Betutteling in de zorg
7
Creatieve oplossing
'De SVB is e
536
ZATERDAG 18 NOVEMBER 2000
Persoonsgebonden budget nog niet wat het zijn moet
Een zak met geld om voor je zelf te zorgen. De invoering van het
'persoonsgebonden budget' (PGB) moest het begin van het einde worden van
de bevoogding in de zorg. Maar vijfjaar na dato blijkt de strijd om
autonomie nog geenszins gestreden. ,,Het is jouw geld, maar je mag het niet
zelf beheren. Dat is zó betuttelend....
oekend glijden haar handen over
m de tafel richting koffiekan. Op het
gevoel schenkt ze de beker keurig
tot de rand vol. Hoewel ze geen steek ziet, is
Alina Saers gewend voor zichzelf te zorgen.
De 39-jarige directeur van Budgethouders -
vereniging Per Saldo is er de vrouw niet naar
hulp te vragen wanneer dat niet nodig is. ,,Ik
zie helemaal niks, maar dat is niet het pro
bleem. Ik heb ook een ernstige spierziekte.
Daardoor kan ik niet alleen voor mijn drie
kinderen zorgen. Thuis heb ik hulp nodig.
Dat regel ik nu zelf. Ik kan fysiek weinig,
maar aan mijn hersens mankeert helemaal
niets."
Saers staat model voor een explosief groei
ende groep mensen die op zorg is aangewe
zen, maar niet bereid daarvoor de zelfbe
schikking over het eigen leven in te leveren.
Saers: „Het zijn mensen die niet langer af
hankelijk willen zijn van zorgorganisaties. Ze
willen zelf bepalen wie komt helpen, wan
neer en hoe. Ze willen niet altijd dankjewel
moeten zeggen, maar de buurvrouw kunnen
betalen omdat die de dagelijkse boodschap
pen doet."
Inmiddels beschikken zo'n negentiendui
zend mensen over een zogenoemd persoons
gebonden budget, van een paar duizend gul
den tot een kleine honderdduizend per jaar.
Dit jaar gaat 280 miljoen naar 'budgethou
ders', voor volgend jaar is meer dan 400 mil
joen gulden beschikbaar.
Een groot bedrag, maar een schijntje ver
geleken bij de miljarden die nog altijd naar
de gevestigde zorgverleners gaan. Saers:
„Het beslaat ongeveer één procent van het
zorgbudget. Uit onderzoek weten we dat on
geveer veertig procent van de thuiszorg die
nu in natura geleverd wordt, óók zo geregeld
kan worden. En het is nog een kwart goedko
per ook. Kassa natuurlijk."
Extra loket
Met zoveel voordelen voor overheid en,klan
ten is het eigenlijk onbegrijpelijk dat niet veel
meer mensen kiezen voor een PGB. De ver
klaring ligt als zo vaak in het moeras aan re
geltjes en belangen binnen de gezondheids
zorg, waar al zo veel veelbelovende zorgver
nieuwingsprojecten in gesmoord zijn. Het
begon al onder het vorige kabinet. Saers: „De
ministers Zalm en Melkert waren niet bereid
het geld rechtstreeks naar de mensen te stu
ren. Daar moest en zou een schakel tussen
zitten. Staatssecretaris Terpstra moest wel
door de bocht, anders was het gewoon niet
doorgegaan."
Een concessie met ingrijpende gevolgen.
Er kwam weliswaar een pot met geld, maar
die centen gingen niet rechtstreeks naar de
mensen voor wie het bestemd was - en zo is
het nog steeds - maar naar een extra loket.
Met voorspelbare gevolgen. Om een PGB te
krijgen moet eerst door een indicatieorgaan
bepaald worden of iemand recht heeft op
hulp, dan moet het zorgkantoor een bedrag
toekennen, waarover vervolgens de Sociale
Verzekeringsbank (SVB) het beheer voert.
„En die functioneert van geen kant", zegt
Marian Vink van het Amsterdamse Patiën
ten/Consumenten Platform. Dat publiceerde
dit voorjaar de resultaten van een onderzoek
onder budgethouders naar hun ervaringen
met de PGB-regeling. Vink: „De mensen zijn
buitengewoon blij met het PGB, omdat het
hun eigenwaarde en autonomie vergroot,
maar tegelijkertijd leeft er veel kritiek op de
uitvoering. De SVB is het grote knelpunt. De
bureaucratische rompslomp is enorm. Er
zijn minstens vijf soorten contracten en er is
nauwelijks voorlichting over welk je moet
kiezen. Er zijn problemen met werkbriefjes
die zoek raken. En als je daarover belt krijg je
iemand van een callcenter aan de lijn die je
vaak niet rechtstreeks kan helpen."
De gevolgen laten zich raden. Vink: „Bud
gethouders krijgen zo problemen met de
hulpverleners. Ze raken hun hulp kwijt, om
dat die hun geld niet op tijd krijgen, of ze ko
men in financiële problemen omdat ze dat
geld ten einde raad zelf maar voorschieten.
De rol van de SVB is in tegenspraak met het
doel van de regeling om mensen meer auto
nomie te verlenen. Het is jouw geld, maar je
mag het niet zelf beheren. Dat is zó betutte
lend..."
Begrip
Henri van het Ende, directeur van de SVB,
doet geen moeite de kritiek te weerleggen.
„Ik kan me wel voorstellen dat mensen age
ren tegen deze werkwijze. Al die formulieren
en regeltjes maken het al met al niet soepe
ler. Ik zou zelf ook zeggen: 'Dat regel ik zelf
wel', maar we leven nu eenmaal in Neder
land en daar is alles platgeregeld. Het gaat
om een forse geldstroom en het ministerie
van financiën wil gewoon in de gaten hou
den wat daarmee gebeurt."
Van het Ende wijt een deel van de proble
men aan onwennigheid van zijn organisatie.
„Het is inderdaad een lastige klus gebleken.
We waren gewend buikopdrachten als de
kinderbijslag uit te voeren, maar een regeling
op maat - zoals de PGB - vergt een heel an
dere benadering. We moeten leren klantge
richt te werken. Ik heb wel eens gezegd dat
iedere klant een eigen aanspreekpunt zou
moeten krijgen. Maar dat is nog moeilijk te
realiseren, daarom rep ik er maar niet meer
over in de publiciteit."
Een deel van de fouten wordt in de hand
gewerkt doordat de PGB-regeling nog altijd
een subsidieregeling is. Pas nadat de Tweede
Kamer de zorgbegroting heeft vastgesteld is
duidelijk hoeveel geld voor de budgethou
ders beschikbaar is. Ieder jaar moet boven
dien vastgesteld worden of de behoefte aan
zorg niet veranderd is. Pas dan kan de molen
gaan draaien.
Het zorgkantoor moet de nieuwe jaarbud
getten vaststellen en stuurt die door naar de
SVB. Van het Ende: „Aan het einde van het
jaar krijgen wij dan postzakken vol aanvra
gen. Daardoor moet in korte tijd veel te veel
gebeuren. Dat werkt fouten in de hand en
daardoor ontstaat irritatie. Dat is logisch,
want de gevolgen zijn ook ingrijpend. Hulp
verleners krijgen hun geld een maand te laat.
Dat zou ik zelf ook heel vervelend vinden."
Zolang de subsidieregeling nog niet is om
gezet in een structurele financiering hoopt
Van het Ende betalingsachterstanden te
voorkomen door meer te automatiseren.
„Daarnaast willen we het budget van de
groep langjarig geïndiceerden automatisch
verlengen. Het is niet nodig van iemand die
verstandelijk gehandicapt is elk jaar opnieuw
vast te stellen welke zorg noodzakelijk is."
Saers zou liever nog verder gaan. „We heb
ben goede contacten met de SVB, maar we
blijven erbij dat het gaat om een overbodige
schakel. Waarom zou je het geld na een fat
soenlijke indicering niet net als iedere ande
re uitkering op de rekening van mensen zelf
storten? De politiek was bang dat het geld
over de balk gesmeten zou worden. De prak
tijk wijst uit dat budgethouders drie keer na
denken voor ze het uitgeven.
En het argument dat de kwaliteit van de
zorg zo niet te garanderen valt, gaat ook niet
op. Mensen zijn heel goed in staat dat zelf te
bewaken. Het gaat tenslotte om hun eigen
lijf of dat van hun kinderen. Bovendien ra
ken zij op elkaar ingespeeld. Wanneer ze tel
kens dezelfde hulpverlener krijgen, hoeven
ze niet steeds opnieuw uit te leggen in welke
la de onderbroeken liggen en hoe heet het
badwater moet zijn. En wanneer ze het pa
pierwerk te ingewikkeld vinden, huren ze ge
woon een administratiekantoor in."
Dat het geld niet alleen naar professionals
zou kunnen gaan, maar ook naar buren en
bekenden vindt Saers geen probleem. „Wat
is erop tegen om de buurvrouw geld te geven
voor het doen van de boodschappen? Anders
voel je je bezwaard om telkens een beroep te
doen op de mensen om je heen. Zo kunnen
heel ongezonde relaties ontstaan."
Hoewel nog veel werk wacht, is Saers na
vijf jaar PGB optimistisch over de toekomst.
„De instellingen hebben het nog niet door,
maar er gaat een golf van zorgvernieuwing
door Nederland. Ik hoop dat ze nog eventjes
blijven slapen."
RENS K0LDENH0F
'Stichting Eigen Vaart' betrok in een appartementencomplex in Heemstede drie etages waar acht verstandelijk gehandicapten zelf-
"ig wonen. Samen met nog een paar ouders, nam Simon Paagman het initiatief voor deze woongemeenschap.
FOTO ARCHIEF UNITED PHOTOS DE BOER MAPISA BERETTA
Simon Paagman (Heemstede - vader
van Rob, 32 jaar, verstandelijk
gehandicapt): „Toen mijn zoon zijn
PGB toegewezen kreeg, vlogen de
aanbiedingen van zorgleveranciers
om zijn oren. Dat was zes jaar
geleden wel anders. Binnen zijn
handicap kon Rob zich thuis niet
verder ontwikkelen. Onze dochter -
die twee jaar ouder is - ging de deur
uit, de school was klaar. Dat
betekende dat Rob minder sociale
contacten kreeg. Je moet dan -
oppassen dat iemand niet gaat
afglijden.
We probeerden daarom een plaats
voor Rob te vinden in De
Hartenkamp. 'Dat kan nog jaren
duren, meneer Paagman', zeiden ze.
En dat terwijl hij bij de indicering de
hoogste urgentie kreeg. Toen zijn we
naar andere oplossingen gaan
zoeken.
Je kunt ook zelf iets doen, hoorden
we. Eind 1997 hebben we een
stichting opgericht met nog een paar
ouders van verstandelijk
gehandicapten. Uiteindelijk hadden
we een groep van acht kinderen. Vier
mannen en vier vrouwen tussen 22
en 32 jaar. Om alvast aan elkaar te
kunnen wennen lieten we ze naar
eikaars verjaardag gaan. Toen
hoorden we van een
appartementencomplex voor
ouderen dat hier om de hoek
neergezet zou worden. We zijn er
meteen op ingesprongen. Omdat de
woningbouwvereniging en de
gemeente wilden meewerken,
hebben we de bouw nog behoorlijk
kunnen beïnvloeden.
Dit voorjaar hadden nog maar twee
van de acht bewoners een PGB. De
rest stond op een wachtlijst. Het
zorgkantoor dacht dat vier anderen
voor de opening van het huis in
september ook wel rond zouden zijn.
We gokten dat we het met zes wel
zoi/den redden, dus zijn we
doorgegaan. Maar in de zomer was
er nog steeds geen witte rook. Dat
was wel spannend. Gelukkig is het
toch nog op tijd gelukt.
Alle acht bewoners hebben nu een
budget. Met acht keer veertig mille
kun je onderhandelen. We hebben
ons goed laten informeren.
Uiteindelijk hebben we gekozen voor
Philadelphia Zorg in Nunspeet. Die
waren het duurste, maar ook het
beste. Ze hadden bovendien ervaring
op dit gebied. Philadelphia zorgt
voor een slaapwacht, helpt bij het
koken en helpt iedereen de deur uit.
Overdag werken ze allemaal in een
sociale werkplaats. We hebben één
van de moeders aangewezen als
coördinator. Ze bemoeit zich niet
met de vraag of er andijvie of
zuurkool wordt gegeten en of er een
nieuw pannetje moet worden
aangeschaft. Als het zorgcontract
maar volgens afspraak wordt
uitgevoerd. Zo niet dan halen we
verhaal. In het uiterste geval zoeken
we gewoon een nieuwe
zorgverlener."
Joop Appel en zijn vaste verzorgster Suzanne.
Joop Appel (Amsterdam - 72 jaar,
lichamelijk gehandicapt): „Dankzij
het persoonsgebonden budget (PGB)
kan ik zelfstandig blijven wonen. Ik
ben geboren met een
hersenvliesontsteking. Mijn broertje
had rode hond terwijl mijn moeder
zwanger was. Daardoor beef ik heel
erg en kan ik niet goed voor mezelf
zorgen.
De laatste jaren krijg ik steeds meer
problemen met mijn kwaal. Ik heb
daarom een tijdje in een
bejaardenoord gewoond. Vreselijk.
Om half elf liep ik nog in mijn
ochtendjas te wachten op iemand
om te helpen bij het aankleden.
Nu heb ik een meisje hier aan huis.
Ze helpt me met wassen en scheren
en maakt mijn bril schoon. Daarna
haalt ze broodjes bij de bakker en
doet er beleg op. Dan helpt ze me
met eten. Ik moet gevoerd worden
vanwege het beven. Ook zorgt ze
voor de medicijnen en doet de was.
's Avonds kookt ze en doet de afwas.
Naar bed gaan kan ik zelf wel.
Het PGB bevalt prima, alleen bij de
Sociale Verzekeringsbank is het een
bende. Iedere keer als mijn hulp ziek
is of op vakantie gaat, is het mis.
Dan krijgt ze haar geld niet of juist te
veel. Bellen met de SVB is een ramp.
Ik heb wel eens een belkaart van 25
gulden opgemaakt voor ik ze te
pakken had^Stond ik samen met
mijn hulp in een telefooncel, omdat
ik de hoorn niet tegen mijn oor kan
houden.
Ik krijg iedere keer een ander
iemand aan de lijn. Ze hadden
iedereen een vast aanspreekpunt
beloofd, maar dat is nog van geen
kant gelukt. Niet dat ik tegen de SVB
ben. Controle is goed, anders gaat
alles zwart en daar ben ik fel tegen.
Want hoe moeten we zonder
belasting en premies onze
voorzieningen in stand houden?
Vorige maand ben ik opnieuw
geïndiceerd. Belachelijk. Denken ze
soms dat mijn hersenvlies weer
aangroeit? Die herindicatie gaat nu
naar het zorgkantoor en daar zitten
ze te wachten op de regering. Die
heeft gezegd dat er meer geld komt.
Dat is natuurlijk mooi, maar in
afwachting daarvan blijft mijn
indicatie liggen. Dat duurt weer tot
december. Dit jaar kreeg mijn hulp
pas eind februari haar geld. Waarom
zegt de regering niet eerder wat ze
wil? Daarover heb ik een brief
geschreven aan staatssecretaris
Vliegenthart. Maar ik kreeg helaas
nog geen antwoord."
