van het centraal zenuwstelsel ADHD is een afkorting voor attention de ficit hyperactivity disorder, ofwel aan dachtstekort- en hyperactiviteitsstoornis, een aandoening van het centraal zenuw stelsel. Met aandachtstekort wordt hier niet een tekort aan aandacht van de ou ders in de jeugd bedoeld, maar het niet lang kunnen vasthouden van de aan dacht tijdens bezigheden. De hoofdkenmerken van ADHD zijn: 1. aandachts- en concentratieproblemen 2. impulsiviteit 3. druk en dominant gedrag Deze hoofdsymptomen hoeven niet alle drie of in gelijke mate aanwezig te zijn. De stoornis kan zich bovendien op tal van manieren uiten. Tot in de jaren negentig werd ervan uit gegaan dat ADHD alleen bij kinderen voorkwam. Intussen is gebleken dat on geveer 70 procent van de kinderen er in de volwassenheid last van blijft houden. Om ADHD bij iemand te kunnen vaststel len gebruikt de psychiater verschillende vragenlijsten en de DSM IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disor ders, editie 4), het classificatiehandboek van de psychiatrie. Naar schatting heeft 1 tot 3 procent van de volwasse nen in Nederland ADHD, een aandoening van het centraal ze nuwstelsel. Velen hebben kinderen met ADHD en herkennen de symp tomen bij zichzelf. „De aandoening is waarschijnlijk erfelijk", zegt psy chiater Sandra Kooij (Den Haag). „Belangrijk voor de diagnose is dat de volwassene het ook als kind al heeft gehad. We willen dat het liefst niet alleen van de patiënt horen, maar ook van de ouders. Schoolrap porten en verslagen uit die tijd zijn ook belangrijke bronnen." Toen Kooij zeven jaar geleden de diagnose ADHD bij een patiënte stelde, werd voor haar bevestigd dat de stoornis niet alleen bij kinderen maar ook bij volwassenen kon voor komen. Volwassenen met ADHD bleken een grote vergeten groep te vormen in Nederland. Omdat Kooij lange tijd de enige was die zich met hun problemen bezighield, vervulde ze een pioniersrol. „Ik zie mezelf meer als iemand die kennis heeft overgebracht, want in Amerika had den ze al tien jaar eerder begrepen dat ADHD na de adolescentie kon blijven voortbestaan." Ze wil vol gend jaar op het onderwerp promo- verên. Haar onderzoek naar onder meer de omvang van ADHD in Ne derland heeft ze zojuist afgerond. In oktober verschijnt haar boek ADHD bij volwassenen. Opluchting Sandra Kooij studeerde in 1995 af als psychiater. Kort daarvoor had ze een vrouw onder behandeling die de pressief, agressief en impulsief was. „Het leek op een borderline-stoomis maar het voelde anders", zegt ze. „Omdat ik had gehoord dat ADHD kon blijven bestaan in de volwassen heid, besloot ik met die patiënte en haar familie te gaan uitzoeken of zij inderdaad haar leven lang aan de criteria voor ADHD had voldaan. De vrouw bleek zich in dertien van de veertien symptomen te herkennen: ze was druk, impulsief, chaotisch, snel afgeleid, had leerproblemen en zovoort. Tot mijn verbazing barstte het hele gezin in tranen uit. 'Einde lijk iemand die het begrijpt!' riepen ze opgelucht. Dat was ook voor mij een bijzondere ervaring. Ik dacht: dis die stoornis veel meer voorkomt dan wij nu weten, dan is dat een belang rijk onderwerp voor de psychiatrie in Nederland." Kooij stak al haar tijd in het opdoen van ervaring, het ontwikkelen van een diagnostisch systeem en het ontdekken van klachtenpatronen. Haar collega's waren echter scep tisch en spraken van een hype. Kooij: „Er zijn altijd hulpverleners die iets nieuws pas laat aanvaarden. ADHD is geen hype, het is er altijd ge weest." In 2001 verschenen haar eer- Omslag van het boek 'ADHD bij vol wassenen. Inleiding in diagnostiek en behandeling', dat in oktober ver schijnt. Auteur Sandra Kooij maakte zelf de illustratie. ste onderzoeksbevindingen in het Tijdschrift voor Geneeskunde en op haar website: Functioneren, comor- biditeiten behandeling van 141 vol wassenen met ADHD op een algeme ne psychiatrische polikliniek (Co- morbiditeit is: bijkomende stoornis sen - HB). Nog geen jaar na de eerste ADHD- diagnose werd Kooij benaderd door Arga Paternotte van Balans, een ver eniging van ouders van kinderen met ADHD, gedrags- en leerproble men. Arga Paternotte vertelde mij dat sommige kinderen intussen al een jaar of achttien waren en dat ze beslist nog niet over hun ADHD wa ren heengegroeid. Er was echter geen volwassenenpsychiater die de behandeling kon overnemen. Na ons contact kwamen opeens patiën ten en collega-hulpverleners uit het hele land bij mij om hulp en infor matie. Patiënten uit verre regio's bracht ik zo veel mogelijk in contact met hulpverleners bij hen in de buurt. Dat bleef maar doorgaan. Toen hebben Arga en ik in 1998 het Netwerk ADHD bij Volwassenen op gericht. Er zijn nu 170 hulpverleners, merendeels psychiaters en psycho logen. In bijna elke provincie zit een Regionaal Specialist, een aanspreek punt voor patiënten en hulpverle ners. Iedere Specialist heeft een cur sus gedaan, bij mij of in Amerika waar ze op dit gebied verder gevor derd zijn." Paternotte en Kooij schreven samen het boekje In kort bestek, ADHD bij volwassenen, met informatie voor patiënten en familieleden. Ook ver lenen ze redactionele medewerking aan Impulsief, het nieuwe tijdschrift van Impuls, een vereniging voor vol wassenen met ADHD. Paternotte en Kooij zijn beiden ook betrokken bij de organisatie van een internationale conferentie op 1 okto ber in Den Haag. Het thema is ADHD gedurende de levensloop. Kooij: „Het congres is bedoeld voor hulpverleners en patiënten. Uit Amerika komen de bekende deskun digen Biederman, Parker en Brown het laatste nieuws vertellen over ADHD." Om uit te leggen wat er bij ADHD nu precies gebeurt, haalt Sandra Kooij graag de Amerikaanse onderzoeker Barkley aan. „Hij noemt het een stoornis in de informatieverwerking: aandacht, geheugen, tijdsbesef, flexibiliteit. Een plan of een taak waar je aan begonnen bent, kan wij zigen als het noodzakelijk is, aan de andere kant aan een doel kunnen vasthouden, ook als je wordt afge leid, dat zijn dingen waar het bij ADHD verkeerd gaat. Dat hele groepje functies heet het executieve functioneren. Het is een grote ver dienste van Barkley dat hij de dingen een naam heeft gegeven. Hij heeft daar een heel lezenswaardig boek over geschreven: ADHD and de na tures of selfcontrol. Om helder te krij gen wat er nu precies misgaat met die functies moet je dat bij allerlei groepen patiënten testen, wat een tijdrovend werk is. Ik denk dat dit, samen met genetisch en beeldvor mend onderzoek, wel wat gaat ople veren." Diagnose Uit onderzoeksgegevens blijkt dat ADHD dikwijls gepaard gaat met aandoeningen als dyslexie (woord blindheid), tics en gedragsstoornis sen. Ook depressie, angsten, alco hol- en drugsmisbruik en obsessies komen voor. Sommige mensen met ADHD hebben een voorkeur voor spanning en roekeloos gedrag. Ze zijn dan ook vaker dan anderen be trokken bij ongelukken. Andere be kende klachten zijn nervositeit, woedeaanvallen, burnout en slaap problemen. Het zijn vaak dit soort klachten waarvoor deze mensen deskundige hulp zoeken. Wordt de diagnose ADHD gesteld, dan komt dat bij de volwassene hard aan, ook bij de partner en de andere gezinsleden, zo blijkt uit hun verha len. Na korte tijd gaat de opluchting overheersen. ADHD is niet iets is waarmee ze tekortschieten. Hun klachten hebben een naam! Opval lend vaak verzuchten ze: 'Ineens val len de puzzelstukjes op hun plaats'. Velen blijken zich als kind niet be grepen te hebben gevoeld en zijn met de 'oude' diagnose MBD (mini mal brain damage) in het bijzonder onderwijs beland. Anderen zijn boos omdat ze beneden hun niveau wer ken. De meesten hebben de ver schijnselen weten te camoufleren. Ter compensatie ontwikkelden ze vaardigheden waardoor ze hun draai hebben gevonden. Volwassenen met ADHD blijken goed in improviseren, in het omgaan met computers en het bedienen van apparaten. In samenwerking met prof. dr. Jan K. Buitelaar (Universitair Medisch Cen trum Utrecht) en het zogeheten Re gioproject 2 in Nijmegen, heeft San dra Kooij als eerste onderzoek ge daan naar de omvang van de groep volwassenen met ADHD-sympto- men. Volgens haar is dergelijk on derzoek niet alleen belangrijk om duidelijkheid te krijgen over het aan tal ADHD'ers, maar ook over 'de af grenzing' tussen ADHD en 'nor maal'. „Iedereen", zegt ze, „heeft wel eens problemen met concentre ren. Iedereen is wel eens druk of im pulsief, of zegt dat ie te veel gedach ten in zijn hoofd heeft. Ik heb dat ook wel eens, bijvoorbeeld als ik doodmoe ben of te hard gewerkt heb. Iemand met ADHD heeft het continu, en heeft meerdere van die symptomen tegelijk. Er zijn meerde re oorzaken voor ADHD aan te wij zen. De belangrijkste is erfelijkheid. Maar ook vroeggeboorte, een laag geboortegewicht en zuurstofgebrek tijdens de ontwikkeling van de her senen in de baarmoeder, worden met ADHD in verband gebracht." Medicijnen Van de medicijnen is methylfenidaat Ritalinde bekendste omdat het de meest werkzame is gebleken. Onge veer 70 procent van de mensen met ADHD reageert er goed op. De meesten zeggen er alerter door te worden, en ook kalmer - 'Eindelijk even rust in m'n hoofd' - waardoor ze beter functioneren. Sommigen twijfelen aan de veiligheid van Rita lin vanwege de mogelijke bijwerkin gen en de kans op verslaving. Sandra Kooij: „Het is een veilig medicijn dat niet verslavend werkt. Ik vind dat ie mand met ADHD éltijd medicatie moet proberen. Anders weet hij niet hoe hij functioneert mét en doet hij zichzelf tekort. Want hij heeft een hersenfunctiestoornis waardoor hij niet kan doen wat hij wil met z'n le ven en dat vind ik héél ernstig." - 'In kort bestek, ADHD bij volwas senen' van Sandra Kooij en Arga Paternotte is een uitgave van Ba lans en kan worden besteld bij Im puls, vereniging voor Volwassenen met ADHD, tel. 030 - 2255050; le denprijs 5.40 euro, voor niet-leden 8.10 euro, exclusief verzendkosten. - 'ADHD bij volwassenen. Inlei ding in diagnostiek en behande ling'; Sandra Kooij; het boek ver schijnt in oktober bij uitgeverij Swets Zeitlinger, Lisse; voorlopi ge prijs 25 euro. - Website Sandra Kooij: www.adhd-ggzdelfland.nl 'De puzzelstukjes vielen op hun plaats' Barend:„lk heb ADHD zonder hyperactiviteit; ADD dus. De drukte zit in m'n hoofd. Net een kermis. Ik kwam er achter door mijn zoon van zestien die het ook heeft. We hebben allebei moeite met aan dacht en concentratie. Bij mij gaat het beter als ik gestresst ben, maar dan word ik wel weer impul siever. ik zeg dan soms de gekste dingen. Koen heeft meer moeite met beginnen aan dingen en hij heeft meer last van overconcentratie. Uiterlijk is hij de rust zelve, maar ik weet dat het bij hem voortdurend gonst in zijn kop, net als bij mij. We gebruiken allebei Ritalin. Komt me goed van pas op m'n werk. Niet dat het alle verschijnselen onderdrukt, maar wel veel. Ik heb sinds twee jaar een baan als evenementenmanager. Sommige mensen schrokken in het begin van m'n impulsivi teit. Een paar collega's weten dat ik ADD heb; we maken er soms grapjes over - goed voor de sfeer. Het werk is vaak hectisch, maar dan functioneer ik juist het best. Ik ben nu vijftig en heb - voor ik Ri talin ging gebruiken - bij wel tien bedrijven ge werkt. Ik wist het altijd beter dan m'n baas. Ik leer de er niets van. Misschien geldt dat ook voor m'n relaties. Ben twee keer getrouwd geweest en had tot voor kort een vriendin. Terugkijkend op al die narigheid, begreep ik opeens waardoor het steeds verkeerd is gegaan. Toen vielen de stukjes op hun plaats. Voor het eerst in veertig jaar heb ik gehuild als een kind." 'Doodmoe werd ik ervan' Claire:„Vanaf m'n achttiende tot m'n dertigste ben ik alleen geweest en heb van alles in huis gehaald aan spullen uit kringloopwinkels of van verkopin gen. Het waren best mooie dingen, maar er man keerde vaak wat aan. Meters jurken die ik wilde ver maken, oude grammofoons, poppenhuizen, een ta pijt waarvoor ik eerst de slaapkamer in een andere kleur wilde schilderen, een jukebox zonder trar\§for- mator, tientallen spiegels en lampen, en stapels boeken en tijdschriften die ik wilde gaan lezen. Er kwam nooit iets van terecht en ik kon bijna nergens meer lopen. M'n huis was net een uitdragerij. Vaak besloot ik een dag vrij te nemen om alles eens te gaan opruimen. Wat weg moest, zette ik klaar bij de voordeur. En dingen waarover ik niet kon beslis sen zette ik nog even in een hoek. Het werkte niet. Op een gegeven moment wist ik niet meer welke spullen weg konden en waarover ik nog wilde be slissen. Doodmoe werd ik ervan. Terwijl ik echt wel verlangde naar de rust van een opgeruimd huis. Ik had niet het vermogen dat te organiseren. Waarom hechtte ik me ook zo aan al die spullen? Hoe deden anderen dat? En waarom maakte ik altijd ruzie en problemen? Ik raakte in een crisis en besloot hulp te zoeken. Snel werd de diagnose duidelijk: ADHD, de pressie en een obsessief-compulsieve stoornis. Dat was twee jaar geleden. Het gaat nu een stuk beter, dankzij de hulpverlening en medicijnen. Ik woon sa men met een vriendin die me geweldig steunt." Om redenen van privacy zijn de namen van de mensen met ADHD i>eraruierd.

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 2002 | | pagina 29