'Ik kan mijn geluk niet op' Zenuwpijn Gezondheid 'Bloedtest veiliger dan vruchtwaterpunctie en vlokkentest' Hersenpacemaker Parkinson-patiënt Feiten en fabels over kanker MAANDAG 6 MAART 2000 ..Ik heb vandaag een slechte dag", zegt mevrouw Van Riel, als ze de deur voor me open doet. „Ik heb zo'n pijn, het beheerst mijn leven nu aJ weken. Ik kan er niet meer te gen." Zuchtend gaat ze me voor naar de woonkamer. Ze loopt gebogen, en sloft een beetje met haar benen. „Te moe om haar voeten op te tillen", denk ik. Mevrouw van Riel heeft een slopende periode achter de rug, ze heeft de laatste maanden een toenemend gevoel van pijn in beide benen, doortrekkend vanuit de lage rug. Eerst leek het op een lelijke ischias, maar de fysiothera peut kreeg er geen verbetering in. Het was niet te doen om te blijven werken in het verpleeghuis, waar ze als avond en nachtverpleegkundige functioneerde. Die paar avon den in de maand, die ze als nachthoofd werkte, gaf haar zelf een heerlijk gevoel en de patiënten droegen haar op handen. Tot die slopende pijn in de rug begon. Eest zeu rend, toen steeds stekender. Het matte zó af, dat ze uitein delijk maar naar het spreekuur kwam. „Zo gaat het niet langer, dokter. Dit put me uit!" Ik kijk haar goed na, de pijn straalt uit naar beide benen. De meeste last heeft ze bij het lopen. Dan moet ze zo nu en dan stil staan, even maar, en dan kan ze weer een stuk je. Ik verwijs haar uiteindelijk naar de neuroloog, die fo to's maakt. Een niet alledaagse diagnose: ze blijkt een ka- naalstenose te hebben. We praten erover: de vernauwing in het centrale kanaal van de wervels klemt tegen bepaal de zenuwen, die naar de benen gaan, en soms ook naar de anus en de blaas. Dan ontstaat er pijn, en soms komen de functies van blaas en rectum in gevaar. De patiënt wordt dan incontinent. „Gelukkig heb ik dat er niet bij, het is zo al erg genoeg", zegt ze als we een plannetje voor de toekomst maken. De neuroloog zal haar voorstellen aan de neurochirurg, die bepaalt of ze in aanmerking komt voor een operatie. Maar zo ver zijn we nog niet, er is een wachtlijst. Nu ze niet kan werken, zit ze veel thuis, zonder vooruitzicht er weer uit te kunnen. Tegen zenuwpijn helpt niet veel. Ik spreek een schema af, waarin ze overdag goede pijntabletjes gaat nemen, in een vast schema, en 's nachts een middel tegen de pijn in combinatie met een slaapmiddel. De afspraak met de neurochirurg duurt een paar weken. In die tijd zie ik haar regelmatig. Zo dus ook vandaag. Mevrouw van Riel kan niets leuks meer bedenken, alles kost energie, zelfs in bed liggen is niet lekker, bij de ge dachte er weer uit te moeten. Ze wil toch wel weer terug naar de fysiotherapeute, om beter te leren ontspannen, en zegt: „Er is een cursus op de televisie, over omgaan met je pijn". Ze neemt zich voor die cursus te gaan volgen, schaft het boek aan, en ik bel nog eens naar de neuroloog om aan te dringen op spoed bij de vervolgafspraak. Alle beet jes helpen. Als ik de volgende keer bij haar binnen kom, is ze vrolij ker. „Ik heb van die cursus geleerd dat ik de pijn niet de baas moet laten worden. Het is de kunst, om ondanks dat ik pijn heb toch momenten van plezier in mijn leven te creëren, en afleiding te zoeken. Dat lukt me beter, zeker nu ik ook weer een paar nachten goed geslapen heb. De medicatie begint in te werken. Overdag is pijn beter te hanteren dan 's nachts. En ik doe oefeningen samen met de video, luister naar de ontspanningsbandjes die er bij geleverd zijn. Ik ben blij met deze steun, ik oefen nu veel trouwer dan eerst." Ik kan haar vertellen dat de afspraak met wat toelichting van mijn kant verzet is. Ze kan over twee weken terecht. De neurochirurg ziet de foto's en kan haar weer perspec tief geven. Hij garandeert niets, maar wil haar wel opere ren. Daarbij moet de blokkade worden opgeheven door de zenuw meer ruimte te geven, en zullen de elektrische schokjes in de benen langzaam maar zeker verdwijnen. Zo geschiedt ook. Na de operatie is ze niet direct pijnvrij, maar er is een grote verbetering. Ze moet zelf oefenen, fietsen gaat beter dan lopen, dus krijgt ze van de kinderen een handige fiets, waarmee ze beter kan op- en afstappen. Omdat ze beter met de pijn heeft leren omgaan, blokkeert dit niet meer zo. „Zelfs aan pijn ga je wennen", zegt ze. Het werk echter kan voorlopig niet meer, maar ze is aJ weer blij met haar - zelfstandigheid. Doet nu een ochtendje I in de week mee met een clubje vrou we. wen die gaan aquajoggen. Het warme water doet goed en de gezelligheid sti muleert. Ze heeft weer toekomst. MARIEKE VAN SCHIE, huisarts Van doof naar slechthorend dankzij implantaat REDACTIE MARGOT KLOMPMAKER EN SASKIA STOELINGA 023-5* Grietje Mulder uit Emmen is doof. Drie jaar geleden werd ze het, van de ene op de andere dag. Met vallen en opstaan leeft ze in de wereld van de horen den. „Het is elke dag op je te nen lopen." Er gloort echter hoop. Deze maand wordt ze ge opereerd en krijgt ze een zoge heten 'elektronisch binnenoor'. „Vogeltjes hoor ik al jaren niet meer en zal ik ook na de opera tie niet horen. Als er maar weer wat klanken om mij heen zijn." Grietje Mulder (51) zit aan tafel. „Je gaat te vlug." Ze hoort niets, maar leest de spraak af. Dus is het zaak duidelijk te articuleren en rustig te spreken. Sinds drie jaar is ze helemaal doof. Van de ene op de andere dag. „Ik werd wakker, deed mijn gehoorappa- raatjes in en hoorde niks. Ik dacht: och, de batterijen zijn leeg of de apparaten zijn weer eens kapot", zegt Grietje gela ten. „Ik maakte me niet druk. Ik had de week daarop een af spraak in het ziekenhuis, dus ik dacht: daar wacht ik maar even op." Maar het werd een bittere teleurstelling. Ze was plotsdoof, zoals dat heet. Nooit meer zou ze de stemmen van haar man Freerk (53) en haar zonen Je roen (23) en Marco (26) horen. Nooit meer de huiselijke gelui den om haar heen. Eeuwige stilte. Al 25 jaar lang hoorde ze slecht. „Door mijn slechthorendheid was ik al gehard hoor", zegt ze dapper. Maar toen viel het ge luid helemaal weg. Gejankt heeft ze. „Ik durfde nergens meer naar toe. Durfde geen boodschappen meer te doen. Anderhalf jaar van mijn leven heb ik zo vergooid", zegt ze. Op een gegeven moment weiger den haar man en zus nog bood schappen te doen en klussen voor haar op te knappen. „Toen moest ik wel", zegt ze nu lachend. Dan weer serieus: „Maar het is elke dag weer op je tenen lopen." Toen ze helemaal doof werd wist ze: „Dit gebeurt me niet weer." Daar zou ze voor vechten. Ook noodgedwongen moest ze er de schouders onder zetten, want haar man kreeg een hart infarct. De wereld stond op zijn kop. „Hij was er altijd voor mij, nu moest ik er voor hem zijn." Ze leerde voor zichzelf op te ko men, hoe moeilijk het haar ook viel. Dwong gesprekken af met ziekenhuisartsen over haar man, werd afgewezen omdat een gesprek met een dove te veel tijd zóu vergen. Maar ze slaagde erin assertief te zijn en het ziekenhuispersoneel duide lijk te maken dat doof niet het zelfde is als dom. „In het begin als me zoiets overkwam - als mensen me om mijn doofheid niet serieus namen of negeer den - werd ik emotioneel, huil de ik alleen maar. Het kost nog wel moeite, maar nu zeg ik er wat van." Ze redt zich in het dagelijks le ven. Ze moet wel. Als de deur- Grietje Mulder achter de teksttelefoon. bel gaat, flitsen er in de kamer lichten, zodat ze weet dat er ie mand buiten staat. Gaat de te lefoon, dan „flikkeren er disco lampen", zoals haar zoon als klein jochie eens zei. Telefone ren en faxen doet ze via de teksttelefoon VisiCom. Een soort computer waar ze bood schappen in kan tikken. Verder kan ze gebruik maken van Te- leplus, een service van de PTT, maar dat vindt ze niks. „Zit er bij gesprekken zo'n onbekende PTT-juffrouw tussen. Iemand spreekt tegen mij, zij zet dat om in geschreven taal en dat kan ik dan op mijn VisiCom lezen. Vaak kort zo'n dame het ge sprek in, krijg je in telegramstijl wat de ander zegt. Voor een af spraak bij de tandarts of de dokter kan het, maar om even gezellig met iemand te kletsen is het vreselijk." Autorijden als je doof bent, het kan. „Doven maken minder on gelukken dan horenden, hoor", zegt ze lachend. „Wij hoeven geen bandjes te verwisselen, prutsen niet aan de radio om de goede zender te vinden." Maar ze weet nog dat ze als do ve voor het eerst van Emmen naar Coevorden reed. „Dood- en doodeng. Ik moest eerst een half uur bijkomen toen ik er was." Nu rijdt ze vaker. „Ik rij op de toerenteller. Misschien schakel ik wel eens niet op tijd Implantaat Niet iedere dove komt in aanmerking voor een cochleair implantaat (Cl), ofwel een elektronische binnenoorprothese. Voorwaarde voor een operatie is dat de gehoorzenuw functioneert en dat er geen afwijkingen aan het slakkenhuis zijn die plaatsing van elektrodes onmogelijk ma ken. Voorheen werden alleen volledig dove mensen geopereerd, maar gezien de succesvolle resultaten komen nu ook zeer slechthorenden hiervoor in aanmerking. Volwassenen die op latere leeftijd doof zijn geworden hebben het mees te baat bij een cochleair implantaat. Hun spraak en taal is al ontwik keld. Een implantaat bij kinderen kan succesvol zijn, vooral als het vroeg wordt aangebracht, bij voorkeur voor het vierde levensjaar. Tijdens de operatie wordt door de chirurg een dun draadje in het slak kenhuis geschoven en een ontvangertje onder de huid vlak achter het oor geplaatst. Op het draadje zitten elektroden die elektrische strootn- pjes afgeven. De gehoorzenuw reageert op deze elektronische stroom pjes alsof het gewoon geluid is. Uitwendig krijgt de patiënt een micro foontje (achter het oor), een zendspoel (wordt met een inwendig mag neetje op het hoofd vastgehouden) en een spraakprocessor (te vergelij ken met een kleine walkman). CI-operaties worden alleen uitgevoerd in de academische ziekenhuizen van Utrecht en Nijmegen. Eind dit jaar gaat ook het Academisch Zie kenhuis in Groningen de ooroperaties verrichten. De ziekenhuizen werken samen met doveninstituten in de buurt. Test het bloed van alle zwange re wouwen op het risico van het krijgen van een kind met het Downsyndroom. Het bloed onderzoek is in tegenstelling tot vlokkentest en vruchtwater punctie absoluut veilig voor het ongeboren kind. Bovendien is er bij de bloedtest minder emo tionele belasting. Dit conclu deert drs. M. van Rijn in een onderzoek naar deze test. De kans op het krijgen van een kind met het Downsyndroom neemt toe naarmate de leeftijd van de moeder stijgt. In Neder land hebben wouwen van 36 jaar en ouder de mogelijkheid om prenataal onderzoek (vlok kentest of wuchtwaterpunctie) te laten verrichten. Voor de vlokkentest en vrucht waterpunctie wordt met een naald weefsel of vruchtwater uit de baarmoeder gehaald voor la boratoriumonderzoek. Deze methoden geven wijwei abso lute zekerheid of het kind het Downsyndroom heeft, maar daar staat tegenover dat beide ingrepen een abortusrisico hebben van 0.5 procent. Min der bekend is de mogelijkheid om de kans op het syndroom te laten bepalen met een bloed test. Voor deze test wordt ge bruikt gemaakt van bloed van de moeder. De test levert geen risico voor het kind op. De uitslag geeft een berekend risico op het krijgen van een kind met Downsyndroom, ge baseerd op het leeftijdrisico van de aanstaande moeder en de concentraties van drie hormo nen in haar bloed. Indien het berekende risico te hoog is kan een vruchtwaterpunctie wor den verricht om zekerheid te krijgen. Van Rijn vindt dat bloedtest, wuchtwaterpunctie en vlok kentest niet alleen standaard aan wouwen boven de 36 jaar moeten worden aangeboden. „Op deze wijze wordt slechts 30 procent van de zwangeren van een kind met Downsyndroom opgespoord, terwijl dit 70 pro cent zou kunnen zijn als alle zwangeren worden getest." Momenteel mag het bloedon derzoek niet actief worden aan geboden aan zwangere vrou- NE, en maak ik te veel toeren." Met veel zelfspot: „Maar wat kan het schelen: ik hoor het toch niet." Maar er is hoop voor Grietje. Ze komt in aanmerking voor een cochleair implantaat, een elek tronisch binnenoor. Met zo'n implantaat zal ze nooit weer honderd procent kunnen ho ren, maar wordt ze wel van een doof weer een slechthorend mens. En alles is beter dan niets te horen, vindt Grietje. Even was het de waag of zij met haar doofheid voor een dergelijke operatie in aanmerking zou ko men, maar na diverse onder zoeken in het Academisch Zie kenhuis Utrecht heeft ze een definitief'ja' gekregen. „Ik was zo zenuwachtig toen wij voor de uitslag bij de arts moesten komen. Hij wou een heel ver haal houden, maar door de ze nuwen kon ik geen spraak af zien. Ik zei tegen hem: u moet eerst zeggen of het doorgaat of niet, anders hoor ik niks. Toen zei hij: aan welk oor wilt u, links of rechts? Ik kon mijn geluk niet op." De meeste mensen met een im plantaat kunnen de televisie weer horen, maar gesprekken voeren in een drukke kamer op een verjaardagsfeestje blijft voor velen onmogelijk of zeer moeilijk. En slechts een klein deel van de geïmplanteerden kan weer een telefoongesprekje voeren. De meesten blijven af hankelijk van de teksttelefoon en de fax. Maar Freerk en Grietje kennen iemand die zelfs weer met een gsm belt. Het kan verkeren en het is afwachten hoe het resultaat voor Grietje uitpakt. „Als ik weer kan horen ga ik als eerste naar een concert van André Rieux", zegt ze gede cideerd. Ze kan zich er nu al op verheugen. gea meulema Parkinsonpatiënten die last hebben van hevig trillen, kun nen geholpen worden met een pacemaker, die kleine elektri sche stroompjes zendt naar de hersenen. Daarmee worden de zogeheten tremoren (het be ven) onderdrukt. Deze nieuwe behandeling geeft minder kans op complicaties dan de oude methode, waarbij operatief een gaatje wordt gebrand in de her senstructuur. Onderzoekers van het Acade misch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam schrijven hier over in een publicatie in het New England Journal of Medi cine. Een van hen is de Bus- sumse neuroloog J.D. Speel man. „Het trillen is heel hinder lijk voor mensen met de ziekte van Parkinson en het valt ook direct op. Toch ervaart de pati ent zelf andere symptomen vaak als een nog grotere belem mering in zijn functioneren, zo als de stijfheid en de moeilijk heden met lopen. Ook daar kunnen we waarschijnlijk met elektrostimulatie iets aan doen, door verbindingen te leggen met andere plaatsen in de her senen", aldus Speelman. De hersenpacemaker wordt on derhuids aangebracht achter de borstwand en zendt met een kabeltje de elektrische prikkels uit naar één bepaald punt in de hersenen om daarmee het tril len te bestrijden. „Niet alleen Parkinsonpatiënten hebben er baat bij, maar ook mensen met multiple sclerose en de zoge naamde beefziekte. Naar de ef fecten op MS willen we overi gens nog meer wetenschappe lijk onderzoek doen", aldus Speelman. Met deze resultaten in de hand hopen Speelman en de zijnen het College van Zorgverzeke raars over de streep te trekken de behandeling te vergoeden. Die beslissing valt over een half jaar. ,Tot nu toe hebben we nog financiële armslag van het zie kenhuis gekregen." Speelman ziet. het somber in als Ar Sp Ne De Al mensen deze operatie zelf i k, ten betalen. „De kosten vai zo'n ingreep zijn vergelijkb met een goede tweedehani auto. Dan zouden alleen sen met geld dit kunnen la: j 3fl doen." Volgens de Bussumse neurl loog is zo'n pacemaker nier) ah voor elke patiënt een goed* tie. Er kunnen ook mediciji worden voorgeschreven. D ziekte van Parkinson ontst; namelijk doordat er in de senstam cellen afsterven, d stof dopamine aanmaken, geneesmiddelen kan de we yvi king van dopamine wordei gebootst. Een deel van de enten moet echter stopper no die medicijnen, omdat ze' krijgen van ernstige bijwerl gen, waaronder onwillekei Tu< bewegingen en soms ook chiatrische stoornissen. „A dat gebeurt, kom je natuui van de regen in de drup" Speelman. Dan kan een operatie uitkc bieden. De oude methode, bewust beschadigen van deel van de hersenen, is ni zonder risico's. Zenuwban liggen zo dicht bij elkaar d, een beschadiging kan optr zoals spraakstoornissen De oude operatie kan ook in beide hersenhelften wo uitgevoerd. Dat betekent d het trillen maar aan één ka i het lichaam wordt on< drukt. Met de elektrische latie kan het trillen wel in hele lichaam worden besti den. Volgens Speelman zal de operatiemethode echter m verdwijnen. „Sommige m< moeten er ook niet aan de om met zo'n vreemd voor in hun lichaam rond te loj Al hoeven ze zelf geen han lingen te verrichten. De m patiënten laten de pacemi de hele tijd aan staan", alt Speelman. ARCHIEFFOTO wen onder de 36 jaar. Uit on derzoek zou blijken dat de uit slag van de bloedtest onnodige angst en zorgen veroorzaken. Vrouwen die een vlokkentest of vruchtwaterpunctie moeten ondergaan vanwege een slechte uitslag van de bloedtest zouden volgens studie angstiger zijn dan vrouwen die direct voor vlokkentest of punctie kiezen. „Mijn onderzoek naar de psy chologische druk rondom het prenataal onderzoek weerlegt deze bewering", vertelt Van Rijn. „Angst en zorgen zijn niet gerelateerd aan het type onder zoek dat uiteindelijk gekozen wordt (geen onderzoek, de bloedtest, of de vlokkentest, of vruchtwaterpunctie). Deze angst en zorgen lijken vooral af hankelijk te zijn van het oplei dingsniveau van de vrouw en haar partner en het moment waarop besloten wordt voor een bepaald onderzoek te kie zen. Kortom, ik pleit er voor dat alle zwangeren, ongeacht hun leeftijd, in elk geval worden voorgelicht over de mogelijk heid van de bloedtest." In Nederland krijgen drie van de tien vrouwen en vier van de tien mannen in de loop van hun leven kanker. Kanker is een van de belangrijkste doodsoor zaken in Nederland. Dat maakt de ziekte zo gevreesd. Hoewel er steeds meer bekend wordt over de ziekte, die zich op vele manieren kan manifesteren, blijft kanker een van de onbe kendste ziekten. In de volks mond doen daarom 'ook tal van fabels over kanker de ronde. Omdat er zoveel mensen met deze ziekte te maken krijgen en om alle misverstanden uit de wereld te helpen, hebben de negen Integrale Kankercentra in Nederland een boekje ge maakt: 'Feiten en fabels over kanker in Nederland'. In het boekje zijn in kort bestek veel wetenswaardigheden over kan ker opgenomen. Eveneens wor den korte metten gemaakt met veel van de fabels die er over kanker rondwaren. Dit jaar zullen er weer 67.500 nieuwe gevallen van kanker bij komen, voorspelt het boekje. Over de precieze oorzaak van de ziekte tast de wetenschap nog steeds in het duister. Wel is duidelijk dat er verschillende ri sicofactoren zijn, die de kans op kanker vergroten. Zo is het roken verantwoordelijk voor ongeveer een derde van alle kankergevallen. Andere facto ren zitten in voeding, overmatig alcoholgebruik, het gebruik van hormonen, radioactieve s( ling, ultraviolette straling! de zon of de zonnebank, a en chemische stoffen. Onder vrouwen is borstka veruit de meest voorkome )ntbi soort kanker. Bij mannen ren longkanker en pröstaa ndaa ker de boventoon. Darmk 'H-T\ is ook een van de meest u j verbreide soorten kankeri itatri komt bij zowel mannen al i vrouwen bijna even vaaki dt a, Kanker hoeft tegenwoord ebiet meer per definitie tot de dftjd, te leiden. Er zijn tal van bi Vijf 1 delmethoden, die, zeker v dien neer ze in een vroeg stadis iar di worden toegepast, de pati oe ei van zijn ziekte kunnen ge In het boekje worden den g, vva verschillende soorten kan ireer besproken, van alvleesklii dags ker tot en met zaadbalkan ikel c In overzichtelijke hoofdst voor worden de risicofactoren n. noemd, de aantallen zieki vallen en leeftijdsverdelin agen 2000, de behandelingsme waali en de kans op overleven. I ran ei kantlijn is in tabellen en 'l punten' cijfermateriaal o\ aijgt verschillende vormen van ker verwerkt, zoals de leel verdeling van de ziekte en verdeling over mannen et vrouwen. Daarnaast wordt nog gen NOS-, wat zoal de symptomen e tvnh klachten zijn. Op een ball| Repoi te lezen hoe ver Nederlaiv het w het voorkomen van dezei Godei van kanker in vergelijkingf Ajaxr de rest van de wereld. Ooi TVNH wordt telkens een fabel oi' Repoi kanker uit de wereld gehojhet w zoals 'Kanker is besmettel NOS-J 'Kanker, daar ga je vroegt TVNH toch aan dood'. Repor Het boekje is te krijgen bil Goder Integrale Kankercentra: Oi TVNH 346 2555 in regio Haarlera Repor 071 - 525 9700 in regio Lejhet wi Het kost 20 gulden. MeerfNOS-j op internet: www.ikc.nl TVNH Repor ihet wi Afl Che pro; u Kruiswoord-min-een Niet het gevraagde woord invullen, maar een woord dat bestaat uit de letters van het gevraagde woord in dezelfde volgorde min 1 letter (B v Omschrijving "dierenverblijf" Antwoord zou zijn "stal", maar ingevuld moet worden "sta"of "tal". Welke van die twee het moet worden, moet blijken uit de kruisende woorden.) Horizontaal: 1. Mestvork; 4. proberen, 7 traktatie aan een groep; 9. rondedans; 11. stuk chocolade; 12. stap; 13. teken; 15.vruchtenpulp; 16 zwerver; 18. heuglijke viering; 10. traag; 20. adellijke titel; 22 scherpzinnig, 25 spoorstaaf; 27 Schots rokje; 28. kathedraal; 29. zitplaats; 31. vordering; 32. geluid v.e. schaap; 34. gevoelvol; 35. wijk. Verticaal: 1 Vreedzaam; 2. grondsoort; 3 wijnsoort; 4. tijdelijk gebruik; 5. dwaas; 6. medemens; 8. reukorgaan; 10. onderrichtend; 12. afdruk v.e. foto; 14. drinkbakje; 15. klap; 17. zitkussen; 18 klipgeit; 20. luisterrijk; 21. oever; 23. gezet; 24. deel v.e. bruidsjapon; 26. genodigde; 29. vaartuig; 30. vogelbek; 32. slaapplaats; 33. voordeel. Oplossing van zaterdag: HORIZONTAAL: 1Wijd; 4 Idh; 7. kazoo; 10. of; 12. gok; 13. ge; 14. gel; 15 ore; 16. or; 17. blo; 19. on; 20. mei; 21. pre; 22. Ie; 23. ska; 25. te; 27. enk; 28. aet; 29. et; 30. mul; 32. ne; 33 Basel; 35. lijf; 36. fbi. VERTICAAL: 2. ijk; 3. dag; 4. lok; 5. do; 6. Togo; 8. zool; 9. neen; 11. ferment; 13. groeten; 17. bis; 18. opa; 22. leem; 24. kous; 26. eter; 30. maf; 31. lef; 33. bij; 34. Ib.

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 2000 | | pagina 16