STORING
B0ERENPAD
Hymke lacht nu, op haar eigen manier
Je kijkt je
ogen uit op
Cronesteyn
C
m*M
Een serie verhalen over syndromen
Tekst: MARGOT KLOMPMAKER
ED BLAAUW
Illustratie: INGRIDJOUSTRA
Het Moebius-syndroom is voor het eerst
beschreven door de zenuwarts Paul Juli
us Moebius (1853-1907). Het is een zeld
zame aandoening, waarbij de zesde en
zevende hoofdzenuw zijn aangetast.
Daardoor zijn de spieren van het gezicht
verlamd, soms eenzijdig, soms tweezij
dig. Mensen met het Moebius-syndroom
kunnen niet lachen of fronsen, met de
ogen knipperen of ze bewegen van de
ene naar de andere kant. Ook is er soms
sprake van misvormingen aan voeten of
handen.
De oorzaak is onbekend. Erfelijkheid
speelt soms een rol. De behandelings
mogelijkheden zijn beperkt. Met behulp
van fysiotherapie en logopedie kunnen
motoriek en praten worden verbeterd.
Ook is het soms mogelijk om door het
verleggen van spieren en zenuwen
enigszins een lach op het gezicht te krij
gen. Doordat het syndroom zeldzaam is,
wordt het vaak niet door artsen en hulp
verleners herkend.
Meer informatie bij de Moebius Syn
droom Stichting, tel. 020 - 6994050 of tel.
074-2909287. Adres: Kelbergen 296,
1104 LN Amsterdam.
Haar gezicht is als een
masker. Of ze nu lacht
of huilt, het gezicht
van de eenjarige
Hymke blijft strak.
Moeder Rhona: ,,Weet
je wat haar broertje
Yoeri zegt?: 'Hymke
lacht van binnen'.
Mooi hè."Depeuter
lijdt aan het Moebius-
syndroom. Door een
stoornis van de zesde
en zevende
hoofdzenuw kan ze de
spieren van haar
gezicht niet bewegen.
Gelukkig is ze een
licht geval", zegt
Rhona. „Erzijn
kinderen met
klompvoeten of
handjes met vliesjes
tussen de vingers. Ook
geestelijke afwijkingen
komen voor. Dat heeft
zij niet. "„Ja meid, tel je
zegeningen. Hoe
afgezaagd dat ook
klinkt", valt oma Lous
Schouten in.
Vanaf haar geboorte was Hymke
een zorgenldndje. Het meisje had
geen zuigreflex en moest via een
sonde worden gevoed. Maandenlang teister
den koorts, pijn en infecties het lichaampje.
Onderzoeken volgden elkaar in ijltempo op,
maar het verlossende antwoord bleef uit.
Rhona: „Het was ziekenhuis in en uit. Er is
iets mis, zeiden de artsen. Maar ze wisten
Het viel Rhona Wiersma en haar man Niels
Gudde op dat hun jongste kind nooit lachte.
Oma Lous: „We dachten: Logisch, dat kind
heeft ook geen reden om vrolijk te zijn. Altijd
maar pijn." Rhona: „Op een gegeven mo
ment waren we die onzekerheid zat en wil
den we uitsluitsel. Toen heeft een heel gezel
schap specialisten zich over haar gebogen.
Een neuroloog kwam met de diagnose: Moe
bius-syndroom. Zelfs sommige collega's had
den er nog nooit van gehoord. We kregen een
Engelstalig artikeltje mee met verschrikkelij
ke foto's. Daar konden we het mee doen. De
artsen waren heel duidelijk: Reken nergens
op, alles is meegenomen. Nou, op dat mo
ment stort je wereld in." Om te kijken wat
nog mogelijk was, zocht Rhona haar heil in
het alternatieve circuit. Lous: „Eerste wilde
Rhona niks. Ze had er genoeg van. Maar ik
jutte haar op. Ga nou, zei ik. Probeer het. Wat
heb je te verliezen? En ze ging, goddank."
Rhona: „Een osteopaat heeft Hymkes schedel
wat losser gemaakt. Na een bezoek aan de
acupuncturist kon ze opeens zelf haar flesje
leeg drinken. Dat ze dat deed! Ik kon het niet
geloven. We hebben ook contact met iemand
die paranormaal begaafd is. Sindsdien kan ze
met haar oogleden knipperen. Alle beetjes
helpen."
De familie van Hymke heeft lang gewor
steld met het accepteren van haar bijzondere
handicap. Rhona: „Ik dacht: Hebben wij
weer, zo'n zeldzame afwijking." Lous: „Je
zoekt je rot naar informatie. We hebben zelfs
een advertentie geplaatst in kranten om te
kijken of er meer mensen waren. Een paar re
acties kwamen daarop, twee kinderen. Die
dachten ook dat ze de enigen waren."
En toen was er Internet. Lous: „Een van
mijn zoons vond een patiëntenvereniging in
de Verenigde Staten. Vervolgens werden we
overspoeld met nieuws. Overal in de wereld
komt het syndroom voor, bij duizenden
mensen. Die ontdekking was echt een keer
punt en gaf een immens gevoel van opluch
ting. We waren niet alleen."
Eind augustus was er een ontmoetingsdag
van Moebius-patiënten en hun familie in
Arnhem. Lous: „We wilden met een paar ge
zinnen die we kennen ervaringen uitwisse
len. Ik dacht: Laat ik een oproepje zetten in
de kranten, wie weet komen er nog meer
mensen op af. Nou, het liep storm. Ik geloof
dat er op die dag zo'n zestig tot zeventig be
zoekers zijn geweest. Ongelooflijk. Wat we
toen hebben ervaren, is haast niet na te ver
tellen. Het was zo aangrijpend. Mensen be
gonnen spontaan te huilen. Het leed van ja
ren kwam er uit. Sommigen hadden altijd het
idee gehad dat ze de enigen waren. En nu
bleken ze lotgenoten te hebben."
Rhona: „Het was een dag vol vreugde en
verdriet. We maakten kennis met een man
van 43 jaar die het pas sinds kort weet. Moet
je nagaan! Al die jaren heeft hij in onzeker
heid geleefd over wat hij had. Bij sommige
mensen is het altijd weggemoffeld."
Besloten werd de Moebius Syndroom
Stichting op te richten. Lous: „Er moet wat
worden gedaan aan die onbekendheid. Er is
zoveel onwetendheid onder artsen. Mensen
worden gewoon het bos ingestuurd."
De stichting wil geregeld een nieuwsbrief
uitbrengen. Ook ligt er een folder voor zie
kenhuizen met uitleg over het syndroom. Het
geheel is een beetje met Lous op de loop ge
gaan. „Ik weet niet wat me overkomt. We
hebben niet eens een computer of een fax."
Ze zit even in een dip, bekent ze. „Ik heb
nooit de tijd gehad om bij mijn eigen verdriet
stil te staan. Nee, het was altijd: Denk aan
Hymke, denk aan Rhona. Het gezin moest op
mij kunnen terugvallen." Rhona: „Iedereen
in de familie heeft het voor zijn kiezen gekre
gen." Lous: „Nu pas besef ik hoe ik onder de
spanningen heb geleden. Het was altijd hol
len en nooit stilstaan."
Rhona: „De acceptatie is nog steeds het
moeilijkste. Ik heb een kind op de wereld ge
zet dat niet perfect is. Soms denk ik: Is het
misschien mijn schuld? Ouders hebben er
doorgaans meer moeite mee dan de patiënt
zelf. Maar gelukkig ontwikkelt Hymke zich
fantastisch."
Lous tilt haar kleindochter op en lacht te
gen het meisje. Hymke lacht terug, op haar
eigen unieke manier. Oma: „Jij bent mijn
mysterieuze njeid. Mijn heel bijzondere ge
heimzinnige dame."
Rubriek over straten, lanen, stegen, hofjes, grachten en vaarten in Leiden en
omgeving. Bewoners vertellen over de plezierige kanten van hun woonomgeving,
maar ook over grote of kleine problemen. Vandaag: het Boerenpad in Leiden.
Ineens staan we niet meer op een kleiig volkstuin
tje in de polder. De zon brandt. De oude Indische
man schildert de theetuinen uit zijn jeugd. „O, zo
groen, een en al groen, en dat harmonieuze!" Hij
wijst naar de hellingen, vol met keurig gesnoeide
theestruiken. „Die werden zo hoog, wel tien meter
als je ze niet goed snoeide." Als jongetje speelde hij
in de jungle rond de theeonderneming van zijn
oom. „Ken je Hella Haasse, de heren van de thee,
ja, zo was het precies." In de sloot langs zijn tuin
kwaakt een kikker. We staan op Cronesteyn. in de
kale schaduw van de troosteloze perenboom, die
de talloze aanvallen van de rupsen niet overleefde.
Want het laatste wat H. Scheepe doet is gif gebrui
ken. Dan maar een dooie boom.
Eigenlijk woont er niemand aan het Boerenpad.
Sterker nog, je mag er niet eens wonen. In een van
uiterste uithoeken van het Leidse grondgebied, on
deraan de poldersloot langs de Vrouwenweg, ligt
het volkstuinencomplex Cronesteyn. Je fietst er zo
voorbij. Maar linksaf, vanaf het bruggetje duik je
een meter of wat naar beneden de laaggelegen pol
der in, en beland je op het enorme terrein vol mi
ni-villa's. En als je niet uitkijkt, tuimel je met fiets
en al zo in een van de vele vijvers, toegegrijnsd
door een hengelende kabouter. De kabouterdicht
heid is hier erg hoog.
Een beetje tot spijt van de huidige bestuurders
van Cronesteyn, is de naam volkstuin steeds min
der van deze tijd. Veel mensen ontvluchten dure
campings of worden weggepest door handige za
kenlieden die er chalets op willen zetten. Hier krij
gen die campingvluchtelingen voor 500 gulden per
jaar een flinke lap grond waar ze hun eigen droom-
villaatje mogen bouwen. Oorspronkelijk was de
bestemming: tuinieren, groenten verbouwen of
bloemen kweken. Dat gebeurt ook nog steeds.
Maar er komen meer en meer mensen die een
praktisch grasveld neerleggen voor de kinderen, en
's middags met zijn allen in de kantine naar Ne-
derland-Mexico kijken.
„Ik mis mijn vaatwasser nog het meeste", lacht
M. Stouten. Die kan niet mee, want in tegenstelling
tot een echte camping is hier geen elektriciteit.
Voor licht en televisie zitten er zonnepanelen op
het dak, maar daar krijg je een vaatwasser niet mee
aan de praat. „Verder heb ik hier alles: douche, wc,
ik kan hier koken." Het eenvoudige huisje bestaat
uit een kinderslaapkamer en een woongedeelte,
met een opklapbed in de kast. Stouten komt van
het Wagnerplein. „Ja, eigenlijk heb ik twee hui-
<zen", zegt ze. Stouten komt hier alleen in het
weekend, en als het niet regent. „Gezellig hier; er is
bingo, zeskamp, kinderplayback, van alles te doen!
Dochter Belize likt ondertussen aan een waterijs
je. Het leukste van de volkstuin vindt ze ijsjes en
picknicken. De tuin van moeder Stouten heeft een
flink grasveld, met aan de zijkanten keurige aange
harkte borders en groepjes vaste planten. Geen
sprietje onkruid. „Ome Ger is de tuinman", vertelt
cn Stouten. Ome Ger lacht wat stijfjes. Hij heeft veel
last van heupen en knieën, maar zit hier hele da
rust en het tuinieren komen. „Kijk, dit zijn
heimers", wijst H. Scheepe, „en daar sjalotj
gebruiken wij veel voor Indisch eten." Hij
het soort uitstervend Nederlands dat alleeii
sen uit Surinarrie of Nederlands-Indië geleeij
ben. Zorgvuldig formulerend, elke zin word
maakt. Elk stukje tuin heeft hier zijn eigen vl
De lollo rosso sla bloeit als een paarsrode I
tussen de bitter geurende andijvie. „Ik varil
mee, omdat ik die kleuren zo mooi vind." E
straalt een niet opzettelijke harmonie uit,
ondefinieerbare rust. Hier geen gezochte kil
combinaties, of gedurfde slingerpaadjes. Së
is iemand die zelden tuincentra bezoekt d
tuinmagazines leest. Hij richt de tuin in nal
eigen intuïtie, met de innerlijke harmonie i
theetuinen van zijn oom. Daar horen ook bj
bij die de spitskool opvreten. „O, laat maai
die paar gaatjes, dat geeft toch niks", roept I
Alleen de mol in het grasveldje, daar werd I
boos op. Het resultaat is een omgespitte d<
rechthoek tussen de bloemen. „Ik heb alles
ste boven gegooid!"
Je kijkt je ogen uit op Cronesteyn. Complei
hoven met druivenkassen wisselen af met c
wekerijen. Een man balanceert op een tei
zijn kabelbaantje in orde te brengen. Tussen
dodendrons rijdt een trein. Ruw gegrom vel
de stilte; een vrouw zet de wasmachine aan
een aggregaat is aangesloten. Wat verderop
de ingetogen kalmte van een Japanse tuin.
A. Pet staat zijn heg te knippen. „Het is ij
rustig", zegt hij, „vanavond komen de nj
voor het weekend." Op de vroege vrijdagri
hoor je hier alleen de hypnotiserende roep I
tjiftjaf en het zachte gezoem van de A-4. J
hier soms om vijf uur op, pak een stoel, en g
de vogeltjes luisteren", vertelt Pet. Zijn spit
huisje blinkt in de zon. Pet zit in het begrafei
zen. Gelukkig niet meer in - zoals hij het nl
'de ophaaldienst'.
Straks komen zijn vrouw, dochters en kle
deren. Hij doet alles voor zijn kleinkinderei
jaar of wat geleden stortte hij in toen hij do]
werk geconfronteerd werd met de dood vi
genjarig jochie moest ophalen. „Ik heb een
thuisgezeten. Ja, je denkt dan toch aan je
kleinkinderen." Het is een zwaar beroep
heeft; veel narigheid. „Zie ik ze zitten in d<
twee families. Tien aan deze kant, tien aan i
dere en ze kijken mekaar niet aan. Ik maak
ruzie met mijn schoonzoons...."
Hij rookt een sjekkie aan de waterkant
komt hij tot rust. „Ik ben nu 60, ik hoop n(
jaar of 10,15 mee te gaan."
In de verte beieren onophoudelijk de kei!
ken van de stad. Hij luistert hij naar de stilte
beetje genieten van de eenvoudige dingen
gaat het om."
(Dit is de laatste aflevering van deze serie
seizoen. De rubriek 'Straatbeeld' komt tel
september)
Volkstuinencomplex Cronesteyn. De oorspronkelijke opzet wordt overwoekerd door frutsels van een andere cultuur. foto taco van der eb
gen om de tuin te onderhouden. Eigenlijk is de fa
milie Stouten een goed voorbeeld van de ontwik
keling in de volkstuinen. De ouderen weten nog
hoe je een aardappel poot of een slakkenplaag in
de hand houdt. De jongere generatie komt voor
ontspanning en vertier na een week hard werken.
De huidige tuinierstrend lijkt aan ze voorbij te
gaan; dat is voor mensen met een eigen tuin in de
Merenwijk. Wel verdienen de tuincentra hier kapi
talen aan pergola's, kabouters, vijvers, stenen een
den en wagenwielen. „Het wordt wat te commer
cieel", mompelt J. de Bruin, voorzitter van het be
stuur van Cronesteyn. We lopen langs een 'petite
villa', waarvan de eigenaar slim de maximum af
metingen van het onderkomen heeft uitgebreid
door eindeloze erkers, vlonders en pergola's te
bouwen. Er woont een compleet kaboutergezin.
Ook hier geen onkruid meer te bekennen, maar
dat komt omdat er geen stukje aarde meer vrij is.
Het gaat de bestuurders wat aan het hart, dat er
ook mensen zijn die niet dezelfde liefde voor de
aarde hebben. „Soms wil er geen groente meer
groeien, nadat er een siertuin heeft gestaan", ver
zucht De Bruin. Siertuinders zijn soms wat kwisti-
ger met de gifspuit, want hoe krijg je anders dahli
a's zonder vlekjes, of hosta's die niet eindigen als
kaalgevreten stokjes? Het is ook een zorg van het
bestuur. De gemeente subsidieert tenslotte een
volkstuin, geen camping.
Toch blijven er genoeg mensen over die voor de
