'Waar al dat geld blijft
mogen we niet zeggen'
Ziekte van Menière
SPR
EEKUUR
De ondoorzichtige sluipwegen van de Vereniging van Mond-en Voetschilders
door Barbara Thiel, arts
ZATERDAG 6 JANUARI 1990
In de donkere dagen voor Kerstmis
ploften in menige brievenbus de
befaamde wenskaarten van
Removos. Deze Amsterdamse
uitgeverij behartigt in Nederland de
belangen van de mond- en
voetschilders, wier schilderijen en
tekeningen voor de kaarten,
kalenders en andere artikelen
worden gebruikt. Removos heeft in
ons land het alleenrecht om deze
werkstukken uit te geven. Ze werkt in
licentie voor de Vereniging van
Mond- en Voetschilders, die
gevestigd is in het belastingparadijs
Liechtenstein en in 38 landen actief
is. De opbrengsten komen, in
tegenstelling tot wat vaak wordt
gedacht, aan weinig gehandicapte
kunstenaarsten goede. In
Liechtenstein komen naar schatting
tientallen miljoenen guldens samen.
Waar dat geld precies blijft wordt niet
bekend gemaakt. Op reis langs de
Europese belastingparadijzen de
achtergronden van een
ondoorzichtig imperium, dat
niettemin voor enkelen goed werk
doet.
Het hoofdkantoor van de Vereniging van Mond- en Voetschilders in Liechtenstein. Hier worden de miljoenen verdeeld.
Langs de hoofdweg door Liechtenstein
staat, aan de rand van de hoofdstad Va
duz, het hoofdkantoor van de Vereniging
van Mond- en Voetschilders. Een kloek,
zilverkleurig gebouw van waaruit een in
ternationaal imperium wordt geleid, dat
in 38 landen in de wereld actief is en tien
tallen uitgeverijen bezit. In de hal en in
de gangen van het pand staan tal van pro-
dukten opgeslagen, waarmee de vereni
ging haar geld verdient: kleurige schilde
rijen en tekeningen van zwaar gehandi
capte kunstenaars.
Van de activiteiten die op deze plaats
worden ontplooid, zien.vele miljoenen
huisgezinnen in Nederland of waar ook
ter wereld in de dagen voor Kerstmis de
resultaten. Dan ploffen de wenskaarten
en kalenders van de vereniging (of liever:
van een van de aangesloten uitgeverijen)
in grote hoeveelheden op de deurmat.
Een vrijblijvende aanbieding. Maar bij
degenen die ze kopen om naar hun ken
nissen te sturen wordt zonder twijfel een
gevoelige snaar geraakt. Wie biedt voor
zo'n luttel bedrag nu weerstand aan het
goede doel om zwaar-gehandicapte me
demensen te helpen?
Produktief
De uitgeverij Removos (afkorting van:
Reprodukties van mond- en voetschil
ders) speelt daar in ieder geval adequaat
op in. De directrice, mevrouw A.J.
Heijst-van Maanen, laat haar potentiële
klanten op deze manier kennismaken
met de artikelen: "Mensen die het ge
bruik van hun handen moeten missen
kunnen veel dingen niet en blijven daar
door van veel, voor ons normale, dingen
verstoken: we aaien een.kind over het
hoofd, we schudden handen, schenken
koffie in. Zaken die voor mensen die hun
handen niet kunnen gebruiken heel an
ders liggen. Maar zij kunnen denken, la
chen en produktief zijn op hun eigen ma
nier. Zoals u weet geven mond- en voet
schilders daarin een voorbeeld. Uitgeve
rij Removos, die in Nederland hun belan
gen behartigt, helpt hen daarbij. Door
het uitgeven van allerlei nuttige en
mooie artikelen, die voorzien zijn van re
produkties van hun originele kunstwer
ken".
Wie op grond van deze mooie woorden
evenwel denkt dat de opbrengsten ten
goede komen aan alle gehandicapten,
die wel eens met een kwast of schilders
ezel omgaan of het zouden willen probe
ren, heeft het mis. In de hele wereld gaat
het slechts om 71 mond- en voetschil
ders, die de kalenders en kaarten vullen.
Zij krijgen daar als leden van de Vereni
ging van Mond- en Voetschilders zeer
goed voor betaald: een vaste uitkering
voor het leven van op het ogenblik 5000
Zwitserse franks per maand, een dikke
6500 gulden. Daar bovenop kunnen nog
bonussen komen. Slechts twee van de
schilders komen uit Nederland: Riek de
Vos uit Benschop, die al vanaf haar ge
boorte zwaar gehandicapt is, en Pieter de
Leur uit Heerenveen, die na een hartaan
val in 1970 verlamd is en sindsdien zijn
armen en handen niet meer kan gebrui
ken.
Daarnaast telt de vereniging 227 aspi
rant-leden, oftewel 'Stipendiaten'. Zij
mogen alleen maar hopen, dat ze als ze
aan een hoop voorwaarden en testen vol
doen ooit nog eens volwaardig lid kun
nen worden. Om zich te bekwamen krij
gen ze van de vereniging maandelijks
een stipendium, dat tussen de 1500 en
2000 Zwitserse franks (2000 en 2750 gul
den) schommelt. Nederland heeft drie
van deze studenten: Kees Schut, Hanne-
ke Boot en Johan van Dijk.
Politieke redenen
De Vereniging van Mond- en Voetschil
ders (officieel: 'Vereinigung der mund-
und fussmalenden Kunstier eingetrage-
ner Verein') werd in 1956 opgericht door
de Duitse hoogleraar Arnulf Erich Steg-
mann, die zelf aan kinderverlamming
leed. De organisatie vestigde het hoofd
kwartier in Liechtenstein. Volgens een
schriftelijke toelichting gebeurde dat
'om politieke redenen, rekening hou
dend met het internationale karakter van
de vereniging'. De huidige directqur van
het kantoor in Vaduz, Franz Moosleith-
ner, voegt daar mondeling nog een ande
re redenen aan toe: de belastingen, die
in Liechtenstein^vrijwel te verwaarlozen
zijn. Stegmann, die in 1985 overleed,
werd indertijd op dat idee gebracht door
zijn vriend dr. Herbert Batliner, een
vooraanstaand advocaat in het belasting
paradijs en beheerder van talloze scha-
duwfirma's.
De vereniging die oorspronkelijk al
leen in Oostenrijk, Duitsland en Zwitser
land werkte, kon haar activiteiten weldra
over de hele wereld uitbreiden, omdat de
belangstelling voor de geproduceerde
werken enorm was. Op het ogenblik
heeft men in tientallen landen eigen uit
geverijen in bezit, zoals Dennoch Verlag
in Duitsland, Vivere in België en Painted
Postcards in Engeland. Alleen de uitge
verijen in Oostenrijk en Nederland
(Removos) worden particulier gerund.
Althans: "Wij betalen een bedrag voor de
licentie aan Liechtenstein", aldus Remo-
vos-woordvoerder De Ru. "Men kan dat
vergelijken met het betalen van auteurs
rechten op grammofoonplaten. In ruil
daarvoor is de afspraak gemaakt dat
Removos niets anders doet dan het druk
ken en verspreiden van de artikelen van
de vereniging".
De ziekte van Meniere komt voor bij onge
veer een op de duizend mensen. In Neder
land lijden zo'n 14.000 mensen er aan. De
ziekte kan op alle leeftijden voorkomen,
maar begint meestal tussen het veertigste
en zestigste jaar. Mannen en vrouwen
worden ongeveer even vaak getroffen.
De ziekte wordt gekenmerkt door aan
vallen van een zeer heftige draaiduize-
ligheid. Dat gaat gepaard met oorsuizin
gen en een verminderd gehoor aan één
oor. Tijdens de aanval is er bovendien
sprake van misselijkheidbraken en
transpireren. Na afloop valt de patiënt
vaak uitgeput in slaap.
Een aanval duurt gemiddeld twee tot
drie uur, maar kan ook slechts enkele mi
nuten of een of meer dagen duren. Ook de
frequentie van de aanvallen kan sterk
wisselen, evenals de hevigheid van de
verschijnselen.
De eerste aanval komt als donderslag
bij heldere hemel. Niet altijd treedt de
duizeligheid duidelijk op de voorgrond,
en dan wordt de aanval wel eens voor iets
anders aangezien. Bijvoorbeeld voor een
hartinfarct, of voor dronkenschap. De
aanvallen blijven op onvoorspelbare mo
menten terugkomen en maken het leven
voor de patiënt vaak tot een angstig af
wachten.
Voor en na de aanvallen is de patiënt
niet duizelig. Na de eerste aanvallen
treedt er ook steeds een herstel op van het
gehoor en het oorsuizen. Na enkele aan
vallen blijft het gehoor echter wat slech
ter. en dat verslechtert daarna met elke
aanval. Het oorsuizen kan ook tussen de
aanvallen aanwezig blijven, en eventu
eel tijdens een aanval nog verergeren.
Behalve het drukken van kaarten en
kalenders doet de vereniging nog meer
voor de aangesloten schilders. Ze organi
seert bijvoorbeeld exposities en lezingen
in alle delen van de wereld. Voor de le
den is dat lucratief. Ze kunnen daarmee
als ze de kans krijgen aan dat circuit
mee te doen zogeheten bonuspunten
verdienen, op grond waarvan ze aan het
eind van ieder boekjaar een extra uitke-
ring krijgen.
Een kleine rekensom is op dit moment
op zijn plaats. De 71 leden/schilders van
de Liechtensteinse vereniging verdienen
op deze manier samen ruim 4,6 miljoen
gulden aan salarissen, terwijl de 227 aspi
rant-leden 5,7 miljoen gulden uitgekeerd
krijgen: in totaal 10,3 miljoen gulden.
Voegt men daar de bonussen voor de ex
posities en de lezingen aan toe (volgens
een ruwe schatting zo'n 2,2 miljoen gul
den), dan komt men op een totaalbedrag
van 12,5 miljoen gulden, dat ook werke
lijk ten goede komt aan de gehandicapte
kunstenaars.
Het is echter duidelijk dat in de zo
wijdvertakte organisatie beduidend
meer geld omgaat. Men hoeft geen ac
countant te zijn om te stellen dat er vele
tientallen miljoenen guldens langs
Liechtenstein worden gesluisd.
Drukwerkjes
De vraag ligt dan ook voor de hand: waar
blijft al dat geld? Niemand van de be
trokkenen wil antwoorden. Directeur
Franz Moosleithner, die op het hoofd
kantoor in Vaduz een (valide) staf van
vijf man aanvoert, weigert beslist iets
over omzet of winst te zeggen. "U moet
Dat 'suizen' kan trouwens ook allerlei an
dere geluiden inhouden, zoals brommen,
piepen of dreunen.
De oorzaak van de ziekte van Meniere
is eigenlijk nog niet bekend. Wel is zeker
dat het gaat om een aandoening van het
binnenoor, dat diep achter het oor in de
schedel ligt. Het binnenoor bestaat uit het
eigenlijke gehoororgaan (het slakken
huis) en het evenwichtsorgaan (het laby
rint).
Het slakkenhuis en het labyrint zijn op
gebouwd uit vliezen die in een holte in het
bot liggen en gevuld zijn met een vloei
stof. Men vermoedt dat bij de ziekte van
Meniere een verhoogde druk in deze
vloeistof ontstaat en dat via een gecom
pliceerd. proces dan het binnenoor wordt
beschadigd.
Aanvallen van duizeligheid, gepaard
met oorsuizen en gehoorsverlies, kunnen
ook een andere oorzaak hebben, bijvoor
beeld een ontsteking van het binnenoor.
Men noemt dat het syndroom van Menie
re. Een syndroom is niets anders dan een
groep verschijnselen die vaak samen
worden gezien en die dan als groep een
naam krijgen. De ziekte van Meniere is
een van de oorzaken van het syndroom.
Als de boven beschreven verschijnselen
optreden is een uitgebreid onderzoek
noodzakelijk. Al wijzen de symptomen
duidelijk in de richting van 'Meniere',
het is in ieder geval nodig te weten of er
een oorzaak als een ontsteking achter zit.
Dat betekent om te beginnen een uitge
breid onderzoek door de huisarts. De
KNO-arts zal echter ook te hulp worden
geroepen om het gehoor en het even-
daar begrip voor hebben", zegt hij. "Dat
is op grond van de statuten niet mogelijk.
Ik kan alleen meedelen dat wij commer
cieel werken".
Het probleem is dat volgens die statu
ten inderdaad niemand zijn mond open'
mag doen over de opbrengsten. Daar
staat in het uiterste geval zelfs royement
op. Of zoals het in artikel 31 wordt ver
woord: "Alle leden van de vereniging,
het uitvoerend comité en de accountant
zijn gehouden alle onderhandelingen,
besprekingen, stemmingen, de jaarlijkse
resultaten, de opbrengsten uit royalties
en de winsten van de vereniging strikt
geheim te houden.(...) Voor iedere indis
cretie kunnen boetes worden opgelegd,
die worden bepaald door het Erehof. Alle
andere zaken zijn onderworpen aan de
wetten van Liechtenstein. Het Uitvoe
rend Comité ziet er verder op toe, dat ook
andere personen die met de vereniging
te maken hebben, zoals commerciële
medewerkers en kantoorbedienden, zich
expliciet binden aan die geheimhou
ding".
Het is ook niet onbegrijpelijk dat nie
mand zijn mond over de financien open
wil doen. Want volgenjs dezelfde statuten
kunnen de leden/kunstenaars uit de ver
eniging worden gezet, wanneer ze zich
"niet houden aan de beslissingen van de
vereniging of activiteiten ontplooien, die
de vereniging schade berokkenen".
Wanneer dat gebeurt krijgen ze geen
geld meer, maar mag de vereniging nog
wel gebruik maken van hun schilderijen,
die ze maakten toen ze nog wel lid waren.
Zegen
Het is daarom al even begrijpelijk, dat de
wichtsorgaan te testen, en soms wordt
ook nog de neuroloog ingeschakeld voor
onderzoek van de hersenen. Pas als geen
andere afwijking wordt gevonden, en de
gehoortesten de karakteristieke afwij
kingen van de ziekte van Meniere laten
zien, kan men daarover zeker zijn. Uiter
aard hangt van die uitslag de behande
ling af.
Het gehoorverlies bij de ziekte van Me
niere is geen gewone doofheid. Niet alleen
wordt het gehoor slechter, daarbij komt
ook een grotere gevoeligheid voor hard
geluid. Gevolg daarvan is dat men niet
altijd baat heeft bij een gehoorapparaat.
Dat versterkt immers de geluiden. Maar
wanneer hardere geluiden ook worden
versterkt, worden die al snel als pijnlijk
ervaren. Een ander probleem is dat gelui
den vaak onaangenaam vervormd of
vals worden: soms zo erg dat het plezier
in muziek erdoor wordt vergald.
Het verloop van de ziekte is in het begin
heftig, maar na gemiddeld vijf jaar
gehandicapte kunstenaars slechts gewag
maken van grote dankbaarheid dat ze lid
mogen zijn van de vereniging. Riek de
Vos uit Benschop beschouwt het als
"een zegen" dat haar schilderijen zo wor
den uitgegeven. Het heeft zin gegeven
aan haar leven, dat ze vanaf haar geboor
te in een rolstoel moet slijten.
De andere Nederlandse schilder Pieter
de Leur (65) uit Heerenveen uit zich op
dezelfde wijze. Hij werd na een carrière
als vertegenwoordiger en etaleur in 1970
verlamd en begon in 1975 met mond-
schilderen. Vijf jaar later werd hij met
zijn bloemmotieven en landschappen
toegelaten tot de vereniging. "Als je na
tien jaar in de wao te hebben gezeten in
eens zo goed aan de kost kan komen, is
dat prachtig", zegt hij. "Ik weet nog goed
dat ik het GAK kon opbellen en kon zeg
gen: ik kan het nu zelf verdienen. Ik ben
er dan ook zeer tevreden mee. Miljonair
word je er niet van, maar ik gun iedereen
het bedrag dat ik nu verdien".
De Leur wil er dan ook niet van weten
dat de opbrengsten wel eens naar ande
ren zouden kunnen gaan. Hij vindt der
gelijke verwijten onterecht. "Maar ja",
peinst hij, "we leven nu eenmaal in een
tijd dat het niet mogelijk wordt geacht
dat een vereniging het goed doet. Men is
achterdochtig. Er is zoveel fraude. Er is
zelfs al eens een rechercheur bij me thuis
geweest om hierover te praten. Het is al
lemaal wel een beetje te begrijpen, maar
deze vereniging doet het echt goed".
Hij wijst er in dat verband op dat de
kunstenaars zelf een bestuur hebben ge
kozen, dat sinds de dood van Stegmann
treedt in het algemeen een soort stilstand
op. De aanvallen worden minder fre
quent en hevig en kunnen verdwijnen, en
het gehoor blijft zoals het is. Het verloop
kan echter ook anders zijn; de een heeft
bijvoorbeeld in zijn hele leven maar een
paar aanvallen, een ander houdt er veel
langer dan die vijfjaar last van. Dat is
helaas niet te voorspellen, en dat maakt
het leven voor de patiënt natuurlijk erg
onzeker.
De ziekte van Meniere kan niet worden
genezen. Als er een andere oorzaak voor
de verschijnselen blijkt te zijn is daar
vaak wel wat aan te doen. Bij de ziekte
kan men alleen de symptomen bestrij
den; de aanpak daarvan is zeer persoon
lijk. De duizeligheidsaanvallen kunnen
vaak goed worden behandeld met midde
len tegen duizeligheid en misselijkheid.
Verder wordt een gezonde en regelmatige
leefwijze aangeraden, met voldoende
rust en ontspanning en gedoseerde licha
melijke inspanning.
PAGINA 23
wordt geleid door de Geneefse mond- en
voetschilderes Marlvse Tovae. en dat de
leden eens in de drie jaar bijeenkomen
om besluiten te nemen. "Het geld wordt
verdeeld onder de schilders", is zijn vas
te overtuiging "Als het anders zou zijn.
zou ik dat niet pikken". Maar gaat er niet
nog meer geld niet naar de kunstenaars?
De Leur: "U moet het zien als een soort
waarborgfonds. Zolang je leeft krijg je
geld. Men moet ook niet vergeten dat de
vereniging nogal wat kosten maakt. On
ze exposities moeten bijvoorbeeld wor
den ingericht. Dat kunnen wij niet zelf'.
Commercie
De vereniging ontkent zelf niet zuiver
commerciële doelen na te streven. Welis
waar wordt de indruk niet zelden gewekt
dat het om liefdadigheid gaat, maar daar
is zowel de vereniging in Vaduz als Rem
ovos in Amsterdam eerlijk in: het gaat
om de commercie, ook al is menigeen
door de aard van de handel jarenlang op
het verkeerde been gezet. Het Centraal
Bureau voor Fondsenwerving in Am
sterdam dat dit soort zaken als semi-
overheidsinstelling analyseert zette
Removos in de jaren zestig nog op de lijst
van instellingen, waar 'commercieel een
luchtje aan zit'. Maar sinds 1969 komt
Removos niet meer op deze lijst voor,
omdat toen openlijk werd toegegeven
dat er geen liefdadigheid, maar commer
cie wordt bedreven. Dat nog niet ieder
een dat doorheeft en dat sommige wer
vende teksten nogal eens versluierend
werken, wordt niet de verantwoording
van de vereniging geacht.
Alle sporen, die zouden kunnen leiden
naar de beantwoording van de vraag of
de vele tientallen miljoenen verdiende
guldens echt alleen maar voor de kunste
naars zijn bestemd, lopen in Liechten
stein dood. Daar is het vorstendom dan
ook voor: de inhoud van de boekhou
dingen die daar worden bijgehouden, is
absoluut geheim.
De Sunday Times ontdekte evenwel
dat één van de 50.000 in Liechtenstein ge
registreerde firma's een grote begunstig
de was van het inkomen van de 'Vereni
ging van Mond- en Voetschilders'. Het
betrof de zogeheten Allfina Allgemeiner
Finanzierings TriLst in Vaduz. Deze fir
ma, die in 1964 werd opgericht, is vol
gens de statuten bezig met 'vermogens
beheer op alle mogelijke manieren'.
Hoe toevallig: de firma is gevestigd op
hetzelfde adres waar dr. Herbert Batli
ner, die de vereniging naar Vaduz haal
de, zijn zaken doet. Batliner trad de eer
ste jaren op als directeur, nu doet een van
zijn ondergeschikten dat. Op dat adres
blijken de lippen evenwel hermetisch
gesloten: "Geheimhouding is verplicht"
De kunstenaars zelf weten niets van het
bestaan ervan in relatie tot hun vereni
ging. Pieter de Leur: "Ik heb er nog nooit
van gehoord".
Verbazing
Wat uiteindelijk ook overblijft is de ver
bazing, dat slechts zo weinig gehandi
capten profiteren van een miljoenenim
perium dat de indruk wekt voor zovelen
op de bres te staan. Het blijkt ongeloof
lijk moeilijk te zijn toe te treden tot het
selecte gilde, dat er wel geld aan ver
dient. Meestal duurt het jaren voordat ie
mand een kans maakt. De betrokkene
moet dan zware examens afleggen, waar
bij hij of zij wordt beoordeeld door een
commissie van (valide) kunstenaars. Zo
op het oog worden er dan nogal merk
waardige criteria aangelegd. Geen van
de 71 leden schildert bijvoorbeeld ab
stract. Vooral natuurgetrouwe land
schappen en stillevens prijken op de
kaarten en kalenders.
Pieter de Leur zegt daar tot besluit ook
het fijne niet van te weten. "Ik heb inder
tijd enkele werkstukjes opgestuurd",
vertelt hij. "Die werden door die valide
kunstenaars beoordeeld. Zij maakten
een rapport. Eerst krijg je dan een studie
beurs en als daarna word je lid. Dat
wordt beoordeeld aan de hand van een
puntenlijst, waarna de voltallige verga
dering beslist. Er is wel een enorme con
currentie onderling. Het moet allemaal
goed zijn, anders kom je in Australië of
Frankrijk niet aan bod en mag je niet aan
exposities meedoen. Dat scheelt je weer
bonuspunten en dus verdiensten. Jawel,
het is streberswerk. Maar dat is gezond,
hè. Dan ga je wel werken".
Sommige mensen hebben baat bij de
zogeheten bril van Utermühlen, een bril
met een lichte prisma, die op een bepaal
de manier rustgevend werkt voor de
ogen, zodat de duizeligheid wordt ver
minderd. Of en hoe de bril werkt, is niet
helemaal bekend.
Aan het oorsuizen en het gehoorverlies
is helaas niets wezenlijks te doen. Tegen
woordig is echter wel wat te verwachten
van een gehoorapparaat. Met de moder
nere apparaten is het mogelijk het geluid
zo te bewerken dat het wel versterkt
wordt, maar dat de hardere geluiden
juist worden afgevlakt. Extra mogelijk
heden bestaan om hoge of juist lage tonen
uit te filteren en om achtergrondruis weg
te halen. Toch is niet voor iedereen een
apparaat mogelijk en zinvol.
Tot slot wordt in het uiterste geval wel
eens overgegaan tot operatie. Met name
uit het buitenland komen gunstige be
richten over een bepaald soort operatie.
Meestal wordt bij zo'n operatie of de ge
hoorzenuw. of het hele binnenoor vernie
tigd. Het probleem bij die operaties is
echter dat bij een aantal patiënten de
klachten na enige tijd gewoon terugko
men met name het oorsuizen.
De ziekte van Men iere grijpt diep in het
leven van de patient in. Het beïnvloedt
zelfs zo de manier van leven (de dreiging
van een aanval maakt vele dingen,
waaronder sommige soorten werk, onmo
gelijk) dat het wel lijkt of alle Menière-
patiënten eenzelfde karakter hebben. Het
zouden erg voorzichtige en plichtsgetrou
we mensen zijn. Dat lijkt echter eerder
een gevolg van de ziekte te zijn dan een
oorzaak.
Die plichtsgetrouwe mensen hebben
een Commissie Meniere in het leven ge
roepen, onderdeel van de Vereniging
voor Slechthorenden. Wie meer wil weten
kan, alleen schriftelijk, om informatie
vragen: Commissie Meniëre, Chopinlaan
24, 3781 HB Voorthuizen.
