Een thuis ver van huis
ZATERDAG 13 ME11995
Een ernstig ziek kind in het Academisch Ziekenhuis
Leiden kan het gezinsleven danig ontwrichten.
Ouders willen het liefst zo veel mogelijk tijd bij hun
kind doorbrengen. Voor hen is het Leidse Ronald
McDonaldhuis aan de Boerhaavelaan een uitkomst.
Hier kunnen ouders slapen, koken en zich
terugtrekken. In de wetenschap dat ze vlakbij hun
zieke zoon of dochter zijn.
Wendy en René Silaka: „We voelen ons hier thuis."
Ronald McDonaldhuis ideale oplossing voor ouders met ernstig zieke kinderen
De 2-jarige Savannah is klein
voor haar leeftijd. Ze kan nog
nauwelijks lopen en praten
doet ze evenmin. Haar moeder houdt haar
zieke kind dicht tegen zich aan. Ondanks
het prille voorjaarszonnetje isjiet winderig
in de tuin van het Ronald McDonald Huis
aan de Boerhaavelaan iri Leiden. Maar Sa
vannah mag absoluut niet naar binnen:
daar is de kans op infecties veel te groot.
Savannah heeft eind vorig jaar voor de
derde keer een beenmergtransplantatie on
dergaan in het Academisch Ziekenhuis Lei
den (AZL). Het meisje heeft het grootste
deel van haar leventje in ziekenhuisbedden
doorgebracht. Savannah lijdt aan een ern
stige ziekte: haar beenmerg kan geen goede
afweercellen aanmaken. Alleen met het
beenmerg van een donor heeft zij een kans
op een gezond leven. Pas een jaar na de
laatste transplantatie weten haar ouders of
Savannah's lichaam het nieuwe beenmerg
heeft geaccepteerd. Zolang het kind niet
koortsvrij is, zal ze in de kinderkliniek van
het AZL moeten blijven.
Savannah's ouders, Wendy en René Si
laka, wonen op 300 meter van hun dochter
tje. Het gezin heeft de flat in Den Bosch zes
tien maanden geleden verruild voor een ka
mer in het Ronald McDonald Huis, op een
steenworp afstand van het AZL. Savannah's
zusje Sharon (4) woont inmiddels ook bij
haar vader en moeder en gaat in Leiden
naar de basisschool.
Het echtpaar Silaka beschouwt het tijde
lijke onderkomen aan de Boerhaavelaan in
middels als een tweede huis. Ze brengen el
ke ochtend hun oudste dochter naar school,
zetten koffie, maken een hapje in de geza
menlijke keuken, ruimen hun kamer op, le
zen de krant, doen de was, bezoeken Savan
nah, kijken TV en maken een praatje met
andere bewoners. Hier wordt lief en leed
gedeeld. „Je zit hier niet voor je lol", zegt
Wendy Silaka. „Maar het leven gaat door.
En we voelen ons hier thuis.
Boven hebben we een eigen kamer: de
enige privacy die we hier in huis hebben.
Als ik me rot voel, trek me daar terug. In
de praktijk zijn we met vaak met zijn
drietjes: een van ons is altijd wel bij Savan
nah in het ziekenhuis. Zij eist veel aandacht
op, zeker nu het wat beter met haar gaat.
René en ik hebben een ritme en een sche
ma dat is afgestemd op Savannah, 's Mid
dags is een van ons steeds bij haar in het
Wendy Silaka, René Silaka en Jeanne van Eeden (rechts) aan het ontbijt in het Leidse Ronald McDonald Huis.
ziekenhuis. We blijven in elk geval tot ze
slaapt."
Hechte band
„Omdat wij hier al zo lang zijn. hebben we
al veel ouders zien komen en gaan. Het is
best rot om andere gezinnen met een ge
zond kind te zien vertrekken, terwijl je zelf
achterblijft. Met sommige ouders krijg je
een hechte band. We hebben veel steun aan
elkaar: iedereen zit hier in dezelfde situatie.
Je weet precies hoe het voelt als je kind zo
ziek is. Dat kun je niet aan een ander uitleg
gen. De bewoners van dit huis begrijpen el
kaar zonder veel woorden. Met familie en
vrienden is dat adders: je moet vaak veel
uitleggen. En dat is soms best vermoeiend."
De Silaka's zijn niet de enige bewoners
van het Leidse Ronald McDonald Huis. Het
grote pand aan de Boerhaavelaan bestond
oorspronkelijk uit twee woonhuizen en telt
na een grondige verbouwing zeventien ka
mers, waaronder vier eenpersoonskamers
en een kamer voor minder validen. De ka
mers zijn niet altijd bewoond. „Dat wisselt
van dag tot dag. Soms is het hier erg druk
en een week later is er bijna niemand. Dat is
niet te voorspellen", zegt huismanager Mie-
ke Crijns.
Crijns heeft de dagelijkse leiding in han
den. Zij is de enige betaalde kracht en zorgt
ervoor dat alles reilt en zeilt in huis. Daarbij
wordt ze geholpen door tientallen vrijwilli
gers die zeven dagen per week van 's mor
gens tot 's avonds aanwezig zijn. Zij vangen
de nieuwkomers op, houden de gemeen
schappelijke ruimtes schoon, zetten een
bloemetje op tafel, onderhouden de grote
tuin, doen allerhande klusjes en helpen met
de boekhouding. En, als ouders daar be
hoefte aan hebben, bieden ze een luiste
rend oor.
J. Jansonius (65) loopt met een grote
zwabber door de gangen. De gepensioneer
de Voorschotenaar is niet te beroerd om als
vrijwilliger zijn handen te laten wapperen.
„Thuis steek ik ook mijn handen uit de
mouwen, dus waarom zou ik dat hier niet
doen?" Jansonius zocht na zijn pensione
ring een zinvolle tijdsbesteding en meldde
zich vóór de opening van het Leidse Ronald
McDonald Huis in juni 1993 aan als vrijwil
liger bij Mieke Crijns.
Dankbare reacties
„Ik heb hier bewust voor gekozen. Je kunt
als gepensioneerde ook postzegels gaan
verzamelen, maar ik wilde graag iets doen
waar anderen iets aan hebben. Ik vind dit
een prima initiatief: het is een thuis ver van
huis. Ouders van zieke kinderen voelen zich
hier op hun gemak, dat blijkt uit de dankba
re reacties. Als vrijwilliger hebben we de
taak om de boel schoon te houden en het
huis gezellig te maken. Elke dag een bloe
metje op tafel en zorgen dat de gemeen
schappelijke ruimten schoon en opgeruimd
zijn. We proberen een huiselijke sfeer te
scheppen voor mensen die van huis en
haard verdreven zijn en in de narigheid zit
ten.
We werken meestal met zijn tweeën en
spreken af wie wèt doet. Natuurlijk is er ook
tijd voor een praatje. Als ik weet dat het met
een kind niet zo goed gaat, leg ik even mijn
zwabber neer, ga ik even bij de vader of
moeder zitten. Maar ik stel me daarbij altijd
terughoudend op: ouders geven zelf aan of
ze willen praten. Het is niet de bedoeling
dat wij ongevraagd allerlei adviezen gaan
geven. We zijn geen hulpverleners.
Ik vind dit bijzonder plezierig en bevredi
gend werk. Hoewel hier ook verdrietige din
gen gebepren: er overlijden kinderen en dat
is moeilijk. Maar als ik de deur achter mij
dicht trek en naar huis ga, neem ik er af
stand van. Dat moet wel, anders hou je het
niet vol. Gelukkig maken we ook plezier met
elkaar: we lachen heel wat af samen. Ja, zo
lang mijn lichaam het toestaat, blijf ik dit
werk doen."
Het Ronald McDonald Huis krijgt geen
overheidssteun en is volledig afhankelijk
van donateurs, giften en schenkingen van
particulieren, instellingen en bedrijven. In
noodgevallen kan een beroep worden ge
daan op de Stichting Ronald McDonald
Kinderfonds, de overkoepelende organisatie
van de Nederlandse huizen. Deze stichting
is ook verantwoordelijk voor fondsenwer
ving, verstrekt kredieten en biedt financiële
steun in de oprichtingsfase. De stichting
wordt gesponsord door de wereldwijd be
kende hamburgerketen McDonald's. De
huizen dragen - als dankbetuiging - de
naam van de huisclown van het fastfood-
bedrijf.
Behalve in Leiden staan er ook Ronald
McDonaldhuizen bij de grote (academi
sche) ziekenhuizen in Amsterdam, Rotter
dam, Groningen, Utrecht en Nijmegen. Het
inititiatief is komen overwaaien uit de Ame
rikaanse stad Philadelphia waar de ouders
van een kankerpatiëntje in 1974, vlakbij het
ziekenhuis, een huis openden. McDonald's
steunde dit intitiatief zodat ouders van ern
stig zieke kinderen vlakbij hun kroost kon
den logeren.
De ouders betalen voor hun verblijf in
Leiden een bijdrage van 25 gulden per dag,
maar de werkelijke kostprijs van een kamer
is veel hoger. Ook voor het onderhoud van
het inmiddels aangekochte pand aan de
Boerhaavelaan is geld nodig, veel geld.
Daarom houdt het Leidse huis op zaterdag
20 mei een actiedag op de Leidse Beesten
markt. Die dag wórdt het plein in de bin
nenstad een feestplein met activiteiten voor
kinderen, muziek, een rad van fortuin en
speciale, door bekende Nederlanders ge
bakken hamburgers. Lezers van deze krant
puzzelen vanaf 22 april voor het Ronald
McDopald Huis. Met de opbrengst van de
acties hoopt het bestuur de jaarlijkse vaste
lasten van het pand flink te kunnen verla
gen.
In de kinderkliniek van het AZL worden
onder meer kinderen met kanker behan
deld. Verder is de afdeling gespecialiseerd in
hartoperaties, beenmergtransplantaties en
de zorg voor te vroeg geboren kinderen. Pa
tiëntjes komen van heinde en ver naar Lei
den om vaak ingrijpende behandelingen te
ondergaan. Zo logeren dit voorjaar gezin
nen uit IJsland en Indonesië in het het Ro
nald McDonald Huis. Zij zijn door mede
werkers van het AZL naar het huis aan de
Boerhaavelaan doorverwezen. Ouders kun
nen niet op eigen houtje een kamer bespre
ken. Het contact loopt via het ziekenhuis.
Geen hotel
Het Ronald McDonald Huis is geen hotel,
benadrukt Mieke Crijns. „We bieden onder
dak aan ouders en verzorgers, broertjes en
zusjes van ernstig zieke kinderen die wor
den behandeld in het AZL. De kinderkliniek
wijst ouders op de mogelijkheid om hier
korte of langere tijd te blijven zodat zij niet
steeds heen en weer hoeven te reizen. Soms
wonen de ouders hier in de Randstad, soms
komen ze van ver, uit binnen- en buiten
land."
Sinds de opening van het pand twee jaar
geleden, hebben bijna vijfhonderd gezinnen
hier één of meerdere nachten doorgebracht.
Crijns: „Hoewel mensen met verschillende
culturen en leefstijlen dicht op elkaar onder
één dak wonen, levert dat zelden proble
men op. Iedereen houdt zijn eigen kamer
schoon en ruimt zijn rommel op in de keu
ken. We hebben huisregels waar iedereen
zich aan te houden heeft. Verder gaan de
bewoners allemaal hun eigen gang."
De ouders krijgen een eigen kamer waar
ze slapen en zich kunnen terugtrekken. Ver
der kunnen ze gebruik maken van de ge
meenschappelijke keuken, eet- en zitkamer,
speelhoek, rookkamer/bibliotheek en de
grote achtertuin. Het huis beschikt over vier
fietsen. De bewoners zorgen zelf voor de
boodschappen, koken hun eigen maaltijden
en houden hun kamer schoon. In de grote
keuken met moderne apparatuur heeft ie
dereen zijn eigen voorraadkastje. In de was
kamer staan wasmachines, drogers en
strijkspullen klaar voor gebruik.
Jeanne van Eeden (40) zit aan tafel in de
zonnige zitkamer. Een grote thermosfles
koffie en sigaretten binnen handbereik. „Je
kunt hier met anderen zitten en zwijgen.
Dat neemt niemand je kwalijk: je wordt vol
komen in je waarde gelaten. Als je zin hebt
kun ja met de andere ouders praten, maar
dat hoeft niet. Je hoeft niks, kunt gewoon je
eigen gang gaan. Dat is prettig."
Haar jongste zoon Kevin (8) is in het AZL
aan een ernstige hartafwijking geopereerd.
Zijn toestand is ernstig en zijn moeder weet
niet öf en wanneer hij uit zijn coma ont
waakt. Haar oudste zoon heeft ze onderge
bracht bij een buurvrouw in Lelystad. Jean
ne van Eeden heeft geen enkel idee hoe
lang ze nog in Leiden moet blijven.
Maar ze is blij met haar slaapplaats vlak
bij het ziekenhuis. „Stel je voor dat ik elke
dag naar Lelystad op en neer moest reizen:
dat is geen doen. Dit is een normaal huis:
het is leuk ingericht en de sfeer is knus. De
vrijwilligers zijn aardig en je wordt goed op
gevangen. Ik ben blij dat het huis niet op
het ziekenhuisterrein staat: zo kun je je toch
nog een klein beetje afsluiten van de witte
jassen en ellende daar. En toch ben ik vlak
bij mijn zoon, dat vind ik heel belangrijk."
Wendy en René Silaka hebben de afgelo
pen maanden heel wat angsten doorstaan
tijdens de behandelingen van hun dochter
tje. Savannah kreeg een aantal complicaties
het was soms kantje boord. Wendy: „Op
dergelijke momenten zit alles tegen. Maar
vervolgens realiseer je je dat er de afgelopen
maanden ook veel kinderen zijn overleden.
En Savannnah is er nog."
Even naar huis
Een dag in de maand gaan de Silaka's terug
naar Den Bosch. Om de post op te halen,
even op de bank te zitten en langs vrienden
en familie te gaan. Kortom: om te voelen
hoe het is om weer thuis te zijn. Wendy:
„Dat is best raar: want er wordt daar niet
geleefd en dat voel je. We hopen natuurlijk
dat we hier vóór de zomer weg zijn en ons
kind thuis kunnen verzorgen. Maar dat ver
trek zal met gemengde gevoelens gepaard
gaan. We voelen ons inmiddels goed thuis
in Leiden. Straks in onze flat in Den Bosch,
zullen we dit huis best missen. De contac
ten met de anderen, de sfeer.
Onze oudste dochter Sharon zal het daar
ook best moeilijk mee hebben. Hier loopt ze
vaak even bij een vrijwilliger binnen, voor
een praatje of een spelletje. Thuis in Den
Bosch zal haar zusje veel aandacht opeisen.
Ik denk dat Sharon dit huis en alle aandacht
echt zal missen. Ook voor ons zal het het
wennen zijn om weer alleen te zijn. Hier
hebben we altijd mensen om ons heen.
Als gezin zijn we echt op elkaar aangewe
zen. Als een van ons instort moet de ander
dat opvangen. Ik zif ook wel eens te huilen
op mijn kamer. Maar je moet toch verder. Je
kunt het je niet permitteren altijd treurig te
zijn. Als ik niet optimistisch blijf dan laat ik
de anderen zitten. René en Sharon vragen
ook aandacht. We hebben elkaar hard no
dig. Gelukkig doen we ook leuke dingen: vo
rige zomer hebben we veel gefietst met zijn
allen.
Als het goed gaat met je kind, gaat het
met jou ook goed. En als het slecht gaat met
Savannah, gaat het met jou ook slecht. We
maken geen plannen, leven van dag tot dag.
Het fijne van dit huis is dat je altijd bij ie
mand je verhaal kwijt kunt. Tot nu toe heb
ben we dit doorstaan met ons vieren. Ik
prijs me gelukkig dat we er nog allemaal
zijn."
De interviews voor dit verhaal werden
een maand geleden gemaakt. De Si
laka's zijn inmiddels naar huis met
hun beide dochters, Savannah en
Sharon. De zoon van Jeanne van
Eeden is overleden.