Nekslag
van het
coma
Prettig
sigarenwinkeltj e
Onze Taal
Bij ons om de hoek is een klein
sigarenwinkeltje. En dan be
doel ik ook echt klein, zoals je
ze zelden meer ziet. Meereen
klerenkast dan een kamertje. Er
is een toonbank die schuilgaat
onder stapels tijdschriften.
Langs de wanden zijn de rook
artikelen hoog opgetast tot aan
het plafond; geen hoekje bleef
onbenut. De kachel heeft een
lange pijp naar de zoldering.
Het is alsof de tijd hier heeft
stilgestaan, want alles is er nog
als 25 jaar geleden, toen roken
nog niet slech t en ongezond
was en blote tijdschriften nog
onder de toonbank bewaard
werden. Kortom, het heeft alles
in zich om een prettig sigaren
winkeltje te zijn.
Behalve dan die man achter de
toonbank. Bij het binnentreden
van een klant komt hij tevoor
schijn vanachter een schuifdeur met matgla
zen ruit. Dat is precies zoals het hoort in een
prettig sigarenwinkeltje. Maar de man zelf is
niet precies zoals het hoort. Hij scheert zich
pas na sluitingstijd en weet nooit iets te vin
den. Steevast moet hij lang zoeken en rom
melen, en komt dan met het verkeerde boven
water. Ik kom er al zo lang dat ik precies weet
waar mijn eigen merk ligt. Moet je het dan
vooraf, meteen bij de bestelling, er al bij zeg
gen? Dat vind ik niet fijngevoelig, dus ik
wacht af tot hij voor de zoveelste keer ver
keerd grijpt en help hem dan pas vriendelijk
door de juiste plaats aan te wijzen. Maar hij
weet dat niet te waarderen. Eeuwig zonde,
zo'n knorrige en ongeschoren man in zo'n
prettig sigarenwinkeltje.
Als ik in een winkel aan de beurt ben, ver
wacht ik al niet meer dat iemand vraagt: 'Wat
is er van uw dienst?', of 'Waarmee kan ik u
van dienst zijn?' Dat is hopeloos ouderwets.
Net als het joviale 'Wat kan ik voor u doen?',
of'Wat mag het zijn?' Ook dat heel merk
waardige: 'Wat had u gehad willen hebben?',
schijnt bijna verdwenen. Dat had mijn moe
der moeten meemaken, want zij kocht prin
cipieel niet in winkels waar gevraagd werd:
'Wat had u gehad willen hebben?' Al betwijfel
ik, of er enig verband is tussen haar rechtlij
nige boycot van deze uitdrukking en het ver
dwijnen ervan. Tegenwoordig is het meesral
dat neerbuigende kleuterschool-juffrouwach
tige 'Zegt u het maar'. Kleine Jopie zit al een
kwartier met zijn vingertje omhoog als de juf
frouw hem eindelijk ziet. 'Zeg het maar.' Dan
deemoedig fluisteren dat je alsjeblieft even
naar de W.C. wilt. Zegt u het maar: de verle
gen klant krijgt toestemming van zijne ma
jesteit de winkelier om iets te zeggen. Hij
mag warempel iets zeggen. Soms zelfs kei
hard: 'U mag het zeggen.' Wel, wel, mag het?
Zeer vereerd. Grijp je kans, want je beurt is zo
voorbij. Daarbij vergeleken was de kromme
zin 'Wat had u gehad willen hebben?' nog
een wonder van beleefdheid. Maar een boy
cot van winkels waar ze zeggen 'Zegt u het
maar' of 'U mag het zeggen' is onmogelijk:
overal hoor je hetzelfde. Nee, dan het beeld
schermpje van de geldautomaat: wat is dat
eigenlijk een vriendelijk en beleefd beeld
schermpje.
Maar de man dif. nog steeds de weg niet
weet in dat heerlijke sigarenwinkeltje, zegt al
leen maar: 'Hmm?' Of eigenlijk kan je het
geen zeggen noemen, 't is meereen gromgë-
luid dat alleen vaste klanten kunnen onder
scheiden van een binnensmonds kuchje. In
ieder geval blijf ik bij hem bespaard voor dat
vreselijke 'Anders nog?' Hij noemt gelijk de
prijs en wacht niet af of er nog een tweede
bestelling komt. Hoe eerder ik weg ben, hoe
liever het hem is.
Gelukkig is hij er maar af en toe. Het lijkt
me dan ook meer het winkeltje van zijn
vrouw, waar hij alleen maar helpt als zij even
boodschappen doet. Als ze terugkomt, legt ze
de Panorama weer onderaan de stapel.
Iedereen kent de term 'coma'. En een ieder kan zich ook
bedenken hoe iemand die in coma ligt eraan toe is.
Wetenschappelijk ech ter is er over deze vorm van
bewusteloosheid nog weinig bekend. Ex-comapatiënten
kunnen niets over die periode van afivezigheid
navertellen en ook de medische wereld kan geen
eenduidig antwoord geven over oorzaken en genezing.
Precieze cijfers over het aantal mensen dat in coma ligt
of heeft gelegen ontbreken. Duidelijk is wel dat na het
coma de problemen pas echt beginnen. Want wie
ontwaakt uit coma begint op hetzelfde niveau als een
baby. Voor de tweede keer in hun leven leren lopen, eten,
praten, familieleden herkennen en soms zelfs zindelijk
worden. Maar niet iedere ex-comapatiënt kan het oude
niveau weer bereiken en het gewone leven voortzetten.
Het verhaal van Marietta uit Oegstgeest, die op 12-jarige
leeftijd door een ongeluk in coma raakte en nooit meer
de oude werd.
Twee plaatjes aan de muur. Vroe
ger en nu. Mariëtta heet het meis
je op de foto's. Ze is ex-comaoa-
tiënt. FOTO 'S LOEK ZUYDERDUIN
In een donker hoekje van de kamer
hangt een zwart-wit foto van een
meisje met lang krullend haar. Het
twaalf jaar jonge gezichtje straalt opgewekt.
Het beeld achter glas heeft iets goddelijks en
tegelijkertijd iets menselijks. Onbereikbaar
maar niet onsterfelijk. Het lijkt alsof de we
reld aan haar voeten ligt. Daaronder hangt
een portret van een vrouw in een rolstoel.
Twee plaatjes aan de muur. Vroeger en nu.
Mariëtta heet het meisje op de foto's. Ze is
ex-comapatiënt. Een verkeersongeluk heeft
Jiaar leven drastisch veranderd. Net als elke
week stapte ze die zaterdag op haar fiets met
de sporttas over het stuur. Op weg naar de
hockeyclub in Oegstgeest. Aan de overkant
van de kruising kon ze de velden al zien lig
gen. Ze draaide haar hoofd links en rechts,
gaf een auto voorrang en stak de weg over.
De auto daarachter had ze niet gezien. Klapte
tegen de voorruit en viel vervolgens met haar
hoofd op de stoeprand.
Dit ongeluk op twaalfjarige leeftijd kan Ma
riëtta navertellen, maar voor haar is het te
vergeefs zoeken naar een herinnering aan de
periode in het Elisabeth Ziekenhuis in Lei
derdorp. Op de intensive care afdeling kreeg
ze voedsel via en slangetje en werd ze aange
sloten op allerlei apparaten. Uit verhalen
weet ze dat. Beademingsapparatuur was voor
Mariëtta niet nodig. Levenslucht ademde ze
zelf in, voor eten en drinken was ze afhanke
lijk van anderen. Mariëtta had een gekneusde
hersenstam en raakte daardoor in coma.
Twee maanden
Na ruim twee maanden bewusteloosheid be
gon ze te reageren. Eerst niaakte ze drukke
bewegingen met haar handen, vervolgens
opende ze één oog en bleef daarmee staren.
Drukte de wimpers weer op elkaar en opende
het andere oog. In de tijd daarna vertoonde
ze geleidelijk aan steeds meer reflexen. Na
vijf maanden kwam het bewustzijn stap voor
stap terug en drong het langzaam tot haar
door dat ze nooit meer de oude zou worden.
Dat ze de rest van haar leven in een rolstoel
zit, dat ze niet meer kan lezen of schrijven,
dat haar korte termijn geheugen haar in de
steek heeft gelaten en ze voorgoed afhanke
lijk is van anderen.
Coma houdt volledige bewusteloosheid in.
Het is een toestand waarin iemand de ogen
niet opent, niet praat en niet reageert op
prikkels van buitenaf.'Totale bewusteloos
heid betekent, dat het bewustzijnscentrum in
de hersenen knock out is. Maar andere her
senfuncties kunnen intact blijven. Daardoor
kunnen organen blijven functioneren en het
hart blijven kloppen. Sommigen mensen in
coma kunnen zelf ademen, anderen komen
aan beademingsapparatuur te liggen. Het li
chaam leeft, maar het bewustzijn is weg.
Het laatste mysterie van het lichaam, wor
den de hersenen wel genoemd. Stukje bij
beetje heeft de medische wereld ontdekt dat
bepaalde gedeelten van de hersenen verant
woordelijk zijn voor bepaalde functies in ons
lichaam. Zo is het alom bekend dat de rech
terzijde van het lichaam wordt gestuurd door
de linkerkant van de hersenen en andersom.
In de linkerhelft van de hersenen zit het ver
mogen tot logisch denken, fiet korte-termijn-
geheugen en andere verstandelijke vermo
gens. De rechterhelft staat garant voor het
emotionele deel: het gevoel, het tijdsbewust
zijn en driften. Ook is gebleken dat bescha
digde hersencellen zich niet herstellen, hoe
wel bepaalde functies door andere delen van
de hersenen worden overgenomen.
Invaliditeit
De ervaring heeft geleerd dat hoe langer je in
coma ligt, des te ernstiger de hersenbescha
diging. Met als gevolg gedeeltelijk of geheel
blijvende invaliditeit. Mevrouw Bosma - de
moeder van Mariëtta - is dankbaar dat haar
dochter nog goed bij haar verstand is. „Ma
riëtta is zwaar motorisch gestoord, maar het
kan nog erger. Het komt voor dat iemand na
een coma de naaste familie niet meer her
kent. Of zoals een jongen die we tegenkwa
men in een revalidatiecentrum in Hoens-
broek waar Mariëtta ook een tijd heeft door
gebracht. Die jongen kwam schizofreen uit
het coma."
Iemand die niet uit coma ontwaakt leeft ei
genlijk als een plant; een vegeterend bestaan.
Zo'n patiënt doet van alles, maar handelt niet
bewust. Gekke gezichten trekken, geeuwen,
knarsen met de tanden, kauwen en op ver
schillende manieren armen en benen bewe
gen. Soms begint een comapatiënt zelfs te la
chen. Als familieleden de hand van hun
bloedverwant vasthouden kan er opeens
hard in geknepen worden.
Volgens deskundigen zijn dit allemaal
slechts reflexen. Familieleden en vrienden er
varen dit vaak anders. Niet vreemd, want het
is natuurlijk uiterst pijnlijk en onbegrijpelijk
voor mensen die dagenlang aan de rand van
het bed hebben gezeten om te horen van art
sen dat die eerste bewegingen nog niets hoe
ven te betekenen.
„Hij hoort het als ik eraan kom. Al ben ik
nog maar op de gang, dan begint hij hele
maal te stralen en gaat hij lachen" en „Als ze
kerk of Indische muziek hoort, dan begint ze
helemaal te schudden, gaat ze huilen en ko
men er tranen uit haar ogen". Allemaal ver
halen van mensen die denken contact te
hebben met iemand die in coma ligt. Som
mige comapatiënten maken zuigbewegin-
gen. Als je op de mond kust lijkt het net of ze
terug willen zoenen.
Onduidelijk
Onduidelijk is nog of voor het ontwaken prik
kels nodig zijn of dat het een spontaan pro
ces is. Het draaien van lievelingsmuziek, aan
rakingen, kussen, strelen of het meebrengen
van bepaalde geuren; er zijn voorbeelden ge
noeg waarbij gedacht wordt dat prikkels wel
zorgen voor het ontwaken. Van de man die
tijdens het vuurwerk rond de jaarwisseling
voor het raam wordt gezet en voor het eerst
sinds weken weer op de vragen van zijn
vrouw reageert. En van iemand die ontwaakt
tijdens een ritje in een rolstoel.
„Je denkt dat ze ontwaken als sneeuwwitje
in het sprookje. Maar zo gaat het dus niet",
vertelt de moeder van Mariëtta enigszins ver
bitterd. Mensen in coma worden niet van de
ene op de andere dag wakker. Heel geleide
lijk aan komt het bewustzijn terug. Bij Ma
riëtta duurde dat enkele maanden. Als haar
moeder het heeft over de tijd dat het leven
van Mariëtta nog over rozen ging fleurt ze op.
„Onze dochter was heel muzikaal. Ze be
speelde verschillende soorten fluiten en zat
vaak achter de piano. Ze tenniste en hockey
de. Ze kon goed studeren en zat op twaalfja
rige leeftijd al in de tweede klas van het
VWO."
Vorige maand is Mariëtta dertig geworden,
's Ochtends rijdt er een busje voor dat haar
naar de dagopvang in Den Haag brengt. Om
vijf uur komt ze thuis en wordt ze opgevan
gen door haar ouders.
Soms speelt ze nog wel eens fluit, maar
haar vingers kunnen de gaten niet meer goed
afsluiten. De fluit vliegt af en toe door de ka
mer als het haar te veel wordt; als ze terug
denkt aan de klanken die ze vroeger hoorde.
„Als ze een huilbui heeft, dan proberen we
haar te troosten door te zeggen wat ze alle
maal nog wel kan. Maar op den duur raken
we uitgepraat en huilen we met z'n drieën."
Geheugenverlies
Mariëtta herinnert zich de periode voor het
coma, maar is haar korte termijn geheugen
verloren. Ze kan mijn vragen goed beant
woorden, maar weet straks niet meer met
wie ze heeft gesproken. Geheugenverlies is
het meest voorkomende gevolg van hersen
letsel.
Ook kan door het coma iemands persoon
lijkheid veranderen. „Iemand die vanaf de
geboorte gehandicapt is weet niet hoe het
voelt om gezond te zijn. Onze dochter weet
gewoon wat ze allemaal kon. Daardoor is ze
opstandig. Maar gelukkig is het karakter van
Mariëtta niet wezenlijk veranderd."
Als Mariëtta het heeft over het rommelen
in haar hand kijk ik naar haar licht spastische
arm. Ze tuurt met de ene pupil naar haar
wenkbrauw. Afasie (belemmerd zijn in het
taalgebruik) is een ander gebrek voor haar.
Toch kan ze haar ongeluk nog navertellen.
Langzaam, woordje voor woordje en soms
met enkele woorden sneller achter elkaar
doet ze haar relaas.
Wat gebeurde er na het ongeluk?
„Toen was ik verschrikt en ik was niet we
tende. Daarna was het af met mij."
Voelde je je schuldig?
„Het was na die klap net of ik dacht wat
heb ik nou weer gedaan. Ik was geloof ik wel
wat schuldig....daarna." Dan stelt ze zichzelf
de volgende vraag: „Maar kon je die wagen
dan niet voor laten gaan?"
Ben je gelukkig?
„Er zijn alleen een paar momenten die ge
lukkig zijn. Ik was gelukkig toen ik dit alles
nog niet had. Ik ben nu met hun samen. Dan
ben ik gelukkig", zegt ze terwijl ze met haar
hoofd richting haar ouders knikt.
Een teug
Dan grijpt ze naar het oortje van haar kof
fiekopje en drinkt het ip een teug leeg. Als ze
lacht maakt ze haar ogen klein en tovert een
brede grijns. Haar mond is mooi recht en in
haar bolle wangen vallen plooien. Kleine tan
den komen tevoorschijn. Ietwat verlegen
duikt ze ineen. Dan verandert haar mimiek
en kijkt ze me vragend aan in afwachting van
de volgende vraag.
Zie je je vrienden van vroeger nog?
„Ik ben ze gewoon allemaal vergeten."
Haar moeder stopt even met het schillen
van aardappels. „Of zijn ze jou vergeten?"
Over de vergetelheid raakt de familie Bos
ma niet uitgepraat. Ze weten uit ervaringen
met Mariëtta maar al te goed dat de groep
ex-comapatiënten een vergeten groep is.
„Voor mensen als Mariëtta is geen goede op
vang. Het ministerie van WVC erkent twee
stromingen: geestelijk en lichamelijk gehan
dicapten. Mariëtta is te zwaar invalide om in
aanmerking te komen voor opvang voor li
chamelijk gehandicapten. Bij de geestelijk
gehandicapten hoort ze ook niet, want z
haar verstand niet verloren."
De ouders vinden dat er een apart circuit
moet komen voor mensen als hun dochter.
„Er is heel veel jeugd die opgenomen wordt
in een verpleegtehuis tussen de bejaarden.
Als ons vandaag iets overkomt, dan komt
Mariëtta morgen ook in een verpleeghuis te
recht. Dat betekent voor haar dat ze niet
meer naar het dagverblijf de Vuurvogel in
Den Haag kan, terwijl ze daar .al langer dan
tien jaar naar toe gaat en daar veel vrienden
heeft."
Voor een passende opvang hebben de Bos
nia's bij verschillende instanties aangeklopt.
Maar een huis waar Mariëtta dag en nacht
begeleid wordt en waar medebewoners de
zelfde soort handicap hebben en npg niet be
jaard zijn, hebben ze nog niet gevonden.
Contactdagen
Ze hebben contactdagen georganiseerd voor
ex-comapatiënten en hebben veel gedaan
voor de stichting Brein die in november v
het vorige jaar gefuseerd is met de Coma Ver
eniging Nederland tot de vereniging Cere
braal. De familie heeft lof voor alle hulpgroe
pen die zich inzetten voor mensen met een
niet aangeboren hersenletsel.
Echter, er is een grote maar. De Bosma's
hebben haast. „Over tien jaar zijn we in de
zeventig. We kunnen niet wachten op de re
sultaten van het zoveelste onderzoek en we
willen meer dan alleen informatie geven over
het verschijnsel coma. We willen erkenning
door de overheid voor een derde circuit."
De vader van Mariëtta heeft zijn hoop' ge
vestigd op het Landelijk Coördinatiepunt
Niet-aangeboren Hersenletsel. Deze werk
groep is door de overheid in het leven geroe
pen met als belangrijkste doel het registreren
van de problemen van mensen met een trau
matisch hersenletsel. „Deze werkgroep kan
ervoor zorgen dat de overheid erkent dat
mensen met een niet aangeboren hersenlet
sel een aparte groep vormen die een passen
de 24-uurs opvang verdiend."
Ondertussen zitten de Bosma's vast.
„Spontaan een avondje uit kun je wel verge
ten. Je leeft een ander leven." Eventjes kijkt
ze naar het hoekje waar de foto's hangen.
„Die foto heeft haar toenmalige vriend geno
men. Dat was een maand voordat ze in coma
raakte. Toen Mariëtta al een tijdje in het zie
kenhuis lag. vond hij het rolletje terug en liet
het afdrukken. Niet vermoedend dat hij deze
Mariëtta nooit meer terug zou zien."
