Een
thuis
ver
van
huis
ry
'Er wordt gelachen,
er is verdriet'
TC
Sacha Geluk woont al maanden in
Ronald McDonaldhuis
Sacha Geluk: alom lof.
UTRECHT JAN WESTERLAKEN
jfflr e heeft alleen maar lovende woorden, ledereen staat voor
Ar haar klaar, altijd is er een oor dat luistert. „Daar heb je
soms veel behoefte aan", zegt Sacha Geluk uit Veenendaal,
moeder van de acht maanden oude jürre, die met ernstige maag- en
darmklachten al drie maanden in het Wilhelmina-Kinderziekenhuis
(WKZ) ligt. Zelf logeert zij nu twee maanden in het Ronald McDo
naldhuis in Utrecht, dat aan de achterkant met de tuin grenst aan het
WKZ. Om in de buurt van haar zoon te zijn en om hem te voeden.
Voordat ze in het familiehuis onderdak vond, bivakkeerde Sacha en
kele weken in het ziekenhuis zelf. Maar dat, zegt ze, was niet vol te
houden. Toen er in het Ronald McDonaldhuis een kamer vrijkwam,
greep zij de kans om hier tijdelijk te wonen met beide handen aan.
Doordeweeks is Sacha alleen, maar in het weekeinde houden haar
man en twee zoontjes (zes èn acht jaar) haar gezelschap.
Over thuis hoeft ze zich geen zorgen te maken. De oppas zorgt voor
de kinderen en een werkster houdt de boel schoon. Zodoende kan
Sacha zich geheel op de kleine Jürre concentreren. Ze vertelt: ,,'s Mor
gens om half negen ben ik al in het ziekenhuis om mijn zoon in bad
te doen. Verder ben ik eigenlijk de hele dag met hem bezig. Ik verzorg
hem helemaal. Dat kan, omdat je zo dicht bij hepi in de buurt bent.
Je loopt twintig stappen door de tuin en je bent in het ziekenhuis. Jür
re ligt dan wel in het WKZ, maar toch probeer je het leven net zo nor
maal als thuis te laten verlopen. Soms neem ik hem even mee. Ja, ik
doe dat bewust. Op m'n kamer kan ik hem lekker knuffelen en even
gek met hem doen. Want er is meer dan alleen dat ziekenhuis."
Sacha Geluk ervaart het Ronald McDonaldhuis als een uitkomst
waar in het weekeinde een normaal gezinsleven mogelijk is. „En m'n
kinderen vinden het net een uitje. Als dit huis er niet zou zijn, dan
hadden wij steeds op en neer naar Utrecht moeten rijden. Wanneer je
zoiets maanden achtereen moet doen, is dat een geweldige opgave.
Bovendien moet je dan een stuk van de verzorging aan iemand an
ders overlaten. Dankzij het familiehuis kan ik dat nu allemaal zelf
doen."
In het Ronald McDonaldhuis verblijven ouders van wie de kinderen
zwaar ziek zijn. Is dat aan de stemming te merken? Sacha: „Je kunt in
het huis jezelf zijn. Er wordt gelachen, want dat heb je nodig. Ben je
verdrietig, dan leven alle mensen met je mee. We praten met elkaar
over de zieke kinderen. Samen maak je veel mee. Zo ontstaat er een
hechte band tussen de ouders. Vaak komt het voor, dat de contacten
die in het familiehuis zijn gelegd, later worden voortgezet."
Sacha Geluk noemt het Ronald McDonaldhuis een fantastische op
lossing voor ouders wier kinderen voor langere tijd in een ziekenhuis
moeten worden opgenomen. „Je bent dichtbij in een periode dat je
kind je hard nodig heeft. En je bent onder mensen die hetzelfde lot
ondergaan als jij. Met hen kun je over je verdriet praten. Omdat ze
weten wat je doormaakt. Ik geloof dat er vier of vijf van die huizen in
Nederland zijn. Te weinig, denk ik. Daarom spreek ik de wens uit, dat
er binnen niet al te lange tijd meer van die familieverblijven komen."
Betty en Rinie Soeterbeek woonden meer dan een jaar in het
Utrechtse huis. Hun dochtertje Maart je werd vrijwel direct na de ge
boorte met een ernstige darmafwijking in het WKZ opgenomen. De
moeden „Zonder het familiehuis had ik nooit de band kunnen op
bouwen die ik nu met mijn dochtertje heb. Nu heb ik zo veel mogelijk
zelf voor haar kunnen zorgen en kon, al was het midden in de nacht,
bij haar zijn als ze zich ziek en verdrietig voelde." Met Maartje gaat
het goed. Onlangs mocht ze naar huis en hoeft maar een keer per
week voor controle in het ziekenhuis terug te komen.
Ook in het gastenboek van het McDonaldhuis lovende woorden.
Een willekeurige greep: „Het RM-huis was tweeëneenhalve week ons
'thuis'. Onze dochter Laure moest twee keer achter elkaar aan haar
rug worden geopereerd. Omdat zij meer dan één handicap heeft
moest ik wel bij haar blijven. Daarom waren we heel blij met een
plaats in het familieverblijf. Alles ging goed. Een week na de tweede
operatie konden we al weer terug naaf de Noordoostpolder. Met dank
voor het medeleven en de gezelligheid."
Leiden is, na Utrecht, Amsterdam,
Groningen en Nijmegen, de vijfde
gemeente in Nederland die een Ronald
McDonaldhuis krijgt. Twee panden aan
de Boerhaavelaan krijgen zeventien
familieverblijven, die in mei in gebruik
worden genomen. Dat gaat echter niet
zonder slag of stoot. Voorde verbouwing
en de inrichting is twee miljoen gidden
nodig. Eind deze maand komt er in
Leiden en omgeving een puzzelactie op
gang die acht weken duurt. Met andere
woorden: Ronald McDonald doet een
beroep op de portemonnee van de
Leidenaar.
Huismanager Letty Verkaik: luisteren en troosten.
en thuis ver van huis. Het klinkt
H m een tikkeltje sentimenteel, maar
JkmmrnL zo kan een Ronald McDonaldhuis
toch het best worden omschreven. Het fami
lieverblijf biedt ouders, broertjes, zusjes,
opa's en oma's van vaak ernstig zieke kinder
tjes de mogelijkheid vlakbij hen te zijn als zij
langdurig in een ziekenhuis opgenomen
moeten worden.
Het Academisch Ziekenhuis Leiden heeft
voortdurend te maken met kinderen, die er
soms maanden moeten blijven. Die kinderen
komen uit alle hoeken van het land en zelfs
uit het buitenland. De behandeling, die zij
nodig hebben, kunnen ze niet in elk zieken
huis krijgen. Daarom moeten de kinderen
worden opgenomen in een groot ziekenhuis,
zoals het AZL
Als de ouders van de kinderen ver weg wo
nen, valt het niet mee om elke dag op bezoek
te komen. Zeker niet als de opname maan
denlang duurt. Dat vond ook een Amerikaan
se footballspeler, wiens dochtertje leukemie
(bloedkanker) had. Hij was de man die het
idee lanceerde om logeerhuizen voor ouders
op te richten in de buurt van ziekenhuizen
waar hun doodzieke kind was opgenomen.
Hele nachten rondhangen in de gangen van
ziekenhuizen waar comfort en privacy ont
breken, werken extra negatief, ervoer hij.
Zijn idee werd een succes. Omdat McDo
nald's geld gaf voor het opzetten van het al
lereerste verblijfhuis, besloot de footballer
iets terug te doen: hij gaf het ouderverblijf de
naam van de geldschieter. Nu zijn er, wereld
wijd, meer dan 150 van die huizen waaraan
McDonald's nog altijd zijn financiële steentje
bijdraagt.
Leiden
Zo'n onderkomen krijgt Leiden ook. Op twee
minuten afstand van het academisch zieken
huis. Twee panden aan de Boerhaavelaan
krijgen samen 17 gastverblijven. Voor het be
gin van de zomervakantie moeten ze klaar
zijn. Dan telt Nederland vijf Ronald McDo-
naldhuizen. Amsterdam opende de rij in
1985, Utrecht volgde vijf jaar later als tweede.
Groningen en Nijmegen gingen vrij kort na
elkaar open.
Letty Verkaik, afkomstig uit het onderwijs,
is vanaf het begin huismanager in Utrecht.
Ze runt het huis, vertelt ze, met vijftig vrijwil
ligers. Voornamelijk vrouwen. Het zware
werk, zoals het onderhouden van de tuin en
andere klusjes die aan het huis moeten wor
den gedaan, nemen mannen voor hun reke
ning. Alles marcheert zoals het moet.
Verkaik: „De vrijwilligers hebben best een
belangrijke taak. Ze doen huishoudelijk werk,
schrijven nieuwe gasten in, rekenen af met
ouders die weggaan of beantwoorden de te
lefoon. En ze luisteren naar de mensen die
een kamer bij ons hebben. Vooral als zij hun
verhaal kwijt willen. Dan kun je je niet om
draaien en weglopen. Op zo'n moment heb
ben ze daar behoefte aan. Dus luisteren ze en
troosten ze. Hoewel dat niet hun taak is,
doen ze dat toch. Het gaat gewoon vanzelf.
De ouders worden vanuit het ziekenhuis be
geleid, zeker als ze diep in de put zitten. Dat
wij met hen meeleven is normaal. We vragen
hoe het met hun kind gaat en bieden een
schouder als daaraan behoefte is. Wij zijn er
om de ouders een tijdelijk dak boven hun
hoofd te geven waaronder ze zoveel mogelijk
hun eigen gang kunnen gaan. Het dagelijks
leven kabbelt gewoon door. Familie kan op
visite komen, dat mag allemaal. Maar met al
het andere, dat zich daar omheen afspeelt,
krijg je als vrijwilliger wel te maken, of je wilt
of niet. Daarom zijn zij niet zo maar aange
steld. Ze zijn geselecteerd, nadat er een ge
sprek met hen was gevoerd."
Weinig verloop
Onder die vrijwilligers is praktisch geen ver
loop. Toen het huis in Utrecht openging
meldden zich op één oproep maar liefst 150
vrijwilligers. Maar het familieverblijf had er
niet meer dan vijftig nodig. Sommigen lieten
zich op de wachtlijst plaatsen. Hierop hoeft
vrijwel nooit een beroep te worden gedaan,
vertelt Letty Verkaik.
Omgaan met verdrietige mensen is niet ie
dereen gegeven. Je moet oppassen wat je
zegt. Maar het McDonaldhuis werkt wel met
vrijwilligers en geen professionele krachten.
Lukt dat? „Het klinkt misschien frappant",re
ageert de huismanager, „maar onze ervaring
is, dat mensen dit kunnen. Af en toe lukt het
niet. Ik geloof, dat wij één keer hebben mee
gemaakt dat er iemand afhaakte. Ze droom
de 's nachts van al die nare dingen die haar
overdag waren overkomen. Anders gezegd:
ze kon de beelden niet verwerken. Dat was
voor haar de reden om ermee te stoppen."
Wat Letty Verkaik vooral opvalt is het feit
dat de tijdelijke bewoners zo naar elkaar toe
trekken. De huismanager: „Dat is gewoon
opvallend. Op elke kamer hebben we een te
levisie laten plaatsen en telefoon laten aan
sluiten. Wij dachten, dat de mensen graag op
zichzelf zouden willen zijn. Wat zien we?
Dikwijls komen ze samen in de huiskamer
om wat te drinken en vooral om met elkaar te
praten. Ze zoeken steun bij elkaar, dat mer
ken we hier in Utrecht heel duidelijk. Hoe
langer ze bij ons zijn, hoe nauwer de contac
ten onderling worden."
De eerste vrijwilligers staan 's morgens om
half tien al voor de deur, de laatste verlaten
het pand twaalf uur later. Om de drie uur
wisselen zij elkaar af. 's Nachts, vertelt Letty
Verkaik, is er niemand. De* telefoon wordt
dan overgezet op de centrale van het Wilhel-
mina-Kinderziekenhuis (WKZ). De centralist
heeft de telefoonnummers van alle kamers.
Treedt er verandering op in de gezondheids
toestand van een kind, dan kunnen de ou
ders worden gebeld. Binnen een minuut, zegt
de huismanager, kunnen ze in het WKZ zijn.
Niet iedere ouder van wie een kind in het
ziekenhuis ligt kan een beroep doen op een
kamer in het familiehuis. Verkaik vertelt dat
er aan twee voorwaarden moet worden vol
daan: de ernst van de ziekte van het kind en
de afstand tussen het ziekenhuis en de ou
derlijke woning. Die zijn bepalend voor de
vraag of er een kamer in het McDonaldhuis
beschikbaar wordt gesteld.
Antwoord daarop geeft het ziekenhuis. Dit
en niet het McDonaldhuis, maakt uit wie er
een kamer krijgt. Verkaik: „We hebben wel de
afspraak met het Wilhelmina-Kinderzieken-
huis, dat ouders van wie de kinderen op de
afdeling intensive care liggen, voorrang krij
gen. En als we vol zijn? Ja, dan wordt het heel
vervelend. Dan moeten we 'nee' verkopen.
Helaas komt dat veel te vaak voor. Zeker tus
sen de dertig en veertig keer per maand. Om
aan die kamemood enigszins het hoofd te
bieden, breiden we uit. Want zo kan het echt
niet langer. Wat nu wel eens gebeurt is, dat
verschillende ouders bij elkaar op één kamer
slapen. Ze bieden dat zelf aan. Nood breekt
dan wet."
Schipperen
In Leiden is het tot nu toe ook schipperen ge
blazen. De kinderkliniek heeft twee logeerka
mers ingericht waarin ouders de nacht kun
nen doorbrengen en in uiterste nood kunnen
ze bij het kind op zaal slapen. En het komt
voor, dat ze een appartement in het ver-
pleegstersverblijf Nieuweroord betrekken. Ze
moeten zich daar wel behelpen. De kamers
zijn klein: er kan niet worden gekookt en de
vuile was kan er ook niet worden gedaan. Het
gebeurt geregeld dat de ouders een kamer
huren in een hotel nabij het academisch zie
kenhuis.
Binnen een half jaar komt aan die situatie
een eind. Wanneer alles volgens plan ver
loopt kunnen de eerste ouders in mei aan
onderdak worden geholpen in het Leidse
McDonaldhuis aan de Boerhaavelaan. De of
ficiële opening ervan heeft pas plaats na de
zomervakantie: in september is de bedoeling,
vertelt mr. Marianne Mignot, secretaris van
het ouderhuis.
Het besluit dat er in Leiden zo'n huis
moest komen viel in het begin van 1991. En
kele maanden later ging men in zee met het
Ronald McDonald-kinderfonds. En binnen
een jaar was de zaak rond. De panden, waar
in het verblijf komt, kwamen leeg, nadat de
bedrijfsgeneeskundige dienst van de univer
siteit bij haar collega van het AZL was inge
trokken en de veiligheidsdienst naar de Sta
tionsweg was verhuisd. Voorlopig worden de
twee huizen gehuurd met recht op koop. Dal
gaat, aldus Marianne Mignot, in 1995 spelen.
Het streven is erop gericht om ze dan in ei
gendom te verwerven.
De eerste zorg is nu de verbouwing en de
inrichting. Mignot: „We proberen veel in na
ture te krijgen. Namens het McDonaldhuis
gaat er een brief naar het bedrijfsleven waar
in we vragen een stukje van fle inrichting
voor zijn rekening te nemen. Onze verwach
ting is, dat ze dat sneller doen dan geld be
schikbaar stellen. De eerste toezeggingen zijn
al binnen, dus het begin is er."
Giften
Bij de gratie van de gulle gever kan een in
stelling als het McDonaldhuis draaien. Steun
van de overheid krijgt het niet. Het is volledig
afhankelijk van giften en donaties van parti
culieren, bedrijven en instellingen. Ook de
ouders die in het huis logeren dragen een
steentje bij en betalen 25 gulden per dag.
Maar dat is niet genoeg want de werkelijke
kosten van één kamer liggen boven de hon
derd gulden per dag.
Marinanne Mignot: „We hebben altijd geld
nodig en is er dus grote behoefte aan dona
teurs en sponsors. Voor 25 gulden per jaar
kunnen particulieren dat al worden. De olie
vlek begint zich langzaam maar zeker uit te
breiden. Ook naar het bedrijfsleven, dat 500
tot 1000 gulden per jaar kan schenken. Ik ge
loof dat er zo'n vijftien ondmemers zijn die
ons op deze manier steunen. Daarnaast heb
ben we een paar kamersponsors. Zij betalen
vijf jaar achter elkaar een bedrag van 5000
gulden of 25.000 gulden ineens. Dat zijn de
kosten die aan de inrichting van één kamer
zijn verbonden. Als dank naar dat bedrijf toe,
wordt de kamer naar de geldschieter ver
noemd."
Het Leidse RM-huis heeft naast deze acti
viteit ook nog eens zo'n 350 scholen (van ba
sis tot hoger beroepsonderwijs) een brief ge
schreven waarin het aandacht vraagt voor
het familieverblijf. Mignot: „We schrijven de
leerlingen aan ons te denken als de op
brengst van de een of andere actie moet wor
den verdeeld. Waar je dan aan moet denken?
Scholen organiseren wel eens een duurloop.
De deelnemers kunnen zich, bij voorbeeld,
per kilometer laten sponsoren. Als er geld
wordt verdeeld, houden we ons altijd aanbe
volen. Hoe klein dat bedrag ook is. Wij huldi
gen het standpunt dat alle beetjes helpen."