if
'Als ik een
zondebok
moet
aanwijzen
is het
de Riagg'
Geen gespleten persoonlijkheid
ZATERDAG 13 FEBRUAR11993
Ria van der Heijden staat al jaren op de bres voor het welzijn van psychiatrische patiënten. foto henk bouwman
Natuurlijk, zegt ze: „Er zijn
'rotte plekkenals we het
hebben over psychiatrische
ziekenhuizen. "Maar het gaat
haar te ver om er één de Zwarte
Piet toe te schuiven. Nee, als ze
een zondebok moet aanwijzen
in de pychiatrische
hulpverlening, dan is dat de
Riagg. Zeker over de Leidse
Riagg krijgt ze veel klachten.
Deze instelling zou slecht
zorgen voor chronisch
psychotische, schizofrene
mensen die niet in een kliniek
zoals Endegeestzijn
opgenomen. Deze ernstig zieke
mensen kunnen daardoor
uiteindelijk in de goot
belanden. En dat is iets waar ze
tegen zal strijden tot ze er bij
neer-valt.
Ria van der Heijden doet haar
mond open in de 'week van de
psychiatrie'. Ook in Leiden valt
er veel te verbeteren, vindt ze.
„Mensen met hart in hun
donderen deskundigheid, daar
gaat hét om."
den (64) stond negen jaar gele
den aan de wieg van de Vereni
ging Ypsilon. De militante en niet op haar
mondje gevallen vrouw sprong op de bres
voor chronisch psychotische, schizofrene
mensen omdat haar eigen zoon deze ernstige
en ongeneeslijke ziekte bleek te hebben. Na
enkele slechte ervaringen met 'de hulpverle
ning' en de behoefte aan contact met men
sen die hetzelfde hadden meegemaakt, richt
te ze Ypsilon op. „Daarbij moet je ook beden
ken dat deze chronisch zieken vaak geen
mensen hebben die hen verdedigen, ze val
len dan tussen wal en schip."
Ypsilon, in haar soort inmiddels bijna de
grootste vereniging in Europa, is in eerste in
stantie bedoeld voor ouders en andere fami
lieleden van schizofrene mensen. Inmiddels
heeft Ypsilon 4500 leden: zij kunnen onder
meer terecht bij 55 praatgroepen in het hele
land. Maar Ypsilon doet veel meen zo is de
vereniging nu bezig met het samenstellen
van leergangen over schizofrenie, en geeft ze
ook lezingen op scholen en universiteiten.
„Want er is nog veel onwetendheid over deze
ziekte."
Verder probeert Ypsilon er alles aan te
doen om het leven van de psychotische pa
tiënt zo aangenaam mogelijk te maken: zo
wel thuis als in een kliniek. Maar ook mensen
in de goot hebben aandacht nodig. Van der
Heijden: „Door het bewerken van de 'dak- en
thuislozenzorg' bijvoorbeeld. Want het uit
branden van een louche pensionnetje zoals
vorig jaar in Den Haag gebeurde, dat moet
niet mogelijk zijn."
De hulpverleners zijn daarom een belang
rijke doelgroep voor Ypsilon en Van der Heij
den. „De psychiatrische zorg is niet slecht in
Nederland, we mogen niet klagen, maar het
kan altijd beter."
Invloed
Ria van der Heijden is inmiddels niet meer
actief in het bestuur van Ypsilon, maar échter
de schermen is haar invloed zeer groot. Als
het moet, laat ze een directeur van een
'slechte' instelling of een 'slechte' Riagg 'alle
hoeken van de kamer zien'. In duidelijke taal
laat ze zo iemand weten waar het op staat,
per telefoon, of ter plaatse. „Gewoon klote
van de bok", is een uitspraak die geregeld
over haar lippen komt en die ze ook rustig
gebruikt als iets haar niet zint.
En de psychiatrische hulpverleners en in
stellingen némen Ria van der Heijden seri
eus. Ze hééft invloed. Vorig jaar kreeg ze voor
haar jarenlange inzet de Lucas Lindeboom-
prijs. Deze prijs is een initiatief van een aan
tal grote psychiatrische instellingen. Van der
Heijden was een van de eersten die 'm kreeg
voor haar vrijwilligerswerk.
Zelf reikt ze ook jaarlijks 'kwaliteitsprijzen'
uit: „Vobr epn goede instelling." En als Van
der Heijden in het openbaar gaat roepen hoe
slecht het ergens is, dan kun je je beter ber
gen als verantwoordelijke.
Maar de Rotterdamse gaat veelal voorzich
tiger te werk, gedraagt zich zeker niet altijd
als olifant in de porselijnkast. Want met al
leen 'boosaardigheid' kom je er niet, weet ze.
„Wij hebben de psychiatrische hulpverlening
immers hard nodig. Ik wil instellingen juist
bij elkaar brengen. Want die samenwerking is
belangrijk."
Dat neemt niet weg dat Van der Heijden
achter de schermen haar mond soms flink
opentrekt. „Ja natuurlijk heeft het effect als ik
kritiek heb. Als ik ergens ga praten, scheelt
dat wel: mensen doen er dan wat aan. Hulp
verleners en instellingen, psychiatrische zie
kenhuizen en Riaggs trekken zich dat heus
wel aan, hoor. Ik zit hier ook geen idealisti
sche verhalen te vertellen: het kan gewoon
beter, het moet anders."
Klachten
Maar wét kan er beter? Als het haar dan niet
zozeer om de huisvesting gaat de Haagse
Ramaerkliniek was onlangs volop in de pu
bliciteit vanwege vooroorlogse toestanden:
met zijn achten op een kamertje waar gaat
het dan wèl om? Van der Heijden: „Het zijn
niet alleen psychiatrische ziekenhuizen die
soms niet deugen. Nee, het zijn veeleer de
Riaggs die zich te weinig bezig houden met
schizofrene mensen. In Leiden ben ik al een
keer gaan praten, omdat er veel klachten wa
ren van familieleden."
Ze legt uit: „Er zijn drie mogelijkheden
voor schizofrene mensen: opname in een
psychiatrisch ziekenhuis, thuis zitten of in
beschermde woonvormen leven waarbij je
wordt begeleid door hulpverleners de zo
geheten 'ambulante zorg' en ten slotte be
landen nogal wat schizofrene mensen in de
goot."
Met name over de schizofrenen die niet in
een kliniek verblijven, en dat zijn er in Ne
derland toch zo'n 135.000, maakt Van der
Heijden zich zorgen. „Tien jaar geleden is de
overheid begonnen met een beleid om chro
nisch psychotische mensen buiten de ver-
blij fsafdelingen van psychiatrische zieken
huizen te houden. Maar dat betekende wel
dat er meer moest worden gedaan aan 'am
bulante zorg'. En dat is niet gebeurd."
„De psychiaters van de Riagg's zouden er
veel meer op uit moeten dan ze nu doen: ze
moeten naar de patiënten toe gaan. En dat
betekent dat ze aan deze mensen prioriteit
moeten geven en zich niet alleen moeten be
kommeren om mensen met fobieën of zo.
Natuurlijk is het erg als je een fobie hebt,
maar schizofrenie is veel ernstiger. De Riaggs
doen daar nog veel te weinig aan. Als ik dan
een zondebok moet aanwijzen, dan is het die
instelling."
„De Riagg-psychiaters moeten dus contact
blijven houden met patiënten, ook als zij
thuis zitten. Ze moeten er op uit, achter hun
bureau vandaan komen, zich bijvoorbeeld
ook bemoeien met de politie, de sociale
dienst, gezinszorg, bureau voor alcohol en
drugs, huisvestingszaken en alle andere din
gen die voor schizofrenen van belang zijn.
Want zo iemand kan in aanraking komen
met politie, veel drinken, dakloos zijn, enzo
voorts."
Ook is het zinvol dat een Riagg contact
houdt met de psychiatrische ziekenhuizen.
Want als schizofrenen opgenomen zijn in
een kliniek betekent dat niet dat ze daar
nooit meer weggaan, stelt Van der Heijden.
En juist als ze de kliniek weer verlaten, moet
de Riagg klaar staan, vindt ze. „En dat ge
beurt dus veel te weinig. Al die instanties
moeten veel meer met elkaar samenwerken.
Het uitgangspunt moet daarbij zijn: 'wie het
kindje krijgt, moet het kindje ook houden'.
Vooral de Riagg-hulpverlener moet zich ver
antwoordelijk gaan voelen voor deze men-
Volgens de Leidse Riagg-directeur, W. Tui-
nenburg, wordt inmiddels hard gewerkt aan
verbetering van de hulpverlening. „We heb
ben een tijdje terug een prettig gesprek ge
had met mevrouw Van der Heijden. We zijn
nu ook hard bezig met het verbeteren van
onze hulpverlening. Maar het is ook een
kwestie van geld: wij krijgen uitbetaald op
basis van 'face-to-face contacten', dus dat we
mensen daadwerkelijk zien. Dat betekent dat
als we achter een schizofrene cliënt aan moe
ten hollen, daar relatief veel tijd in gaat zit
ten, waarvoor we niet uitbetaald krijgen."
Konijnehokken
„Ja, ja, er zijn natuurlijk wel rotte plekken als
we het hebben over psychiatrische zieken
huizen", geeft ze toe. „Maar Endegeest is niet
slecht. Toch kan het overal beter, ook in Lei
den. Vroeger stond ik op de bres voor oude
ren, en ik riep toen vaalc"Waarom moeten
ouderen in konijnehokken leven?!'. Nu denk
ik: hadden schizofrenen maar dergelijke ko
nijnehokken. Ik bedoel; privacy is ook voor
deze mensen belangrijk. En als je dan ziet dat
ze met velen op één kamertje moeten leven,
dan is dat niet prettig. En heus: vier mensen
op een kamer, dat is in de meeste klinieken
de gewoonste zaak van de wereld.
„Moet je je voorstellen: je bent in zo'n kli
niek niet eventjes een paar weekjes zoals in
een ziekenhuis. Nee, je blijft er veel langer
dan moet het toch ook prettig zijn om er te
wonen? In Endegeest kan het ook beter. Kijk
bijvoorbeeld naar de isoleercellen: meestal
zijn dat strafkamertjes in plaats van de be
oogde rustkamertjes. En deze zieke mensen
hoef je helemaal niet te straffen."
Tuinenburg: „Ook die isoleercellen moeten
zo aangenaam mogelijk zijn. Ik ken een kli
niek waar dat zo is: een prettig verblijf waar
je, in afzondering, thee kunt drinken en tv
kunt kijken. Ja, zelfs jij en ik zouden daar zó
in willen. Maar dan gaat het ook niet om een
of ander kaal en verwaarloosd hok waar ah
leen een vastgeschroefd bed staat."
„Ja, er wordt zoveel geouwehoerd over
nieuwbouw. Maar met een paar simpele ver
bouwingen, bereik je ook al heel wat. Niet dat
ik tegen nieuwbouw ben hoor, maar het kan
ook anders. In een oud maar ruim paviljoen
dat is vaak het voordeel, die ruimte kun
je bijvoorbeeld in een gang halve pilaren
neerzetten met zithoekjes. Dan hebben men
sen toch iets van privacy, en hoeven ze niet
steeds doelloos door de gang te lopen. En zo
kun je nog meer doen."
„Maar", benadrukt ze met enige stemver
heffing, „Je kan nog zo'n mooi gebouw heb
ben, als er geen mensen werken met een hart
in hun donder, dan is het toch slecht! Je kunt
beter in de ouwe troep zitten en te maken
hebben met hulpverleners met een hart."
Van der Heijden vindt dat er aan hulpver
leners wel iets schort. „Ik heb het personeel
hoog zitten, maar het is geen makkelijk werk.
Daarom verstopt men zich nogal eens in
kantoortjes, onder het mom van 'overdracht'
of 'de patiënt wil privacy'. Maar ze verschui
len zich dus gewoon."
Extra
Het zijn van die kleine dingetjes, net even dat
beetje extra, dat het bestaan van een schi
zofrene patiënt aangenamer kan maken. Ook
de hulpverlener kan daaraan iets bijdragen.
„Een piano neerzetten bijvoorbeeld, waar
mee je in een kliniek liedjes kunt zingen met
elkaar. Of een keer samen picknicken in
plaats van gewoon aan tafel eten. Ja, als je
kijkt naar de zwakzinnigenzorg: déér doen ze
dat allemaal wel. Waarom dan niet voor psy
chiatrische patiënten? Zij waarderen dal net
zogoed."
Van der Heijden spreekt met warmte over
'haar' schizofrenen. „Het zijn vaak hele inte
ressante mensen. Waarom? Ze zijn tot op de
bodem geweest. En dat betekent wat, hoor. Ik
heb hier in huis ook middagen gezeten met
patiënten en dat waren de leukste middagen
die je je kan indenken. Deze mensen zijn
boeiend, interessant en lief. Zulke middagen
zijn ontzettend leerzaam."
„Je kunt deze mensen toch niet zomaar op
straat zetten zonder goede opvang. Die
Riagg-mensen, ook in Leiden, moeten achter
deze chronisch zieken aan. Maar ik wil niet
dat er steeds één boosdoener wordt aange
wezen in een bepaalde regio, lederéen moet
samenwerken. Gelukkig vindt ook staatsse
cretaris Simons dat chronische parienten
voorrang moeten krijgen. Écht: het gaat om
'hart' en deskundigheid in de geestelijke
hulpverlening. Ik wil gewoon niet hebben dat
schizofrene mensen in de goot liggen."
Gek, waanzinnig of krankzinnig, zo werden
ze vroeger genoemd. Nu krijgen ze het
etiketje 'schizofreen' of'psychotisch'
opgeplakt. Maar wat is dat nu precies?
Schizofrenie is een psychische stoornis die
zich meestal voor het eerst openbaart bij
jonge mensen: in de leeftijd van 16 tot 30
jaar. Mensen die aan deze ernstige ziekte
lijden, hebben echter geen gespleten
persoonlijkheid, hoewel dit oorspronkelijk
wel de betekenis is van het woord
schizofrenie.
Wat zijn de symptomen? Deze mensen
hebben last van onbegrijpelijke angsten, zijn
niet meer in staat normaal te presteren,
praten vreemd, beweren stemmen te horen,
geloven dat er complotten tegen hen worden
gesmeed, verzorgen zich, slecht, hebben
onvoorspelbare woede-uitbarstingen, zijn
soms agressief, spoken 's nachts door het
huis, hebben geen vrienden. Dit zijn
verschijnselen die zich overigens niet
allemaal bij een persoon hoeven te
openbaren.
Over de oorzaken zijn de meningen in de
psychiatrie nog steeds verdeeld: de een
spreekt over een bepaalde stof in de
hersenen, de ander wijst op de sociale
omgeving en de persoonlijkheid van een
patiënt. De meest recente opvattingen wijzen
in de richting van erfelijkheid in combinatie
met kwetsbaarheid van iemand.
In Nederland zijn naar schatting zo'n
150.000 mensen die lijden aan schizofrenie.
Van hen verblijven er ongeveer 15.000 in
psychiatrische instellingen. Onlangs kwam
de Haagse Ramaerkliniek in opspraak omdat
deze instelling niet zou voldoen aan de
huisvestingseisen: te veel mensen sliepen op
een kamer, er zou in het pand weinig privacy
zijn.
De ziekte is niet te genezen, al kunnen
bepaalde medicijnen wel verlichting bieden.
Ook kan het moeilijke leven van schizofrene
worden verzacht door allerlei
i hulpverlening.
Soms moeten r
psychiatrische kliniek worden opgenomen
omdat ze een gevaar zijn voor zichzelf of niet
meer zijn te handhaven in hun omgeving.
Zijn ze thuis, of zwerven ze rond, dan kan de
psychiatrische dienst van de Regionale
Instelling voor Ambulante Geestelijke
Gezondheidszorg (Riagg) behulpzaam zijn.
De Vereniging Ypsilon biedt hulp en steun
aan familieleden van schizofrene n
Telefoon: 010-404 51 66.
Psychiatrische zorg voor schizofrenen kan heter
