Fibromyalgie levenslang pijn
Gezondheid
Verpleeghuis thuis
MAANDAG 14 SEPTEMBER 1998
(S&z&SCMAr/'&V /Ar AAT/JO AIS
&££>G£y&&S/> &&SA&&S.
Onhandige jongens
Veel vrouwen hebben het al
beweerd, maar het is nu ook
wetenschappelijkbewezen:
jongens zijn in hun puberteit
onhandiger. Door de snelle li-
chaamsgroei die ze in deze
periode doormaken, wordt
hun motoriek aangetast.
Onderzoeker J. Visser heeft als
promotieonderzoek het on
derwerp onhandige pubers,
een studie naar de relatie tus
sen de fysieke groei en moto
rische vaardigheden van jon
gens.
Volgens Visser hebben diver
se tests met zestig jongens
tussen de elf en zestien jaar
uitgewezen dat jongens min
der goed hun evenwicht kun
nen bewaren als ze net een
groeispurt doormaken. Ook
hebben ze minder ci
over hun spierkrachte
nen ze minder goed hi
gen lengte inschattea
Visser verklaart de sleci
motoriek van puberjoj
door de trage aanpassi
het zenuwstelsel op hi
le lichaamsgroei. Bij m
speelt dit veel minder,
de onderzoeker, omds
dens hun puberteit al
grootste groeispurt hel
gehad.
„Jongens groeien veel
op latere leeftijd. End
spurt is ook veel sterki
bij meisjes. Daardoor
jongens uiteindelijkgi
heeft deze snelle licha,
groei ook meer gevolg
de motoriek.
De pen voor mensen met diabetes. Instellen van de doseri"
delijk zichtbaar, voelbaar en hoorbaar.
Insulinepen
Een mooi ontwerp de Huma-
Pen van Eli Lilly. Niet een pen
om mee te schrijven, maar
een ergonomisch ontworpen
insuline-injectiesysteem, dat
net zoals een vulpen in de
bortszak kan worden meeg
nomen. Insulinegebruikers
kunnen met deze pen op een
eenvoudige wijze zichzelf in
suline toedienen. Tijdens het
ontwerpproces gaf een panel
bestaande uit mensen met
diabetes en specialisten uit de
gezondheidszorg ad«
de vorm en het gebiu
de pen om de ontwei
beeld te geven van de
en eisen van mensen
gelijs,omgaan met dn
Volgens de Diabetes"
ging Nederland is dal
Mensen met diabetes
voor meer informatie
HumaPen contactor
met hun huisarts ofd
voorlichter.
achterlaten
mieren
schoon
berm
ongedierte
servet
bestek
opwarmen
snoep
bijen
parkeerplaats
snijden
dorst
parkwachter
toezicht
frisdrank
plek
uitpakken
gaar
regelmatig
verrassing
genieten
rustig
wegwerpen
klaarzetten
schaduw
zoon
kopjes
OPGAVE
OPLOSSING
WOORDZOEKER
In deze mengelmoes van letters
zijn al de genoemde woorden
verstopt. Ze zijn te lezen van
links naar rechts, van rechts
naar links, van boven naar bene
den, of omgekeerd of schuin.
Sommige letters worden dubbel
gebruikt. Streep alle woorden
door. De resterende letters vor
men dan regel voor regel van bo
ven naar beneden nog een
woord.
CITAAT
Slaaf, braaf, panter, ravijn,
ploeg, baars, snaar, haast, pa
tent, tafel, preek, varaan, Latijn,
toneel. Het citaat is van Juvena-
lis: 'De ondeugd bedriegt door de
schijn van de deugd'.
Parbleu, sprak deze. Vriendschap ge
sloten, amice? Bommels en Brekels,
ja, ja. Het is een tijdverschijnsel. Het
is geen tijdverschijnsel, zei heer Ollie
een beetje kribbig. Deze heer heeft
zijn bril verloren en nu ben ik bezig
om een goed werk te doen, als u be
grijpt wat ik bedoel. Eh bien, mom
pelde de edelman. Naastenliefde!
Quisque sibi proximus. De heer Bre-
kel keek verrast op. Dat is een beken
de tekst! zei hij pijnlijk getroffen. Ach
wat, een kinderversje, hernam heer
Bommel. Kom, laten we verder gaan.
Ik heb niet de hele dag tijd om u
thuis te brengen. Zo sprekende deed
hij ongeduldig een paar passen, doch
Brekel hield hem staande. Wacht
even, zei hij. Misschien wil deze heer
hier mij verder naar huis brengen? Ik
moet alleen even een bril halen,
maar het is vervélend om geholpen
te worden door iemand die onaardig
is. Ik u naar huis geleiden? herhaalde
de markies met opgetrokken wenk
brauwen. Par exemple! Het is het
toppunt! riep heer Ollie uit. Ik sloof
mij uit om in stilte een goed werk te
doen - en dat is mijn dank! Wind u
niet op, amice, sprak de edelman.
Maak rustig uw goede daad af. Ik zal
u niet in de weg staan, want ik heb
wel wat beters te doen dan deze eh...
Brekel naar zijn stuitende kijkglazen
te voeren. Mijn gedachten zijn bij
mijn sonnet Quisque sibi proximus.
Na deze woorden wendde hij zich
om en verdween statig in zijn buiten.
HEINZ
TOMPOES
Heer Bommel en de Liefdadiger
De familie van Achmed B. ken ik al jaren. Hij is een
Marokkaanse man van ongeveer 65 jaar en gehuwd met
Rabia. Zij is 42 jaar en zijn tweede echtgenote. Samen
hebben ze drie kinderen, van tien, twaalf en veertien
jaar. Hij heeft al jaren suikerziekte. Achmed is een goed
lachse man, vriendelijk voor mij, maar zonder veel
woorden. Na dertig jaar hier te hebben gewoond,
spreekt hij nog steeds maar een paar woorden Neder
lands. Verstaan gaat iets beter, maar lezen van een krant
of tijdschrift lukt niet. Zijn eerste vrouw is in Marokko
achtergebleven met de kinderen en kleinkinderen.
De eerste jaren komt hij regelmatig op mijn spreekuur
om zijn suiker te laten controleren. Op een dag belt zijn
vrouw via de Nederlandse buurvrouw naar de praktijk:
„Achmed heeft pijn op de borst, of ik snel wil komen."
De situatie is verdacht, hij ziet er ziek uit, hapt naar
lucht en is angstig. Bij aankomst in het ziekenhuis blijkt
hij een groot hartinfarct te hebben.
De artsen en verpleegkundigen knappen hem zo goed
mogelijk op, maar zijn situatie is ernstig. Zijn hart
pompt niet goed meer, hij houdt veel vocht vast. Dat uit
zich in benauwdheid, en dikke benen. Weinig eetlust, en
desondanks toename van zijn gewicht. Moderne medi
cijnen kunnen dit wel een beetje oplossen, maar het
geeft toch een grote invaliditeit. Hij kan niet makkelijk
de deur uit, zijn vrouw moet hem verzorgen, en de kin
deren hebben vanaf dat moment een zieke vader in
huis.
Ik ga eens kijken hoe het gaat. In de kamer staat slechts
het broodnodige, de vloer is toe aan een nieuw kleed,
maar alles is geordend en schoon. Rabia komt zoals al
tijd aan met een glas Marokkaanse thee. Gastvrijheid is
een hoog goed. Bij de thee vertelt ze in wat gebroken
zinnen haar probleem. Ze heeft hoofdpijn, is altijd moe.
De man heeft haar dag en nacht nodig, nu met de va
kantie kunnen ze niet meer naar Marokko. De ziekte van
haar man kost veel geld. Familie en vrienden zijn in de
zomermaanden weg. Zeker met de slechte zomer dit
jaar in Nederland.
Het is duidelijk, ze kan het zonder steun niet aan. In
mijn ogen is Achmed toe aan een verpleeghuis, maar hij
zal daar niet kunnen praten met de verzorgenden en zijn
mede-patiënten. Ik besluit te overleggen met de indica
tiecommissie over de mogelijkheden. In eerste instantie
denk ik aan opvang overdag. Meer mogelijkheden om
hem in contact met anderen te brengen. Een taxivergoe
ding zou een uitkomst zijn, voor familiebezoek in de
buurt. Hij heeft ook geen goede rolstoel, maar kan nog
geen honderd meter meer lopen. De thuiszorg komt da
gelijks om hem te helpen met douchen. Hij gebruikt
zuurstof, als hij benauwd is. De zuurstoffles is zwaar, dat
belemmert hem in zijn bewegingen. Door de verminder
de beweging wordt hij steeds zwaarder, wat slecht is
voor zijn suikerziekte en zijn hart. Het is een vicieuze
cirkel - hoe komen we daar uit?
De indicatiecommissie heeft een heel ander voorstel: er
is in onze stad een nieuw project 'verpleeghuis thuis'. Er
wordt dan hulp gegeven zoals in een verpleeghuis, maar
de patiënt kan thuis blijven te midden van zijn familie,
in zijn eigen omgeving. Er staat een verpleeghuis in de
wijk, van waaruit deze zorg wordt gecoördineerd. De
verpleeghuisarts gaat langs bij de patiënt thuis en schat
in hoeveel zorg er nodig is. Daarna komt de hulp op
gang vanuit het wijkteam. Hulp bij het wassen, ergothe
rapie om de noodzakelijke extra voorzieningen aan te
brengen. Fysiotherapie, en huishoudelijke hulp, waar
door de echtgenote ontlast wordt. In een later stadium
kan er ook nacht- en avondhulp
gegeven worden.
Dat lijkt de oplossing voor
Achmed en zijn familie. Hij kan
thuis blijven, met de broodno
dige ondersteuning. Zo krijgen
de nog jonge kinderen ook een
kans op meer aandacht van hun
moeder, waardoor ze niet meer
stroomloos rondlopen overdag.
Achmed en Rabia zijn blij, als ik
hen er over vertel. Er is weer
uitzicht!
Nog steeds zijn er mensen die jarenlang artsen en hulpverleners consulteren,
Vier kleine kinderen, een huishou
ding, 's avonds een leuke baan in
het ziekenhuis. Ze was 37 en kon
de hele wereld aan. Totdat ze plot
seling werd overvallen door hefti
ge pijnscheuten. De aanvallen
kwamen heel onverwacht. Als ze 's
avonds na het werk in haar auto
naar huis reed bijvoorbeeld. „Dan
huilde en huilde ik van de pijn."
Ineke Kremers uit Enschede heeft
fibromyalgie. Het is een reumati
sche aandoening waaraan je niet
doodgaat, maar die wel 'levens
lang' betekent. Toen het haar
overkwam, was deze chronische
ziekte nog onbekend. Die eerste
pijnaanvallen in de auto waren
dan ook het begin van een jaren
lange weg van pijn en onbegrip.
Want de artsen konden niet ont
dekken wat Ineke mankeerde. Nu,
achttien jaar later, heeft de ziekte
een naam en is er zelfs een vereni
ging die de patiënten steunt.
Ineke zit in haar gemakkelijke
stoel, een speciaal kussentje ach
ter haar rug. Tijdens het gesprek
doen haar heupen erg pijn, maar
dat is aan haar gezicht niet te zien.
„De pijn is er altijd. In de heupen,
de schouders, de rug. De ene dag
gaat het beter dan de andere. Dat
is typerend voor deze ziekte. Maar
een mens kan veel hebben. Je leert
om met de pijn te leven. Zelfs om
ondanks de pijn leuke dingen te
doen en te genieten."
„De eerste jaren waren het moei
lijkst. De kinderen waren nog zo
klein, De jongste was nog maar
zes. Achteraf gezien had ik al lan
ger last van pijnlijke schouders en
een zere heupen, maar dat ging
steeds weer ovèr. Totdat ik plotse
ling die heftige pijn kreeg. Ik kon
mijn werk in het ziekenhuis niet
meer doen, en thuis deed een ge
zinshulp het werk. Ik had zoveel
pijn, ik kon niet slapen en was
steeds heel erg moe, want pijn
kost heel veel energie. Voor de
kinderen was het heel moeilijk. Ik
kon geen spelletjes meer met ze
doen, niet iangs de lijn staan met
voetbal. Het ergste was dat nie
mand wist wat ik mankeerde. Het
paste niet in het plaatje van de
artsen. Aan de buitenkant was
niets te zien, en ook het bloedon
derzoek wees niets uit. Ze wisten
het gewoonweg niet. Ik was vaak
bang. Dan dacht ik: Hoe lang kan
ik dit nog volhouden. Hoe moet
het nu verder?"
„Na twee jaar trof ik toevallig op
een receptie de reumatoloog Ras-
ker, die me in het begin ook had
onderzocht. Hij zei: 'Kom maar
eens gauw op het spreekuur, ik
weet nu denk ik watje hebt'. Hij
stelde de diagnose fybromyalgie.
Inmiddels heeft hij veel onderzoek
gedaan naar deze ziekte eri hij
doet veel voor de vereniging. Op
zijn advies ben ik vijf maanden in
het revalidatiecentrum Het Roes-
singh geweest. Daar hebben ze
mij vooral geleerd om te ontspan
nen, eh met de ziekte om te gaan.
Om het leven zo draaglijk moge
lijk te maken."
Ineke wist dat de ziekte niet over
zou gaan, maar het besef dat het
'voor altijd' was, kwam eigenlijk
pas later. „In de zomer ging het al
tijd een stukje beter, maar na de
winter was ik weer een stapje ver
der achteruit dan de winter er
voor. Dat is deprimerend. Je
maakt dan als het ware een rouw
proces door. Je moet leren accep-
voordat de diagnose wordt gesteld.
teren dat je verder moet met de
pijn."
„Ik dacht in die eerste vooral: hoe
lang kan ik er voor mijn gezin zijn.
Dat je afhankelijk bent van hulp is
heel erg. Ik was zo'n type die alles
aan kon. En ineens ben je niet
meer die goede moeder die je zo
graag zou willen zijn. De kinderen
weten wel dat je niet meer alles
kunt, maar dat is toch moeilijk te
begrijpen voor ze, en ze blijven
gewoon hun aandacht vragen.
Toch heb ik geleerd dat het be
langrijk is dat je er toch voor ze
bent. Al kun je dan niet meer alles
doen."
De omgeving had weinig begrip.
„Pijn? ach niet aan denken, dan
gaat het vanzelf wel over', zeiden
ze dan. Of: mijn pink doet ook
zeer. Dan zwijg je maar. Het is
trouwens ook best moeilijk te be
grijpen voor de omgeving, want
de pijn is heel wisselend. De ene
dag kun je niks, de andere dag
gaat het redelijk. Dan zien ze je in
eens op een receptie. En dat be
grijpen ze dan niet."
„Van een buurvrouw aan de over
kant had ik veel steun. Ze kwam
gewoon regelmatig even om de
deur kijken en vroeg dan: 'Hoe
gaat het. Nog iets bijzonders?' En
dan kletsten ze wat. Ze doet dat
nog steeds heel trouw en dat is
fijn, want je raakt toch wel geïso
leerd."
Haar man is vijfjaar geleden over
leden. „Ik red me aardig hoor",
zegt ze en laat de aangepaste keu
ken met verstelbaar aanrecht zien
die in de zonnige serre is ge
plaatst. Op een tafeltje in de hoek
staat het speelgoed van de klein
kinderen. „Het belangrijkste is dat
je de pijn accepteert en ermee
FOTO PR
leert omgaan. Je voelt zelf watje
kunt, en wat niet. Als ik op woens
dag een uitstapje heb, dan neem
ik twee, drie dagen van te voren
extra rust. De dag erna moet je
dan boeten, maar dat heb je er
voor over."
„Er zijn patiënten met fibromyal
gie die in de rolstoel terecht ko
men, maar ik hoop dat het zover
niet komt. Ik probeer zoveel mo
gelijk soepel te blijven. Zo doe ik
bijvoorbeeld aan tai chi, en sinds
kort heb ik baat bij het sap van de
'aloe vera'. Dat is goed voor de
bloeddoorstroming en afvalstof
verwerking. Want juist dat ver
loopt bij mensen met deze ziekte
moeizaam. Je moet blijven vech
ten. Als je bij de pakken neer gaat
zittenword je bedlegerig en dan..
nee."
Ineke Kremers is provinciaal me
dewerkster voor de nationale Ver
eniging voor Fibromyalgiepatiën-
ten (FES). Vanuit haar huis orga
niseert ze in de hele provincie
voorlichtingsbijeenkomsten. „Nog
steeds zijn er mensen die jaren
lang langs een hele reeks artsen en
hulpverleners gaan, voordat ont
dekt de diagnose wordt gesteld> Ik
zit regelmatig urenlang met men
sen aan de lijn die mij bellen als ze
pas ontdekt hebben dat ze fibro
myalgie hebben. Mijn dochter
zegt wel eens: 'Mam alsjeblieft,
stop daar nu eens mee'. Het is in
derdaad wel eens moeilijk, want
zo ben je steeds maar weer met
die ziekte bezig. Maar aan de an
dere kant: Als mijn verhaal andere
mensen steunt, dan geeft dat toch
wel voldoening."
Tussen hun tiende en zesdende jaar zijn jongens en meisjes
bezig met het ontwikkelen van het typische gedrag dat bijh
past. FOTO UNITED PHOrJ
Rolpatronen
Jongetjes onder de acht jaar
proberen behulpzamer, orde
lijker of communicatiever te
laten zijn, heeft even weinig
zin als proberen meisjes van
qlie leeftijd zelfverzekerder te
maken, hun grenzen te laten
verleggen of meer lef te to
nen.
Die conclusie trekken onder
zoekers van de Katholieke
Universiteit Nijmegen (KUN)
uit een onderzoek onder hon
derd Nijmeegse gezinnen.
Het onderzoek lijkt een forse
streep te halen door de pogin
gen van veel ouders om uit
oogpunt van emancipatie
jongens en meisjes op te voe
den zonder te vervallen in rol-
bevestigende patronen. „Kin
deren zijn pas na hun achtste
levensjaar bevattelijk voor
een opvoeding waarin aan
dacht is voor het ontwikkelen
van kwaliteiten die kenmer
kend zijn voor de andere
sekse", zo concluderen de on
derzoekers. Op jongere leef
tijd zijn jongens en m
teveel bezig met deoJ
ling die bij hun seksel
De onderzoekers v
ouders naar hun doe
opvoeding van kinde
sen de tien en zestien,
vaders en moeders di
het onderzoek deel
streefden zogeheteni
stereotiepe doelen na
derzoeksgroep stimui
jongens om meisjes-
eigenschappen te ont
len, en moedigde mei
zich meer jongensadi
gedragen.
De pedagogen van de
stelden op grond vanj
soonlijksheidslijsteiie
teratuur een lijst saml
typisch mannelijke ol
welijke eigenschappe
alleen tot acht jaar, a
sen hun tiende en zes
levensjaar zijn jongen
meisjes vooral bezigi
ontwikkelen van het!
gedrag dat bij hun se
Emotioneel intelligent
Bij Noord-Amerikanen lijkt de
emotionele intelligentie beter
ontwikkeld dan bij Nederlan
ders. Mensen uit Canada en
Verenigde Staten scoorden op
bijna alle vijftien onderdelen
van dezelfde zogenoemde
EQ-i test opmerkelijk hoger.
De gebruikte Amerikaanse
test geldt als de meest weten
schappelijk onderbouwde tot
nu toe. Emotionele intelligen
tie heeft onder meer betrek
king op sociale vaardigheden,
zelfrespect en assertiviteit. De
test werd vertaald door on
derzoekers van de Katholieke
Universiteit Nijmegen (KUN)
en afgenomen bij 1639 Ne
derlanders. In Noord-Amerika
deden 3761 mensen de test
Opvallend is dat Nederlan
ders wel fors hoger scoren op
de positieve impressieschaal,
wat betekent dat ze tijdens
het maken van de test meer
hun best doen een zo
mogelijke indruk ter.
Gezien de lagere scon
dit overigens niet.
„Waarom de Amerika
ter scoren op alle fror;
niet bekend. Het kimo
tuurverschillen
zou je apart moetenc«
zoeken", zegt dr.T."
directeur van het Psyc ui
gisch Expertisebureau
gen (PEN).
Verder blijkt dat mens
hoogbegaafd zijn
hoger dan 130, ni
ter scoren op EQ. „Mi
zelfs juist niet. Zo
verhoogd kwetsbaars
zegt Bögels. Een
leen betekent geen
succes of geluk. Je hl)
vergelijken met de pi
een auto. en EQ als de
