i 1
Kleine stappen in een doolhof
ZATERDAG 26 SEPTEMBER 13
De zorg voor verstandelijk
gehandicapten met
probleemgedrag komt in de
knel. Voor de een-op-een-
verpleging van de diep
zwakzinnigen moet vóór
1999 landelijkzo'n dertig
miljoen gulden extra op
tafel worden gelegd. Dat
heeft de stichting
Consulententeam - belast
met het toezicht op de
opvang van ernstig
verstandelijk
gehandicapten - vorige
week becijferd. Het beleid
van minister Borst van
volksgezondheid blijft ver
onder de maat, zo luidde de
kritiek. Bijna een
decennium na de
geruchtmakende Jolanda
Venema-affaire dreigt de
geestelijke gezondheidszorg
bij de 'behoedzame gang
door het doolhof opnieuw
vast te lopen.
De gemeenschappelijke woonkamer
van de lep 4-bewoners.
Opvang ernstig
verstandelijk
gehandicapten
in de knel
Met een brede, grimasachtige
grijns op het gezicht ontdoet
De Hartekamp-bewoner Pie-
ter (54) zich van het joggingpak waarin hij de
nacht heeft doorgebracht. Een weeïge
poeplucht vult de wit betegelde badkamer
van Iep 4, de gesloten afdeling van het
Heemsteedse zorgcentrum voor verstandelijk
en meervoudig gehandicapten. „Gooi die
vieze luier maar in de vuilnisemmer", spreekt
begeleidster Carolien de autistische vijftiger
liefkozend toe.
Zonder morren begint Pieter aan het ritu
eel dat hij vóór elke wasbeurt afwerkt. Geen
spoor meer van de plotselinge agressieaan-
vallen, waardoor hij vroeger ook in de badka
mer regelmatig werd overvallen. Tot op de
centimeter nauwkeurig controleert Pieter of
de prullenbak en de rubberen vloertrekker
door de schoonmaakploeg weer op de goede
plek zijn neergezet. Zoals ze in zijn ogen
moeten staan.
Nadat Carolien de dwangmatige inspectie
ronde met een korte ruk aan Pieters arm
heeft beeïndigd, laat hij zich op zijn gemak
meevoeren naar het ligbad. De Classic FM-
pianonoten uit de radioluidsprekers comple
teren het vreedzame tafereel.
Tijdens de wandeling die de Iep 4-bewoner
een klein uur later over het Hartekamp-ter-
rein maakt, kijkt hij met spiedende blik naar
de grond. Elke gevonden sigarettenpeuk
wordt door Pieter vliegensvlug opgeraapt,
waarna hij hem in zijn mond stopt en door
slikt. Alles moet voor Pieter schoon zijn. Be
geleidster Carolien laat hem zijn gang maar
gaan. Ook hier verliest zij de ernstig verstan
delijk gehandicapte man echter geen mo
ment uit het oog. Juist met de door de stich
ting Consulententeam Noord-Holland/Ut-
recht bekostigde intensieve zorg - één ver
pleegkundige op één ernstig verstandelijk ge
handicapte - verkleint Carolien de kans dat
het met Pieter nogmaals mis gaat.
Agressie
Carolien: „Toen ik hier zeven jaar geleden
begon te werken, waren bijna alle collega's
op de afdeling bang voor Pieter. Alleen al als
ik hem 's ochtends wakker moest maken,
kreeg ik de zenuwen. Pieter had vaak last van
angstbuien, waardoor hij opeens agressief
kon worden. Tegen de begeleiders, maar ook
voor zijn medebewoners. Als hij pijn had,
greep Pieter me soms stevig beet. Zonder
kwade opzet. Gewoon, omdat dat zijn enige
communicatiemogelijkheid is. Omdat hij
zich door die pijn extra onveilig voelde", zegt
Carolien.
Met het consulententeamgeld konden
twee extra groepsbegeleiders worden aange
trokken. Daarna kreeg het Iep 4-personeel
geleidelijk aan meer vat op Pieters onver
wachte woedeuitbarstingen. „Nu we ons elke
dag individueel met hem bezighouden, voelt
Pieter zich veel veiliger dan voorheen. Maar
hij blijft angstig voor een onverwachtse in
breuk op zijn leefwereld. Waarin alles een ei
gen plaats heeft. Waaruit alles dat daar niet
thuishoort moet verdwijnen. Pieter bevindt
zich in een doolhof en bij elke stap heeft hij
iemand nodig die hem de weg wijst", vult
Caroliens collega Irma aan.
Dat geldt eveneens voor de negen andere
Iep 4-bewoners. Één voor een worden ze
door het duo groepsbegeleiders voor hun sa
nitaire tussenstop uit bed gehaald. Vlak voor
dat Pieters medebewoner Gert onder de dou
che duikt, begint hij met ongecontroleerde
keelklanken een enthousiast eenmansorkest.
Opeens, schijnbaar achteloos, gooit hij er een
paar zangregels van Edith Piafs Je ne regrette
rien tussendoor.
In een andere hoek van de gemeenschap
pelijke badkamer raapt Paul een paar on
zichtbare pluisjes van de vloer. Even later on
dergaat hij loompjes het bijvijlen van zijn
teennagels. Ook bij dat lichamelijke onder
houdswerk ging het er in het recente verle
De groepswandeling of een individueel 'blokje om' vormen een onmisbaar onderdeel van de dagelijkse zorg voor de ruim twintig gedragsgestoorde verstande
lijk gehandicapte bewoners van De Hartekamp. foto's united photos de boer poppe de boer
Ook al kunnen de gedragsgestoorde Iep 4-
bewoners anno 1998 nog altijd niet zonder
de dagelijkse porties kalmeringspillen en an
tidepressiva, toch heeft De Hartekamp met
hun begeleiding stukje bij beetje vooruitgang
geboekt. Met de halfjaarlijkse, individuele
rapportages over alle bewoners houdt het
Consulententeam Noord-Holland/Utrecht
overigens stevig de vinger aan de pols.
Voor vier van de tien Iep 4-bewoners krijgt
De Hartekamp door het consulententeam nu
nog een financieel extraatje toebedeeld. Als
minister Borst van volksgezondheid vanaf
1999 daadwerkelijk de geldkraan begint dicht
te draaien, vallen de bewoners echter weer
terug in hun oude gedrag, weet afdelings
hoofd Agnes van der Heiden.
„Bij de ene bewoner kan je het van te vo
ren zien aankomen dat hij overprikkeld raakt,
bij de andere niet. Dat zit 'm soms in hele
kleine dingen. Een paar jaar geleden gaf een
bewoner me tijdens een woedeuitbarsting
plotseling een kopstoot. Dat kostte me
slechts een blauw oog, maar van de naweeën
van dat incident heb ik af en toe nog steeds
last. Bij die bewoner voel ik me geen held
meer. Daarvan zijn al mijn collega's op de
hoogte. Vroeger werd de werksfeer bij de zorg
voor deze groep verstandelijk gehandicapten
volledig bepaald door een macho-cultuur. Als
je destijds liet merken dat je bang was voor
een van de bewoners, noemden de naaste
collega's je al gauw een watje. Tegenwoordig
worden dergelijke problemen openlijk uitge
sproken."
Onzeker
Ook Iep 4-groepsbegeleider Chris ondervond
de cultuuromslag binnen de geestelijke ge
zondheidszorg aan den lijve. Ruim zeven jaar
geleden - vlak nadat hij op de gesloten afde
ling begon - knapte er iets in het binnenste
van de door de wol geverfde beroepskracht.
„In die tijd was ik Pieters vaste mentor. Op
een gegeven moment liep het mis tussen
ons. Ik snapte niet dat een volwassen man
zich zo primitief kon gedragen als Pieter toen
deed. Door zijn bijna dierlijke gedrag zag ik
hem destijds alleen als een vieze man. In
plaats van die angstige kleuter, die een beetje
dagelijkse structuur nodig heeft. Van de
weeromstuit reageerde Pieter agressief ook
op mij. Zeker een aantal keren per dag greep
hij me vast, of probeerde hij me omver te du
wen."
Na een korte adempauze vervolgt Chris:
„Steeds meer kreeg ik het gevoel dat hij iets
tegen mij persoonlijk had. Dat maakte me
onzeker. Terwijl ik daarvoor nog nooit bang
was geweest. Uiteindelijk besloot ik het pro
bleem bij mijn collega's aan te kaarten. Daar
na heb ik een time out genomen. Sindsdien
zijn de spanningen tussen Pieter en mij vol
tooid verleden tijd."
In de woonkamer van Iep 4 wacht Pieters
huisgenote Vera inmiddels licht ongeduldig
op het traditionele uurtje speltherapie. Daar
bij wordt ze misschien tijdelijk verlost van
het dwangjasje, dat haar er al de hele och
tend van heeft w^rhouden zichzelf te ver
wonden. Onophoudelijk ijsbeert ze heen en
weer langs de eettafel.
„Vóór de een-op-een-verpleging moest
Vera dat jasje continu dragen", zegt Irma.
„Hele dagen lag ze zo op bed. Nu kan ze af
en toe zonder. Toch raakt ze soms van het
ene op het andere moment nog geflipt. Maar
als ze dat voelt aankomen, vraagt Vera tegen
woordig zelf om de dwangjas. Niet met woor
den, maar met gebaren."
Misverstand
Afdelingshoofd Van der Heiden vult aan: „In
politiek Den Haag bestaat over de verstrek
king van de consulententeamgelden nog
steeds een groot misverstand. Ze maken daar
een grote denkfout. 'Als je er maar eenmalig
een grote som geld insteekt, zal de kans op
zelfverwondend gedrag bij de patiënten ge
heel verdwijnen', zo veronderstellen ze. Maar
Vera's gedrag is niet veranderd door de greep
naar de portemonnee, maar door de verbe
terde begeleiding. Die alleen met de verho
ging van de extra bijdrage in tact kan worden
gehouden. Bij de een-op-een-verpleging
hebben wij de laatste jaren heel klein leren
kijken. Uit de gedragsveranderingen bij de
bewoners halen we onze cadeautjes. Ook al
schuilen ze in de details. Grote veranderin
gen zijn onmogelijk. Het zijn steeds weer
kleine stappen vooruit."
(Met uitzondering van Pieter zijn de namen van de
bewoners gefingeerd)
den wel eens minder vreedzaam aan toe. zegt
Carolien.
Voordat de één-op-één-verpleging begin
jaren negentig op de gesloten afdeling werd
ingevoerd, verwondde de manisch depressie
ve Hartekamp-bewoner zichzelf met vaste re
gelmaat. Ook de groepsbegeleiders kregen
wel eens een tik uitgedeeld.
Mensonterend
„Vroeger mochten we zijn voeten niet eens
aanraken, of hij begon om zich heen te
slaan", zegt Carolien. „Paul bleek ontzettend
bang voor de schaar waarmee we destijds
zijn nagels bijwerkten. Daarom moest hij
voor het knippen van zijn vinger- en teenna
gels om de zes weken plat op bed worden
vastgebonden. Er waren toen vijf collega's
voor nodig om Paul in bedwang te houden.
Het was een mensonterende situatie, maar
we hadden simpelweg niet genoeg tijd om
Pauls nagels elke dag schoon te houden. Dat
is nu gelukkig veranderd", benadrukt de be
geleidster.