Uitzichtloos
H
E
B
Schemergebied tussen leven en dood
Stichting Dilemma staat ouders met doodzieke pasgeborene/ongeborene bij
Praktijkverhalen van
de Leidse huisarts
Har Meijer (aflevering 2)
et was een grote, roze envelop met
in de rechterbenedenhoek een groen bloe
metje. 'Dokter Meijer, strikt persoonlijk'. De
blauwe letters waren beverig geschreven en
onder persoonlijk stonden twee grote stre
pen. De inhoud was een roze velletje waarop
enkele zinnen stonden:
Lieve Har. kom vanmiddag bij mij langs. De
sleutel ligt in een envelop onder de vuilnis
bak. Verschrikkelijk be
dankt voor de steun en je
geduld. Het ging echt
niet langer. Ik ben zo
ontzettend moe. Kijk af
en toe eens naar Toon en
de meisjes. Nogmaals
veel. veel dank.
Chantal
Het was maandagmid
dag vijf uur. Ik nam de
post door. Verdriet
kwam in mij op. Ver
domme, dus toch. Waar
om? Ik liep de huiska
mer in. Niemand thuis.
Op een briefje schreef ik
dat ik naar Chantal was.
Voor sommige patiënten
was ik altijd bereikbaar.
Chantal met al haar el
lende was bij Maureen
bekend. Een goede huis
artsenvrouw is een willig
klankbord. Luisteren,
luisteren en soms een
advies.
Het autorijden ging in
een roes. Waarom, waar
om? Hoe zou ze zijn?
Het groene stoplicht
werd weer rood. In ge
dachten had ik mijn beurt overgeslagen. Het
was koud. nat en winderig. De klok op het
station stond op half zes toen ik langs kwam.
Hoe zou ik haar aantreffen?
Na haar laatste opname in Endegeest was ze
in een klein straatje in het centrum gaan wo
nen. Het moest een eigen, veilige plek zijn.
Wat was ze een kanjer. Toen ik drie jaar
huisarts was, stond zij om half acht in mijn
spreekkamer in het St. Elizabeth Ziekenhuis.
Zij had nachtdienst gehad. Tegen de zin van
de nonnen in droeg zij een doorzichtig ver
pleegstersuniform. Er viel niets te raden.
Haar vriend was de zoon van een goede be
kende en zo was zij in de praktijk gekomen.
Ondanks al haar fraais miste ik iets. Haar
ogen stonden dof.
'Goedemorgen, dokter Meijer.'
Ik keek op de kaart. Ik besloot haar te tutoy
eren.
'Goede morgen, Chantal.'
'U weet wel hoe ik bij u in de praktijk geko
men ben?'
'Jij bent toch de vriendin van de zoon van
Wim Overweg?'
Ze knikte.
'Mooi'. Een freudiaanse verspreking. Wat
was ze knap. Donkergroene ogen en een
mooi gezicht met lang, blond haar.
'Wat kan ik voor je doen?'
'Kunt u me nog wat slaappillen geven?'
Geen inleiding over het hoe en waarom,
maar een directe vraag.
"Waarom, Chantal?'
'Ik kan al weken niet slapen en als ik slaap
droom ik heel erg eng.'
'Hoe eng?'
'Doet er niets toe. Heeft u wat slaappillen?'
Ze was heel kortaf, bijna onaardig. Niets
liefs, niets charmants wat je bij haar zou ver
wachten.
'Wat is er gebeurd dat je zo slecht slaapt?'
'God, dokter Meijer, begint u nu ook al te
zeuren?'
Zoon Frits van Wim Overweg was een leuk
jong.
'Weet Frits hiervan?'
'Frits zegt dat ik mij aanstel en dat ik maar
naar u moest gaan.'
'Waarom zou jij je aanstellen? Wat is er aan
de hand?' Ik voelde mij bepaald ongemakke
lijk.
'Ik hoor steeds stemmen.'
Drie jaar praktijk en nu dan een patiënt met
'stemmen'. De grote professor Bastiaans had
ons op college steeds ingeprent dat stem
men alarmfase éën was.
"Wanneer hoor je die stemmen en wat zeg
gen ze?'
'Doet er niet toe. Ik hoor soms stemmen,
kan niet slapen en ik wil slaappillen.'
Zij keek mij recht in mijn ogen. erg op haar
hoede. Ik probeerde het nog eens:
'Zullen we een afspraak maken om hier eens
verder over te praten?'
'Nee, de hele wereld is al suf geluld. Geef mij
nou maar wat van die pillen.'
Ineengezakt zat zij voor zich uit te kijken.
Tien mogadon zou ik haar geven. Terwijl ik
een recept schreef, voelde ik haar blik. 'Zul
len we nu meteen een afspraak maken?'
Ze pakte het receptje aan. 'Bedankt en mis
schien kom ik terug.'
Ik stond voor haar deur in een nauw straatje
in het centrum. De vuilnisbak was niet te
missen. Zoals afgesproken stak de sleutel in
het slot. Door het kleine gangetje kwam ik in
de piekfijn opgeruimde kamer. Er was nie
mand. Op de tafel een stapeltje brieven met
een touwtje samengebonden. Ernaast een
klein briefje: Voor Toon.
De trap was nauw en kraakte, de muur was
ooit eens geverfd. De slaapkamerdeur stond
open. Ze lag schuin over het bed, haar hoofd
half op het kussen, haar handen gevouwen
onder het hoofd. Wat was ze nog mooi. En
bovenal, wat was ze ontspannen. Op het
nachtkastje stond een half aangebroken fles
port. Ernaast een flesje. Op het etiket stond
Vesparax en er zaten nog twee tabletten in:
de geijkte formule. Een donkerblauwe broek
en een witte blouse waren haar doodsge
waad.
Daar stond ik, kwart voor zes op een natte
maandagmiddag. Ik probeerde haar half ge
opende mond dicht te doen, maar er was
geen beweging in te krijgen. Ze lag er zo vre
dig bij: geen spoor van de angst en het ver
driet die haar leven tot een hel hadden ge
maakt. Niemand had haar begrepen. Haar
vriend Toon niet, de psychiater niet en ook
mijn persoon de huisarts niet. Tranquilli
zers. antipsychotica, antidepressiva, alles, ja
werkelijk alles had ze geslikt. Of niet? Uren
was er met haar gepraat. Ze had verteld hoe
haar ouders altijd ruzie hadden en hoe vader
moeder regelmatig alle hoeken van de kamer
liet zien. De scheiding leek een uitkomst. Ver
weg woonde vader met een nieuwe vriendin.
Heel ver weg. Hij wilde een nieuw leven be
ginnen, wilde niemand in de familie meer
zien. Moeder stond er alleen voor. 71] kon
het niet. Alles kwam op het bordje van
Chantal, die er alles in had geïnvesteerd. Het
ging prima, zij was er trots op.
Tot de politie op die zaterdagmiddag kwam
vertellen dat één van haar broertjes was
doodgereden. Op de begrafenis kwam vader
met zijn nieuwe vriendin, 'de schoft'. Wat
was ze hem gaan haten.
Naast haar op het bed lag een album, half
opengeslagen, bij een foto van Toon en de
kinderen. Ik keek niet verder. Had zij gewe
ten wat zij hen had aangedaan? Boos. Wie
boos, wat boos. waarom boos? Wat had haar
bewogen? Na meer dan dertig jaar weet ik
het nog steeds niet. Ieder slachtoffer neemt
zijn of haar geheim mee in het graf.
Terwijl ik op haar neer keek voelde ik tranen
opkomen. Op de rand van het bed gezeten
legde ik een hand op haar gezicht en streel
de haar.
Haar stemmen waren steeds sterker gewor
den. Bovendien veranderde haar melancho
lie in depressie. Ze werd opgenomen in End
egeest. Frits had haar verlaten, iedereen had
haar verlaten: haar moeder, haar broertje en
ook haar vriend. Ze had het hele psychiatri
sche circus doorlopen. Eindeloze praatses-
Tekening: Bert van der Meij
sies en hoge doses antidepressiva. Van Trip-
tizol naar Ludiomil en ten slotte Fevarin.
Langzaam was ze weer opgeklauterd. Stukje
bij beetje. Ze begon zich weer beter te ver
zorgen en toonde weer iets van de ware
Chantal. Maar ze leefde op een vulkaan.
Wie moest ik bellen? Eerst de politie, of
Toon? Lief, maar vooral leed had hij met
haar gedeeld. Twee prachtige dochters had
ze hem gegeven en hij was dankbaar. Voor
haar had hij alles opgegeven. Toon was een
mooie, opgeruimde Amsterdamse jongen,
stoer en ontwapenend naïef. Hij was voor
haar een geschenk uit de hemel. In 'De Blau
we Boon' op de hoek van de Rijnsburgersin-
gel had zij hem ontmoet. De vonken sloegen
er af. De dosis Fevarin ging van honderd
naar vijftig milligram. Zelfs een onderhouds
dosis was volgens de psychiater niet meer
nodig. Goed? Fout?
Werken was niet Toons hobby. Aan de rand
van de maatschappij scharrelde hij genoeg
bij elkaar om van te leven. Ze werd zwanger
en vroeg mij de bevalling te doen. Het ging
fantastisch, één groot feest. Na de geboorte
van de eerste dochter zoende ze mij harts
tochtelijk op de mond, zo blij was ze.
Nummer twee kwam nauwelijks veertien
maanden later. Voor moeder en de dokter
een 'eitje'. In het kraambed zag ik weer die
doffe blik. Het 'praten' begon opnieuw. Ein
delijk kwam het er uit: ze vertrouwde Toon
niet meer. Door mij geconfronteerd met
haar vermoedens bezwoer hij mij dat hij
niets met iemand had. Ik vertrouwde hem.
Haar achterdocht werd steeds groter. Ze
bleef de hele dag op bed liggen. Een postna
tale depressie? Weer Fevarin. De verzorging
van de kinderen kwam geheel op Toon neer.
Bovendien maakte ze hem de ergste verwij
ten en ook ik ontkwam niet aan haar
schimpscheuten. De situatie escaleerde en
culmineerde in een nieuwe opname in End
egeest: gesloten afdeling, suïcidaal.
Toon bleef achter haar staan. Hij hield van
haar en was er van overtuigd dat het weer
goed kwam, wandelde veel met haar door
Oegstgeest en langzaam klaarde haar de
pressie weer op. Zij werd ontslagen met
honderd milligram Fevarin 's avonds.
Op zekere middag kwam ze in paniek bij mij.
Ze hoorde weer de stemmen die zeiden dat
de kinderen de schuld van haar depressie
waren en dat haar man haar weer ontrouw
was. 'Je mag me niet laten opnemen, dat
nooit meer!'
Rusteloos liep zij door de spreekkamer, grote
angstige ogen, vreselijk.
'Je laat me niet opnemen, anders maak ik er
een eind aan. Ik weet heus wel hoe ik het
moet doen. En de pillen heb ik ook.'
'Ga nou eens zitten, Chantal.'
Ik liep naar haar toe, stak een hand uit.
'Hou je poten thuis.'
'Zal ik Toon bellen?'
'Niks bellen, ik wil niet meer.'
Ze schreeuwde het uit en ging achter mijn
bureau zitten en begon onbedaarlijk te hui
len. Haar hele lichaam schokte, terwijl de
stortvloed van tranen haar gezicht het aan
zien van een drenkeling in doodsnood gaf.
Half opkijkend, haar tranen met haar natte
handen wegvegend fluisterde zij voor zich
uit: 'Houdt dit dan nooit op? Kan niemand
mij dan helpen?'
Ik haalde mijn hand van haar gezicht en
zocht een telefoon. Toch eerst Toon bellen.
Zijn nummer stond op de telefoon, hij was
nog steeds dag en nacht voor haar bereik
baar. Ik hoorde de voordeur opengaan.
Na haar laatste opname was het zelfs Toon
te veel geworden. Een bespreking op Ende
geest had als resultaat dat zij onder begelei
ding in een eigen huisje in het centrum kon
gaan wonen, alleen. Was dit nu wel zo han
dig? Regelmatig zou zij door de psychiatrisch
verpleegkundige bezocht worden.
'Chantal'.
Het was de stem van Toon die schuchter
door het huis zong. Ik hoorde hem langzaam
de trap opkomen. Ik liep hem tegemoet.
'Jij hier? Is ze dood?'
'Ja.'
Hij liep langs mij heen en ging op zijn knie-
en naast het bed zitten. Teder nam hij haar
hoofd in zijn handen en kuste haar. Hij
stond op en haalde een roze velletje papier
met een groen bloemetje in de hoek uit zijn
zak. Ook hij had vandaag een brief ontvan
gen.
2002
Je kind is nét of nog nét niet gebo
ren en de artsen diagnosticeren:
nauwelijks een levenskans. Wat te
doen? Een vreselijk dilemma. Niet
alleen voor de artsen, maar uiter
aard vooral ook voor de ouders.
Stichting Dilemma staat ouders en
behandelaars bij.
door Mireille Beentjes
Een vrouw is zwanger. Uit een echo blijkt
dat haar ongeboren kind geen nieren heeft
en daardoor na de geboorte zeker zal overlij
den. De vrouw is al voorbij de 24 weken
waarin abortus is toegestaan en ze zal dus
volgens de wet een ten dode opgeschreven
kind ter wereld moeten brengen. De abor
tuswet is bedoeld ter bescherming van het
ongeboren kind, maar voorziet niet in dit ge
val: een schemergebied tussen leven en
dood. Dat is het gebied waar de stichting Di
lemma zich op richt.
Stichting Dilemma werd in 1994 opgericht
door kinderartsen, een jurist gezondheids
recht en Els Berkhout, humanistisch raads
vrouw. Het doel is ouders en behandelaars
bij te staan die te maken hebben met heel
ernstig gehandicapte of doodzieke pasgebo
renen en ongeborenen. „Het gaat bijvoor
beeld om kinderen die hun hele leven pijn
stillers moeten krijgen, of die de ene na de
andere operatie zullen moeten ondergaan,
zonder dat ooit een leefbare situatie zal ont
staan", vertelt Els Berkhout. „Vaak zijn er
naast ernstige lichamelijke problemen ook
geestelijke afwijkingen."
Ouders vinden dat vaak een vreselijk leven
voor hun kind, maar medici zien dat wel
eens anders. Volgens hoogleraar kinderge
Bij een echo kan al blijken dat een ongeboren kind geen vooruitzichten heeft.
Foto: GPD/George Nusmeijer
neeskunde P.J.J. Sauer van het Academisch
Ziekenhuis Groningen is voor artsen ook de
totale levensprognose van een kind het uit
gangspunt bij de beslissing al dan niet te be
handelen. „Is er sprake van lijden? Kan het
kind spelen, kan het naar school, is er kans
op een mate van zelfredzaamheid? Dat be
hoort allemaal mee te wegen. De norm daar
bij is niet de persoonlijke mening van een
arts, maar wat de maatschappij aanvaard
baar vindt. Er zijn echter ook artsen die de
kwaliteit van leven en de totale levensprog
nose voor een kind niet in hun beslissing
willen meenemen."
Dat laatste botst in veel gevallen met wat de
ouders voor hun kind willen. En wanneer
ouders en behandelend arts van mening ver
schillen over de behandeling van kinderen,
trekken ouders vaak aan het kortste eind. In
het ergste geval kunnen ze voor de duur van
een medische ingreep uit de ouderlijke
macht worden gezet.
Met welk doel bijvoorbeeld zou je een kind
zonder enige hersenactiviteit medisch be
handelen? Sauer, die is betrokken bij Dilem
ma en zich hard maakt voor wettelijke rege
ling van actieve levensbeëindiging bij kinde
ren, denkt dat artsen het moeilijk vinden om
'voor God te spelen', om te beslissen tussen
leven en dood. „Dat is ook het meest belas
tende van dit vak. Het is niet gemakkelijk,
maar ik vind dat als je begint met behande
len, dan moet je daar ook mee kunnen stop
pen in het geval een kind een zeer slechte le
vensprognose blijkt te hebben. Het pro
bleem daarbij is dat je bij medische diagno
ses en prognoses nooit honderd procent ze
kerheid hebt. Dat is de reden dat sommige
artsen moeilijk kunnen besluiten een behan
deling te stoppen. Stoppen betekent in zeke
re zin ook toegeven dat je hebt gefaald. Ook
dat is moeilijk voor sommigen."
Als voorbeeld noemt Sauer kinderen die tij
dens de bevalling te weinig zuurstof hebben
gehad. „Je weet niet meteen hoe ernstig de
gevolgen daarvan zijn. Dus wordt het kind
behandeld, gaat het aan de beademing. Als
na een week duidelijk is dat het kind uitslui
tend in vegetatieve staat zal leven, moet je
behandeling durven stoppen. Niemand is
gebaat bij het doorgaan daarvan."
Els Berkhout van Dilemma vindt dat artsen
afstandelijk over prognoses communiceren.
„Ze wuiven bedenkingen van ouders vaak
weg door denigrerend te zeggen dat ouders
te emotioneel zijn om over de toekomst van
hun kind te kunnen beslissen of zeggen
domweg dat ouders er geen verstand van
hebben. Laat ze toegeven dat er onzekerhe
den zijn, dat zij ook niet precies weten wat
de prognoses van het kind zijn. Vaak doen ze
zelfverzekerd, terwijl ze het gewoon ook niet
weten."
Kinderen en ouders kunnen de dupe zijn,
wanneer artsen geen besluit kunnen nemen.
Dilemma kan van dienst zijn door zo'n arts
in contact te brengen met andere artsen. Die
kunnen helpen een ethisch verantwoorde
beslissing te nemen.
Soms leidt het staken van de behandeling
niet tot het overlijden van een zwaar ziek of
gehandicapt kind. Artsen en ouders zijn het
erover eens dat een kind geen zinvol leven
wacht. Het is uitzichtloos, het kind lijdt en
heeft pijn ondanks pijnmedicatie, maar het
leeft. Actieve levensbeëindiging is in zo'n ge
val wettelijk niet toegestaan, omdat kinderen
wilsonbekwaam zijn. „Op dit gebied gaan
we barmhartiger om met volwassenen, die
zelf kunnen kiezen voor euthanasie, dan met
kinderen. Het is een taboe, we doen alsof
deze problemen bij kinderen niet bestaan.
Maar die kinderen hebben een heel - ellen
dig - leven voor zich."
Sauer begrijpt de angst voor actieve levens
beëindiging bij kinderen zonder menswaar
dige toekomst niet. Angst dat er dan voor ge
handicapte kinderen geen plek meer is, is
volgens hem ongegrond. „Een beslissing tot
levensbeëindiging wordt heel zorgvuldig ge
nomen. Dat doet een arts niet alleen, dat
doet het hele team, samen met de ouders.
Het is een hele emotionele, afgewogen be
slissing die niemand lichtvaardig kan ne
men."
Is actieve levensbeëindiging juridisch uitge
sloten, staken van de behandeling mag in
bepaald omstandigheden wel. „Soms doet
een officier van justitie zelf die suggestie. Eet
of drinkt het kind zelfstandig? Nee, stop dan
de sondevoeding. Ik vind dat niet humaan,
en het is belastend voor de ouders en de
arts. Net als het stoppen van de beademing:
dan loopt een kind blauw aan. Dat zou zo
veel vrediger en rustiger kunnen."
Het mag dan wel niet, maar zou het erg
moeilijk zijn om bij deze zwakke kindjes
zonder dat het opvalt een overdosis van het
een of ander te geven en ze zo een humaan
einde te geven? Sauer: „Vroeger, 25 jaar gele
den, gebeurde dat zo. Toen hoefden artsen
nog niet voor alles rekenschap af te leggen.
Nu wel. Maar ook hier geldt: artsen moeten
niet worden gedwongen dit illegaal te doen,
risico te nemen."
Hoewel Sauer het absoluut noodzakelijk
vindt dat er een regeling komt, is hij niet be
reid als arts een rol te spelen in een proef
proces. „Dat is de verkeerde weg. Volgens
het wetboek hoeft een verdachte zich niet
zelf te melden. Dat zou je als arts dan wel
moeten doen, en vervolgens riskeer je te
worden veroordeeld voor moord. Omdat het
een proefproces is, zul je niet worden ge
straft, maar je hebt wel een strafblad. Dat
betekent dat je niet meer welkom bent in het
buitenland, het kan je werk negatief beïn
vloeden. Ik vind dat ik belangrijk werk doe,
dus dat zet ik niet zomaar op het spel. Zeker
niet voor iets met een volstrekt onvoorspel
bare uitkomst. Bovendien vertik ik het om
me te laten uitmaken voor moordenaar."
Hoe graag hij het ook wil, Sauer ziet voorlo
pig niets veranderen. „Minister Borst wil dit
probleem heel graag regelen, waarschijnlijk
omdat ze zelf arts is en weet wat er speelt.
Maar het lukt haar niet. Het kabinet durft
het niet aan, de Kamer ook niet. Als we ze
uitnodigen om eens te komen kijken naar
kinderen die uitzichtloos lijden, komen ze
niet. Iedereen is bang dat de hele wereld
over ze heen zal vallen."
