Nooit meer onbezorgd zijn
Larissa:
Jelle:
René:
M,
Jongeren
met HIV: een
onzichtbare
groep
ZATERDAG
6 JULI
2002
Je bent jong en je hebt
HIV. Heb je dan nog
toekomstverwachtingen
of leef je slechts in het
zicht van de dood? Aan
de vooravond van de
internationale aids-
conferentie in Barcelona
drie portretten van
twintigers.
door Dick Hofland
let een vork ritst ze aalbessen hem verteld dat ze besmet is, hij
van de steel. „Dat zijn zeker drie vindt het geen probleem. „Hoe je
potten jam." Ze doet het in alle rust, het ook wendt of keert, een relatie is
temidden van stapels foto's die ze voor mij nooit meer onbezorgd." De
uit het huis van haar net overleden familie van haar vorige vriend ver
oma heeft meegenomen. Uit de ketterde haar om de besmetting, en
koelkast haalt ze een pot met forse daardoor ontmoette ze hem altijd
oranje capsules. „Die exploderen als stiekem. „Ik ben nog steeds erg boos
ze te warm worden". Stipt om acht op die familie. In hun ogen ben ik la-
uur 's ochtends en acht uur 's ger dan een kakkerlak."
avonds moet ze er zeven slikken. Ze Over een leuk gezin met kinderen
doet het nu een jaar, sinds ze tijdens denkt ze niet te veel na, al heeft ze
een reis door Afrika heel erg ziek de mogelijkheid niet uitgebannen,
werd. Bij terugkeer bleef ze sukkelen „Dat kan nog altijd, al zal het onder
en de internist vond dat ze nu toch goede begeleiding moeten gebeuren,
echt aan een 'aids-cocktail' moest. want ik wil natuurlijk wel zeker we-
Dat ze besmet was met HIV wist ze ten dat mijn kinderen niet besmet
al jaren, sinds haar zeventiende om raken. Als je medicijnen slikt, is de
precies te zijn. Maar al die tijd was kans daarop overigens niet groot,
haar afweer op peil gebleven en als Maar ik kan ziek worden en dan kan
ze zichzelf maar in acht nam - goed ik niet meer voor mijn kinderen zor-
lapen, goed eten - kon ze zonder gen. Al dat soort dingen moet je in
pillen leven. Nu echter weet ze: „Als ogenschouw nemen." Verdrietig,
ik zou stoppen met de medicijnen heel verdrietig wordt ze, als ze som
ben ik binnen twee jaar dood." migen mensen hoort zeggen dat zij
Larissa (27) behoort tot twee HIV-ge- geen recht heeft op kinderen,
neraties. Ze raakte besmet in een tijd Als puber was ze al „een beetje een
dat dat hetzelfde was als een dood- tobber". In die tijd wist ze niet zo
vonnis. „Ik ben heel erg bang voor goed wat ze met het leven aan
de dood. Ik heb heel wat mensen om moest, ze wist totaal niet wat ze na
me heen zien ster- het vwo zou gaan
ven, zien aftakelen. doen en was bang
Toen ik hoorde dat om zich te binden
ik besmet was, was lis hpfl Qf in een relatie. „Ik
ik er helemaal van vind dat je niet al-
ondersteboven. Ik hpp! hl H til C ils tijd maar je besmet-
wilde er niet eens f ICC I UI IJ LI Ij 11\ ting de schuld moet
meer over naden- geven als er iets in
ken wat HIV voor AQ WOTU je leven niet lukt. Ik
mijn leven bete- vind het te gemak-
kende. Ik dacht: kelijk van mensen
geeft me alsjeblieft die besmet zijn om
een spuitje, dan is alles maar af te
het afgelopen." schuiven op dat
Haar vriend, die haar zonder het te HIV, om het voor alles als een ex-
weten besmette, ging er aan dood, cuus te gebruiken. Zonder HIV had
twee jaar nadat ze waren getrouwd. ik misschien ook moeite met relaties
„Ik dacht in die tijd dat ik niet eens gehad. Ik ben, in alle bescheiden
dertig zou worden.heid, best intelligent, en ik kan goed
Nu veel patiënten dank zij diverse tekenen en schilderen, dus ik kan
combinaties van medicijnen kunnen nog alle kanten op. Waarom doe ik
blijven leven, merkt ze dat mensen dat dan niet? Ik durf blijkbaar niet
van haar leeftijd totaal anders met veel vast te leggen, niet te ver vooruit
hun besmetting omgaan dan zij. „Ik te kijken. Alles ligt een beetje open.
vind ze wel eens té optimistisch. Als Dat komt voor een deel beslist door
ik bedenk wat voor troep ik binnen- de HIV, maar ligt voor een deel ook
krijg met die medicijnen en weet dat wel degelijk besloten in mijn karak-
ik ze mijn hele leven zal moeten slik- ter.
ken, dan ben ik al heel blij als ik de Ze was „best wel een rustig, on-
veertig haal." schuldig meisje". Als je ziet wat haar
Dank zij de medicijnen kan ze een vriendinnen allemaal uitspookten
redelijk leven leiden, maar wel met zonder besmet te r^ken, „dan heb ik
veel rust. Ze zit gedeeltelijk in de toch wel heel erg veel pech gehad".
WAO, werkt twaalf uur per week en Daarom is ze toch eigenlijk ook wel
is na het innemen van de medicij- boos op wijlen haar man. Hij was
nen vaak beroerd en moe. „Ik vind Afrikaan, had in Afrika in een zieken-
het moeilijk om te accepteren, maar huis gelegen, is daar geprikt en had
ik voel me af en toe echt zo'n oma- daar vriendinnetjes met wie hij niet
tje. Omdat ik mezelf altijd goed ver- altijd veilig vree. „Goed beschouwd
zorg als ik ga werken, als ik het huis had hij kunnen weten dat-ie wel
uitga, zien mensen niet aan me dat eens besmet had kunnen zijn."
ik z i ek ben.Meestal stopt ze dat soort gevoelens
Het valt haar toch al op, dat veel Ne- weg, maar ruim een jaar is ze in the-
derlanders HIV en aids geen pro- rapie en dan komt alles weer naar
bleem meer vinden. Ze maakt zich boven. „Ik heb altijd al een eetstoor-
ook zorgen over het vrijgedrag van nis gehad. Als er iets is, dan eet ik
jongeren, dat weer onveiliger wordt. niet. Om mijn gevoel er onder te
„Want ook mensen die weten dat ze houden. Ik wil heel erg alles onder
besmet zijn, vertellen dat niet altijd controle houden. Door mijn be-
eerlijk." smetting is dat een nog groter pro-
Zelf vindt ze dat ook moeilijk: „Als ik bleem geworden. Ik wil niet ziek
een leuke jongen zie, loop ik de hele zijn, ik wil niet dood. Het is bijna
tijd rond met het gevoel dat ik een niet te verdragen als je je realiseert
groot geheim heb. Zodra het serieus wat je kwijt bent, wat allemaal niet
wordt, móet ik het hem vertellen, meer kan, dat ik er een eind aan heb
maar dat haalt meteen alle lol er van willen maken. Ik sta bij alles stil,
af, terwijl juist het begin van een re- denk over alles na, ik voel me niet
latie zo leuk is." meer vrij, kan nooit meer onbezorgd
Ze heeft pas een jongen ontmoet zijn. Er hoeft maar dit te gebeuren
met wie het lijkt te klikken. Ze heeft en ik ben aileö kwijt."
w anuit de wachtkamer hoorde Ik heb geen zin meer om altijd die
hij telefoons en faxen rinkelen. tijd troep in mijn lichaam te gooi-
Zijn huisarts was in druk overleg en. Ik wü niet meer de rest van
met specialisten om te vragen wat mijn leven aan die rottige pillen
hij moest met de klachten van Jel- vastzitten, ik wil af van het ziek
le (26): misselijk, diarree en moe, zijn. Dat is natuurlijk wel een risi-
bijna altijd moe. Na een half uur co. Elke zes weken worden nu
was het duidelijk: Jelle was besmet mijn bloed en urine getest. Ze tap-
met HIV. pen vijftien buisjes bloed per keer
„Ik was pas 23 jaar, jong en veel- af. Ik haat het ziekenhuis."
belovend. Het leven lachte me toe. Vrij snel liepen de belangrijke
Ik had een mooie baan in de IT- waarden weer flink terug, maar
sector, was druk bezig carrière te vooralsnog gaat het goed met
maken. Ik had al een aanbieding hem. Hij feest op z'n tijd, gaat
op zak om in Londen een mana- soms een hele nacht door en is
gement-opleiding te gaan volgen. dan de volgende dag niet uitge-
Ik had een prachtige toekomst put. „Het gaat op en neer, maar
voor me en allerlei dromen: een alles bij elkaar voel ik me veel lek-
leuke vriend, een leuk huis, een kerder zonder al die medicijnen,
leuke baan, je kent het wel. Op die Als ik me terug moet trekken uit
vrijdagmiddag was dat allemaal in het sociale leven, en dat moest ik
één klap verdwenen." door die medicijnen, dan heeft
De eerste dagen heeft hij bijna al- het leven voor mij weinig zin. Mis
leen maar gehuild. „Mijn hele le- schien zal ik er wel weer eens een
ven stond op zijn kop en ik voelde tijdje aan moeten, maar op dit
me alleen, vreselijk alleen. Ik be- moment zeg ik heel bewust: ik
sefte meteen dat het afgelopen kies voor een leven zonder pil-
was met mijn gezondheid, mijn len."
werk, mijn huisje-boompje-beest- Hij volgde een cursus masseren,
je. Ik wist direct dat ik in een soci- want hij wilde iets heel anders dan
aal isolement IT, iets fysieks. Hij
terecht was ge- werkt voor de HIV-
komen, dat het vereniging en de
een eenzame Hpt IS PPdoor hem in het
strijd zou wor- leven geroepen in-
den. Veel ppn7dmo temetsite jongpo-
vrienden raak- CCfl^Lff/IC sitief.nl. Op de in-
ten in paniek. ternationale aids-
Hetwaszó'n 5l77/Cf conferentie in Bar-
schrik voor ze, celona spreekt hij
dat ze er abso- zondag over jon-
luut niet over geren met HIV en
wilden of kon- introduceert hij de
den praten. Mijn vader heb ik het Europese versie van de site.
verteld, hij is een steun voor me. „Ik wist dat ik als homoseksueel in
Mijn moeder heb ik het niet ver- de risicogroep zat, maar ik had
teld, ik heb niet zo'n goede relatie niet verwacht dat ik het zou krij-
met haar en dit zou het nog verder gen. Ik ben altijd voorzichtig ge-
verslechteren." weest, op een enkele keer na. En
Hij zegde vrijwel meteen zijn baan ja, toen is het mis gegaan, ben ik
op en richtte zich heel erg op an- besmet door iemand die niet had
dere mensen met HIV. „Ik ben ac- gezegd dat hij HIV had. Zo gaat
tief op l jek gegaan naar lotgeno- het vaak, mensen schamen zich
ten, maar dat viel niet mee. Er is ervoor en zwijgen erover. Het is
vrijwel geen opvang voor mensen een enorm taboe en dat vind ik
met HIV, de ziekte is een enorm zeer kwalijk. Hoe opener je erover
taboe. Volgens schattingen van bent, hoe meer je besmetting kunt
het Aidsfonds zijn er in Nederland voorkomen. Daar wil ik veel voor
tussen de 15.000 en 35.000 men- doen."
sen besmet, maar slechts zesdui- Hij maakt zich druk om posters
zend weten het, willen het weten, van het Aidsfonds waarop Freddie
van wie zo'n tweeduizend jonger Mercury staat. „Een icoon uit de
dan dertig. De rest weet dat ze jaren tachtig, die aan aids is over-
ziek zijn, maar laat zich niet tes- léden! Die tijd is voorbij. Ik weet
ten. Ze steken hun kop in het ook wel dat er nog wekelijks ie-
zand. De grootste groep HlV-geïn- mand overlijdt aan aids, maar het
fecteerden is onzichtbaar." is niet meer te vergelijken met
Twee keer per dag slikte hij drie vroeger. Ik ben van een andere ge-
pillen om zijn afweer te verster- neratie, ik heb het gevoel dat ik
ken. Dat viel hem zwaar, vooral in wel tachtig kan worden. Ik ben zo
het begin. Twee keer per dag veel meer dan HIV en aids. Jonge-
stond hij te kokhalzen of rende ren die besmet zijn, zeggen niet
naar de wc. „Het is net een che- voor niets dat ze léven met HIV.
mokuur, je wordt er hartstikke be- Wij bereiden ons niet voor op de
roerd van. Ik had er heel veel dood, maar op het leven, ook al is
moeite mee om te accepteren dat dat dan een ander leven dan we
mijn leven er voortaan zo uit zou vóór onze besmetting in gedach-
zien. Het stond me tegen, licha- ten hadden. Relaties zijn moeilij-
melijk en geestelijk.ker, je voelt je onzeker. Ik ben ook
Bij metingen van zijn bloed gin- wat zwaarmoediger dan vroeger
gen de belangrijke waarden echter en richt me meer op het moment,
wel heel snel de goede richting op Maar sinds kort ben ik weer tevre-
en het virus was op een gegeven den met wie en wat ik ben en ik
moment zelfs niet meer in zijn hoop dat ik weer een beetje in het
bloed te vinden. Drie maanden gewone leven terecht kom, met
geleden besloot hij te stoppen met een leuke vriend, een leuk huis en
slikken. „Ik was het helemaal zat. een leuke baan."
Een vrolijke, zwarte jongeman. Hij wil dolgraag proberen hier
Hij komt uit Afrika en is blind. weer een leven op te bouwen,
Op zijn dertiende viel de zenuw maar dat valt niet mee.Als je
die de informatie van de ogen mij op straat tegenkomt, denk je:
naar de hersenen doorgeeft lang- deze jongen is vrolijk. Maar dan
zaam maar zeker uit. „Ik zie al- weet je niet hoe zwaar mijn leven
leen nog een heel klein beetje is. Jong zijn en niet meer van het
verschil tussen licht en donker. leven genieten zoals alle andere
Van mensen zie ik een heel vage jongeren, dat is vreselijk. Soms
omtrek, maar ik kan niets onder- voel ik me alsof ik niet meer bij
scheiden." deze wereld hoor. Ik heb ook
René (26) was door een vriendin geen identiteit, ik zweef tussen
uitgenodigd naar Nederland te twee landen in. Dat is een extra
komen en hoopte rechten te probleem: mag ik hier blijven?
gaan studeren om later wellicht Mijn blijdschap en vertrouwen
terug te keren naar zijn geboorte- gaan bijna weg door die onzeker-
land om daar als advocaat men- heid.
sen met handicaps bij te staan. Het is vechten, elke dag. „Ik heb
„Die mensen hebben daar geen het gevoel dat ik nog tien, twin-
kans op een beetje redelijk be- tig, misschien wel dertig jaar
staan, ze worden bijna allemaal meekan, maar dat is niet mijn
bedelaar.voornaamste zorg. Ik ben niet
Omdat hij niet uitsloot dat het meer bang dat ik niet oud word,
met die vriendin wel eens een se- ik moet iets dóen, ook voor an-
rieuze relatie zou kunnen wor- deren, voordat mijn situatie echt
den, vroeg hij na enkele weken ernstig word. Als ik niet besmet
asiel aan én liet zich testen op was geweest, zou ik teruggaan
HIV. „Voor de zekerheid, want ik naar mijn land. Het is beter om
voelde me goed, voor honderd arm te zijn en een identiteit te
procent gezond." Hij was toch hebben dan dit. Nu ben ik ook
besmet. „Ik een soort bede
kan het van laar, zonder toe
een Afrikaanse komst. Ik heb
vriendin heb- 'RH KPHnrhnflPS mijn menswaar-
ben gekregen U'J 'C-RVrLUya dig bestaan bij
met wie ik een fi|+ A -fvil/n WinDt na verloren door
paar maanden UIL /-\Jill\U lilUCL die onzekerheid,
een relatie heb Dat is heel pijn-
gehadofdoor IK hUll6ïl lijk"
een bloed- Het idee om ad-
transfusie, vocaat te wor-
want ik heb in den heeft hij la-
mijn geboorte- ten varen. „Ik
land een tijdje in het ziekenhuis spreek Frans en heb de afgelo-
gelegen". Hij voelde of zijn hoofd pen vier jaar behoorlijk goed Ne-
naar beneden werd geduwd en derlands leren spreken. Als ik dat
zijn benen naar boven. „Ik was al nog beter leer, kan ik misschien
blind, mijn ouders waren overle- tolk worden. En ik werk aan een
den en nu had ik ook nog HIV. boekje over mijn leven.
Het leven had voor mij geen zin Hij had een tijdje een vriendin,
meer. Mijn eerste idee was: Ik maar toen het serieus werd, heeft
maak er een eind aan.hij het uitgemaakt. „Ik houd van
Op het station, waar hij veel tijd eerlijkheid, maar ik kon haar niet
doorbracht, sprak een jong stel zo makkelijk over mijn situatie
hem aan. Ze namen hem in huis vertellen. Je bent totaal bevrijd
en „verzorgden me als een kind", als je alles openbaar maakt, maar
Ze tilden hem naar de wc, gaven zover ben ik nog niet. Ik werk er
hem eten als een baby. Altijd heel hard aan. want dat is nodig,
bleef één van de twee thuis en al- zeker als je ziet hoe erg het in
tijd zaten de ramen van zijn ka- Afrika is. Zelfs in een rijk land als
mer op slot. Ze wisten dat hij het Zuid-Afrika is de situatie vrese-
liefst uit het raam wilde springen, lijk. Mijn land is armer en daar is M
Maar die mensen zeiden steeds: het nog erger. Als er op televisie
'René, het is moeilijk, maar het of radio wel eens een reportage
leven is niet afgelopen. Je bent over Afrika is, dan huil ik. Als
wel besmet, maar nog niet ern- kind deed ik er alles: voetballen,
stig ziek. Je moet de moed niet jagen, vissen. Ik heb de sterren
opgeven'." aan de hemel gezien, de maan, ik
Na drie maanden kwam hij weer heb mensen gezien. Nu mis ik
een beetje tot zichzelf. Hij kon dat wel, maar dat is niet het be-
een kamer krijgen in een kleine langrijkste. Dat is het leven, het
woonproject voor blinden. Met contact, het participeren; een
behulp van een advocaat pro- zinvol leven leiden. Je kunt geen
beert hij asiel te krijgen op basis ogen hebben, maar je hebt wel
van humanitaire gronden, maar een hart. Antoine de St. Exupéry
justitie wil daar vooralsnog niets schreef dat zo prachtig: 'Wat je
van weten. met je ogen ziet, is oppervlakkig.
Als ik nu naar mijn land zou te- De waarde van een mens zit in
rugkeren, ben ik niet alleen ge- het hart'. Wat goed is in een
doemd om bedelaar te worden, mens kun je niet met twee ogen
ik ga daar binnen de kortste ke- zien. Dat jonge stel dat mij heeft
ren dood. De medicijnen die ik opgenomen, heeft mij dat laten
nodig heb om het virus eronder zien. Dat kan ik niet met woor-
te houden, zijn daar bijna niet te den uitleggen, dat is té groot,
krijgen en dan alleen nog maar Door die mensen heb ik de hoop
voor de mensen met geld. Ik heb nog niet verloren."
niets en ik heb ook geen ouders
meer."
