Afscheid in alle rust
De hand- en spandiensten van de Stichting Terminale Thuiszorg
ZATERDAG 4 NOVEMBER 1989
PAGINA 27
In vroeger dagen was het heel nor
maal dat iemand thuis overleed. Eind
jaren zestig, begin jaren zeventig
raakte de eigen woning als sterfhuis
gaandeweg uit de gratie. Maar intus
sen zijn de opvattingen daarover
weer veranderd. Een bevolkingson
derzoek in Utrecht leerde onlangs dat
tal van mensen de laatste adem het
liefst daar willen uitblazen waar ze
zich het meest op hun gemak voelen.
En doorgaans wordt daarmee 'thuis'
bedoeld. Hand in hand daarmee is de
terminale thuiszorg in opkomst. In de
Leidse regio is daarmee al zo'n jaar
of drie ervaring opgedaan. "Rond de
stervende mens kan er een liefdevol
le sfeer door worden geschapen, ter-
wijlde hulpbiedende al doende z'n ei
gen sterfelijkheid leert aanvaarden".
door Gerard van Putten
De behoefte om in eigen vertrouwde om
geving de laatste dagen van het leven te
slijten groeit zienderogen. Het past vol
gens mevrouw M. van Rooden, secretaris
van de Stichting Terminale Thuiszorg
Regio Leiden, in de cultuurverandering
die de mens na het onpersoonlijke ik-
tijdperk terugwerpt op de gemeen
schapszin die vroeger zo vanzelfspre
kend was. "Het wordt meer en meer ge
accepteerd dat mensen thuis overlijden
en daar opgebaard worden. Thuis ster
ven is van de laatste jaren. Ik zie het als
een reactie op de individualisering van
de jaren zeventig, toen achtte menigeen
het ongepast om thuis te sterven".
Oneerbiedig gezegd overleed men in
die jarën dus vooral buiten de deur. En in
feite wordt dat gegeven nog steeds niet
weersproken door een .onderzoek dat de
gemeente Utrecht onlangs hield. Daaruit
kwam naar voren dat ook nu maar een
kwart van de inwoners van de Domstad
thuis overlijdt. Een veelvoud van de ge
ënquêteerden heeft evenwel de wens te
kennen gegeven het liefst in eigen bed
het tijdelijke met het eeuwige te verwis
selen.
Mocht de tendens van die peiling zich
landelijk bestendigen, dan zal steeds va
ker worden gevraagd om bijstand van
mensen die zich hebben bekwaamd in
het bieden van terminale thuiszorg. In
dit land komt die taak in hoofdzaak neer
op de schouders van vrijwilligers.
Kosteloos
In Leiden en omgeving biedt de Stich
ting Terminale Thuiszorg nu een jaar of
drie hulp. Kosteloos. Dr. W.J.H. Baart,
penningmeester van de stichting, denkt
dat de steeds meer beluisterde wens om
thuis te sterven valt terug te voeren tot
een aantal factoren. Eén ervan is de angst
voor eenzaamheid in het kamertje van
het ziekenhuis of verpleeghuis.
Mevrouw M. van Rooden, sinds kort
secretaris van de stichting, spreekt
vanuit haar beroepsverleden als maat
schappelijk werkster bij een ziekenhuis
als zij stelt: "Artsen en verpleegkundi
gen zijn dermate overbelast dat zij niet
de tijd kunnen vinden om de terminale
patiënt optimale aandacht te geven. Zie
kenhuizen zijn bovendien geen sterfhui
zen. Al is de wil aanwezig, dan nog zal de
directie van een ziekenhuis nee moeten
verkopen tegen de patiënt die de wens te
kennen geeft daar na een langdurig ziek
bed te overlijden. Vanzelfsprekend kan
er een spanningsveld ontstaan als de pa
tiënt er niet vóór voelt nog eens te wor
den overgeplaatst naar een verpleegte
huis. Maar helaas voor de patiënt is het
alleen al vanuit verzekeringstechnisch
oogpunt een onhaalbare zaak om in het
ziekenhuis te blijven. De verzorging zou
veel te kostbaar worden. Tja, en dan
wordt de vraag actueel: waar kan ik
heen? In de praktijk is het zo dat de al
leenstaande meestal naar een verpleeg
huis gaat en iemand die familie heeft
naar huis".
De cijfers van de stichting bevestigen
de almaar toenemende roep om hulp.
Twee jaar geleden kwamen er 25 aanvra
gen binnen, vorig jaar waren dat er 33, en
naar het zich laat aanzien zal dit jaar het
aantal aanvragen van 1988 worden over
troffen. Op 31 augustus had de admini
stratie van de stichting reeds 27 verzoe
ken binnen gekregen.
Aanvulling
Deze vorm van hulpverlening is kort ge
zegd een aanvulling op datgene wat fa
milieleden, bekenden en buren van ster
venden al doen. De patiënt optillen, de
patiënt voeden, het kussen opschudden,
ervoor zorgen dat de medicijnen bijtijds
worden ingenomen, praten met én voor
al luisteren naar de bedlegerige. En, niet
onbelangrijk, de man of vrouw in kwes
tie observeren. Opdat indien noodzake
lijk de dokter onmiddellijk kan worden
gewaarschuwd".
Wie het besluit neemt een ongenees
lijk zieke thuis te verzorgen, neemt een
zware taak op zich. Soms kan die zo veel
van iemand vergen dat assistentie drin
gend noodzakelijk is. De vrijwilligers
zijn ervoor om de helpende hand toe te
steken opdat degenen die zich in de eer
ste plaats hebben belast met de zorg van
de terminale patiënt toch nog even tijd
vinden voor zichzelf. Bijvoorbeeld om
behoorlijk te slapen. Maar ook om an
derszins de zinnen even te verzetten.
"We merken wel dat sommige mensen er
moeite mee hebben hulp aan te vragen",
zegt H. Godding, de voorzitter van de
stichting. "Begrijpelijk, omdat ze het nu
eenmaal op zich hebben genomen de
zorg van hun stervende naaste eigenhan
dig te volbrengen. En dan zie je dat de fa
milieleden van de stervende als het ware
op hun tandvlees lopen, tot het moment
daar is dat ze werkelijk niet meer kun-
Dan is het geen overbodige luxe als ie
mand bijspringt. In het belang van de pa
tiënt en in het belang van de verzorgen
den. In de regel wordt de aanvraag inge
diend door de familie. Nooit recht
streeks, maar na bemiddeling van de
wijkverpleegster, de gezinszorg, het zie
kenhuis of van de huisarts. In Leiden en
omgeving kunnen hulpaanvragen via de
dokterstelefoon (071-122222) worden in
gesproken.
"Het criterium voor het verlenen van
hulp is in de ëerste plaats dat de patiënt
duidelijk terminaal moet zijn", stelt God
ding. "Of daarvan sprake is of niet, dat
beoordeelt een deskundige. Het streven
is om nooit langer dan zes weken hulp te
verlenen, al bevestigen uitzonderingen
ook hier de regel. Mocht gaandeweg blij
ken dat een stervensproces langer dan
zes weken duurt, dan trekken we ons
niet meer terug".
Warm hart
Niet iedereen is geschikt voor dit werk,
dat vooropgesteld. "Maar", zegt dr.
W.J.H. Baart, "het is verschrikkelijk
moeilijk op voorhand aan te geven wie
dit werk wel aankan en wie niet".
"Het klinkt wat dooddoenerig, maar
een warm hart is belangrijker dan des
kundigheid", is de opvatting van God
ding. "Natuurlijk, je moet over enkele
vaardigheden beschikken, je moet bij
voorbeeld weten hoe je mensen moet op
tillen. Maar waar het in dit werk vooral
op aankomt is dat je je kunt invoelen in
de stervende mens".
Geestelijk moet de hulpverlener be
stand zijn tegen de soms aangrijpende
beelden van iemands stervensproces. De
ene hulpverlener is de andere niet. Uiter
aard gaat dat ook op voor mensen wier
levenseinde nabij is. Of zoals voorzitter
Godding het verwoordt: "Er zijn mensen
die zonder pijn heel kalm inslapen, maar
er zijn natuurlijk ook hele moeilijke ziek
bedden".
In de regel klikt het wel tussen de hulp
en de hulpbehoevende. "Maar er heeft
zich ooit een uitzondering voorgedaan",
geeft dr. Baart toe. "Het ging om iemand
die thuis wilde sterven. Hij behoefde
constant hulp, maar stelde geen prijs op
de komst van een buitenstaander. De fa
milieleden konden het helaas niet hele
maal aan, vandaar dat we in dit ene geval
toch maar hebben doorgezet. Natuurlijk,
onder dergelijke extreme omstandighe
den kan het werk voor onze vrijwilligers
een ware belasting zijn, maar tegelijk
ook een uitdaging".
Van degenen die vrijwillig thuishulp
bieden wordt een grondhouding ge-
'vraagd die bepaalt dat het eigen belang
ondergeschikt wordt gemaakt aan dat
van de bedlegerige en diens familie.
Voorzitter Godding licht dat als volgt
■toe: "Het gaat niet aan jezelf op de voor
grond te plaatsen tijdens dit werk. Te al
len tijde zal de vrijwilliger zich moeten
realiseren dat het niet de eigen cultuur is
waarin die zich bevindt. Als vrijwilliger
moet je je aan anderen kunnen aanpas
sen. Dat vraagt inderdaad een grote mate
van bescheidenheid. Met name mensen
die een paar nachten per week van elf tot
zeven waken, moeten goed kunnen luis
teren. En wat zeker ook moet: geheim
houding betrachten".
Burenhulp
Onder de 27 krachten die de stichting
voor het verlenen van hulp bij thuis ster
ven paraat heeft, schuilen nogal wat
vroegere verpleegkundigen. De anderen
hebben hun handvaardigheden opge
daan op cursussen van de wijkverple
ging. Een hartekreet van de stichtingbe
stuurders: "Laat vóór alles duidelijk zijn
dat wij geenszins de pretentie hebben de
wijkverpleging en de gezinszorg overbo
dig te maken. Integendeel. Gestructu
reerde burenhulp in relatie tot de ster
vende, dat is het eigenlijk. Daar bijsprin
gen waar familie of buren het niet meer
zelfstandig kunnen opbrengen".
Het zijn meestal de mensen die recen
telijk of wat langer geleden zelf een sterf
geval in de familie hebben gehad, die
zich aangetrokken voelen tot dit werk.
Maar om in dit werk goed te kunnen
functioneren is het een absolute voor
waarde om het eigen rouwproces ver
werkt te hebben. Wie daar nog middenin
zit, zal niet of nauwelijks bestand zijn te
gen het leed dat tijdens de laatste uren
van een mensenleven onherroepelijk
vrijkomt.
"Ik denk dat de ervaring heeft geleerd
dat zich onder vrijwilligers een natuurlij
ke selectie voltrekt. De mensen voelen
zelf wel aan als dit werk hen niet ligt", al
dus Godding.
'Tedere keer dat onze vrijwilligers
hulp moeten verlenen bij mensen in de
laatste levenfase, lopen zij het risico door
emoties te woren overmand", vult Baart
aan. "Het is daarom dat er voor hen eens
in de twee weken de gelegenheid bestaat
om met de twee coördinatrices bij te pra
ten en indien nodig stoom af te blazen.
Dit werk kan nu eenmaal niet zonder
overleg. Niets wordt aan het toeval over
gelaten. Bijvoorbeeld wie wel en wie niet
met aids-patiënten wil werken, daarover
mag natuurlijk geen enkel misverstand
bestaan".
Bij'de stichting wordt voorzichtig omge
sprongen met kandidaat-vrijwilligers. In
geen geval wordt iemand zomaar 'het
veld' in gestuurd. Zij die zich aanmelden
ontvangen eerst een uitnodiging om en
kele bijeenkomsten van vrijwilligers en
coördinatrices bij te wonen. Daarna
loopt de nieuweling mee met een gerou
tineerde vrijwilliger; de lengte van de
stagetijd hangt mede af van de ervaring
die wordt meegebracht. Afgezien daar
van wordt een* redelijk ontwikkeld im
provisatievermogen als een pre be
schouwd.
De meeste mensen die hun dood voe
len naderen, willen hun zaakjes voor el
kaar hebben voordat het tijdstip van hun
'grote finale' aanbreèkt. Al was het maar
om te voorkomen dat de erfgenamen
worden opgezadeld met een lastig af te
wikkelen nalatenschap. Vooral in de
nachtelijke uren wil een gesprek tussen
patiënt en vrijwilliger nog wel eens gaan
over de beslommeringen die onlosmake
lijk met de dood verband houden.
De vragen die dan gegarandeerd wor
den gesteld: hoe kan eén begrafenis of
crematie het best worden geregeld en
hoe zit het precies met het erfrecht? En:
is het nodig een testament te laten opma
ken? Kan worden volstaan met het be
noemen van een familielid tot executeur-
testamentair of valt het te verkiezen de
nalatenschap door een notaris te rege
len?
Op trainingsbijeenkomsten worden
vrijwilligers over dergelijke onderwer
pen bijgepraat door deskundigen, zodat
zij de op die manier verworven kennis
kunnen overdragen op de patiënten die
zij bijstaan.
De stichting, die nu driejaar bestaat, is
ondergebracht in de stichting Landelijke
Samenwerking Terminale Zorg. Bewust
is bij de naamkeuze niet de nadruk ge
legd op het begrip thuiszorg, omdat een
aantal intermurale instellingen zich
eveneens beweegt op dit terrein.
Bijna thuis
Nu precies een jaar geleden werd in
Nieuwkoop het zogeheten 'Bijna Thuis-
huis' geopend. Drijvende kracht achter
dit project is de plaatselijke huisarts P.
Sluis. Hij wordt gezien als degene die de
oprichting van de Hospice-beweging
heeft geïnitieerd, en daarmee feitelijk de
ingebruikstelling van het thuisveryan-
gende huis voor terminale mensen die
niet in eigen omgeving kunnen worden
verpleegd.
"Dat kan het geval zijn als één van de
sleutelfiguren in de familie afknapt, de
zorg om emotionele of om praktisch ver
pleegkundige redenen niet kan volhou
den. Maar ik heb ook te maken gehad
met een kinderloos echtpaar van wie de
man als terminaal patiënt onmogelijk
thuis kon worden verzorgd. Zijn vrouw
was slecht ter been en de enige mensen
in hun omgeving, eveneens een echtpaar
op leeftijd, kon de verzorging al evenmin
aan. Ja, dan ben je al snel aan het eind
van je mogelijkheden. Uiteindelijk is die
man in het 'Bijna Thuis-huis' opgeno-
De Nieuwkoopse huisarts benadrukt
dat het opvanghuis, dat nu door twee
mensen wordt bewoond, zeker niet moet
worden gezien als een instituut dat het
midden houdt tussen een verpleeghuis
en een particuliere woning. Familie,
huisarts, wijkverpleegkundige en vrij
willigers worden betrokken bij de ver
zorging van de terminale patiënt. "Wij
willen de mensen in hun terminale le
vensfase een verlengstuk aanbieden van
hun eigen huis. Huisregels bestaan niet,
de mensen die er wonen bepalen de re
gels".
In dit beleid dat is afgestemd op het
respect voor iemands persoonlijke vrij
heid, is het niet meer dan logisch dat fa
milieleden de beschikking krijgen over
de huissleutel. Bezoektijden zijn er niet,
desgewenst kan men in en uit lopen. De
thuissituatie in het 'Bijna Thuis-Huis'
wordt benaderd door de mogelijkheid
die de bewoners wordt geboden hun ka
mers naar eigen inzicht in te richten.
Huisdieren zijn bovendien van harte
welkom.
Begaan
Zoals Sluis het uitdrukt, hangt er geen
prijskaartje aan de verzorging. Maar tot
nog toe zijn er telkens bijdragen ver
strekt door de familieleden van de men
sen die in het huis verbleven. Een bedrag
van 50 gulden per dag wordt redelijk ge
noemd door Sluis, de helft als het gaat
om een bijdrage in de kosten voor thuis
hulp.
Financieel kan de Hospice-beweging
het aardig rooién. Er kan worden gespro
ken van een sluitende exploitatie (25.000
gulden per jaar), dank zij de donaties en
de subsidies (de plaatselijke afdelingen
van de Rotary Club en het Rode Kruis).
Niet zonder trots maakt Sluis bekend dat
er thans geen enkele noodzaak bestaat
om aan te kloppen bij de gemeente
Nieuwkoop, die zich garant heeft gesteld
voor eventueel optredende tekorten.
Aan terminale zorg c.q. terminale
thuiszorg werd een jaar of acht gele
den voor het eerst gedaan in het Twentse
Glanerbrug. In feite in navolging van wat
de Britse mevrouw Cicely Saunders ooit
voor ogen heeft gestaan. Begaan als zij in
de jaren vijftig was met het lot van de
mens in de laatste levensfase, pleitte de
ze verpleegkundige in tal van publicaties
voor een intensievere begeleiding van de
stervende mens. Op haar 33ste liet Saun
ders zich inschrijven als studente medi
cijnen, zes jaar later studeerde zij af. Na
derhand specialiseerde zij zich in de far
macologie (medicijnenleer). Vóór alles
ging daarbij haar aandacht uit naar de
pijnbestrijding bij ongeneeslijk zieken in
het ultieme stadium. In 1967 had Cicely
Saunders links en rechts zo veel geld we
ten los te krijgen, dat zij het moment ge
komen achtte haar plan om een tehuis
voor terminale zieken ten uitvoer te
brengen. Tot 1985 bleef zij directeur van
het St. Christopher Hospice.
Euthanasie
Terug naar Oegstgeest, thuisbasis van de
Stichting Terminale Thuiszorg Regio
Leiden, waar euthanasie tot dusver een
puur hypothetisch thema is gebleken.
Althans, het is in de praktijk van voor
noemde stichting nog niet voorgekomen
dat een patiënt een beroep heeft gedaan
op een hulpverlener. Zou dat wel gebeu
ren, dan menen de bestuursleden van de
stichting hun vrijwilligers wel zo goed te
kennen dat tegen een dergelijk verzoek
zonder twijfel een categorisch 'neen' zou
worden gezegd.
"In de nachtelijke uren zal er tijdens
een gesprek zeker wel eens een signaal in
die richting worden gegeven, maar de
patiënt weet natuurlijk best dat de vrij
williger niet de aangewezen persoon is
tot wie een dergelijk verzoek moet wor
den gericht", aldus secretaris Van Rood
en. "De vrijwilliger moet ervoor waken
in de verleiding te komen zelf de patiënt
tegemoet te komen. Zelf actie onderne
men is uit den boze. Ik kan het niet ge
noeg benadrukken, voor ons is dit onder
werp theorie. Maar ik denk dat in een
voorkomend geval de vrijwilliger in de
eerste plaats moet aftasten waarom de
patiënt om euthanasie vraagt. En pas als
daarover duidelijkheid bestaat dient de
vrijwilliger de patiënt te helpen bij het
nemen van de drempel naar de arts".
In principe zijn de onbezoldigde me
dewerkers van de stichting altijd be
schikbaar en inzetbaar, maar voorzitter
Godding verzekert dat de vrijwilligers
niet meteen van het ene naar het andere
adres rennen. "We laten zonder meer een
tussenruimte open. Afhankelijk van de
emoties die een ziekbed heeft opgeroe
pen, kunnen er weken en soms zelfs
maanden tussen twee begeleidingen zit
ten".
"We gaan niet alleen zorgvuldig om
met de patiënt thuis, we zijn ook zuinig
op onze vrijwilligers. Bij het afwegen van
de wederzijdse belangen zien we er zo
veel mogelijk op tóe dat er sprake is van
evenwicht", vult secretaris Van Rooden
Kil
In de professionele hulpverlening wil
het er wel eens anders aan toe gaan, weet
dr. Baart te vertellen. De bezuinigingen
zullen daar niet vreemd aan zijn, maar
toch. "Ik sprak laatst met een verpleeg
kundige in Amsterdam, die voor het
eerst een aids-patiënt verzorgde. Op ze
ker moment kwam die man te overlijden,
reden voor de bewuste verpleegkundige
om de instelling waarvoor zij werkte
daarvan op de hoogte te stellen. De reac
tie was: o, dan kunt u om kwart over ne
gen daar en daar naartoe gaan. Nee, zo kil
gaat het er bij ons niet aan toe".
Terminale thuiszorg heeft volgens
hem als doel de stervende mens diens
laatste uren in een liefdevolle sfeer te la
ten doorbrengen. "En vrijwilligers leren
door het bieden van terminale thuishulp
hun eigen sterfelijkheid te aanvaarden".
De visie van de Nieuwkoopse huisarts
Sluis sluit aardig aan op die woorden:
"Het gaat er bij terminale zorg om dat er
ruimte wordt gemaakt voor iemands
stervensproces. Dat alles in het werk
wordt gesteld om iemand in alle rust af
scheid te laten nemen van zijn naasten.
Als iemand in vrede sterft, wordt de
dood voor de naaste omgeving accepta
bel".
De Nieuwkoopse huisarts P. Sluis en het 'Bijna Thuis-huis': de men sen die er wonen bepalen de regels.
Het bestuur van de Stichting Terminale Thuiszorg Regio Leiden. V.l.n.r. H. Godding, mevrouw M. van Rooden en dr. W.J.H. Baart: "We gaan niet
alleen zorgvuldig om met de patiënt thuis, we zijn ook zuinig op onze vrijwilligers". (toto Henk Bouwman»
