Het gevecht van
Theo van Seggelen
ZATE
R
DAGS
BIJVOEGSEL
Eén groot feest leek het leven voor Theo van
Seggelen. De jonge jurist had alles mee. Zijn
uiterlijk, zijn baan in het betaalde voetbal, zijn
salaris. Het leek allemaal niet op te kunnen. Tot
een jaar geleden kanker bij hem werd
geconstateerd. Nu is hij verwikkeld in een
keihard gevecht tegen die ziekte. Het is knokken
en afwachten: Proberen aan testerken en leren
leven met de onzekerheid.
sn zondagskind werd hij wel ge-
i noemd en zo ging hij ook door het
leven. Met Theo van Seggelen was
mal niks mis. Een aantrekkelijke baan,
ito salaris, een fraai huis, een mooie au-
jrmerei ,t uiterJijk van een playboy en schitte-
toekomstperspectieven. In nog geen
p- bm' aar tijd had deze telg uit een gewoon
arbeidersgezin zich ontpopt als hét
leeld van de WCS, de beroepsgroep
etaalde voetballers in Nederland. In dit
dje, dat vooral door de buitenwacht
geassocieerd met snelle jongens,
)ur en het grote geld, voelde de oud-
n jurist zich als een vis in het water,
angrijke tijden braken aan, veel uitda-
ook in Europees verband fagen
m te wachten. Hij vloog van hot naar
was, als voorzitter en spreekbuis, de
rezen man om de WCS veilig over de
pel van de eeuwwisseling te loodsen,
m, het zag het er allemaal perfect uit
deze 39-jarige duizendpoot, die in de
van zijn leven verkeerde. Totdat hij nu,
een jaar geleden, een bezoek bracht
;n Rotterdamse maagspecialist. En daar
ter plekke en volkomen onverwacht,
ele wereld in. 'Kanker', luidde de dia-
De klap kwam als een donderslag bij
re hemel. Voor die tijd was mr. Theo
eggelen nog nooit ziek geweest. Uiter-
niet. Dat paste immers toch helemaal
ij het imago van een zondagskind.
Schijn
en jaar na de onheilstijding, hangt hij
ichijnlijk ontspannen achterover in een
driezitter op de eerste etage van zijn
gerestaureerde pand in de Leidse bin-
ad. Hij ziet er weer goed uit, heel patent
lijk, en wie hem niet kent» zou zweren
emand van doen te hebben die het zeer
de wind gaat. Die precies beantwoordt
et hier bovengeschetste profiel van een
e fronten geslaagde jongen,
ar dat is dus uiterlijke schijn. „Want hoe
van binnen uitziet, zal pas blijken op
i, als ik terug moet voor de eindcontro-
heb goede hoop dat na de chemokuren
straling de ziekte nu onder controle is.
Ie artsen heb ik begrepen dat op 30 mei
ïeetpunt wordt vastgesteld van waaruit
de toekomst zullen controleren. Met
het eerste jaar zal het er om spannen of
ekte wegblijft. De statistieken in mijn
ieke geval geven aan dat de overle-
kansen na vijf jaar op vijftig procent lig-
^as na vijf jaar kun je met aan zekerheid
ende waarschijnlijkheid zeggen dat je
lig bent hersteld. Tot die tijd verkeer je
voortdurende onzekerheid. Ik zal
nee moeten leren leven. Dat de dood,
ijze van spreken, steeds een pas achter
anloopt." Waar hij, als vakbondsman,
:ynisch aan toevoegt: „Aan mijn verre
mst, of aan mijn pensioen, hoefik in elk
niet meer te denken."
nu toe is het stil gebleven rond zijn
ion. Die, gewend als hij was om bij de
in het middelpunt van de belangstel-
staan, het afgelopen jaar bewust een
de plaats maakte. „Ik heb alle verzoe-
in de media naast me neergelegd. Ik
|een zin om mijn persdonlijk leed voor
ig van eenieder te belijden en die be-
heb ik eigenlijk nog niet. Ik doe het
ir, dan ben ik er voor eens en voor al-
af."
P een dramatisch verhaal zit hij niet te
Zo steekt Theo van Seggelen nu
1 niet in elkaar, hoe moeilijk het ook
hem is om te moeten omgaan met het
ijpbare verschijnsel dat de levensbedrei-
e ziekte kanker nu eenmaal is. „Maar
Ie andere kant wil ik het toch wel kwijt,
at ik vind dat er een hoop misverstanden
ian rond kanker. Omdat die ziekte zo'n
e het laatste taboe is in onze maat-
>pij. En dan zeker in mijn wereld, want
en ziek zijn verdragen elkaar niet goed.
mensen associëren kanker onmiddellijk
ie dood en daar wil men niets van weten
it stopt men liever weg. Maar in veel ge-
P is dat niet juist. En ik kan het intussen
ill want ik heb hele bibliotheken verslon-
'er dit onderwerp. Ik wil er ook abso-
illes van weten. Vanaf het moment dat
Izelf totaal onverwachts mee werd ge
monteerd."
jt was dus op die bewuste 27ste mei toen
'i vervoegde bij een maagspecialist in
e aan den IJssel. Hij was daar uit eigen
ing naar toe gegaan omdat de huisarts
zijn aanvankelijke vage klachten negeerde en
afdeed als 'stress' die wat zwaar op de maag
lag. „Maar toen ik op een gegeven moment
steeds misselijk werd en moest overgeven en
hij beweerde dat dat kwam omdat ik méér
stress zou hebben, ben ik zelf gaan bellen. Ik
had helemaal geen last van stress, ook al
werkte ik als een paard en deed ik tien din
gen tegelijk. Dat was ik gewoon gewend.
Maar daarnaast kan ik ook uitstekend relati
veren en de zaken heel goed van me afzetten.
Ontspannen is me op het lijf geschreven. Zo
kennen ze me wel in Leiden, dat zit gewoon
in de familie."
De boodschap die hij meekreeg uit Capelle
was dat het goed mis was. Dat er onder meer
sprake was van kwaadaardig weefsel in de
maagstreek. De brief aan de doktoren in het
Leidse Diaconessenhuis die hij onderweg
maar vast open maakte bevestigde dat nog
eens ten overvloede. „Maar echt tot me door
dringen hoe serieus het was, deed het op dat
moment nog niet. Ik bedoel, ik was nooit ziek
geweest. Zoals ik al zei, ik had eigenlijk nog
nooit tegenslag van enige betekenis onder
vonden. Of het moet de dood van mijn moe
der en een goede vriendin zijn geweest, maar
zoiets maakt iedereen wel ergens in zijn le
ven mee. Ik heb een fantastische jeugd ge
had, het studeren ging spelenderwijs net als
het voetballen bij UVS en Telstar. Ik leefde
intensief, ik heb veel gezien en genoten, had
een aantrekkelijke baan, geweldige familie,
vrienden en vriendinnen. Ik voetbalde nog, ik
liep marathons, ik had een puike conditie. Ja,
dat van dat zondagskind, dat klopt eigenlijk
wel. Daar ben ik achteraf dubbel blij om. Dat
heb ik in elk geval gehad."
Desondanks kwam de klap op dat moment
dubbelhard aan. „Inderdaad, bij zoiets sta je
nooit stil, dat overkomt jou toch niet, denk je
dan. Maar het kan dus iedereen overkomen.
Enfin, het begon te dagen toen ik direct in
het ziekenhuis moest blijven. Maar pas toen
ik via bemiddeling van mijn broer Evert in
het AZL terecht was gekomen, besefte ik hoe
ernstig de situatie was. Na vele onderzoeken
ontdekfen de artsen dat ik een Non-Hodgkin
lymfoom in de maagstreek had."
In ons land wordt elk jaar bij ongeveer
50.000 mensen kanker vastgesteld. Er zijn
meer dan honderd verschillende vormen. In
veel gevallen zijn de genezingskansen de
laatste jaren aanzienlijk gestegen. Bij onge
veer duizend mensen gaat het jaarlijks om
een Non-Hodgkin lymfoom. Door abnormale
en ongeremde celdeling worden de lym
feklieren, de zuiveringsstations van het li
chaam, groter en functioneren niet goed
meer. Het lichaam verliest een deel van zijn
afweer tegen virussen en infecties. Deze
vorm van kanker in het lymfestelsel komt
vooral voor bij mensen die ouder zijn dan 50
jaar. Afhankelijk van wanneer het wordt ont
dekt, kan de ziekte zich beperken tot één
kliergebied of verschillende. Dit is onder
meer bepalend voor de overlevingskansen.
Genezing is veelal mogelijk via radio- en/of
chemotherapie.
Behandeling
Omdat het lymfoom bij Van Seggelen abnor
maal groot was ongeveer zo groot als een
voetbal was haast geboden met de behan
deling. En hoewel hij tijdens de drie praatses
sies van telkens twee uur vooral rationeel en
rustig vertelt, valt het hem zichtbaar zwaar
om de langdurige en nare behandelingen
met vooral cytostatica de chemothera
pieweer in zijn herinnering naar boven te
halen. Staccato somt hij op: „In juni overge
ven, misselijk en vermoeid. In één klap al
mijn hoofdhaar kwijt. Dat hield ik met pluk
ken tegelijk zo in mijn handen. Daarna wat
opgeknapt. Toen kwam de vermoeidheid,
want je kan haast niet eten, ook nauwelijks
nog slapen. Ik was inmiddels veertien kilo af
gevallen. Zag er onherkenbaar uit. Had totaal
geen fut meer. Kon met moeite nog een trap
op. Het is natuurlijk gewoon vergif waarmee
ze die kankercellen doden. Dat vreet op je in.
Gaat vooral ten koste van je weerbaarheid."
Desondanks bleef hij zowel letterlijk als fi
guurlijk op de been. „Want gaan liggen, dat
stond en staat voor mij gelijk aan opgeven. Ik
heb me, in die periode in het ziekenhuis, elke
ochtend gewoon aangekleed, net als anders.
Voor de radiotherapie van december tot half
januari, ben ik elke dag op eigen kracht naar
het AZL gegaan. Die bestraling bracht weer
andere problemen. Die tasten, naast de cel
len, ook je organen aan. Conditioneel val je
ver terug. Dat zint je nog het minst, te meer
Theo van Seggelen: „Ik zal er mee moeten leren leven dat de dood, bij wijze van spreken, steeds een pas achter me aanloopt."
De strijd tegen kanker van een Leids zondagskind
omdat je als sportman altijd fit bent ge
weest."
Gedurende de behandelingen liet Van Segge
len zich, bij wijze van spreken, van minuut
tot minuut door de artsen de hoogte houden
van het proces, zijn mogelijkheden en zijn
kansen. „En dan mag je nog zo'n mondige
patient zijn en met je twee benen midden in
de maatschappij staan pas déar ben ik er
achter gekomen dan er in zo'n ziekenhuis
fantastische mensen werken. Ik bedoel, ik
ben duizend keer langs het AZL gereden,
zonder te beseffen wat zich in die gebouwen
nu eigenlijk allemaal achter de schermen af
speelt. Ik weet, nu ik er de weg waarlijk kan
dromen, onderhand wel beter. Op alles wat je
vraagt, krijg je een eerlijk antwoord; alles wat
je niet wilt weten, moet je niet vragen, is het
standpunt van de meeste artsen. Want voor
dat laatste heb ik intussen ook begrip; er zijn
natuurlijk zat mensen die helemaal niet wil
len weten hoe ze er voor staan. Die dat weg
stoppen. Maar hoe dan ook, de artsen zijn in
elk geval zeer open en eerlijk, wat ik waar
deer. Dat geldt evenzeer voor het verplegend
personeel dat 24 uur per dag paraat is en
voor je klaar staat."
Klappen
Maar openheid of niet en de steun van zijn
familie, vrienden en vriendinnen ten spijt
(„Ik weet niet hoe ik het zonder hen had
moeten doen"), de klappen kwamen toch
wel degelijk hard aan. „Naast al het lichame
lijk ongemak, grijpt het natuurlijk diep in op
je psyche. Dat gaat in fasen. Eerst realiseer je
je dat je ernstig ziek bent. Daar ga je je tegen
verzetten. Je wil die slangen niet in je neus, je
wilt niet aan die pomp, je wil ihaar één ding
en dat is naar huis. Dan raak je verzwakt en
volgt berusting. Ik ga dood, denk je, het is
over met me. Alleen, dat laatste kun je niet
bevatten. Je begrijpt niet waarom juist jou
dat moet overkomen. Jij die altijd zo gezond
was. Vervolgens slaat de angst toe. Je wilt niet
dood, je bent nog jong, het kan helemaal
niet. Daarna ga je, met behulp van de artsen,
een plan de campagne maken, een overle
vingsstrategie bedenken. Je begrijpt dat er
kans is, dat je kunt overleven. Je gaat knok
ken. Er is weer hoop. Of om in sporttermen te
spreken: je gaat één tegen één tegen die cyto
statica. Als een bokser die in de eerste ronde
moet toeslaan. Omdat er wellicht anders
geen tweede of derde ronde meer volgt."
„Maar dan", vervolgt hij, „na die lange
chemokuren van 24 weken krijg je een twee
de psychische dreun. Dan moet je na die
chemokuur ook nog worden bestraald. In
mijn geval om de kans op herhaling te ver
kleinen. Dat viel tegen. Alle narigheid komt
terug. Je gaat wanhopen, telt de dagen af dat
je er nog heen moet. De onzekerheid slaat
toe. Ik kap ermee, denk je. Ik ga een jaartje
voor het vaderland wegleven en maak er ver
volgens een eind aan. Maar ja, dan kun je in
Hawaii op het strand gaan zitten, maar daar
mee verandert er nog niets. Je blijft ziek."
„Ik heb er al in een vroeg stadium voor ge
kozen om beter te worden. Om straks kan
kerpatiënt af te zijn. Dat betekent dus niet:
vooruitkijken naar de toekomst. Want die is
grijs. Louter en alleen fit worden, dat is waar
het om draait. Daar ben ik nu mee bezig. Om
stukje bij beetje terug te winnen wat ik ben
kwijt geraakt. Het is een heel tegenstrijdig ge
voel. Moeilijk uit te leggen ook. Tijd heeft een
hele andere betekenis voor me gekregen.
Doodgaan ook. Daar had ik nooit eerder bij
stilgestaan, alleen zoals gezegd dan bij de
dood van mijn moeder en een vriendin. Maar
nooit met betrekking tot mezelf. Natuurlijk is
iedereen een mens van de dag. Elk mens
wacht uiteindelijk hetzelfde lot. Alleen, bij
mij zit het zo dichtbij. Je wordt er elke dag
weer mee geconfronteerd. Je staat er mee op
en gaat er mee naar bed."
Opgeblazen
De confrontatie was er vanzelfsprekend ook
naar buiten toe. Ook daar werd hij dagelijks
met zijn neus op de feiten gedrukt. „Ik heb
me nooit verstopt, ook niet toen ik helemaal
kaal en opgeblazen was en met een slang in
mijn neus liep. Ik ging waar mogelijk elke dag
de straat op. Een stukje wandelen of een ter
rasje pakken. Ik heb ontzettend veel steun
gehad van mijn familie en vrienden en via
hen gehoord dat talloze kennissen steeds
naar mijn toestand informeerden. Men leef
de in Leiden mee. Maar ik heb ook pijnlijke
dingen meegemaakt. Dat ik bijvoorbeeld bij
Ajax - Milan op de eretribune kwam en nie
mand me nog herkende. En die keer dat ik bij
café L'Espérance binnenstapte. Aan de ande
re kant belden veel internationals me op
rond het WK, want in die tijd lag ik in het zie
kenhuis. Maar wat ik al zei: sport en ziek zijn
horen blijkbaar niet bij elkaar. Daarbij is mijn
verhouding met de voetbalwereld vooral een
zakelijke en dan zijn ze je echt zo vergeten,
hoor. Die bal rolt zonder mij echt gewoon
verder."
Zoals de hele wereld gewoon doordraait,
ook als het onverhoopt toch misgaat. „Soms
is dat heel beklemmend. Want ik kan wel aar
dig praten, maar uiteraard heb ik ook mijn
zwakke momenten. Dan ben je bang dat het
terugkomt, dat je weer helemaal opnieuw
moet beginnen. Statistisch gezien is die kans
voor mij in het eerste jaar 50 procent. Maar
wat zegt dat als je toevallig altijd voor de ver
keerde kassa kiest, want zo simpel werken
statistieken. Die zeggen niets over jou per
soonlijk. Het zou een enorme domper zijn. Ik
zou niet kunnen zeggen hoe ik zou reageren.
Maar er is nog een methode met beenmerg
transplantatie en als het zou moeten, ga ik
ook daar voor, want ik wil knokken en leven,
dat heb ik me nu eenmaal voorgenomen.
Wat ik echter wél wil is kunnen eten en drin
ken als elk gezond mens. Ik ben niet het type
om zonder maag in een rolstoel verder te
moeten leven. Daar pas ik voor, dan kap ik er
mee, dan maak ik er een eind aan. Gelukkig
is dat tegenwoordig bespreekbaar. Daar denk
ik veel over na, ja. Je moet wel."
Genieten
„Maar voorlopig geniet ik nu van elke dag die
ik heb. Die mag van mij telkens 48 uur duren.
Want in deze situatie ga je ongelooflijk veel
meer waarde hechten aan het leven, je fami
lie en vrienden, dan je ooit daarvoor hebt ge
daan. Ik geloof niet in praatgroepen of dat
Moerman met zijn dieet knapper is dan de
artsen van het AZL. Ik geloof ook niet in een
leven na de dood. Het enige houvast dat ik
heb, is dit leven. Dat maakt het misschien ex
tra moeilijk. Kijk, ik zie er nu weer toonbaar
uit. Mijn haar is terug, ik heb een bruine kop,
ik ben niet meer opgeblazen, ik kan weer ten
nissen en een beetje werken, hoewel ik dat
laatste moet opschorten tot na juli. Ik kan
ook weer van eten genieten en mag zelfs af
en toe een biertje. Alleen, dat zegt helaas dus
nog niks. Want het zit van binnen. Het is niet
zo dat de terugkomst van mijn ziekte blijkt
uit uiterlijke verschijnselen. Dat je opeens
paars of geel wordt. Mensen zeggen de
laatste tijd dat ik er zo goed uitzie. Ofschoon
goed bedoeld, kan ik er helaas niets mee. Het
is nu gewoon een kwestie afwachten. Probe
ren aan te sterken en te leren leven met de
onzekerheid. Dat is alles. Wat dat betreft zit
je gevangen in je eigen gedachten."
991
ZATERDAG 20 MEI 1995