Patiënten tussen hoop en vrees
Tn Bedrijf
De zoektocht
mar een partner
op de agenda
Leiden Regio
Leidenaar bekent reeks inbraken
5NDERDAG 30 NOVEMBER 2000
uizen doen het goed in on
derzoek. Ook binnen de
dse universiteit worden er
van proeven mee gedaan,
jmenteel ligt er een aanvraag
C| te kijken naar de rol van be-
dalde genen bij het ontstaan
doofheid en aangezichts-
I lamming. Minister Brink-
:'rst van landbouw, natuurbe-
er en visserij is van plan
irvoor vergunning te verle
Bezwaarmakers hebben
l g drie weken de tijd hun be-
r nkingen (schriftelijk) kenbaar
naken.
c t ligt voor de hand dat Proef-
t :rvrij met een bezwaar komt.
v ;t voor niets horen we dage-
s meermalen het reclame-
itje van de dierenbescher-
irs op de radio. Weliswaar
1 >gen ze begrip te hebben
zar mensen die reikhalzend
zien naar werkende genees-
ddelen. Maar toch: 'Dier-
ï2)even, verzin iets beters!' Ook
r eenpeace en Milieudefensie
gllen wel van zich laten horen;
hebben immers principiële
V zwaren tegen genetische ma-
k julatie.
j< zinus Wolters snapt die be
aren best. Maar hij stelt er
re i nuchtere verhaal tegen-
^'er: door een tekort aan het ei-
talfaglucosidase in zijn li-
ei aam vervetten zijn spieren,
d< ardoor hij moeilijker be-
egt en minder makkelijk
emhaalt. Hij lijdt aan de ziek-
n van Pompe. Tot dusver is er
;n medicijn dat echt helpt,
lar het onderzoek naar toe-
;ning van alfaglucosidase
eft hoop. Alleen: het moet
1 de menselijke vorm van dit
rit zijn en die is vooralsnog
een aan te maken dankzij een
ïpassing in cellen van som-
ge dieren. Genetische mani-
3ylatie dus. „Alfaglucosidase
met gist heeft geen zin.
1 eiwit wordt niet door het
?nselijk lichaam opgeno-
Hoop. Met geen beter woord valt te beschrijven wat de
biotechnologie bij sommige mensen teweegbrengt. Mensen die
lijden aan een zeldzame erfelijke ziekte. Patiënten met louter
ergere klachten in het vooruitzicht. Ouders van kinderen die
volgens de huidige medische kennis nooit volwassen zullen
worden. Pijn en radeloosheid verheffen het genenonderzoek boven
elke twijfel.
Deel 3 van een serie over gentech in Leiden.
liters is nu 56. Veertien jaar
leden werd bij hem 'Pompe'
itgesteld. „Het is een stofwis-
cj( ingsziekte, waarbij suikers,
?v
de brandstof voor je spieren,
niet worden afgebroken, je
kunt hem krijgen als beide ou
ders dragers zijn van het defect
waardoor de genen geen alfag
lucosidase aanmaken. In dat
geval hebben de kinderen een
kans van 1 op 4 om de ziekte te
krijgen."
De spierziekte heeft drie ver
schijningsvormen: baby's ster
ven doorgaans al in hun eerste
jaar aan een kapotte hartspier;
tieners en jonge volwassenen
halen zelden de 30; bij volwas
senen openbaart de ziekte zich
pas rond hun 40ste, meestal in
de heupen en vervolgens in het
hele bewegingsapparaat. „Je
kunt moeilijk lopen en krijgt
een slecht uithoudingsvermo
gen." Sommige patiënten ko
men in een rolstoel terecht,
maar Wolters loopt nog. Wel
heeft hij 's nachts ademhalings
ondersteuning nodig, om te
voorkomen dat hij zichzelf ver
giftigt met de kooldioxide die
hij uitademt. „De blaasbalg
werkt niet goed meer."
De Rotterdamse hoogleraar
moleculaire biologie Arnold
Reuser ontdekte enkele jaren
geleden welk gen verantwoor
delijk is voor de aanmaak van
alfaglucosidase. Het Leidse
Pharming ontwikkelde vervol
gens een methode om dit gen
in te bouwen in konijnen, die
het eiwit vervolgens in hun
melk produceren. Dat trucje
heeft Pharming geleerd van de
genetische experimenten met
stier Herman. Uit de konijnen-
melk maakte het bedrijf een
medicijn, dat momenteel wordt
getest in het Sophia Kinderzie
kenhuis in Rotterdam. Met ver
rassend resultaat: vier peuters
die met de erfelijke ziekte wer
den geboren, zijn na anderhalf
jaar nog in leven en zelfs in re
delijke gezondheid.
Inmiddels wordt het middel
ook getest op tieners, maar
daarvan zijn nog geen resulta
ten bekend. Wat de resultaten
bij baby"s voor volwassenen be
tekenen is nog volkomen on
duidelijk. Maar de patiënten
volgen de ontwikkelingen met
argusogen. Wolters communi
ceert via internet met Pompe-
patiënten in binnen- en buiten
land en houdt ook de websites
van Pharming en diverse uni-
versiteiten nauwgezet bij. „We
zijn vol verwachting nu de tests
onze vermoedens hebben be
vestigd."
Pharmings keuze voor een an
der productieproces zet dan
ook een domper op de ver
wachtingen. In het voorjaar
sloot het Leidse bedrijf een
overeenkomst met het Ameri
kaanse Genzyme over de geza
menlijke productie van het
middel Pompase. Daarbij is ge
kozen voor de methode van
Genzyme, die alfaglucosidase
wint uit genetisch veranderde
en daarna op kweek gezette cel
len van de Chinese hamster.
„De konijnen van Pharming
zijn dus uitgerangeerd", aldus
Wolters. „Ik begrijp dat die be
drijven samenwerken in plaats
van elkaar beconcurreren want
uiteindelijk wordt slechts één
medicijn onder een bescherm
de status op de markt toegela
ten. Maar voor ons is het jam
mer, want het Amerikaanse on
derzoek is nog niet zo ver als
dat in Nederland. Dat betekent
nieuwe trials (proeven) op ba
by's en dus een jaar of twee ver
traging. Pharming heeft gezegd
in 2002 een medicijn op de
markt te brengen, maar volgens
mij lukt dat niet. Het is maar de
vraag of patiënten bij wie de
ziekte in een vergevorderd sta
dium is het nog twee of drie
Konijnen melken is
voorlopig niet meer
nodig, nu Pharming
heeft gekozen voor
een andere manier
om humaan alfag
lucosidase te pro
duceren. Het Leidse
bedrijf molk zijn ge
netisch gemodifi
ceerde konijnen
overigens op een
boerderij in het Bel
gische Geel, omdat
Nederland het hou
den van transgene
dieren verbiedt.
jaar uithouden. Ze worden
heen en weer geslingerd tussen
Een rooskleuriger verhaal ver
telt de 32-jarige Jacqueline Cha-
rité-Groeneveld. Ruim drie jaar
geleden kreeg ze last van stijf
heid en pijn in haar gewrichten.
Ze bleek te lijden aan reumatoï-
de artritis. „Het is een auto-im-
muunziekte. Dat betekent datje
afweersysteem, dat als het goed
is alleen invloeden van buitenaf
bestrijdt, je eigen lichaam be
gint aan te vallen. Er worden
dus antistoffen aangemaakt te
gen je eigen lichaam."
Tegen reuma bestaan verschil
lende medicijnen, maar geen
daarvan hielp Charité. Intussen
verergerden haar klachten.
„Eerst bleef het bij pijn, daarna
trad ook functieverlies van be
paalde lichaamsdelen op, zoals
mijn vingers. Zoiets simpels als
een kraan opendraaien werd
een zware opgave. Bovendien
was ik vaak heel erg moe. En ik
liep over straat als een bejaar
de."
Sinds februari gebruikt Charité
het middel Remicade, dat
wordt gemaakt door Centocor,
tot dusver het enige biofarma-
ceutische bedrijf in Nederland
dat na een aantal aanloopjaren
winst maakt. Centocor produ
ceert antilichamen, dat zijn
stoffen die bepaalde eiwitten of
enzymen in het lichaam blok
keren waardoor hun schadelij
ke werking wordt gestopt. Re
micade is eigenlijk ontwikkeld
tegen de ziekte van Crohn, een
chronische maag- en darmont
steking, maar het middel blijkt
meerdere toepassingen te heb
ben. „Het grijpt vroeg in, wan
neer ontstekingen optreden",
aldus Charité. „Ik mag niet
spreken van een wondermid
del, maar... Mijn situatie is met
sprongen vooruitgegaan. Ik ben
nu vrijwel pijnvrij en de ver
moeidheid is sterk afgenomen,
terwijl ik tot nu toe geen last
heb van bijwerkingen. Je kunt
je voorstellen hoe blij ik daar
mee ben."
PETER GROENENDIJK
ONNO HAVERMANS
tJKLm Een rubriek voor zakelijk nieuws uit de regio.
Telefoon: 071-5356426, Fax: 071-5321921.
ent u al voorzien?" Als me
luw Sibarani van Stichting
ite het vraagt, klinkt het losjes
ongedwongen. Als een ttvee-
natuur. Een tikkeltje be-
jpsdeformatie wellicht?
nelmm, dat zou kunnen." Ze
:t soms ook wel eens iemand
de tram zitten waarvan ze
nkt: „Daar heb ik een leuke
rtner voor in het bestand." Is
k niet zo verwonderlijk. Siba-
li heeft er na twintig jaar
ppelen bij de Leidse afdeling
n Stichting Date antennes
or ontwikkeld. En nu kan ze
ar slaapkamer behangen met
uilofts-uitnodigingen.
et de kerstdagen zal ze het
drukker krijgen. Als de bla
ren vallen, zoeken mensen
warmte van een ander lijf.
>k bij Stichting Date, het
ootste en oudste relatiebe-
iddelingsbureau van Neder-
ïd met een hoofdkantoor in
iverwijk en 75 consulentes in
:t hele land. Dertig jaar lang
ekt het bureau partners voor
ensen die op de 'reguliere
arkt' moeilijk of niet aan een
niatie komen. Wat is begonnen
als een correspondentieclub
vloeide bijna vanzelfsprekend
uit tot een huwelijkskantoor en
draagt nu de neutralere term
relatiebemiddelingsbureau.
Want moderne tijden dicteren
moderne zeden. En een een
zaam hart met territoriumdrift
kan nu ook bij Date terecht
voor een LAT-relatie.
Er zijn in de loop der jaren lan
delijk zo'n tachtigduizend men
sen aan een partner geholpen.
En het hoofdbureau meldt een
slagingspercentage van 75 pro
cent. Moeders die aan de man
zijn geraakt doen wel eens hun
dochter in de aanbieding in de
hoop dat die net zo'n geluk zal
hebben. Sibarani verklaart het
succes van Stichting Date voor
een groot deel uit de werkwijze.
„Bij de meeste andere bureaus
wordt door een consulente een
partner voor je gezocht. Wie
zich bij ons inschrijft krijgt na
een gesprek met de consulente
veertien maanden lang het
partnerboek met kandidaten
mee naar huis en mag zelf kie
zen uit een keur van persoons
beschrijvingen." Zonder foto,
DEN HAAG/LEIDEN
CONNIE VAN UFFELEN
Inbreken? Bij de politie ver
klaarde hij nog dat hij dat 'niet
zou durven'. Bij de Haagse
rechtbank koos een 20-jarige
Leidenaar gisteren toch maar
eieren voor zijn geld: hij beken
de vier inbraken. Diefstal van
een auto ontkende hij. Officier
van justitie M. Kattouw eiste zes
maanden gevangenisstraf en
vier maanden voorwaardelijk,
met de verplichting om een
dagtrainingsprogramma bij het
Leger des Heils te volgen.
Bij alle inbraken waren vin
gerafdrukken van de Leidenaar
achtergebleven. Zoals bij de ou
de Meelfabriek, in een pand
van een kraakwacht. De jonge
man nam daar op 16 maart een
videorecorder mee die 'bij het
raam lag'. In de nacht van 24 op
25 april brak hij in bij een uit
zendbureau, waar hij naar ei
gen zeggen niks meenam. In
oktober vorig jaar stal hij zestig
gulden uit een pizzeria. En een
jaar eerder maakte hij bij het
schooltuinencomplex Noorder
park een raam kapot en for
ceerde hij met 'een schep' de
deur van een schuur. Van de
diefstal van een Fiat in de nacht
van 13 op 14 april, zei de jonge
man niets te weten. Hij ver
klaarde dat hij het voertuig na
een feestje 'te leen had gekre
gen' van een vage vriend. De of
ficier hield het daarom maar op
heling.
Volgens zijn raadsman was
alles te wijten aan 'verkeerde
vrienden' en is de man bereid
om in totaal bijna 1900 gulden
aan schade te vergoeden. Nu de
man zoveel bekende, moest de
officier ook maar geloven dat er
echt geen sprake was van he
ling van de auto. De advocaat
vroeg de rechters of zij het dag
trainingsprogramma ook in
plaats van de celstraf wilden
opleggen en of zij de Leidenaar
meteen op vrije voeten wilden
stellen.
De rechters gingen met dat
laatste niet akkoord: de Leide
naar blijft in ieder geval tot aan
hun uitspraak op 13 december
vastzitten.
Mevrouw Sibarani, consulente bij de L
dat wel. „Maar het staat de
mensen vrij om daarna foto's
uit te wisselen." Bij die con
frontatie kan het dan wel eens
gelijk mislopen. „Maar ja," zegt
ze diplomatiek, „sommige
mensen zijn nu eenmaal meer
visueel ingesteld dan anderen."
Voor de wat meer timide cliën
ten op de relatiemarkt, speelt
Sibarani een bemiddelende rol.
En onderschat die niet. „Elke
consulente die bij Stichting Da
te komt werken moet opleidin
gen gesprekstechniek, psycho
logie, sociologie, seksuologie en
staatsrecht volgen." Staats
recht? „Om het een en ander te
weten over de procedures bij
een echtscheiding."
Leidsch MÈ Dagblad
r >r, v r
Blijft het rijm voor u een groot geheim?
Vroom Dreesmann Leiden
De rijmredacteuren van het J
Leidsch Dagblad maken gratis uw gedicht.
donderdag 30 november van 17.00-21.00 uur
zaterdag 2 december van 11.00-17.00 uur
Per bezoeker één rijm j
Met de jaren is het bureau,
waar je in een groot bestand
van eenzame harten je toekom
stige partner zoekt, steeds meer
een normale zaak geworden.
Want weinig mensen hebben
nog tijd om op de conventione
le manier een partner te scoren.
De zoekende is niet zielig. Nee,
hij of zij heeft het gewoon druk.
Dat verschijnsel wordt al met
klem benadrukt door het feno
meen van de nieuwerwetse dy
namische alleengaande'. Het
bureau profiteert van de mo
derne jachtigheid. De zoektocht
is definitief en officieel op de
agenda gezet.
Tel naast 'druk, druk, druk' ook
'veel, veel, veel' (dit jaar waren
er twee miljoen alleengaanden,
volgend jaar drie miljoen) en je
hebt een schier oneindige oce
aan waar uit gevist kan worden.
„Voor een groot deel zijn dat
succesvolle vrouwen van in de
dertig en veertig met een veelei
sende baan. Ze pikken uit hun
omgeving signalen op dat er
iets ontbreekt. „Dan komt zo'n
dame naar je toe en zegt: Weet
u wat het probleem is? Al mijn
vriendinnen hebben een
vriend. En dan kom ik als enige
op een feestje als loslopende
vrouw."
Niks geen laatste strohalm. En
dat het allemaal sociale kneus
jes zijn die uit wanhoop een in
stantie voor de liefde inschake
len, daar wil Sibarani niets van
weten. Ze is in haar twintig jaar
nog nooit een kneusje tegenge
komen. „Integendeel. Mensen
die bij ons aankloppen, weten
over het algemeen heel goed
wat ze willen."
Maar er is wel sprake van een
mentaliteitsverandering. „Men
sen zijn zo direct. Als nu een
jonge kandidaat een ander niet
aanstaat, zeggen ze onver
bloemd dat ze de persoon niet
aantrekkelijk vinden." En wat
helemaal niet leuk is: die mo
derne datingshows als All you
need is love, Studs en onbetwist
dieptepunt "Ja, ik wil een miljo
nair'. Ze bekijkt ze uit hoofde
van haar professie, maar met
afgrijzen. Jongens die vreselijke
vernederingen moeten slikken,
meiden die zich in een soort
koehandel laten keuren. „Ter
wijl het zo overduidelijk is dat
die programmamakers hele
maal niet geïnteresseerd zijn in
het koppelen van mensen."
Gaat internet, waarop naar har
telust en onbeperkt gemeen
schappelijkheden en foto's
kunnen worden uitgewisseld,
het bureau niet links en rechts
inhalen? „Zeker, het relatiebe
middelingsbureau zal er op de
lange duur wel concurrentie
van ondervinden. Maar afspra
ken maken op het internet is
onbetrouwbaar. Mensen kun
nen zich heel makkelijk voor
doen als iets dat ze niet zijn."
Dat in de ouderwetse praktijk
bedrog ook niet wordt ge
schuwd, bewijst de clientèle
van sommige clubs voor alleen
staanden (iets héél anders dan
een relatiebemiddelingsbureau)
De consulente zag bij zo'n
club eens drie heren er met drie
nieuwe veroveringen vandoor
gaan. Niks mis mee, ware het
niet dat Sibarani van alle drie
wist dat ze getrouwd waren.
En waar spelen zich dat soort
slippertjes dan af? Diplomatiek
glimlachje. „Ergens in de Bol
lenstreek. Ik weet de plaats niet
meer zo goed." Discretie: één
van de eerste vereisten van de
consulente.
PABLO CABENDA
Briljant-
Plus-Plan
Leidsch Dagblad
ANN01900
Vrijdag 30 November
GEMENGD NIEUWS - Als men zoo eens nagaat wat
een drogistwinkel eenige jaren geleden bevatte en
wat zulk een zaak thans aanbiedt, zou er reden zijn
om verbaasd te staan over de uitbreiding van het
aantal artikelen, welke er nu in zoo'n magazijn -
want winkel kan het eigenlijk daardoor niet meer ge
noemd worden - voorhanden zijn. Die ervaring deden
we heden weder op, toen we een bezoek brachten
aan 'De gekroonde Gaper' van den heer D.M. Krui-
singa Ezn., die er vanavond, aan den Nieuwen Rijn
No. 33, een drogistwinkel opent. Behalve drogerij
en, zagen we er een menigte waren ook voor in- en
uitwendig huishoudelijk gebruik bestemd, te veel
om hier te noemen, zelfs een nieuwe, gesloten gla
zen kast voor verband- en verplegingsmiddelen. De
winkel biedt een ruime gelegenheid om dat alles in
voorraad te hebben, terwijl achter in het perceel een
lokaal eveneens nog voor magazijn is ingericht. De
heer Kruisinga is bijna twintig jaren hier in het apo
thekersvak werkzaam geweest.
ANNO 1975
Zaterdag 29 november
LEIDEN - Achteraf noemt Til Gardeniers-Berendsen
de manier waarop zij in het politieke wereldje om
hoog is geschoten een 'beetje griezelig'. Een min of
meer toevallige aanmelding bij de Katholieke Volks
Partij, in 1965, mondde tot op heden uit in het lid
maatschap van de Tweede Kamer. De in Rotterdam
geboren Til Gardeniers, moeder van drie kinderen en
sinds 1950 wonend in Leiden, zegt de afgelopen ja
ren steeds achtervolgd te zijn door het feit dat er zo
weinig vrouwen actief politiek bedrijven:Als je als
vrouw een beetje interesse voor politiek toont, word
je al gauw gevraagd in besturen, commissies e.d.,
juist omdat er maar zo weinig vrouwen zich willen of
durven bemoeien met de politiek."
Het begon allemaal tien jaar geleden. Bij een blik-
sem-actie van de KVP in Leiden meldde Til Garde
niers zich als lid aan: ,,lk was wel enigszins in poli
tiek geïnteresseerd en ik was katholiek, dus ik vond
dat ik maar lid moest worden. Verder had ik niet veel
belangstelling want de afdelings-blaadjes las ik vrij
wel nooit. Die gingen meestal met het bandje er nog
LEIDEN - Op de binnenplaats van
Schouwburg en Cultureel Centrum
ging gistermiddag de vlag in top.
Het betekende dat bij de restauratie
van deze tot één complex versmol
ten gebouwen 't hoogste punt
werd bereikt. Alle reden dus om het
pannebier te schenken en het met
sherry gevulde glas te heffen. Otto
Greiner, de Amsterdamse architect,
die zich met de schouwburgrestau
ratie heeft willen belasten, sprak
trots als zijn overtuiging uit, dat ve
le uit de vorige eeuw daterende
schouwburgen in Engeland, Duits
land en Frankrijk niet aan het Leid
se theatertje kunnen tippen.
FOTO ARCHIEF LEIDSCH DAGBLAD
omheen gelijk de prullebak in. Op een gegeven mo
ment ontving ik geen blaadjes meer en daar was ik
het toch niet mee eens want ik vond dat ik er als
KVP-lid recht op had." Ik belde de secretaris van de
Afdeling Leiden en die vertelde me dat de uitgave
van die blaadjes was gestopt. Hij maakte gelijk van
de gelegenheid gebruik om te vragen of ik in een
werkgroep zitting wilde nemen. Ik had daar eigenlijk
niet veel zin in, maar ik liet me overhalen. Die werk
groep beviel erg goed. Ik vond het leuk om over poli
tiek te praten.
Op een keer besloten we met z'n allen naar een af
delingsvergadering te gaan. Ik was helemaal niet van
plan om iets te zeggen maar toen het onderwerp 'be
jaarden' aan de orde kwam was ik het met sommige
punten niet eens. Ik ben toen met knikkende knieën
opgestaan, maakte een opmerking en ging toen weer
.gauw zitten.
De voorzitter zei: ,,lk geloof dat die mevrouw een
motie wil indienen." Nou ik wilde helemaal geen
motie indienen. Ik wist niet eens wat een motie was.
Maar goed, die opmerking van mij bleek dus een
motie te zijn.
,i Ingevulde cheque (geen
overschrijvingskaart) ler waarde van vijf gulden (voor een exemplaar van 13 bij 18 iii zwart wil) op te sturen naar het Leidsch
Dagblad, t.a.v. Leidsch Dagblad Archieven, postbus 54, 2300 AB Leiden of door contante betaling aan de balie van het Leidsch
Dagblad aan de Rooseveltstraat 82. U ontvangt de foto binnen drie weken.
