Gebukt door
het leven
ZATERDAG 1 ME11993
Bram Stijnen heeft de ziekte
van Bechterev. Bram is krom.
Bram is al vele, vele jaren
krom. De meetlat geeft 1 meter
54 aan, maar met de bocht mee
is hij 1 meter 75. Bram gaat
gebukt door het leven. Alleen
letterlijk, want jïguurijk zegt hij
kaarsrecht te zijn. Dat is Bram:
Altijd een opgeheven hoofd, ook
al is dat hoofd laag. „Neem me
maarzoals ik ben. Zo niet?
Dan niet.Want hij heeft zijn
eigen stijl, zijn vaste grappen.
(,,Ik heb broers in hoge functies.
Zij zijn allen rechter...
Onlangs kreeg hij een
bijzondere boodschap: we
kunnen je opereren. Bram gaat
onder het mes. De kromme
man wordt recht. „Elk mens
heeft wel een handicap, alleen
die van mij kun je zien."
Bram Stijnen: een kromme man wordt recht
Bram loopt niet, Bram lijkt zich te
verplaatsen. Zijn hoofd schuin
omhoog, die rug diep gebogen,
argwaan in de ogen. Kleine passen, verschui
vingen bijna. In Zandvoort is de 52-jarige
man meer dan een bekende verschijning. Als
je een kaart uit Verweggistan stuurt, met
daarop 'Bram' en 'Zandvoort', dan komt-ie
altijd aan. ,,Ik ben een apart mens."
Daar zit-ie dan in zijn huis in Zandvoort.
Overal in huis staan telefoons, want veel lo
pen doet hij liever niet. Zijn poes loopt on
rustig door de kamer. Bram zit op zijn zetel,
een bouwsel van kussens, zijn praatstoel.
Piekhaar op zijn hoofd. Een onvervalst Lim
burgs accent. En praten hè, praten. Een man
en zijn verhaal.
Vol trots vertelt hij over zijn nek. Waar an
dere Bechterev-patiënten de hals maar in
één stand krijgen, beweegt Bram zijn nek als
of zijn leven er van afhangt. Dat doet hij al
van kinds af aan, zegt hij. Hij herhaalt de be
wegingen, hij herhaalt het draaien van zijn
hoofd. Niet voor niets vertelt hij over zijn
nek, want in die bewegingen van de halswer
vels ligt zijn levensverhaal besloten.
Hij werd in december 1940 in Limburg ge
boren. Toen hij zes weken oud was, nam zijn
moeder de benen naar haar vrijer in Eindho
ven. Zijn vader zat in Duitsland. De vijf kin
deren bleven moederziel alleen achter. De
oudste van het stel stak het huis in brand.
Bram en zijn broertje werden meer dood dan
levend in een voorkamertje van het huis uit
de vlammen gehaald. De buren brachten de
twee jochies naar de nonnen. Tot zijn vijfde
zat hij daar, vervolgens kreeg hij onderdak bij
Duitse paters. Zijn moeder heeft hij bijna zijn
hele jeugd niet gezien.
Voor het slapen gaan heeft hij een bijzon
dere gewoonte, een maniertje dat hij al bij
zich draagt vanaf zijn vroegste jeugd. Hij be
weegt veelvuldig zijn hoofd. Hij draait als het
ware een kuiltje in het kussen. Ergens in de
jaren zestig is hij eens naar een psycholoog
toegestapt om te vragen waarom hij toch zul
ke bewegingen maakt.
De psycholoog vroeg Bram of hij soms was
opgegroeid in een internaat. Bram knikte.
Volgens de psycholoog lag daarin de verkla
ring. Omdat hij nimmer moederliefde had
gekend, wiegde hij zichzelf in slaap. „En
daarom kan ik nu, in tegenstelling tot andere
Bechterev-patiënten, gewoon mijn nek be
wegen", vertelt hij trots. „Die nonnen waren
nooit lief. Die kwakten me gewoon op bed.
Moederliefde kende ik niet. Inderdaad: geen
moeder die me in slaap wiegde, nou dan doe
ik het toch zelf. Niemand interesseerde zich
voor mij, dus vermaakte ik mezelf door
zachtjes met mijn hoofd heen en weer te
wiegen. Ik doe dat nog steeds. Voordat ik op
sta, neem ik een pijnstiller. Het duurt een
half uur voor de pijnstiller zijn werk doet. In
de tussentijd lig ik in bed en ga met mijn
hoofd heen en weer."
Ontsteking
Volgens een specialist van het Jan van Bree-
men-instituut heeft circa drie op de duizend
Nederlanders de ziekte van Bechterev spon
dylitis ankylopoetica). Het gaat om een chro
nische ontsteking van de tussenwervelschij
ven in de wervelkolom tussen het heiligbeen
en het bekken. Hierdoor onstaat een verstij
ving in de rug. Als zo'n ontsteking in een
vroeg stadium wordt geremd, dan valt er nog
iets aan te doen. Zo niet, zoals in Stijnens si
tuatie, dan groeit de rug compleet krom.
De laatste jaren zijn veel Bechterev-patiën
ten met succes geopereerd. Dat geneest de
ziekte niet, maar zorgt ervoor dat de rug
wordt gecorrigeerd. Bij Bram is de Bechterev
'uitgewerkt'. Er wordt een wig gemaakt tus
sen twee wervels, waarna de rug in een rech
te stand wordt gezet.
Voor Bram bestond de ziekte op jonge leef
tijd nog niet. Lichamelijke klachten had het
in de steek gelaten jochie niet. Hij was klein
en tenger, meer zo'n jongen die met gymnas
tiek als laatste wordt gekozen. Maar hij
snoerde iedereen met zijn boerenslimheid de
mond. De trots van de kleine man.
De echte klachten kwamen later. Toen hij
bijna twintig jaar was, werkte hij als medisch
analist in een Roermonds ziekenhuis. De
Bechterev zat al onder zijn leden, Bram wist
alleen niet dat het zo heette. Hij voelde de
pijn, de onmacht in zijn donder toenemen.
Als analist moest hij de hele dag op een kruk
je zitten. Het ging niet. Pijn, pijn en pijn. Hij
boog zich om die fysieke geknauwdheid te
onderdrukken.
Houten plank
Een specialist in het Roermondse ziekenhuis
vermoedde een oplossing. Ook hij dacht niet
aan de ziekte van Bechterev. Bram moest
drie maanden plat op een houten plank. Als
een gebroken man nam hij afscheid van het
stuk hout. Hij was nog veel krommer gewor
den. Hij kon onmogelijk de hele dag op zijn
kruk in het lab zitten.
Een paar jaar verder. Zijn rug zat totaal
vast, hij kon geen kant meer uit. Via zijn
huisarts kwam hij bij een specialist in Leiden.
Bechterev, hoorde hij, Bram je hebt de ziekte
van Bechterev. ,,In het begin was ik enorm
opstandig. Kwaad. Waarom heb uitgerekend
ik zo'n zeldzame ziekte? Waarom ging mijn
moeder er zo snel vandoor? Waarom moest
ik mijn jeugd in internaten slijten? Op dat
moment kreeg ik last van zelfmedelijden."
Hij draait op zijn stoel. En zegt al snel: „Maar
ik was er zo weer overheen."
In Leiden ging hij het onder het mes. Er
werd een wig tussen twee wervels gemaakt.
Negen maanden lag hij plat. Zijn hele rug zat
in het gips. Daar lag hij: een hyperactieve
man geboeid. „Ik lag de hele dag naar een
grof gestuct plafond te staren. Door mijn on
gebreidelde fantasie haalde ik uit de pfafond-
structuren allerlei beelden. Ik zag kabouters,
ik zag bekenden en onbekenden. Hele verha
len speelden zich boven mijn hoofd af. Voor
al als ik mijn bril afdeed, liep alles in elkaar
over. Mijn fantasie hield me op de been."
Kruimeltje
Na negen maanden ging het gips eraf. De
kromming was weg. Maar echt beter voelde
hij zich nog niet. Hij kon zich niet aan- of uit
kleden en had hulp nodig. Hij ging bij zijn
zuster in Zandvoort wonen. En het was ook
in die badplaats waar hij het hoorde: je moe
der leeft nog. Ze woont in Haarlem.
Hij wist niet wat hij hoorde. Een moeder...
Heb ik een moeder? Die vrouw die ons in de
oorlog verliet. Die vrouw die hem in het in
ternaat één keer heeft opgezocht. Die vrouw
die hij toen mevrouw noemde. Ach, wat.
Vroeger droomde hij nog weieens over haar
en dacht hij, net als Kruimeltje, dat het een
prachtige weldadige vrouw zou zijn, die hem,
de armlastige jongen uit het internaat, op
zou halen en hem in een groot landhuis op
het platteland zou vertroetelen. En nu was zij
zo dichtbij.
Maar hij wilde haar niet meer. Ze was te
laat. Toen ze er moest zijn en hem in slaap
moest wiegen, liet ze hem in de steek. Nadat
hij in Zandvoort was neergestreken, ont
moette hij haar. Maar het woord moeder kon
hij niet uit zijn strot krijgen. Hij noemde zijn
moeder 'haar moeder', ofwel de moeder van
zijn zuster.
Hij ging bij zijn zwager in een Zandvoorts
restaurant werken en daar ontdekte hij voor
het eerst dat de ondragelijke kromheid van
het bestaan ook lichte momenten oplevert.
De vaste jongens gaven hem altijd vette fboi-
en. 'Geef dat maar aan dat oude kromme
baasje' hoorde hij achter zijn rug.
En zijn rug? Het werd helemaal niks, de
operatie bleek absoluut niet te hebben gehol
pen. In een mum van tijd was hij weer krom.
„Ik had er absoluut maling aan. Ik had pijn
en dat was vervelend, maar ik wilde geen me
delijden. Lange tijd moest ik naar Leiden
voor een maandelijkse controle. Daar zat ik
dan in een kamertje met dertig Bechterev-
patiënten. Een geklaag dat ik hoorde. Misse
lijkmakend. Een keer vroeg ik die mensen:
'Wat doen jullie eigenlijk?' Ze deden dus he
lemaal niks, niets. Ze schaamden zich om in
het openbaar te vertonen. Dit was voor mij
een ultiem moment. Ik werd pissig op die lui
die zo berustten in hun situatie. Ze schaam
den zich... 'Ben je helemaal bedonderd',
dacht ik. Wat ben ik nou eigenlijk minder
dan iemand die recht loopt? Die bijeenkomst
gaf mij kracht. Ik doe voor niemand onder.
Het leven is toch een jungle: je moeten vre
ten, anders word je zelf opgevreten. Die
mensen lieten zich bij voorbaat al opvreten."
Bordje
Hij bleef bij zijn zwager als kelner werken,
ook al stierf hij soms van de pijn en slikte hij
zich suf van de pillen. Nooit vertelde hij de
gasten wat hij nou precies had. 'Laat ze het
maar lekker uitzoeken', vond hij. Boven de
bar hing een bordje: 'Ik ben zo geboren,
maar wat is uw excuus'. Als er iemand lastig
was, dan wees-ie met venijn op dat bordje. In
de meeste gevallen was de boodschap af
doende: ze hadden geen excuus voor hun ge
drag.
Maar op een gegeven moment had hij het
wel gezien in het restaurant. Bram zag een
advertentie in de krant, er werd een hoofd
horeca-afdeling van Vroom en Dreesmann
gevraagd. En daar ging hij: stropdas om, net
jasje aan en naar Haarlem. „Ik zal die mee
warige blikken nooit vergeten. In een wacht
kamer zaten alle gegadigden bij elkaar. Ik zag
ze denken: wat mot die kneus hier? Die
maakt toch geen enkele kans.' Maar ik werd
mooi aangenomen. Later zag ik nog wel eens
zo'n voormalige sollicitant in het restaurant
zitten. O, je moet eens weten hoe goed me
dat deed. Ha, ha, die kneus had ze mooi te
grazen genomen."
Hij maakte zelfs nog promotie ook, kreeg
bij Vroom en Dreesmann een grotere afde
ling onder zich. Tot 1985. Hij kreeg een aan
bieding van een lokale krant. Hij hoefde daar
geen minuut over na te denken. In zijn jonge
rechte jaren was hij een talentvol ver
slaggever en fotograaf in Limburg. Die liefde
voor het krantevak zat bij hem veel dieper,
dus ging hij weg bij Vroom en Dreesmann.
Inmiddels is hij ook al een paar jaar corres
pondent voor Haarlems Dagblad.
De bezorgde kennis
Wat voor dag zal het geweest zijn? Een mooie
dag, dat kan niet anders. Bram sprak een
kennis uit Bentveld die weer een kennis had.
Deze kende een reumatoloog die zijn rug kon
corrigeren. 'Waarom laat je niet eens een
keer iets aan je rug doen?', zei de bezorgde
kermis. 'Ach', zei Bram, 'ik vind het best zo'.
'Doe dat nou toch', herhaalde de bezorgde
kennis. 'Ach', zei Bram, 'dat is me allemaal te
veel werk.' 'Doe het nou maar. Dan breng ik
je naar die reumatoloog in het Jan van Bree-
men-instituut in Amsterdam.' En meer uit
nieuwsgierigheid en om de bezorgde kennis
een plezier te doen, liet Bram zich naar dat
geheimzinnige instituut in de hoofdstad rij
den. „Ik had er geen enkel vertrouwen in",
vertelt Bram.
Bingo! Oké, hij moest van tevoren wel even
flink worden onderzocht, maar in dat Jan van
Breemen-instituut vernam hij dat er een in
ternist in het Academisch Medisch Centrum
rondwaart, die gespecialiseerd is in het hel
pen van Bechterev-patiënten. Die operatie
van vele jaren geleden was verkeerd uitge
voerd, hoorde hij, te laag in de rug en te
vroeg, want de Bechterev was nog niet uitge
werkt. Wij zullen het beter doen. Toen later
bleek dat hij ook nog in een puike conditie
verkeerde, was het rond: in het najaar kan
Bram onder het mes, en de kans dat de cor
rectie slaagt is zeer groot.
En nog lijkt Bram het niet te geloven. En:
moet hij dit nou wel doen. „Ik ben eigenlijk
vooral nieuwsgierig. Maar als het niet lukt,
vind ik het ook best. Maar die operatie is ook
nodig. Alles binnen in me wordt in elkaar ge
drukt. Ik heb minder longinhoud, mijn maag
is in de verdrukking en ik krijg regelmatig een
blaasonsteking. Na die operatie krijgt de boel
na jaren eens de ruimte."
Trouwen
Maar hoe zou zijn leven verlopen zijn als hij
nooit krom was gegroeid? Ach, wat heeft het
voor nut om daar over na te denken, zegt
Bram en hij draait zijn hoofd weg, zijn favo
riete beweging. Hij praat over de liefde. Over
hoe hij als jonge jongen altijd op de dans
vloer was te vinden. Een echte stapper, want
na zijn tijd op het internaat had hij het gevoel
dat hij eindelijk kon doen wat hij wilde. Een
banjer, een vrijgevochten jongen. „Op een
gegeven moment ging ik nadenken over
trouwen serieus, dus hè. Ik wilde wel eens
verliefd worden. Maar ja, toen ik dat eenmaal
wilde, was ik al krom en lag ik dus slecht in
de markt. Eigenlijk durfde ik het ook niet
meer om een meisje te benaderen. Ik was
veel te bang dat ik een blauwtje zou lopen.
'Tuurlijk had ook ik er behoefte aan. Vroeger,
ja vroeger. Nu niet meer."
„Ik heb een enorme vechtlust in me. Dat is
ter compensatie voor mijn handicap. Ik wil
laten zien dat ik net zo normaal ben als ieder
ander. De mensen denken dat ik bikkelhard
ben. Ze denken maar, ik weet wel beter. Ie
mand die krom is moet zich meer bewijzen.
Soms laat ik me ook bewust voor joker zet
ten. Dat geeft mij voldoening. Ik speel de hof
nar door mensen een spiegel voor te hou
den."
„'Tuurlijk doet het pijn als ze me beledi
gen. In het hoogseizoen ga ik niet meer rond
middernacht langs de terrassen. Met een re
den, want ik hoef van dronken jongelui niet
te horen: hé kromme, of hé bochel. Dat
maakt me kwaad. Ja, wat denk je zeg: ik heb
geen betonnen huid. Eén keer is het me te
veel geworden. Ik liep met een heel zwaar
kerstpakket door de Gierstraat in Haarlem.
Een man schreeuwde: 'Hé kromme, kan je
niet rechtop lopen'. Verdomme, wat een
klootzak. Ik stond te trillen van woede. Die
opmerking kwam hard aan. Dat was de enige
keer dat ik echt verdriet heb gehad."
Het zijn altijd volwassenen die opmerkin
gen maken, vertelt Bram. Kinderen zijn al
leen maar nieuwsgierig. 'Ome Bram, waarom
bent u toch zo krom', vragen de kinderen uit
de buurt. En dan vertelt de goede oom het
verhaal van het auto-ongeluk. Dat hij een
keer onder een auto is gekomen, omdat hij
niet goed uit zijn doppen keek. Daarom is hij
krom, zegt hij. Als een ware opvoedkunste
naar besluit hij dan zijn relaas met de mede-
ling: 'Dus kinderen, kijk maar goed uit met
oversteken, want anders word je net als ome
Bram.' „En het helpt hoor. Want bij mij in de
straat kijken de kinderen goed uit", zegt hij
met de trots van de ware pedagoog.
Volksvermaak
„Dat schrijven houdt me op de -been. Daar
om ga ik naar buiten. Als ik honderd jaar ge
leden had geleefd, was ik op een kermis te
rechtgekomen. Dan had ik me trouwens ook
niet geschaamd. Had het publiek om me
kunnen lachen. Maar ik had ze flink laten be
talen. 'Hier ben ik. Kom kijken naar die kneus
voor vijf hele centenVroeger zou ik volksver
maak zijn geweest. Net als mijn collega's die
nu in het Teylers Museum in Haarlem te zien
zijn (De Tentoongestelde Mens, red). Ik zie
de mensen nu ook wel naar me kijken. Lo
gisch toch, ik zou ook kijken als ik zoiets
voorbij zou zien lopen."
Bram Stijnen: „In het begin was ik
enorm opstandig. Waarom heb ik
zo'n zeldzame ziekte? Waarom
ging mijn moeder er vandoor?
Waarom moest ik mijn jeugd in
internaten slijten? Op dat mo
ment kreeg ik last van zelfmedelij
den. Maar ik was er zo weer over
heen." FOTO'S UNITED PHOTOS DE
BOER •NILS VAN HOUTS
