Wachten op het moment van Robin De steun van een vertrouwde vreemde ZATERDAG 15 OKTOBER 1994 FOTO EVELIEN V Drie maanden na de geboorte van Robin kregen Jan en Ans Vink te horen dat hun dochtertje een aangeboren afwijking had waardoor ze jong zou sterven. Zorgen voor de zwaar gehandicapte Robin vergde een bijna bovenmenselijke inspanning. Ook met hulp van de thuiszorg werd het leven met de dood om de hoek uiteindelijk toch te zwaar. RENS KOLDENHOF Op een zondag werd ze geboren. „Een kerngezonde baby met groot volume", herinnert Ans Vink die gelukkige dag, 23 februari 1986. De Haarlemse wilde haar eerst Arlette noemen, maar echtgenoot Jan kreeg op het laatste nippertje zijn zin. Robin werd het, net als de vriendin van de grommende detective Belker uit de TV-serie Hill Street Blues. Een goeie naam was het, vinden ze achteraf. „Robin klinkt zo lekker vollig en bollig en dat paste helemaal bij haar." Na drie maanden van groeiend argwaan kwam het verpletterende vonnis. Robin leed aan een uiterst zeldzame ziekte: het Syn droom van Aicardy. Een neurologische aan doening waar in Nederland nog geen tien an dere gevallen van bekend waren. Het ziekte verloop was wel bekend en angstaanjagend. Nooit werd een kind met het Syndroom van Aicardy ouder dan 8 jaar. Robin was geen uitzondering. Op Eerste Pinksterdag, een paar maanden na haar ze vende verjaardag,- zakte ze zomaar weg in de armen van Ans. Met haar dood kwam een einde aan zeven en half jaar leven met de ge dachte 'Wanneer is nou dat moment?'. Ze veneneenhalf jaar wachten op het moment van Robin. De neuroloog noemde het een speling der natuur. Een grillig raadsel. Hoe grillig blijkt wel uit het feit dat alleen meisjes die de ziekte hebben de zwangerschapsperiode overleven. Bij jongetjes grijpt de natuur vroegtijdig in en eindigt de zwangerschap in een miskraam. Informatie over de aandoening was er nau welijks. Alleen een artikel uit een Franstalig medisch tijdschrift verschafte Jan en Ans uit zicht over het voorland van hun dochtertje. Kinderen met het Syndroom van Aicardy, vernoemd naar de Franse arts die de ziekte ontdekte, zijn zwaar gehandicapt door een bij de neurologische ontwikkeling voor de geboorte. Bij Robin ontbrak de linker hersenhelft en delen van de hersenstam. Hierdoor was ze doof, blind, spastisch en zwaar epileptisch. Eten was een lijdensweg omdat ze nauwelijks kon slikken. Ze reageerden verschillend op de diagnose. Ans gedreven, extravert, werd een vrouw met een missie. Ze nam zich voor het maximale te halen uit het leven met de dood om de hoek. Dat Robins dagen geteld waren, bete kende voor haar vooral dat ze er geen dag van wilde vermorsen. „Ik wilde heel intens leven. Genieten van elke dag die ons gegeven was." Jan, meer pragmaticus dan prater, wil de er niet aan. „Ik dacht dat ze ons nog wel zou overleven. Het was ook zo bedriegelijk. Toen we de voeding op orde hadden, groeide ze tegen de klippen op. Ze zag er gewoon pri- Allebei waren ze vast van plan Robin thuis te houden. Ró moest zo normaal mogelijk opgroeien met haar grote zus Elvira en la ter haar kleine broertje Wemer. Jan reken de af met alle denkbare obstakels en Ans stortte zich met haar hele ziel en zaligheid op de verzorging. Jan: „We deden alles met 'r. We namen haar mee op visite, naar verjaar dagen en op vakantie naar Callantsoog. In kolonne. Eén voorop met de caravan en één er achteraan met de pausmobiel, een spe ciaal voor Robin aangepaste auto. Een prach tige tijd." Maar lang niet alles was zo prachtig. Robin bracht bijna de helft van haar kostbare dagen bracht door op de kinderafdeling van zieken huis St. Joannes de Deo in Haarlem. Ans: „De Deo was haar tweede huis. Om juiste medi cijnen te vinden tegen de epilepsie of omdat ze het weer eens benauwd had. We waren er kind aan huis, iedereen op de afdeling kende Robin. Volgens mij had ze ook een streepje voor bij de dokter en de verpleegkundigen. Als we iets nodig hadden deden ze er alles aan om ons te helpen. Ze waren ook bijna al lemaal op de begrafenis." Hulp kwam soms uit onverwachte hoek. Zoals van die fabrikant van koffiezetmachi nes die tegen kostprijs een aangepast bad in elkaar zette. „Heerlijk vond ze het. Je kon haar'geen groter plezier doen dan een lekker warm bad." Of van die vrienden om de hoek die niet bang waren voor de babyfoon als Ans en Jan eens een keertje weg wilden. Maar niet iedereen toonde evenveel begrip. Zoals de gemeente Haarlem, die geen subsi die wilde verstrekken voor een dringend noodzakelijke woningaanpassing en vervol gens niet schroomde een deurwaarder langs te sturen om de leges voor de wel afgegeven bouwvergunning te innen. Ook de herhaal delijk opgestuurde kaartjes die melden dat Robin leerplichtig was en verklaringen bleven vragen waarom ze niet naar school ging, wa ren pijnlijk. Net als de weigering van de be lastinginspecteur aftrek toe te staan voor de pausmobiel, omdat Jan als NZH-chauffeur recht kon doen gelden op gratis openbaar r zijn hele gezin. A peratie Robin' vergde bijna bovenmen- \J selijke inspanningen. Het dagelijkse ritu eel om Ró op tijd klaar te hebben voor het busje dat haar naar het kinderdagverblijf bracht, vergde twee uur. „Als ze geen aanval had, want anders lukte het niet." De maaltijd 's avonds kostte dubbel zoveel tijd. Zorgen voor Robin nam 24 uur per dag in beslag. Langzaam groeide het hen boven het hoofd. Ze beseften dat om Robin de intimiteit van een eigen huis te blijven geven, een deel van die vertrouwelijkheid moest worden geofferd. Het was vreemden over de vloer of Robin naar vreemden. Ze moesten een beroep doen op hulp van buiten. De eerste kennismaking met thuiszorg was een ramp. Ans:,,Er kwam een wijkverpleeg ster, die Robin niet wilde wassen omdat dat geen medische hulp was, en weer een ander van gezinszorg om te koken. Ze trokken zich niets aan van de vaste patronen. Wij moesten ons aanpassen, zij niet. Na de eerste dag was ik helemaal overstuur. In paniek heb ik aan de bel getrokken bij de thuiszorg." De noodkreet hielp. Via de net opgestarte Thuiszorg Verstandelijk Gehandicapten kwam er twee keer per week hulp die minder moeite had zich te voegen in Robins och tendritueel. Robin werd verzorgd door men sen uit instellingen voor verstandelijk gehan dicapten, die daarnaast voor de thuiszorg werkten. Ans: „Ze deden het precies zoals ik het zei. Ik zag ook dat ze lief waren voor Ró. Ze gaven haar echt de tijd. En het was zo'n luxe om af en toe een ochtend vrij te heb ben." De gedachte aan het einde verschoof van dag tot dag. Haar eerste verjaardag was een wonder. Haar tweede een gouden gift. Het gaf ze vertrouwen verder te kijken. Ans: „Toen werd ze 5. Dat hadden we nooit ge dacht. Tenminste, niet openlijk. Van binnen hoop je op een wonder. Die 8 jaar blijft in je hoofd rondtollen. Je denkt 'Ró is zo'n Kaatje, die haalt dat wel'." De roes hield niet lang stand. Een paar maanden later lag Robin rhete tops Ans: „We stonden op het punt twee weken met vakantie te gaan. Ineens holde ze achter uit. Het ging heel slecht. We hadden de moed al opgegeven, maar zij niet. Ze hield vol. La ter gebeurde het nog twee keer. Dan stonden de meters zo laag dat niemand nog ergens op rekende. Als je bij haar ging zitten, zag je de waarden stijgen en redde ze het toch nog. Maar iedere keer leverde ze in. 'Hoe zal het de volgende keer gaan?', dacht je dan." De crisis na haar vijfde verjaardag had in grijpende gevolgen. De arts plaatste Ans en Jan voor de moeilijkste keus van hun leven. Hij zei dat Robin meer rust nodig had. Voor haar eigen bestwil was het beter dat ze uit huis zou gaan naar een instelling voor ver standelijk gehandicapten. Het vaste voorne men Robin thuis te houden wankelde. Niet bij Ans, die zich geen dag zonder haar zon dagskind kon voorstellen, maar Jan kende meer en meer twijfels. „Ik was het met de dokter eens. Ook omdat de zorg voor Robin ontstellend zwaar werd. Ik had het gevoel dat ons gezin'dat niet veel langer meer zou kun nen volhouden. Robin werd steeds groter en ons huis was niet berekend op de zorg voor zo'n zwaar gehandicapt kind." Het dilemma was hartverscheurend. Uiteindelijk ging Ans overstag. Op 4 november 1991 verhuisde Ro bin naar De Hartekamp, instelling voor ver standelijk gehandicapten in Heemstede. Ans nam zich voor haar daar zoveel mogelijk op te zoeken. De eerste ervaringen met Robins nieuwe huis vielen niet mee. De dagelijkse routi ne van de instelling met honderden verstan delijk gehandicapten verhield zich slecht met het grote individuele verdriet over het af scheid van Robin. Ans voelde zich machte loos, Ze had het gevoel haar kind te moeten afstaan. „Ik had ruim vijf jaar voor haar ge zorgd en van de ene dag op de andere was ik haar kwijt. Als ik tegen de artsen zei dat ik al les wilde weten, reageerden ze afwijzend. Toen ik zoals ik in de Deo gewend was zelf een zalfje voor Robin pakte, werd ik op m'n vingers getikt. Zo van 'Waar bemoei je je mee?'. Ze zijn niet gewend dat je alles zelf in de hand wilt houden. Maar je bent en blijft altijd haar moeder." De verhouding met De Hartekamp werd beter. Zowel Robin als Ans hadden zich ver zoend met hun nieuwe leven. Ans: „Ze voel de zich er steeds meer thuis. En de weeken den thuis waren een feest, zodat wij ook vre de met de situatie hadden." Drie maanden na haar zevende verjaardag zakten 'de meters' bij Robin weer griezelig diep. Ans: „We stonden op het punt een weekje op vakantie te gaan naar Duinrel. Op weg naar Wassenaar zijn we even bij haar langs geweest. Ze had ademhalingsmoeilijk heden, maar reden voor echte paniek was er niet dachten we. Zondag kregen we een tele foontje dat ze weer in de Deo was opgeno men. We zijn er meteen heengereden. Ze lag in haar eigen kamertje. Heel grauw. Zo erg hadden we haar nog nooit gezien. Het alarm van de apparatuur was uitgeschakeld, omdat het om de haverklap afging. Tegen de avond Jan was met de kinderen terug gegaan naar de camping kreeg ze het ineens be nauwd. Ze zakte zo weg in mijn armen. Ik was altijd bang dat ik er niet bij zou zijn, maar ze heeft gewoon op me gewacht. Ik was zo blij dat ik er was." We hebben gekozen om haar op te baren in De Hartekamp. Dat was toch haar nuis geworden. De rouwkaarten hebben we zelf gemaakt. De liefde voor je kind is iets on voorwaardelijks, je hoeft er niets voor terug, staat erop. We hebben haar vlakbij, op de Noorder Begraafplaats begraven. Op weg er naar toe zijn we nog een keer langs ons huis aan de Vergierdeweg gereden. Haar oude huis. Het was heel druk. Alle 'zorgers' waren er. Ze leefde in zoveel harten." Hoe ongewoon het gewone leven met Ro bin was drong pas echt door na haar dood. Ans: „Toen ik haar kamer op De Hartekamp leeghaalde, merkte ik onder wat voor druk we die jaren geleefd hebben. Eindelijk was de angst weg. Zeveneneenhalf jaar leven met de gedachte 'Wanneer is nou dat moment?', 's Nachts, als ze heel stil was, durfde ik soms niet bij haar naar binnen. Maar tegelijk durf de ik ook nooit ver weg te gaan. Bang dat ik niét bij haar zou zijn als het zover was. Alles draaide om Robin. We missen haar allemaal. Wemer zei na een half jaar 'Het wordt nou tijd dat Robin terug komt'. We hebben geprobeerd het uit te leggen. Ik denk dat dat gelukt is. Een poos je terug keken we op een heldere avond naar buiten naar de sterren. Hij wees er eentje aan en zei: 'Kijk, daar heb je Ro. Ze ligt op een wolkje'." „Ze was heel belangrijk thuis. Robin hoorde er helemaal bij. Maar het was wel een uitput tingsslag. De intensieve zorg en de spanning, belasting. Een onmenselijke belasting, heb ik wel eens gedacht." De herinnering aan Robin roept bij Evelijne van Dijk vooral diep ontzag voor de familie op. Evelijne was één van de thuiszorgsters die vanaf 1991 ingeschakeld werd bij 'Operatie Robin': de missie van Ans en Jan Vink om hun ongeneeslijk zieke kind tot het laatst thuis te houden. Een vreemde, maar al snel vertrouwd. Zorgen voor een meervoudig gehandicapt kind was geen onbekend terrein voor de 29-ja- rige Haarlemse. Als Z-verpleegkundige deed ze jarenlang niets anders in De Hartekamp, instelling voor verstandelijk gehandicapten in Heemstede. De beslissing om zich naast dat werk aan te melden voor de Thuiszorg Ver standelijk Gehandicapten bood haar een nieuw uitzicht op vertrouwd gebied. Nieuw was de plek waar ze werkte. Niet in een van alle zorggemakken voorzien onderkomen, maar in een gewoon rijtjeshuis. Nieuw was ook het team waarmee ze werkte. Niet met speciaal voor dit werk opgeleide professionals, maar met ouders, een broertje en een zusje, gekneed door het dagelijks leven met een zwaar gehandicapt kind. „Ik begon met de idee 'Dit is ideaal. Lekker werken met één kind'. Over de rol van de ou ders had ik nauwelijks nagedacht. Een misre kening. Werken in een gezin is zwaarder dan op de afdeling. De morele belasting is groter. Je weet wat het voor een gezin betekent wan neer je ie ziek meldt of zegt dat je geen extra dienst kan draaien. De betrokkenheid is ook groter. Je ontkomt er niet aan iets van jezelf te geven. Robin was een heerlijk knuffelkind. Lukte het niet met haar flesje, dan had ik echt de pest in. Als het slecht met haar ging, beleef de ik dat heel intens. 'Als ze het maar redt, koste wat kost', dacht ik dan. Net als Ans en De thuiszorg heeft Evelijnes kijk op haar werk in De Hartekamp drastisch gewijzigd. „Ik zie ouders heel anders dan vroeger. Ik kan me nu makkelijker in ze verplaatsen. Daardoor ben ik heel gevoelig geworden wanneer collega's af geven op 'lastige' of'bemoeizuchtige' ouders. Het is moeilijk je kind af te staan aan een in stelling. Ouders voelen zich machteloos en vreselijk verdrietig. Ze worstelen met de vraag of ze er wel goed aan doen. Dat wordt in een instelling wel eens vergeten. Toen Robin werd opgenomen in De Hartekamp ben ik met de familie meegegaan. Dat hadden ze ook nodig. Een bekende, tussen allemaal vreemde ge zichten." Die Eerste Pinksterdag dat Robin dood ging was Evelijne aan het werk. Ze hoorde het bin nen een paar uur. Een collega zei dat er een bewoner was overleden. De schok toen ze hoorde dat het Robin was, dreunt nog steeds na. „Toen ze was opgebaard ben ik naar hét mortuarium gegaan om naar haar te kijken. Maar ik durfde niet alleen naar binnen. Ik heb haar niet meer gezien. Dat vindt ik nog steeds heel erg. Het nadeel van een solo-beroep. Wanneer iemand van je afdeling dood gaat, beleef je dat samen. Dat zou ik bij thuiszorg ook wel willen. Misschien ook nazorg geven. Achteraf bij ouders langs gaan. Na Robins dood ben ik op een ochtend bij Jan en Ans op bezoek geweest. We hebben uren over haar gepraat. Over hoe ze leefde en hoe ze dood ging. Dat was heel goed. Vorig jaar ben ik een keer bij haar graf geweest. Zomaar. Ik kwam er toevallig langs op de fiets. Alles kwam weer boven. Het jaar met Robin, haar begrafenis. Vooral toen we met de sfoet langs haar huis reden. Dat moment zal ik nooit meer verge»

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 1994 | | pagina 37