De lijdensweg van Vanessa Moeder legt zich niet neer bij fatale behandeling van 10-jarig dochtertje I I Ik heb haar naar eer en geweten behandeld9 Vanessa op 9-jarige leeftijd. Ze was toen al een jaar ziek. "Ik zal nooit meer blij zijn, mam". Na talloze behandelingen en kuren overleed driejaar geleden de tienjarige Vanessa uit Amsterdam in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht. Het meisje verloor de race tegen een steeds groter wordende tumor in haar keel. Haar moeder, Mickey Bosschert, bleef vol twijfels en met een gevoel van machteloosheid achter. Ze besloot de behandeling van Vanessa voor te leggen aan het Medisch Tuchtcollege. Dit wees in mei van dit jaar de klachten van de moeder af. Maar voor mevrouw Bosschert is de zaak nog steeds niet afgedaan. Haar vragen over de behandeling van Vanessa zijn naar haar mening nog steeds niet afdoende beantwoord. Over de lijdensweg van Vanessa schreef zij een boek dat recent is verschenen onder de titel 'Ik zal nooit meer blij zijn'. Een eerbetoon aan haar dochter en een waarschuwing aan artsen om "niet onnodig te sollen met doodzieke kinderen". door Margot Klompmaker j Professor Voute: De Amsterdamse oncoloog prof. dr. P.A. Voute is behoedzaam. Heel be hoedzaam. Gevraagd naar zijn mening over de tragische dood van de tienjari ge Vanessa beroept hij zich in eerste in stantie op zijn geheimhoudingsplicht als arts. "Ook al schrijft de moeder over deze zaak, ik heb niet het recht om in het openbaar over het ziekteproces van Vanessa te praten". De arts verwijst naar de uitspraak van het Medisch Tuchtcollege over de zaak- Vanessa. "Leest u die maar door, dan weet u alles". Bij navraag blijkt de uit spraak niet openbaar. Na enig heen en weer gepraat wil Voute wel iets losla ten. - Een van de verwijten van Vanessa's moeder is dat u niets heeft gedaan, hoe wel de tumor steeds groter werd. "Dat is niet waar. Er is wel degelijk van alles geprobeerd. Vanessa is pas na en kele maanden, toen ze haar eerste ope ratie al had gehad, bij mij onder behan deling gekomen. Op dat moment had ik de keuze tussen een verminkende ope ratie, waarbij haar tong en onderkaak hadden moeten worden verwijderd, of een behandeling om het reactieve pro ces te remmen. We hebben gekozen voor het laatste. Misschien had Vanes sa nu nog geleefd als we die operatie wèl hadden uitgevoerd. Maar vraag niet hoe. Bij ons in het ziekenhuis was nie mand tot zo'n verminkende operatie bereid. Je moet zo'n ingreep ook niet verrichten bij Weefsel dat in principe goedaardig is". November 1986. Na twee jaar martelende onzekerheid hoort Mickey Bosschert in het Academisch ziekenhuis in Utrecht eindelijk de waarheid. Haar 10-jarige dochter Vanessa is vrijwel ten dode op geschreven. Er zijn drie manieren waar op het meisje kan sterven, alle even gru welijk. Ze kan stikken, een infectie krij gen of wegglijden in een coma. Een ope ratie om een al jaren voortwoekerende tumor uit haar keel te verwijderen is het enige alternatief. "Maar ik denk dat u er op moet rekenen dat ze doodgaat", voe gen de artsen er aan toe. Op 26 november ligt Vanessa op de operatietafel. De ingreep duurt vele uren. Rond vijf uur 's middags is de lood zware tumor verwijderd. Twintig minu ten later krijgt het meisje een fatale hart stilstand. Na afloop valt een van de art sen moeder Mickey huilend in de armen. "We hebben al het mogelijke gedaan, maar het hartje wilde niet meer". Vanessa's dood maakt een eind aan een lijdensweg van ruim twee jaar, met vele operaties, kuren en experimenten. Haar moeder blijft achter met een gevoel van machteloosheid en tal van twijfels. Wat is er bij de behandeling van Vanessa mis gegaan? Zou haar dochter nog in le ven zijn als er niet allerlei fouten waren gemaakt? Waar zijn artsen in vredes naam mee bezig? Wordt er niet onnodig gesold met doodzieke kinderen en rade loze ouders? In haar boek 'Ik zal nooit meer blij zijn' (uitgegeven door De Boekerij) zet Mic key Bosschert alle feiten op een rij. Het ziekteverloop, de beslissingen van de verantwoordelijke artsen. En uiteinde lijk: de stap naar het Medisch Tuchtcol lege. Hoofdrolspeler in het drama: de be kende kankerspecialist prof. dr. P.A. Voute, verbonden aan het (inmiddels in het Amsterdams Medisch Centrum op genomen) Emma-kinderziekenhuis. Bultje Eind 1984. De 8-jarige Vanessa valt op het schoolplein met haar keel op de rand van een bloembak. Moeder Mickey con stateert een bultje dat hard aanvoelt. Vol gens de huisarts is er niets aan de hand. Gewoon een bloeduitstorting. Na een aantal weken is het bultje nog steeds niet verdwenen. "U moet maar naar het Em ma-kinderziekenhuis", raadt de huisarts In het Emma besluit men tot weefsel- onderzoek. Met Kerstmis krijgt Mickey een telefoontje: het weefsel is goedaar dig, maar moet wèl worden weggehaald. Ten behoeve van de operatie worden fo to's gemaakt. Mickey is niet erg bezorgd. Het is immers een goedaardig bultje. De röntgenoloog helpt haar uit de droom. "Mevrouw, uw dochter heeft een agres sieve fibromatose. Een tumor die door groeit en waar weinig middelen tegen be staan. Het weefsel reageert niet op che motherapie. Bovendien heeft het allerlei uitlopertjes. U staat voor een lange weg". Vanessa wordt geopereerd in het Em ma-kinderziekenhuis. De tumor wordt verwijderd en de artsen verzekeren moe der Mickey dat "alles voorbij is". Pas vele maanden daarna leest ze in de status dat Vanessa had moeten worden bestraald. Ook komt ze er te laat achter dat bij de operatie niet de gehele tumor is verwijderd. Eén uitloper is achtergeble- Na maanden krijgt Vanessa opnieuw een verdikking onder haar keel. Weer volgt weefselonderzoek. Een tweede operatie wordt noodzakelijk geacht. Tij dens overleg met professor Voute van - Het weefsel van Vanessa is foutief be oordeeld als goedaardig. Kan een goedaardig gezwel zó voortwoekeren als in dit geval?. "Dat kan. Vergelijk het maar meteen wrat. Het begint met een wratje op je hand en ten slotte zitje van top tot teen onder". - Kan u in de behandeling van Vanessa iets worden verweten "Ik heb het meisje naar eer en geweten behandeld. Na haar dood heb ik nog een nabespreking gehad met andere artsen die haar hadden behandeld, on der wie professor Smalhout. Iedereen was het erover eens dat het meisje niet anders had kunnen worden behandeld. Wat mij kan worden verweten is dat ik de moeder niet heb kunnen overtuigen. Ik vind het triest dat zij blijkbaar geen rust kan vinden. Ze is bezig met een soort kruistocht tegen....ja, tegen wie eigenlijk?". "Al die tijd dat Vanessa bij mij onder behandeling was, heb ik eindeloos met mevrouw Bosschert gepraat. Ieder mens luistert echter selectief. Dat is heel logisch. Mevrouw Bosschert heeft dingen op een bepaalde manier geïnter preteerd Het trieste is dat zij nu een on voorstelbare onrust veroorzaakt onder andere mensen. Ik begrijp het ook niet helemaal. Na de dood van Vanessa heb ik met haar een gesprek gehad. Ze was toen heel rustig en vol begrip. Dit boek zal wel een soort catharsis voor haar zijn. Ik gun haar dat van harte". het Emma-kinderziekenhuis laat Mickey zich overhalen haar dochter opnieuw daar te laten opereren. "Voute zei er alles van af te weten. Hij had al zo veel pa tiëntjes gehad als Vanessa". Bovendien vertelt Voute haar dat Vanessa geen kan ker heeft, maar last heeft van 'op hol ge slagen' littekenweefsel. Aangetast Bij de operatie blijkt het weefsel te zwaar aangetast. "We kunnen op dit moment niets doen", wordt gezegd. Mickey Bos schert schrijft Voüte een brief, waarin ze al haar twijfels opsomt: niet nabehande- len na de eerste operatie, geen onderzoek naar uitlopers, een oppervlakkige nacon- trole en een mislukte tweede operatie. Voüte stelt Mickey gerust. "Mevrouw, we kunnen een andere behandeling pro beren waardoor het littekenweefsel ver dwijnt". Mickey twijfelt, maar Voüte is zeer overredend. "Blijft u toch hier. Waar moet u met uw kind naartoe?". Op aanra den van Voüte krijgt Vanessa een behan deling met corticosteroïden. "Het is na tuurlijk natte-vingerwerk, maar ik heb sterk de overtuiging dat het helpt", ver zekert Voüte. Ondanks de (zeer pijnlijke) injecties neemt de verdikking toe. Voüte op reis in de Verenigde Staten kan pas na zes weken worden geraadpleegd. In die tus sentijd moet Mickey afwachten. Ten ein de raad klopt de moeder aan bij een an troposofische kliniek in Bilthoven. Maar ook daar kan het groeiproces niet wor den gekeerd. Mickey wendt zich opnieuw tot profes sor Voüte. Deze besluit tot chemothera pie. Mickey weigert. Ze voert medische publicaties aan waarin wordt geconclu deerd dat het toepassen van chemothera pie bij de aandoening waaraan Vanessa lijdt nauwelijks helpt. Voüte blijkt de on derzoeken niet te kennen. Uiteindelijk laat Mickey zich overhalen. Voütes argu ment "anders gaat ze dood" geeft de doorslag. Wildgroei Vanessa krijgt vijf kuren. Ze wordt ma ger en haar haren vallen uit. Volgens haar moeder neemt de tumor in omvang toe, maar Voüte bezweert haar dat dit niet het geval is. "Het groeit niet, abso luut niet". De bult onder Vanessa's keel wordt echter steeds groter. Overal waar ze komt staren mensen het kind na. Ook na de chemotherapie-kuren blijft de tumor maar groeien. Voüte wuift alle angsten weg. "Het weefsel is goedaardig, ze gaat er echt niet aan dood. U moet het zien als een soort wildgroei". Mickey dringt aan op een nieuwe ope ratie. Voüte voelt er niets voor. In haar wanhoop raadpleegt Mickey een specia list van de Vrije Universiteit, professor Snow. Deze raadt haar aan naar de Vere nigde Staten te gaan, waar men veel meer ervaring heeft met gevallen als Va nessa. Voüte ziet van dit advies af en be sluit tot een nieuwe kuur, dit keer met het middel Indocid. "Voüte was Vanes sa's noodlot", schrijft Mickey later. Haar familie overreedt haar met deze nieuwe kuur in te stemmen. Zelfheeft ze inmiddels het vertrouwen in Voüte ver loren. Er klopt iets niet. Vanessa zou vol gens hem géén kanker hebben, maar een goedaardige tumor. Hoe kan die in gods naam doorwoekeren, ondanks alle be handelingen? Toch blijft Vanessa in han den van Voüte. "Ik wilde hem geloven", zegt Mickey achteraf. Door de nieuwe kuur verliest Vanessa alle eetlust. Ze wordt chagrijnig en "Gelooft u mij: ik zou het haar hebben gezegd als we een fout hadden begaan in de behandeling van Vanessa. We zijn altijd volstrekt open eri eerlijk naar de mensen toe. Maar nogmaals, ouders zijn selectief in wat ze willen horen". Mickey Bosschert in een reactie: "Ach, ik wist dat hij dit alles zou zeggen". Zij is nog steeds van mening dat de artsen haar de ernst van de situatie niet ge noeg duidelijk hebben gemaakt. "Na de eerste operatie hébben ze gezegd dat alles voorbij was. Ze hebben me niet verteld dat een agressieve fibromatose kan doorgroeien. Ze hebben niet ge zegd dat er een stukje was achtergeble ven. Ik denk dat Voüte heeft gedacht: er is weliswaar een stukje weefsel ach- scheldt iedereen uit. Het hele gezin lijdt eronder. Mickey ontdekt dat Indocid remmend werkt op de eetlust. Ze besluit de pillen weg te gooien. Helpen doen ze niet, de tumor blijft toch gewoon door groeien. Om er eens even uit te zijn, ver trekt Mickey met Vanessa en een vrien din naar Ibiza. Daar begint de tumor te bloeden. In paniek belt Mickey Voüte op. Deze stelt haar gerust: "De rommel komt er nu uit, het is het begin van de ge nezing". Weer thuis dringt Mickey bij Voüte aan op nieuw weefselonderzoek. De spe cialist wijst dit af. Er is al twee keer on derzoek gedaan, het weefsel moet met rust worden gelaten. Afwachten maar. Nooit meer blij Het is inmiddels anderhalf jaar na de ont dekking van de tumor. Vanessa voelt zich duizelig en slap. Wanhopig belt Mic key het Sophia-kinderziekenhuis in Rot terdam. Daar wordt de tumor als "zeker niet goedaardig" beoordeeld en raadt men Mickey aan naar de Vrije Universi teit te gaan. In het VU-ziekenhuis ondergaat Va- tergebleven, maar dat hoeft niet fataal te zijn. Ik vind dat hij dat risico niet had moeten nemen". Over Voütes bewuste keuze om geen verminkende operatie uit te voeren zegt Vanessa's moeder: "Ze hadden er van begin af aan een kaakchirurg bij moeten betrekken. Dat is niet gebeurd. Zo'n drastische ingreep als Voüte schetst had niet gehoeven, als ze de tu mor bij de eerste operatie goed hadden aangepakt. Ik heb foto's gezien van soortgelijke patiëntjes als Vanessa die wèl meteen zijn geopereerd. Kinderen bij wie de tumor nog veel groter was. Goed, ze spreken niet meer perfect, maar aan de buitenkant zie je praktisch niets van de ingreep. Die kans heeft Va nessa nooit gekregen". nessa een nieuwe behandeling. De tu mor wordt er niet kleiner door. Het wordt Mickey steeds duidelijker dat haar dochter bezig is met een dodelijke race die het kind gaat verliezen. Ten einde raad wendt ze zich tot een natuurgene zer. Zijn magnetiserende behandeling maakt het meisje rustig. Maar de tumor groeit. Vanessa in het zicht van de naderen de dood vindt steun in het geloof. Ze bidt vaak tot God, waarna ze rustig kan slapen. Ze kan niet meer lopen en krijgt bijna elke nacht een bloeding. Mickey zit maanden lang 's nachts naast haar bed om te waken. "Waarmee kan mamma je een beetje blij maken", vraagt ze Vanes sa. "Ik zal nooit meer blij zijn, mam", ant woordt het tienjarige kind. Op aandringen van een vriendin klopt Mickey ten einde raad aan bij het Acade misch Ziekenhuis in Utrecht. "Dit kind moet onmiddellijk geopereerd worden. Het is onbegrijpelijk dat ze nog leeft. Ze kan elk moment stikken", krijgt de moe der te horen. Een van de behandelende artsen is de anesthesist professor Smal hout. Ook hij draait er niet omheen. Het kind dreigt te sterven, de manieren waar op zijn afschuwelijk, een operatie is haar enige kans. Ondanks alle inspanningen en de verwijdering van de tumor, sterft het meisje op de operatietafel. Verkeerd Na maanden komt er een brief van pro fessor Voüte. Hij schrijft dat bij Vanessa een verkeerde diagnose is gesteld. Schuldige is de patholoog-anatoom die bij het weefselonderzoek een fout zou hebben gemaakt. Dit is voor Mickey de druppel die de emmer doet overlopen. Zij besluit de zaak in de publiciteit te brengen. Ze verzamelt gegevens over de vol gens haar rommelige gang van zaken in het Emma-kinderziekenhuis, de verou derde apparatuur, de nonchalance van de artsen en overig personeel. Met dit verhaal stapt ze naar het weekblad Vrij Nederland. Het uiteindelijke resultaat is een klap in Mickey's gezicht. In het arti kel pleit Voüte zich geheel vrij. Hij stelt onder meer dat Vanessa toch niet te red den zou zijn geweest. Maar dan. In het interview zegt Voüte ook: "Wij laten de kinderen niet extra lij den, we geven ze iets om in te nemen". Hulp bij zelfdoding dus. De uitspraak van Voüte wordt opgeblazen in de pers. Kranten, radio en televisie geven Voüte alle ruimte om zijn standpunt over eu thanasie toe te lichten. De zaak-Vanessa verdwijnt geheel naar de achtergrond. "Voor Voüte kwam die publicatie zeer gelegen. Het was beter afgeschilderd te worden als de man die mensen uit hun lijden verlost, dan als de man die juist leed toebrengt", stelt Mickey verbitterd vast. Het schrijven van het boek over de lij densweg van Vanessa kostte Mickey gro te moeite. Het reconstrueren van de ge beurtenissen rakelde alle pijn weer op. Maar het moest. "Ik vond dat ik dat ver plicht was jegens Vanessa". Het ma nuscript deponeerde Mickey bij een ad vocaat. Ze verwachtte problemen, omdat iedereen met naam en toenaam in het boek wordt genoemd. Na bestudering van het medisch dossier oordeelde de ad vocaat dat er geen woord in het verhaal verkeerd stond. Op zijn aanraden maak te Mickey Vanessa's zaak aanhangig bij het Medisch Tuchtcollege. De behandeling van de zaak op 23 mei van dit jaar was de zoveelste domper voor Mickey Bosschert. Professor Voüte kwam niet opdagen. Vanessa's moeder wachtte tevergeefs met haar lijst met aanklachten. Tijdens de zitting hoorde Mickey dat er ruim een jaar eerder een bijeenkomst van artsen in het Emma- kinderziekenhuis was geweest over de zaak-Vanessa. Vastgesteld werd dat er een fout was gemaakt bij het weefselon derzoek. Het Medisch Tuchtcollege wees alle klachten af tegen de behandelende art sen van het Emma-kinderziekenhuis (de kinderartsen Voüte en Van Leeuwen en de chirurg Moorman). Mickey is het niet met deze uitspraak eens. Ze vindt het te gemakkelijk om de patholoog-anatoom de schuld te geven. Wat haar veel meer dwars zit, is de sussende houding van professor Voüte. "Hij zag de tumor groei en en deed niets. Ik zeg: een gezwel dat zo groeit als bij Vanessa, kan niet goedaardig zijn". "Ze hebben me nooit gezegd dat er iets van de tumor was achtergebleven. Dat moeten ze geweten hebben. Dat ze de uit zaaiing voor me hebben verzwegen vind ik onaanvaardbaar. Iedereen kon zien dat er iets mis was. Door te lang te wach ten heeft Vanessa een onvoorstelbare lij densweg gehad. Voüte zal het in het openbaar nooit willen toegeven, maar in een persoonlijk gesprek met mij heeft hij gezegd dat Vanessa nog in leven zou zijn geweest als ze juist zou zijn behandeld". Mickey noemt Voüte een man die ver zot is op macht. "Natuurlijk is hij een be kwaam oncoloog, maar wèl op een speci fiek terrein. Van de ziekte van Vanessa had hij geen kaas gegeten. Maar dat heeft hij nooit eerlijk gezegd. Hij afficheerde zich steeds als de grote man". Ontregeld Waarom is Mickey ondanks al haar twij fels zo lang bij Voüte gebleven? Mickey zucht: "Hij is zo overtuigend. Hij pakt je helemaal in en windt je om z'n vinger. Hij wist altijd zö met me te praten dat ik dacht: hij heeft gelijk. Totdat je met de feiten wordt geconfronteerd en denkt: hij zwetst. Ik kan me best voorstellen dat er mensen met hem weglopen. Eerlijk gezegd ben ik ook zelf nog niet klaar met Voüte. Aan de ene kant wil ik niets meer met hem te maken hebben, aan de ande re kant heb ik nog steeds grote behoefte om met hem te praten over wat er is mis gegaan met Vanessa". Het gaat Mickey Bosschert niet om Voüte alleen. Ze heeft haar boek niet ge schreven om de Amsterdamse oncoloog af te branden, al speelt deze geen positie ve rol in het geheel. Haar boek is ook niet bedoeld als verwerking van een rouw proces ("dan had ik het heel anders ge schreven"). Wat Mickey wil duidelijk maken is dat je niet eindeloos met zieke kinderen moet sollen. Vanaf het moment dat hun kind ernstig ziek raakt, worden ouders in een maalstroom van gebeurtenissen ge gooid. "Het gezinsleven raakt ontregeld. Je baan kun je wel vergeten. Financieel ga je achteruit. Sociaal kom je in een iso lement", somt Mickey op. Daarnaast raken ouders met zichzelf in conflict. "Je wilt alles proberen om je kind niet te verliezen. Aan de andere kant wil je niet datje kind pijn wordt ge daan". Bij haar eigen kind had de streep getrokken moeten worden bij de chemo therapie-kuren, zegt Mickey achteraf. "Ik had het niet moeten doen, maar de beslissing rolde over me heen". "Ik heb het geluk gehad dat Vanessa 'humaan' is overleden met een kleine kans op overleven. Het is veel erger als je kind kapot gekuurd sterft. Die ouders zitten met een enorm schuldgevoel. Je moet als ouder de moed hebben om te zeggen: nu is het genoeg geweest. Je moet op een gegeven momentje kind los laten en het overgeven aan de dood. Soms kan de behandeling erger zijn dan de kwaal". Ouders voelen zich machteloos, stelt Mickey vast. "Je krijgt de verantwoor ding voor het leven van je kind in handen gelegd. De beslissing om niet te behan delen weegt net zo zwaar als het besluit om wel te behandelen. Je kunt ouders niet alleen zo'n besluit laten nemen". "Door te laten zien wat er met Vanessa is gebeurd, hoop ik dat artsen zich afvra gen waarmee ze bezig zijn. Een ziek kind zit klem tussen arts en ouders. De ouders zijn doodmoe, angstig en moeten dan be slissen over leven en dood. Dat kan niet. Er zou eigenlijk een tussenpersoon moe ten zijn die de ouders bijstaat en advi seert. De huisarts bijvoorbeeld". Ellende Mickey erkent dat ook de artsen het zwaar hebben. "Je ziet een hoop ellende. Een arts moet wel afstand scheppen, an ders kan hij niet meer werken. Het ge vaar is dat een kind een object wordt, waarmee je experimenteert. En waar ligt dan de grens? Hoe ver mag je gaan, als je ziet dat een kind er zwaar onder lijdt?". Het gaat Mickey Bosschert niet om de schuldvraag in de gang van zaken rond Vanessa's dood. "Het verhaal roept een hoop vragen op. Ik ben er nog steeds niet uit. Soms denk ik: het is Voütes schuld geweest. Soms wil ik alleen maar met hem praten. Ik kan hem geen knoeier vinden, eerder een onfatsoenlijk man. Hij weet dat Vanessa onnodig geleden heeft, maar hij schermt zichzelf af en wei gert erover te praten. Hij zal naar aanlei ding van dit boek ongetwijfeld roepen dat ik het heb geschreven omdat ik mijn verdriet nog niet heb verwerkt. Maar daar gaat het niet om. Dat is niet belang rijk. Het gaat om de feiten. En hij weet dat die kloppen". (Mickey Bosschert is tegen de uit spraak van het Medisch Tuchtcollege in hoger beroep gegaan. Het is nog niet be kend wanneer de zaak wordt behan deld). Prof Voüte: "Er is wel degelijk van alles geprobeerd". o

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 1989 | | pagina 33