'Het is lachen en
huilen tegelijk'
a
ER M
De vraag Waarom?
ZATERDAG 17 DECEMBER 1994
D E N K W
J Z E R
ikinj
lOOg
e. IV
ïijk De ziekte van Alzheimer.
Een slopend proces
„Hoeveel mensen ken je die altijd maar bezig zijn, altijd
maar werken? Die niet kunnen terugschakelen? Ze kun
nen dat niet, want ze hebben hun dagelijkse bezigheden
nodig om hun aandacht af te leiden, om het leven te re
duceren tot alledaagse beslommeringen. En dat doen ze
om er maar niet aan te hoeven worden herinnerd hoe on
zeker ze in wezen zijn, onzeker over waarom ze leven."
Dit fragment, afkomstig uit de
roman The Celestine Prophe
cy (De Hemelse Profetie) van de
psychotherapeut James Redfïeld
die de Verenigde Staten stor
menderhand aan het veroveren
is, legt de vinger op een kwetsba
re plek van onze tijd. Eeuwen
lang hebben mensen in alle uit
hoeken van de aarde zich de
vraag gesteld 'Wat zit er achter
het leven op deze planeet?'. Hun
antwoord is veelal geweest dat er
een Goddelijk ontwerp aan ten
grondslag moet liggen, en dat ie
der mens persoonlijk het leven is
geschonken als mogelijkheid om
de voor hem of haar beschikbare
plaats in dat ontwerp te vinden.
Maar dat 'vinden' is bepaald
geen gemakkelijke opgave, en
daarom voorzag het ontwerp er
ook in dat de mens bij het zoe
ken naar zijn persoonlijke heil of
verlossing op hulp kon rekenen.
Die hulp kwam van daartoe spe
ciaal uitverkoren geestelijke gid
sen, wier taak het was door mid
del van instructies en voorbeeld
gedrag te verhinderen dat de ge
wone mens van de juiste weg af
geraakte. De angst om te dwalen,
om buiten de Goddelijke boot te
vallen was voor onze voorouders
zo reëel, dat de dreiging met eeu
wige verdoemenis of excommu
nicatie (wat letterlijk zoiets bete
kent als: buiten de Goddelijke ge
meenschap vallen) in geval van
het niet opvolgen van de aanwij
zingen of instructies van de gees
telijke leidsmannen, vaak vol
doende was om het paniekzweet
te doen uitbreken en weer snel in
het gareel te gaan lopen.
Maar dan begint, zo'n vier tot
vijf eeuwen geleden, het ge
loof in het idee van het Goddelijk
ontwerp langzaam in haar voe
gen te kraken. De redenen daar
voor zijn uiteenlopend. Het
wordt steeds zichtbaarder dat de
geestelijke gidsen zich zelf niet
aan hun eigen instructies hou
den, waardoor ook de geloof
waardigheid van hun instructies
aan anderen ondermijnd wordt.
Het wordt ook steeds duidelijker
dat vele van de verhalen die ze
vertellen over waarom bepaalde
gebeurtenissen optreden of hoe
de natuur in elkaar zit, ramme
len.
Dat blijkt bijvoorbeeld als met
Galileo Galilei en andere weten
schappers van het eerste uur, de
aarde uit het middelpunt van de
wereld verdwijnt en verhuist
naar een verre, onbetekenende
uithoek van het heelal. Daarmee
wordt ook de positie van de
mens als het voornaamste
schepsel in het Goddelijk ont
werp onzeker. Want hoe valt nog
langer hard te maken dat een
verzameling sterfelijke, en in veel
opzichten dierlijke wezens met
een aapachtige afstamming op
een onbeduidende planeet in
een minstens zo onbeduidende
uithoek de kroon op Gods schep
ping zouden zijn?
Ook het bestaan van de schep
per zelf wordt onzeker, want
hoe ver de mens ook met tele
scopen en radioschotels in het
heelal doordringt, nergens ont
waart hij ook zelfs maar de schim
van een God.
In de loop van dit proces van
geleidelijk verlies van Goddelijke
of spirituele zekerheid, worstelt
zich in de geest van de mens
langzaam een, in de meest letter
lijke zin van het woord, ontzet
tend denkbeeld naar de opper
vlakte: het denkbeeld dat hij he
lemaal alleen is in een Godverla
ten universum. Impliciet in dat
denkbeeld is de veronderstelling
dat er waarschijnlijk helemaal
geen alomvattend plan of ont
werp is, en ook dat er geen enke
le zekerheid is op een voortzet
ting, op een spirituele wijze, van
leven na de dood. Het kan zelfs
niet meer langer worden uitge
sloten dat het menselijk leven
slechts 'een tamelijk bloederige
kortstondige evolutionaire grap'
is, zoals Ernest Becker het in zijn
boek De ontkenning van de Dood
zegt.
Kortom, in de menselijke geest
breekt het besef door dat de eni
ge zekerheid waarop hij rekenen
kan, de enige veiligheid waarach
ter hij zich koesteren kan, de ze
kerheid en de veiligheid zijn die
hij zichzelf schept.
Het is dat besef dat gelijk ook
het startsein voor de mens vormt
om zich op werk te storten, om
de wereld, de natuur zo te be
werken, zo te veranderen, zo te
manipuleren dat ze hem zo veel
mogelijk zekerheid, comfort (een
veelzeggend woord omdat het
oorspronkelijk 'troost' betekent)
en zo lang mogelijk leven biedt.
Als er geen leven na de dood is,
dan moet het zo veel mogelijk nu
gerekt worden.
Wat meer dan iets anders in de
afgelopen honderd jaar, en
vooral in de laatste decennia van
deze twintigste eeuw, het mense
lijk leven op aarde typeert, is het
verlies van het gevoel van spiri
tuele zekerheid. En ook de po
ging deze te vervangen door het
zo veel mogelijk creëeren van
economische, materiële of socia
le zekerheid. Het opbouwen van
zo veel mogelijk welvaart, het op
een zo comfortabele manier zo
lang mogelijk overleven, het zo
veel mogelijk bezig kunnen zijn
en beziggehouden of vermaakt
worden, groeit uit tot voldoende
invulling van, tot voldoende zin
geving voor het leven. Vragen als
waarom en waarvoor we hier ei
genlijk zijn, waarvoor we ons ge
slacht, ons ras, de menselijke
soort en onze eigen persoon zo
lang mogelijk willen doen voort
bestaan, verdwijnen langzaam
naar de achtergrond en worden
vervolgens helemaal verdrongen.
Maar het opmerkelijke, en
mijns inziens bemoedigende, in
dit millennium dat op zijn einde
loopt, is dat steeds meer mensen
wakker lijken te worden en zich
deze vragen weer beginnen te
stellen. In een gesprek met een
aantal oudere Japanse collega's
dat ik enige maanden geleden
tijdens een bezoek aan Tokyo
voerde, liet de oudste deelnemer
aan het gesprek (een vroegere Ja
panse minister van gezondheid
en emeritus-hoogleraar in de
medische ethiek), zich het vol
gende ontvallen. „Voor mij", zei
hij, „is een langer leven niet al
leen maar een langere gelegen
heid om te genieten of je uit te
leven. Hoe arrogant het mis
schien ook klinkt: ouder worden
is voor mij vooral een kans om
wijzer, om rijper te worden. Me
bezig te kunnen houden met vra
gen waar ik vroeger al werkend
niet aan toe kwam omdat ze niet
nuttig zijn, omdat er geen ander
antwoord op te geven is dan ver
wondering. Verwondering over
dat ik hier was, over waarom ik
hier was, over waarom ik tiental
len jaren als een bezetene ge
werkt heb. Was dat misschien
een noodzakelijk stadium, nood
zakelijk om te ontdekken wat ik
kon, waar ik allemaal toe in staat
was, op welke vragen ik zelf wel
antwoorden kon verzinnen, wel
ke zekerheden ik mezelf kon ver
schaffen? En zo vervolgens te
kunnen gaan zien wat ik niet
kan, waar toe ik niet in staat ben,
op welke vragen ik geen ant
woorden heb?".
Hier hield hij even stil, zuchtte
diep alsof hij iets diep van
binnen op moest halen en zei
toen: „Ik was 52 toen ik na een
periode van ontzettend hard
werken in een diepe depressie
dook. Opeens begon ik me vra
gen te stellen over de zin van al
les waar ik mee bezig was: mijn
werk, mijn succes, mijn leven,
hèt leven. Een diepgrijpend ge
voel van waardeloosheid, van
twijfel nam bezit van me. Ik ging
naar een dokter die me voor ziek
verklaarde en pillen voorschreef.
Evenals de dokter geloofde ook ik
in die tijd dat ik ziek was en mijn
zinloosheidsgedachten, mijn
voortdurend vragen naar waar
om, symptomen van de ziekte
waren. Na zes maanden was ik
weer de oude en harder aan het
werk dan ooit te voren. Nog zes
maanden later was ik minister.
Als ik nu terugkijk, wordt me
duidelijk dat ik helemaal niet
ziek was, dat mijn lichaam en
geest terecht aan de noodrem
trokken omdat ik het niet uit me
zelf deed, me existentiële vragen
opdrongen als What the hell are
you doing?, 'waar ben je op weg
naar toe?', en 'waarvoor'? En als
ik al ziek was, dan was ik even
zeer ziek toen ik als een bezetene
aan het werk was, als toen ik in
de depressie schoot. Wat voor
mij geldt, geldt hoop ik voor heel
Japan, voor heel de hooggeïn-
dustrialiseerde wereld. Het wordt
langzamerhand hoog tijd om te
rug te schakelen en het met el
kaar eens te gaan hebben over de
vraag 'Waarom?'
RENE DIEKSTRA
hoogleraar klinische en
gezondheidspsychologie
In Nederland zijn ongeveer 15.000 'jong dementerendenmensen tussen de 45 en 65 jaar die
langzaam geestelijk aftakelen. Genezing is niet mogelijk. De ziekte is vooral een hel voor de
naasten: partners en kinderen. Daarover kunnen Arina en Jan meepraten.
„Het efgste is dat ik mijn man kwijt ben. En ik kan niet eens rouwen, want hij leeft nog.
Arina woont in Alphen aan den
Rijn. Met haar 59-jarige man en-
haar jongste zoon. Haar wereld
stortte in toen bij haar echtgennoot diagnose
Alzheimer werd gesteld, twee jaar geleden.
Haar man had de sluipende ziekte al langer,
maar de aandoening werd niet herkend.
De ziekte van AJzheimer is een aantasting
van het hersenweefsel. De oorzaak is nog on
bekend. Een van de kenmerken is de traag
heid van het ziekteverloop. De eerste symp
tomen, vergeetachtigheid en concentratie
stoornissen, zijn bovendien zó algemeen dat
vaak niet onmiddellijk aan dementie wordt
gedacht. Zeker niet als het nog om jonge
mensen gaat. Dementie is immers nog steeds
een 'ouderdomsziekte'.
„Ik dacht dat mijn man overspannen was",
vertelt Arina. „Het begon een paar jaar gele
den met allerlei kleine signalen. Mijn man
was penningmeester van een club. Iemand
moest 55 gulden betalen en overhandigde
mijn man 105 gulden. Maar mijn man be
greep toen niet dat hij een briefje van 50 gul
den moest teruggeven. Hij kwam er niet uit.
Op vakantie was hij ineens vergeetachtig.
Hij had een drukke baan, dus ik dacht: hij is
overspannen. Voor zijn werk zat hij veel op
de weg. Op een gegeven moment wist hij bij
Eindhoven niet meer waar hij was.
Drie jaar geleden kon hij ineens niet meer
klaverjassen. Vanaf dat moment was hij ook
niet meer in staat om te werken. Op een ge
geven moment zijn we naar een psycholoog
gegaan. Die dacht aan een geheugenstoornis.
Er is een hersenfilm gemaakt - twee jaar gele
den - maar daar was niets op te zien. De psy
choloog kwam ook niet verder en verwees
mijn man uiteindelijk naar het Academisch
Ziekenhuis Leiden.
Een grote neurologische test wees uit dat
het helemaal mis was. Mijn man had nog
maar een Intelligentie-Quotiënt van 75. In
het AZL is mij toen verteld dat mijn man aan
de ziekte van Alzheimer leed. Die diagnose
had al langer als een zwaard boven mijn
hoofd gehangen. Ik wist het eigenlijk til. Maar
toen ik het definitief te horen kreeg, stortte
mijn wereld in."
Symptomen
De eerste symptomen van de ziekte van Al
zheimer en de verwante ziekte van Piek zijn
gedragsstoornissen en stemmingswisselin
gen. Als het om relatief jonge mensen gaat,
worden oorzaken van problemen in het gezin
en het werk vaak gezocht in overspannen
heid of stress.
Maar stress is geen oorzaak van dementie,
het is een gevolg. Bijkomend probleem is dat
Alzheimer-patiënten zelf geen klachten aan
geven. Hun ziekte-inzicht is beperkt. Ook zij
denken in eerste instantie aan psychische
factoren. Maar het dementeringsproces
schrijdt voort en is ongeneeslijk. En met het
vorderen van de ziekte wordt de belasting
voor het gezin groter.
Daarover kunnen Arina en Jan meepraten.
Jan (Hagenaar; 54 jaar) ontdekte tien jaar ge
leden dat er iets mis ging met zijn vrouw,
toen 48 jaar. „Het was niet meer schoon in
huis en mijn pakken gingen niet meer naar
de stomerij. Ik begon briefjes voor haar neer
te leggen maar dat werkte niet. Toen is ze on
derzocht in het ziekenhuis en al vrij snel
werd de diagnose Alzheimer gesteld. Ik wist
niet goed wat me boven het hoofd hing. Ik
had een drukke baan en al snel moest ik het
huishouden overnemen. Dat was geen gerin
ge opgave."
Jan kreeg zelf ook problemen: moeilijkhe
den op zijn werk. Hij raakte overspannen en
verloor zijn baan. Uiteindelijk kon hij bij een
andere baas aan de slag maar de zorg voor
zijn vrouw vergde steeds meer energie, zowel
lichamelijk als geestelijk. „Ik heb een jaar
thuis gezeten en voor mijn vrouw gezorgd.
Ze ging erg snel achteruit in die tijd. Uitein
delijk was opname in een verpleeghuis deze
zomer onvermijdelijk. Ze kon niks meer: zich
niet wassen, aankleden, niet eten, niets. Ze
zat alleen maar.
Op een nacht stond ze ineens in de tuin,
dat soort dingen. Dan draai je alle deuren op
slot. Ik was enorm gespannen: de vrouw waar
ik zoveel van houd zó te zien aftakelen... Op
een ochtend kreeg ik een niet te stelpen
bloedneus; dat kwam door de spanning. De
thuishulp die 's morgens aanwezig was, zei
dat het niet langer zo kon doorgaan. Mijn
vrouw is toen naar het verpleeghuis gebracht.
Ik vind het verschrikkelijk. Ik ga haar twee
keer per dag bezoeken en voel me machte
loos als ik het gevoel heb dat ze niet goed
voor haar zorgen.
Jan vond het het ergste dat hij niet meer
met zijn vrouw kon communiceren, de part
ner met wie hij 25 jaar lief en leed had ge
deeld. „Praten doet ze de laatse vier jaar niet
meer. Af en toe een woordje, dat is alles. En
dat is moordend, een afgrijselijk iets: niet
meer kunnen praten. In die periode hebben
we ook een kleinzoon gekregen. Maar dat
heeft mijn vrouw natuurlijk niet bewust mee
gemaakt. En dat was heel moeilijk voor onze
dochter."
De Hagenaar heeft alles gedaan voor zijn
vrouw wat menselijkerwijs in zijn vermogen
lag. „Ik wilde dat tegen mezelf kunnen zeg
gen: dat ik alles had geprobeerd. Ik ben naar
artsen gegaan, heb zelfs alternatieve genezers
bezocht. Begin dit jaar ben ik met mijn
vrouw naar Lourdes geweest; ik ben katho
liek. Lourdes, dat was heel emotioneel. Mijn
dochter had me bovendien een brief geschre
ven waarin ze eindelijk kwijt kon wat ze nooit
had kunnen zeggen: hoe moeilijk ze het heeft
gehad met de ziekte van haar moeder. En dat
heeft me zó goed gedaan, dat was iets bijzon
ders."
Arina's echtgenoot woont nog thuis. En dat
is zwaar, erg zwaar, zo blijkt uit haar relaas.
Zelf heeft ze hulp van een Riagg; ze praat met
een psycholoog. Maar verder moet ze alles
zelf doen, alles opvangen, alles alleen verwer
ken. Want een partner, een steun en toever
laat heeft ze immers niet meer. „Elke dag
verleg ik mijn grenzen, en elke dag opnieuw
moet ik dat accepteren. Mijn man loopt me
overal achterna: in de keuken, in de hal, bij
het tandenpoetsen... Dan staat hij opeens
achter me. Hij volgt me als een schaduw. Het
is net een grote spin die op je rug zit."
Arina's echtgenoot heeft tijdens zijn ziekte
een periode gehad van depressiviteit. „Hij
had vreselijke huilbuien en dat was erg moei
lijk. Daarvoor kreeg hij medicijnen. Die de
pressies zijn nu verdwenen, gelukkig. Mijn
man praat nog wel maar hij zegt honderd
keer hetzelfde. Gek word ik daar van. Maar
gelukkig kan hij nog veel zelf. Hij trekt de kle
ren aan die ik voor hem klaarleg, gaat zelf
nog onder de douche. Of hij zich met zeep
wast, dat weet ik niet. Maar ik ben blij dat ik
hem nog niet hoef te wassen, dat lijkt me zo
mensonterend.
Humor is mijn redding. Je kan soms maar
beter lachen; boos worden heeft weinig zin
en ik heb er de energie niet voor. Zo ver
scheen hij onlangs met een schoen en een
slof aan zijn voeten. En toen kon ik mijn la
chen niet meer houden. Gelukkig vond hij
dat zelf ook wel grappig. Maar meestal is het
lachen en huilen tegelijk."
Vaak alleen
Arina's man is vaak alleen in huis als zij
werkt, maar dat levert nog geen problemen
op. „Mijn jongste zoon woont ook nog thuis.
Voor de kinderen is het vreselijk wat er met
hun vader gebeurt; dat zij niet meer met hem
kunnen praten. Zelf ben ik blij dat ik mijn
werk nog heb; drie dagen in de week in een
schoenenwinkel. Dat wil ik niet opgeven - het
enige moment voor mezelf. Even zonder die
schaduw die je in huis steeds achtervolgt. Zo
lijkt het me ook fijn als hij een paar dagdelen
in de week naar het verpleeghuis zou gaan.
Maar dat zit er nog niet in. Hij wil niet.
Aparte voorzieningen voor 'jong-demente-
renden' zijn er nauwelijks: alleen in Assen is
een verpleeghuis met een speciale afdeling
voor deze groep zieken. Andere verpleeghui
zen hebben soms vormen van dagopvang
voor jong-dementerenden. Maar meestal zit
ten deze patiënten in verpleeghuizen tussen
mensen die een stuk ouder zijn dan zijzelf.
Voor de naaste omgeving, vrienden en
kennissen, is het vaak moeilijk te bevatten
wat een partner van een dementerende door
maakt. Dat betekent dat mensen als Arina en
Jan nog eens extra in een isolement komen.
Jan: „Je leert wel wie je echte vrienden zijn."
Arina ervaart het als hinderlijk dat haar man
soms nog heel goed overkomt. „Dan kan hij
buiten op straat ineens een bekende hartelijk
begroeten. Vervolgens zegt hij tegen mij dat
hij zich absoluut niet weet te herinneren wie
hij de hand heeft geschud. Maar de desbe
treffende krijgt de indruk dat er weinig met
mijn man aan de hand is."
Lotgenoten
Ook vanwege dat onbegrip zijn de gespreks
groepen van de Alzheimerstichting een uit
komst. Praten met lotgenoten, is het voor
naamste oogmerk van deze bijeenkomsten.
Sinds 1989 bestaan deze gespreksgroepen,
her en der in het land. Ze worden meestal ge
houden in een verpleeghuis of een Riagg -
zoals in Leiden - en worden geleid door een
psycholoog.
Het belangrijkste is de steun die de 'part
ners' van elkaar ondervinden door het uit
wisselen van ervaringen en emoties. Ook
worden nuttige tips uitgewisseld over het
ziekteproces, de begeleiding en verzorging,
de financiën. De psychologe, I. Smoor, van
de Alzheimerstichting leidt een aantal ge
spreksgroepen.
„De behoefte aan lotgenotencontact is heel
groot bij deze mensen. Het grootste pro
bleem is vaak hun toekomstbeleving: het
idee met iemand te moeten leven die com
pleet van je afhankelijk is. In het geval van
Arina: ze verliest haar minnaar, de vader van
haar kinderen, haar reisgenoot. In feite wordt
ze weduwe bij leven. Die omschakeling van
liefdesrelaties naar zorgrelatie, dat rouwpro
ces proberen we te begeleiden."
Jan heeft deelgenomen aan een gespreks
groep in Leiden en dat beviel hem goed. „Na
acht keer is het vöorbij. Maar als er een nieu
we groep zou zijn, zou ik zo weer meedoen.
Je geeft elkaar tips en steun." Voor Arina
geldt hetzelfde. „Er is veel herkenning, er zijn
veel overeenkomsten. Het is prettig om daar
over te praten. Thuis ben je ook maar al
leen."
„Wat ik het zwaarst vind? Dat ik hem kwijt
ben! Dat ik geen partner meer heb. het is een
soort rouwproces dat je niet kunt afmaken.
Die arm om je heen, die mis je. Mijn man wil
geen lichamelijk contact met me."
Jan: „ik zeg altijd maar: ik ben getrouwd in
voor- en rampspoed. Mijn vrouw heeft zoveel
voor mij betekend... Het zou daarom nooit in
me opkomen haar te verlaten." Arina: „Ik
verbaas me wel eens over mezelf, dat ik het
allemaal nog red. Je mag er zelf niet aan on
derdoor gaan, anders zijn er twéé slachtof
fers."
Om redenen van privacy zijn volledige na
men niet gebruikt.
De Alzheimertelefoon van de Alzheimer
stichting in Bunnik is dag en nacht bereik
baar: 05129 -1202. Voor praktische vragen, of
bij behoefte aan een luisterend oor.
izheimer'. Een ziekte die grote aandacht vraagt, en een zware belasting is voor de omgeving van de dementerende.
