i
Werken in 'een hoofd vol kamertjes'
3
ZATERDAG 15 APRIL 2000
Dustin Hoffman zette in de
film Rain Man overtuigend een
autist neer. Onwaarschijnlijk,
dat wel, want de Amerikaanse
acteur heeft alle symptomen
van autisme in één karakter
gepropt. „Zo duidelijk krijg je
het beeld zelden zegt Ina van
Berckelaer-Onnes. En zij kan
het weten. Van Berckelaer
bekleedt in Leiden de enige
leerstoel ter wereld waarin
autisme specifiek wordt
genoemd. Ze onderzoekt vooral
kinderen om hun ouders bij te
kunnen staan. Autisten zien
alleen losse dingen, geen
totaalbeeld. Dat maakt het
leven heel ingewikkeld.
De video toont Erik, een jochie
van een jaar of drie. Hij gaat
helemaal op in een plastic
speelgoedtelefoon: De knopjes en de
draaischijf vragen een voor een zijn aan
dacht. Minder belangstelling toont hij voor
de hoorn die de onderzoekster hem voor
houdt. Achteloos laat Erik hem uit zijn han
den glijden, gebiologeerd door de draad
waaraan het ding omlaag bungelt. „Hij
neemt echt in details waar. Hij weet wat een
telefoon is, die kent hij van thuis. Maar dit
heeft niks met een telefoon te maken", ver
klaart hoogleraar Ina van Berckelaer-Onnes.
Dan geeft de onderzoekster Erik een pop
in handen. Die kan hij uit- en aankleden,
geen probleem. Ook het theeserviesje dat op
tafel komt, roept herkenning op. Maar als de
onderzoekster vraagt of hij de pop wil laten
drinken, kijkt hij onthutst in het kopje. Wat
valt er dan te drinken? „Doen alsof is we
zensvreemd", legt de hoogleraar uit. „Hij
kan zich niet inleven, zijn fantasie niet ge
bruiken, juist omdat hij zo op details is ge
richt."
Wanneer de onderzoekster een kannetje
water neerzet, kan het spel verder. Zorgvul
dig schenkt Erik een straaltje water in het
kopje en brengt dat vervolgens naar de
mond van de pop. Daar gaat het mis. Het
water drupt langs de poppekin omlaag.
Wantrouwig kijkt de jongen toe. Dan giet hij
het overgebleven water terug in het kannetje,
vandaar weer in het kopje en terug in het
kannetje. „Het is voor hem te hoog gegrepen
en daarom vervalt hij in herhaling. Als je
hem niet onderbreekt, blijft-ie dat doen want
een pop laten drinken is eng."
Van Berckelaer laat de videoband aan haar
studenten zien, omdat hij de kenmerken van
een autistisch kind zo duidelijk illusteert.
„Details hebben de hoogste prioriteit bij de
waarneming van autisten. Op een foto van
een piano waarop iemand zit te spelen, zien
ze een vinger, een witte toets, een zwarte
toets, een vinger enzovoorts. Ze gebruiken
de context veel te weinig. Verbindingslijnen
ontbreken. Ze zien al die lossen dingen,
maar geen samenspel. Dat maakt het leven
heel ingewikkeld."
Een van haar volwassen cliënten bezorgde
haar enkele jaren geleden een opmerkelijk
voorbeeld. „Die man kwam mijn kamer bin
nen, waar toevallig een hamer op tafel lag.
Idioot natuurlijk, iemand had dat ding na
een klusje laten liggen en ik wilde hem weg
leggen. Maar die man zei: 'Laat nou even lig
gen, dan kan ik uitleggen hoe ik dit waar
neem'. Hij ziet in eerste instantie twee voor
werpen, van hout en van ijzer. Door dat te
combineren weet hij dat het een hamer is,
maar wat moet je daarmee? Juist ja. timme
ren. De waarneming verloopt in stapjes. Zo
loopt hij in gesprekken altijd achter. Als hij
wil reageren op de eerste zin die anderen
uitspreken, zijn zij al met de twintigste zin
bezig."
De hoogleraar zit vol met vergelijkbare
Unieke post in Leiden: hoogleraar autisme
verhalen. Neem nou het jongetje dat panisch
was voor blaffen. Bij het geluid kromp hij in
elkaar. Maar voor honden was hij niet bang.
„Het blaffen op zich 'was voor hem een
angstobject." En de man die de trap verstop
te van de werklui die al op 6 december wa
ren begonnen met het ophangen van kerst
versiering in een winkelstraat. „Het is te
vroeg, ik ben er niet klaar voor." Of de jon
gen die uitstekend klok kon kijken, maar he
lemaal van slag raakte toen hij na zijn ver
jaardag een half uurtje later naar bed mocht
dan voorheen. „Eerst ging hij om zeven uur
naar bed en stond hij ook om zeven uur op.
Maar nu stond zijn wekker op een andere
tijd dan hij gewend was. Hij zag de klok niet
als doorlopende tijd, maar als losse fragmen
ten. En bij de wijzers van zeven uur hoorde
slapen en weer opstaan."
Opvoedingsprobleem
Van Berckelaer bezet sinds 1991 de door het
Leids Universitair Fonds ingestelde leerstoel
autisme, verbonden aan de afdeling ortho
pedagogiek van de faculteit der sociale we
tenschappen van de Universiteit Leiden.
„Daarmee zit autisme niet alleen in de medi
sche sfeer en daar ben ik blij om. Volgens mij
is het primair een opvoedingsprobleem. Hier
komen ook de ouders aan bod. Dat is een
groep die aparté aandacht verdient. Ik heb
enorme bewondering voor ouders, want au
tisme is een levenslange handicap, het houdt
nooit op. Ik kan weg, maar zij hebben er 24
uur per dag mee te maken."
Het Ambulatorium, de hulpverleningsaf
deling van de sociale faculteit, heeft een au-
tismespreekuur waar de hoogleraar en haar
medewerkers proberen uit te zoeken wat er
precies aan de hand is en welke bagage ze de
ouders van autistische kinderen moet mee
geven. Dat is vooral structuur. „De ouders
zijn altijd bij het onderzoek. Ik wil weten wat
past bij het gezin. Het moet allemaal heel
voorspelbaar worden. De eettafel is om te
eten, dus niet opeens met je bord op de bank
voor de televisie gaan* zitten bijvoorbeeld.
Chaotische toestanden vermijden en prikkels
reduceren. Dus geen kast vol speeltjes, maar
slechts twee of drie. Toch ook weer niet zo
veel structuur dat het altijd op dezelfde ma
nier moet. Je moet oppassen dat het leven
geen ritueel wordt. Er verandert altijd wel
iets en daar moet je tegen bestand zijn."
Toen Van Berckelaer er bij toeval in rolde,
stond het onderzoek naar autisme nog in de
kinderschoenen. De symptomen zijn in 1943
voor het eerst beschreven. Pas in 1961 ver
scheen het eerste artikel over behandeling.
„Ik studeerde hier in Leiden toen er, in 1964,
een meisje voor onderzoek binnen kwam.
Dat kind werd als patiënt gezien en de ou
ders werden er volledig buiten gehouden. Ik
had vreselijk met hen te doen. Zo ben ik be
gonnen en vervolgens heb ik mijn promotie
onderzoek naar autisme gedaan."
Wat er aan de hand is met autisten, is nog
altijd niet precies bekend. Op grond van ge
Ina van Berckelaer-Onnes: „De ouders zijn altijd bij het onderzoek. Ik wil weten
wat past bij het gezin. Het moet allemaal heel voorspelbaar worden."
FOTO»HENK BOUWMAN
netisch onderzoek wordt vermoed dat 80
procent van de oorzaak in de genen kan
worden gevonden. Opvallend is dat autisme
vier keer zo vaak bij jongens dan bij meisjes
voorkomt. „Het gaat om een tekort aan prik
kelverwerking, waardoor mensen de wereld
fragmentarisch waarnemen en onvoldoende
begrijpen wat er om hen heen gebeurt. Het
syndroom is wel eens omschreven als een
hoofd vol kamertjes waarvan de deurtjes
slecht open gaan. Dat vind ik wel een aardig
beeld."
Treffend
Autisme is een stoornis die zich manifesteert
in gedrag. „Je ziet het heel goed. Ouders zeg
gen vaak: 'Het is net of het mijn kind niet is,
het reageert helemaal niet op mij'. Er zijn
problemen met de sociale interactie en com
municatie. De helft van de kinderen spreekt
niet en ook de non-verbale communicatie is
beperkt. Kinderen wijzen al naar dingen voor
ze beginnen te praten, maar autistische kin
deren zijn daar laat in. Vaak moet je dat trai
nen. Ook samen spelen lukt niet. ze kunnen
hun aandacht niet verdelen over anderen."
Als autistische kinderen wel leren praten,
is hun taal afwijkend. Ze hebben moeite met
begrijpen van taal en spreken met een typi
sche intonatie. „Dikwijls vertonen ze pape
gaaigedrag, ze praten iemand na zonder te
begrijpen wat ze zeggen. Dustin Hoffman
deed dat in- de film Rain Man op treffende
wijze. Zo duidelijk krijg je het beeld zelden,
al zijn in die rol wel alle karaktereigenschap
pen in één persoon gestopt. Om zich op die
rol voor te bereiden is hij drie maanden bij
een gezin met een autistische jongen inge
trokken, hij heeft het loopje geleerd en de in
tonatie. Ik heb die film meermalen gezien en
ik moet zeggen: hij is het nooit niet. Rain
Man heeft veel bijgedragen aan het begrip
voor autisten."
Lastig is dat autisme veel verschillende ge
zichten heeft. „Naast het kernsyndroom be
staat eeri aantal met autisme verwante con
tactstoornissen. Dat maakt een diagnose niet
altijd gemakkelijk. Aan het kernsyndroom lij
den vier op de tienduizend mensen, maar als
we over het hele spectrum kijken, betreft het'
25 30 op tienduizend mensen. Er bestaan
regionale autistenteams, verbonden aan de
Riaggs, die zich bezighouden met diagnose
en behandeling. Daarnaast zijn er kinderpsy
chologen en universitaire klinieken, zoals het
Ambulatorium, die ook deze zorg onder hun
hoede hebben. Wij werken hier nauw samen
met de Riagg. Ons spreekuur heeft een enor
me wachtlijst. We zitten nu al vol tot septem
ber."
Een klein aantal autisten, 5 a 10 procent,
kan een zelfstandig leven leiden. „Die red
den het wel, al blijft het een probleem dat ze
anders zijn. Om ze te helpen moeten wij ze
inzicht in hun tekorten en mogelijkheden
geven en dan nog gaat het vaak met vallen
en opstaan. Als hun ordening opeens veran
dert, raken ze in verwarring. Zo werd ik on
langs gebeld door een jongen die nu bij een
computerbedrijf werkt en daar een kamer
deelde met een collega. Dat ging prima.
Maar nu heeft dat bedrijf een soort kantoor
tuin gemaakt, waar niemand nog een eigen
werkplek heeft. Die jongen raakte helemaal
in paniek en vond uiteindelijk een bureau in
een hoekje waar niemand wil zitten omdat
het er tocht. Daar werkt hij nu. met een muts
op en handschoenen aan. Zijn baas zegt: 'Hij
doet zo raar'. Ja natuurlijk doet hij raar, want
hij voelt zich daar niet prettig meer."
Dat maakt Van Berckelaer een beetje boos.
Het is jammer dat er nog steeds niet veel be
grip bestaat voor de mensen die haar zo fas
cineren. „Ze leven naar de letter. Er is maar
één waarheid. Hun fantasie is ingeperkt, al
zijn er ook autisten die juist de overgang van
fantasie naar werkelijkheid niet meer kunnen
maken. Het is zó ingewikkeld hoe ze naar de
wereld kijken, maar ook heel aandoenlijk. Ze
doen precies wat je vraagt. Liegen of bedrie
gen is er niet bij."
Belangrijk
Hartverscheurend is het gehuil van Wim, die
zijn woede koelt op de muren van de kale
isoleercel. Al op de filmbeelden van zijn
jongste jaren, een staaltje huisvlijt van zijn
trotse ouders, waren de kenmerken van au
tisme zichtbaar. Maar die diagnose kreeg
geen aandacht toen hij in een instelling voor
verstandelijk gehandicapten belandde. Nu zit
hij in een zitzak en laat zich niet benaderen,
al hunkert hij naar aandacht, zo is te zien op
de videofilm. „De enige manier van commu
niceren die hij nog kent, is erop slaan. Zo trof
ik die jongen een paar jaar geleden aan.
In wezen ben ik dan woedend. Driekwart
van de autisten is ook verstandelijk gehandi
capt, maar dat wordt vaak uit het dossier ge
schreven vanuit de gedachte dat het al zielig
genoeg is. Maar het is juist hartstikke belang
rijk om daar op te letten want er speelt een
heel andere problematiek doorheen. Naar
schatting een kwart van de verstandelijk ge
handicapten in Nederland is ook autistisch,
misschien zelfs wel meer, maar vaak wordt
het niets eens gediagnosticeerd."
Wim had geluk, omdat zijn ouders aan de
bel trokken toen hij in de isoleercel terecht
kwam. Van Berckelaer werd erbij geroepen
en ze slaagde er, samen met de groepsleiding
en de orthopedagoog van de instelling in
Wim een menswaardig leven te bezorgen.
„In zo'n stuurloos geheel werd hij almaar
agressiever. We hebben geleerd dat het ook
anders kan, door steeds aardig te blijven en
dat was soms knap moeilijk. Dat proces heeft
drie jaar geduurd, maar inmiddels komt Wim
weer buiten en is zijn liefste wens, een keer
tje met de hoovercraft naar Engeland, in ver
vulling gegaan."
Op de video is te zien hoe twee groepslei
ders Wim tijdens een woede-aanval in be
dwang houden en voortdurend op hem in
praten. Aanvankelijk slaat hij wild om zich
heen, dan wordt hij langzaam rustiger. Even
later jogt hij. voor de veiligheid nog aan de
armen ingesnoerd, met twee begeleiders
door de tuin van het tehuis. Met hem loopt
het goed af, concludeert de hoogleraar tevre
den. „Het blijft iemand die begeleiding nodig
heeft, een autistische jongen die je structuur
moet bieden. Je geneest hem niet, maar hij is
nu gewoon gelukkig. En dat is alleen gelukt
omdat de kennis over autisme enorm is toe
genomen."
0NN0 HAVERMANS
Dustin Hoffman (rechts - links Tom Cruise) in de film 'Rain Main' (1988). Hij speelt hierin op indrukwekkende wijze de rol van een autitst.
FOTO ARCHIEF'KIPPA
