Een thuis ver van huis ZATERDAG 13 ME11995 Een ernstig ziek kind in het Academisch Ziekenhuis Leiden kan het gezinsleven danig ontwrichten. Ouders willen het liefst zo veel mogelijk tijd bij hun kind doorbrengen. Voor hen is het Leidse Ronald McDonaldhuis aan de Boerhaavelaan een uitkomst. Hier kunnen ouders slapen, koken en zich terugtrekken. In de wetenschap dat ze vlakbij hun zieke zoon of dochter zijn. Wendy en René Silaka: „We voelen ons hier thuis." Ronald McDonaldhuis ideale oplossing voor ouders met ernstig zieke kinderen De 2-jarige Savannah is klein voor haar leeftijd. Ze kan nog nauwelijks lopen en praten doet ze evenmin. Haar moeder houdt haar zieke kind dicht tegen zich aan. Ondanks het prille voorjaarszonnetje isjiet winderig in de tuin van het Ronald McDonald Huis aan de Boerhaavelaan iri Leiden. Maar Sa vannah mag absoluut niet naar binnen: daar is de kans op infecties veel te groot. Savannah heeft eind vorig jaar voor de derde keer een beenmergtransplantatie on dergaan in het Academisch Ziekenhuis Lei den (AZL). Het meisje heeft het grootste deel van haar leventje in ziekenhuisbedden doorgebracht. Savannah lijdt aan een ern stige ziekte: haar beenmerg kan geen goede afweercellen aanmaken. Alleen met het beenmerg van een donor heeft zij een kans op een gezond leven. Pas een jaar na de laatste transplantatie weten haar ouders of Savannah's lichaam het nieuwe beenmerg heeft geaccepteerd. Zolang het kind niet koortsvrij is, zal ze in de kinderkliniek van het AZL moeten blijven. Savannah's ouders, Wendy en René Si laka, wonen op 300 meter van hun dochter tje. Het gezin heeft de flat in Den Bosch zes tien maanden geleden verruild voor een ka mer in het Ronald McDonald Huis, op een steenworp afstand van het AZL. Savannah's zusje Sharon (4) woont inmiddels ook bij haar vader en moeder en gaat in Leiden naar de basisschool. Het echtpaar Silaka beschouwt het tijde lijke onderkomen aan de Boerhaavelaan in middels als een tweede huis. Ze brengen el ke ochtend hun oudste dochter naar school, zetten koffie, maken een hapje in de geza menlijke keuken, ruimen hun kamer op, le zen de krant, doen de was, bezoeken Savan nah, kijken TV en maken een praatje met andere bewoners. Hier wordt lief en leed gedeeld. „Je zit hier niet voor je lol", zegt Wendy Silaka. „Maar het leven gaat door. En we voelen ons hier thuis. Boven hebben we een eigen kamer: de enige privacy die we hier in huis hebben. Als ik me rot voel, trek me daar terug. In de praktijk zijn we met vaak met zijn drietjes: een van ons is altijd wel bij Savan nah in het ziekenhuis. Zij eist veel aandacht op, zeker nu het wat beter met haar gaat. René en ik hebben een ritme en een sche ma dat is afgestemd op Savannah, 's Mid dags is een van ons steeds bij haar in het Wendy Silaka, René Silaka en Jeanne van Eeden (rechts) aan het ontbijt in het Leidse Ronald McDonald Huis. ziekenhuis. We blijven in elk geval tot ze slaapt." Hechte band „Omdat wij hier al zo lang zijn. hebben we al veel ouders zien komen en gaan. Het is best rot om andere gezinnen met een ge zond kind te zien vertrekken, terwijl je zelf achterblijft. Met sommige ouders krijg je een hechte band. We hebben veel steun aan elkaar: iedereen zit hier in dezelfde situatie. Je weet precies hoe het voelt als je kind zo ziek is. Dat kun je niet aan een ander uitleg gen. De bewoners van dit huis begrijpen el kaar zonder veel woorden. Met familie en vrienden is dat adders: je moet vaak veel uitleggen. En dat is soms best vermoeiend." De Silaka's zijn niet de enige bewoners van het Leidse Ronald McDonald Huis. Het grote pand aan de Boerhaavelaan bestond oorspronkelijk uit twee woonhuizen en telt na een grondige verbouwing zeventien ka mers, waaronder vier eenpersoonskamers en een kamer voor minder validen. De ka mers zijn niet altijd bewoond. „Dat wisselt van dag tot dag. Soms is het hier erg druk en een week later is er bijna niemand. Dat is niet te voorspellen", zegt huismanager Mie- ke Crijns. Crijns heeft de dagelijkse leiding in han den. Zij is de enige betaalde kracht en zorgt ervoor dat alles reilt en zeilt in huis. Daarbij wordt ze geholpen door tientallen vrijwilli gers die zeven dagen per week van 's mor gens tot 's avonds aanwezig zijn. Zij vangen de nieuwkomers op, houden de gemeen schappelijke ruimtes schoon, zetten een bloemetje op tafel, onderhouden de grote tuin, doen allerhande klusjes en helpen met de boekhouding. En, als ouders daar be hoefte aan hebben, bieden ze een luiste rend oor. J. Jansonius (65) loopt met een grote zwabber door de gangen. De gepensioneer de Voorschotenaar is niet te beroerd om als vrijwilliger zijn handen te laten wapperen. „Thuis steek ik ook mijn handen uit de mouwen, dus waarom zou ik dat hier niet doen?" Jansonius zocht na zijn pensione ring een zinvolle tijdsbesteding en meldde zich vóór de opening van het Leidse Ronald McDonald Huis in juni 1993 aan als vrijwil liger bij Mieke Crijns. Dankbare reacties „Ik heb hier bewust voor gekozen. Je kunt als gepensioneerde ook postzegels gaan verzamelen, maar ik wilde graag iets doen waar anderen iets aan hebben. Ik vind dit een prima initiatief: het is een thuis ver van huis. Ouders van zieke kinderen voelen zich hier op hun gemak, dat blijkt uit de dankba re reacties. Als vrijwilliger hebben we de taak om de boel schoon te houden en het huis gezellig te maken. Elke dag een bloe metje op tafel en zorgen dat de gemeen schappelijke ruimten schoon en opgeruimd zijn. We proberen een huiselijke sfeer te scheppen voor mensen die van huis en haard verdreven zijn en in de narigheid zit ten. We werken meestal met zijn tweeën en spreken af wie wèt doet. Natuurlijk is er ook tijd voor een praatje. Als ik weet dat het met een kind niet zo goed gaat, leg ik even mijn zwabber neer, ga ik even bij de vader of moeder zitten. Maar ik stel me daarbij altijd terughoudend op: ouders geven zelf aan of ze willen praten. Het is niet de bedoeling dat wij ongevraagd allerlei adviezen gaan geven. We zijn geen hulpverleners. Ik vind dit bijzonder plezierig en bevredi gend werk. Hoewel hier ook verdrietige din gen gebepren: er overlijden kinderen en dat is moeilijk. Maar als ik de deur achter mij dicht trek en naar huis ga, neem ik er af stand van. Dat moet wel, anders hou je het niet vol. Gelukkig maken we ook plezier met elkaar: we lachen heel wat af samen. Ja, zo lang mijn lichaam het toestaat, blijf ik dit werk doen." Het Ronald McDonald Huis krijgt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donateurs, giften en schenkingen van particulieren, instellingen en bedrijven. In noodgevallen kan een beroep worden ge daan op de Stichting Ronald McDonald Kinderfonds, de overkoepelende organisatie van de Nederlandse huizen. Deze stichting is ook verantwoordelijk voor fondsenwer ving, verstrekt kredieten en biedt financiële steun in de oprichtingsfase. De stichting wordt gesponsord door de wereldwijd be kende hamburgerketen McDonald's. De huizen dragen - als dankbetuiging - de naam van de huisclown van het fastfood- bedrijf. Behalve in Leiden staan er ook Ronald McDonaldhuizen bij de grote (academi sche) ziekenhuizen in Amsterdam, Rotter dam, Groningen, Utrecht en Nijmegen. Het inititiatief is komen overwaaien uit de Ame rikaanse stad Philadelphia waar de ouders van een kankerpatiëntje in 1974, vlakbij het ziekenhuis, een huis openden. McDonald's steunde dit intitiatief zodat ouders van ern stig zieke kinderen vlakbij hun kroost kon den logeren. De ouders betalen voor hun verblijf in Leiden een bijdrage van 25 gulden per dag, maar de werkelijke kostprijs van een kamer is veel hoger. Ook voor het onderhoud van het inmiddels aangekochte pand aan de Boerhaavelaan is geld nodig, veel geld. Daarom houdt het Leidse huis op zaterdag 20 mei een actiedag op de Leidse Beesten markt. Die dag wórdt het plein in de bin nenstad een feestplein met activiteiten voor kinderen, muziek, een rad van fortuin en speciale, door bekende Nederlanders ge bakken hamburgers. Lezers van deze krant puzzelen vanaf 22 april voor het Ronald McDopald Huis. Met de opbrengst van de acties hoopt het bestuur de jaarlijkse vaste lasten van het pand flink te kunnen verla gen. In de kinderkliniek van het AZL worden onder meer kinderen met kanker behan deld. Verder is de afdeling gespecialiseerd in hartoperaties, beenmergtransplantaties en de zorg voor te vroeg geboren kinderen. Pa tiëntjes komen van heinde en ver naar Lei den om vaak ingrijpende behandelingen te ondergaan. Zo logeren dit voorjaar gezin nen uit IJsland en Indonesië in het het Ro nald McDonald Huis. Zij zijn door mede werkers van het AZL naar het huis aan de Boerhaavelaan doorverwezen. Ouders kun nen niet op eigen houtje een kamer bespre ken. Het contact loopt via het ziekenhuis. Geen hotel Het Ronald McDonald Huis is geen hotel, benadrukt Mieke Crijns. „We bieden onder dak aan ouders en verzorgers, broertjes en zusjes van ernstig zieke kinderen die wor den behandeld in het AZL. De kinderkliniek wijst ouders op de mogelijkheid om hier korte of langere tijd te blijven zodat zij niet steeds heen en weer hoeven te reizen. Soms wonen de ouders hier in de Randstad, soms komen ze van ver, uit binnen- en buiten land." Sinds de opening van het pand twee jaar geleden, hebben bijna vijfhonderd gezinnen hier één of meerdere nachten doorgebracht. Crijns: „Hoewel mensen met verschillende culturen en leefstijlen dicht op elkaar onder één dak wonen, levert dat zelden proble men op. Iedereen houdt zijn eigen kamer schoon en ruimt zijn rommel op in de keu ken. We hebben huisregels waar iedereen zich aan te houden heeft. Verder gaan de bewoners allemaal hun eigen gang." De ouders krijgen een eigen kamer waar ze slapen en zich kunnen terugtrekken. Ver der kunnen ze gebruik maken van de ge meenschappelijke keuken, eet- en zitkamer, speelhoek, rookkamer/bibliotheek en de grote achtertuin. Het huis beschikt over vier fietsen. De bewoners zorgen zelf voor de boodschappen, koken hun eigen maaltijden en houden hun kamer schoon. In de grote keuken met moderne apparatuur heeft ie dereen zijn eigen voorraadkastje. In de was kamer staan wasmachines, drogers en strijkspullen klaar voor gebruik. Jeanne van Eeden (40) zit aan tafel in de zonnige zitkamer. Een grote thermosfles koffie en sigaretten binnen handbereik. „Je kunt hier met anderen zitten en zwijgen. Dat neemt niemand je kwalijk: je wordt vol komen in je waarde gelaten. Als je zin hebt kun ja met de andere ouders praten, maar dat hoeft niet. Je hoeft niks, kunt gewoon je eigen gang gaan. Dat is prettig." Haar jongste zoon Kevin (8) is in het AZL aan een ernstige hartafwijking geopereerd. Zijn toestand is ernstig en zijn moeder weet niet öf en wanneer hij uit zijn coma ont waakt. Haar oudste zoon heeft ze onderge bracht bij een buurvrouw in Lelystad. Jean ne van Eeden heeft geen enkel idee hoe lang ze nog in Leiden moet blijven. Maar ze is blij met haar slaapplaats vlak bij het ziekenhuis. „Stel je voor dat ik elke dag naar Lelystad op en neer moest reizen: dat is geen doen. Dit is een normaal huis: het is leuk ingericht en de sfeer is knus. De vrijwilligers zijn aardig en je wordt goed op gevangen. Ik ben blij dat het huis niet op het ziekenhuisterrein staat: zo kun je je toch nog een klein beetje afsluiten van de witte jassen en ellende daar. En toch ben ik vlak bij mijn zoon, dat vind ik heel belangrijk." Wendy en René Silaka hebben de afgelo pen maanden heel wat angsten doorstaan tijdens de behandelingen van hun dochter tje. Savannah kreeg een aantal complicaties het was soms kantje boord. Wendy: „Op dergelijke momenten zit alles tegen. Maar vervolgens realiseer je je dat er de afgelopen maanden ook veel kinderen zijn overleden. En Savannnah is er nog." Even naar huis Een dag in de maand gaan de Silaka's terug naar Den Bosch. Om de post op te halen, even op de bank te zitten en langs vrienden en familie te gaan. Kortom: om te voelen hoe het is om weer thuis te zijn. Wendy: „Dat is best raar: want er wordt daar niet geleefd en dat voel je. We hopen natuurlijk dat we hier vóór de zomer weg zijn en ons kind thuis kunnen verzorgen. Maar dat ver trek zal met gemengde gevoelens gepaard gaan. We voelen ons inmiddels goed thuis in Leiden. Straks in onze flat in Den Bosch, zullen we dit huis best missen. De contac ten met de anderen, de sfeer. Onze oudste dochter Sharon zal het daar ook best moeilijk mee hebben. Hier loopt ze vaak even bij een vrijwilliger binnen, voor een praatje of een spelletje. Thuis in Den Bosch zal haar zusje veel aandacht opeisen. Ik denk dat Sharon dit huis en alle aandacht echt zal missen. Ook voor ons zal het het wennen zijn om weer alleen te zijn. Hier hebben we altijd mensen om ons heen. Als gezin zijn we echt op elkaar aangewe zen. Als een van ons instort moet de ander dat opvangen. Ik zif ook wel eens te huilen op mijn kamer. Maar je moet toch verder. Je kunt het je niet permitteren altijd treurig te zijn. Als ik niet optimistisch blijf dan laat ik de anderen zitten. René en Sharon vragen ook aandacht. We hebben elkaar hard no dig. Gelukkig doen we ook leuke dingen: vo rige zomer hebben we veel gefietst met zijn allen. Als het goed gaat met je kind, gaat het met jou ook goed. En als het slecht gaat met Savannah, gaat het met jou ook slecht. We maken geen plannen, leven van dag tot dag. Het fijne van dit huis is dat je altijd bij ie mand je verhaal kwijt kunt. Tot nu toe heb ben we dit doorstaan met ons vieren. Ik prijs me gelukkig dat we er nog allemaal zijn." De interviews voor dit verhaal werden een maand geleden gemaakt. De Si laka's zijn inmiddels naar huis met hun beide dochters, Savannah en Sharon. De zoon van Jeanne van Eeden is overleden.

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 1995 | | pagina 39