Leven met autisme
W>n
H,
H,
Overdoen
ij hebben eins een gehandi
capt kind. Maar doen we het
goed, dat is wat ik me regelmatig
afvraag. Dat vragen zoveel ou
ders zich af en dat is maargoed
ook, uiteraard, want het houdt je
scherp. Maar het moeilijke bij
Laura is del er voor een kind als
zij zo weinig richtlijnen zijn. Het
is klungelen soms. Zoeken en pro
beren. We moeten structuur bie
den, zeggen de deskundigen. En
grenzen stellen. Maar dat klinkt
zo algemeen. In de praktijk,
thuis, werkt het zo niet. Zijn we te
streng als we haar drie keer op
een dag naar haar kamer sturen
Is het erg dat ik op een gegevent
moment uit m 'n vel spring omdat
ze niet ophoudt met dwingen, ei
sen, commanderen?Is dat mis
schien niet gepast omdat Laura
'er toch niks aan kan doen
Ik spreek ouders, op school en in
praatgroepen, die, als ik afga op
hun verhalen, eindeloos geduldig
zijn, die zichzelf wegcijferen, die
zich voortdurend in hun gehan
dicapte kind verplaatsen. Ik weet
niet of ze thuis echt zo zijn, maar
ik weet wel dat bijna niemand
het heeft over de mateloze irrita
tie die i'k soms voel als Laura
maar doorgaat. Als ik erover ne-
gin, zeggen ze dat ze zich dat 'na
tuurlijk' kunnen voorstellen,
maar hen hoor ik er nooit over.
Wij cijferen onszelf nadrukkelijk
nie't weg. We begrijpen niet alles
en accepteren niet alles van Lau
ra. Daarom moet ze af en toe
naar de gang of naar haar ka
mer, daarom krijgt ze wel eens
een tik en daarom schreeuw ik
soms naar haar dat zij' niet zo
moet schreeuwen.
•t is stil. Vredig bijna. En
vooral harmonieus. Weeten met
z'n vieren kaasfondue: Jan en ik
en Juri en Aafke. Kaasfondue is
Juri'slievelingskostje. Wemaken
het zelden, omdat Laura het met
haar melkallergie niet mag.
Maar Laura is er vandaag niet.
En morgen ook niet. Ze is voor
het eerst naar de weekendopvang
voor autistische en verstandelijk
gehandicapte kinderen.
Vanochtend hebben we haar
weggebracht. Niet zo 'n goed idee
achteraf om dat met z'n allen te
doen. Nu blijft ze erg alleen ach
ter. Ze huilt. Niet met uithalen,
maar stil. Dat maakt het drama
tischer. 'Benneso dietig mamma,
dat jij weggaat. Mis jou so'. Ze
brengt haar emoties zo prachtig
onder woorden. Aangeleerd? Het
maakt het brok in mijn keel er
niet kleiner op. 'Je vindt het hier
vast erg leuk, Laura. Jullie gaan
allemaal leuke dingen doen.Wat
klinkt dit banaal. 'En morgen ko
men we je weer halen.Ook zo
goedkoop. Morgen!Morgen duurt
een eeuwigheid. 'Zul je nu niet
meer huilen?' Gehoorzaam was
ze altijd al: 'Nee, mama.Haar
gezicht spreekt een andere taal.
Er komt een geforceerd lachje op.
Het zit het hele verdere weekend
op mijn netvlies.
En nu zitten we dus aan tafel.
Aan de kaasfondue. Rust. Feeste
lijk geprik in de kaasdoop. Juri
en Aafke zijn ontspannen. Ze
hebben vandaag gekibbeld, maar
het ook net zo gemakkelijk weer
bijgelegd. Zoals dat geuit in een
gewoon gezin, denk ik. Functio
nele ruzietjes. Zo anders dan de
ruzies met, door Laura. Het besef
doet bijna pijn. De sfeer voelt ah
een weldaad. En tegelijkertijd is
er dat vreselijke incomplete ge
voel. Dit klopt niet! Wij zijn geen
gezin van vier personen. Laura
hoort erbij.
let is dit aanhoudende onge-
j noegen, die constante boosheid
waar ik moeite mee krijg. Niks is
1 goed. Als ik 's ochtends nog half
lig te slapen, heb ik de eerste mep
te pakken. 'Wakke wolle mama!'
eist ze. De toon voorde rest van
de dag is gezet. Het ontbreekt me
na enkele weken aan de energie
en de lust nog iets leuks met haar
te ondernemen. Ik durf met Lau
ra ook nauwelijks meer in de au
to, want door het woeste trappen
en slaan kan ik mijn aandacht
niet op de weg houden.
Hoe vaak moet ik in deze periode
de auto niet langs de weg parke
ren, omdat verder rijden onver-
antivoord is. Dan zitten we daar
samen, ik met een ongekend hoog
adrenalinegehalte en overslaand
hart, Laura furieus. Ik kijk naar
opzij. Ze zit voorin, omdat ik, als
ze achterin zit, helemaal geen
controle meer over haar heb. Ik
kijk naar haar en tel langzaam,
met gebalde vuisten tot tien, bang
dat ik haar wat aandoe waar ik
spijt van krijg.
Verdriet, onmacht en woede, het
raast allemaal door me heen. Na
een paar minuten zakt het. Bij
haar en bij mij. Het verdriet blijft
het langste hangen. We rijden
verder, zwijgend en moe. Op weg
naar haar volgende uitbarsting.
Het ergste in deze periode is dat
ik haar niet meer leuk vind. Ik
ben blij dat ik naar mijn werk
kan en opgelucht als ze weg is.
Naar school, naar een vriendin
netje, naar het speelterreintje om
de hoek. Voor even verlost. Het
besef dat ik kennelijk niet altijd
evenveel, niet onvoorwaardelijk
van haar hou, is pijnlijk. Geven
betekent bij een kind als Laura
afzien van je verlangen te ont
vangen. Maar een beetje respons
is noodzakelijk. Het is niet de re
den waarom je ais ouders veel
voor je kind wilt doen, maar op
de lange duur wel een voorivaar-
de om het vol te houden.
J—Jn soms, een enkele keer, zijn
er van die dingen die e'cht zijn.
Spontane, niet geleerde liefdesbe
tuigingen. 'Vinne jou so lief,
mamma,zegt ze opeens zomaar
tussendoor en ze aait me over
mijn wang. En toen ik eens geval
len was en met een dikke lip en
onder het bloed thuiskwam, was
het Laura die met me meeleed.
Pijn en bloed, daar kan Laura
zich iets bij voorstellen. Dat is
eng, dat betekent dokters, zieken
huizen, angst. Zeging met een be
zorgd gezicht naast me zitten.
'Heb jij pijn, mama?'Ze stopte
een vinger in haar mond en veeg
de oneindig teder met wat spuug
het bloed van mijn mond. Het
was zo intiem. 'Jij dokke toe?
Als ik het allemaal
mocht overdoen
dan zou ik...
ja, dan zou ik zo'veel dingen
zoveel dingen anders doen.
Dan was ik begrijpend
en lief en geduldig
En ik zou streng, maar
eerlijk zijn en
altijd consequent.
Ik zat 's middags
bij de thee en
we praatten wat en
we gingen leuke dingen doen.
Ik had een zee van tijd.
Ik was flexibel en nooit moe.
En 'k had altijd een goed verhaal I
op al je levensvragen.
Ik gaf je wijsheid mee
en jij ging rustig slapen.
Ik liet je los en vrij
maar ik zou er zijn
als je me nodig had.
En ik vond niks gek,
want ik was heel tolerant.
Ach, als ik het mocht overdoen
dan was ik dus perfect en
jij was het ideale kind.
Weet, lief kind,
dat het beste wordt gegeven.
Er is gewoon niet meer.
(Voor Juri - 9 jaar)
K a een medische zoektocht die vijf jaar duurde, kwam de
,e laarlemse journaliste Danielle Kraft er in 1994 eindelijk
achter wat er zo 'anders' was aan haar kind. Laura
is imiddels 9 jaar) bleek verstandelijk gehandicapt, last te
hebben van een taal!spraak-stoornis en bovendien van
j,zen vorm van autisme. De diagnose betekende het einde
van een periode van 'leuren langs witte jassen'en het
begin van een acceptatie-proces. Over haar ervaringen
\chreef Daniëlle Kraft indertijd voor deze krant een serie
neopenhartige artikelen. Daar heeft ze nu een vervolgaan
gegeven in het boek 'Ach, Laukie', dat op 1 oktober
'jj schijnt. Danielle Kraft verhaalt daarin over haar rol als
rtj teder van een bijzonder kind, de invloed die Laura heeft
pi i haar zoon (Juri), jongste dochter (Aafke) en man (Jan)
en hoe ze daar samen mee om proberen te gaan. "We
passen ons allemaal aan. Ook Laura. Soms zijn we net
j j een gewoon gezin
f en toe heeft ze zin
om het uit te schreeu-
wen. Gewoon, mid-
in een volle bus. „Dit is nou
autistisch kind", wil Danielle
nf t dan roepen. Omdat Laura,
Laura, zich op dat moment
aagt als ieder ander meisje
negen. Vrolijk, lief, gezellig,
lifte zingen, beetje kletsen, als-
.Kr niets aan de hand is. Alsof
'losgeschoten draadje in de
iputer in haar hoofd', zoals
as'e broer Juri dat zo mooi aan
ïdjes uit kan leggen, weer
zit.
ior de mensen in die bus, in
eschreven. Want, merkt Da-
e Kraft: „Het beeld dat men-
e hebben, klopt op veel fron-
li niet. Wanneer ik in een win-
irr litleg dat Laura autistisch is,
je van die begrijpende, mee-
'kkende blikken. Alsof ze we-
,vat het is, dat het om kinde-
gaat met wie je totaal geen
act kunt hebben. Maar de
ste autistische kinderen vol-
helemaal niet aan dat
Kijk maar naar Laura,
barbij lees je van bekende
^erlanders met een gehandi-
kind vaak zo'n opgehemeld
aal. Over hoe blij zij juist
dat kind zijn, wat een verrij-
het is. Ook op school en in
..Kmoten-praatgroepen hoor ik
nt taal ouders die eindeloos
zijn, volkomend geac-
t eeerd hebben dat hun kind
v3indicapt is. Dat is veelal het
J dat mensen ophouden, dat
doorbreken. Ik wil ook de
ilende, moeilijke kant laten
Die bestaat. Natuurlijk.
..Ka heeft alles wat een ander
ook heeft, maar wel in ex-
r! n
2 nsteek maakt het boek 'Ach,
ie' bij vlagen hard, confron-
Maar zorgt er ook voor
Ufc emoties van Kraft eerlijk
;omen en daardoor herken
zijn. De schrijfster spaart
ielf niet, heeft ook haar ei-
twakke momenten opgetikt.
i is 'Ach, Laukie' geen treurig
laai geworden. Daarvoor
er te veel vrolijke passages
Bovendien houdt Danielle
voldoende afstand om te
;n blijven relativeren,
hoop met het boek te laten
zo gaat het bij ons thuis. Ik
gar het niet altijd als zwaar,
kwart van de kinderen bij
:ac a in de klas heeft een gehan-
ast broertje of zusje. Het kan
1 erger, aan die gedachte
eer ik me op te trekken. Dat
jjjelt een hoop zelfmedelij-
I van het boek - dat eer-
1 d|als serie in deze krant ver
in - leest als een verslag van
:eij atwikkeling van Laura, van
geboorte tot haar vijfde jaar.
'ertelt de zoektocht naar de
diagnose, beschrijft de on-
rheid van een moeder en het
en moeizaam opstaan in
mgang met Laura. In deel II
Kraft er bewust voor geko-
laast Laura ook de rest van
jezin bij het verhaal te be
en. „Omdat je die twee niet
unt zien van elkaar."
ote broer Juri (10) doet daar-
ijn intrede, net als Aafke (6),
y. jongste dochter. En echtge-
V Jan, met wie de relatie on
tspanning kwam als gevolg
'e situaties rond Laura. Over
latste, gevoelige hoofdstuk:
fenk dat ik een aantal men-
len hart onder de riem steek
het naar voren te brengen,
een relatie moet je altijd blij
ven werken. Met een gehandi
capt kind geldt dat nog sterker,
omdat op een gegeven moment
alles in het teken van die om
standigheden komt te staan.
Daarover praten, er voor uitko
men, is een taboe, dat merk ik. Er
wordt niet over gesproken. Het
opschrijven van onze problemen
was voor mij verhelderend. In die
zin heeft dat hoofddstuk thera
peutische waarde gehad. Verder?
Ik heb niet het gevoel dat ik door
het schrijven alles rond Laura
verwerkt heb. Ik geloof namelijk
niet in verwerking van iets dat
niet afgerond is. Ik heb het geac
cepteerd. En dat zegt al heel wat.
Want voordat ik voor het eerst
het woord 'geestelijk gehandi
capt' uit m'n mond kon krijgen,
was Laura al een jaar of zes."
In het boek wordt alles en ie
dereen door Daniëlle Kraft gere
lateerd aan Laura [Laukie). Het
geeft de schrijfster de kans het
gezinsleven vanuit verschillende
gezichtspunten te beschrijven.
En om uit te leggen waarom zij
en Jan voor een bepaalde rich
ting kiezen. „Ik kom vaak men
sen tegen die helemaal meegaan
in de structuurbehoefte van hun
autistische kind, die alles laten
bepalen door dwangmatigheden
en rituelen. Wij dwingen Laura
daarentegen normaal mee te
draaien. Dat is een hele toer voor
haar. Haar hoofd is snel vol. Dat
vind ik verdrietig. Maar we den
ken dat ze er baat bij heeft."
De ontwikkeling van Laura
verloopt met horten en stoten,
verdeeld over verschillende fases.
„De situatie is nooit stabiel." De
laatste maanden heeft ze het
schelden ontdekt als manier om
haar moeder te prikkelen. „Daar
heb ik de meeste moeite mee.
Soms is het komisch, maar ik
word er af en toe ook tureluurs
van. Ze heeft snel door wat een
woord of uitspraak losmaakt. In
eerste instantie doet ze het om
aandacht te trekken, daarna
wordt het gewoonte en kan ze zo
maar 'fuckyou' zeggen. Waar dat
vandaan komt? Ik heb geen idee,
daar is bij Laura ook niet achter
te komen.
Laatst zei ze: 'Mama, je moet
niet boos zijn. Als jij mij was
deed je dat ook'. Dat is shoc
kerend en maakt het moeilijk te
peilen wat ze wel en niet be
grijpt. Ze zegt bij voorbeeld heel
vaak dat ze me mist. Maar ik
weet niet of ze weet welk gevoel
daar bij hoort. Daar kom ik niet
achter."
De laatste tijd heeft Laura last
van 'Gilles de la Tourette-achtige
tics'. Soms doet Daniëlle Kraft ze
af als 'debiel', niet passend bij
haar handicap. Andere keren laat
ze haar uitrazen, de chaos uit
haar lichaam schreeuwen. „Die
tics worden veroorzaakt door een
bepaalde spanning, een bepaal
de emotie. En die hoeft niet per
definitie negatief te zijn. Ik weet
niet of ik ze zelf veroorzaak. Ik
ben nu eenmaal niet de moeder
waar zoveel rust van uitgaat".
Wat dat betreft heeft ze veel aan
onderzoekers van de universiteit
van Leiden waar Laura wordt ge
test. „Daar zeggen ze: 'Je doet
het goed'. Dat is heerlijk om te
horen." En ineens heeft ze het
woord gevonden. „Misschien is
het boek een soort biecht. Ik ben
wel iets gelovig. Niet kerkelijk,
maar toch. Ik zeg in feite: 'Kijk, ik
kan er niets van, maar ik doe wel
ontzettend mijn best'."
'Soms zijn we net een gewoon gezin'
Laura (midden), zus Aafke en broer Juri.
