Levensmoed
ondanks beperkingen'
Anders
omgaan met kanker
Het verhaal van een kankerpatiënt
Kanker kan nog steeds
dodelijk zijn, maar wordt
meer en meer een
chronische ziekte. Betere
behandelingsmethoden
zorgen voor een langer
leven. Maar hoe leef je
dat leven? Hoe ga je om
met het andere
toekomstperspectief?
Sinds een jaar geeft het
Integraal Kankercentrum
West (IKW) in Leiden de
cursus 'Leren leven met
kanker' voor
kankerpatiënten. Deze
cursus is uniek in
Nederland. Twee
hulpverleners en een
patiënt over leren leven
met kanker.
door Roelf Reinders
Wendy Duchenne van het IKW en psycholoog Joost Baas. Foto: Hielco Kuipers
De angst voor de dood is niet overheer
send bij kankerpatiënten, zegt Joost Baas,
psycholoog van de cursus Leren leven met
kanker. ,,Dat zou je misschien denken,
maar de eindigheid van het leven staat niet
zo op de voorgrond. Kankerpatiënten heb
ben wel veel angst, maar het is de angst
voor aftakeling en eenzaamheid. De angst
voor vermoeidheid, de angst dat je er niet
met naasten over kan praten. Dóór gaat het
over. De thema's op de cursus zijn niet
groots en meeslepend, geen inspiratiebron
voor kunst en film of zo."
Van het concert des levens krijgt niemand
een program, zegt het spreekwoord. De
patiënt bij wie artsen kanker vaststellen, is
wat meer van dat program bekend. Psy
choloog Baas zegt het zo: „Het script is
veranderd. Het leven is niet meer zoals het
vroeger was. Je wordt de oude niet meer."
De cursus 'Leren leven met kanker' wil pa
tiënten helpen met hun 'nieuwe' leven.
Niet iedere kankerpatiënt heeft hulp nodig
om als kankerpatiënt verder te gaan, zegt
Baas. „De meerderheid redt het ook wel
zonder hulp. Ik schat dat twintig procent
professionele hulp nodig heeft." Alleen:
„Slechts een klein deel krijgt die hulp ook."
Iedereen weet vaak zo goed wat je moet
doen: praten, veel praten. 'Praat erover,
krop het niet op.' Mooi advies hoor, vindt
Baas. „Maar is veel praten wel goed? Als je
constant hetzelfde verhaal vertelt, praat je
wel veel, maar wat heb je eraan? Niks als je
niet de goede gesprekstechniek gebruikt.
Het gaat om góed praten met respect voor
eigen gedachten en gevoelens. En het
maakt nogal wat uit of je met je buurvrouw
praat of met een professional."
Het verschil met de buurvrouw: „In de
cursus blijven we niet in algemeenheden
steken." De cursusbegeleiders spreken de
mensen aan als individu, zegt Baas, als
mens. „We laten zien hoe je óók met kan
ker kunt omgaan. Je kunt wel zeggen: 'De
kanker maakt mij depressief.' Maar dat is
niet zo. De kanker maakt niet somber, je
doet dat zelf met je gedachten over de
ziekte. 'Ik ben niet mijn kanker'. Dat moet
de houding zijn."
Net als bij bijeenkomsten van lotgenoten
die door patiëntenverenigingen zijn geor
ganiseerd, vertellen de cursisten hun ver
haal. „Er komen veel zware verhalen los",
vertelt Baas. „Vaak over wat er is misge
gaan. Boosheid, ik hoor veel boosheid.
Door er in de groep over te praten, kunnen
de patiënten uiting aan die boosheid ge
ven. Veel van hun boosheid heeft te maken
met problemen rond acceptatie van hun
situatie. Veel patiënten zijn kwaad omdat
ze op de wachtlijst hebben gestaan en lang
op behandeling hebben gewacht. Terwijl
dat wachten voor de prognose verder niks
uitmaakte."
De partners van kankerpatiënten mogen
ook komen. „Hun leven ligt ook aardig
overhoop hoor", zegt Baas. „Zij cijferen
zich weg voor hun partner met kanker en
hebben ook heftige emoties. Op de cursus
blijkt vaak hoe zij hebben geleden, wat hun
partner dan niet eens weet. 'Je hebt nooit
geweten hoe ongerust ik was', hoor je dan.
'Ik heb het je nooit verteld, want je had het
zelf al zo zwaar'. Patiënten weten niet dat
hun partners nachtenlang niet konden sla
pen. „Hoe vaak ik wel niet met de hond
heb gewandeld. Jij sliep dan."
Anders dan de traditionele lotgenotenbij-
eenkomsten geeft de IKW-cursus veel in
formatie. Specialisten als radiologen en
oncologen vertellen over achtergronden en
nieuwtjes rond kankerbehandelingen, psy
choloog Baas is er voor de psychosociale
problemen. „Hoe kun je anders over kan
ker denken? Niet iedere vrouw wordt wan
hopig van borstkanker. We laten zien dat
het ook anders kan. We leggen bijvoor
beeld uit wat rouwverwerking is. Iedereen
heeft het over verwerking, maar eigenlijk
weet niemand wat het is en hoe het
werkt." De mix tussen pure informatiever
schaffing en psychosociale begeleiding
heet psycho-educatie. „Sinds een jaar of
tien is daar veel belangstelling voor", ver
telt Wendy Duchenne van het IKW. „Vroe
ger draaide alles om genezing. Er kwam al
leen hulp als een patiënt eraan onderdoor
ging. Nu is er steeds meer aandacht voor
psycho - educatie.
Maar, zegt zij, er moet nog veel verbeteren.
„Ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties
nemen veel te weinig initiatieven om kan
kerpatiënten dit soort begeleiding aan te
bieden. Het heeft geen prioriteit, dat is ook
een kwestie van geld. Psycholoog Baas:
„Het is geen onwil van de ziekenhuizen,
maar er is gewoon geen ruimte voor. Een
specialist heeft al zo weinig tijd voor z'n
patiënten. In een paar minuten moet er
van alles worden besproken. En kanker,
dat is al zo emotioneel. Dan is het lastig
om ook nog eens een cursus aan de orde te
stellen." Toch vinden Baas en Duchenne
dat een specialist of oncoloog-verpleeg
kundige standaard kankerpatiënten moe
ten wijzen op de mogelijkheid van psycho
sociale hulp. „Daar moeten we naartoe."
De volgende cursus 'Leren leven met kanker'
begint dinsdag 12 februari bij het Integraal
Kankercentrum West (IKW) in Leiden.
Telefoon 071-525.97.59.
ZATERDAG
2 FEBRUARI
2002
ER
BU
Grenzen
De fiets van Jans Lisker (62)
staat op de gang van de to
renflat. Alleen voor bood
schappen gebruikt ze hem nog.
Twee jaar geleden reed ze er weke
lijks nog ritjes op van vijftig, zestig
kilometer. Even weg uit Zoetermeer
om de mooie plekjes in het Groene
Hart te zoeken. Romannetje mee
voor de pauzes langs een sloot. Maar
dat was vroeger. Voordat er borst
kanker bij haar werd geconstateerd.
Ze is nu te moe voor lange fietstoch
ten. Dat komt door de medicijnen.
Ze hebben haar rechterborst dan wel
weggehaald maar de okselklieren
waren aangetast; de kankercellen za
ten al in de rest van haar lichaam.
Dat betekent dat ze opnieuw kanker
kan krijgen. De cursus 'Leren leven
met kanker' van het Integraal Kan
kercentrum West heeft haar geleerd
met die dreiging om te gaan. „Mijn
leven staat niet in het teken van kan
ker."
Een dikke bos grijs haar heeft Jans
Lisker. Ze is er trots op. Een jaar ge
leden was ze nog zo kaal als een
knikker. Ze is zelfs al weer naar de
kapper geweest.
Bobbeltjes
Een kort, zakelijk briefje kreeg ze'in
de eerste zomer van het nieuwe mil
lennium. Afzender: het bevolkings
onderzoek naar borstkanker. Of ze
even naar haar huisarts wilde gaan.
Ze hadden namelijk iets gevonden.
Ze was-zoals altijd gewoon weer naar
het bevolkingsonderzoek geweest, in
de stellige overtuiging dat er niks
aan de hand was. Er was nog nooit
wat bij haar gevonden. En zelf had
ze ook niks gevoeld, want ze contro
leerde haar borst af en toe op harde
bobbeltjes. Haar huisarts zei dat het
nu wel eens niet goed kon zijn. De
borströntgenfoto liet gezwellen op
twee plaatsen zien. Ongelukkige
plaatsen. De rechter borst moet he
lemaal weg, zei de specialist.
„Het hoeft niet ernstig te zijn, dacht
ik, toen ik de brief van het kankeron
derzoek kreeg. Eén foto zegt niet al
les. Onzeker was ik natuurlijk wel. Ik
was in dertig jaar niet meer ziek ge
weest. Een half jaar eerder was een
fijne vriendin van mij aan borstkan
ker overleden. Ik ben het volgende
slachtoffer, dacht ik. Ik zat met dui
zenden vragen, wilde alles weten
over kanker. Ik heb toen alle boeken
over borstkanker verslonden die ik
in de bibliotheek kon vinden. En het
gekke is, dit informatie-offensief
nam mijn angst wat weg. Ik gaf me
over aan wat me te wachten stond.
Ik wist wat ik moest ondergaan. Ik
moest zorgen dat ik daar doorheen
kwam."
De chirurg verwijderde haar rechter
borst. De kankergezwellen waren
weg. Maar er waren uitzaaiingen. De
kanker zat nog in haar lijf. „Ik ben
naar huis gegaan om een week zielig
te doen. Ik wilde het alleen verwer
ken. Toen begon de behandeling om
te proberen de kankercellen in mijn
lichaam te doden. Chemotherapie,
bestraling, medicijnen. Vijftig pro
cent kans dat het goed zou gaan. Fif-
ty-fifty. Misschien zit ik wel bij de
goede fifty. Vier keer chemotherapie
heb ik gehad. Steeds was ik tien da
gen ziek, daarna ging het wel weer.
De effecten van de therapie waren
minder erg dan ik had gedacht. Ik
was er erg bang voor geweest. Mijn
vriendin had het veel ellendiger. Die
was dood- en doodziek en viel
enorm af. Dat is mij bespaard geble
ven."
Lamgelegd
Na de chemotherapie begon de be
straling. Ruim een maand lang ging
ze elke werkdag naar het ziekenhuis
in Den Haag voor een bestralingsbe
handeling. Vijfentwintig keer.
„Ik werd er onbeschrijflijk moe van.
En ik kon er niks tegen doen. Mijn li
chaam liet me in de steek. Het was
niet de kanker, het was de therapie
die mij lam legde. Over de toekomst
dacht ik niet meer na. De therapie,
de vermoeidheid, slokte mij volledig
op. Het ontbrak mij aan de energie
om vooruit te denken. Ik had toen
het dwaze idee: als het achter de rug
is, is het achter de rug. Maar later
kreeg ik het benauwd. Wat als alles
écht achter de rug is? Wat als alle
aandacht en bezorgdheid voorbij is?
Dan moet ik het alleen doen. Ik wist
dat ik dat niet kon. Wat kon ik
doen?"
De folder over de cursus 'Leren le
ven met kanker' zag ze bij één van
haar laatste bezoeken aan het be
stralingscentrum. Het was een klein
stapeltje folders, ze had er gemakke
lijk overheen kunnen kijken. „Die
folder zie ik als een geschenk. Op het
moment dat ik die cursus nodig had,
lag die folder daar. Ik wist onmiddel
lijk dat ik eraan ging meedoen. Dat
er ook inloopbijeenkomsten voor
borstkankerpatiënten zijn, wist ik
wel. Maar dat wilde ik niet. Ik had
geen zin om allemaal klaagverhalen
van anderen aan te horen, ik had ge
noeg aan mezelf. Ik had ook niet
zo'n behoefte aan praten, ik was
meer op zoek naar informatie.
De cursus heeft invloed gehad op
hoe ik met het leven omga. Ik heb er
weer plezier in. Het is goed zoals het
is. Ik houd erg van fietsen. Ik maakte
vaak tochten van vijftig, zestig kilo
meter door het Groene Hart, maar
nu gebruik ik m'n fiets alleen nog
maar om boodschappen te doen.
Voor lange tochten ben ik nu te
moe. De medicijnen hè. Volgend
jaar misschien maar weer, denk ik
dan. Ik kan nu dingen laten zonder
dat ik spijt krijg. Vóór de cursus pro
beerde ik krampachtig mijn oude
conditie terug te krijgen. Ik liep ex
pres tien minuten langer of fietste
wat langer door. Dat heb ik afge
schaft, ik weiger mijn grenzen te
overschrijden."
"Ik weet dat het niet meer wordt zo
als vroeger. Maar ik ben nu voldoen
de gewapend om op een acceptabe
le manier verder te leven. Vechten
kost energie. Ik heb mijn grenzen le
ren kennen om te kunnen blijven
vechten. Ik maak bijna geen afspra
ken meer voor de lange termijn. Als
ik me goed voel, ga ik mensen bellen
om elkaar gelijk te ontmoeten. En als
ik te moe ben, durf ik een afspraak af
te zeggen. Dan zeg ik erbij dat ik me
te moe voel. Dat deed ik vroeger
nooit. Dan kwam ik toch maar om
dat ik niet weg durfde te blijven, uit
fatsoen. Ik voel me niet meer schul
dig om iemand af te zeggen en ie
mand teleur te stellen. Eerlijker ben
ik dus ook geworden. Maar ik vertel
heus niet iedereen dat ik kanker heb.
Dat is niet nodig.
Ik sta nu anders in het leven. Zie nu
snel de betrekkelijkheid van alles in.
Wat een dooddoener hè, vind je
niet? Je hoort het toch van iedereen
die een erge ziekte heeft gehad?
Maar het is echt waar. Ik maak me
absoluut minder druk om kleinig
heidjes. Ik denk dan: is het nodig om
me hier druk over te maken? Ik leef
meer overwogen, bewuster. Relaxter
ook. Ik kan nu gemakkelijk iets laten
zonder dat ik daar spijt van krijg. Zo
houd ik energie over voor de dingen
die ik echt leuk vind.
De toekomst zie ik positief. Ik weet
ook wel dat ik dat zeg op een mo
ment dat ik me goed voel. Ik ben be
perkt in veel zaken, maar de beper
kingen houden me niet van m'n le
vensmoed af. Mijn leven staat niet in
het teken van kanker en angst. Het
idee dat de kanker kan terugkeren
brengt me ook niet in paniek. Dat
komt door mijn zelfvertrouwen, dat
is flink gegroeid. Ik ben geen kanker
patiënt, maar ik ben Jans Lisker die
toevallig kankerpatiënt is."
Jans Lisker is een
gefingeerde naam.
Fietsen doet Jans Lisker nog steeds graag, maar voor verre tochten heeft ze niet voldoende conditie meer. Geënsceneerde foto: Mark Lamers
