Ook AIDS zou Ruben
niet klein krijgen
Feiten &Meningen
De dood is niet
bedoeld als
entertainment
Diepe kloof»
tussen noorcp
en zuid in Elr
Rentabiliteit niet doorslaggevend
WOENSDAG 30 NOVEMBER 1994
In alle kranten heeft u een verslag kunnen
lezen van de extravagante begrafenis van de
even extravagante homoseksuele eigenaar
van de Amsterdamse cult-discotheek, Man
fred Langer. Journalisten en fotografen kon
den er geen genoeg van krijgen. Manfred
liet zich in een roze kist leggen en in een
even roze lijkwagen vervoeren. Beide inge
vlogen vanuit Italië schreven de kranten
verlekkerd, daar is immers zelfs de dode
klant koning.
Het spektakel concentreerde zich bij het
homo-monument bij de Westerkerk in de
Amsterdamse binnenstad. Zover ik weet het
enige homo-monument ter wereld, dus ze
ker iets om trots op te zijn. Onze Manfred
liet zich daar neerleggen en vervolgens toe
zingen door ingehuurde levenslied zange
ressen en tdejuichen door een duizenkop-
pige homo-menigte.
Op het moment su
prème een reclame
vliegtuig boven het
verzamelde volk
met de tekst 'Be
dankt Manfred'.
Daarna ging het
langs de discotheek
en vervolgens naar
begraafplaats Zorgv-
lied.
Op de begraafplaats
was het een groot
feest compleet met
catering en toiletwa
gens. De feestgan
gers mochten na af
loop hun lege whisky- en wodkaflesjes bo
ven op de kist in het graf werpen. Zo heeft
onze Manfred het allemaal tot in details be
paald en gewild en zo werd het door het
volgzame homovolkje uitgevoerd. Onder
tussen lag het verkeer in de Amsterdamse
binnenstad uren lam. Wie denkt die Manf
red eigenlijk wel dat hij was en belangrijker:
enig respect voor de dood in het algemeen
en de andere doden op de begraafplaats
Zorgvlied kon er kennelijk niet vanaf. Maar
het was een mooi spektakel en de kranten
en andere media hebben er van gesmuld.
Nederland is inmiddels wereldberoemd
door de integrale uitzending op TV van een
IKON-programma over euthanasie, com
pleet met in beeld gebrachte stervende ge-
euthanaseerde patiënt. Een weloverwogen
gefilmd integraal sterven op de TV. Ik heb
niet gekeken en ik ben blij dat ik mezelf dit
heb bespaard. Het op TV bekijken van ie
mand die in beeld willens en wetens sterft.
Willens en wetens voor wat betreft de ster
vende, de arts en vooral de programmama
kers. Het mysterie van de dood levensecht
op TV, niet bedoeld als entertainment,
maar toch.
In de rest van de wereld is hier over het
algemqen geschokt op gereageerd. Niet zo
zeer op de euthanasie, alswel op het in
beeld brengen van sterven. TV-maatschap-
pijen staan intussen te dringen om de uit
zendrechten. Het is tenslotte business as
usual. De IKON is nog wel zo kies om inte
grale uitzending te eisen, maar heeft ook
daaraan al concessies gedaan. Een bekor
ting mag ook, alleen 'het slechts uitzenden
van het sterven' mag niet. Ik vind het om te
huilen, beide gebeurtenissen, en maak mij
zorgen over de dubieuze naam van ons
land buiten de landsgrenzen.
Nederland heeft de naam van een zeer
tolerant land te zijn met een uiterst liberaal
klimaat en vooral volop respect voor stand
punten en uitingen van minderheden. Iets
om tros op te zijn, maar ook iets om uiterst
zorgvuldig mee om te gaan. In beide geval
len is die grens naar mijn oordeel ver over
schreden. Er is heel goed een film over het
pijnlijke vraagstuk van de euthanasie te
maken zonder een stervende in beeld te
brengen. Sterker nog, het kan zelfs geheel
zonder patiënt.
Ik heb een grote hekel aan demonstratie
ve begrafenissen. Je ziet ze overal op de we
reld, in de kranten en op de TV. Vooral isla
mitische culturen schijnen daar een patent
op te hebben. Wordt er weer een of andere
martelaar op een open baar ten grave ge
dragen. De jongeman in kwestie ligt er hoog
boven de menigte voor iedereen zichtbaar
bij en je hebt het idee dat hij elk moment
van zijn baar kan stappen. Dat zijn reli
gieus-politieke begrafenissen, waarbij de
dode wordt gebruikt, of liever gezegd mis
bruikt, voor politiek-religieuze doeleinden.
Veel regimes die het niet zo nauw nemen
met de democratie schijnen daar een pa
tent op té hebben. De begrafenis van Manf
red Langer voegt aan dit palet een nieuw
element toe. Entertainment rond de dood.
Alle culturen in de wereld kennen begra
fenisriten, of de dode nu wordt verbrand,
begraven of anderszins wordt bijgezet. De
riten dienen ertoe om de achterblijvers te
verzoenen met het vertrek van de overlede
ne uit hun midden. De dood is in alle cultu
ren een mysterie. Het geeft de overgang
weer van het door ons gekende naar een si
tuatie die wij niet kennen. De overledene
keert terug naar geheel, hoe we dit ook be
noemen. Een geheel dat we niet kunnen
vatten. Dat vervult ons met vrees, maar ook
met diepe verwondering. De dood als en
tertainment of als politiek-religieuze de
monstratie overschreeuwt dit mysterie.
Sterker nog, treedt het met voeten.
We kunnen daar weinig aan doen, aan
deze vorm van blasfemie. Het enige dat we
er over kunnen zeggen is dat het dom en
arrogant is en dat we er beter van ver
schoond kunnen blijven in een beschaafde
samenleving. Met emancipatie heeft het
ondertussen niets van doen. Het verbeeldt
slechts op gruwelijke wijze onze decaden
tie, de nadagen van het Romeinse Rijk.
Maar wie de Here uitdaagt zal Hem tegen
komen.
Ria houdt een foto vast van haar zoon Ruben, die vorige maand aan AIDS overleed. Achter haar Rubens zusje Mayra (links) en Justine, de vriendin van Ruben.
FOTO ANP KOEN SUYK
„In februari was ik in Cambodja, en toen was 5 procent van de prostituees seropositief. In oktober ben ik er weer
geweest, en toen was dat 40 procent." De Franse arts Bernard Debré, sinds twee weken minister voor ontwikke
lingssamenwerking, is één van de organisatoren van een bijeenkomst over AIDS die morgen in Parijs wordt gehou
den. Op tafel ligt een beginselverklaring, die de 42 aanwezige landen kunnen ondertekenen. De belangrijkste pun
ten zijn: vrij verkeer, geen discriminatie en vrije toegang tot medicamenten voor mensen met AIDS en seropositie-
ven, betaalbaarheid van 'cultureel aanvaardbare voorbehoedmethodes', gevaarloos bloedplasma, schone spuiten
en speciale aandacht voor vrouwen, met name in de Derde Wereld.
Ruben was 25 jaar toen hij vorige maand
aan AIDS overleed. Hoewel hij wist dat de
ziekte al in zijn lichaam zat, ging hij ge
woon door met leven. Samenwonen, op va
kantie naar Curasao en zijn vrijwilligers
werk. In het begin wilde hij niets van zijn
ziekte weten. Net zo min als de bloederziek
te hemofilie, zou ook AIDS hem niet klein
krijgen. Het pakte anders uit.
Hemofiliepatiënten waren in de jaren tach
tig een risicogroep. De bloedprodukten die
zij hadden toegediend gekregen, konden
besmet zijn geweest met HIV, het virus dat
AIDS veroorzaakt. Op 16-jarige leeftijd
hoorde Ruben dat ook hij was geïnfecteerd.
De artsen brachten zijn moeder telefonisch
op de hoogte nadat zij Ruben tijdens een
routine-onderzoek bloed hadden afgeno
men. ..Ik was lamgeslagen. Raakte in pa
niek. Hij nam het laconiek op. Had zoiets
van 'als ik met hemofilie kan leven dan kan
ik dat ook met AIDS'. Toen de uitslag tot
hem doordrong, was zijn eerste reactie: dan
kan ik nooit kinderen krijgen", aldus moe
der Ria.
Ruben wilde er met niemand over praten.
Hij wilde gewoon verder leven. Zijn school
afinaken, uitgaan en pret maken. Zijn moe
der en zus konden niet tegen het grote zwij
gen. Beiden moesten er met anderen over
praten. Ruben stemde toe. „Hij was in die
tijd bang dat mensen zouden denken dat
hij homoseksueel was. Dat hij uit de groep
zou worden gegooid zegt zijn moeder.
„Zijn ziekte beïnvloedde ons hele leven. Je
probeert elkaar op alle mogelijke manieren
te sparen. Gesprekken over de toekomst
vermedèn we. Af en toe barstte de bom en
kwam al het verdriet er uit. Ruben wilde
nog zoveel. Hij wou heel graag verliefd wor
den. Een vriendinnetje krijgen. Als moeder
zie je dat met lede ogen aan. Je gunt het
hem zo graag. Maar hij durfde niet eens
verliefd te worden", zegt zijn moeder.
In 1991 kreeg Ruben AIDS. Hij bleef de
ziekte negeren. Hij was druk bezig met het
eerste jaar van de HEAO. Een arts zei uit
eindelijk keihard tegen hem: „Vergeet je
carrière maar. Je krijgt geen werk als je
AIDS hebt want je komt nooit door de keu
ringen heen. Die opmerking veroorzaakte
een doorbraak. Ruben begon in te zien wat
AIDS betekende, zegt zijn familie nu. Hij
stopte met zijn studie en na een depressie
ve periode van een halfjaar pakte hij het le
ven weer op. Hij ging vrijwilligerswerk
doen. Hij doorbrak zijn isolement door con
tact te zoeken met lotgenoten bij de net op
gerichte HIV-vereniging Gelderland. Tot die
tijd moest hij daar niets van hebben.
„Ruben veranderde. Een volledige omme
keer. Hij kon eindelijk zich zelf zijn. Hij was
de enige hemofiliepatiënt bij de HIV-ver-
eniging. Het gros had de ziekte opgelopen
via homoseksuele contacten. Het deerde
hem niet. Zijn nieuwe stelregel werd: AIDS
is AIDS en het maakt niet uit hoe je er aan
komt.
Kort daarna ontmoet hij zijn vriendin Justi
ne bij de HIV-vereniging. Ze worden
smoorverliefd op elkaar. „We gingen een re
latie opbouwen en tegelijkertijd afbouwen.
We zouden bij elkaar blijven tot het einde.
We waren heel optimistisch al ging het al
wat slechter met Ruben. Er leek geen vuiltje
aan de lucht. We gingen er voor", zegt Justi
ne.
Na een paar maanden besluiten ze om sa
men te gaan wonen in Arnhem. Uiteindelijk
wil Ruben toch liever in Wijchen wonen.
Justine: „Ik wilde niet. Ik wilde zelfstandig
heid. Maar Ruben keek toch wat verder
vooruit. Als het slechter het hem zou gaan,
wilde hij liever dicht bij zijn familie zijn."
Ruben ligt met een longontsteking in het
ziekenhuis als het huis wordt opgeleverd.
Zijn moeder en zijn zus twijfelen of hij daar
nog uit zal komen. Justine is en blijft opti
mistisch. „Ik wilde samenwonen al was het
maar voor een week, het werd uiteindelijk
anderhalfjaar."
Ruben wordt steeds zieker. In april gaan ze
nog twee weken naar Curasao. „We wilden
net zo als gewone mensen heel graag nog
eens samen op vakantie. Ons leven werd
beheerst door de ziekte, maar tegelijkertijd
deden we ook heel veel gewone dingen. We
hadden geen week later naar Curasao moe
ten gaan omdat Ruben steeds zwakker en
zieker werd", zegt Justine.
Ruben overlijdt in oktober. „Ik had toch
niet gedacht dat het zo snel zou gaan. Het is
zo moeilijk om te erkennen dat het einde
inderdaad nadert. Ik vond het bij voorbeeld
moeilijk om gezinszorg te nemen. Want dat
betekende weer een stap terug."
Twee weken voor zijn dood, verzorgen Jus
tine, zijn moeder, zus met behulp van een
goede vriend Ruben 24 uur per dag. De ver
bondenheid die er tussen hen al was, wordt
nog sterker.
Justine: „Ik vond het moeilijk dat er op dat
moment constant mensen in ons huis wa
ren. Ik had zo iets van: zijn we de komende
maanden dan nooit meer alleen? Ik realh
seerde me niet dat het zo lang niet meer
zou duren."
Ruben organiseert zelf zijn begrafenis. Zijn
moeder: „Het was net of hij zelf aanwezig
was. We waren heel verdrietig en ook heel
gelukkig dat het zo was afgelopen. De ver
bondenheid tussen ons allen was zo sterk.
Uiteindelijk is alles zo gegaan als Ruben
maar ook wij hadden gewild. Ruben had
het volledig geaccepteerd dat hij moest
gaan. Hij was er ook aan toe."
WUCHEN MARIEKE DE VRIES
D
bi
Steeds duidelijker begint zi(jg'
een diepe kloof af te tekené
tussen de noordelijke en zuidL-w
lijke lidstaten van de Europe!*-'
Unie. Inzet van de strijd is <|DEfs
steun die de noordelijke ElJ^T
staten aan Midden- en Oo^vcx
Europa willen geven en <iGr;
steun die de zuidelijke lidstatascl
opeisen voor de landen rond
Middellandse Zee. Het kostte <D'°
EU-ministers van buitenland!
zaken de grootste moeite om
Brussel een compromis te blD
reiken. Daarmee is de zaak eva
gesust, maar nog lang niet oi—
gelost' jke
jho
Het gevaar was tot eergisteren m;
niet denkbeeldig dat de Euro-1 |ie
top, eind volgende week in het lat
Duitse Essen, op een debacle j
zou uitlopen door de noord-
zuid-vete. Duitsland had als
fungerend EU-voorzitter ge
hoopt die top tot een soort
'pakjesavond' voor de Oost
europeanen te maken. Een re
cent initiatief uit de zuidelijke
EU-koker om ook veel geld te
steken in de lancfen rond de
Middellandse Zee heeft dat
Duitse plan echter volledig
doorkruist. In Essen zal nu zo
wel de Oosteuropeanen als de
Middellandse-Zeelanden hulp
in het vooruitzicht worden ge
steld. De noordelijke EU-mini:
ters weigeren echter om zich ii
Essen al op bedragen vast te
leggen.
Met de zeven miljard ecu (bijnr
vijftien miljard gulden) voor he
zogeheten Phare-programma
voor Midden- en Oost-Europa
hadden de noordelijke minis
ters deze week geen enkele
moeite. Het Phare-programma
is, zoals minister Van Mierlo ze
'goed onderbouwd; een verant
woorde besteding'.
Volgens het 'noorden' is dat be
paald niet het geval met de 5,5
miljard ecu (ruim elf miljard
gulden) die het zuiden heeft ge
vraagd. Met veel passen en me
ten, aldus Van Mierlo, is het
misschien mogelijk 'om beide
projecten uit de Europese be
groting te betalen. Maar het ge
vaar is groot dat er dan weinig
overblijft voor steun aan de
Derde Wereld en voor voedsel-
en noodhulp. Volgens Van
Mierlo is het zuidelijke plan eei
typisch voorbeeld van 'het be
denken van dingen, zonder dat
het prijskaartje bekend is'.
Op de achtergrond van deze
strijd speelt mee dat de zuidelij
ke landen, Frankrijk incluis,
bang zijn dat zij bij de oostelijk
uitbreiding van de EU minder
goed zullen worden bedeeld ui
de Brusselse vleespotten. Voor
landen als Nederland, Groot-
Brittannië, Denemarken en
Duitsland staat vast dat er iets
fundamenteels moet verande
ren aan de huidige landbouw
politiek en de structuurfondser
als de EU verder wordt uitge
breid. Het zuiden profiteert mo
menteel het meest van deze
subsidies en vreest dus terecht
dat het straks fors zal moeten
inleveren.
BRUSSEL ALY KNOL
lei
CORRESPONDENT
TOM JANSSEN
Alders: Brede discussie over Betuwelijn
Bij de beslissing die het kabinet Kok moet nemen over
de aanleg van de Betuwelijn mag de rentabiliteit niet de
doorslaggevende factor zijn. Dat zegt oud-milieuminis
ter Hans Alders. Volgens Alders, sinds drie maanden
Europees directeur van het VN-milieuorgaan UNEP in
Genève, moet het besluit over de omstreden goederen
spoorlijn voortvloeien uit een 'brede discussie waarin
principiële besluiten worden genomen'.
De oud-minister stelt met nadruk dat wat hem betreft
het bestaande plan voor de Betuwelijn moet doorgaan.
„Als de commissie die de zaak nu onderzoekt tot de
conclusie komt dat de lijn van de baan is, betekent dat
een steeds grotere stroom vrachtauto's op de snelweg."
Of het milieu daarmee is gebaat? Alders meent dat best
nog over de uiteindelijke uitvoering van het tracé mag
worden gesproken. Flet moet volgens hem wèl duidelijk
zijn dat het oude kabinet de Tweede Kamer al ruim
schoots tegemoet is gekomen.
De UNEP-directeur volgt de Nederlandse politiek te
genwoordig vanuit een modern kantorencomplex in
Genève. Over het nieuwe paarse kabinet zegt hij: „Ik
heb nooit behoord tot degenen die helemaal lyrisch
werden bij het gevoel 'nu hebben we eindelijk een ka
binet zonder het CDA'. Als dat namelijk je enige moti
vatie is, moet je er niet eens aan beginnen, vind ik."
Alders twijfelt aan de bereidheid van het kabinet het
'paarse milieubeleid' duidelijk te verdedigen. „Het re
geerakkoord spreekt alleen nog maar over de uitvoering
op hoofdlijnen van het Nationaal Milieubeleidsplan.
Terwijl de Kamer het NMP eerder heeft aangenomen.
Bovendien vind ik de aangekondigde bezuiniging op
milieu-onderzoek onverklaarbaar.
Dat laatste geldt ook voor de chaotische discussie in de
Kamer de afgelopen weken over de kerncentrale Bors-
sele. Alders verwijt de Kamer een onduidelijke houding.
Een krappe meerderheid is tegen verlenging van de le
vensduur van de centrale. Alders: „Er is vorig jaar met
de Kamer veel en lang gepraat over de toekomst en de
veiligheid van Borssele. Wie nu zegt dat de centrale
toch maar eerder dicht moet. had eigenlijk eerder de
moderniseringen aan de kaak moeten stellen."
GENEVE PATRICK SELBACH
