De therapie
van de hoop
'Hersencellen
kunnen zich
herstellen'
„Hersencellen kunnen zich vt» -
moedelijk meer herstellen dan
we tien jaar geleden dachten.
Het idee dat beschadigd of niet
gebruikt hersenweefsel kan her-
groeien, vat steeds meer post.
Maar het blijft een raadsel wat
de hersenen precies doen".
Woorden van prof.dr. H.A.C.
Kamphulsen. Hij is klinisch
neurofysioloog.
Behalve bewondering en res
pect voor de ouders en de vrij
willigers van Ralph Duivenvoor
den, heeft de ln het AZL werkza
me hoogleraar grote aarzeling
over de voor hem onbekende
Doman-therapie. „Hoewel alles
natuurlijk kan, zolang het te
gendeel niet bewezen is. Het in
stituut doet vermoedelijk me
disch gezien geen verwerpelijke
zaken".
Toch zou de hoogleraar liever
meer wetenschappelijk bewijs
materiaal willen hebben. Het
meten de suikerstofwisseling
met behulp van een PF.T
scanner (PET staat voor Posi
tron Emission Tomagrafy) is
volgens hem een goede manier
om aan te tonen wat er tijdens
de therapie precies verandert in
de hersenfunctie. Ook EEG met
computer-analyse zou een bij
drage kunnen leveren.
„In de brochure van het Insti
tuut ben Ik die grondigheid niet
tegengekomen. Natuurlijk zijn
die terugkomdagen niet onwe
tenschappelijk, maar een goede
evaluatie is alleen mogelijk met
duidelijke scorelijsten en de
aanwezigheid van artsen",
meent de neurofysioloog.
Het is volgens Kamphuisen al
lang bekend dat een intensieve
therapie altijd tot verrassende
resultaten leidt Trainingspro
gramma's, opgezet en uitge
voerd door geroutineerde ploe
gen, werpen steevast vruchten
af. In het Zeehospitium in Kat
wijk bi) voorbeeld zijn meer dan
voldoende opmerkelijke voor
beelden, maar aan al die thera
pieën hangt wel een hoog prijs
kaartje, meent de hoogleraar.
Kamphuisen is absoluut niet
van mening dat de reguliere we
tenschap ouders en gehandi
capte kinderen in de steek laat.
„Alle hulde voor deze mensen
in Lisse, maar het betekent niet
dat iedere gehandicapte vervol
gens recht heeft op eenzelfde
behandeling".
De Leidse hoogleraar denkt niet
dat de therapie te zwaar Is voor
Ralph. „Een kind kan over het
algemeen zelf goed aangeven
wanneer het hem allemaal te
veel wordt. Als naar die signalen
wordt geluisterd en ik heb de
indruk dat we hier te maken
hebben met goedwillende,
warmhartige ouders en vrijwil
ligers, is er niets aan de hand".
Over de duur van de therapie
zegt de professor „Ik denk dat
na drie jaar therapie de uiterste
grens is bereikt. Op het moment
dat er geen vooruitgang meer
wordt geboekt omdat naburige
cellen geen deel meer nemen
aan het herstelproces, is de
eindtoestand aangebroken".
De door de therapie opgewekte
reflexen beklijven volgens
Kamphuisen. Met andere woor
den, alles wat Ralph nu (aan-
leert, zal hij gedurende zijn he
le leven, bij eenzelfde conditie
en onder dezelfde omstandighe
den, vasthouden.
Over de financiële aspecten
heeft hij zijn twijfels. „Ouders
van gehandicapte kinderen zijn
kwetsbaar. Zij willen nooit het
verwijt krijgen dat ze niet al het
mogelijke hebben gedaan voor
hun kind".
Conny en Rob Duivenvoorden met hun kinde
ren Ralph en Davy. „Het is uniek wat hier ge
beurt". FOTO DICK HOGEWONING
den getimmerd en geschilderd. De zolderver
dieping werd in orde gemaakt om na de reis
onmiddellijk met de therapie aan de slag te
kunnen.
In het instituut, waar uit alle hoeken van
Europa ouders komen, kregen Rob en Conny
de achtergronden van de therapie te horen.
De theorie gaat ervan uit dat zowel bij gezon
de als gehandicapte mensen slechts een klein
percentage van de aanwezige hersencellen
wordt benut. Door voortdurende activering is
de kans groot dat de onbeschadigde hersen
cellen de functie van de beschadigde cellen
overnemen.
LASTIG
Tegelijkertijd werd er geen garantie gegeven.
Wel reële hoop op een betere toekomst. „We
haden niets te verliezen. In de reguliere me
dische wetenschap heersen zoveel vooroor
delen. Daar kwamen we niet verder", aldus
Conny.
Terug in Nederland stelden Conny en Rob
een brief op voor kennissen, familieleden,
buren en bekenden. Later Icwam er nog een
oproep in de krant voor meer vrijwilligers.
Hulp gevraagd, luidde de boodschap. En die
kwam. Massaal, 150 vrijwilligers in leeftijd
variërend van 16 tot 67 jaar. Vrouwen en
mannen. "Ralph reageert heel goed op man
nen. Het is net alsof hij zich bij hen prettiger
voelt".
In juni 1991, na anderhalf jaar therapie,
zegt het echtpaar „Het loopt perfect boven.
Op het moment hebben we 130 mensen, dus
we kunnen een paar nieuwe mensen gebrui
ken. Zonder al die vrijwilligers zouden we dit
niet kunnen en had Ralph geen kans in het
leven. De meesten houden van Ralph en vra
gen of ze hem als hun eigen kind mogen be
schouwen".
De verwachtingen zijn zowel bij de ouders
als de vrijwilligers niet te hoog gespannen.
„Als ik eerlijk ben, geloof ik niet dat Ralph
ooit zal kunnen lopen. Toch vind ik dat we
enorm veel bereikt hebben. Er is nu weder
zijds contact: hij lacht en reageert op allerlei
gebeurtenissen". Ook zijn de obstipa-
tieklachten geheel verdwenen. Eens in de vier
maanden gaat het Lissese echtpaar met
Ralph en Davy naar het Engelse instituut om
de vorderingen objectief te laten regi
streren. Tevens wordt er dan een aangepast
en nieuw oefenschema gemaakt.
Vrijwilligster Jedidjah: „Toen ik anderhalf
jaar geleden de oproep las, wist ik meteen
dat ik dit wilde doen. Ik heb zelf een dochter
die even oud is als Ralph. Zij is gezond. Wat
heb ik veel geluk gehad, gaat vaak door me
heen. Aanvankelijk had ik twijfels, maar de
'ontdekkingsreis' die ik hier heb meege
maakt, is voor mij meer dan waardevol. De
manier waarop Conny en Rob met hun zo
nen omgaan, is voor ons de stimulans om
door te gaan. Ralph beseft het, hij werkt be
wust mee en ik houd van hem. De genees
kunde laat deze ouders en hun kinderen in
de steek. Want wat biedt ze? Tweemaal per
week fysiotherapie. Daarmee worden alleen
vergroeiingen tegengegaan
Vrijwilliger Theo sluit af: „De reguliere ge
neeskunde ziet heus het nut van deze metho
de in. De veranderingen zijn toch meetbaar?
Maar als de vrijwilligers allemaal professio
nals waren, zou deze therapie financieel niet
haalbaar zijn. Deze therapie is geen onzin, zij
is onbetaalbaar."
Ralph Duivenvoorden is 3 jaar
en woont in Lisse. Hij
ondergaat samen met tien
andere Nederlandse
gehandicapte kinderen van
wie twee uit Nieuw-Vennep
de zogenaamde Doman-
therapie. Het idee, ontwikkeld
door fysiotherapeut Glenn
Doman, is simpel. Door middel
van oefeningen worden de
onbeschadigde hersencellen
voortdurend geprikkeld. Door
dit heel vaak en zoveel mogelijk
te doen is de kans groot dat de
onbeschadigde hersencellen de
functie van de nabijgelegen
beschadigde cellen overnemen.
De voorstanders van de
therapie zijn enthousiast,
omdat vooruitgang
waarneembaar is. Tevens geeft
geloof in de therapie hoop voor
de toekomst. ,,IIe who can
inspire hope is the best
physician", is de leuze van de
therapie.
De medische wereld staat
sceptisch tegenover deze
alternatieve Engelse
behandelingsmethode. Het
eventueel te behalen rendement
weegt niet op tegen de immense
moeite en inspanning, is de
heersende mening.
Honderddertig vrijwilligers zetten zich
in voor hulp aan gehandicapte kleuter
ls door de wol geverfde leken hel
pen in Lisse 130 vrijwilligers mee
aan het welzijn van de gehandi
capte Ralph. Het 3-jarige kind wordt dagelijks
van 's morgens half negen tot 's avonds kwart
over zeven onderworpen aan een strak oe
fenschema. Alleen zaterdagmiddag en zon
dag heeft hij vrijaf. Dat de inspanningen van
de helpers succes hebben, staat inmiddels
vast. Ralph kan na anderhalf jaar Doman-
therapie weer slikken, hij spuugt zelden of
nooit meer en heeft meer hoofdbalans. Zijn
spasticiteit is duidelijk verminderd. Doordat
hij aan het einde van de dag zeer vermoeid
is, slaapt hij als een blok en 'spookt' 's nachts
niet meer. „We zijn hier met iets unieks be
zig".
Zaterdagmorgen half negen. Theo Schonk,
Jedidjah Bieri en Ad Kuipers komen de therar
;pieruimte van Ralph Duivenvoorden op de
zolder van de woning binnen. Twee uur lang
zullen ze, de stopwatch in de hand, alle mo
gelijke functies van Ralph van minuut tot mi
nuut oefenen. Zoals zestig seconden in de
(donkere kamer om de oog-reflex te activeren,
anderhalve minuut handstimulatie, vijf maal
(vijftien seconden massage van de rug en de
nek. Als klokslag half elfde moeder van Ralph
binnenkomt, heeft ze precies een half uur de
tijd om Ralph eten te geven. Om elf uur komt
een 'verse' ploeg vrijwilligers die het hele oe
fenschema nogmaals uitvoert.
„Het is spectaculair wat je hier ziet", vertelt
vrijwilliger Theo. „Anderhalf jaar geleden zag
ik Ralph als een jongen met heel mooie ogen
die nergens op reageerde. Maar door allerlei
oefeningen miljoenen keren te doen, zie je
vooruitgang. Voor mij de stimulans om door
te gaan. Ik heb geen medelijden met hem,
dan zou ik onmiddellijk stoppen. Ik heb con
tact met hem, hij lacht, hij huilt, hij is intelli
gent".
Hij huilt inderdaad als Theo voor de twee
de keer probeert Ralph zijn hoofd op te laten
richten. De eerste maal ging dit oefenonder
deel zo goed, dat de drie vrijwilligers verrast
reageerden. Een herhaling lijkt echter teveel
van het goede en Ralphs ogen vullen zich
met tranen. Theo houdt Ralph tegen zich aan
en aait hem over het hoofd. Dat is de strikte
afspraak van de ouders met de vrijwilligers.
Als Ralph verdriet heeft, wordt hij getroost.
Maar daarna gaan de oefeningen weer door,
in hetzelfde tempo en met dezelfde regel
maat. Theo: „Als hij doorkrijgt dat we stop
pen als hij gaat huilen, is de therapie zo afge
lopen".
De vrijwilligers en de ouders benadrukken
dat de intensieve therapie nooit en te nim
mer een lijdensweg voor Ralph mag worden.
Het programma is zwaar, soms te zwaar,
want Ralph valt tijdens al dat geoefen regel
matig in slaap. De moeder van Ralph, Conny
Duivenvoorden: „We stoppen ermee als
Ralph niet meer vooruitgaat of tijdens de oe
feningen altijd zou huilen. Maar we gaan
door met deze therapie zolang er progressie
is waar te nemen en de vrijwilligers ons blij
ven steunen". Als Ralph erg moe, verkouden
of ziek is, wordt er even van het strakke sche
ma afgeweken.
BUND
De mededeling dat er 'iets' goed fout zat met
Ralph, kregen Conny en Rob Duivenvoorden
toen hun zoon drie maanden oud was. De
ouders hadden zich tot die dag ernstig zor
gen gemaakt, dat wel, want Ralph kon op dat
moment nog steeds niet zuigen en kreeg
daardoor vrijwel geen melk naar binnen. Ook
lachte hij nog niet en was hij in één weekein
de („Hij deed toen niets anders dan huilen")
blind geworden.
De kinderarts onderkende aanvankelijk de
problemen niet. Een week voor de fatale me
dedeling van Ralphs handicap, had zij nog
tegen Conny gezegd, dat ze zich nergens
druk over moest maken: „Ralph is kernge
zond, hij is alleen een slome". De arts spoor
de Rob aan zijn vrouw een beetje in de gaten
te houden. Ze had vermoedeijk last van een
post natale depressie. Al die zorgen om
Ralph waren niet reëel.
Voor het echtpaar zelf kwam de medede
ling dat Ralph meervoudig gehandicapt was
niet uit de lucht vallen. Vanaf de geboorte
was alles al zo'n beetje misgegaan. „Ralph
heeft altijd botte, pure pech gehad en is de
dupe van menselijk falen", zegt Rob. De me
dische diagnose is dat Ralph voor, rond of
vlak na de geboorte mogelijk geïnfecteerd is
door een virus. De acute infectie heeft in ie
der geval forse hersenbeschadiging bij hem
opgeleverd.
De zwangerschap verliep goed. Conny
werkte tot zes weken voor de bevalling in een
bejaardentehuis. Daarvoor had ze altijd als Z-
verpleegkundige gewerkt. De geboorte kon
digde zich donderdag 13 augustus 1987 aan.
Het duurde echter nog een dag voordat de
verloskundige het toestond dat Conny haar
spreekuur zou bezoeken. Na een tweede on
derzoek, op zaterdag, vond de vroedvrouw
het nog steeds niet nodig de aanstaande ge
boorte al te serieus te nemen en stuurde
Conny terug naar huis. De verloskundige zou
hiervoor later van de gynaecoloog een repri
mande krijgen.
MARSMANNETJE
Conny en Rob gingen op eigen initiatief naar
het Diaconessenhuis. Daar werden ze „fan
tastisch" opgevangen door de dienstdoende
gynaecoloog. Ralph werd zaterdagavond ge
boren. „Hij leek wel een marsmannetje, hij
zag helemaal groen".
De eerste tien dagen dronk Ralph vlot, tot
zeer vlot. Maar na ruim een week kon hij in
eens niet meer zuigen en slikken en werden
de maaltijdjes voor ouders en kind een opga-<
ve. Elke voeding moest in minuscule porties
worden opgedeeld. Ook was er geen enkele
vooruitgang in zijn geestelijke en lichamelijke
ontwikkeling: geen eerste lachje, geen optil
len van het hoofd.
Tot het cruciale moment van drie maan
den was de pnzekerheid groot bij de ouders.
Via de huisarts die het niet vertrouwde, kwa
men ze met de baby bij een neuroloog in het
ziekenhuis. Hij constateerde ernstige afwij
kingen. Toch moest Conny zelf aandringen
om de uitslag (op de gang) te horen. „Ergens
wist je het wel, want ik heb zelf met gehandi
capte Idnderen gewerkt. Ik bleef rustig en
stelde maar vragen. Ik wilde ook dat hij Rob
zou informeren". Rob over dat moment: „Ik
was helemaal weg".
De ouders namen, tegen de zin van het
ziekenhuispersoneel, Ralph de volgende dag
mee naar huis. Conny ging, eenmaal thuisge
komen, met Ralph wandelen. We stoppen
hem niet weg, hij hoort bij ons en en ik
vlucht niet in mijn eigen huis, waren haar ge
dachten. Rob over die periode: „Het begin
van de dag was het ergste, je keek 's ochtends
vroeg al uit naar de avond. Hoe kom ik de
dag door?". Desalniettemin hebben ze er al
les aan gedaan om van de eerste kerstmis
met zijn drietjes iets gezelligs te maken,
want: „Wat heeft Ralph aan twee huilende
ouders?"
SPIJT
Eind 1988 kregen de ouders via een televisie
uitzending de informatie over de Doman-
therapie. „We zijn praktisch ingesteld en be
sloten om dit te doen. We waren ervan over
tuigd dat we spijt zouden krijgen als we deze
mogelijkheid zouden laten lopen".
Het duurde een half jaar voordat het echt
paar met een doodzieke Ralph zou afreizen
naar Engeland om in het instituut alle infor
matie en training te krijgen. Tijdens de
wachtperiode werd er in huize Duivenvoor
Vrijwilligers Jedidjah Bieri en Theo Schonk aan het werk met Ralph. Van 's morgens half negen
tot 's avonds kwart over zeven is Ralph onderworpen aan een strak oefenschema.
FOTO DICK HOGEWONING
