Schoorvoetend in zee met Protocol S KIND MET LEUKEMIE (3) SLOT ZATERDAG 22 APRIL 1989 EXTRA PAGINA 27 Wat gebeurt er allemaal als je kind plotseling aan leukemie blijkt te lijden? In de 3-delige serie 'Kind met leukemie' wordt een aantal aspecten belicht van wat Inge en Franklin is overkomen nadat in december 1987 Valérie, toen zes jaar, hals over kop op de quarantaine-afdeling van het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis werd opgenomen. 'Kind met leukemie' is hun verhaal; angstig, bitter, verdrietig, opstandig. Ook het verhaal van twee vechtjassen, die steeds minder geneigd zijn de gebeurtenissen over zich heen te laten komen. Mondige mensen, die ervan overtuigd zijn dat Valérie in kundige handen is, maar die van artsen eisen dat ze echt communiceren en ouders niet met een kluitje in het riet sturen. Nu de serie na tien maanden voorbereiding in de krant verschijnt, is Valérie aan een beslissende behandeling begonnen. Opnieuw wordt een gevecht aangegaan. Door Valérie, door artsen en verplegend personeel en door Inge en Franklin. Vandaag de laatste aflevering: ieders hoop is gevestigd op een nieuwe chemo-kuur, Protocol S genaamd. Sinterklaas in de buitenlucht: de happening op het schoolplein brengt Valérie in de wolken. (tekening Franiu De herfstvakantie is een Tamp. Vale rie is zo lastig, op het agressieve af, dat het Inge te veel wordt. Met Joyce en Michel houdt ze het een paar da gen voor gezien. Voor die tijd hebben zij en Franklin da gen (en soms nachten) lang gepraat over de verdere behandeling die Valérie moet ondergaan. Er is een nieuwe behande ling die sinds juli Europees is ingevoerd. Protocol S. zo heet de chemo-kuur waar van doktoren veel heil verwachten maar waarvan de uitkomst niet eerder dan over vijf jaar bekend zal zijn. Inge en Franklin staan voor de keus Valérie wel of geen Protocol S te laten ondergaan Een keus op grond waarvan? Hoe moetje als ouders kiezen als de doktoren eigenlijk nog onvoldoende weten? Wat voor bijwerkingen heeft dat nieuwe pro tocol? Zal Valérie straks van leukemie genezen zijn, maar zal ze aan de behande ling ervan iets erg(er)s overgehouden? Allemaal vragen, waarop nog geen ant woord is te geven. door Jan Hein de Groot De verstandhouding tussen de kinde ren onderling wordt er niet beter op. Joy ce blijft onverstoorbaar. Ze heeft de ernst van de zaak voldoende door om Va lerie in (te) veel haar zin te geven. Net als Inge en Franklin. Ze reageert dus vol- Michel reageert waarschijnlijk beter. Hij pikt niet alles meer van Valérie.'Als zij als een indringer zijn kamertje is bin nengekomen eist hij dat ze weggaat, maar Valérie is niet van plan op te geven. Dan knijpt Michel zijn zusje. Ze zet een keel op en de poppen zijn aan het dan- "Ik ben ziek", verdedigt Valérie haar gedrag. "Maar het gaat wel beter met je, je mag wel naar school, je mag wel weer gewoon eten", speelt Michel de bal terug. Het moest er een keer van komen: de bom barst. Michel krijgt op zijn donder, Valérie wordt getroost. Dat betekent hei bel. Inge besluit Franklin een paar dagen met Valerie alleen te laten. "Het werd tijd dat we onszelf terugvonden. Al die maanden hebben we onszelf weggecij ferd. Prima natuurlijk, maar Michel had gelijk door Valérie weer als gelijkwaar dig te gaan zien. Daar moesten wij ook achterkomen". Schooljuffrouwen hielpen bij het ver werven van dit inzicht. "Jullie moeten haar weer gewoon behandelen als de an dere kinderen". Ruzie Het valt allemaal niet mee. Valerie is de afgelopen maanden het middelpunt van ieders aandacht geweest. Dat dat nu over is kan ze slecht accepteren. Ze ligt dus dwars, maakt ruzie. Is zo opstandig dat ze haar medicijnen voor de ogen van In ge op de grond laat vallen. Toch maar eens een telefoontje naar het ziekenhuis gewaagd. Waar komt die agressie toch vandaan? "Het komt door de medicijnen. Alle kinderen reageren zo". Lucht dat op? Toch wel. Ook al omdat het eind van de herfstvakantie in zicht is. Maar het komt voor alle partijen hard aan als Valérie na de herfstvakantie niet te rug kan naar school. Een jongetje in haar klas heeft waterpokken gekregen. En dat is zo bedreigend voor de gezondheid van Valérie dat ze absoluut niet naar school mag. Sterker nog, ze moet spoorslags naar het ziekenhuis om met een anti-se rum te worden ingespoten. Valérie heeft thuis intussen haar lesje geleerd, schijnt het. Nadat Inge met Joy ce en Michel terugkwam is ze zo mak als een lammetje. "We hebben er allemaal een opdoffer van gehad, maar nu is de lucht geklaard. Het is weer gezellig in huis". Eind oktober ondergaat Valérie op nieuw een grote beurt; een lumbaalpuc- tie en een beenmergpunctie. Het resul taat is uiterst bevredigend. Er worden geen leukemie-cellen aangetroffen. Inge en Franklin weten inmiddels dat het niet betekent dat hun dochtertje geen leuke mie meer heeft. Als ze geen medicijnen meer zou slikken is de ziekte onmiddel lijk terug. Kuren blijft noodzakelijk. Minstens nog een' jaar, waarschijnlijk langer. Franklin vraagt de behandelende dok ter naar een vervolgrecept voor de nood zakelijke medicijnen. Hij krijgt echter te horen dat er nu eerst maar eens moet worden gekozen voor ja en nee Protocol S. Inge en hij raken zo van streek dat ze er twee nachten niet van kunnen slapen. Ze hebben er op gerekend dat die beslis sing eerst in januari moet worden geno men. En nu zou blijken dat ze over twee dagen al ja of nee moeten zeggen. Geduldig Ze halen de schema's er nog eens bij. "We wisten via het schema zeker dat de kuur waar ze mee bezig is tweeënvijftig weken moest duren. Daar kan niets tus sen komen. Hoe komt die dokter daar nu bij?". Ze winnen inlichtingen in. De nieuwe kuur is zo nieuw dat oncologen in de Daniël den Hoed-kliniek moeten toegeven nog nooit van Protocol S te hebben gehoord. In het AMC in Amsterdam weten ze er wel meer van. Daar zijn ze het er nog niet over eens of Protocol S in de behande lingsschema's wordt opgenomen, maar er wordt wel bevestigd dat het een Euro pees programma is dat in alle andere Ne derlandse kinderziekenhuizen waar kan kerpatientjes worden behandeld wel in het behandelingspatroon wordt opgeno- Twee dagen later volgt een gesprek met de specialist. In tegenstelling tot de vorige keren is hij nu open en geduldig. Hij tekent schema's, legt uit en heeft alle tijd van de wereld om op alle vragen van Inge en Franklin uitvoering in te gaan. "Echt, zo hadden we hem nog nooit mee gemaakt. Als er zo met je wordt omge gaan, dat geeft zo'n vertrouwen, dat stelt je zo gerust, die man zou eens moeten weten". De dokter van eerder in de week had kennelijk een vergissing begaan. Inder daad moet de keus eerst in januari wor den gemaakt. "We hebben de indruk dat de specia list graag wil dat we met protocol S ver der gaan. Hij verwacht er verbetering van. Een paar percent maar, maar toch een verbetering. Valérie heeft nu 45 per cent kans op genezing. Wat moet je dan als de verwachting is dat het 50 percent kan worden? Al wordt het 46 percent, je kan dan toch geen nee zeggen? In feite hebben we dus niet echt een keus, maar we hebben wel het gevoel te weten waar we aan toe zijn. En dat is voor het eerst". Besmetting Het ziet er niet naar uit dat Valérie nog vóór de kerstvakantie naar school kan gaan. Er is een soort waterpokken-epide mie uitgebroken. En niet eerder dan een week nadat de laatste patiënt zich beter heeft gemeld is voor haar 'de kust weer veilig'. Franklin heeft er bij de schoolleiding opnieuw op aangedrongen aan de ouders een brief te sturen om op z'n minst te waarschuwen als de patiënt een broertje of zusje bij Valérie in de klas heeft. Het is zo gevaarlijk voor haar om nog eens ex tra ziek te worden. Valérie's juf steunt hem. Ze weet hoe belangrijk de school voor haar is. Ze leeft zo mee dat ze Valé rie een middag mee naar huis neemt, zo dat ze toch nog iets van school beleeft nu de waterpokken haar de deur hebben ge- Maar de schoolleiding weigert een brief te versturen. "We hebben echt het gevoel dat het voor de leiding een op luchting zou zijn als we Valérie van school halen. Dan zijn ze daar van het probleem af', zegt Franklin bitter. Het kan er bij hem niet in dat er zo moeilijk wordt gedaan over iets dat zo eenvoudig is op te lossen. "De school is voor Valérie zo noodzakelijk om weer geaccepteerd te worden als alle andere kinderen. Dat kunnen ze toch weten. Dat is toch hun vak. Waar zijn we nou mee bezig?". Waterpokken, het weet wat. Er kan geen verjaardagspartijtje zijn of Inge moet informeren of de kinderen die ook zullen komen die kinderziekte al hebben gehad. Zo niet, dan kan Valérie niet van de partij zijn. Ze snakt naar contact. Als ze even de kans krijgt pakt ze de telefoon om vriendinnetjes van school te bellen. Ze praat honderd uit, want ze wil volle dig op de hoogte blijven. Twee weekjes ziek zijn is voor Valérie geen feest meer. Waar andere kinderen, als de koorts eenmaal is gezakt, kunnen genieten van verzorging en aandacht, baalt zij als een stekker. Thuis zijn heeft voor haar niets meer met vakantie te ma ken. Het tegendeel is eerder waar. Ze is al te lang ziek geweest om er nu naar te ver langen in haar eentje thuis te zitten. Ongezond Intussen staat een verhuizing voor de deur. Franklin en Inge hebben op eigen kracht een huis gevonden in Blijdorp. Ze zijn druk met de schoonmaak en de in richting. Tot hun grote geluk kunnen ze de flat in Crooswijk verlaten, want stads vernieuwing is ook niet alles, hebben ze ervaren. Alle kamers, op die van Valérie na, vertonen grote vochtplekken op het plafond en langs de kozijnen. "Het is hier zo ongezond als wat", zegt Inge. "Je hoeft hier echt geen leukemie te krijgen om toch ziek te worden. Nog afgezien van de lekkage, de verwarming heeft ook kuren. Dan brandt ie wel, dan weer niet. Er is geen peil op te trekken. Hoeveel mensen we al over de vloer heb ben gehad voor reparaties, ik weet het niet meer, maar om de dag staat er wel weer een ander voor mijn neus". Er is iets heel geks gebeurd bij het zoe ken naar een nieuw huis. Toen ze het oog op een andere woning in Blijdorp had den laten vallen, wilde de eigenaar wel iets zien dat op een voorgenomen huwe lijk leek. Aan 'hokkers' had hq geen boodschap. En toen herinnerden Inge en Franklin zich ineens hun afspraak op het gemeentehuis om op 28 december 1987 in ondertrouw te gaan. Een dag voordat het zo ver was werd Valérie met spoed opgenomen! Voorgenomen huwelijk vergeten. Zolang Valérie niet kan mee doen aan de trouwpartij hebben ze er trouwens van afgezien, want echte haast is er niet bij. Toch blijft het gek. Als Valérie een maand later ziek was geworden, waren Franklin en Inge hoog en breed ge trouwd geweest en was het hele pro bleem over de biologische moeder, waar het ziekenhuis zo moeilijk over deed, niet boven water gekomen. Dan was In- ges positie als mevrouw J. T. zo veel dui delijker geweest. Sinterklaas Even dreigen de waterpokken Valérie's Sinterklaasfeest in de war te schoppen. Maar de schooljuf heeft er wat op gevon den. Als Valérie niet naar binnen mag moet Sinterklaas maar in de buitenlucht worden gevierd. "Ik praat wel met Sin terklaas", heeft ze Valérie beloofd. Als de grote dag is aangebroken wordt zijn versierde stoel op de speelplaats ge ïnstalleerd. De stoelen van de kinderen worden eromheen gezet en het feest kan beginnen. De kinderen vinden het prachtig. Zo'n Sinterklaasfeest hebben ze nog nooit gevierd. Ze zitten stevig in gepakt, zingen zich warm. Alleen de goedheiligman bromt in zijn baard 'het stervenskoud te hebben', maar hij laat zich niet kisten. De happening op het schoolplein brengt Valérie in de wolken. Wat dreigde uit te lopen op een grote teleurstelling is minstens zo'n groot feest geworden als het zomerkamp. Bij Inge in de peuter speelzaal had ze wel de voorbereidingen op Sinterklaas meegemaakt, maar niets kon zo mooi zijn als het 'echte' feest te vieren met haar eigen klas. De verhuizing staat als volgend hoog tepunt voor de deur. De Crooswijkse re novatieflat vochtig en tochtig wordt verruild voor een riante Blijdorpse etage waar alle kinderen hun eigen kamer heb ben. De opwinding is groot en iedereen geniet, ondanks 'de troep' die een verhui zing nu eenmaal met zich meebrengt. Als ten slotte iedereen geïnstalleerd is, krijgt Michel griep. En wat niet kan uitblijven: Valérie krijgt griep op eerste kerstdag. "De Familie Stumper met kerstvakan tie", schampert Inge, die de koortsrillin gen al over de rug lopen. Alleen Franklin blijft het virus bespaard, maar dat hij 'toffe kerstdagen' heeft ontkent hij in alle toonaarden. Na de kerstvakantie houden de water pokken nog steeds huis op school, maar niet langer in Valérie's klas. Ze heeft in middels een redelijke weerstand opge bouwd, maar de dokter acht het niet ver standig dat ze naar school gaat. "Of de klas moet in z'n geheel in quarantaine". "Dan doen we dat", zegt de juf, en ze draait de deur op slot. Geen onderwijzer (es), geen kind van een andere klas komt haar lokaal nog in. In het speelkwartier blijft Valérie binnen. Met dagelijks een ander vriendinnetje, omdat ze de eerste keer wel erg alleen en verdrietig achter bleef. De juf gaat geen zee te hoog. Als in Michels klas de bof uitbreekt laat ze het jongetje bij zich logeren, zodat Valérie naar school kan blijven gaan. De nieuwe buurt is ook goed voor het ze venjarige meisje, dat ondanks haar ziek te kwiek en levendig oogt. Vriendjes en vriendinnetjes lopen af en aan. Er wordt gespeeld en gelachen. Waterpokken, bof. onderbreking van de chemo-kuur, toe standen op school, het krijgt Valérie er niet onder. Toch knaagt er iets. Niet aleen aan Va lérie, ook aan Franklin. Er moet een defi nitieve keus worden gemaakt voor Pro tocol S, de 'verhevigde' chemo-kuur die Valérie's weerstand tot een minimum zal terugbrengen maar die tevens de defini tieve aanval op de leukemiecellen inzet. De specialist verwacht veel van het nieu we protocol en heeft geadviseerd ertoe over te gaan. Franklin is nerveus. Valérie heeft geen zin 'in wéér zo'n chemo-koppie'. Het kaal worden, daar ziet ze als een berg tegenop. Hoewel ze er van de zomer zo op het oog goed doorheen is gekomen, heeft het haar meer gedaan dan in eerste instantie werd aangenomen. Onontkoombare ge sprekken; de beslissing is al gevallen, maar niemand heeft het nog hardop uit gesproken. Dan volgt uitstel. Weer de waterpok ken. Een kind in Valérie's klas is ziek ge worden. Inge belt spoorslags het zieken huis omdat Valérie anti-serum toege diend moet krijgen. "Niet nodig", meldt een secretaresse. Inge: "Toen brak mijn klomp. Niet no dig, terwijl je is verteld dat het dringend nodig is". Met de behandelend specialist wordt ze niet doorverbonden. Ze schakelt de huisarts in, die kennelijk wel contact kan leggen. Hij geeft de boodschap door. In ge moet onmiddellijk naar de GGD om het anti-serum te halen en aan het einde van de middag met Valérie naar het Sophia om het te laten inspuiten. Er is kennelijk sprake van een misverstand, maar hoe de vork precies aan de steel zit wordt Inge niet gewaar. Begin februari kan een begin worden ge maakt met protocol S. De eerste twee we ken moet Valérie speciale medicijnen slikken en begint de ellende weer met het selectieve voedsel. De kleinverpak- kingen boter, jam, pindakaas, het per plakje verpakte beleg en de noodzaak het eerste warm eten opgeschept te krij gen en niets te eten en te drinken dat lan ger dan tien minuten open heeft gestaan. De eerste week is het krokusvakantie. De tweede mag ze nog naar school als de juffrouw het medicijngebruik regelt. Begin maart meldt Valérie zich in het Sophia. Protocol S gaat van start. Ze wordt opgenomen op de quarantaine-af deling, waar de infusen worden aange legd. Dat klappen van de zweep kent ze al. Protocol S. bestaat uit drie etappes. De eerste vier dagen van de eerste etappe wordt Valérie opgenomen in quarantai ne. Via het infuus worden de uiterst agressieve stoffen toegediend, die haar weerstand 'tot de rand van de afgrond' zullen afbreken om daarna de aanval in te zetten tegen de leukemie. Dinsdag 7 maart is ze opgenomen, vrij dag 10 maart mag ze aan het eind van de middag naar huis. Thuis wordt de kuur voortgezet via medicijnen. Dinsdag 14 maart moet ze zich weer in het Sophia- ziekenhuis melden om via het infuus de laatste chemo-medicijnen van de eerste etappe toegediend te krijgen. Dan gaat het mis. De nieuwe arts die de medicijnen toedient, slaat Valérie's waarschuwing over pijn en 'dat het ver keerd zit' in de wind. "Nee, hoor, Valérie, het infuus loopt. Niets aan de hand". De assisterende verpleegster maakt de dokter er op attent dat het infuus terug loopt. "Staat het kraantje wel open?" vraagt de arts, terwijl ze blijft doorspuiten. Geen woorden voor Onverdund zoeken de chemo-medicij- nen zich een weg in het weefsel van de pols van Valérie. Elke arts, elke verpleeg kundige die met deze medicijnen moet omgaan draagt handschoenen omdat 'het spul' zó giftig is dat het brandwon den op de huid veroorzaakt. Wat het ge volg van het 'mis-spuiten' voor Valérie's pols betekent laat zich raden. "Een kinderarts die niet naar een kind luistert", reageert Inge onthutst. "Ach, je weet hoe dat met kinderen is die een prikje krijgen, die reageren al gauw met 'het doet pijn' en zo", wordt Franklin en Inge te verstaan gegeven. Inge is furieus: "Nooit heeft ze een kik gegeven bij alle lumbaal- en beenmerg- puncties. Dat moeten ze toch weten. Als je een kind bijna anderhalfjaar onder je hoede hebt, dan weetje toch of je het se rieus kunt nemen of niet. Maar nee. dan moet er zo nodig een nieuwe dokter ko men om die medicijnen toe te dienen. Een arts die Valérie nog nooit heeft ge zien. Die er geen idee van heeft hoe ze re ageert. Ik heb er geen woorden voor". Valérie moet na het mislukte toedie nen van de medicijnen wel de hele dag in het dagverblijf doorbrengen. Als ze ten slotte naar huis mag waarschuwt nie mand voor wat de gevolgen zullen zijn van die vergissing. De dokter heeft zich niet meer laten zien. Thuis klaagt Valérie over pijn. Toch zal het tot vrijdag duren eer zich verontrus tende verschijnselen openbaren. De pols wordt rood en dik. Valérie is wat hange rig. Zaterdag is de pols één grote blaar. Franklin en Inge weten niet goed wat te doen. Wel of niet naar het ziekenhuis? Het is weekend. Zondag wordt de situatie onhoudbaar. Valérie, die bewezen heeft wel tegen een stootje te kunnen, huilt van de pijn. Na een telefoontje moeten ze naar het zie kenhuis! De dienstdoende oncoloog geeft telefonische instructies: een para- caetamol, gaasje op de wond, en een mi tella dragen. En morgen terugkomen. Maandag schrikt de specialiste zich een hoedje. De gevolgen van de mislukte in spuiting overtreffen kennelijk haar bangste verwachtingen. Ze laat een foto graaf komen die de pols van alle kanten fotografeert, zodat "studenten kunnen zien wat voor rotzooi het is en wat het kan aanrichten". Er is niets aan te doen. Elke dag terug naar het ziekenhuis voor een schoon gaas en één pijnstillertje per dag, omdat haar weerstand al zodanig is 'gesloopt' dat ze meer niet kan verdra gen. En ze stikt van de pijn. Omdat ze een mitella draagt wil ieder een in het ziekenhuis weten wat ze heeft uitgespookt. Er wordt gedacht dat ze is gevallen. Bij het horen van het ware ver haal wordt geschrokken gereageerd: hoe is het mogelijk. 'Iedereen' informeert naar Valérie, behalve de dokter aan wie ze alle ellerttie te danken heeft. Inge komt haar wel tegen, maar ze geeft niet thuis. Inge: "Dat ze nou niet een keertje naar Valérie is gegaan en heeft gezegd: sorry hoor, dat kan ik niet begrijpen. We zijn toch allemaal mensen, we kunnen toch allemaal een fout maken. Maar dat praat je dan toch uit. Of ze zich nou schaamt, ik weet het niet. Je kan geen zuster tegen komen of die vraagt: goh, wat heb jij nou gedaan? Maar zij vraagt niets". Protocol S, ze zijn zo hoopvol erin ge stapt. Ze wisten spannende weken tege moet te gaan. Ze wisten hoe hoog de spe cialisten de kansen van Valérie inschat ten, omdat ze geestelijk en lichamelijk zo sterk is. En nu dondert alle hoop als een kaartenhuis in elkaar. Hoe moet het nu verder? Als Valérie huilend de kamer binnenkomt en erover klaagt het zo warm te hebben, wordt de koorts opge nomen. Binnen een uur ligt ze met 39,8 in het ziekenhuis. Vlak voor de paasdagen. Pijn en koorts hebben Valérie's vitali teit aangetast. Ze lijkt er geen zin meer in te hebben, wat Inge en Franklin nog het meeste zorgen baart. Ze zijn ervan doordrongen dat als Valérie de moed op geeft zo goed als alles verloren is. Aangeslagen Antibiotica doen kennelijk wonderen. De volgende dag al is Valérie de pijn kwijt, al blijft de pols een wond van bete kenis. Hij zal niet zo snel genezen omdat de chemo-kuur dat in de weg staat. Maar nu ze geen pijn meer heeft is haar levens lust teruggekeerd en voert ze weer het hoogste woord. In de quarantaine-box, dat wel. Franklin blijft nog wel even aangesla gen. "Thuis doen we alles; we letten er op dat ze het goede voedsel krijgt, dat alles schoon is, dat iedereen voortdurend zijn handen wast, dat er op tijd wordt gewaar schuwd als er waterpokken uitbreken en wat al niet. Iedereen werkt mee en dan gaat het daar fout". In het ziekenhuis zijn ze er bang voor geweest dat Valérie een bacterie heeft opgelopen. Na Pasen blijkt echter niets van een bacterie, de kweken waren nega tief. Op woensdag 29 maart wordt besloten aan de laatste etappe van Protocol S te be ginnen. De tweede, de 'rustperiode' heeft ze vanwege de pols in het ziekenhuis af gelegd. Weer zijn de chemo-medicijnen toegediend. De bijna laatste stap op weg Herstel? Dat zal de toekomst uitwij zen. Er is hoop, veel hoop, maar tot half augustus minstens zal de kuur in dat ten gere lijQe blijven doorwerken. En dan? "Als ze er dan goed doorheen is geko men", heeft de oncoloog gezegd, "dan is er reden om elkaar te feliciteren". Valérie heeft geen zin9in wéér zo'n chemo-koypie Kaal wordendaar ziet ze als een berg tegen op.

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 1989 | | pagina 27