Wachten op het moment van Robin
De steun van
een vertrouwde
vreemde
ZATERDAG 15 OKTOBER 1994
FOTO EVELIEN V
Drie maanden na de geboorte
van Robin kregen Jan en Ans
Vink te horen dat hun
dochtertje een aangeboren
afwijking had waardoor ze
jong zou sterven. Zorgen voor
de zwaar gehandicapte Robin
vergde een bijna
bovenmenselijke inspanning.
Ook met hulp van de thuiszorg
werd het leven met de dood om
de hoek uiteindelijk toch te
zwaar.
RENS KOLDENHOF
Op een zondag werd ze geboren.
„Een kerngezonde baby met
groot volume", herinnert Ans
Vink die gelukkige dag, 23 februari 1986. De
Haarlemse wilde haar eerst Arlette noemen,
maar echtgenoot Jan kreeg op het laatste
nippertje zijn zin. Robin werd het, net als de
vriendin van de grommende detective Belker
uit de TV-serie Hill Street Blues. Een goeie
naam was het, vinden ze achteraf. „Robin
klinkt zo lekker vollig en bollig en dat paste
helemaal bij haar."
Na drie maanden van groeiend argwaan
kwam het verpletterende vonnis. Robin leed
aan een uiterst zeldzame ziekte: het Syn
droom van Aicardy. Een neurologische aan
doening waar in Nederland nog geen tien an
dere gevallen van bekend waren. Het ziekte
verloop was wel bekend en angstaanjagend.
Nooit werd een kind met het Syndroom van
Aicardy ouder dan 8 jaar.
Robin was geen uitzondering. Op Eerste
Pinksterdag, een paar maanden na haar ze
vende verjaardag,- zakte ze zomaar weg in de
armen van Ans. Met haar dood kwam een
einde aan zeven en half jaar leven met de ge
dachte 'Wanneer is nou dat moment?'. Ze
veneneenhalf jaar wachten op het moment
van Robin.
De neuroloog noemde het een speling der
natuur. Een grillig raadsel. Hoe grillig
blijkt wel uit het feit dat alleen meisjes die de
ziekte hebben de zwangerschapsperiode
overleven. Bij jongetjes grijpt de natuur
vroegtijdig in en eindigt de zwangerschap in
een miskraam.
Informatie over de aandoening was er nau
welijks. Alleen een artikel uit een Franstalig
medisch tijdschrift verschafte Jan en Ans uit
zicht over het voorland van hun dochtertje.
Kinderen met het Syndroom van Aicardy,
vernoemd naar de Franse arts die de ziekte
ontdekte, zijn zwaar gehandicapt door een
bij de neurologische ontwikkeling
voor de geboorte. Bij Robin ontbrak de linker
hersenhelft en delen van de hersenstam.
Hierdoor was ze doof, blind, spastisch en
zwaar epileptisch. Eten was een lijdensweg
omdat ze nauwelijks kon slikken.
Ze reageerden verschillend op de diagnose.
Ans gedreven, extravert, werd een vrouw met
een missie. Ze nam zich voor het maximale
te halen uit het leven met de dood om de
hoek. Dat Robins dagen geteld waren, bete
kende voor haar vooral dat ze er geen dag
van wilde vermorsen. „Ik wilde heel intens
leven. Genieten van elke dag die ons gegeven
was." Jan, meer pragmaticus dan prater, wil
de er niet aan. „Ik dacht dat ze ons nog wel
zou overleven. Het was ook zo bedriegelijk.
Toen we de voeding op orde hadden, groeide
ze tegen de klippen op. Ze zag er gewoon pri-
Allebei waren ze vast van plan Robin thuis
te houden. Ró moest zo normaal mogelijk
opgroeien met haar grote zus Elvira en la
ter haar kleine broertje Wemer. Jan reken
de af met alle denkbare obstakels en Ans
stortte zich met haar hele ziel en zaligheid op
de verzorging. Jan: „We deden alles met 'r.
We namen haar mee op visite, naar verjaar
dagen en op vakantie naar Callantsoog. In
kolonne. Eén voorop met de caravan en één
er achteraan met de pausmobiel, een spe
ciaal voor Robin aangepaste auto. Een prach
tige tijd."
Maar lang niet alles was zo prachtig. Robin
bracht bijna de helft van haar kostbare dagen
bracht door op de kinderafdeling van zieken
huis St. Joannes de Deo in Haarlem. Ans: „De
Deo was haar tweede huis. Om juiste medi
cijnen te vinden tegen de epilepsie of omdat
ze het weer eens benauwd had. We waren er
kind aan huis, iedereen op de afdeling kende
Robin. Volgens mij had ze ook een streepje
voor bij de dokter en de verpleegkundigen.
Als we iets nodig hadden deden ze er alles
aan om ons te helpen. Ze waren ook bijna al
lemaal op de begrafenis."
Hulp kwam soms uit onverwachte hoek.
Zoals van die fabrikant van koffiezetmachi
nes die tegen kostprijs een aangepast
bad in elkaar zette. „Heerlijk vond ze het. Je
kon haar'geen groter plezier doen dan een
lekker warm bad." Of van die vrienden om de
hoek die niet bang waren voor de babyfoon
als Ans en Jan eens een keertje weg wilden.
Maar niet iedereen toonde evenveel begrip.
Zoals de gemeente Haarlem, die geen subsi
die wilde verstrekken voor een dringend
noodzakelijke woningaanpassing en vervol
gens niet schroomde een deurwaarder langs
te sturen om de leges voor de wel afgegeven
bouwvergunning te innen. Ook de herhaal
delijk opgestuurde kaartjes die melden dat
Robin leerplichtig was en verklaringen bleven
vragen waarom ze niet naar school ging, wa
ren pijnlijk. Net als de weigering van de be
lastinginspecteur aftrek toe te staan voor de
pausmobiel, omdat Jan als NZH-chauffeur
recht kon doen gelden op gratis openbaar
r zijn hele gezin.
A peratie Robin' vergde bijna bovenmen-
\J selijke inspanningen. Het dagelijkse ritu
eel om Ró op tijd klaar te hebben voor het
busje dat haar naar het kinderdagverblijf
bracht, vergde twee uur. „Als ze geen aanval
had, want anders lukte het niet." De maaltijd
's avonds kostte dubbel zoveel tijd. Zorgen
voor Robin nam 24 uur per dag in beslag.
Langzaam groeide het hen boven het hoofd.
Ze beseften dat om Robin de intimiteit van
een eigen huis te blijven geven, een deel van
die vertrouwelijkheid moest worden geofferd.
Het was vreemden over de vloer of Robin
naar vreemden. Ze moesten een beroep doen
op hulp van buiten.
De eerste kennismaking met thuiszorg was
een ramp. Ans:,,Er kwam een wijkverpleeg
ster, die Robin niet wilde wassen omdat dat
geen medische hulp was, en weer een ander
van gezinszorg om te koken. Ze trokken zich
niets aan van de vaste patronen. Wij moesten
ons aanpassen, zij niet. Na de eerste dag was
ik helemaal overstuur. In paniek heb ik aan
de bel getrokken bij de thuiszorg."
De noodkreet hielp. Via de net opgestarte
Thuiszorg Verstandelijk Gehandicapten
kwam er twee keer per week hulp die minder
moeite had zich te voegen in Robins och
tendritueel. Robin werd verzorgd door men
sen uit instellingen voor verstandelijk gehan
dicapten, die daarnaast voor de thuiszorg
werkten. Ans: „Ze deden het precies zoals ik
het zei. Ik zag ook dat ze lief waren voor Ró.
Ze gaven haar echt de tijd. En het was zo'n
luxe om af en toe een ochtend vrij te heb
ben."
De gedachte aan het einde verschoof van
dag tot dag. Haar eerste verjaardag was
een wonder. Haar tweede een gouden gift.
Het gaf ze vertrouwen verder te kijken. Ans:
„Toen werd ze 5. Dat hadden we nooit ge
dacht. Tenminste, niet openlijk. Van binnen
hoop je op een wonder. Die 8 jaar blijft in je
hoofd rondtollen. Je denkt 'Ró is zo'n Kaatje,
die haalt dat wel'." De roes hield niet lang
stand. Een paar maanden later lag Robin
rhete
tops
Ans: „We stonden op het punt twee weken
met vakantie te gaan. Ineens holde ze achter
uit. Het ging heel slecht. We hadden de moed
al opgegeven, maar zij niet. Ze hield vol. La
ter gebeurde het nog twee keer. Dan stonden
de meters zo laag dat niemand nog ergens op
rekende. Als je bij haar ging zitten, zag je de
waarden stijgen en redde ze het toch nog.
Maar iedere keer leverde ze in. 'Hoe zal het
de volgende keer gaan?', dacht je dan."
De crisis na haar vijfde verjaardag had in
grijpende gevolgen. De arts plaatste Ans en
Jan voor de moeilijkste keus van hun leven.
Hij zei dat Robin meer rust nodig had. Voor
haar eigen bestwil was het beter dat ze uit
huis zou gaan naar een instelling voor ver
standelijk gehandicapten. Het vaste voorne
men Robin thuis te houden wankelde. Niet
bij Ans, die zich geen dag zonder haar zon
dagskind kon voorstellen, maar Jan kende
meer en meer twijfels. „Ik was het met de
dokter eens. Ook omdat de zorg voor Robin
ontstellend zwaar werd. Ik had het gevoel dat
ons gezin'dat niet veel langer meer zou kun
nen volhouden. Robin werd steeds groter en
ons huis was niet berekend op de zorg voor
zo'n zwaar gehandicapt kind." Het dilemma
was hartverscheurend. Uiteindelijk ging Ans
overstag. Op 4 november 1991 verhuisde Ro
bin naar De Hartekamp, instelling voor ver
standelijk gehandicapten in Heemstede. Ans
nam zich voor haar daar zoveel mogelijk op
te zoeken.
De eerste ervaringen met Robins nieuwe
huis vielen niet mee. De dagelijkse routi
ne van de instelling met honderden verstan
delijk gehandicapten verhield zich slecht met
het grote individuele verdriet over het af
scheid van Robin. Ans voelde zich machte
loos, Ze had het gevoel haar kind te moeten
afstaan. „Ik had ruim vijf jaar voor haar ge
zorgd en van de ene dag op de andere was ik
haar kwijt. Als ik tegen de artsen zei dat ik al
les wilde weten, reageerden ze afwijzend.
Toen ik zoals ik in de Deo gewend was zelf
een zalfje voor Robin pakte, werd ik op m'n
vingers getikt. Zo van 'Waar bemoei je je
mee?'. Ze zijn niet gewend dat je alles zelf in
de hand wilt houden. Maar je bent en blijft
altijd haar moeder."
De verhouding met De Hartekamp werd
beter. Zowel Robin als Ans hadden zich ver
zoend met hun nieuwe leven. Ans: „Ze voel
de zich er steeds meer thuis. En de weeken
den thuis waren een feest, zodat wij ook vre
de met de situatie hadden."
Drie maanden na haar zevende verjaardag
zakten 'de meters' bij Robin weer griezelig
diep. Ans: „We stonden op het punt een
weekje op vakantie te gaan naar Duinrel. Op
weg naar Wassenaar zijn we even bij haar
langs geweest. Ze had ademhalingsmoeilijk
heden, maar reden voor echte paniek was er
niet dachten we. Zondag kregen we een tele
foontje dat ze weer in de Deo was opgeno
men. We zijn er meteen heengereden. Ze lag
in haar eigen kamertje. Heel grauw. Zo erg
hadden we haar nog nooit gezien. Het alarm
van de apparatuur was uitgeschakeld, omdat
het om de haverklap afging. Tegen de avond
Jan was met de kinderen terug gegaan
naar de camping kreeg ze het ineens be
nauwd. Ze zakte zo weg in mijn armen. Ik
was altijd bang dat ik er niet bij zou zijn,
maar ze heeft gewoon op me gewacht. Ik was
zo blij dat ik er was."
We hebben gekozen om haar op te baren
in De Hartekamp. Dat was toch haar
nuis geworden. De rouwkaarten hebben we
zelf gemaakt. De liefde voor je kind is iets on
voorwaardelijks, je hoeft er niets voor terug,
staat erop. We hebben haar vlakbij, op de
Noorder Begraafplaats begraven. Op weg er
naar toe zijn we nog een keer langs ons huis
aan de Vergierdeweg gereden. Haar oude
huis. Het was heel druk. Alle 'zorgers' waren
er. Ze leefde in zoveel harten."
Hoe ongewoon het gewone leven met Ro
bin was drong pas echt door na haar dood.
Ans: „Toen ik haar kamer op De Hartekamp
leeghaalde, merkte ik onder wat voor druk
we die jaren geleefd hebben. Eindelijk was de
angst weg. Zeveneneenhalf jaar leven met de
gedachte 'Wanneer is nou dat moment?', 's
Nachts, als ze heel stil was, durfde ik soms
niet bij haar naar binnen. Maar tegelijk durf
de ik ook nooit ver weg te gaan. Bang dat ik
niét bij haar zou zijn als het zover was. Alles
draaide om Robin.
We missen haar allemaal. Wemer zei na
een half jaar 'Het wordt nou tijd dat Robin
terug komt'. We hebben geprobeerd het uit
te leggen. Ik denk dat dat gelukt is. Een poos
je terug keken we op een heldere avond naar
buiten naar de sterren. Hij wees er eentje aan
en zei: 'Kijk, daar heb je Ro. Ze ligt op een
wolkje'."
„Ze was heel belangrijk thuis. Robin hoorde er
helemaal bij. Maar het was wel een uitput
tingsslag. De intensieve zorg en de spanning,
belasting. Een onmenselijke belasting, heb ik
wel eens gedacht." De herinnering aan Robin
roept bij Evelijne van Dijk vooral diep ontzag
voor de familie op. Evelijne was één van de
thuiszorgsters die vanaf 1991 ingeschakeld
werd bij 'Operatie Robin': de missie van Ans
en Jan Vink om hun ongeneeslijk zieke kind
tot het laatst thuis te houden. Een vreemde,
maar al snel vertrouwd.
Zorgen voor een meervoudig gehandicapt
kind was geen onbekend terrein voor de 29-ja-
rige Haarlemse. Als Z-verpleegkundige deed
ze jarenlang niets anders in De Hartekamp,
instelling voor verstandelijk gehandicapten in
Heemstede. De beslissing om zich naast dat
werk aan te melden voor de Thuiszorg Ver
standelijk Gehandicapten bood haar een
nieuw uitzicht op vertrouwd gebied.
Nieuw was de plek waar ze werkte. Niet in een
van alle zorggemakken voorzien onderkomen,
maar in een gewoon rijtjeshuis. Nieuw was
ook het team waarmee ze werkte. Niet met
speciaal voor dit werk opgeleide professionals,
maar met ouders, een broertje en een zusje,
gekneed door het dagelijks leven met een
zwaar gehandicapt kind.
„Ik begon met de idee 'Dit is ideaal. Lekker
werken met één kind'. Over de rol van de ou
ders had ik nauwelijks nagedacht. Een misre
kening. Werken in een gezin is zwaarder dan
op de afdeling. De morele belasting is groter.
Je weet wat het voor een gezin betekent wan
neer je ie ziek meldt of zegt dat je geen extra
dienst kan draaien. De betrokkenheid is ook
groter. Je ontkomt er niet aan iets van jezelf te
geven. Robin was een heerlijk knuffelkind.
Lukte het niet met haar flesje, dan had ik echt
de pest in. Als het slecht met haar ging, beleef
de ik dat heel intens. 'Als ze het maar redt,
koste wat kost', dacht ik dan. Net als Ans en
De thuiszorg heeft Evelijnes kijk op haar werk
in De Hartekamp drastisch gewijzigd. „Ik zie
ouders heel anders dan vroeger. Ik kan me nu
makkelijker in ze verplaatsen. Daardoor ben ik
heel gevoelig geworden wanneer collega's af
geven op 'lastige' of'bemoeizuchtige' ouders.
Het is moeilijk je kind af te staan aan een in
stelling. Ouders voelen zich machteloos en
vreselijk verdrietig. Ze worstelen met de vraag
of ze er wel goed aan doen. Dat wordt in een
instelling wel eens vergeten. Toen Robin werd
opgenomen in De Hartekamp ben ik met de
familie meegegaan. Dat hadden ze ook nodig.
Een bekende, tussen allemaal vreemde ge
zichten."
Die Eerste Pinksterdag dat Robin dood ging
was Evelijne aan het werk. Ze hoorde het bin
nen een paar uur. Een collega zei dat er een
bewoner was overleden. De schok toen ze
hoorde dat het Robin was, dreunt nog steeds
na. „Toen ze was opgebaard ben ik naar hét
mortuarium gegaan om naar haar te kijken.
Maar ik durfde niet alleen naar binnen. Ik heb
haar niet meer gezien. Dat vindt ik nog steeds
heel erg. Het nadeel van een solo-beroep.
Wanneer iemand van je afdeling dood gaat,
beleef je dat samen. Dat zou ik bij thuiszorg
ook wel willen. Misschien ook nazorg geven.
Achteraf bij ouders langs gaan. Na Robins
dood ben ik op een ochtend bij Jan en Ans op
bezoek geweest. We hebben uren over haar
gepraat. Over hoe ze leefde en hoe ze dood
ging. Dat was heel goed. Vorig jaar ben ik een
keer bij haar graf geweest. Zomaar. Ik kwam er
toevallig langs op de fiets. Alles kwam weer
boven. Het jaar met Robin, haar begrafenis.
Vooral toen we met de sfoet langs haar huis
reden. Dat moment zal ik nooit meer verge»